Patientuddannelse for borgere med demens (pdf) - Region Sjælland

Livet med demens
– et kursusforløb
KKR
SJÆLLAND

Titel:
Livet med demens
- et kursusforløb
Copyright © 2013
Region Sjælland
Udgivet af:
Region Sjælland, 2013
1. udgave, 1. oplag
Trykt udgave: ISBN 978-87-92026-54-5
Elektronisk udgave: ISBN 978-87-92026-43-9
Forfatter:
Projektgruppen
Redaktion:
Inger Hindhede Kjær
Layout:
4PLUS4
Foto:
Billederne er fra Colourbox, iStockphoto og af borgere og medarbejdere i Region Sjælland, som
har stillet sig til rådighed for fotografering. Billederne er anvendt som illustration. Personerne,
der illustrerer teksten, har derfor ikke nødvendigvis den kroniske sygdom, som teksten omtaler.

Indholdsfortegnelse
Introduktion ......................................................................................................................................................................... 4
Modul 1: Hvad er demens? .......................................................................................................................................... 12
Modul 2: Hverdagen med demens ........................................................................................................................... 14
Modul 3: Kommunikation ............................................................................................................................................. 16
Modul 4: Følelser og relationer ................................................................................................................................. 18
Modul 5: Fremtiden med demens ............................................................................................................................. 20
Litteratur ............................................................................................................................................................................... 22
Deltagere i projektgruppen ......................................................................................................................................... 23

Introduktion
Dette dokument beskriver Region Sjællands patientuddannelse
for personer med demens og deres pårørende.
Patientuddannelsen er et gruppebaseret kursusforløb,
der består af teoretisk undervisning i emner som sygdomsforståelse,
psykiske reaktioner, problemstillinger i
forhold til at leve med demens, sociallovgivning mv.
Patientuddannelsen tilbydes af et sygehus, en kommune
eller i et fællesskab mellem de to. Patientuddannelsen
kan i praksis variere lidt fra sted til sted, da
udbyderne har mulighed for at tilrette patientuddannelsen
til lokale forhold. For eksempel kan kursusudbyder
også vælge at tilrettelægge et kursusforløb for
en afgrænset gruppe inden for målgruppen, som f.eks.
nydiagnostiserede, personer med en særlig demensform
osv.
Beskrivelsen af det gruppebaserede kursusforløb er
målrettet underviserne på forløbet, men er skrevet i et
sprog, således at den også kan læses af deltagerne.
Definition af patientuddannelse
Kursusforløbet hører under kategorien patientuddannelse
og er baseret på Sundhedsstyrelsens definition af
patientuddannelse. Tilbuddet »Livet med demens« er
gruppebaseret og målrettet personer med demens og
deres pårørende.
Sundhedsstyrelsens definerer en patientuddannelse
således:
»Undervisning af patienter med en diagnosticeret
sygdom i en struktureret undervisning, individuel eller
rettet til grupper af patienter og eventuelt pårørende.
Undervisningen kan være sygdomsspecifik og rettet til
patienter med en given sygdom eller generel rettet til
patienter med forskellige sygdomme.« (Sundhedsstyrelsen,
2009).
Der findes endnu ikke nogen klar evidens for effekten
af patientuddannelsen, jf. Sundhedsstyrelsens rapport
fra 2009: »Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering«.
Dette tilbud er således ikke baseret
på nogen evidensbaseret opskrift på en patientuddannelse.
Med andre ord er det fortsat uklart, hvilken
effekt patientuddannelsen vil få. Kursusforløbet følger
dog Sundhedsstyrelsens anbefalinger i førnævnte rapport
omkring udvikling af patientuddannelser, hvilket
4
blandt andet indebærer fastlæggelse af en sundhedspædagogik,
der er baseret på nyeste læringsteorier, udnyttelse
af gruppedynamikken i behandlingsøjemed m.v.
Tilbuddet vil endvidere blive monitoreret og evalueret,
således at der vil være mulighed for at følge effekten.
Der ligger derfor en forventning om, at forløbet kan
være med til at producere ny viden til området.
Ord og begreber brugt i denne beskrivelse
Patientuddannelsen benævnes »Livet med demens – et
kursusforløb« for at sikre, at både deltagerne og offentligheden
generelt opnår en umiddelbar forståelse
af, hvad tilbuddet indeholder. Af samme årsag bruges
betegnelsen kursusforløb frem for patientuddannelse,
fordi betegnelsen umiddelbart vækker genkendelse hos
offentligheden. Tilbuddet omtales derfor i resten af
dokumentet som »kursusforløb«.
I denne beskrivelse benævnes personen med demens
som »deltager« og pårørende som »pårørende«, selv
om de begge er deltagere på kursusforløbet. Denne
distinktion er foretaget for at kunne referere specifikt
til den ene målgruppe i forhold til den anden og for at
kunne italesætte, at man i kursusforløbet skal inddrage
og indtænke begge målgruppers interesser og behov i
forhold til indhold og emnevalg i undervisningsforløbet.

