Dokumentation og evaluering - Servicestyrelsen
Dokumentation og evaluering - Servicestyrelsen
Dokumentation og evaluering - Servicestyrelsen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Videnscenter for Hjerneskade<br />
13. årgang<br />
Nummer 4<br />
Dec. 2006<br />
<strong>Dokumentation</strong><br />
<strong>og</strong> <strong>evaluering</strong><br />
Nyt arbejdssted eller<br />
ny adresse?<br />
Husk at give besked til FOKUS,<br />
hvis din adresse er ændret<br />
eller hvis en anden medarbejder<br />
skal modtage bladet.<br />
www.vfhj.dk info@vfhj.dk
foto: mette Trier<br />
Af DAViD ArNHolm<br />
FOKUS<br />
Tidsskrift fra<br />
Videnscenter for Hjerneskade<br />
13. årgang nr. 4, dec. 2006<br />
Udkommer fire gange om året.<br />
Det er gratis at abonnere.<br />
oplag: 4.000<br />
iSSN 1601-8257<br />
Trykt på 90 gram Alpa Sol<br />
Typ<strong>og</strong>rafi: meta<br />
Forsidefoto:<br />
mette Trier<br />
3 Leder: Udfordring til kvalitetsudvikling<br />
gennem dokumentation <strong>og</strong> <strong>evaluering</strong><br />
Af Leif Mørck.<br />
Videnscenter for Hjerneskade:<br />
Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger<br />
Sanatorievej 32, 7140 Stouby<br />
Tlf.: 75 89 78 77<br />
fax: 75 89 78 79<br />
Email: info@vfhj.dk<br />
internet: www.vfhj.dk<br />
Redaktion:<br />
Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,<br />
informationsmedarbejder mette Trier,<br />
faglig medarbejder Hanne Pallesen <strong>og</strong><br />
sekretær Birgit münch – alle fra<br />
Videnscenter for Hjerneskade.<br />
Design <strong>og</strong> tryk:<br />
Datagraf<br />
13. årgang<br />
Nummer 4<br />
Dec. 2006<br />
Tema: <strong>Dokumentation</strong> <strong>og</strong> <strong>evaluering</strong><br />
4 Fælles viden er udgangspunktet for<br />
bedst mulig praksis<br />
Af Sven-Åge Westphalen <strong>og</strong> Brita Øhlenschlæger.<br />
8 <strong>Dokumentation</strong> af rehabiliteringsindsatsen<br />
Af Tonny Andersen.<br />
10 Valg af redskaber til dokumentation<br />
af rehabilitering<br />
Af Tonny Andersen.<br />
12 Udvælgelse af rating scales til effektmåling<br />
Af Ulla V<strong>og</strong>t Bleshøy.<br />
14 Et <strong>evaluering</strong>sredskab kom til verden<br />
Af Ingrid Vingelen.<br />
16 Fra dokumentation til kvalitetsudvikling<br />
Af Vita Hagelskjær.<br />
18 Hvad virker for hvem?<br />
Af Kirsten Lorentzen<br />
20 Ny vej gennem tilbudsjunglen<br />
Af Kurt Gammelgaard Nielsen.<br />
Øvrige artikler<br />
22 Psykoanalysens betydning for neuropsykol<strong>og</strong>ien<br />
Af Frank Humle.<br />
24 Den dynamiske hjerne<br />
Af Gorm Hallas Møller.<br />
Indsendt stof:<br />
Videnscenter for Hjerneskade modtager<br />
gerne artikler, eller forslag til artikler.<br />
Du kan læse en vejledning til manuskripter<br />
på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.<br />
redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne<br />
i indlæg i foKUS. redaktionen<br />
forbeholder sig ret til at afvise, forkorte eller<br />
redigere indsendte indlæg.<br />
Debatindlæg, der forholder sig til navn-<br />
givne personer, vil forinden optagelsen blive<br />
forelagt disse til eventuelle kommentarer.<br />
Eftertryk i uddrag er tilladt med tydelig kildeangivelse.<br />
Deadline for stof til næste nummer:<br />
5. januar 2007<br />
26 Pleje <strong>og</strong> behandling af patienter<br />
med hjernesvulster<br />
Af Berit Eide.<br />
28 Billedværkstedet – træner hjernen<br />
Af Birthe Bjørslev.<br />
30 Kan vi lære n<strong>og</strong>et af amerikansk<br />
rehabiliteringsarbejde?<br />
Af Jette Nemming.<br />
32 Nytter det n<strong>og</strong>et at rejse ud?<br />
Af Steffen-Malik Høegh.<br />
B<strong>og</strong>anmeldelser<br />
33 Børn med epilepsi i folkeskolen<br />
Af Lene Sahlholdt.<br />
34 Vejviser<br />
Af Steen Christiansen.<br />
35 Rådgivning af unge<br />
Af Susanne Weidner.<br />
Filmanmeldelser<br />
36 Kommentar til filmene Ud af grænselandet<br />
<strong>og</strong> Hvem tager ansvaret.<br />
Af Lene Rostgaard-Klemmensen <strong>og</strong><br />
Peder Sobarnia Dickmann.<br />
37 Afasi – med livskvalitet<br />
Af Inger Riberholt.<br />
38 Nyt fra Videnscenteret<br />
40 Kalender<br />
Målgruppen for Fokus:<br />
fokus er Videnscenter for Hjerneskades landsdækkende<br />
tidsskrift. Det henvender sig<br />
først <strong>og</strong> fremmest til professionelle inden<br />
for hjerneskadeområdet – dvs. forvaltninger,<br />
institutioner, sygehuse, skoler <strong>og</strong> beslutnings-tagere<br />
mv., men <strong>og</strong>så til de skadede selv,<br />
deres pårørende <strong>og</strong> til brugerorganisationerne.<br />
fokus omhandler personer med erhvervet<br />
hjerneskade fra to år <strong>og</strong> opefter af dansk<br />
eller anden etnisk oprindelse.<br />
Det tilstræbes, at hvert nummer af fokus har<br />
et overordnet tema, som belyses ud fra<br />
forskellige indfaldsvinkler. Såvel nationale som<br />
internationale erfaringer <strong>og</strong> viden formidles upartisk<br />
i bladet.
