Læs side 6-11 i MiljøDanmark nr. 4, 2004 - Miljøministeriet

FOTO: SCANPIX
❙ DUFT- OG KEMIKALIEOVERFØLSOMHED – MCS ❙ AF BENEDIKTE BALLUND ❙
6 MILJØDANMARK NR. 4 AUGUST 2004
Når kemikalier og dufte
isolerer dig fra omverdenen

Forestil dig, at du er nødt til at lave mad udendørs hele
året. At du ikke kan tåle at være i nærheden af folk med
parfume på. Eller at du må ligge i sengen i flere dage,
fordi du har siddet over for en ryger. Det er virkeligheden
for mange af de mennesker, der lider af duft- og kemikalie-
overfølsomhed. Alligevel er disse mennesker ofte blevet
betragtet som hysteriske. Men en rapport fra Miljøstyrelsen
konkluderede sidste år, at fænomenet er reelt nok.
MILJØDANMARK NR. 4 AUGUST 2004
7

❙ DUFT- OG KEMIKALIEOVERFØLSOMHED – MCS ❙ AF BENEDIKTE BALLUND ❙
Hele kroppen kan reagere
Koncentrationen af de stoffer, der fremprovokerer en reaktion, er så lav, at det adskiller sig
markant fra det, som kunne give gener hos normale personer. Det fortæller overlæge Søren
Vesterhauge fra Rigshospitalet. Selv om det ligner allergi, er det ikke det samme.
Parfume. Rengøringsmidler. Mados. Tobaksrøg.
Udstødningsgas. Alt sammen
ting vi møder i vores hverdag. Noget af
det bryder vi os ikke om lugten af, andet
– som parfume – sætter de fleste pris på.
Men for en gruppe mennesker er det ikke
et spørgsmål om, hvad der lugter godt,
og hvad der lugter skidt. De får det
dårligt uanset hvad. De lider nemlig af
duft- og kemikalieoverfølsomhed, også
kaldet MCS (Multiple Chemical Sensitivity).
En lidelse, der betyder, at man reagerer
kraftigt, når man støder på forskellige
kemiske stoffer og lugte.
Konsekvensen kan være, at man tvinges
til at opgive både sit arbejde og sit
sociale liv og kun kan færdes offentligt
iført en maske. Der er kemiske stoffer
overalt, og det kan være håbløst helt at
undgå fx parfume eller tobaksrøg.
De duft- og kemikalieoverfølsomme får
nemlig symptomer, selv om andre knap
nok ænser, at stofferne er til stede.
- Koncentrationen af de stoffer, der
fremprovokerer en reaktion, er så lav, at
det virkelig adskiller sig fra det, som
kunne give gener hos normale personer.
Det er jo ikke sådan, at andre ikke kan
føle sig generede af stegeos eller benzinlugt,
men personer med MCS reagerer på
meget lavere koncentrationer, siger overlæge
dr. med. ved Rigshospitalet Søren
Vesterhauge, der i en årrække har beskæftiget
sig med sygdommen.
MCS er ikke allergi
Den meget lave tolerancetærskel er den
ene af to betingelser, der skal være opfyldt
for, at man kan tale om MCS. Den
anden er, at patienterne reagerer fra forskellige
organer eller organsystemer.
– Der er både klager over symptomer
8 MILJØDANMARK NR. 4 AUGUST 2004
fra luftvejene, hud, mave-tarmkanal, led
osv. og fra centralnervesystemet, forklarer
Søren Vesterhauge.
MCS kan lyde som allergi, men er det
ikke. Og i modsætning til høfeber og andre
allergiske lidelser kan MCS ikke måles
ved hjælp af priktest, blodprøver eller
lignende. Diagnosen bygger udelukkende
på, hvad patienterne selv fortæller.
For når det gælder MCS har lægerne
stadig langt flere spørgsmål end svar.
Der er ikke overblik over, hvor mange,
der lider af MCS i Danmark. Søren
Vesterhauges forsigtige bud er, at det drejer
sig om et par hundrede, som er invaliderede
af sygdommen. Andre mener, at
de snarere skal tælles i tusinder.
