Notat - Sundhedsstyrelsen

More documents

Recommendations

Info

7 Organisering og krav til tilbud i det danske epilepsikirurgi-program 7.1 Antallet af patienter – behov for kapacitet Antallet af patienter i Danmark er væsentligt lavere end forudsat i 1991-redegørelsen, hvor man skønnede et årligt antal på 30–50 patienter, senere eventuelt udviklende sig til 60–120 patienter. Antallet for årene 2001, 2002 og de første ti måneder af 2003 har ligget omkring knap 25 opererede patienter årligt. Det er i øvrigt en generel erfaring fra mange lande, at antallet af henviste og opererede er væsentligt lavere end teoretiske beregninger over behovet. Dette gælder bl.a. USA og Holland. I Holland blev der i 2000 og 2001 udført henholdsvis 56 og 45 operationer. I Norge blev der i 2002 udført 53 operationer ved det epilepsikirurgiske landscenter. Der foreligger ikke nyere internationale vurderinger af behovet. Forskellige årsager til variationerne har været drøftet i gruppen, men det må konstateres, at der ikke er findes dokumenterbare, gode forklaringer herpå. Udgangspunktet for planlægningen i Danmark bør således tage udgangspunkt i den konkret foreliggende aktivitet, men sikre mulighed for kapacitetsudvidelser, såfremt der kommer stigninger i efterspørgslen. Gruppen forventer at dette vil være tilfældet. Der er på Rigshospitalet foreløbig kapacitet til ca. 40 operationer årligt. Indtil videre ligger antallet af operationer væsentligt under denne kapacitet, og i underkanten med hensyn til det ønskelige for så vidt angår patientunderlag for opretholdelse af rutine og erfaring, når der jævnføres med de internationale anbefalinger. Det er derfor overordentligt vigtigt af hensyn til kvaliteten at fastholde en samling af funktionen som en landsfunktion ét sted. 7.2 Organisation og tilrettelæggelse Gruppen konstaterer, at der i årene 2000–2001 er udkommet tre guidelines vedr. epilepsikirurgi. Det drejer sig om: 1. ILAE Commission Report: Commission on Neurosurgery of the International Leaque Against Epilepsy (ILAE), 1993 –1997. Recommended Standards, 2000. 2. Presurgical Evaluation for Epilepsy Surgery – European Standards. European Federation of Neurological Societies Task Force, 2000. 3. Report of the National Association of Epilepsy Centers. Guidelines for Essential Services, Personnel, and Facilities in Specialized Epilepsy Centers in the United States, 2001. Der er i disse guidelines gennemgående rimelig stor overensstemmelse med hensyn til hvilke krav og standarder, der bør stilles til epilepsikirurgiske centre. Det må dog 37
understreges, at anbefalingerne ikke er evidensbaserede, men fastsat på basis af ekspertudtalelser. Kravene er mest detaljeret vurderet og beskrevet i de amerikanske guidelines. Der skelnes med hensyn til epilepsikirurgiske centre i de europæiske anbefalinger (1 og 2) mellem ”Basic Center” og ”Reference Center”. Disse er i stort omfang identiske med de i de amerikanske guidelines beskrevne ”Third Level Medical-Surgical Centers” og ”Fourth Level Epilepsy Centers”. I henhold til reference 1 og 2 bør: Et Basis-epilepsikirurgisk center • kunne foretage præoperativ udredning og kirurgisk behandling af en variation af patienter • råde over et kerneteam bestående af neurofysiolog, neurolog og neurokirurg • have adgang til bl.a. neuroanæstesiologi, neuropsykolog, neuropsykiater og neuroradiolog • have 20–40 patienter til kirurgi årligt • have en optageområdepopulation på ca. 2 mio. • have en sengekapacitet svarende til mindst 700 sengedage for 25 epilepsikirurgiske patienter. Indlæggelsestiden mhp. telemetri vil typisk være længere for intrakranielle elektrodeoptagelser. Et Reference-epilepsikirurgisk center • have fuldt program af etablerede præoperative undersøgelser og kirurgisk behandling • have uddannelses-, trænings- og forskningsprogram • have kerneteam af neurofysiolog, neurolog og neurokirurg samt adgang til neuroanæstesiologi, neuropsykolog, neuropatologi, neuropædiater, neuropsykiater, neuroradiologi og et neurorehabiliteringsteam • varetage børneepilepsikirurgi • evaluere nye teknikker og teknologier • have 25-50 patienter til kirurgi årligt • råde over faciliteter og personel af høj standard herunder til intrakraniel elektrodeimplantation • have et befolkningsunderlag på 4-10 mio. • have sengekapacitet svarende til 30–70 dage pr. patient • have mulighed for elektrocorticografi, cerebral funktionel mapping og evoked potential undersøgelse. Det bemærkes i øvrigt, at ILAE finder, at basiscentre gradvis bør søges udbygget til referencecentre, og man finder således ikke, at der over tid bør tilstræbes to niveauer 38
Page 1 and 2: DEN FREMTIDIGE TILRETTELÆGGELSE AF
Page 3 and 4: Den fremtidige tilrettelæggelse af
Page 6: Indhold 1 Indledning 9 1.1 Baggrund
Page 9 and 10: 1.2 Sundhedsstyrelsens anbefalinger
Page 11 and 12: tilstrækkeligt patientgrundlag for
Page 13 and 14: Epilepsikirurgi overvejes således
Page 16 and 17: 3 Epilepsikirurgi i Danmark - defin
Page 18 and 19: Erfaringen internationalt og i Danm
Page 20 and 21: Neuropsykologisk undersøgelse Ved
Page 22 and 23: Foramen ovale elektroder Formentlig
Page 24 and 25: 4 Internationale operationsresultat
Page 26 and 27: 1. Zentner et. Al., Epilepsia 1996:
Page 28 and 29: 5 Opsummering af eksperternes vurde
Page 30 and 31: stå. Uden operation vil mortalitet
Page 32 and 33: 6 Resultater fra det danske epileps
Page 34: Der er meget få børn årligt i de
Page 39 and 40: • erfaring med resektiv epilepsik
Page 41 and 42: • behandling af kirurgiske kompli
Page 43 and 44: neurologi, neurofysiologi, neurokir
Page 45 and 46: 7.6 Den nuværende landsfunktion De
Page 47 and 48: ingen i en række andre lande, at d
Page 49 and 50: 8.1.Særudtalelser Overlæge, dr. m

Notat - Sundhedsstyrelsen

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?