Den spidse pen<br />
Udfordring til kvalitetsudvikling<br />
gennem dokumentation <strong>og</strong> <strong>evaluering</strong><br />
Videnscenterets konference “Udfordring <strong>og</strong> forandring, men hvordan?” tiltrak mange<br />
interesserede tilhørere. Der blev diskuteret <strong>og</strong> knyttet forbindelser på kryds <strong>og</strong> tværs<br />
af de mange faggrupper <strong>og</strong> sektorer, som var repræsenteret på konferencen. Interessant<br />
var det, at både fremtidens bestillere – kommunerne – <strong>og</strong> udbydere fra mange<br />
forskellige tilbud til personer med erhvervet hjerneskade var talstærkt repræsenteret.<br />
For emnet var dokumentation <strong>og</strong> <strong>evaluering</strong>. Det bliver n<strong>og</strong>le af nøglebegreberne,<br />
når kommunerne som fremtidens hovedaktører på hjerneskadeområdet skal købe de<br />
bedst egnede tilbud til deres borgere med erhvervet hjerneskade. Og når udbyderne<br />
skal beskrive deres tilbud på en sådan måde, at de skal kunne sammenlignes med<br />
hensyn til pris <strong>og</strong> kvalitet.<br />
I den sociale sektor har vi først lige indledt dokumentationsprocessen. Mange har<br />
været tilbøjelige til at mene, at der ikke kunne forskes i det sociale områdes ’bløde<br />
data’. Men på konferencen <strong>og</strong> i dette nummer af Fokus findes mange eksempler på,<br />
at det kan lade sig gøre. Allerede en systematisk beskrivelse af formål <strong>og</strong> indholdet i<br />
metoderne, der anvendes i et tilbud, giver stof til refleksioner over, om vores indsats er<br />
den korteste <strong>og</strong> bedste vej til det mål, vi har sat. Det giver os anledning til at overveje,<br />
hvorfor vi gør, som vi gør, <strong>og</strong> om det, vi plejer at gøre, altid er det bedste.<br />
Næste skridt er <strong>evaluering</strong>er af virkningen – at vi måler, om det, vi gør, har den<br />
ønskede <strong>og</strong> formodede virkning på klienten. Her ligger vigtige muligheder for videreudvikling<br />
<strong>og</strong> en løbende kvalitetsforbedring af vores rehabiliteringsindsats.<br />
Når metoder <strong>og</strong> mål i indsatsen overfor en bestemt målgruppe er klart beskrevet<br />
– <strong>og</strong> effekten på lidt længere sigt måske er dokumenteret – giver det samtidig gode<br />
argumenter for at fastholde, at borgerne har krav på at få de tilbud, som opfylder<br />
kvalitetskravene.<br />
Hvis kravet om <strong>evaluering</strong> derimod bringer os i en situation, hvor strikt dokumentation<br />
af effekt af et tilbud er en forudsætning for at opnå finansiering af rehabiliteringen,<br />
ender vi i en situation, hvor vi kan komme til at kaste barnet ud med badevandet.<br />
Hjerneskadede har behov for, at rehabiliteringen sættes ind på mange fronter, at den<br />
følges op <strong>og</strong> løbende tilpasses borgerens udvikling <strong>og</strong> dermed ændrede behov, <strong>og</strong><br />
at effekten af rehabiliteringen <strong>og</strong>så måles i forbedringer af den enkeltes hverdagsliv<br />
<strong>og</strong> livskvalitet. Her kan en række stive krav om dokumentation af effekt medføre, at<br />
der fokuseres på enkelttilbud, <strong>og</strong> at en stor del af rehabiliteringsindsatsen spildes<br />
på gentagne golde tests <strong>og</strong> ratings, som kun har til formål at sikre det økonomiske<br />
grundlag. Vi er herhjemme nået langt i udviklingen af metoder, der gennem en velkoordineret<br />
rehabiliteringsindsats sikrer, at mange hjerneskadede kan vende tilbage til<br />
en selvstændig <strong>og</strong> aktiv tilværelse. Det er en udvikling, vi skal fastholde <strong>og</strong> fremme<br />
gennem de mange nye muligheder, der ligger i, at indsatsen på hjerneskadeområdet<br />
nu samles hos én instans.<br />
leif mørck<br />
lEDEr
Af UDViKliNgScHEf i STyrElSEN<br />
for SPEciAlråDgiVNiNg <strong>og</strong><br />
SociAl SErVicE, SVEN-ågE WESTPHAlEN<br />
<strong>og</strong> BriTA ØHlENScHlægEr,<br />
SEKrETAriATScHEf i ViDENScENTEr<br />
fælles viden er udgangspunktet<br />
for HjErNESKADE.<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />
Kommunerne står over en række store opgaver på handicapområdet som følge<br />
af strukturreformen. Nærværende artikels forfattere forsøger fra hver sit ståsted<br />
at forholde sig til, hvad det vil betyde i forhold til dokumentation <strong>og</strong> effekt, <strong>og</strong> til<br />
hvordan man kan sikre kvaliteten af den indsats, der ydes for eksempel i forhold<br />
til mennesker med pludseligt opstået hjerneskade.<br />
Af Sven-Åge Westphalen.<br />
Alle, der arbejder inden for det sociale område, ønsker<br />
at forebygge, fjerne, forbedre eller afhjælpe borgeres<br />
uønskede sociale tilstand. Dette gælder, uanset om<br />
man arbejder som sagsbehandler i en kommune, som<br />
pædag<strong>og</strong>, psykol<strong>og</strong> eller sygeplejerske i en institution,<br />
eller om man arbejder i en interesseorganisation, i<br />
staten eller i et videnscenter.<br />
Tilsvarende gælder det for alle, at jo større tilgængelig<br />
viden, der findes på ens område, desto bedre<br />
kan man udføre sit arbejde. indsamling <strong>og</strong> udvikling<br />
af viden, der jo langt hen ad vejen er en systematisk<br />
opsamling af de erfaringer, den enkelte medarbejder<br />
gør sig i sit daglige arbejde, er derfor altafgørende<br />
for, at vi gradvist bliver bedre til at løse vores opgaver.<br />
omvendt er utilstrækkelig viden nok en af de<br />
hyppigste årsager til, at der træffes afgørelser eller<br />
leveres en social indsats, som kunne have været<br />
bedre til løsning af borgerens problem(er).<br />
Det gælder derfor om at sikre, at der løbende<br />
sker en vidensopbygning <strong>og</strong> ikke mindst formidling<br />
af denne viden på alle niveauer; i sagsbehandlingen,<br />
i leveringen af den sociale indsats <strong>og</strong> på nationalt<br />
niveau, så man får stadig bedre forudsætninger til<br />
at løse sine opgaver. Hvis man ét sted har fundet en<br />
god måde til at sikre, at sagsbehandlerne kender et<br />
specialområde til bunds, <strong>og</strong> derved kan træffe den<br />
for borgeren bedst mulige afgørelse, så skal denne<br />
viden spredes. Der er ingen grund til, at man alle<br />
steder skal gøre sig sine egne erfaringer; derved risikerer<br />
man dels, at der ikke sker en positiv udvikling<br />
<strong>og</strong> dels, at der findes bedre løsninger andre steder.<br />
Endelig er det <strong>og</strong>så mere kvalitets- <strong>og</strong> omkostningseffektivt,<br />
såvel for borgeren som for myndighed <strong>og</strong><br />
leverandører, at man deler viden systematisk.<br />
men viden opstår ikke af sig selv, hverken på den<br />
enkelte arbejdsplads eller på tværs af arbejdspladser<br />
eller organisationer. Derfor er man nødt til at sikre,<br />
at der sker en systematisk <strong>og</strong> løbende indsamling<br />
af viden, ikke mindst på effektsiden: hvad gavner<br />
borgeren bedst! Det er derfor nødvendigt, at man<br />
systematisk indsamler <strong>og</strong> spreder viden om, hvad<br />
der virker. <strong>og</strong> i den sammenhæng tænker bredere<br />
end sin egen arbejdsplads, fordi det på sigt <strong>og</strong>så er<br />
til gavn for én selv. Viden skal indsamles <strong>og</strong> formidles<br />
på tværs af organisationer, <strong>og</strong> det kræver n<strong>og</strong>et af<br />
den enkelte medarbejder <strong>og</strong> organisation på lokalt,<br />
regionalt <strong>og</strong> nationalt niveau:<br />
• Systematisk indsamling, lagring <strong>og</strong> formidling af<br />
information om egen praksis (til eget såvel som<br />
til andres brug)<br />
• Systematisk <strong>og</strong> løbende udvikling af dokumenterede<br />
metoder – <strong>og</strong> det drejer sig såvel om metoder til<br />
brug for sagsbehandlere (fx udredning, handleplaner)<br />
som metoder til brug for egentlig social indsats<br />
(fx ergoterapi, familieterapi, k<strong>og</strong>nitiv terapi)<br />
for at kunne sammenligne erfaringer <strong>og</strong> viden på<br />
tværs af organisationer er det nødvendigt, at man<br />
nationalt etablerer et mere ensartet begrebsapparat,<br />
så man snakker om det samme, når man udveksler<br />
information. Tilsvarende er det <strong>og</strong>så nødvendigt<br />
at sikre en organisation, der kan indsamle, lagre <strong>og</strong><br />
formidle den indsamlede viden.<br />
men indsamling af data, fx til effektmåling, er kun<br />
én kilde til nødvendig vidensudvikling <strong>og</strong> formidling.