Pårørende defineres som en nærtstående ud fra den
demensramtes valg og kan være en ægtefælle, partner,
søn/datter, barnebarn, ven/veninde, nabo osv. Som
udgangspunkt kan hver deltager kun medbringe én
pårørende.
Beskrivelse af demenssygdommen 1
Demens er en folkesygdom, som kan optræde i alle
aldre, men primært rammer mennesker over 65 år.
Demens kan opstå som følge af en lang række forskellige
hjernesygdomme og af andre sygdomme med
hjernepåvirkning. Demens er derfor en fællesbetegnelse
for en tilstand karakteriseret ved svækkelse af hjernens
(kognitive 2 ) funktion i voksenlivet som følge af sygdom.
Demens er således ikke en specifik sygdom, da den kan
skyldes over 100 forskellige sygdomme.
Svækkelsen af hjernens funktion er som oftest fremadskridende
og uafvendelig. Svækkelsen fører til nedsat
funktionsevne i dagligdagen og viser sig oftest i form
af hukommelsesproblemer samt svigt i andre kognitive
funktioner som f.eks. sprog, rumlig opfattelse, tænkning,
overblik og dømmekraft. I mange tilfælde er de
kognitive svigt ledsaget af forandringer i adfærd og personlighed
samt psykiske symptomer som f.eks. angst,
depression, vrangforestillinger og hallucinationer.
Demenssygdommen kan opdeles i 3 overordnede grupper:
• Neurodegenerative (nedbrydning af nervebaner i
hjernen) sygdomme
Det er sygdomme, hvor der sker en gradvis, oftest
langsom nedbrydning af hjernen og dens funktion,
f.eks. Alzheimers sygdom, Frontotemporal demens
og Lewy body demens.
• Vaskulær (kredsløbsbetinget) demens
Det er en demensform, som er forårsaget af forstyrrelse
i hjernens blodforsyning eller blodkar.
1 www.videnscenterfordemens.dk og Forløbsprogram for demens Region
Sjælland
2 Kognitiv: Det som har med funktioner som erkendelse, opfattelse og tænkning
at gøre.
• Andre sygdomme, der kan forårsage demens eller
kognitive forstyrrelser
En lang række sygdomme med direkte eller indirekte
påvirkning af hjernens funktion kan foråsage
kognitiv svækkelse.
Hvor mange mennesker har demens? 3
Det skønnes, at ca. 85.000 mennesker lever med
demenssygdom i Danmark. Heraf lider 45.000 af
Alzheimers sygdom. Størstedelen af denne gruppe
er mere end 65 år, mens ca. 4% er under 65 år. Der
konstateres på landsplan 15.000 nye tilfælde af demens
hvert år. Man forventer, at antallet af personer med
demens vil øges markant i fremtiden i takt med den
øgede middellevetid og det stigende antal af ældre i
befolkningen.
I Region Sjælland skønnes der at være 13.000 personer
med demens.
30.000
25.000
20.000
15.000
10.000
5.000
0
3 www.videnscenterfordemens.dk
4 www.videnscenterfordemens.dk
Region Sjælland
Region Sjælland 4
2011 2015 2020 2025 2030 2035 2040
Mænd med demens Kvinder med demens
5

Rehabiliteringsbegrebet
Kursusforløbet kan desuden opfattes som en del af en
rehabiliteringsindsats, hvor rehabilitering defineres
som:
»en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem
en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at
borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige
begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale
funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt
liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation,
og beslutninger består af en koordineret, sammenhængende
og vidensbaseret indsats.« 5
Rehabiliteringsindsatsen ses således som den samlede
indsats, der favner elementer som genoptræning,
patientuddannelse, patientrettet forebyggelsesindsatser
mv.
Mennesker med demenssygdom vil opleve forandringer
i funktionsevne. ICF (den internationale klassifikation
af funktionsevne og funktionsnedsættelse) definerer
funktionsevne som et interaktivt og dynamisk samspil
mellem kroppens funktioner og anatomi, aktiviteter,
deltagelse samt de omgivelsesmæssige og personlige
faktorer.
Kroppens funktion
og anatomi
ICF-modellen
5 »Rehabilitering i Danmark – Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet«.
Marselisborgcentret.
6
Helbredstilstand/sygdom/lidelse
Aktiviteter
Deltagelse
Omgivelsesfaktorer Personlige faktorer
I nedenstående tabel præsenteres en kortfattet oversigt
over ICF- modellens 6 enkelte begreber.
Kroppens funktioner
og anatomi
Kroppens fysiologiske funktioner
– herunder psykologiske og mentale
funktioner – samt kroppens forskellige
organer og lemmer.
Funktionsnedsættelse Problemer med kroppens funktioner eller
anatomi, f.eks. en væsentlig afvigelse
eller mangel.
Aktivitet En persons udførelse af en opgave eller
en handling. Aktivitetsbegrænsninger:
Vanskeligheder med at udføre opgaver
eller handlinger.
Deltagelse En persons involvering i dagliglivet,
samfundslivet og sociale aktiviteter.
Deltagelsesbegrænsninger
Omgivelsesmæssige
faktorer
Vanskeligheder med at kunne involvere
sig i daglivet, samfundslivet og sociale
aktiviteter.
De fysiske, sociale og holdningsmæssige
omgivelser, som mennesker bor i.
Personlige faktorer Særlig baggrund for en persons liv og
levevis: Kan omfatte køn, race, alder,
livsstil, vaner, opdragelse, mestringsevne,
uddannelse, adfærdsmønstre m.m.
Når man i forbindelse med en rehabiliteringsindsats vil
søge at støtte og modvirke de forandringer i funktionevne
og funktionsnedsættelse hos den demensramte
person, vil det være inden for disse områder, at indsatsen
skal gennemføres. Målet er at mindske følgerne
af demens, og at personen opnår et selvstændigt og
meningsfuldt liv.
6 Kallehauge, Jette, Mette Stræde Andersen & Lilly Jensen (2012): »Rehabilitering
ved demenssygdomme«, Munksgaard.

