Link til forældremappe
Link til forældremappe
Link til forældremappe
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Forældremappe<br />
Børneonkologisk aFsnit a4
indholdsFortegnelse<br />
1. Præsentation af afsnittet ............................................................................................................. 4<br />
2. Åbent brev <strong>til</strong> forældrene ........................................................................................................... 5<br />
3. Dagligdagen på Afsnit A4 ........................................................................................................... 6<br />
4. Personale på Afsnit A4 ................................................................................................................. 7<br />
Sekretærer ......................................................................................................................................7<br />
Læger ..............................................................................................................................................8<br />
Pædagoger ......................................................................................................................................9<br />
Lærere...........................................................................................................................................10<br />
Kostansvarlig ................................................................................................................................11<br />
Operationsstue .............................................................................................................................12<br />
Solsikken ......................................................................................................................................13<br />
Husassistenter ..............................................................................................................................14<br />
Bioanalytikere ..............................................................................................................................14<br />
Socialrådgiver ...............................................................................................................................15<br />
Psykolog .......................................................................................................................................16<br />
Klinisk diætist ..............................................................................................................................17<br />
Fysioterapi ....................................................................................................................................18<br />
Hospitalspræst .............................................................................................................................19<br />
Klovn ............................................................................................................................................20<br />
5. Mad og ernæring under sygdom ............................................................................................. 21<br />
6. Motion ........................................................................................................................................... 24<br />
7. Hygiejne ........................................................................................................................................ 26<br />
Generelt .......................................................................................................................................26<br />
Mund- og tandpleje .....................................................................................................................28<br />
Hygiejne i forbindelse med operation .......................................................................................32<br />
8. Isolation ........................................................................................................................................ 33<br />
9. Centralt venekateter – CVK ..................................................................................................... 34<br />
10. Forberedelse <strong>til</strong> bedøvelse ........................................................................................................ 37<br />
11. Udskrivelse ................................................................................................................................... 38<br />
12. Netværksmøder på Afsnit A4 ................................................................................................... 39<br />
13. Aktiviteter – leg, spil, netcafé osv. ........................................................................................... 40<br />
Side 2
indholdsFortegnelse<br />
14. Praktiske oplysninger ................................................................................................................ 41<br />
Bank .............................................................................................................................................41<br />
Besøg ............................................................................................................................................41<br />
Blodprøver ...................................................................................................................................41<br />
Blomster .......................................................................................................................................41<br />
Cafeteria .......................................................................................................................................41<br />
Cykel ............................................................................................................................................41<br />
Foto ..............................................................................................................................................41<br />
Forældremad ................................................................................................................................42<br />
Kateter ..........................................................................................................................................42<br />
Kiosk .............................................................................................................................................42<br />
Kontanten .....................................................................................................................................42<br />
Legestue .......................................................................................................................................42<br />
Mobiltelefon ................................................................................................................................42<br />
Parkering ......................................................................................................................................42<br />
Patienthotel ..................................................................................................................................42<br />
Regler i køkkenet .........................................................................................................................43<br />
Solfaktor .......................................................................................................................................43<br />
Stearinlys ......................................................................................................................................43<br />
Telefon ..........................................................................................................................................44<br />
Termometer .................................................................................................................................44<br />
Transport ......................................................................................................................................44<br />
Universitetshospital .....................................................................................................................44<br />
Vaskemaskine/tørretumbler ........................................................................................................44<br />
15. Nyttige adresser .......................................................................................................................... 45<br />
16. Børneonkologisk Ambulatorium ............................................................................................ 46<br />
17. Telefonliste ................................................................................................................................... 47<br />
18. Pjecer i Afsnit A4 ........................................................................................................................ 48<br />
Side 3
præsentation aF aFsnit a4<br />
Afsnit A4 er et afsnit for børn og unge i alderen 0–18 år med forskellige<br />
former for kræftsygdomme. Der er plads <strong>til</strong> 14 børn.<br />
Afsnittet er inddelt i tre plejeteams: Grøn, Blå og Rød. I vil blive knyttet<br />
<strong>til</strong> en af disse teams.<br />
Ud over plejepersonalet vil I møde en række personer fra andre fagområder,<br />
der er <strong>til</strong>knyttet afsnittet. I kan få kontakt med én eller flere af<br />
disse, afhængig af jeres behov og situation. Det kan I læse om i mappen.<br />
I de perioder hvor jeres barn er indlagt, er den ene forældre medindlagt. I starten kan det virke<br />
overvældende at møde de andre syge børn. På grund af deres sygdom og den behandling de får, vil<br />
der være tykke børn, tynde børn, blege børn – og børn, der har mistet deres hår. Det er vigtigt at<br />
huske på, at disse ændringer i børnenes udseende forsvinder igen, når behandlingen afsluttes.<br />
Fælles for børnene er dog, at de er glade og aktive – med masser af gå-på-mod og troen på fremtiden.<br />
Side 4
ÅBent Brev <strong>til</strong> Forældrene<br />
Den første tid I er indlagt på afsnittet ved vi, at alt vil være et virvar af følelser,<br />
som kan svinge mellem afmagt, skyldfølelse, vrede, sorg, aggressivitet,<br />
passivitet, håbløshed og fortrængning. Alt dette er normale følelser og reaktioner,<br />