for bedst mulig praksis<br />
faglige netværk, forsknings- <strong>og</strong> udviklingsprojekter,<br />
konferencer, kurser, forskellige former for erfaringsudveksling<br />
herunder videnscentre, databaser med<br />
videre er andre kilder, som er helt nødvendige for at<br />
sikre, at alle led i den sociale indsats benytter den<br />
bedst tilgængelige viden. Det er ikke nok, at viden<br />
eksisterer, den skal nå ud til alle relevante personer<br />
for at kunne anvendes.<br />
Eriks historie:<br />
– En historie fra det virkelige liv<br />
Af Brita Øhlenschlæger.<br />
Erik blev for nyligt ramt af apopleksi <strong>og</strong> udskrevet<br />
efter tre uger fra genoptræningsafdelingen med lette<br />
spr<strong>og</strong>problemer <strong>og</strong> en let lammelse af højre arm. Umiddelbart<br />
var han sluppet nådigt fra sin hjerneblødning,<br />
men hjemme viste han sig langt fra at være den gamle<br />
Erik. Han var blevet irritabel, <strong>og</strong> dagene smuldrede,<br />
uden at han kunne tage initiativ til at ordne sin bil<br />
eller sørge for dyrene, som han plejede. Erik kunne<br />
ikke selv mærke, at han var forandret. Efter et par<br />
måneder t<strong>og</strong> han initiativ til at komme tilbage på sit<br />
arbejde på deltid. Arbejdspladsen t<strong>og</strong> velvilligt imod<br />
<strong>og</strong> hjalp, hvor den kunne. men efter et par måneder<br />
måtte den give op. Erik kunne ikke arbejde selvstændigt<br />
<strong>og</strong> krævede konstant igangsætning <strong>og</strong> overvågning.<br />
Derpå blev Erik tildelt førtidspension.<br />
Skaden havde <strong>og</strong>så skabt store problemer i familien.<br />
De to store børn flyttede hjemmefra før planlagt,<br />
mens den yngste søn på 16 år følte sig konstant<br />
rettet <strong>og</strong> kritiseret af faderen, som han ellers var tæt<br />
knyttet til. Sønnen opholdt sig helst uden for hjemmet<br />
<strong>og</strong> begyndte at få problemer i skolen, hvilket han<br />
aldrig havde haft før.<br />
Eriks hustru, grethe, stod alene med børnenes<br />
trivsel, familiens økonomi <strong>og</strong> bekymringerne om,<br />
hvordan fremtiden skulle forme sig. i Erik havde hun<br />
ingen støtte, han syntes problemerne lå hos alle andre.<br />
Via familiens læge blev grethe henvist til at søge<br />
hjælp hos kommunen.<br />
Et halvt år efter skaden fik familien et par timers<br />
kommunal ergoterapeut om ugen. Terapeuten lagde<br />
et dagspr<strong>og</strong>ram for Erik <strong>og</strong> prøvede at få ham til at<br />
følge det, samtidig med at hun støttede grethe. men<br />
efter n<strong>og</strong>le måneder gav grethe op. Hun forlangte<br />
separation, startede på en uddannelse i en anden<br />
by, <strong>og</strong> huset blev solgt.<br />
Kommunen hjalp herefter Erik til en ny bolig, madservice<br />
<strong>og</strong> hjemmehjælp hver 14. dag. Han fik tilbud<br />
om at komme på ældrecenteret, men benyttede sig<br />
ikke af det. Børnene <strong>og</strong> grethe besøgte ham en gang<br />
imellem, men ellers var han meget alene. Erik var<br />
trist <strong>og</strong> savnede sin familie <strong>og</strong> forstod ikke rigtigt,<br />
hvorfor det var gået, som det var.<br />
Kommentar<br />
Af Brita Øhlenschlæger.<br />
Problemerne for Erik <strong>og</strong> hans familie er meget typiske.<br />
En hjerneskadesag som denne vil ikke kunne betragtes<br />
som “en af de mest specialiserede <strong>og</strong> komplicerede<br />
enkeltsager”, som vil kunne tilbydes specialrådgivning<br />
af ViSo. Derfor skal problemstillingerne, der viste sig<br />
i sagsforløbet, løses kommunalt.<br />
Sammenhæng <strong>og</strong> koordinering i forløbet<br />
Dial<strong>og</strong>en manglede mellem genoptræningshospitalet<br />
<strong>og</strong> kommunen om Eriks problemer, da han blev udskrevet.<br />
Derfor blev der ikke planlagt et videre socialt<br />
rehabiliteringsforløb.<br />
Sagen blev kun behandlet i sygedagpengeafdelingen.<br />
Der kunne have været behov for at involvere<br />
andre afdelinger med henblik på støtte af familien <strong>og</strong><br />
fx arbejdsmarkedsafdelingen, som kunne have støttet<br />
forsøget på genoptagelse af arbejdet.<br />
Der blev ikke lagt en samlet handleplan for den<br />
fremtidige indsats fra dag ét i det sociale system:<br />
måske kunne man have bevilget ergoterapeut til<br />
familien lige fra begyndelsen, måske kunne hun eller<br />
en støtteperson have sat ind med en første genoptræning<br />
af Eriks overblik, erkendelse <strong>og</strong> initiativ<br />
<strong>og</strong> derefter fået Erik henvist til yderligere genoptræningstilbud<br />
<strong>og</strong> specialundervisning. måske var<br />
genoptræningen mundet ud i en arbejdsintegration t<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />
t<br />
med professionel opfølgning både over for arbejdspladsen<br />
<strong>og</strong> Erik. Erfaringerne fra de tilbud, hvor man<br />
arbejder systematisk med dette, viser, at det i mange<br />
tilfælde lykkes med en målrettet indsats at få hjerneskadede<br />
tilbage på arbejdsmarkedet. meget tyder<br />
på, at Erik med en koordineret indsats kunne være<br />
kommet til at fungere i et fleksjob. Disse erfaringer<br />
viser <strong>og</strong>så, at en videre tilknytning til arbejdsmarkedet<br />
har en afgørende betydning for den skadedes<br />
fremtidige livskvalitet.<br />
Der var <strong>og</strong>så et stort behov for at støtte grethe<br />
<strong>og</strong> familien, så familien måske kunne være forblevet<br />
samlet, <strong>og</strong> n<strong>og</strong>le af familiemedlemmernes problemer<br />
<strong>og</strong> stress havde været mindre.<br />
Neuroviden i kommunen<br />
Kommunen overså advarselssignalerne hos Erik:<br />
mangelfuld erkendelse af problemerne, personlighedsændring<br />
<strong>og</strong> initiativløshed.<br />
Kommunen overvejede ikke, om der var yderligere<br />
rehabiliterings- <strong>og</strong> udviklingsmuligheder. Det<br />
må man forvente, at der havde været hos en 43-årig<br />
apopleksiramt udskrevet efter blot tre ugers genoptræning.<br />
måske skulle der umiddelbart efter udskrivelsen<br />
have været forsøgt henvisning til yderligere genoptræning,<br />
specialundervisning eller hjemme-hos person<br />
med henblik på at genopbygge Eriks arbejdsopgaver<br />
<strong>og</strong> sociale funktion i familien?<br />
Når hjerneskadesager bliver kommunale, må en<br />
forudsætning være en vis specialviden i det kommunale<br />
team. Den skal sikre, at man for det første<br />
opdager, at det er en sag med en hjerneskade. Efterfølgende,<br />
at man er opmærksom på de mange<br />
mulige følger af en skade på hjernen, som foruden<br />
bevægelser styrer både forstand, følelser, energi,<br />
planlægning <strong>og</strong> de sociale funktioner. ændringer på<br />
disse områder kaldes skjulte handicap, <strong>og</strong> de er på<br />
længere sigt ofte mere invaliderende end de fysiske<br />