Der er heller ingen, der med sikkerhed
kan forklare mekanismerne bag eller redegøre
præcist for, hvordan MCS opstår.
Og symptomerne kan virke meget diffuse.
Det kan være vejrtrækningsbesvær,
irriterede slimhinder, svimmelhed, ildebefindende,
hudgener og flere andre
ting.
Isolation følger med
Men ifølge Søren Vesterhauge er det alligevel
muligt at beskrive et typisk MCSforløb.
Patienterne har som regel været udsat
for en eller anden kraftig kemisk påvirkning.
Dengang Søren Vesterhauge i slutningen
af 1970’erne mødte MCS for
første gang var de typiske patienter fx
trykkeriarbejdere, der havde renset valser
i opløsningsmidlet xylen, eller frisører,
som også var udsat for en del kemikalier
i hverdagen.
- På et tidspunkt opdager de inden for
relativt kort tid, at de bliver syge i sammenhæng
med udsættelse for et eller an-
det – typisk parfume – og så udvikler det
sig. De reagerer på flere og flere ting, som
man ikke kan undgå at blive udsat for i
en almindelig aktiv dagligdag. Og så isolerer
de sig selv mere og mere.
Lægerne har endnu ikke overblik over,
hvordan MCS kan udvikle sig på langt
sigt, men Søren Vesterhauge har hørt enkelte
positive historier.
– Nogle af de få, som jeg har været i
kontakt med, og som har fjernet sig fra et
arbejdsmiljø, hvor de var hårdt udsatte,
har faktisk klaret sig ganske godt. Vi ved
ikke, om MCS kan helbrede sig selv, men
der er mulighed for en positiv udvikling,
hvis man ikke udsætter sig selv for alt
for meget, siger han.
Det kan du selv gøre
– væk med de unødvendige kemikalier
Vi er omgivet af kemikalier i hverdagen. Nogle
af dem kan vi dårligt undgå eller undvære.
Andre er i virkeligheden ret unødvendige.
Nogle tommelfingerregler fra Miljøstyrelsen er:
• Undgå udsættelse for høje koncentrationer
af opløsningsmidler, fx ved maling af store
overflader indendørs.
• Brug så få kemikalier i dagligdagen som muligt,
især flygtige stoffer som fx duftstoffer
og stoffer på sprayform bør begrænses.
• Begræns anvendelsen af biocider og pesticider.
• Sørg fx for at lufte grundigt ud, hvis du maler,
eller der er risiko for andre kemikalier i
luften.
• Undgå stærkt lugtende produkter, fx parfumerede
varer.

Det frustrerende møde med lægen
Mange læger kender slet ikke til MCS. Det betyder, at
patienterne føler sig afvist og i værste tilfælde bliver
behandlet som psykiatriske tilfælde.
– Det er måske 99 procent af landets
læger, der aldrig har hørt noget om det.
Sådan bedømmer Søren Vesterhauge
den eksisterende viden om MCS i det
danske sundhedsvæsen. Det manglende
kendskab betyder, at mange patienter
føler sig afvist, og lægerne føler sig frustrerede.
– Det typiske læge-patientforhold er,
at patienten kommer og klager over noget,
som ser ret alvorligt ud, men den
autoriserede og videnskabelige viden om
det er meget be-grænset. Selv den læge,
der interesserer sig for MCS vil mangle
så meget viden, at det er helt pinagtigt.
Som mange andre fagpersoner vil vi
have en tilbøjelighed til at sige, at hvis vi
ikke ved noget om det, så eksisterer det
ikke. Vi vil gerne præsentere os som
nogle, der ved noget om det, patienterne
taler om og som kan løse problemet.
Og det, tror jeg, er en af de psykologiske
forklaringer på, at mange patienter
føler sig afvist og måske også rent
faktisk bliver afvist af mine kolleger, siger
Søren Vesterhauge. Han påpeger
desuden, at patienterne ofte er bange
for fx hospitaler, fordi de er fyldt med
lugte og kemikalier.
Af Miljøstyrelsens rapport om MCS
fremgår det også, at mange har oplevet
at blive mistænkeliggjort og betragtet
som et psykiatrisk tilfælde. De praktise-
rende læger kan godt finde på at betragte
deres patient som ”fikseret” i sin
sygdom.