når man bliver bekendt med, at ens barn har en livstruende sygdom.<br />
Som plejepersonale vil vi gøre, hvad vi kan for at støtte jer i denne svære<br />
situation, der har ramt jeres familie.<br />
I de første dage vil I modtage mange informationer, og vi ved, at mange af dem vil blive glemt<br />
igen. Derfor vil vi gentage informationerne og være med <strong>til</strong> at besvare jeres spørgsmål så ofte det<br />
er nødvendigt.<br />
Når mange praktiske ting skal udføres i løbet af de første dage, kan man som forældre føle afmagt og<br />
manglende evne <strong>til</strong> at slå <strong>til</strong>. Denne følelse ønsker vi ikke, at I skal have. Plejepersonalet ved, at det<br />
netop er jer, der kender barnet bedst. Derfor vil vi gerne have jeres råd og vejledning om, hvordan vi<br />
bedst kan udføre de praktiske opgaver omkring jeres barn.<br />
I det omfang, det er muligt, er det selvfølgelig jer, der har den daglige pleje af barnet, men med<br />
støtte og vejledning.<br />
Når I efterhånden har erkendt barnets sygdom og genvundet troen på fremtiden, er det vigtigt at<br />
være opmærksom på eventuelle søskende og inddrage dem i forløbet, så de ikke føler sig <strong>til</strong>sidesat.<br />
Erfaringen har lært os, at den åbenhed og ærlighed, vi praktiserer i vores afsnit, også er en nødvendighed<br />
ægtefællerne imellem. Ærligheden medfører, at I bedre kan støtte hinanden, og at I som familie<br />
dermed får de bedste betingelser for at fungere.<br />
Side 5
dagligdagen pÅ aFsnit a4<br />
Kl. 7.00 Dagvagten møder og får orientering af nattevagterne om, hvad der er sket<br />
med børnene i aftenens og nattens løb.<br />
Kl. 7.30 Børn, der skal i narkose uden for afsnittet, indlægges.<br />
Kl. 8.00 Sekretærerne møder på afsnittet<br />
Kl. 8.00 Dagen starter så småt for de fleste. Forældrene pakker eget sengetøj sammen,<br />
så hussassistenten kan rengøre på stuerne. Morgenmad er anrettet i køkkenet.<br />
De første børn bliver kørt <strong>til</strong> undersøgelse.<br />
Kl. 8.00 Yderligere tre fra plejepersonalet møder.<br />
Kl. 8.30 Én pædagog og lærerne møder.<br />
Kl. 9.00 Børn, der skal i narkose i Afsnit A4, indlægges.<br />
Personalet afvikler deres kaffepause.<br />
Kl. 9.15–12.00 Stuegangen begynder. Det vil oftest være en læge, der kender børnene og<br />
afsnittet godt, der går stuegang. Ønsker I at s<strong>til</strong>le spørgsmål <strong>til</strong> lægerne,<br />
anbefaler vi, at de skrives ned.<br />
Kl. 9.00–13.30 Skoleundervisning i afsnittet.<br />
Kl. 10.00–11.00 Der er „snackbar“ og friske drikkevarer i køkkenet <strong>til</strong> børnene.<br />
Kl. 10.00 Apoteket leverer de første kemo-kure.<br />
Kl. 12.00–13.00 Frokostbuffet i køkkenet.<br />
Kl. 13.00–13.30 Lægekonference<br />
Kl. 14.00–16.00 Apoteket leverer de sidste kemo-kure.<br />
„Snackbar“ og drikkevarer <strong>til</strong> børnene samt eftermiddagskaffe <strong>til</strong> forældrene<br />
s<strong>til</strong>les frem i køkkenet.<br />
Kl. 15.00–16.00 Dagvagterne går hjem, mens to eller tre senvagter tager sig af afsnittet og de<br />
ting, der ikke kan vente, <strong>til</strong> aftenvagten tager over.<br />
Kl. 15.30 Aftenvagterne møder, og de læser rapporten fra dagvagten.<br />
Kl. 17.30 Den varme aftensmad kommer.<br />
Kl. 21.00 Forældrene reder deres egne senge før børnenes sengetid. Vagterne skal have<br />
mulighed for at se <strong>til</strong> børnene i løbet af natten, derfor beder vi jer placere jeres<br />
senge, så vi kan komme <strong>til</strong>. Herefter skal der være ro i afsnittet. Aktiviteter og<br />
samvær skal foregå i aktivitetsrummet, legestue og forældre-opholdsstuen.<br />
Kl. 23.15 Nattevagterne møder, og de læser rapporten fra dag- og aftenvagterne.<br />
Side 6
Hej!<br />
Jeg hedder Lene Bringsjord og er lægesekretær på Afsnit A4 – Børneonkologisk Afsnit.<br />
Mine daglige opgaver er:<br />
Skrivning af stuegang samt afsnittets anden korrespondance, telefonpasning, registrering, post-<br />
omdeling m.v.<br />
Jeg er ligeledes sekretær for afdelingssygeplejersken Lis Blond samt de fem <strong>til</strong>knyttede læger.<br />
Det er også mig I skal henvende jer <strong>til</strong>, når I har brug for en kørsels godgørelsesseddel eller har<br />
spørgsmål i den forbindelse. Husk at få denne stemplet hos mig før I sender den :0)<br />
I det hele taget kan I henvende jer <strong>til</strong> mig, når det drejer sig om praktiske ting, der ikke har med<br />
sygeplejen at gøre...<br />
Venlig hilsen<br />
Med venlig hilsen<br />
Lene Bringsjord<br />
sekretær, 8949 6841<br />
sekretær pÅ aFsnit a4<br />
Lene Bringsjord<br />
Side 7
læger<br />
Niels Clausen<br />
Overlæge<br />
Vi er fem speciallæger fast <strong>til</strong>knyttet Afsnit A4. Vi er alle fem specielt uddannet <strong>til</strong> at behandle børn<br />
med kræftsygdomme. Vi har sammen ansvaret for behandlingen på afsnittet, inklusiv autolog stamcelle<br />
transplantation samt ambulatoriet <strong>til</strong>knyttet Afsnit A4.<br />
Vi går stuegang på afsnittet på skift.<br />
Når et barn indlægges med en nyopdaget kræftsygdom, får I en af os som kontaktlæge. Når der skal<br />
afholdes netværkssamtale gøres det sammen med kontaktlægen. Andre betydningsfulde samtaler<br />
foregår også så vidt muligt sammen med kontaktlægen.<br />
Skiftende yngre læger deltager i det daglige lægearbejde på afsnittet.<br />
Lægerne kan kontaktes gennem plejepersonalet på afsnittet.<br />
Henrik Schrøder<br />
Overlæge<br />
Pernille Wendtland<br />
Afdelingslæge<br />
Henrik Hasle<br />
Professor<br />
Birgitte Klug Albertsen<br />
Afdelingslæge<br />
Udenfor dagsarbejdstid varetages de akutte problemer af de vagthavende læger på børneafdelingen.<br />
Hvis der skulle opstå særlige problemer, har de vagthavende læger som regel mulighed for at kontakte<br />
en af os.<br />
Når jeres barn er overgået <strong>til</strong> kontrol i ambulatoriet, kan lægerne kontaktes ved at ringe <strong>til</strong> sekretæren<br />
på tlf.: 89 49 68 58.<br />
Med venlig hilsen<br />
Niels Clausen, Henrik Schrøder, Henrik Hasle, Pernille Wendtland og Birgit Klug Albertsen<br />
Side 8
pædagoger<br />
Her på afsnittet er vi to pædagoger, Anne-Grete og Helle.<br />
Mens jeres barn er indlagt på vores afsnit, vil vi sammen med jer beskæftige jeres barn med leg og<br />
aktiviteter, når der er behov for det.<br />
Det vil være os en glæde at lege, læse og holde jeres barn i hånden. Har I indimellem brug for et<br />
pusterum, så vil vi meget gerne være sammen med jeres barn imens. I skal bare sige <strong>til</strong>.<br />
Afsnittet har i årenes løb fået opbygget nogle traditioner. Vi har en sommerfest, hvor hele familien<br />
er velkommen <strong>til</strong> at deltage. Det er vores største arrangement med masser af underholdning. Vi har<br />
også en julefest og en fastelavnsfest.<br />
Men vi tager også på ture ud af huset f.eks. <strong>til</strong> Kattegat Centret, Djurs Sommerland, i biografen<br />
eller i teatret. I må meget gerne komme med forslag. Vi er altid med på at prøve noget nyt.<br />
Anne Grete er primus motor, når det drejer sig om arrangementer på afsnittet og ture ud af huset.<br />
Helle står for „mestringskasserne“. Det er forskelligt materiale, som hjælper børnene <strong>til</strong> at forstå,<br />
hvad der skal ske under indlæggelsen og som støtter dem i at mestre/klare de enkelte procedurer,<br />
som de skal igennem, mens de er her.<br />
Med venlig hilsen<br />
Anne-Grete Petersen<br />
Helle Tholstrup<br />
Anne-Grete Petersen Helle Tholstrup<br />
Side 9
I det daglige er vi to lærere <strong>til</strong>knyttet afdelingen: Mette og Jesper. Vi underviser de indlagte skolebørn<br />
(børnehaveklasse–10. klasse). Selvom barnet er sygt, er det omfattet af den almindelige undervisningspligt.<br />
På grund af isolationsreglerne foregår al undervisning på afdelingen. Så snart behandlingen er<br />
påbegyndt, kontakter vi i samråd med forældre og læger barnets egen skole. Vi sørger for, at skolen<br />
får de fornødne oplysninger, så der kan iværksættes hjemmeundervisning, når barnet ikke er indlagt.<br />
Efter aftale med forældrene tager vi kontakt <strong>til</strong> klasselæreren, da det er vigtigt at få etableret et godt<br />
samarbejde med barnets lærere (klasselærer), så vores undervisning er i tråd med den klassen får.<br />
Ligeledes er det vigtigt, at vi kan fortælle barnet, at selv om sygdomsforløbet er langt, betyder det<br />
normalt ikke, at det mister et års skolegang. Det viser sig nemlig, at barnet med hjemme- og sygehusundervisning<br />
når omtrent det samme som klassekammeraterne i dansk, matematik og sprog.<br />
Antallet af lektioner <strong>til</strong> hjemmeundervisning er afhængigt af barnets klassetrin. Som hovedregel<br />
gives der fra børnehaveklassen <strong>til</strong> og med 4. klasse fem lektioner pr. uge og fra 5. klasse <strong>til</strong> 10. klasse<br />
op <strong>til</strong> ti lektioner pr. uge.<br />
Skolestuen er åben fem lektioner om dagen fra kl. 9.15 – 14.00. Så vidt det er muligt, undervises<br />
børnene i skolestuen, men har barnet ikke mulighed for at komme der, foregår undervisningen på<br />
barnets stue.<br />
Vi har også et skolebibliotek, hvor børn og forældre kan låne bøger. Udlånet formidles gennem<br />
lærerne og pædagogerne. Ved udskrivning afleveres bøgerne igen <strong>til</strong> afdelingens personale.<br />
Vi har et tæt samarbejde med afdelingens personale og deltager i tværfaglige konferencer, netværksmøder<br />
og sociale arrangementer. Vi står selvfølgelig altid <strong>til</strong> rådighed, hvis der er behov for det.<br />
Vi er fire lærere på Skejby og en på Århus Sygehus, der i det daglige udgør en selvstyrende enhed.<br />
Skolelederen på Børnepsykiatrisk Hospital i Risskov, Jørgen Skaftved er efter sammenlægning af<br />
sygehusundervisningen i Århus, pr. 1. januar 2005 også blevet vores leder.<br />
Med venlig hilsen<br />
lærere<br />
Jesper Thanning Helms Mette Isager<br />
Mette Isager e-mail: mette.isager1@skolekom.dk<br />
Jesper Thanning Helms e-mail: jesper.helms@skolekom.dk<br />
Side 10
Min funktion i afsnittet er at få vores fælles køkken <strong>til</strong> at fungere så hyggeligt og godt, at både I og<br />
jeres barn får lyst <strong>til</strong> enten alene eller i samvær med andre at kunne opleve et „fristed“ fra behandlingerne.<br />
Dette forsøger jeg at gøre ved at lade børnene selv bestemme, hvad et køkken kan bruges <strong>til</strong>.<br />