Rehabilitering i Region Sjælland
Rehabiliteringsindsatsen i forhold til mennesker med
demens er beskrevet i Region Sjællands forløbsprogram
for patienter med demens. Rehabilitering hos personer
med demens søger at sætte ind over for de betydelige
begrænsninger i de fysiske, psykiske og sociale funktioner,
som personerne oplever undervejs i forløbet.
Derfor indebærer rehabiliteringsindsatsen, at de får
hjælp og støtte til så længe som muligt at fastholde et
funktionsniveau til at have et selvstændigt og meningsfuldt
liv.
De betydelige sociale konsekvenser, der er forbundet
med demens, betyder, at indsatsen ved demens i højere
grad end ved andre kroniske sygdomme er tværsektoriel.
I forhold til andre rehabiliteringstilbud i Region Sjælland
skal kursusforløbet ses som både en del af rehabiliteringsindsatsen
og som et supplement til andre
tilbud, der tilbydes i kommunalt regi, og kan foregå
sideløbende med disse.
Hvad er konsekvensen af demenssygdom 7
Demenssygdomme er kroniske og oftest fremadskridende
og kan derfor føre til et tiltagende behov for
hjælp og støtte i hverdagen foruden behov for lægefaglig
behandling.
Personer med demenssygdomme mister gradvist evnen
til at tage vare på egne forhold og interesser og kan
eventuelt allerede tidligt i forløbet have behov for støtte
til selv at bidrage til koordinering af indsatsen. Personerne
kan have svært ved at erkende og beskrive egne
behov - ofte på grund af begrænset indsigt i egne symptomer
eller sproglig dysfunktion. De kan i nogle tilfælde
være helt afhængige af andres initiativ og indsats. Og
de kan for eksempel ikke forventes selv at henvende sig
om hjælp ved forværring, komplikationer eller særlige
behov. Derfor knytter der sig særlige udfordringer til
indsatsen for personer, som ingen pårørende har.
Personer med svær demens har selvsagt de samme
rettigheder som andre mennesker. Men der knytter
sig dog særlige juridiske problemstillinger i forhold til
7 Forløbsprogrammet for patienter med demens, Region Sjælland.
indhentning af samtykke til undersøgelse, behandling
og sociale tiltag.
Inddragelse af pårørende er vigtig i alle kroniske forløb,
men hos mennesker med demens er det afgørende for
hele indsatsen. De spiller en vigtig rolle og påtager sig
ofte et stort ansvar over lang tid. Derfor er der en risiko
for, at de kan blive overbelastede, hvorfor de har en
højere risiko for at blive syge. Man bør derfor være opmærksomme
på, at ikke alene den demente, men også
de pårørende har særlige behov, der skal tilgodeses. Da
mange mennesker stadig ved for lidt om baggrunden
for demens, kan demens være tabubelagt, og der knytter
sig derfor ofte en stigmatisering til en demensdiagnose.
Det kan forsinke både udredning og nødvendig
behandling og omsorg. Og kan endvidere føre til social
isolation og yderligere belastning af de pårørende. Det
er en særlig udfordring for alle sundhedsfaglige aktører
at medvirke til at mindske fordomme i forbindelse med
sygdommen.
Kursusforløbet i Region Sjælland
Kursusforløbet er målrettet personer, som har fået
stillet diagnosen demens, og deres pårørende. Som
udgangspunkt har alle personer, som tilhører målgruppen,
og som er bosiddende i Region Sjælland, mulighed
for at deltage i kursusforløbet. De skal dog overholde
kriterierne for deltagelse.
Beskrivelse af målgruppen for kursusforløbet
Kurset er rettet mod personer, som er ramt af demens.
Der stilles ingen krav om, hvilken demensform (diagnose
inden for gruppen af demenssygdomme), man er
ramt af, hvis blot man overholder nedenstående kriterier
for at deltage.
Tilbuddet kan rumme deltagere med forskelligt erfaringsniveau
i forhold til at leve med demens.
Endvidere er kurset rettet til voksne pårørende (over 18
år) til personer med demens. Efter særlig vurdering kan
pårørende mellem 15 -18 år få lov at deltage – afhængig
af modenhed og modulernes indhold. Pårørende kan
deltage, selv om personen med demens ikke deltager.
Det kan f.eks. være i tilfælde, hvor personen med demens
ikke opfylder nedenstående deltagelseskriterier
eller ikke ønsker at deltage.
7

Kursusforløbet er målrettet personer, der kan tale og
forstå dansk på et niveau, som gør, at de kan profitere
af tilbuddet.
Kriterier for deltagelse på kursusforløbet
For at deltage på kursusforløbet skal personer med
demens og pårørende opfylde følgende kriterier:
• Enten have fået stillet diagnosen demens eller være
pårørende til en person med demens.
• Fysisk være i stand til at sidde på en stol/i en kørestol
min. 2 timer – plus transporttid til og fra kursusstedet.
Nogle personer med demens kan være lidt
urolige og have behov for at gå omkring, men dette
er en del af sygdommen og hindrer ikke deltagelse i
forløbet.
• Kunne profitere af kursusforløbet på trods af eventuelle
kognitive funktionsnedsættelser. For eksempel
vil det være nødvendigt, at personen har en vis
sygdomsindsigt for at kunne profitere af forløbet.
• Være i stand til at deltage i sociale sammenhænge på
trods af en social funktionsnedsættelse. For eksempel
skal man kunne følge gængse sociale normer og
kunne interagere i sociale aktiviteter med andre.
• Være i stand til at overholde kursusforløbets spilleregler,
som indebærer, at man overvejende drøfter
generelle problemstillinger, respekterer en ligelig
fordelt taletid i gruppen, respekterer andres grænser
samt overholder tavshedspligten i forhold til de personfølsomme
emner, der måtte blive drøftet under
kursusforløbet.
8
• Må ikke være påvirket af alkohol, euforiserende
stoffer mv. eller være påvirket af medicin i en sådan
grad, at han/hun ikke kan drage nytte af kurset.
Kursusforløbets hyppighed
Kursusforløbet bør tilbydes alle personer, der opfylder
deltagelseskriterierne uafhængigt af, hvornår diagnosen
er stillet. I praksis kan ønsket om og behovet for at
deltage opstå fra 1 måned til flere år efter, at personen
har fået diagnosticeret en demenssygdom.
Optimalt bør kursusforløbet tilbydes løbende i forhold
til behovet, men det vil være op til kursusudbyder at
fastsætte hyppigheden.
Mulighed for at gentage kursusforløbet
Det vil som udgangspunkt kun være muligt at deltage
i forløbet én gang. Afbrydes deltagelse i forløbet på
grund af en forværring i tilstanden eller på grund af
anden sygdom, vil det dog være muligt at påbegynde
forløbet igen. Hvorvidt det vil være relevant at begynde
forfra på forløbet eller kun deltage i manglende moduler
vurderes i hvert enkelt tilfælde.
Kursusforløbets afgrænsning
Kursusforløbet lægger stor vægt på videnformidling, videndeling
og erfaringsudveksling. Det er dog ikke noget
terapeutisk forløb, hvorfor man ikke går ind i deltagernes
private forhold og oplevelser. Man vil typisk tage
udgangspunkt i personlige forhold og oplevelser, men
drøfte emnet på et generelt niveau, som gør problemstillingen
relevant for alle de tilstedeværende. Personer,
der har behov for et terapeutisk forløb, bør derfor
henvises til/vælge et andet tilbud.
Hvem kan henvise til kursusforløbet?
Det er kursusudbyder, der vurderer, hvorvidt en person
eller pårørende tilhører målgruppen. Da kursusforløbet
kan ligge i både regionalt og kommunalt regi eller i
samarbejde mellem de to, vil vurderingen i praksis blive
foretaget af en udredningsenhed/hukommelsesklinik
eller en demenskoordinator/demenskonsulent.
Hvis sundhedsfaglige medarbejdere, f.eks. egen læge,
sygehuslæge, hjemmesygeplejersker mv. gerne vil hen-

