Kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser

• Der kan opstå social og psykisk belastning, eksempelvis ved nydiagnosticeret
invaliderende sygdom, som totalt redefinerer både patientens og familiens
liv. Dette kan eksempelvis vedrøre:
o Tab af erhvervsevne,
o At der er hjælpere døgnet rundt i boligen, som kan medføre at patienten
eller resten af familien mister deres privatliv, og at hjemmet
bliver en arbejdsplads
o Angst for fremtiden og død,
o Afmagt i forhold til at overskue konsekvenserne af til- eller fravalg
af respiratorbehandling,
o Oplevelsen af pågående kropsligt forfald og tiltagende funktionstab,
o Ensomhed og herunder i nogle tilfælde oplevelsen af at blive forladt
af en partner, som måske ikke kunne klare samlivet på de nye
præmisser.
o I visse tilfælde især ved progredierende sygdomme beslutning om
ophør af respirationsbehandling.
Hovedparten af patienterne oplever dog, at disse belastninger opvejes af den positive
effekt af respirationsbehandlingen på livskvalitet og overlevelse.
3.2 Udviklingen i patientantallet ved centrene
Ved etablering af ordningen i 1990 vurderedes den relevante patientgruppe at udgøre
formentlig omkring 200 patienter, hvoraf ca. 50 var egentlige respiratorpatienter.
Den efterfølgende udvikling har bl.a. på baggrund af de gode resultater af ordningen
med højtspecialiseret behandling, herunder hjemmebehandling, imidlertid
medført en gennem årene stadig og eksplosiv vækst i patientantallet. Dels fordi flere
patienter lever længere, og dels fordi de positive erfaringer gennem årene har
medført, at man i videre omfang nu tilbyder denne behandling til en række patientgrupper,
og at flere patienter ønsker behandlingen.
I 2011 er der tilknyttet ca. 2074 patienter (heraf ca. 900 patienter med søvnapnø) til
RCV og 1426 til RCØ (heraf ca. 60 patienter med søvnapnø). Af denne gruppe, er
hhv. ca. 260 respiratorbrugere med hjælperhold tilknyttet RCV og ca. 280 respiratorbrugere
med hjælperhold tilknyttet RCØ.
Udviklingen i patientantallet gennem årene ved hhv. RCØ og RCV fremgår nedenfor.
Figur 1. Udviklingen i patientantal ved RCØ fra 1989 til 2011.
Behandling af kronisk respirationsinsufficiens 12 / 71