Det kan være at bage, lave mad, at lege, spille eller høre musik på anlægget, eller hvad der nu ellers<br />
kan opstå af ønsker.<br />
Sommetider er det at spise et kæmpe problem for et indlagt barn. Det kan skyldes mange forskellige<br />
ting bl.a. medicin, isolation, indlæggelse og ikke mindst det meget fremmede miljø på et hospital.<br />
Derfor er det vigtigt, at atmosfæren i køkkenet er præget af jer, jeres barn og resten af de indlagte<br />
børn og voksne, da dette fællesskab ofte giver barnet lyst <strong>til</strong> at deltage i måltiderne. Hvis der i perioder<br />
alligevel skulle opstå problemer med barnets ernærings<strong>til</strong>stand, vil der i samarbejde med det øvrige<br />
personale og diætist Anne Mørk kunne findes en løsning, som passer netop <strong>til</strong> jeres barn.<br />
Min opgave er at bes<strong>til</strong>le mad <strong>til</strong> afsnittet morgen, middag og aften og anrette den, så det virker<br />
indbydende både for børn og voksne.<br />
Aftensmaden og alle måltiderne i weekenderne skal I selv anrette.<br />
Hver onsdag laver børnene og jeg mad selv, det kan være pizza, pølsehorn eller kødsovs.<br />
Vi dækker fint børnebord og spiser sammen med pædagogerne.<br />
Køkkenet giver også mulighed for, at I selv kan lave mad af jeres egne råvarer, og i fryseren har vi specielle<br />
„børnemenuer“, som kan tøes op og varmes. Det kan f.eks være kyllingelår, frikadeller, bøf eller<br />
pommes frites, det indlagte barn ønsker at spise.<br />
Fryseren står i fryserummet sammen med et frys- og køleskab, som må benyttes af forældrene <strong>til</strong> mad<br />
og drikke. Husk navn og dato på maden.<br />
Med venlig hilsen<br />
Susanne Nielsen<br />
kostansvarlig<br />
Susanne Nielsen<br />
Side 11
operationsstue<br />
Lene Johansen Charlotte Greyling<br />
I Afsnit A4 har vi en lille operationsstue hvor der bliver foretaget mindre indgreb og undersøgelser<br />
der kræver bedøvelse.<br />
Operatiomnsstuen har åbent mandag, tirsdag og torsdag fra kl. 9.30, hvor der kommer en narkoselæge<br />
og narkosesygeplejerske og bedøver barnet.<br />
Vi er to faste personaler fra Afsnit A4 som hjælper på operationsstuen.<br />
Lige over for operationsstuen er der en opvågningsstue hvor barnet skal være <strong>til</strong> det er vågnet.<br />
Se mere under forberedelse <strong>til</strong> bedøvelse side 32 og 37.<br />
Side 12
Vi har på Afsnit A4 et dagafsnit, hvor vi gennemfører en del<br />
af de behandlinger og undersøgelser, der ikke nødvendigvis<br />
kræver, at jeres barn er indlagt i afsnittet.<br />
Vi har desuden et dagsafsnit for børn, der ikke er isolerede.<br />
Dette er beliggende på Afsnit A3, ved indgang 8.<br />
I dagafsnittet kan der typisk foretages<br />
– Blodprøvekontrol<br />
– Endagskure<br />
– Skyl af det centrale venekatere<br />
– Blodtransfusioner<br />
– Plasterskift<br />
I dagafsnittet møder I <strong>til</strong> et planlagt tidspunkt, hvor vi vil være klar <strong>til</strong> at tage imod jer. Der vil være afsat<br />
det nødvendige tidsrum <strong>til</strong> den opgave, der skal løses, og vi vil være <strong>til</strong> rådighed for jer og jeres barn.<br />
Der vil som hovedregel ikke være stuegang i dagafsnittet. Opstår der dog et akut behov for at tale<br />
med en læge, drøftes dette med en af os.<br />
I dagafsnittet vil der være drikkevarer, frugt og sandwich <strong>til</strong> rådighed. Det kan være en fordel at tage<br />
lidt mad med <strong>til</strong> jeres barn, hvis han eller hun ønsker noget bestemt at spise. Der kan ikke serveres<br />
mad fra Afsnit A4.<br />
Der er ikke mulighed for adgang <strong>til</strong> Afsnit A4, når I kommer i dagafsnittet.<br />
Åbningstider i dagafsnittet på A4: Mandag–torsdag kl 9.00-15.00<br />
Fredag kl 9.00-14.00<br />
Åbningstider i dagafsnittet på A3: Mandag kl 9.00-15.0<br />
Der er telefontid dagligt på telefonnummer 89496856<br />
Mandag – fredag kl 8.30–9.00 og kl 13.00–14.00<br />
Med venlig hilsen<br />
Personalet i dagafsnittet<br />
solsikken – dagaFsnit<br />
Inger N. Christensen Inge Elbek Lisbeth Rytter<br />
Birgit Svane<br />
Side 13
Bioanalytikere<br />
Vi er to husassistenter med fast <strong>til</strong>knytning <strong>til</strong> Afsnit A4. Det er os, der<br />
holder afsnittet rent. Vi vasker dagligt alle gulve, så hvis der er placeret<br />
så lidt som muligt der, er det en rigtig stor hjælp for os.<br />
Er der noget vi kan være behjælpelige med, er I altid velkomne <strong>til</strong> at<br />
spørge os.<br />
Arbejdet er opdelt i morgen- og aftenvagt.<br />
Lise møder kl.: 6.30 –14.00<br />
Pia møder kl.: 12.30 –20.00<br />
Med venlig hilsen<br />
Lise Dam<br />
Pia Thomassen<br />
Når jeres barn skal have taget blodprøve på afsnittet/dagafsnittet, vil der komme en bioanalytiker fra<br />
Klinisk Biokemisk Afdeling og tage den.<br />
Senere, når barnet er overgået <strong>til</strong> ambulatoriet, vil I blive bedt om at gå i „Blodprøvetagning afdeling<br />
A/Y“, for at få taget blodprøve. Her vil det også være en bioanalytiker, der tager blodprøven.<br />
Med venlig hilsen<br />
Bioanalytikerne<br />
husassistenter<br />
Side 14
Jeg hedder Bente Have Pedersen og er A4’s socialrådgiver. Som socialrådgiver kan jeg <strong>til</strong>byde hjælp<br />
og støtte <strong>til</strong> de sociale problemer, der kan opstå, når ens barn bliver sygt og skal indlægges. Jeg kan<br />
hjælpe med at ansøge socialforvaltningen om den støtte, jeg erfaringsmæssigt ved, der kan blive<br />
behov for.<br />
Det kan f.eks. dreje sig om at én eller begge forældre i en periode skal have fri fra arbejde for at kunne<br />
passe deres syge barn. Her søges der om tabt arbejdsfortjeneste <strong>til</strong> den ene eller begge forældre.<br />
Herudover kan der opstå en del udgifter <strong>til</strong> f.eks. medicin, transport <strong>til</strong> besøg, kost m.m. hvilket jeg<br />
også søger dækket hos socialforvaltningen. Herefter er det jeres sagsbehandler i kommunen, som I<br />
skal have kontakt med.<br />
I <strong>til</strong>bydes en samtale så hurtigt, som I selv ønsker det, efter at have fået jeres barns diagnose.<br />
Jeg deltager i første netværksmøde.<br />
Jeg kan kontaktes via plejepersonalet på tlf. 8949 8336.<br />
Med venlig hilsen<br />
Bente Have Pedersen<br />
socialrÅdgiver<br />
Bente Have Pedersen<br />
Side 15
Jeg kan <strong>til</strong>byde samtaler med forældre og det syge barn, så længe barnet er i behandling på Afsnit A4.<br />
Hvis I ønsker min bistand, kan I informere personalet herom eller selv kontakte mig på telefon<br />
8949 9060 eller pr. mail: birgit.vestergaard@skejby.rm.dk<br />
Andre muligheder<br />
Når man er pårørende <strong>til</strong> en person, som er ramt af en alvorlig invaliderende sygdom, kan egen læge<br />
lave en henvisning <strong>til</strong> psykologer, som er <strong>til</strong>knyttet sygesikringsordningen, således at det er muligt at<br />
modtage bistand fra en psykolog i lokal område. Henvisningen skal laves senest et år efter diagnosetidspunktet.<br />
Det koster ca. 300 kr. pr. konsultation, og hvis man er medlem af sygesikringen Danmark,<br />
kan man få refusion på 100 kr. pr. konsultation.<br />
Det er også muligt at få psykologbistand fra Kræftens Bekæmpelse, som er eta bleret i flere større byer.<br />
Med venlig hilsen<br />
Birgit Vestergaard<br />
psykolog<br />
Birgit Vestergaard<br />
Side 16
Jeg er diætist for alle afsnit i Børneafdelingen. Jeg kommer i Afsnit A4 hver tirsdag. Hvis der er behov<br />
for det, kan vi lave aftaler på andre hverdage.<br />
Som børnediætist kan jeg vurdere og beregne jeres barns behov for energi og næringsstoffer. Jeg vejleder<br />
i, hvordan behovene kan dækkes af den mad barnet kan lide, hvordan maden kan beriges, brug af<br />
<strong>til</strong>skudsdrikke m.m. Kan barnet ikke spise og drikke nok selv af beriget mad, beregner jeg hvor meget<br />
sondeernæring barnet skal have.<br />
I perioder af behandlingen vil barnet få medicin, der giver øget appetit. Her kan jeg vejlede i, hvad<br />
barnet bør <strong>til</strong>bydes af mad of drikke for at forebygge overvægt.<br />
Når barnet er færdigbehandlet og overgår <strong>til</strong> ambulant kontrol, <strong>til</strong>byder jeg en vejledning i sund,<br />
alderssvarende kost i samarbejde med en fra plejepersonalet.<br />
Har I spørgsmål om kost og ernæring <strong>til</strong> jeres barn, er I altid velkomne <strong>til</strong> at bede en fra plejepersonalet<br />
om at formidle en aftale med mig.<br />
Med venlig hilsen<br />
Anne Mørch<br />
klinisk diætist<br />
Anne Mørch<br />
Side 17
Der er <strong>til</strong>knyttet tre børnefysioterapeuter <strong>til</strong> Afsnit A4.<br />
Hvis børnene får problemer med lungerne, eksempelvis slim, instruerer vi i<br />
lungefysioterapi, som består af vejrtrækningsøvelser, eventuelt med brug af<br />
maske eller fløjte. Der foregår også instruktion i bevægelse og lejring.<br />
Såfremt børnene har stramme eller ømme muskler, kan dette afhjælpes<br />
med udspænding eller massage. Vi formidler udlån af kørestole og stokke,<br />
hvis der er behov for aflastning.<br />
Nogle børn har efter lang tids sygdom ikke udviklet sig så hurtigt, som de ellers ville have gjort, og<br />
vi kan så rådgive og hjælpe med at stimulere barnets udvikling.<br />
Desuden hjælper vi med at finde en fysioterapeut i lokalområdet, hvis der er behov for dette, ligesom<br />
vi rådgiver og vejleder i forhold <strong>til</strong> træning og hjælpemidler derhjemme.<br />
Med venlig hilsen<br />
Fysioterapeuterne<br />
Fysioterapi<br />
Side 18
Der dukker mange tanker og spørgsmål op, når ens barn bliver alvorligt sygt. Man står i noget, man<br />
ikke har prøvet før. Man kommer ud i andre hjørner af livet. Her kommer man <strong>til</strong> at tænke over,<br />
hvad meningen med det hele er, mærker følelsen af uretfærdighed, spørger efter hvordan Gud er,<br />
hvis han er <strong>til</strong>, prøver at finde ud af hvad man selv tror og ikke tror.<br />
På afsnittet er der mange at tale med, og jeg er som præst én af dem. Samtalen behøver ikke at<br />
handle om religion. De spørgsmål og tanker, der dukker op, er både fælles menneskelige og religiøse<br />
– og begge dele er lige vigtige.<br />
Jeg har som præst tavshedspligt, og samtalen kan derfor også bruges <strong>til</strong> at vende sine egne tanker<br />
med sig selv.<br />
Jeg er på hospitalet fra tirsdag <strong>til</strong> fredag, og dukker ind imellem op på afsnittet. I kan kontakte mig<br />