handicap.<br />
Foto: Mette Trier<br />
Brug af målrettede tilbud<br />
i samarbejde med de kommunale sagsbehandlere<br />
har sager som Eriks i reglen været koordineret af de<br />
amtslige hjerneskaderådgivninger, som har fulgt forløbet<br />
<strong>og</strong> løbende sikret, at de tilbud, der blev givet, var<br />
målrettet hjerneskadede <strong>og</strong> af en rimelig kvalitet.<br />
første januar 2007 opretter Styrelsen for Specialrådgivning<br />
<strong>og</strong> Social Service en tilbudsportal med<br />
oversigt over en række tilbud, som skal være de leverandører,<br />
kommunerne skal anvende.<br />
i forhold til sagsbehandlingen for Erik – <strong>og</strong> dermed<br />
borgere med erhvervet hjerneskade – rejser der sig<br />
en række overvejelser:<br />
Fleksibilitet <strong>og</strong> ansvarsfordeling<br />
Et effektivt socialt rehabiliteringsforløb for Erik vil<br />
indenfor det måske første halve eller hele år kræve en<br />
del tilpasninger <strong>og</strong> opfølgninger af mange <strong>og</strong> skiftende<br />
indsatsområder, både hvad angår sektorer i kommunen<br />
<strong>og</strong> leverandører. Hvem skal være koordinator <strong>og</strong><br />
dermed tage ansvaret for opfølgning, så omfanget af<br />
indsatserne justeres efter det øjeblikkelige behov,<br />
<strong>og</strong> der skiftes til en anden leverandør, når der er<br />
behov for det. målet nås ikke nødvendigvis ved at<br />
indsatsens kvalitet er velbeskrevet, hvis borgerens<br />
behov har ændret sig.<br />
Det må indgå i koordinationen, at der holdes<br />
regelmæssige opfølgningsmøder med alle involverede,<br />
<strong>og</strong>så familien.<br />
• Skal styringen af forløbet baseres på, at leverandørerne<br />
melder tilbage?<br />
• Skal styringen af forløbet foretages af de kommunale<br />
sagsbehandlere?<br />
Økonomi<br />
i Eriks forløb sparede man rent økonomisk i første<br />
omgang ressourcer ved at overlade problemerne til<br />
familien. men på længere sigt blev der skabt en pensionist<br />
med et permanent behov for hjælp, <strong>og</strong> kommunen<br />
mistede en velfungerende familie. måske får
Læs mere<br />
Se mere om Tilbudsportalen i artiklen<br />
Ny vej gennem tilbudsjunglen af Kurt<br />
Gammelgaard Nielsen på side 20<br />
de tilbageblevne på længere sigt behov for lægelig<br />
<strong>og</strong> anden behandling af de stresssymptomer, som er<br />
velkendte hos hjerneskadefamilier. måske havde en<br />
mere intensiv hjælp i starten været en bedre investering<br />
på længere sigt?<br />
Udfordringen er altså, at der ikke blot skal samles<br />
dokumentation for, hvilke metoder der er bedst,<br />
<strong>og</strong> hvor de anvendes. forudsætningen for at denne<br />
viden kan anvendes er, at det sikres, at problemerne<br />
er erkendt i kommunen – <strong>og</strong>så når det drejer sig om<br />
komplekse sager med skjulte handicap som eksempelvis<br />
hjerneskadesager, <strong>og</strong> at der sker en løbende<br />
koordinering <strong>og</strong> tilpasning af de sociale tilbud på<br />
tværs af sektorer <strong>og</strong> faggrænser.<br />
Kommentar<br />
Af Sven-Åge Westphalen.<br />
Sagsbehandlerne skal yde borgerne en koordineret <strong>og</strong><br />
helhedsorienteret indsats, som er fagligt velbegrundet<br />
<strong>og</strong> juridisk korrekt. <strong>og</strong> de skal sikre, at borgeren inddrages.<br />
Dette forudsætter, at sagsbehandlerne har<br />
tilstrækkelig faglig indsigt i den konkrete problemstilling<br />
<strong>og</strong> samtidig et godt kendskab til de muligheder,<br />
den pågældende kommune tilbyder. Endelig skal<br />
sagsbehandlerne kunne organisere <strong>og</strong> overskue alle<br />
relevante parter, så den konkrete sag kan belyses ud<br />
fra en helhedsorienteret indsats.<br />
Eriks historie viser, at det ikke er lykkedes i den<br />
pågældende kommune at levere den helhedsbetragtning,<br />
han har krav på. <strong>og</strong> det er ikke tilfredsstillende.<br />
Det er imidlertid vigtigt at finde ud af årsagen<br />
til, at det ikke lykkedes for at undgå lignende tilfælde<br />
i fremtiden:<br />
• Skyldes det manglende politisk <strong>og</strong>/eller forvaltningsledelses<br />
fokus på handicapområdet?<br />
• Skyldes det manglende faglig indsigt <strong>og</strong>/eller<br />
manglende viden om, hvorfra faglig viden kan<br />
hentes?<br />
• Skyldes det manglende inddragelse af relevante<br />
Styrelsen for Social Service har netop udgivet en brochure “Hele vejen rundt”,<br />
der videregiver 11 historier om god sagsbehandling på handicapområdet.<br />
Pjecen kan findes på styrelsens hjemmeside www.servicestyrelsen.dk<br />
parter fra andre dele af forvaltningen – måske fordi<br />
forvaltningen ikke er organiseret til at kunne håndtere<br />
tværfaglige sager?<br />
• Skyldes det manglende inddragelse af borgeren<br />
<strong>og</strong> borgerens familie?<br />
• Skyldes det en generel mangel på dokumenteret<br />
viden om, hvad der kan gøres – <strong>og</strong> virker?<br />
læringen af Eriks historie er ikke, at sagen er håndteret<br />
dårligt eller, at der findes viden, der kunne have<br />
givet ham <strong>og</strong> hans familie en bedre kommunal støtte.<br />
læringen er, at det ikke nytter, at n<strong>og</strong>en besidder den<br />
rette viden, hvis den viden ikke kommer ud til alle<br />
dem, der har behov for den viden.<br />
<strong>og</strong> vidensdeling sker ikke af sig selv. Det kræver,<br />
at der er vidensopsamlere, <strong>og</strong> at disse personer eller<br />
organisationer er kendte <strong>og</strong> tilgængelige, uanset<br />
om vidensopsamlingen sker lokalt, regionalt eller<br />
nationalt. men det kræver <strong>og</strong>så, at enkeltpersoner<br />
<strong>og</strong> organisationer sikrer sig, at viden omsættes til<br />
daglig praksis.<br />
for at undgå lignende historier som Eriks er det<br />
vigtigt, at forvaltningerne lærer af hinanden for at<br />
finde frem til en organisering <strong>og</strong> sagsbehandlingsproces,<br />
der sikrer en helhedsorienteret indsats.<br />
Styrelsen for Social Service har netop udgivet en<br />
brochure “Hele vejen rundt”, der videregiver 11 historier<br />
om god sagsbehandling på handicapområdet<br />
(pjecen kan findes på styrelsens hjemmeside www.<br />
servicestyrelsen.dk). Styrelsen er <strong>og</strong>så ved at igangsætte<br />
et projekt “Den koordinerende sagsbehandler”,<br />
der systematisk skal tilvejebringe metoder til<br />
sikring af en helhedsorienteret indsats.<br />
Viden er således <strong>og</strong>så udveksling af god praksis.<br />
Til det formål er Styrelsen for Social Service ved at<br />
etablere en erfaringsdatabase, der kommer til at<br />
hedde god Social Praksis. Den åbner i foråret 2007,<br />
hvor det vil være muligt for myndigheder <strong>og</strong> leverandører<br />
at indberette egen god praksis til gavn for<br />