vise personen med demens til kursusforløbet, sendes en
henvisning til kursusudbyder, som herefter vurderer,
hvorvidt personen tilhører målgruppen.
Personer med demens og deres pårørende kan også
selv henvende sig til kursusudbyder, hvis de gerne vil
deltage i kursusforløbet. De vil herefter blive vurderet,
hvorvidt de tilhører målgruppen eller ej.
Deltagerantal
Der kan deltage max. 20 deltagere (personer med
demens og deres pårørende) på kursusforløbet. Det
anbefales, at der som minimum skal være tilmeldt 12
deltagere for at et hold oprettes, da det er vigtigt at
sikre en vis gruppedynamik på holdet. Det vil være op
til den enkelte kursusudbyder at afgøre minimumsantallet
for, at et hold oprettes. Her skal man dog også
være opmærksom på, at gruppedynamikken skal sikres
både i forbindelse med den fælles undervisning og ved
opdeling af holdet.
Inddragelse af pårørende
Pårørende spiller en ekstra stor rolle for personer med
demens, da det ofte vil være de pårørende, der sikrer, at
hverdagen fungerer for personen med demens. Derfor
bør de inddrages mest muligt i behandlingsforløbet
såvel som rehabiliteringsindsatsen. Desuden vil de
pårørende ofte have et stort behov for at drøfte deres
særlige situation og de problemstillinger, det indebærer
at skulle leve med en person med demens.
Opbygning og varighed af kursusforløbet
Kursusforløbet består af 5 moduler af hver 2 timers varighed,
inkl. 20 minutters pause. Efter hvert modul anbefales
det at sætte en halv time af til netærksdannelse,
som man kan deltage i efter behov. Denne forholdvis
korte varighed er valgt, fordi det forventes, at deltagere
med demens grundet de kognitive og fysiske følger af
demenssygdommen ikke vil kunne magte at deltage i et
forløb af længere tids varighed.
Alle modulerne tilbydes f.eks. i tidsrummet fra kl. 16-
18, hvilket skal give deltagere og pårørende på arbejdsmarkedet
mulighed for at deltage. Det vil dog være op
til kursusudbyder at fastlægge det eksakte tidspunkt for
kursusforløbets afholdelse.
Det forventes, at deltagerne følger hele kursusforløbet
og ikke blot udvælger enkelte moduler. Dermed sikres
en kontinuitet i forløbet, og sandsynligheden for netværksdannelse
øges.
Modulerne tilbydes over en periode på ca. 2½ mdr.
med ca. 14 dage mellem hvert modul.
Det anbefales, at modulerne tilbydes i den rækkefølge,
som det er vist i oversigten over forløbet, men det vil
være op til kursusudbyderen at planlægge rækkefølgen
og spredningen af modulerne over den periode, som
forløbet varer.
Oversigt over kursusforløbet
Modul 1: Hvad er demens?
Modul 2: Hverdagen med demens
Modul 3: Kommunikation
Modul 4: Følelser og relationer
Modul 5: Fremtiden med demens
Evaluering af kursusforløbet
Kursusforløbet evalueres ved standardiserede spørgeskemaer.
Evalueringsmetoden vil være baseret på både
kvantitative data og kvalitative besvarelser. Der måles
på deltagernes tilfredshed med forløbet, ligesom effekten
af forløbet måles over de 2½ mdr., forløbet varer.
Kursusforløbets formål
Formålet med kursusforløbet er, at deltagerne og
pårørende tilegner sig en forståelse for de kognitive
konsekvenser, psykiske reaktioner, indflydelse på
hverdagsliv, samliv og kommunikation mv., en demenssygdom
kan have. Formålet er desuden, at deltagerne
opnår forståelse for deres egen ændrede livssituation og
dermed skabe mulighed for at håndtere de forskelligartede
følger af en demenssygdom bedst muligt. Desuden
skal kursusforløbet give mulighed for netværksdannelse
blandt deltagerne.
9