på tlf.: 89 49 62 99, på mit kontor ved indgangen <strong>til</strong> Patienthotellet, eller I kan få personalet <strong>til</strong> at formidle<br />
kontakten.<br />
Med venlig hilsen<br />
Helle Hørby<br />
hospitalspræst<br />
Helle Hørby<br />
Side 19
Jeg hedder Angus …<br />
Jeg har været klovn på A4 siden 2001. Jeg kommer på Afsnit A4 hver onsdag formiddag. Jeg er også<br />
på Skejbys andre afdelinger på mandage og torsdage. Jeg kan være med <strong>til</strong> blodprøvetagning, plasterskift,<br />
holde i hånden, læse i en bog, køre over <strong>til</strong> røntgenundersøgelse eller operationsstuen, <strong>til</strong> at<br />
grine eller grimasser, og hvad vi ellers kan finde ud af.<br />
Med venlig hilsen<br />
Angus<br />
klovnen angus<br />
Klovnen Angus<br />
Side 20
Børn med en kræftsygdom har i perioder svært ved at spise <strong>til</strong>strækkeligt.<br />
Mange mister lysten <strong>til</strong> mad på grund af det der sker omkring dem i forbindelse<br />
med sygdommen og behandlingen. Maden smager pludselig<br />
anderledes, tærsklen for sødt og surt kan ændre sig, og lugtesansen kan<br />
påvirkes, så barnet får kvalme blot ved duften af mad.<br />
For et barn med en kræftsygdom kan en dårlig ernærings<strong>til</strong>stand være et<br />
væsentlig problem. Den dårlige ernærings<strong>til</strong>stand skyldes ofte, at barnet<br />
ikke kan spise mad nok.<br />
Når det lykkes barnet at spise <strong>til</strong>strækkelig mad, tåler det kemoterapien bedre. Immunforsvaret<br />
styrkes og på lang sigt vil barnets vækst forbedres.<br />
De dage, hvor barnet får kemoterapi, er appetitten ofte nedsat. Derfor er det vigtigt, at barnet „tankes op“<br />
mellem kurene.<br />
Plejepersonalet vil, sammen med jer, løbende vurdere, hvordan det går med at spise og drikke.<br />
Har barnet svært ved at få mad og væske nok kan det vise sig ved:<br />
– Vægttab<br />
– Træthed<br />
– Dårligt humør<br />
– Ingen kræfter <strong>til</strong> leg<br />
– Appetitten bliver mindre og mindre<br />
målsætning<br />
Den overordnede målsætning for <strong>til</strong>beredning og servering af mad på afsnittet er:<br />
– at den mad børnene <strong>til</strong>bydes er energi- og proteinrig<br />
– at maden indgår som en aktiv del af behandlingen<br />
– at maden og spisemiljøet bidrager positivt <strong>til</strong>, at børnene trives i afsnittet<br />
Maden er vores energi. Den svarer <strong>til</strong> bilens benzin. Vores krop forbrænder og omdanner kosten,<br />
så vi døgnet rundt opretholder livsfunktioner som at pumpe blodet rundt i kroppen, trække vejret,<br />
holde en temperatur på 37 °C – bruge hjernen samt gå og stå.<br />
Maden består af kulhydrater, fedt og proteiner.<br />
Der er dobbelt så meget energi i fedt som i proteiner og kulhydrater.<br />
1 g kulhydrat = 17 kj eller 4 kcal<br />
1 g protein = 17 kj eller 4 kcal<br />
1 g fedt = 38 kj eller 9 kcal<br />
mad og ernæring under sygdom<br />
vitaminer<br />
Da folinsyre kan påvirke nogle af<br />
kemostofferne, skal barnet, den tid<br />
det er i behandling, have vitaminpiller<br />
uden folinsyre.<br />
I afsnittet findes vitaminpillerne ude<br />
i køkkenet og står i køkkenskabet<br />
ved siden af køleskabet.<br />
Side 21
mad og ernæring under sygdom<br />
nedsat appetit<br />
Når barnets appetit er nedsat, er det vigtigt, at den mad barnet<br />
spiser er energirig. Hvis barnet får <strong>til</strong>ført den energi, det har<br />
brug for, får det som regel også dækket sine andre ernæringsbehov.<br />
Dog er det en god idé at give barnet en vitaminpille dagligt.<br />
energirige kostråd<br />
I energirig barnekost anvendes ganske almindelig hverdagsmad,<br />
som <strong>til</strong>føres ekstra energi.<br />
– Lad barnet spise, når det er sulten.<br />
– Server barnets livretter.<br />
– Brug energirige levnedsmidler, f.eks. de mere fedtholdige.<br />
Barnet skal spise:<br />
Mindre:<br />
– brød og gryn<br />
– frugt og grønt<br />
– kartofler, ris og pasta<br />
Mere:<br />
– Kød og pålæg, som naturligt har et højt fedtindhold.<br />
– Fisk og fiskepålæg.<br />
– Mælkeprodukter med højt fedtindhold<br />
– Smør, piskefløde, margarine og olie i maden<br />
– Chokolade frem for vingummi og bolscher<br />
– Flødeis frem for vandis<br />
– Tilsæt Fantomalt <strong>til</strong> de forskellige drikkevarer<br />
– Tilbyd energirige drikke (færdige energidrikke i små brikker,<br />
findes i køleskabet ude i køkkenet).<br />
Fantomalt er et kulhydratpulver uden smag. Det søder ikke og kan<br />
<strong>til</strong>sættes alle typer drikkevarer og i mad. Pulveret røres direkte i drikken<br />
eller maden. Eventuelle klumper opløses efter kort tid.<br />
Fantomalt findes i en dåse med pulver, der skal røres op. Det står i<br />
køkkenskabet ved siden af køleskabet<br />
Tilsæt op <strong>til</strong> 30 ml = 1 medicinbæger <strong>til</strong> 2 dl væske<br />
Fantomalt fås på recept.<br />
Side 22
mad og ernæring under sygdom<br />
alternativ medicin/kost<strong>til</strong>skud<br />
Mad/kost/ernæring<br />
Disse regler glæder for alle børn i Afsnit A4.<br />
Får barnet alternativ medicin/kost<strong>til</strong>skud, vil vi gerne vide det. Vi er fordomsfri,<br />
men nogle stoffer kan ophæve virkningen af den medicin, barnet<br />
ellers får.<br />
Specifikke fødeemner:<br />
• Mælkeprodukter/drikkevarer: Ingen begrænsninger, må også få syrnet mælkeprodukter, når<br />
blot de er nyåbnede (indenfor 24 timer).<br />
• Brød: Alt frisk brød kan anvendes.<br />
• Pålæg og helkonserves: Ingen særlig begrænsning.<br />
• Kød, fisk og fjerkræ: Skal være gennemstegt/kogt.<br />
• Frugt: Skal være af god kvalitet, skal skylles grundigt før anvendelse.<br />
• Salat: Skal skylles grundigt før anvendelse.<br />
• Æg: Skal være gennemvarmet. Hvis der anvendes rå æg, skal disse være pasturiserede.<br />
• Honning og alle tørrede frugter: Bør undgåes, men nødder må gerne spises.<br />
vægt<br />
Når barnet er indlagt, skal det vejes inden for det første<br />
døgn, og derefter vurderes det om barnet skal vejes<br />
en eller to gang om ugen. Dette for at registrere og<br />
forhindre eventuelle vægttab. Desuden bruges vægten<br />
i forhold <strong>til</strong> dosisberegning af forskellige medicinpræparater.<br />
I afdelingen føres væske- og ernæringsskema. Vi bruger<br />
det <strong>til</strong> at holde øje med, hvad barnet får af væske,<br />
både det barnet selv drikker og det der gives i kateteret<br />
samt hvor meget barnet spiser.<br />
Skemaet giver et billede af barnets kost i løbet af et<br />
døgn og kan derfor bruges <strong>til</strong> at vurdere, om barnet<br />
har brug for hjælp <strong>til</strong> at spise. Dette kan være ved<br />
hjælp af en sonde, der føres ned i mavesækken eller<br />
ved hjælp af ernæring direkte i blodbanen.<br />
Personalet vil snakke meget mere om dette, hvis det<br />
bliver aktuelt.<br />
Side 23
motion<br />
kære børn og forældre på afsnit a4<br />
Fysioterapeuterne vil gerne slå et slag for bevægelse.<br />
- store bevægelser<br />
- små bevægelser<br />
- skøre bevægelser<br />
- sjove bevægelser<br />
Bevægelse for børn og forældre<br />
Bevægelse under indlæggelser og derhjemme<br />
Fordi bevægelse/motion/aktiviteter<br />
- styrker immunforsvaret.<br />
- modvirker/formindsker svækkelse af muskler og knogler.<br />
- frigiver stoffer i kroppen, der gør én gladere.<br />
- frigiver stoffer i kroppen, der virker smertes<strong>til</strong>lende.<br />
- Reducerer de gener, som kan opstår under længere tids sengeleje/immobilisering (som f.eks.<br />
ømme muskler eller forstoppelse)<br />
Kærlige handlinger er derfor at hjælpe dit barn <strong>til</strong> at klare så meget som muligt selv, når det kan,<br />
f.eks. ved at:<br />
– lade den 3-årige selv kravle op i sengen via en skammel i stedet for at løfte ham<br />
– lege på en måtte på gulvet i stedet for i sengen<br />
– gå en tur med dit barn i hånden i stedet for i klapvognen, eller en tur i klapvognen i stedet for at<br />
blive i sengen<br />
– motivér det store barn <strong>til</strong> at sætte sig hen i Værelset med pc´en i stedet for at spille i sengen, (det<br />
giver samtidig privatliv <strong>til</strong> både forælder og den unge)<br />
– motivér barnet <strong>til</strong> at gå i legestuen, deltage i køkkenaktiviteter, bruge aktive pc-spil, tage en tur på<br />
kondicyklen o.lign.<br />
– brug sengen <strong>til</strong> natten, <strong>til</strong> små lure eller meget syge børn<br />
– „slæk“ lidt på serviceniveauet, når barnet godt kan selv<br />
– rul persiennerne op og tænd lyset, så barnet forstår, at nu er det dag og så skal man i gang<br />
– løb, gå eller cykel en tur selv, så du viser dit barn et godt eksempel, selv bevarer dine kræfter og<br />
får en velfortjent pause<br />
– frisk luft<br />
Den medicinske behandling af jeres børn giver i nogle <strong>til</strong>fælde svækkelse af musklerne med risiko for<br />
stramme muskler og ændret bevægemønster eller muskelsmerter. Også i disse <strong>til</strong>fælde er ovenstående<br />
den bedste „medicin“, evt. kombineret med individuel vejledning via afdelingens fysioterapeut.<br />
Vi véd, at i perioder kan det føles umuligt at efterleve de gode intentioner, men husk at „lidt har<br />
også ret“ og „mange bække små…….“<br />
Vi vil ønske jer rigtig god arbejdslyst.<br />
Kærlige hilsner fra fysioterapeuterne på Afsnit A4<br />
Helle Stegger<br />
Karina L. Thomsen<br />
Gitte Platz<br />
Side 24
motion<br />
afsnit a4s idrætstime<br />
Vi vil gerne invitere børn og unge, der er indlagt her på afdelingen<br />
og som er over 5 år <strong>til</strong> „Idrætstimen“.<br />
Det foregår hver torsdag kl. 11–12 i gymnastiksalen i kælderen<br />
i Fysioterapien.<br />
Vi kommer og henter dig i skolestuen eller i opholdsstuen: Din mor og far må også gerne følge dig,<br />
men skal de deltage, skal de møde op i træningstøj og deltage aktivt – ellers må de blive på Afsnit<br />
A4, og tage sig en kop kaffe.<br />
Vi forventer, at vi skal have det sjovt og bruge kroppen aktivt, og så gør det selvfølgelig ikke noget,<br />
at vi får lidt sved på panden. Det er ingen hindring, at du sidder i kørestol, ligger i sengen eller bruger<br />
stokke – det vigtigste er, at du har lyst <strong>til</strong> at bruge din krop.<br />
Vi ses i Fysioterapien torsdag kl. 11.00<br />
Kærlige hilsner fra fysioterapeuterne på Afsnit A4<br />
Helle Stegger<br />
Karina L. Thomsen<br />
Gitte Platz<br />