andre myndigheder <strong>og</strong> leverandører. n<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg
AF PSyKOLOg TONNy ANDERSEN,<br />
VEjLEFjORD NEUROREHAbILITERINg.<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />
<strong>Dokumentation</strong> af<br />
rehabiliterings indsatsen<br />
Hvordan dokumenterer vi rehabilite-<br />
ringsindsatsen over for mennesker<br />
med erhvervet hjerneskade, <strong>og</strong> for<br />
hvis skyld. Perspektiver på dokumen-<br />
tation med afsæt i forskellige<br />
“verdenshjørner”.<br />
Den 21.-22. august 2006 blev konferencen “Udfordring<br />
<strong>og</strong> forandring, men hvordan? – <strong>Dokumentation</strong> af<br />
rehabiliteringsindsatsen over for mennesker med<br />
erhvervet hjerneskade” afholdt. Konferencen var<br />
velbesøgt af en bred vifte af faggrupper inden for<br />
rehabiliteringsområdet fra hele landet. Deltagelsen viser<br />
en stor interesse for området dokumentation.<br />
Socialminister <strong>og</strong> minister for ligestilling Eva Kjer<br />
Hansen åbnede konferencen med budskabet om,<br />
hvor vigtigt det er at kunne dokumentere effekten<br />
af rehabiliteringen <strong>og</strong> herved opnå viden om,<br />
hvilken indsats der er virksom. Der var enighed<br />
blandt oplægsholderne om, at dokumentation af<br />
behandlingsindsatsen, eller det som kaldes evidens<br />
baseret behandling, er en positiv størrelse. Når det<br />
er sagt, fremgik det <strong>og</strong>så tydeligt, at vi langt fra forstår<br />
det samme ved begreberne “dokumentation”<br />
<strong>og</strong> “evidens”, ligesom der er forskellige hensigter<br />
bag det at dokumentere indsatsen, afhængigt af<br />
fra hvilket “verdenshjørne” neurorehabilitering anskues.<br />
Konferencens første taler Søren Peter Olesen,<br />
lektor, <strong>og</strong> formand for Foreningen til fremme af<br />
Forskning i Socialt Arbejde (FORSA), gjorde det hurtigt<br />
klart, at dokumentation <strong>og</strong> evidens ikke er så<br />
entydige størrelser, som man kunne ønske sig.<br />
Afhængigt af ens perspektiv <strong>og</strong> rolle får evidens<br />
forskellig betydning. Forvalterens <strong>og</strong> politikerens<br />
forståelse af evidensbaseret behandling stemmer<br />
ikke altid overens med praktikerens eller brugerens<br />
opfattelse. Fra praktikerens <strong>og</strong> brugerens<br />
perspektiv får evidens derfor til tider en negativ<br />
klang. Arbejdet med at dokumentere sin indsats<br />
kan opfattes som en kontrol-mekanisme, der ikke<br />
umiddelbart giver mening <strong>og</strong> anvendelig viden om<br />
den aktuelle praksis. <strong>Dokumentation</strong> kan føles som<br />
en unødvendig hæmsko. En bedre forståelse af de<br />
forskellige perspektiver på dokumentation er således<br />
væsentlig for dial<strong>og</strong>en.<br />
Hvorfor skal alting evalueres <strong>og</strong><br />
dokumenteres i dag?<br />
Det stigende krav til evidensbaseret behandling kan<br />
ses i lyset af kravet om kvalitetssikring i sundhedsvæsnet.<br />
Der anvendes i neurorehabiliteringen forskellige<br />
former for <strong>evaluering</strong>er <strong>og</strong> vurderingsinstrumenter<br />
(rating-scales) af kliniske <strong>og</strong> faglige grunde. Disse<br />
kan være et led i diagnosticering, målsætning <strong>og</strong><br />
behandlingsplanlægning samt <strong>evaluering</strong> <strong>og</strong> dokumentation<br />
af den faglige indsats. Der eksisterer<br />
efterhånden ligeså mange <strong>evaluering</strong>s- <strong>og</strong> udredningsredskaber,<br />
som der findes forskellige meninger.<br />
I takt med store forandringer i sundhedssystemet,<br />
som følge af strukturreformen, stilles der krav til<br />
økonomisk effektivitet <strong>og</strong> bevisførelse for, at den<br />
anvendte behandling er effektiv. De kliniske eller<br />
faglige formål med <strong>evaluering</strong> udfordres af forskellige<br />
<strong>evaluering</strong>er <strong>og</strong> kvalitetssikringsmetoder fra forvalteres<br />
side. Hvorvidt det kommer brugeren <strong>og</strong> patienterne<br />
til gode, afhænger af den faglige begrundelse for<br />
udformningen af dokumentationen.<br />
Hvad er evidens, <strong>og</strong> for hvis skyld<br />
skal vi dokumentere?<br />
Alt efter perspektiv vil der være forskellige formål<br />
<strong>og</strong> behov, man ønsker at nå ved en evidensbaseret<br />
tilgang til rehabiliteringen. Knud Ramian, cand.<br />
psych., Center for <strong>evaluering</strong>, Århus Amt, illustrerede<br />
dette ved en simpel, men illustrativ metafor – “Det<br />
mentale landkort” (se figur på side 9) Landkortet<br />
består af fire verdenshjørner med hver sin gruppe<br />
fagfolk. Vi lever i overført betydning i forskellige<br />
verdener <strong>og</strong> skal løse forskellige opgaver, hvorfor vi<br />
<strong>og</strong>så har forskellige informationsbehov. Et centralt
V<br />
Forvaltere Politikere<br />
Fagfolk brugere<br />
spørgsmål man bør stille sig selv er, hvilken type<br />
information man har behov for, hvilket ofte hænger<br />
sammen med årsagen til <strong>evaluering</strong>en. Man kan for<br />
eksempel evaluere<br />
1) for at føre kontrol<br />
2) for at oplyse andre gennem vidensskabelse <strong>og</strong><br />
forskning<br />
3) med læring for øje eller<br />
4) af symbolske <strong>og</strong> politisk strategiske grunde.<br />
De nordlige regioner<br />
Vores bevæggrunde <strong>og</strong> behov er forskellige afhængigt<br />
af ståsted. På Knud Ramians “mentale landkort” er<br />
de ’nordlige regioner’ befolket af forvaltere <strong>og</strong> politikere.<br />
Fælles for dem er, at de har brug for overblik.<br />
Administrationen i en kommune skal tage stilling til<br />
mange forskellige genoptræningstilbud <strong>og</strong> sociale<br />
indsatser <strong>og</strong> har derfor ikke nødvendigvis et dybere<br />
kendskab til dem alle. De har behov for kvantificérbar<br />
dokumentation, der giver hurtige informationer<br />
<strong>og</strong> sammenlignelige data. Politikerne har samme<br />
informationsbehov. På minimal tid skal de sætte sig<br />
ind i et meget stort materiale <strong>og</strong> træffe beslutninger.<br />
De skal vælge mellem ofte svært sammenlignelige<br />
tilbud inden for eksempelvis neurorehabilitering.<br />
Fagfolkenes detaljerede beskrivelser <strong>og</strong> velmenende<br />
argumenter kan ofte føles som besværlige at forholde<br />
sig til. Politikerne fra de nordlige regioner vil<br />
derfor gerne have suppleret dokumentationen med<br />
informationer fra brugere <strong>og</strong> pårørende, der – ud<br />
over at være centrum – <strong>og</strong>så er vælgere.<br />
De sydlige regioner<br />
I de sydlige regioner findes brugerne <strong>og</strong> fagfolk. I<br />
brugernes verden er man mest optaget af sig selv<br />
som udgangspunkt. Informationsbehovet <strong>og</strong> den<br />
faglige viden er kun væsentlig, hvis den kan relateres<br />