Søren Vesterhauge medgiver, at patienterne
kan virke hysteriske og fremtræder
som psykisk meget påvirkede over
deres situation.
– Det kan skyldes frustration over
hele tiden at blive afvist og ikke forstået.
Det kan også være en reaktion på det
helt oplagt groteske, at man ikke kan
være sammen med andre mennesker og
bruger en undskyldning, som ingen lige
kan forstå, nemlig at de lugter af et eller
andet. Og det kan være en reaktion på
den almindelige sociale isolation, når
man ikke kan køre med offentlige transportmidler
eller klare et almindeligt arbejde,
fordi man bliver udsat for ting,
man ikke kan tåle.
Men Søren Vesterhauge afviser blankt,
at det er psyken, der er afgørende for,
om man udvikler MCS.
– Der er overhovedet intet belæg for,
at det skulle være specielt psykisk disponerede
patienter, at det er hysterikere
og hypokondere. Men når man løber tør
for somatiske forklaringer, forsøger man
at stable noget psykologi eller psykiatri
på benene. Det er dybt uretfærdigt over
for de mennesker, som møder op med
en hvilken som helst tænkelig grundpsyke,
når de bliver syge, siger han.
FOTOS: SCANPIX/BAM
Fornyet fokus på MCS
Regeringen har sat fokus på MCS i strategien
”Miljø og sundhed hænger sammen”
fra 2003. Miljøminister Hans Christian
Schmidt undersøger i øjeblikket mulighederne
for at etablere et videncenter om
MCS. Senere på året vil der blive nedsat en
arbejdsgruppe med repræsentanter for fagfolk,
myndigheder og interesseorganisationer,
der skal rådgive om, hvilke opgaver et
sådant center kan have. Derudover planlægger
Miljøministeriet følgende initiativer:
• Generel informationskampagne til befolkningen
om MCS.
• Udbredelse af kendskabet til MCS blandt
læger og andet sundhedspersonale i
samarbejde med Indenrigs- og Sundhedsministeriet.
• Oversættelse og rundsendelse af Miljøstyrelsens
rapport om MCS til samtlige
EU-lande.
Sygdom eller ej?
Miljøstyrelsen udsendte i 2003 en rapport,
der gennemgik den eksisterende viden på
området. Rapporten konkluderede, at fænomenet
MCS eksisterer.
MCS er dog ikke anerkendt som sygdom i
Danmark. Det skyldes i følge afdelingslæge
Lis Keiding fra Sundhedsstyrelsen, at der
endnu mangler så meget viden om MCS, at
det ikke er muligt at opstille så præcise
diagnosekriterier, at lidelsen kan få et officielt
diagnosenummer. Derfor bruger Sundhedsstyrelsen
og en del andre fagfolk betegnelser
som syndrom eller symptomkompleks.
Lis Keiding understreger, at det ikke
betyder, at Sundhedsstyrelsen ikke anerkender,
at der er mennesker, der rent faktisk
har symptomer.
Overlæge Søren Vesterhauge tøver imidlertid
ikke med at kalde MCS for en sygdom.
– Det er en sygdom, fordi folk bliver
syge af den, og fordi vi har en række mennesker,
der frembyder det samme billede. Er
de to betingelser opfyldt, er det en sygdom,
siger han.
MILJØDANMARK NR. 4 AUGUST 2004
9

❙ DUFT- OG KEMIKALIEOVERFØLSOMHED – MCS ❙ AF BENEDIKTE BALLUND ❙
– Når lægerne ikke kan finde ud af, hvad
der er galt, så har patienterne knald i
låget. Det gælder selvfølgelig ikke alle,
men mange er skeptiske og synes bare,
man er hypokonder. Den samme holdning
har jeg mødt hos kommune og akasse.
De fleste kender ikke noget til
MCS.
Sådan siger Poul Bjørklund Johansson
efter at have været omkring masser af
læger og myndigheder. Umiddelbart ser
den 55-årige tidligere grafonom og musiker
også sund og rask ud. Men ting, der
for andre bare er behagelige, kan sende
ham i seng med influenzasymptomer.