Side 25
hygiejne generelt<br />
Den daglige hygiejne er vigtig for<br />
børn med kræftsygdomme, der<br />
er i behandling med kemoterapi.<br />
Behandlingen bevirker, at immunforsvaret<br />
bliver nedsat, og at risikoen for<br />
infektioner øges.<br />
Daglig bad / vask mindsker risikoen for,<br />
at barnet får infektion.<br />
Vær opmærksom på, at barnets badedyr ikke er fyldt med vand<br />
fra sidste bad. I gammelt vand findes der mange bakterier, der<br />
kan give barnet feber, hvis det drikker af det.<br />
Det kan være en god idé at anskaffe sig legetøj <strong>til</strong> badekarret,<br />
som kan tørres helt af efter hvert bad.<br />
For at skåne huden er det godt at bruge en mild sæbe uden<br />
parfume og smøre hele kroppen i fugtighedscreme dagligt.<br />
Det stimulerer også blodcirkulationen, huden bliver mere<br />
smidig og dermed også mere modstandsdygtig. I det hele taget<br />
forbedres den almene <strong>til</strong>stand, og nogle af børnene oplever<br />
stor tryghed ved den tætte kontakt.<br />
Plejepersonalet hjælper gerne med den daglige hygiejne, hvor<br />
der er behov for det.<br />
håndhygiejne/vask af hænder<br />
Når du er indlagt med dit barn, er det af stor betydning, at<br />
du overholder en god håndhygiejne ( gælder hele familien og<br />
besøgende ).<br />
Vask og sprit hænderne, også når du forlader stuen, ligeledes<br />
før du tager noget fra skabe, køleskab og før du tager isterninger.<br />
Vær især opmærksom på, at barnet får vasket hænder før og<br />
efter måltiderne, efter leg og efter toiletbesøg.<br />
Undersøgelser har vist, at sprit er mere effektiv mod sygdomsfremkaldende<br />
bakterier end håndvask alene, når man er på<br />
sygehuset.<br />
Side 26
hygiejne generelt<br />
hjemme<br />
I hjemmet er barnet i sine egne bakterier,<br />
og der skal ikke bruges sprit her, men en<br />
god håndhygiejne med sæbe og vand. Lad<br />
barnet få sit eget håndklæde, som vi anbefaler<br />
skiftes 1 gang dagligt.<br />
Med hensyn <strong>til</strong> sengetøj anbefaler vi skift 1<br />
gang ugentlig.<br />
For rengøring i hjemmet er der ingen specielle regler.<br />
Blebarn<br />
Bruger barnet ble, skal barnet skiftes tit under kemobehandlingerne,<br />
huden skal vaskes og smøres med salve efter hvert bleskift for<br />
at forebygge hudirritation.<br />
Kemoterapien udskilles blandt andet via urinen, derfor skal du<br />
bruge handsker ved bleskift, de våde bleer kommes i en plasticpose<br />
og derefter i den gule affaldssæk med låg, der er på stuen.<br />
Kemoterapien er udskilt efter 5 dage.<br />
affald med opkast<br />
Som med bleerne kommes alt affald i en plasticpose og derefter i<br />
den gule sæk med låg, der står på stuen.<br />
Bækken, potter og urinkolber<br />
Låg sættes på, og de tømmes straks efter brug i det urene skyllerum.<br />
Sæt dem i bækkenkogeren som startes med det samme.<br />
Side 27
mund- og tandpleje<br />
tandpleje<br />
Når barnet behandles med kemoterapi<br />
eller stråler, kan der komme forandringer<br />
i tænder, kæbe og mundhulen.<br />
Slimhinden i munden er meget følsom,<br />
og kemoterapi gør den ekstra<br />
tynd og sårbar, hvilket betyder at der<br />
kan komme ømhed og sår.<br />
Kroppens immunforsvar svækkes, og det øger risikoen for infektion<br />
i munden.<br />
Infektionen skyldes ofte bakterier, som normalt findes i munden,<br />
men der kan også opstå svampe og virusinfektioner.<br />
Bakterie- og svampeinfektioner kan spredes fra mundhule <strong>til</strong><br />
blodbanen gennem sår i slimhinden, det er derfor vigtigt at<br />
infektionerne behandles hurtigt.<br />
Tandpleje er specielt vigtig for børn med kræft, idet en god<br />
mundhygiejne er med <strong>til</strong> at mindske gener fra mundhulen<br />
under og efter behandlingen.<br />
Når barnet bliver indlagt, skal der foregå en del undersøgelser<br />
før barnet starter sin behandling.<br />
En af undersøgelserne er en tandundersøgelse med henblik på<br />
en skjult infektion, der gemmer sig ved tænderne og i mundhulen<br />
inden behandlingen opstartes.<br />
Forebyggende behandling<br />
For at holde munden ren børstes tænder to gange om dagen<br />
med en blød tandbørste. Munden kigges efter hver dag for at<br />
opdage eventuelle forandringer.<br />
Foretrækker barnet sukkerholdig mad og drikke, anbefales<br />
tandbørstning 3–4 gange om dagen.<br />
Tandbørstningen kan i perioder suppleres med klorhexidin<br />
mundskylning eller Klorhexidin dental gel, som nedsætter<br />
antallet af bakterier i munden (aftales nærmere med personalet).<br />
Har barnet hyppige opkastninger, skylles munden med vand<br />
eller danskvand efter hver opkastning for at fugte slimhinden<br />
og rense munden.<br />
hvad skal man kigge efter ?<br />
Forandringer i munden kan være:<br />
– Blister eller hvide belægninger<br />
– Smerter<br />
– Rødme<br />
– Hævelse<br />
– Feber<br />
– Blødning<br />
Side 28
mund- og tandpleje<br />
hvornår kan generne generelt forventes ?<br />
Cirka 8 –10 dage nogle gange lidt før, efter at barnet har fået sin kemokur.<br />
Kontakt afsnittet hvis barnet får mundproblemer.<br />
ved blødningstendens<br />
Når blodpladerne er 20 eller derunder samt ved udtalt blødningstendens bruges den silkebløde TePe<br />
tandbørste der udleveres en af de første dage I er i afsnittet.<br />
Munden kan renses op med skumtandbørste hvis barnet ikke kan skylle mund før tænderne børstes<br />
med den silkebløde TePe tandbørste.<br />
Det er vigtigt at bruge barnets egen tandbørste igen, når blodpladerne er stigende og blødningerne<br />
aftaget.<br />
Barnets egen tandbørste er bedre end den bløde TePe tandbørste <strong>til</strong> at fjerne de bakteriebelægninger<br />
på tænderne der kan medføre tandkødsbetændelse.<br />
vejledning<br />
Generel vejledning i tandbørstning<br />
Brug altid en blød børste med lille børstehoved.<br />
Brug kun 1 cm tandpasta eller Klorhexidin gel og start med at fordele det let over tandfladerne.<br />
Almindelig tandbørste<br />
Brug altid en blød børste med lille børstehoved.<br />
Superbruch ABC tandbørste<br />
Er en tandbørste med tre børstehoveder. Den er især god <strong>til</strong> de børn, der ikke vil have børstet tænder<br />
da den tager alle tre flader på en gang.<br />
Udleveres i Afsnit A4.<br />
Special care tandbørste fra Te Pe<br />
Er en tandbørste der er udviklet specielt <strong>til</strong> børn der behandles med kemoterapi. Bruges når blodpladerne<br />
er under 20, og ved blødning eller svær mundbetændelse. Børstehovedet er silkeblød<br />
blød og er skånsomt ved tandkødet. Det er vigtigt at overgå <strong>til</strong> almindelig tandbørste så snart det er<br />
muligt, da den mekaniske rensning er mindre end ved brug af almindelig tandbørste. Udleveres i<br />
Afsnit A4.<br />
Tandpasta<br />
Zendium tandpasta kan anbefales, da det er lavtskummende og dermed mindre kvalmefremprovokerende.<br />
Desuden virker det forebyggende mod blistedannelse. Zendium er også den eneste tandpasta<br />
der ikke ophæver virkningen af klorhexidin og kan derfor bruges umiddelbart inden brug af<br />
klorhexidin mundskyllevæske eller klorhexidin dental gel.<br />
Bruges der anden tandpasta mærker skal der altid gå ½ time fra barnet har børstet tænder <strong>til</strong> klorhexidin<br />
mundskyl eller gel kan bruges.<br />
Side 29
mund- og tandpleje<br />
Børstning af tændernes inderside<br />
Børsten anbringes med børstespidserne mod tandkødet. Børsten<br />
presses så langt ind mellem tænderne som muligt og flyttes kun<br />
én tand frem ad gangen. Samtidig foretages små gnubbebevægelser.<br />
Børstning af tændernes yderside<br />
Børsten anbringes igen med børstespidserne mod tandkødet. Igen<br />
presses børsten langt ind mellem tænderne og flyttes kun én tand<br />
frem ad gangen. Samtidig foretages de små gnubbebevægelser.<br />
Børstning af tyggefladerne<br />
Man børster med et let tryk og med små gnubbebevægelser så<br />
børsterne når ned i furerne på kindtænderne.<br />
system<br />
Når man børster systematisk, er man sikker på at få alle flader<br />
på indersiden, ydersiden og tyggefladen børstet.<br />
Børst underkæben for sig og overkæben for sig.<br />
Hvis det er vanskeligt at komme ind på tændernes inderside,<br />
fordi barnet ikke gaber ordentlig op, kan du lægge din pegefinger<br />
på den hånd der er fri, ind bag den bagerste kindtand.<br />
hvordan børstes tænderne<br />
Børn op <strong>til</strong> 6 år<br />
Lad barnet ligge ned på sengen, sofaen eller i dit skød. Hold<br />
barnets hoved med den frie arm. Din frie hånd kan evt. bruges<br />
<strong>til</strong> at holde barnets hænder med.<br />
Større børn står foran, med ryggen <strong>til</strong> og støtter baghovedet<br />
mod dig.<br />
vejledning i brug af klorhexidin mundskyllevæske<br />
og klorhexidin dental gel<br />
Klorhexidin mundskyllevæske og klorhexidin dental gel<br />
Virker bakteriedræbende. Det bruges forebyggende mod<br />
mundbetændelse.<br />
Har en virkning på 12 timer og bruges morgen og aften.<br />
Klorhexidin mundskyllevæske kan bruges som supplement<br />
<strong>til</strong> eller erstatning for tandpasta<br />
– Munden skylles med vand .<br />
– Kan barnet gurgle mund skylles med 10 ml klorhexidin<br />
mundskyllevæske<br />
– skyl i 1 minut og spyt derefter ud. Der må ikke skylles med<br />
vand efterfølgende.<br />
– Kan barnet ikke gurgle mund kan den silke bløde TePe<br />
Side 30
mund- og tandpleje<br />
tandbørste bruges <strong>til</strong> at fordele mundskyllevæsken rundt i munden.<br />
Undlad at spise og drikke den næste halve time.<br />
Klorhexidin dental gel (Ligner mere tandpasta)<br />
Barnet kan vælge mellem klorhexidin mundskyllevæske og klorhexidin dental<br />
gel da det har samme virkning.<br />
Klorhexidin dental gel kan bruges som supplement <strong>til</strong> eller erstatning<br />
for tandpasta<br />
– Munden skylles med vand<br />
– Brug ikke almindelig tandpasta ½ time før. Zendium tandpasta kan bruges<br />
umiddelbart inden brug af klorhexidin.<br />
– Kan barnet bruge sin egen tandbørste bruges den ellers bruges den silkebløde<br />
TePe tandbørste se afsnittet om TePe tandbørsten.<br />
– Klorhexidin dental gel smøres på rene tænder og kan forsigtigt duppes på<br />
eventuelle sår<br />
– Spyt overskydende klorhexidin ud.<br />
– Undlad at spise og drikke den næste halve time.<br />
Foretages morgen og aften.<br />
Får barnet en svampeinfektion og skal behandles lokalt i munden, kan det gøres<br />