Mål for kursusforløbet
Det overordnede mål for kursusforløbet er, at deltagere
og pårørende øger deres oplevelse af empowerment 8 i
forhold til deres livssituation. Det formodes at give den
enkelte en større livskvalitet, fordi de bliver bedre til at
mestre deres livssituation og handle ud fra de handlemuligheder,
der er til stede.
Får en forståelse:
• af de fysiske, kognitive og personlighedsmæssige
ændringer, tillige med de psykiske reaktioner og
samlivsproblemer, der kan opstå som en følge af
demens.
• af deres rettigheder og muligheder på baggrund af
logivning mv. og får viden om, hvor de kan søge
hjælp til en given problemstilling.
Finder:
• mulighed for at skabe en aktiv og for dem meningsfuld
hverdag gennem at finde nye veje og handlemuligheder,
der kan øge deres oplevelse af valgmuligheder
og kontrol.
• idéer, metoder og strategier til at håndtere følgevirkningerne
af en demenssygdom, inkl. ændringer
i roller og relationer, samvær, seksualitet og kommunikation.
• idéer, metoder og strategier til at løse problemer og
varetage gøremål i hverdagen.
• nye måder at anskue og løse problemstillinger på via
drøftelse blandt ligestillede.
• modet til at leve livet på trods af demenssygdommen.
• større livskvalitet ved i højere grad at fokusere på
ressourcer frem for barrierer i livet.
8 Patient empowerment: Begrebet sætter fokus på processer, hvorigennem
mennesker forbedrer deres evne til at skabe, overskue, kontrollere
og håndtere deres ressourcer. Vellykkede empowerment-processer er
gensidigt forstærkende over tid (John Andersen: Empowerment og socialt
arbejde, I: Socialpolitik, 2004).
10
Får:
• mulighed for at indgå i dialog med hinanden og
danne netværk med henblik på at skabe samhørighed
og fælleskabsfølelse.
Pædagogik
Patientuddannelsen er baseret på Principperne for
sundhedspædagogik, Region Sjælland, som kan downloades
fra www.regionsjaelland.dk.
Undervisningsform
Forløbet er gruppebaseret og opbygget i moduler.
Der gælder helt særlige forhold for deltagerne i denne
patientuddannelse, da pårørende til personer med
demens får en meget fremtrædende rolle og ofte er den
centrale person, som skal koordinere og planlægge alle
aktiviteter. Det indebærer, at de pårørende vil have
behov for at drøfte problemstillinger i forhold til denne
ændrede rolle. Ligeledes vil de pårørende opleve en
række psykiske reaktioner som dårlig samvittighed,
ændret rollefordeling i relationer, bekymring for fremtiden
osv., som de kan have behov for at drøfte med andre
i samme situation og med sundhedsprofessionelle.
Tilsvarende vil deltagere med demens have behov for at

drøfte problemstillinger, der vedrører deres situation og
ændrede rolle uden indblanding fra de pårørende.
Det anbefales, at man i forbindelse med nogle moduler
opdeler deltagergruppen i deltagere med demens og
pårørende, fordi de vil have forskellige vinkler på de
problemstillinger, som gennemgås. Det står beskrevet
under hvert modul, hvornår der anbefales fælles undervisning
og opdeling af holdene.
Denne opdeling indebærer dog samtidig, at det er nødvendigt
med 2 gennemgående tovholdere, da holdet ind
i mellem vil blive delt op i 2 med hver sin underviser.
Desuden vil der være behov for frivillige hjælpere, der
kan hjælpe og støtte tovholderne.
Det anbefales derfor, at kursusforløbet gennemføres
med 2 tovholdere, 1-2 frivillige hjælpere og en underviser
inden for en specifik faggruppe, jf. beskrivelserne af
de enkelte moduler.
Tovholderfunktionen på kursusforløbet indebærer:
• At være gennemgående underviser på hele kursusforløbet
• At samle op på de emner, som deltagerne ønsker
drøftet
• At have ansvaret for sammenhængen mellem modulerne
• At sikre, at spillereglerne for kurset overholdes, og
at deltagernes grænser ikke overskrides
• At samle op på forløbet som helhed og evaluere
kursusforløbet.
Det vil være op til den enkelte udbyder af kursusforløbet,
hvorvidt man ønsker at gennemføre kursusforløbet
med den anbefalede undervisningsbesætning og
opdelingen af holdene. Det kan være faktorer som antal
deltagere eller pladsforhold, der kan have indflydelse
på denne beslutning. Det vil dog være vanskeligt at
gennemføre hold over en vis størrelse med færre antal
undervisere, hvis man som underviser skal bevare overblikket
over de processer, der foregår i gruppen, såvel
som at underviser skal efterleve sundhedspædagogikken,
som lægger stor vægt på deltagerinddragelse.
Det er tovholdernes og undervisernes ansvar at sikre
åbenhed omkring opdelingen af holdene, således at
både deltagere med demens og pårørende oplever op-
delingen som naturlig og noget, som er hensigtsmæssig
for begge parter.
Det vil altid være op til tovholderne at foretage et skøn
over, hvornår der er behov for fælles undervisning
henholdsvis opdeling af holdet, da der kan være særlige
forhold ved den specifikke deltagergruppe, der gør en
anden organisering mere hensigtsmæssig.
Krav til underviserne på kursusforløbet
Det fremgår under de enkelte moduler, hvilken faggruppe
der underviser på forløbet. Den fagspecifikke
undervisning varetages af fagpersoner, som er uddannet
inden for området eller på anden måde er kvalificeret
til at varetage undervisningen, og som har specialistkompetencer
inden for demensområdet.
Der skal være 2 tovholdere, der deltager som gennemgående
undervisere på alle moduler, og som skal
være med til at sikre sammenhæng mellem modulerne.
Denne funktion kan varetages af demenskoordinator/
demenskonsulent og eventuel anden sundhedsfaglig
medarbejder, som har en generel viden inden for alle de
områder, som modulerne omhandler, og som har specifik
viden om målgruppen, og hvordan man håndterer at
leve et liv med demens.
Målet er, at alle undervisere på kursusforløbet har
gennemført regionens sundhedspædagogiske uddannelse,
således at så mange undervisere som muligt kan
undervise efter de sundhedspædagogiske principper.
Som minimum bør tovholderne have gennemført uddannelsen.
Hvis underviser kan dokumentere at have
tilegnet sig disse kompetencer på anden måde og derfor
kan undervise ud fra de valgte principper, kan det også
accepteres.
Personer med erfaringer med at leve med
demenssygdom som oplægsholdere
Der opfordres til, at personer med demenssygdom eller
pårørende med erfaringer i at leve med en demenssygdom
inviteres til at deltage i alle de moduler, hvor det
vil være relevant at deltage. Det gælder særligt moduler,
som omhandler problemstillinger ift. det at leve med en
demenssygdom.
11