direkte til ens egen situation. Der er behov<br />
for detaljeret information om egen situation <strong>og</strong> de<br />
faglige kerneydelsers virkning på ens problem. Den<br />
almene dokumentation er ligegyldig, hvis den ikke<br />
kan relateres til ens egen situation. Den information<br />
<strong>og</strong> viden, man får, skaber konkrete forventninger<br />
N<br />
S<br />
Ø<br />
På Knud Ramians ”mentale landkort” er de nordlige regioner befolket af forvaltere <strong>og</strong><br />
politikere. Fælles for dem er, at de har brug for overblik.<br />
I de sydlige regioner findes brugerne <strong>og</strong> fagfolk. I brugernes verden er man mest<br />
optaget af sig selv som udgangspunkt. Informationsbehovet <strong>og</strong> den faglige viden er kun<br />
væsentlig, hvis den kan relateres direkte til ens egen situation.<br />
I de østlige regioner findes politikere <strong>og</strong> borgere. Følelser, holdninger <strong>og</strong> værdier spiller<br />
her en stor rolle i argumentationen. Politikerne er afhængige af tilfredse borgere, hvorfor<br />
følelsesmæssige <strong>og</strong> subjektive argumenter som brugertilfredshed har stor betydning.<br />
I det vestlige regioner findes der forvaltere <strong>og</strong> fagfolk. Det er forvalternes opgave at<br />
sikre en rationel drift. Deres faglighed består derfor i at være optaget af sikker viden om<br />
produktivitet, omkostninger <strong>og</strong> effekt.<br />
til indsatsen, <strong>og</strong> indsatsens effektivitet vurderes af<br />
brugerne på denne baggrund.<br />
Fagfolkene har <strong>og</strong>så brug for detaljeret information.<br />
De skal kunne tilpasse deres indsats til<br />
meget forskellige mennesker, hvilket kræver et<br />
detaljeret vidensniveau. Omvendt kan fagfolk ofte<br />
være meget optaget af ting, som andre mennesker<br />
ikke umiddelbart kan se betydningen af. Fagfolk<br />
er optaget af at formidle deres specielle kunnen<br />
til andre fagfolk.<br />
De østlige regioner<br />
I de østlige regioner findes politikere <strong>og</strong> borgere.<br />
Følelser, holdninger <strong>og</strong> værdier spiller her en stor<br />
rolle i argumentationen. Politikerne er afhængige<br />
af tilfredse borgere, hvorfor følelsesmæssige <strong>og</strong><br />
subjektive argumenter som brugertilfredshed har<br />
stor betydning. brugerne er per definition altid<br />
følelsesmæssigt engagerede.<br />
De vestlige regioner<br />
I de vestlige regioner findes der forvaltere <strong>og</strong> fagfolk.<br />
Det er forvalternes opgave at sikre en rationel drift.<br />
Deres faglighed består derfor i at være optaget af<br />
sikker viden om produktivitet, omkostninger <strong>og</strong> effekt.<br />
De har som regel succes med en naturvidenskabelig<br />
metodik, der stiller krav om kvantificerbarhed.<br />
Fagfolk måler kvaliteten af deres arbejde ud fra en<br />
faglig målestok. De værdsætter kvaliteter, der ikke<br />
nødvendigvis er synlige for andre end fagfolk, hvorfor<br />
der ofte udvikles forskellige former for fagspr<strong>og</strong>, der<br />
kun svært lader sig forstå af andre end ligesindede.<br />
Fagfolk i disse regioner kan sagtens forholde sig til<br />
følelserne, men det sker naturligvis på et sagligt<br />
grundlag. (Raminan, www.ceps.suite.dk)<br />
At der blandt fagfolk, forvaltere, politikere, brugere<br />
<strong>og</strong> pårørende eksisterer forskellige forventninger<br />
til rehabiliteringen <strong>og</strong> dokumentationen kan<br />
tydeliggøres ved et blik på det “mentale landkort”.<br />
Udformningen af brugbare <strong>og</strong> relevante redskaber<br />
til dokumentation kræver således et overblik over<br />
det mentale landkort <strong>og</strong> de forskelligrettede informationsbehov<br />
<strong>og</strong> formål, der eksisterer her. n<br />
Se <strong>og</strong>så artiklen “Valg af<br />
redskaber til dokumentation<br />
af rehabilitering” af Tonny<br />
Andersen side 10.<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg
Valg af redskaber til<br />
dokumentation af rehabilitering<br />
AF PSyKOLOg TONNy ANDERSEN,<br />
VEjLEFjORD NEUROREHAbILITERINg.<br />
1) For uddybning se artiklen<br />
“Rating scales” (www.vfhj.<br />
dk/default.asp?PageID=864).<br />
For en detaljeret gennemgang<br />
af forskellige rating<br />
scales se “Neuropsycholo-<br />
gical Rehabilitation 1999,<br />
vol.9 <strong>og</strong> hjemmesiden:<br />
www.tbims.org/combi/.<br />
2) For en grundig gennemgang<br />
af interview som kvalitativ<br />
metode refereres til b<strong>og</strong>en:<br />
“Interview” Kvale, 1. udg.<br />
Hans Reitzels forlag, 2000.<br />
10<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />
Som fagpersoner har vi pligt til at evaluere vores indsats.<br />
Men valget af <strong>evaluering</strong>smetode får betydning for, hvilken<br />
viden der tilvejebringes i offentligheden. En viden som dermed<br />
vil påvirke rehabiliteringen fremover.<br />
Om “evidens” entydigt opfattes som et plusord<br />
afhænger af formålet, <strong>og</strong> hvordan man forstår ordet.<br />
Et ordb<strong>og</strong>sopslag giver betydningen: klarhed <strong>og</strong><br />
vished, bevis eller bevismateriale.<br />
Ifølge Søren Peter Olesen, lektor <strong>og</strong> formand<br />
for Foreningen til fremme af Forskning i Socialt<br />
Arbejde (FORSA), kan man tale om en snæver- <strong>og</strong><br />
bred forståelse af evidens, som bygger på markant<br />
forskellige opfattelser af, hvad viden <strong>og</strong> dokumentation<br />
er.<br />
Snæver <strong>og</strong> bred evidens<br />
En snæver forståelse af “evidens” lægger sig op ad<br />
begrebet bevis. <strong>Dokumentation</strong> handler her om at<br />
føre bevis for, at indsatsen virker. Der er tendens til,<br />
at denne form for bevisførelse sidestilles med den<br />
moderne naturvidenskabs metodik. <strong>Dokumentation</strong><br />
består her af kvantificerbare objektive data, udledt<br />
af velkontrollerede forsøgsdesigns, som kan underlægges<br />
statistiske analyser. Det kendes eksempelvis<br />
fra lægevidenskabens testning af medicin, hvor<br />
det virksomme præparat holdes op imod såkaldt<br />
placebo medicin.<br />
En bredere forståelse af evidens læner sig derimod<br />
op ad betydningen klarhed. <strong>Dokumentation</strong><br />
vil her være at søge at skabe klarhed over ens<br />
praksis ved at analysere indsatsens indhold <strong>og</strong><br />
sammenhænge.<br />
Holisme<br />
Her anskues mennesket som en helhed, der ikke<br />
lader sig analysere i sine enkeltdele. Derfor vælges<br />
såkaldt bløde “kvalitative” data frem for kvantificerbare<br />
data. Det har medført, at man i værste<br />
tilfælde helt frasiger sig dokumentationskravet med<br />
argumentet om, at ens praksis er for kompliceret<br />
til at lade sig forenkle i n<strong>og</strong>en som helst form for<br />
dokumentation (Wackerhausen 1996). Kvalitative data<br />