umiddelbart efter klorhexidin mundskyl eller corsodyl gel.<br />
Klorhexidin kan misfarve tænderne, men det kan let fjernes af tandlægen.<br />
hygiejne af tandbørsten:<br />
Den almindelig tandbørste og Super bruch tandbørsten:<br />
– Bør skiftes hver 3. måned eller når børstehårene stritter ud <strong>til</strong> siden eller er<br />
gnavet flade.<br />
– Børsten skal skylles grundigt for at få tandpasta fjernet fra børsten efter brug.<br />
– Børsten skal lufttørre, inden den lægges ned i hylster.<br />
TePe tandbørsten:<br />
– Skiftes efter behov.<br />
– Børsten skoldes og lufttørres før den kommer i hylster<br />
Skiftes efter behov. Nogle børn bruger den tit andre sjælden<br />
hygiejne ved brug af sut/sutteflaske:<br />
Sutterne/ sut <strong>til</strong> flaske renses dagligt. Gnides med salt og overhældes bagefter<br />
med kogende vand. Vandet hældes efterfølgende fra og sutterne opbevares tørt.<br />
Børn med næsesonde:<br />
Her bruges kogt afkølet vand, hvor der ellers bruges vand fra vandhanen.<br />
11 12 1<br />
10<br />
2<br />
9<br />
3<br />
8<br />
4<br />
7 6 5<br />
11 12 1<br />
10<br />
2<br />
9<br />
3<br />
8<br />
4<br />
7 6 5<br />
Klorhexidin<br />
Dental Gel<br />
Side 31
hygiejne i ForBindelse med operation<br />
For at mindske risikoen for betændelse i operationssåret, er det nødvendigt at begrænse bakteriemængden<br />
på huden. Bakterierne findes overalt på huden, derfor er det vigtigt, at barnet får et<br />
bad aftenen før eller om morgenen på operations dagen.<br />
– Følg vejledning punkt 1– 6<br />
– Hårvask efter behov<br />
– Undgå creme på kroppen. Det hindrer virkningen af den huddesenfektion som foretages på<br />
operationsstuen.<br />
1. Skyl hele kroppen. 2. Vask håret.<br />
Derefter ansigt<br />
og hals.<br />
4. Fortsæt med lysken<br />
og skridtet.<br />
Vask <strong>til</strong> sidst benene<br />
og fødderne.<br />
5. Skyl hele kroppen<br />
grundig under rindende<br />
vand.<br />
3. Fortsæt med overkroppen<br />
og vask omhyggeligt under<br />
armene og omkring navlen.<br />
Navlen renses med vatpinde.<br />
6. Tør godt og tag<br />
rent tøj på.<br />
Side 32
isolation<br />
isolationsregler<br />
Alle børn der får behandling med kemoterapi, over længere<br />
tid, er isolerede. Kemoterapi svækker immunforsvaret, og<br />
der er stor risiko for infektioner. Det betyder:<br />
I afsnittet<br />
Jeres barn kan ved feber blive isoleret på en enestue i afsnittet,<br />
hvis lægen vurderer, at jeres barn kan smitte andre børn.<br />
Er jeres barn isoleret på stuen, må det ikke komme ud i<br />
afsnittet, men må gerne være udendørs. Aftal med personalet,<br />
hvis I skal på legepladsen. På enestuer er der to døre.<br />
Disse må ikke være åbne samtidigt. I må gerne modtage<br />
besøg selvom jeres barn er isoleret.<br />
I kan møde børn og forældre fra Afsnit A3 i perioder. Her<br />
gælder samme regler for at færdes i Afsnit A4, som for jer.<br />
Hjemme<br />
Hjemme er jeres barn isoleret for at beskytte det imod infektioner fra andre personer. I må gerne få<br />
besøg af familie og venner, såfremt disse er raske. Det aftales med lægen på Afsnit A4, hvor mange<br />
der må komme på besøg. Jeres barn må ikke benytte offentlige transportmidler, må ikke komme i<br />
butikker, biografer, institutioner eller andre indendørs steder, hvor mange mennesker er samlede.<br />
Udendørs må jeres barn være sammen med alle.<br />
Side 33
centralt venekateter – cvk<br />
Inden dit barn starter behandling anlægges et centralt venekateter,<br />
kaldet CVK. En blød slange føres under huden foran på brystet, op<br />
på siden af halsen og ind i en stor central blodåre. Anlæggelsen foregår<br />
i fuld bedøvelse. Barnet kan efter anlæggelsen være øm omkring<br />
indstiksstedet og på halsen, derfor giver vi hyppigt smertes<strong>til</strong>lende<br />
medicin i to <strong>til</strong> tre døgn efter.<br />
Kateteret giver en nem adgang <strong>til</strong> blodbanen og bruges i behandlingen<br />
ved <strong>til</strong>førsel af kemoterapi, blodprodukter og andre væsker.<br />
Ligeledes anvendes det også <strong>til</strong> blodprøver. Det kan dog i enkelte<br />
<strong>til</strong>fælde blive nødvendigt at tage blodprøver på almindelig vis, dvs.<br />
hvor barnet skal stikkes<br />
cvk-typer i aFsnit a4<br />
I Afsnit A4 har vi flere typer centrale venekatetre og hvilken type dit barn får anbefalet, afhænger af barnets<br />
alder, sygdommens karakter og hvilken behandling barnet skal have. Dette afgøres af afdelingens<br />
overlæger, sygeplejersker og kirurgen, der anlægger dem. Der er ofte flere muligheder og I vil blive taget<br />
med på råd, når behandlingsplanerne er lagt.<br />
CVK type 1: Kaldet „Subclavia“. Dette kateter benyttes kun som et midlertidigt<br />
kateter. Det kan bruges på samme måde som de andre typer, men kan<br />
pga. risiko for infektion ikke ligge i så lang tid. Kateteret munder ud<br />
på siden af halsen og er lavet af et lidt stift plastmateriale.<br />
Det er fastgjort med en lille tråd i huden og skal altid dækkes af en<br />
steril forbinding.<br />
CVK type 2: Kaldes for en „Port“ og kan ligge i flere år. Porten har et eller<br />
to kamre, der er opereret ind under huden i stedet for en synlig<br />
udvendig slange. Adgang <strong>til</strong> blodbanen sker ved anlæggelse af<br />
en kort nål. Til dette anvendes hyppigt lokal bedøvende creme.<br />
Nålen fjernes, når barnet skal hjem mellem behandlingerne. Der<br />
kræves kun forbinding, når porten er i brug.<br />
CVK type 3: Kaldes et „Cook“ kateter og kan ligge i op <strong>til</strong> 2 år. Kateteret er<br />
lavet af blødt silikone materiale og har en eller to synlige udvendige<br />
slanger. Kateteret har en „cuff“ lige inden for huden, som<br />
sikrer det mod at glide ud og er yderligere fastgjort med en lille<br />
tråd. Dette kateter skal altid være dækket af en steril forbinding.<br />
Side 34
centralt venekateter – cvk<br />
pleje og brug af det centrale venekateter<br />
At dit barn har et CVK betyder, at du som forælder har forskellige observationer at gøre hver dag.<br />
Pga. det svækkede immunforsvar vil dit barn være udsat for infektioner. Blodforgiftning opstår, hvis<br />
der kommer bakterier eller svampe direkte i blodbanen. Feber og kulderystelser vil være tegn på en<br />
sådan infektion, samtidig med at barnet som regel vil føle sig skidt <strong>til</strong>pas. En infektion i blodbanen<br />
er en meget alvorlig komplikation og kræver derfor altid indlæggelse. I nogle <strong>til</strong>fælde kan det blive<br />
nødvendigt at fjerne kateteret. Den vigtigste forebyggelse mod infektioner er god håndhygiejne og<br />
korrekt håndtering af kateteret.<br />
vær opmærksom på og kontakt afsnittet ved:<br />
– feber<br />
– smerter<br />
– rødme, hævelse og smerter ved porten<br />
– rødme, hævelse ved indstiksstedet eller langs tunnelen<br />
– udsivning af væske fra indstikssted (vævsvæske, blod)<br />
– hvis trådene går op<br />
– utæt, snavset eller u<strong>til</strong>strækkelig forbinding<br />
Afsnit A4 bruger et plaster, der hedder Opsite 3000. Dette er et meget hudvenligt plaster, og barnet<br />
kan brusebade uden at dække plasteret <strong>til</strong> – blot der ikke bruses direkte på plasteret. Er der tale om<br />
et mindreårigt barn, der gerne vil sidde i badekar, skal man være opmærksom på, at badevandet kun<br />
må gå op <strong>til</strong> navlen og at kateterslangerne ikke må hænge ned i vandet. Slangerne skal hæftes op på<br />
skulderen med plastertape.<br />
Side 35
centralt venekateter – cvk<br />
Den nyanlagte Port er dækket af forbinding, og der er sat 5-7<br />
sting ovenover selve portstedet. Stingene fjernes ca. 3 uger<br />
efter anlæggelsen. Plejepersonalet vil rense og skifte forbindingen.<br />
Når såret er vokset sammen, er det ikke nødvendigt med<br />
nogen forbinding.<br />
Et tunnelleret CVK skal altid have en steril forbinding over<br />
indstiksstedet, og her vil de første skift ninger blive udført af<br />
plejepersonalet. Med tiden vil de forældre, der ønsker det,<br />
blive oplært i proceduren.<br />
Alt materiale der skal anvendes <strong>til</strong> forbindskiftning fås i en<br />
færdig pakke, som udleveres på Afsnit A4, når hjemkommunen<br />
har bevilliget den.<br />
Side 36
ForBeredelse <strong>til</strong> Bedøvelse<br />
Forberedelse <strong>til</strong> bedøvelse på afsnit a4’s operationsstue.<br />
Når jeres barn skal bedøves, er der nogle forberedelser, der skal gøres.<br />
– Møder I hjemmefra, skal jeres barn komme fastende i afsnittet kl. 09.00 eller efter aftale.<br />
– Når I møder på afsnittet, skal jeres barn have hospitalsskjorte på. Derefter bliver det koblet <strong>til</strong> et<br />
drop.<br />
– På dagen skal jeres barn i bad ( se afsnittet om hygiejne s. 32 ).<br />
– På operationsstuen får jeres barn påsat elektroder, før det sover. Det er af hensyn <strong>til</strong> forsvarlig<br />
overvågning.<br />
– Når barnet køres <strong>til</strong> operationsstuen, bliver det hentet af personalet fra operationsstuen, der også<br />
vil være hos barnet i og under bedøvelsen. Forældre følger med på operationsstuen.<br />
– Jeres barn må ikke have smykker og neglelak på. Det sidste er for at man skal kunne iagttage<br />
neglenes naturlige farve, mens barnet er bedøvet.<br />
– Når bedøvelsen indledes, skal jeres barn ligge på den briks, der er på operationsstuen.<br />
– Mens barnet er bedøvet, kan I vente i forældreopholdsstuen eller tage en kop kaffe i køkkenet.<br />
I vil blive hentet, når jeres barn køres på opvågningsstuen.<br />
På afsnittet har vi en kasse med masker, slanger, elektroder osv. så I kan forberede børnene på<br />
bedøvelsen /operationen.<br />
Faste betyder, at jeres barn ikke må spise fast føde seks timer før bedøvelsen,<br />
men må drikke vand eller saft op <strong>til</strong> to timer før bedøvelsen.<br />
Forberedelse <strong>til</strong> bedøvelse uden for afsnit a4<br />
Skal barnet opereres, sker det på en operationsafdeling udenfor afsnittet, her er forberedelserne<br />
<strong>til</strong> bedøvelse lidt anderledes.<br />
– Aftenen før, eller på selve dagen, får barnet skrevet narkosejournal.<br />
– På dagen skal barnet i bad og have hospitalsskjorte på ( se afsnittet om hygiejne s. 32 ).<br />
– Møder I hjemmefra, skal jeres barn komme fastende kl. 7.30 .<br />
– Når barnet køres <strong>til</strong> operationsafdelingen, følger en fra plejepersonalet og forældrene med.<br />