Duften af en blomst for eksempel. Eller
et parfumeret opvaskemiddel på hans
køkkenbord. Men der skulle gå masser af
år, før han fik sat et navn på sine gener:
duft- og kemikalieoverfølsomhed.
Vi dinglede rundt
I 1960’erne arbejdede Poul Bjørklund Johansson
som typograf. Trykfarven blev
fjernet fra formene med benzin. Terpentinen
blev fundet frem, når der skulle
renses farve af valsene. Af og til også lakfjerner.
Arbejdet foregik uden beskyttelse
mod dampene.
– Nogle gange dinglede vi rundt, som
10 MILJØDANMARK NR. 4 AUGUST 2004
Nogle gange dinglede vi rundt, som om vi var berusede, men vi fik at vide, at det
ikke var farligt at være typograf, fortæller Poul Bjørklund Johansson.
om vi var berusede, men da jeg uddannede
mig til typograf, fik vi at vide, at erhvervet
ikke var farligt. Det var kun sætterne,
der kunne risikere at få blyforgiftning,
erindrer han.
Svimmelheden var dengang kun forbigående,
men i dag ved han ikke, om arbejdet
som typograf har været med til at
gøre ham mere følsom.
Eksem og synsforstyrrelser
Der er masser af musikinstrumenter i
Poul Bjørklund Johanssons lejlighed på
Amager. Han har spillet det meste af sit
liv. I 1970’erne holdt han pause fra typografarbejdet.
Han ernærede sig som violinspillende
folkemusiker og guitarlærer.
Men folkemusikkens popularitet var for
nedadgående. Derfor uddannede han sig
til grafonom og vendte tilbage til sin
gamle branche. På sit nye job kom han i
kontakt med selvkopierende papir.
Papiret var erstatningen for det gammeldags
kalkerpapir. Bag på papiret sad
en masse små kapsler, som blev brudt,
når man skrev på det. Kapslerne indeholdt
opløsningsmidler som benzen og
formaldehyd, og når man arbejdede med
papiret, sad man i dampene.
– Jeg begyndte at få eksem på hæn-
derne og led af svimmelhed, kvalme,
utilpashed, hoste og synsforstyrrelser.
Det sidste år jeg arbejdede der, var jeg på
tre ugers ferie, hvor alle symptomerne
forsvandt. Men første dag jeg var tilbage
på arbejdspladsen, dukkede der blærer
og kløe op, og kort efter havde jeg igen
alle symptomerne.
Konstant influenza
I 1992 blev Poul fyret fra sit arbejde, og
hans eksem blev anerkendt som en toksisk
betinget arbejdsskade. Han fandt
guitaren frem og tog igen fat som musiker.
Karrieren gik godt, men selv om han
havde forladt det selvkopierende papir,
begyndte der at dukke uforklarlige symptomer
op. Foruden eksemen led han af
svimmelhed. Følte det som om han
havde influenza og halsbetændelse hele
tiden. Han fik også problemer, hvis han
cyklede langt.
Lægerne kunne ikke konstatere allergi
eller astma, og det hjalp heller ikke, at
han blev henvist til en halslæge. Han begyndte
at aflyse musikerjobs og måtte til
sidst opgive guitarspillet som levevej.
Først i 1999 fik han en ide om, hvad der
var i vejen. Eksemen var på det tidspunkt
meget voldsom, og hans negle var

Farvel til karrieren
Poul Bjørklund Johansson har måttet indstille
sig på, at han aldrig kommer til at leve som
musiker igen. MCS har gjort det umuligt for
ham at færdes i de røgfyldte musikmiljøer.
begyndt at løsne sig. Det bragte ham i
kontakt med Astma- og allergiforbundet.
Da de hørte om hans symptomer, foreslog
de ham at kontakte Foreningen af
duft- og kemikalieoverfølsomme. Ad den
vej kom han i kontakt med forskellige
læger og i 2002 erklærede en af dem, at
han havde MCS.