Modul 1: Hvad er demens?
Formål
Formålet med modul 1 er, at deltagere og pårørende
introduceres til kursusforløbet som helhed. Desuden
er formålet, at deltagerne og pårørende opnår en basal
indsigt i demens, hvilket kan give dem en større forståelse
for de problemstillinger i deres hverdag, som kan
forklares ud fra demenssygdommen.
Uddannelsesmål
Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende:
12
Introduceres til kursusforløbet og hinanden
Opnår øget forståelse for demens.
Indhold
Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af
undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes
indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger.
De faglige oplæg vil omhandle emner, som
typisk vil være relevante for personer med demens og
deres pårørende, og som vil have betydning for, hvordan
man kan håndtere et liv med demens.
De emner, som typisk indgår, er:
• Velkomst
• Introduktion til kursusforløbet
• Forventningsafstemning og spilleregler for forløbet
• Præsentationsrunde
• Hvad er demens?
∙ Den normale hjerne og den demensramte hjerne
∙ Hvilke følgevirkninger har forandringerne i hjernen,
f.eks. kognitive, fysiske følger, ændringer i
personlighed, sociale relationer mv.
∙ De forskellige demensformer, deres symptomer og
hvordan kommer de til udtryk i praksis?
∙ Medicinske behandlingsmuligheder for demens
∙ KRAM faktorernes indflydelse på sygdommens
udvikling (KRAM faktorer: Kost, rygning, alkohol
og motion)
∙ Anden sygdoms indflydelse på demenssygdommen
∙ Risiko for at få en depression. Hvad er symptomerner?
Hvor får man hjælp?

Varighed
Modul 1 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00)
samt ½ times mulighed for at netværke.
Underviser
To undervisere varetager tovholderfunktionen gennem
hele kursusforløbet og sikrer kontinuitet og opsamling
mellem modulerne. Tovholderfunktionen varetages af
demenskoordinatorer/demenskonsulenter i samarbejde
med anden sundhedsfaglig medarbejder, der har
særlig viden om målgruppen.
Fagspecifik underviser: Læge eller neuropsykolog.
Eventuelt deltager også en person med erfaring med at
leve med demenssygdommen.
NB. Der kan desuden udleveres skriftligt materiale om
specifikke emner i forbindelse med modulets afholdelse.
Modul 1: Hvad er demens?
Tiderne er ca. angivelser
16:00 - 16:30 Introduktion til forløbet Fælles undervisning
16:30 - 18:00
(inkl. pause 20 min.)
Hvad er demens? Fælles undervisning
18:00 - 18:30 Mulighed for netværksdannelse
13

Modul 2: Hverdagen med demens
Formål
Formålet med modul 2 er, at deltagere og pårørende
får mulighed for at drøfte deres situation og de forskellige
problemstillinger, som de oplever i forhold til at
leve et liv med demens. Der tages udgangspunkt i de
problemer, som deltagere og pårørende oplever i deres
hverdag.
Uddannelsesmål
Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende:
14
Drøfter problemstillinger i forhold til at leve et liv
med demens
Drøfter de problemer, som de møder i deres hverdag
Bliver præsenteret for løsningsmuligheder og kompenserende
strategier, som kan bruges i deres hverdag,
herunder forskellige former for hjælpemidler.
Indhold
Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af
undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes
indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger.
De faglige oplæg vil omhandle emner, som
typisk vil være relevante for personer med demens og
deres pårørende, og som vil have betydning for, hvordan
man kan håndtere et liv med demens.
De emner, som typisk indgår, er:
• Hvilke problemer oplever deltagere og pårørende i
forhold til at leve et liv med demens?
• Hvilke problemer oplever deltagere og pårørende i
hverdagen?
• Forslag til løsningsmuligheder og kompenserende
strategier (generelle forslag)
• Præsentation af forskellige former for hjælpemidler
• Vigtigheden af også at fokusere på mulighederne
frem for kun at fokusere på problemerne
• Fastholdelse af gamle vs. nye aktiviteter og vaner
• Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke selv kan finde
en løsning på en problemstilling?
• Hvilke strategier kan man bruge for at håndtere
følgevirkningerne?

Varighed
Modul 2 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00)
samt ½ times mulighed for at netværke.
Undervisere
To undervisere varetager tovholderfunktionen gennem
hele kursusforløbet og sikrer kontinuitet og opsamling
mellem modulerne. Tovholderfunktionen varetages af
demenskoordinatorer/demenskonsulenter i samarbejde
med anden sundhedsfaglig medarbejder, der har
særlig viden om målgruppen.
Eventuelt deltager også en person med erfaring med at
leve med demenssygdommen.
Modul 2: Hverdagen med demens
Tiderne er ca. angivelser
16:00 - 16:50 Drøftelse af problemstillinger i hverdagen, jf. nedenstående oversigt over mulige emner. Fælles undervisning
16:50 - 17:10 Pause
17:10 - 18:00 Eksempler på spørgsmål, der kan drøftes i grupperne:
• Hvad giver glæde i hverdagen?
• Hvad giver udfordringer i hverdagen?
• Hvordan har du tacklet udfordringerne?
18:00 - 18:30 Mulighed for netværksdannelse
Opdelt undervisning
15