– Jeres barn må ikke have smykker og neglelak på. Det sidste er for at man skal kunne iagttage<br />
neglenes naturlige farve, mens barnet er bedøvet.<br />
– Når bedøvelsen indledes, skal jeres barn ligge på den briks, der er på operationsstuen.<br />
– Mens barnet er bedøvet, kan I vente i opholdsstuen eller tage <strong>til</strong>bage <strong>til</strong> Afsnit A4 og vente der.<br />
I vil blive kontaktet, når jeres barn er ved at vågne.<br />
Side 37
udskrivelse<br />
Ved udskrivelsen laves en plan for næste blodprøver, hvilken<br />
medicin jeres barn skal tage og hvornår I skal komme i afsnittet<br />
igen.<br />
Når I er hjemme, skal I selv observere jeres barn:<br />
Temperaturen<br />
Skal måles, hvis I har mistanke om, at jeres barn er varm.<br />
– ved temperaturer højere end 38° kontaktes Afsnit A4.<br />
– ved temperaturer højere end +38,5° skal barnet indlægges i<br />
Afsnit A4 efter telefonisk kontakt.<br />
– er det nødvendigt at give Panodil, skal temperaturen måles<br />
inden pga. den temperaturnedsættende effekt Panodil har.<br />
Blødninger<br />
Hvis barnet har blødninger, kontakt Afsnit A4.<br />
Blødninger ses ofte fra næse, hud, mund eller fra endetarmen.<br />
Andre symptomer<br />
Er jeres barn ked af det, grædende, opgivende, har hovedpine,<br />
bleghed, træthed kan det være et tegn på, at jeres barn mangler<br />
blod. Kontakt Afsnit A4.<br />
Ved almindelig u<strong>til</strong>pashed eller smerter kontakt Afsnit A4.<br />
Mad og væske<br />
Hvis I synes, at jeres barn drikker og spiser for lidt, kontakt da<br />
Afsnit A4.<br />
Kateteret<br />
Plasteret ved kateteret skal skiftes hver 3. dag. Hvis I synes, at<br />
det er svært for jer, kan en hjemmesygeplejerske komme og<br />
gøre det. Dette aftales via Afsnit A4. På side 34 (CVK-siden)<br />
kan I læse mere om jeres barns kateter.<br />
Side 38
netværksmøder pÅ aFsnit a4<br />
En families netværk består af f.eks. familiens egen læge, sundhedsplejerske,<br />
klasselærer, personale fra daginstitutioner, sagsbehandler, familie og venner.<br />
Netværksmøderne afholdes to gange i et behandlingsforløb. Første gang<br />
cirka en måned efter diagnosen er s<strong>til</strong>let, og anden gang når behandlingen<br />
afsluttes.<br />
Formålet med det første netværksmøde er at orientere jeres netværk om<br />
jeres barns sygdom og behandling samt tale om den betydning sygdom og<br />
behandling har for hele jeres familiære situation.<br />
Til mødet kan I invitere personer fra jeres omgangskreds ( familie og venner ). Desuden inviteres<br />
jeres læge og sagsbehandler. Hvis I ønsker det kan en lærer, børnehavepædagog eller sundhedsplejerske<br />
inviteres med. Fra afsnittet deltager jeres kontaktlæge, en sygeplejerske eller social- og<br />
sundhedsassistent fra teamet, afsnittets socialrådgiver og eventuelt psykolog og lærer, hvis dette er<br />
relevant. Ved mødet vil vi tale om, hvordan vi bedst kan yde jer den bedst mulige sociale støtte,<br />
samt hvordan jeres netværk kan hjælpe under barnets sygdom og behandlingsforløb. Vi vil tale om<br />
forhold vedrørende barnets isolation, pasning, skolegang, forhold <strong>til</strong> søskende, forældrerelationer<br />
med mere.<br />
Den afsluttende samtale afholdes ved afslutning af behandlingen. Den holdes for at informere<br />
deltagerne om, hvordan de fremtidige kontroller forløber samt hvilke relationer/problemer, der<br />
eventuelt kan komme i forbindelse med at vende <strong>til</strong>bage <strong>til</strong> en normal hverdag. Derfor er det vigtigt,<br />
at skolelæreren/pædagog/dagplejemor får mulighed for at deltage. Ligeledes er jeres læge vigtig,<br />
da vedkommende overtager kontakten <strong>til</strong> jer fremover. I tages selvfølgelig med i beslutningen om,<br />
hvem der skal inviteres. Fra afsnittet deltager jeres kontaktlæge, kontaktsygeplejerske eller social- og<br />
sundhedsassistent, ambulatoriesygeplejerske samt lærer eller pædagog, hvor dette er relevant.<br />
Samtalen skal gøre overgangen <strong>til</strong> ambulatoriet lettere for jer, således at det ikke opleves, som om<br />
„sikkerhedsnettet“ bliver trukket væk under jer, på dette tidspunkt hvor jeres tætte kontakt <strong>til</strong><br />
afsnittet forsvinder.<br />
Side 39
Velkommen en tur rundt på afsnittet, hvor vi har rigtig gode muligheder.<br />
Overfor skranken, midt på gangen, finder du vores spisestue. I skabene<br />
her er der spil <strong>til</strong> børn i alle aldre. I det mindre skab findes cd-rom og<br />
PlayStation spil.Til højre for døren ud <strong>til</strong> legepladsen står bøger, vores stereoanlæg<br />
og Cd’er.<br />
I køkkenet ved siden af, er alle vore DVD og videobånd, der spænder vidt fra<br />
Pippi, <strong>til</strong> vilde voksne film. Alle stuerne har TV og på de fleste er der Play<br />
Station 2.<br />
Fra køkkenet kan du gå ud <strong>til</strong> vores legeplads, som vi<br />
deler med børnene fra Afsnit A3 og A7. Den byder på<br />
lidt af hvert, et legehus, rutschebane, en skildpadde,<br />
sand og gynger. Du kan også lægge dig på en af vores<br />
to små halvmåner af græsplæner og se op i skyerne.<br />
For enden af gangen har vi puder og en tavle <strong>til</strong> kridt.<br />
Den store mellemgang er blevet vores nye PLAY<br />
ROOM her kan du spille WII spil med hele familien<br />
eller med andre børn på afsnittet og Play Stations 3. Her<br />
står vores banan cykel, trehjulede cykler i flere størrelser, traktore osv. hop op og du kommer hurtigere<br />
frem. Har du en dukke, har vi dukkevogne. Er du <strong>til</strong> fodboldspil eller dart findes det også her.<br />
Er du mere <strong>til</strong> at slappe af, er der en sofa.<br />
På afsnittet har vi en Netcafe vi kalder „Værelset“. Det <strong>til</strong>hører indlagte børn på 8 år og opefter.<br />
Du må godt invitere gæster. Mindre børn kan inviteres af større børn.<br />
I „Værelset“ har du en god sofa, B&O TV og cd-afspiller og 3 computer hvor du f.eks kan spille<br />
World of Warcraft.<br />
På afnittet har vi en legestue. I legestuen finder du mange forskellige ting. På hylderne står Lego,<br />
farlige folk, hånddukker, biler, spil, puslespil og meget mere. Det kan godt være, du hellere vil male,<br />
så findes der farver og papir i reolen, eller du er måske lige i humør <strong>til</strong> at save og hamre. Det er der<br />
også råd for. Vi har en høvlebænk, der er i skolestuen ved siden af.<br />
I det røde køkken kan kaffen koges og dukkerne mades. Du kan bare gå på opdagelsesrejse, og se<br />
hvad du finder.<br />
Vi har et bordtennisbord som står på gangen mellen legestue og skolestue som kan slås ud, hvis du<br />
har lyst <strong>til</strong> at spille. Bat, net og bolde findes i skabet med babylegetøj <strong>til</strong> højre for bordtennisbordet.<br />
Slå bordet sammen efter brug.<br />
Til sidst er der noget, vi lige må <strong>til</strong>føje på grund af økonomi og sikkerhed: Materialer er fortrinsvis<br />
<strong>til</strong> de indlagte børn. DVD, Cd-rom og PlayStation må ikke lånes med hjem. Vi er så glade for at vi<br />
har så meget at <strong>til</strong>byde børnene der er indlagte.<br />
For at vi alle kan trives og have det godt og rart på afdelingen, er det en rigtig god ide at hjælpe børnene<br />
med rydde op efter sig. Det er jo så nemt her, for alting har sin plads.<br />
Du ønskes endnu engang rigtig hjertelig velkommen <strong>til</strong> os. Vi glæder os meget <strong>til</strong> at få mange gode<br />
timer sammen med dig.<br />
Kærlig hilsen<br />
Anne Grete og Helle<br />
aktiviteter – leg, spil, netcaFé osv.<br />
Side 40
Banken<br />
Banken ved hovedindgangen har åbent<br />
mandag <strong>til</strong> fredag 09.30 –1600.<br />
Besøg<br />
Vi har ingen faste besøgstider. Det er dog vigtigt at tage<br />
hensyn <strong>til</strong> både dem der besøges og andre indlagte børn. Vi<br />
har god erfaring med, at I ser jeres nærmeste familie f.eks<br />
bedsteforældre under indlæggelsen. Det kan skabe glæde og<br />
forandring i hverdagen, når I er indlagt. Søskende er velkommen<br />
i afsnittet. Men ikke andre børn – har I brug for<br />
at søskende – rent undtagelsesvis – skal overnatte her, skal<br />
dette aftales med personalet.<br />
Personalet i afsnittet har ikke mulighed for at passe raske søskende. Er det et mindre barn, kan det<br />
være en god idé at lave en aftale med en fra jeres netværk, der kan være her og passe barnet. I specielle<br />
situationer kan det aftales med personalet, at en kammerat må komme i afsnittet.<br />
Blodprøver<br />
Når barnet er indlagt: I vil få blodprøvesvaret, når det er set af en læge.<br />
Når barnet er hjemme: Lægen ser først blodprøvesvaret over middag dagen efter blodprøven er<br />
taget. Lægen skal herefter lægge en plan for næste blodprøvekontrol, kurstart osv. Har I ikke hørt<br />
fra os dagen efter, at blodprøverne er taget, kan I ringe <strong>til</strong> afsnittets telefon tlf: 89 49 68 41 og få<br />
svar mellem kl. 13 og 14.<br />
Blomster:<br />
Potteplanter må pga. jordbakterier ikke være på afsnittet, hvor børn færdes. Afskårne blomster må pga.<br />
infektionsrisiko ikke være på stuerne. Dette gælder kun på sygehuset, ikke hjemme.<br />
cafeteria<br />
Cafeteriet ved hovedindgangen er åbent<br />
mandag <strong>til</strong> fredag 07.30 –20.00<br />
lørdag og søndag fra 10.00–20.00 + helligdage<br />
(varm mad <strong>til</strong> kl. 19.00)<br />
praktiske oplysninger<br />
cykel<br />
Afsnit A4 ejer to voksencykler og en barnecykel, der kan benyttes. Den ene voksencykel har barnestol,<br />
den anden kan påsættes en „efterløber“. Cyklerne findes i cykelskuret uden for Afsnit A4. Nøglerne<br />
udleveres hos sekretærerne.<br />
Barne- og klapvogne<br />
Afsnittet har barne- og klapvogne, der kan benyttes, når I er her. Personalet vil informere mere om hvilke<br />
regler. der er herfor i forhold <strong>til</strong> hygiejne.<br />
Foto<br />
I løbet af de første uger på afsnittet vil vi bede vores fotograf om at tage et portrætbillede af barnet.<br />
Dette billede vil blive placeret i journalen.<br />
Som personale på A4 finder vi det værdifuldt at have et billede af barnet ved sygdomsstart. Vi bruger<br />
billedet <strong>til</strong> at støtte vores hukommelse, når vi igen ser eller tænker på barnet flere år senere.<br />
Behandlingen kan medføre ændret udseende, og her er det værdifuldt at kende udgangspunktet.<br />
I visse situationer anvender vi billedet i forbindelse med uddannelsen af plejepersonale og læger.<br />