kan af det naturvidenskabelige personale anskues<br />
som mindre rigtige, <strong>og</strong> omvendt kan kvantitative<br />
data af sundhedspersonale ses som uforståelige<br />
<strong>og</strong> abstrakte.<br />
Men som princip at vælge kvalitative metoder<br />
frem for kvantitative eller omvendt er ligeså absurd<br />
som at hævde, at alle patienter har behov for<br />
samme behandling uanset sygdommens art (Wackerhausen<br />
1996; Kvale 1999).<br />
Kvalitativ eller kvantitativ dokumentation<br />
Kvalitative <strong>og</strong> kvantitative metoder har hver deres<br />
styrker. De kan hver for sig besvare forskellige<br />
spørgsmål <strong>og</strong> give adgang til forskellige former for<br />
viden. N<strong>og</strong>le gange egner den kvantitative metode<br />
sig bedre end den kvalitative <strong>og</strong> omvendt.<br />
Rating-scales kan bruges til systematisk at beskrive<br />
patientens aktuelle tilstand <strong>og</strong> behov samt<br />
måle effekten af et rehabiliteringsforløb 1) . Sådanne<br />
kvantitative metoder kan være at foretrække, hvis<br />
man ønsker at besvare spørgsmål som: “Hvor mange<br />
af en bestemt type patienter, der har gavn af<br />
k<strong>og</strong>nitiv miljø terapi”? Hvis man derimod er interesseret<br />
i, hvorfor behandlingen virker, samt hvilke<br />
mekanismer <strong>og</strong> processer der har ført til resultatet,<br />
kan det være bedre at benytte interview 2) <strong>og</strong><br />
casehistorier (strukturerede praksisbeskrivelser ud<br />
fra caseforløb).<br />
Kvantitative metoder er gode til at sammenligne<br />
grupper <strong>og</strong> tendenser samt give et samlet overblik
med mulighed for sammenligning af tilbud. Det kan<br />
være en fordel, hvis man med statistisk sikkerhed<br />
ønsker at udtale sig om effekten af rehabiliteringen,<br />
eller om hvorvidt forskellige, oplevede tendenser<br />
er tilfældige eller udtryk for generelle forskelle <strong>og</strong><br />
stabile mønstre. En antagelse, om at en behandling<br />
har indvirkning på patienternes humør <strong>og</strong> livskvalitet,<br />
kan efterprøves med standardiserede måleredskaber,<br />
som giver et entydigt <strong>og</strong> overskueligt mål<br />
for graden af depression <strong>og</strong> livskvalitet. Hvorvidt<br />
målingerne hænger sammen med rehabiliteringen<br />
<strong>og</strong> hvordan, kan afdækkes nærmere ved brug af<br />
kvalitative metoder, for eksempel af fokusgruppeinterview<br />
(tematisk interview med en eller flere<br />
udvalgte grupper) eller casehistorier. Den kvantitative<br />
metode kan pege i retning af fænomener,<br />
som kan uddybes nærmere kvalitativt. Omvendt<br />
kan kvalitative oplysninger <strong>og</strong> fornemmelser føre<br />
til ønsket om en mere kvantitativ undersøgelse.<br />
Man kan for eksempel have en fornemmelse af, at<br />
de lærte metoder ikke overføres til eget hjem efter<br />
endt rehabilitering. Her kan der skabes et hurtigt<br />
overblik over, hvorvidt fornemmelsen er sand ved<br />
en spørgeskemaundersøgelse.<br />
Valget af metode bør ikke være bestemt af forudindtagede<br />
holdninger, men i stedet af informationsbehovet<br />
<strong>og</strong> de spørgsmål, man ønsker besvaret.<br />
Hvor starter man?<br />
Først gøres formålet med dokumentation klart: “Hvorfor<br />
dokumenterer vi, <strong>og</strong> for hvis skyld”. Herefter gør<br />
man sig grundige overvejelser over, hvilke metoder<br />
der kan give den ønskede viden. Alle er enige i,<br />
at neurorehabilitering er kompleks. <strong>Dokumentation</strong><br />
kræver forskellige måleredskaber alt efter problematik<br />
<strong>og</strong> tidspunkt i rehabiliteringen. I de tidlige faser af<br />
rehabiliteringen giver det ofte bedst mening at måle<br />
på genoptræningen af specifikke kropslige funktioner<br />
<strong>og</strong> fokuserede aktiviteter – eksempelvis det at klæde<br />
sig på, gå en tur eller lave et måltid mad.<br />
I de senere faser af rehabiliteringen er det ofte<br />
mere meningsfyldt at måle effekten i forhold til<br />
graden af deltagelse i eget liv. Dette bliver d<strong>og</strong><br />
mere tvetydigt, da det hænger sammen med mange<br />
personlige, sociale, <strong>og</strong> psykiske faktorer. Det er for<br />
eksempel ikke nok selvstændigt at kunne udføre<br />
basale ADL (almindelig daglig levevis) aktiviteter,<br />
hvis man ikke kommer uden for en dør grundet<br />
angst, depression eller manglende sociale færdigheder.<br />
Måling af færdigheder, psykol<strong>og</strong>iske faktorer,<br />
livskvalitet <strong>og</strong> deltagelse i samfundet er væsentlige<br />
områder at forholde sig til 3) . I de senere faser af<br />
rehabiliteringen er det derfor ofte mest hensigtsmæssigt<br />
at arbejde med dokumentation af netop<br />
disse faktorer sammen med individuelt tilrettelagte<br />
mål.<br />
Det hænger sammen med, at rehabiliteringens<br />
mål på dette tidspunkt kan være meget forskelligartet<br />
alt efter individuelle behov.<br />
De individuelle behov omhandler ofte “deltagelse<br />
i eget liv” – en velegnet metode hertil kan<br />
være gAS (goal Attainment Scaling) 4) . Der er tale<br />
om et redskab til at formulere individuelt tilpassede<br />
rehabiliteringsmål, der trods sin kvalitative tilgang<br />
lader sig kvantificere (optælle). Metoden stiller krav<br />
til behandlerens evne til at formulere meningsfyldte<br />
<strong>og</strong> fagligt relevante mål sammen med patienten. En<br />
kritik af metoden kan være, at en dokumenteret<br />
effekt kan bero på let opnåelige <strong>og</strong> mindre væsentlige,<br />
opstillede mål, blot for synets skyld.<br />
<strong>Dokumentation</strong> kræver brug af kvalitative såvel<br />
som kvantitative metoder. På Center for <strong>evaluering</strong>s<br />
hjemmeside (www.ceps.suite.dk) kan ses flere eksempler<br />
på, hvordan praksisforskning af forskellig<br />
art kan dokumentere vigtige facetter af rehabiliteringen.<br />
<strong>Dokumentation</strong> kan være alt fra “hårde”<br />
kvantitative data til såkaldt forskning “light” <strong>og</strong> minicase<br />
studier eller brug af video <strong>og</strong> caseeksempler.<br />
Der er ikke n<strong>og</strong>le metoder, der er mere “fine” end<br />
andre – metodevalget afhænger af behovet. n<br />
Se <strong>og</strong>så artiklen “<strong>Dokumentation</strong> af rehabiliteringsindsatsen”<br />
af Tonny Andersen side 8.<br />
Foto: Mette Trier<br />
3) For nærmere uddybning anbefales<br />
at læse artiklen “Rating<br />
scales”, (Se note 1) hvor<br />
ICF’s klassifikations system<br />
gennemgås. ICF er et fælles<br />
klassifikationssystem, der<br />
giver et fælles spr<strong>og</strong> på<br />
tværs af faggrupper.<br />
4) For yderligere beskrivelse henvises<br />
til “Neuropsychol<strong>og</strong>ical<br />
Rehabilitation 1999, vol.9,<br />
samt “gas Danmark – Metode,<br />
kompetence, kontekst. gasnetværket<br />
2005. Videnscenter<br />