– Det værste har været ikke at vide,
hvad der var i vejen med mig. Uvisheden
var hård. Det lettede virkelig, da jeg kom
i kontakt med foreningen. Hvis jeg ikke
havde fundet ud af, hvad der var galt,
kunne jeg være gået helt ned på det, siger
han.
Via foreningen er han fx blevet klar
over, at tobaksrøg ligesom selvkopierende
papir indeholder fx benzen og formaldehyd.
Og tobakstågerne havde ligget
tæt over både musikermiljø og spillesteder.
Heldigvis kun et handicap
I dag har Poul Bjørklund Johansson
bedre styr på, hvordan han skal undgå
symptomerne. Han ved, han ikke kan
tåle opløsningsmidler eller for meget udstødningsgas
– ikke engang fra en græsslåmaskine.
Han prøver at undgå tobaksrøg
og parfume, men det kan være svært.
– Hvis der sætter sig en over for mig i
toget, som har røget ude på perronen,
kan jeg få det dårligt. Det er også svært
med fester. Hvis der bliver røget, kan det
tage mig et par dage at komme ovenpå
igen. For nylig var jeg ude at købe en
gave til min søster, men efter at have
været gennem både Magasins og Illums
parfumeafdeling, kunne jeg godt mærke,
at jeg blev nødt til at tage hjem.
Trods al sin viden kan han stadig blive
overrasket.
– Jeg stillede en hyacint i min vindueskarm,
og da jeg vågnede næste dag,
følte jeg mig vind og skæv bare på grund
af duftstofferne i den.
Poul Bjørklund Johanssons liv er blevet
mere besværligt af MCS, og han har
måttet opgive at leve af musikken og indstillet
sig på, at han næppe kommer i arbejde
igen.
Alligevel er han ikke slået ud.
– Nogle er jo helt invaliderede af MCS,
jeg har det heldigvis kun som handicap,
siger han.
Foreningen af duft- og kemikalieoverfølsomme
har en hjemmeside. Klik ind
på http://www.dkmcs.dk/
FOTO: MIKKEL ØSTERGAARD
Sagen om træbehandlingsmidlet
Rentolin
Rentolin er et af de produkter, som er
under mistanke for at have udløst MCS
hos en række mennesker.
Rentolin er et svenskproduceret
træbehandlingsmiddel. Produktet består
primært af opløsningsmidler, linolier
og et svampemiddel (DCF).
Rentolin er udelukkende beregnet til
udendørs brug, men i Danmark reklamerede
importøren med, at det også
kunne bruges til bl.a. lofter, gulve og
køkkenborde.
Adskillige mennesker, der brugte
midlet indendørs, blev efterfølgende
syge af det. Symptomerne var blandt
andet luftvejsproblemer, hovedpine og
hudirritation. Nogle af disse mennesker
har formodentlig efterfølgende udviklet
MCS.
I kølvandet på en dokumentarudsendelse
i tv i 1998 modtog Miljøstyrelsen
flere hundrede henvendelser
fra folk, der havde brugt midlet. Den
daværende miljøminister skred derefter
ind og forbød Rentolin til indendørs
brug.
Den danske importør blev sammen
med en række byggemarkeder i 2000
dømt til at betale erstatning til en
række familier, der havde anlagt sag
ved retten. Men importøren var et par
måneder tidligere gået konkurs og
havde forladt Danmark, og en dom ved
EF-domstolen har rejst tvivl om, hvorvidt
byggemarkederne kan drages til
ansvar. Den side af sagen er endnu
ikke afgjort, og erstatningssagerne er
derfor stillet i bero.
Regeringen indgik i maj måned en
aftale med Folketingets partier om som
udgangspunkt at være positivt indstillet
over for at hjælpe Rentolin-ofrene.
Miljøministeren har derfor nedsat en
tværministeriel arbejdsgruppe, der skal
kortlægge de problemstillinger, der
knytter sig til indendørs brug af Rentolin,
herunder for de familier, der ikke
kan bo i deres huse pga. Rentolin.
Gruppens arbejde skal være afsluttet 1.
oktober.
Miljøministeren har desuden bedt
kammeradvokaten undersøge, om
staten har pådraget sig et erstatningsansvar.
MILJØDANMARK NR. 4 AUGUST 2004
11