Modul 3: Kommunikation
Formål
Formålet med dette modul er at orientere deltagere og
pårørende om de følgevirkninger, en demenssygdom
kan medføre af kommunikationsproblemer i forhold til
pårørende og omverdenen, og give dem idéer og værktøjer
til, hvordan disse følgevirkninger kan reduceres.
Uddannelsesmål
Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende:
16
Får idéer og værktøjer til at kommunikere på en
måde, der tager højde for følgevirkningerne af demens
Får idéer og værktøjer til at håndtere etiske dilemmaer,
som kan opstå grundet kommunkationsproblemerne
Får idéer og værktøjer til at håndtere omgivelsernes
reaktion på kommunikationsproblemer som følge af
demens.
Indhold
Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af
undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes
indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger.
De faglige oplæg vil omhandle emner, som
typisk vil være relevante for personer med demens og
deres pårørende, og som vil have betydning for, hvordan
man kan håndtere et liv med demens.
De emner, som typisk indgår, er:
• Hvilke følgevirkninger kan demens have i forhold til
kommunikation med omverdenen?
• Hvilke kommunikationsprincipper og -metoder kan
være hensigtsmæssige at bruge i samværet med en
person med demens?
• Hvilke hjælpemidler findes der til at afhjælpe kommunikationsproblemer?
• Hvordan kan man undgå, at konflikter grundet kommunikationsproblemer
eskalerer i parforholdet og
med omverdenen?
• Hvordan kan man håndtere følelsesmæssige reaktioner
pga. kommunikationsproblemer konstruktivt?
• Hvordan kan man håndtere omgivelsernes reaktion
på kommunikationsproblemer konstruktivt?
• Hvordan kan man håndtere magt- og rolleændringer
i parforholdet og i familien?
• Hvordan kan kommunikationsproblemer ses som en
konsekvens af en krisereaktion og stress?
• Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke selv kan finde
en løsning på en problemstilling?

Varighed
Modul 3 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00)
samt ½ times mulighed for at netværke.
Undervisere
To undervisere varetager tovholderfunktionen gennem
hele kursusforløbet og sikrer kontinuitet og opsamling
mellem modulerne. Tovholderfunktionen varetages af
demenskoordinatorer/demenskonsulenter i samarbejde
med anden sundhedsfaglig medarbejder, der har
særlig viden om målgruppen.
Eventuelt deltager også en person med erfaring med at
leve med demenssygdommen.
Modul 3: Kommunikation
Tiderne er ca. angivelser
16:00 - 16:50 Drøftelse af problemstillinger vedrørende kommunikation, jf. nedenstående oversigt over
16:50 - 17:10 Pause
mulige emner.
17:10 - 18:00 Eksempler på spørgsmål, der kan drøftes i grupperne:
• Hvilke strategier kan jeg bruge for at få kommunikationen til at lykkes i hverdagen?
• Hvordan fortæller jeg andre om demenssygdommen?
18:00 - 18:30 Mulighed for netværksdannelse
Fælles undervisning
Opdelt undervisning
17

Modul 4: Følelser og relationer
Formål
Formålet med dette modul er at orientere deltagere og
pårørende om følelsesmæssige reaktioner og de konsekvenser,
en demenssygdom kan have for relationer som
f.eks. parforhold, familierelationer og øvrige relationer.
Desuden vil det blive drøftet, hvordan problemstillinger
inden for disse problemfelter kan håndteres eller løses
i praksis.
Uddannelsesmål
Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende:
18
Orienteres om, hvilke følelsesmæssige reaktioner de
kan opleve, og hvordan de følelesmæssige reaktioner
kan håndteres.
Orienteres om, hvilke konsekvenser en demenssygdom
kan have for relationer, som f.eks. parforhold,
familierelationer og øvrige relationer, og får idéer til,
hvordan disse problemstillinger kan løses.
Orienteres om, hvordan og hvorfor demens kan påvirke
samliv, intimitet og seksualitet, og får idéer og
metoder til, hvordan eventuelle problemer kan løses.
Orienteres om, hvordan eventuelle følger af en
demenssygdom kan ændre roller mellem personen
med demens og partner, familie og anden omgangskreds.
Desuden præsenteres idéer og metoder til,
hvordan eventuelle problemer kan løses.
Indhold
Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af
undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes
indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger.
De faglige oplæg vil omhandle emner, som
typisk vil være relevante for personer med demens og
deres pårørende, og som vil have betydning for, hvordan
man kan håndtere et liv med demens.
De emner, som typisk indgår, er:
• Hvilke følelsesmæssige reaktioner på jeres situation
kan du/I opleve? Hvordan kan disse håndteres?
Eksempler på følelser kunne være jalousi, vrede,
afmagt, nedtrykthed, frustration, sorg osv.
• Hvilke konsekvenser kan en demenssygdome have
for dine/jeres relationer, som f.eks. parforhold,
familierelationer og øvrige relationer? Hvordan kan
disse problemstillilnger håndteres?
• Hvordan og hvorfor kan demens påvirke dit/jeres
samliv, intimitet og seksualitet? Hvordan sikrer man
at respektere begges behov og grænser i parforholdet
og i det seksuelle samliv? Hvordan kan eventuelle
problemer løses?
• Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke selv kan finde
en løsning på en problemstilling?
• Hvordan kan følgerne af demens komme til udtryk i
relation til andre mennesker?

• Hvordan undgår man, at man som pårørende påtager
sig al ansvaret for partnernes nedsatte funktionsniveau?
Hvordan kan man lade være med at
handle, men give partneren plads til at handle inden
for de områder, hvor det er muligt?
• Hvordan husker man at leve livet på trods af følgerne
af demens?
• Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke selv kan finde
en løsning på en problemstilling?
Varighed
Modul 4 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00)
samt ½ times mulighed for at netværke.
Undervisere
To undervisere varetager tovholderfunktionen gennem
hele kursusforløbet og sikrer kontinuitet og opsamling
mellem modulerne. Tovholderfunktionen varetages af
demenskoordinatorer/demenskonsulenter i samarbejde
med anden sundhedsfaglig medarbejder, der har
særlig viden om målgruppen.
Modul 4: Følelser og relationer
Tiderne er ca. angivelser
Fagspecifik underviser: Psykolog eller sexolog.
Eventuelt deltager også en person med erfaring med at
leve med demenssygdommen.
16:00 - 16:50 Drøftelse af problemstillinger vedrørende følelser og relationer, jf. oversigt over mulige emner. Fælles undervisning
16:50 - 17:10 Pause
17:10 - 18:00 Videre drøftelse af problemstillinger vedrørende følelser og relationer, jf. oversigt over mulige
emner.
18:00 - 18:30 Mulighed for netværksdannelse
Fælles undervisning
Det kan eventuelt være
relevant at opdele del-
tagerne, hvis undervi-
serne skønner, at dette
er mere hensigtsmæs-
sigt.
19