Forældre får udleveret et foto.<br />
Side 41
praktiske oplysninger<br />
Forældremad<br />
Den ene forælder, som er indlagt sammen med barnet, kan spise med i afdelingen. Vi henviser den<br />
anden forælder samt søskende <strong>til</strong> at gå i kantinen. Man kan enten vælge at tage maden med <strong>til</strong>bage<br />
eller spise i kantinen.<br />
kateter<br />
Plasteret ved kateteret skal skiftes hver 3. dag. Hvis I synes, at det er svært for jer, kan en<br />
hjemmesyge plejerske komme og gøre det. Dette aftales via Afsnit A4.<br />
På side 34 (CVK-siden) kan I læse mere om jeres barns kateter.<br />
kiosk<br />
Kiosken ved hovedindgangen er åbent<br />
mandag <strong>til</strong> fredag fra kl. 09.00–18.00<br />
lørdag og søndag fra kl. 09.00–17.00<br />
helligdage fra kl. 11.00–16.00<br />
kontanten<br />
mandag <strong>til</strong> lørdag kl. 06.00–00.00<br />
søndag fra kl. 06.00–22.00<br />
kontaktkort<br />
I forbindelse med den første udskrivelse får alle familier udleveret et kontaktkort. Af kontaktkortet<br />
fremgår det hvem der er jeres kontaktlæge og hvilket plejeteam I er <strong>til</strong>knyttet. Af kontaktkortet vil<br />
afsnittets træffetider fremgå. I bedes ringe indenfor træffetiderne.Ved akutte opstået problemer kan<br />
I kontakte afsnittet uden for træffetiderne.<br />
Afsnittets telefontid er 8.30 – 9.00 og igen kl. 13.00 – 14.00.<br />
legestue<br />
På afsnittet findes en legestue, som kan benyttes døgnet rundt. Se børnesiden.<br />
mobiltelefon<br />
Mobiltelefoner skal være slukket inde på Skejby. Vi ved, at der på andre hospitaler er åben for brug<br />
af mobiltelefon. På Skejby må der ikke bruges mobiltelefoner, da de kan gå ind og påvirke infusionspumperne,<br />
som giver dit barn medicin.<br />
parkering<br />
På Skejby er der overvåget parkering på størstedelen af parkeringspladserne. Der er enkelte gratis<br />
parkeringspladser. Se pjecen bagerst i mappen.<br />
Parkerer I ved Afsnit A4, er det vigtigt at sætte parkeringsskiven og oveholde de to timers parkering.<br />
Overskrides tiden risikerer I at få en parkeringsbøde, som I ikke kan få refunderet.<br />
Kan I ikke komme <strong>til</strong> at flytte bilen inden for de to timer, vil EuroPark gerne være behjælpelig.<br />
I skal blot ringe <strong>til</strong> vagten, så kommer de og flytter bilen for jer.<br />
Personalet i Afsnit A4 hjælper jer.<br />
patienthotel<br />
Der er i begrænset omfang mulighed for at leje et hotelværelse. Nærmere oplysninger kan I få hos<br />
pleje personalet.<br />
Side 42
praktiske oplysninger<br />
vis hensyn<br />
Tænk over hvad samtaleemnet er ude i køkkenet, hvor alle er samlet <strong>til</strong> f.eks. spisning. Nogle børn<br />
kan ikke holde ud at sidde med ved bordet, hvis der snakkes om sygdom.<br />
Ved overnatning tænk over at du færdes hvor der er mange andre mennesker såvel forældre, børn<br />
og unge som personale – klæd dig så du ikke krænker andres blufærdighed.<br />
regler i køkkenet<br />
For at køkkenet kan fungere og være et hyggeligt og hjemligt samlingssted, har vi nogle regler, der<br />
skal følges:<br />
Spisetider<br />
Morgenmad fra kl. 08.00–10.00<br />
Frokost fra kl. 12.00 –13.30<br />
Aftensmad fra kl. 17.30 –ca. 19.00<br />
Servering<br />
På hverdage er det Susanne, der står for at arrangere morgenmad, frokost og mellemmåltider.<br />
Oprydning<br />
Forældrene skyller selv af og sætter opvasken i bakkerne, der står på rullebordet. Efter kl. 20.00<br />
vasker forældrene selv op og sætter på plads. I perioder hvor barnet kræver forældrene fuldt ud, sørger<br />
de andre forældre for køkkentjansen.<br />
solfaktor<br />
Vi anbefaler solcreme med mindst solfaktor 15, da børnenes hud bliver meget lysfølsom ved kemoterapibehandling.<br />
stearinlys<br />
Sterinlys må ikke være tændt på stuerne på grund af iltapparaterne i vægpanelet.<br />
Side 43
praktiske oplysninger<br />
telefon<br />
Ved hver seng er der en patienttelefon. Kort <strong>til</strong> at åbne telefonen udleveres hos sekretærerne.<br />
Takstprisen er højere end normal takst. Se nærmere oplysninger i den udleverede folder om patienttelefon.<br />
termometer<br />
Den type digital termometer, der bruges i afsnittet, skal også bruges i hjemmet. Undersøgelser har<br />
vist, at det er det mest stabile termometer.<br />
Vi har ikke mulighed for at udlåne termometre <strong>til</strong> hjemmebrug. I må i stedet købe dem på Skejbys<br />
Apotek udsalg i Skejby Centret. Udgiften refunderes af hjemkommunen.<br />
transport<br />
I vil kunne få transport <strong>til</strong> behandling på Skejby. Det er jeres hjemregion, som skal betale for befordringen,<br />
og der udleveres en køreseddel hos sekretærerne, som I skal sende <strong>til</strong> befordringsafsnittet<br />
på jeres lokale sygehus. Ved nogle regioner er det muligt selv at bes<strong>til</strong>le befordringen, men ellers<br />
kontaktes sekretærerne på Afsnit A4.<br />
I skal være opmærksomme på, at der ofte er ventetid på transporten, og det er meget forskelligt fra<br />
region <strong>til</strong> region. I skal også være opmærksom på, at nogle amter s<strong>til</strong>ler en barnestol <strong>til</strong> rådighed,<br />
mens andre ikke gør det. Hvis I er i tvivl så spørg sekretæren.<br />
Der skal altid bes<strong>til</strong>les solotransport, således det kun er jer, der er med i taxaen.<br />
Hvis jeres barn er under antibiotikabehandling, kan I kun få godtgjort kørsel ved indlæggelse og<br />
igen ved udskrivelse. Ture I kører mellem antibiotikabehandlingerne er for egen regning.<br />
Ved besøg på sygehuset har I også mulighed for at få godtgjort denne kørselsudgift. Det sker gennem<br />
jeres sagsbehandler i hjemkommunen.<br />
Når jeres barn overgår <strong>til</strong> ambulant kontrol, gælder det der hedder 50 km-reglen. Det betyder, at<br />
har I under 50 km fra bopæl <strong>til</strong> Århus Universitetshospital, Skejby, er I ikke berettiget <strong>til</strong> at få dækket<br />
befordringen. I vil evt. kunne få kørslen dækket via hjemkommunen.<br />
universitetshospital<br />
Fordi Skejby er et universitetshospital uddanner vi studerende og elever i afsnittet. Dem vil I møde i<br />
dagligdagen. Der foregår en række projekter for at udvikle vores viden. I deltager kun i disse, hvis I er<br />
blevet spurgt herom.<br />
vaskemaskine og tørretumbler<br />
Vaskemaskinen/tørretumbleren findes i afsnittet i det urene skyllerum.<br />
Her findes også vaskepulver <strong>til</strong> fri afbenyttelse.<br />
Side 44
nyttige adresser<br />
Børnecentret SIV<br />
Alfred Sørensensvej 4<br />
3520 Farum<br />
Tlf.: 44 95 00 66<br />
www.bornecentretsiv.dk<br />
Folder findes ved Solsikken og i køkkenet på Afsnit A4.<br />
Børnecancerfonden<br />
Blegdamsvej 27<br />
Postbox 847<br />
2100 København Ø<br />
Tlf.: 35 55 17 33<br />
www.boernecancerfonden.dk<br />
Kræftens Bekæmpelse<br />
Kræftrådgivningen i Århus Amt<br />
Nørrebrogade 44, bygn. 12<br />
8000 Århus C<br />
Tlf.: 86 19 88 11<br />
Kræftlinien<br />
Tlf.: 80 30 10 30<br />
Familie med kræftramte børn<br />
Århusvej 195<br />
Postbox 55<br />
8464 Galten<br />
Tlf.: 86 94 69 30<br />
www.foraeldreforeningen.dk<br />
Foreningen cancerramte børn<br />
Karlslunde Strandvej 56<br />
2690 Karlslunde<br />
Tlf.: 20 30 09 05<br />
www.foraeldreforeningen.dk<br />
Side 45
ambulant kontrol<br />
Når jeres barn har afsluttet den intensive behandling, og fået fjernet<br />
sit centrale venekateter overgår barnet <strong>til</strong> kontrol i vores ambulatorium.<br />
Børneonkologisk Ambulatorium ligger ved indgang 9 ved Afsnit A3.<br />
Inden den første kontrol vil I blive forbedret på kontrolforløbet ved en<br />
afsluttende netværssamtale.<br />
Ved den ambulante kontrol møder I en læge og en af sygeplejerskerne som I tidligere har mødt i<br />
dagafsnittet. Jeres barn vil blive undersøgt, og vi vil høre hvordan det går og besvare jeres spørgsmål.<br />
Ved kontrollen vil vi planlægge de nødvendige røntgen- og andre undersøgelser.<br />
I forbindelse med den ambulante kontrol skal jeres barn have taget blodprøver. Disse tages af en<br />
bianalytiker på AY-laboratoriet.<br />
Vi planlægger sammen med jer det næste kontrolbesøg. Hvis I har spørgsmål imellem kontrolbesøgende<br />
rettes de <strong>til</strong> sekretærerne i Onkologisk Ambulatorium.<br />
Telefontider i Børneonkologisk Ambulatorium<br />
Telefon 89 49 68 58<br />
mandag–fredag kl. 08.00 –09.00<br />
Med venlig hilsen<br />
Inger N. Christensen<br />
Inge Elbek<br />
Lisbeth Rytter<br />
Børneonkologisk amBulatorium<br />
Side 46
teleFonliste<br />
telefon:<br />
Børneonkologisk Afsnit A4 .......................................................................................................89 49 68 41<br />
Dagafsnit .....................................................................................................................................89 49 68 56<br />
Børneonkologisk Ambulatorium, sekretær ..............................................................................89 49 68 58<br />
Telefax .........................................................................................................................................89 49 68 50<br />
Hospitalspræst, Helle Rørbæk Hørby ......................................................................................89 49 62 99<br />
Psykolog, Birgit Vestergård ........................................................................................................89 49 90 60<br />
Socialrådgiver, Bente Have ........................................................................................................89 49 83 36<br />
Diætist Anne Mørch ..................................................................................................................89 49 67 34<br />
Århus Universitetshospital, Skejby ...........................................................................................89 49 55 66<br />
Parkering.....................................................................................................................................89 49 62 95<br />
Side 47
pjecer i aFsnit a4<br />
kemomanden kasper<br />
mad <strong>til</strong> børn med kræft<br />
Far, mor og cancer<br />
Side 48
Ide og <strong>til</strong>rettelægges:<br />
Afsnit A4 og Informationsafdelingen, Århus Universitetshospital, Skejby<br />
Illustration og layout:<br />
Informationsafdelingen, Århus Universitetshospital, Skejby<br />
sksinf@rm.dk