Modul 5: Fremtiden med demens
Formål
Formålet med dette modul er, at deltagere og pårørende
opfordres til at føre et aktivt liv på trods af demenssygdommen.
Desuden er formålet at orientere deltagere
og pårørende om sociallovgivning og anden lovgivning,
kommunale tilbud, patientforeningens tilbud, fritidstilbud
mv. Endvidere skal kursusforløbet evalueres og
afsluttes.
Uddannelsesmål
Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende:
20
Får øget kendskab til rettigheder, regler og lovgivning
i forbindelse med typiske problemstillinger, der
kan opstå i forbindelse med demens.
Orienteres om kommunale tilbud
Orienteres om Alzheimerforeningens tilbud
Orienteres om lokale tilbud i frivillighedsorganisationer,
idrætsforeninger mv.
Finder veje og får idéer til et aktivt liv på trods af
demens
Får mulighed for at samle op på problemstillinger,
man savner svar på
Evaluering af kursusforløbet.
Indhold
Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af
undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes
indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger.
De faglige oplæg vil omhandle emner, som
typisk vil være relevante for personer med demens og
deres pårørende, og som vil have betydning for, hvordan
man kan håndtere et liv med demens.
De emner, som typisk indgår i sessionen Kend din ret
og pligt, er:
• Almen orientering om lovgivning på demensområdet.
• Hvad har man ret til ifølge lovgivning, og hvornår
vil der være tale om indviduel vurdering. Hvilke
ankemuligheder har man, hvis man mener, at der er
blevet foretaget en forkert vurdering/afgørelse?
Mulige specifikke emner:
∙ Kørekort
∙ Transport (f.eks. regionen, kommunen eller Falck)
∙ Hjælpemidler
∙ Hjemmehjælp & hjemmesygeplejerske
∙ Genoptræning og vedligeholdelsestræning
∙ Psykologhjælp
∙ Aflastsnings- og afløsningsmuligheder
∙ Muligheder for dagcenter, plejecenter, daghjem og
plejebolig mv.
∙ Muligheder for ferie, hjælp til ferieophold i form
af hjemmehjælp mv.
∙ Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke selv kan
finde en løsning på en problemstilling?
De emner, som typisk indgår i sessionen Et aktivt liv
med demens, er:
• Hvad kan regionen og kommunen tilbyde?
• Hvad kan Alzheimerforeningen tilbyde?
• Hvad kan lokale frivillighedsorganisationer, idrætforeninger
tilbyde?
• Ideér til motionsformer, fritidsinteresser, hobbies,
deltagelse i sociale netværk.
• Opsamling på oplæggene: Hvordan kan jeg bruge
disse input i min/vores hverdag?
De emner, som typisk indgår i sessionen Evaluering og
afslutning, er:
• Evaluering af forløbet
• Afslutning på forløbet

Varighed
Modul 5 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00)
samt ½ times mulighed for at netværke.
Undervisere
To undervisere varetager tovholderfunktionen gennem
hele kursusforløbet og sikrer kontinuitet og opsamling
mellem modulerne. Tovholderfunktionen varetages af
demenskoordinatorer/demenskonsulenter i samarbejde
med anden sundhedsfaglig medarbejder, der har
særlig viden om målgruppen.
Fagspecifik underviser: Socialrådgiver.
Modul 5: Fremtiden med demens
Tiderne er ca. angivelser
Desuden deltager repræsentanter fra Alzheimerforeningen,
eventuelt deltager også repræsentant fra en lokal
frivillighedsorganisation, idrætsforening mv.
Eventuelt deltager også en person med erfaring med at
leve med demenssygdommen.
16:00 - 16:40 Kend din ret og pligt Fælles undervisning
16:40 - 17:00 Pause
17:00 - 17:40 Et aktivt liv med demens
• Orientering om tilbud i regionalt regi, kommunalt regi, i patientforeninger,
frivillighedsorganisationer, idrætsforeninger mv.
• Opsamling på oplæggene.
Mulighed for netværksdannelse
Fælles undervisning
17:40 - 18:00 Evaluering og afslutning Fælles undervisning
18:00 - 18:30 Mulighed for netværksdannelse
21

Litteratur
22
Videnscenter for demens:
www.videnscenterdemens.dk
»Rehabilitering i Danmark – Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet«.
Marselisborgcentret.
Kallehauge, Jette , Mette Stræde Andersen & Lilly
Jensen (2012): »Rehabilitering ved demenssygdomme«,
Munksgaard.

Deltagere i projektgruppen
Karen Christiansen Specialistsygeplejerske Hukommelsesklinikken, Neurologisk afdeling,
Roskilde Sygehus
Moa Gustafsson Neuropsykolog Hukommelsesklinikken, Neurologisk afdeling,
Roskilde Sygehus
Susanne Flensted Distriktssygeplejerske Hukommelsesklinikken, Ældrepsykiatrien,
Vordingborg
Anni Enevoldsen Socialrådgiver Ældrepsykiatrien, Vordingborg
Berit Kjeldsholm Linke Demenskonsulent Hukommelsesklinikken, Slagelse Sygehus
Hanne Niss Demenskonsulent Faxe Kommune
Birgitte Meisner Demenskonsulent Kalundborg Kommune
Gitte Thelin Teamleder Ringsted Kommune
Ulla Vidkjær Fejerskov Demenskoordinator Roskilde Kommune
Marianne Jæger Demenskonsulent Sorø Kommune
Else Hansen Telefonrådgiver, Demenslinjen Alzheimerforeningen
Inger Hindhede Kjær Konsulent Regionshuset, Kvalitet & Udvikling
23

Region Sjælland
Kvalitet og Udvikling
Alléen 15
4180 Sorø
www.regionsjaelland.dk