for Socialpsykiatri.<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 11
AF FySIOTERAPEUT ULLA VOgT bLESHØy,<br />
12<br />
SKIVE SygEHUS, SygEHUS VIbORg.<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />
Udvælgelse af rating scales<br />
til effektmåling<br />
Erfaringsforum Vestdanmark har<br />
udvalgt måleredskaber til<br />
neurorebilitering i fase 2.<br />
Erfaringsforum Vestdanmark for Rehabiliteringsafdelinger<br />
i Vestdanmark er en tværfaglig sammenslutning<br />
med repræsentation fra alle amtslige neurorehabiliteringsafdelinger<br />
på Fyn <strong>og</strong> i jylland.<br />
I november 2003 nedsatte dette “Erfaringsforum”<br />
en arbejdsgruppe med det formål at komme<br />
med en anbefaling af tværfaglige scores / måleredskaber<br />
til brug i Neurorehabiliteringen – fase 2.<br />
Ønsket var en koordinering, udvælgelse <strong>og</strong> hermed<br />
en anbefaling af, hvilke scoringsredskaber der kan<br />
<strong>og</strong> bør anvendes på rehabiliteringsenheder i Vestdanmark.<br />
Der blev udarbejdet en projektbeskrivelse som<br />
indeholdt såvel baggrund for nedsættelsen af arbejdsgruppen<br />
samt gruppens formål med at lave<br />
anbefalinger til tværfaglige måleredskaber.<br />
Arbejdsgruppen diskuterede <strong>og</strong> kom til enighed<br />
om, at udvælgelsen af scores skulle gøres ud fra<br />
nedenstående krav om at:<br />
• Scoren skal være tværfaglig, dvs. dække alle faggrupper<br />
involveret i den hjerneskadedes rehabilitering<br />
• Scoren skal dække fysiske, k<strong>og</strong>nitive <strong>og</strong> psykosociale<br />
items<br />
• Scoren skal bestå af flere rating scales<br />
• Tilstræber et minimalt tidsforbrug (15-30 min)<br />
• Scoren skal være praktisk anvendelig<br />
• Personalet skal kalibreres til kvalificerede scoringer<br />
• Scoren skal kunne kvantificere patienten<br />
• Scoren skal kunne beskrive forandringer hos patienten<br />
• Scoren skal kunne relatere sig til ICF<br />
• Scoren skal kunne anvendes i fase 1 <strong>og</strong> 2 <strong>og</strong><br />
endvidere række ud i fase 3.<br />
De udvalgte rating scales<br />
Tværfaglige måleredskaber er der rigtig mange af.<br />
Videnscenter for Hjerneskade har bl.a. udarbejdet<br />
en rapport med titlen: “Rating scales” 1) , hvori der<br />
indgår mange forskellige måleredskaber. Ovennævnte<br />
rapport sammen med søgning i andre databaser2) <strong>og</strong> gruppens viden om scoringsredskaber dannede<br />
baggrund for at udvælge nedenstående måleredskaber<br />
/ Rating scales. Da intet redskab i sig selv opfyldte<br />
alle ovennævnte krav, blev fem udvalgt:<br />
1. glasgow Outcome Scale – Extended (gOS-E)<br />
2. Mayo – Portland Adaptability Inventory (MPAI)<br />
3. Functional Independence Measure (FIM)<br />
4. Ranchos Los Amigos (RLA)<br />
5. Modified Rankin Scale (MRS)<br />
Projektet<br />
Herefter udarbejdede arbejdsgruppen et miniprojekt,<br />
hvis formål var at afprøve <strong>og</strong> indhente erfaringer<br />
med ovenstående, <strong>og</strong> dermed få et grundlag for<br />
udvælgelse <strong>og</strong> anbefaling af rating scales.<br />
Følgende fem rehabiliteringsafdelinger var med i<br />
miniprojektet: brønderslev Sygehus (Sygehus Vendsyssel),<br />
brædstrup Sygehus, Hammel Neurocenter,<br />
Ringe Sygehus (Sygehus Fyn) <strong>og</strong> Skive Sygehus<br />
(Sygehus Viborg). Hvert afsnit udpegede et team<br />
af ergoterapeut(er), fysioterapeut(er), læge samt<br />
repræsentant(er) fra plejen. Alle var på et 1.dags<br />
kursus med introduktion til ovennævnte måleredskaber<br />
<strong>og</strong> praktisk gennemgang vha. cases. Kurset<br />
blev arrangeret af arbejdsgruppen i samarbejde<br />
med Hammel Neurocenter’s kursusafdeling.<br />
I alt 30 patienter indgik i projektet. Patienterne<br />
blev ikke udvalgt til at indgå i projektet, men efter<br />
en fastsat dato blev alle nyindlagte, patienter med<br />
erhvervet hjerneskadede inkluderet. De blev testet
med alle måleredskaberne ved indlæggelse (inden<br />
for de første 3 dage), 14 dage efter indlæggelse<br />
samt ved udskrivelse.<br />
Den 2. juni 2005 blev der afholdt et møde med<br />
arbejdsgruppen samt alle test-teams fra de fem<br />
afsnit, hvor alle data, der var indsamlet, blev fremlagt<br />
<strong>og</strong> debatteret i forhold til et udleveret registreringsark.<br />
Projektets konklusion<br />
Resultatet af miniprojektet var, at alle test-afdelinger<br />
var enige om, at FIM <strong>og</strong> MPAI var de måleredskaber,<br />
der bedst opfylder de opstillede kriterier<br />
til scores <strong>og</strong> dermed tilgodeser alle elementer i<br />
rehabiliteringen.<br />
Udpluk af kommentarer fra testafdelingerne<br />
FIM er tværfaglig <strong>og</strong> kan bruges i planlægningen<br />
af træningsforløbets indsatsområder. Den mangler<br />
målinger i forhold til udendørs færden <strong>og</strong> kan være<br />
misvisende mht. de skjulte handicap, idet patienter<br />
umiddelbart scores for højt ved første indtryk <strong>og</strong> således<br />
falder, når patienten læres bedre at kende.<br />
MPAI er god, <strong>og</strong> sensibiliteten er stor. Den anskueliggør<br />
patientens problemområder bredt <strong>og</strong><br />
kan bruges i alle rehabiliteringens faser. Det store<br />
problem er, at den er på engelsk.<br />
Arbejdsgruppen har efterfølgende, på mødet i<br />
“Erfaringsforum for Rehabiliteringsafdelinger i Vestdanmark”,<br />
september 2005 anbefalet ovennævnte<br />
måleredskaber. Ledelserne på diverse neurorehabiliterings<br />
afsnit har herefter skullet give tilbagemelding<br />
vedrørende deres indstilling <strong>og</strong> muligheder for<br />
at implementere de anbefalede rating scales.<br />
Alle har været positive mht. ønsket om implementering<br />
af FIM. Hvert afsnit har fået til opgave<br />
at udpege en FIM-ansvarlig, som skal være tovholder<br />
på processen. I skrivende stund er der flere<br />
afsnit, der er i gang med at uddanne <strong>og</strong> kalibrere<br />
Foto: Mette Trier<br />
personalet til at bruge FIM. Andre afsnit afventer<br />
økonomiske ressourcer for at kunne afholde disse<br />
kurser. Kurserne er udbudt <strong>og</strong> afholdt af kursusafdelingen<br />
Hammel Neurocenter, da den har fået<br />
licens til FIM.<br />
MPAI skal oversættes til dansk, før den kan implementeres<br />
i Danmark.<br />
En afsluttende bemærkning fra gruppen er, at<br />
der til akut opståede apopleksier (fase 1) bruges<br />
Scandinavian Stroke Scale <strong>og</strong> barthel som nationale<br />
scores, idet dette jo er et krav via National Indikator<br />
Projektet. Disse skalaer vurderede arbejdsgruppen<br />
ikke opfyldte de opstillede krav i rehabiliteringen<br />
(fase 2 -3), hvorfor FIM <strong>og</strong> MPAI foreslås.<br />
Arbejdsgruppen følger spændt den videre proces.<br />
De nationale krav om dokumentation, effektmålinger<br />
<strong>og</strong> akkreditering skærpes, <strong>og</strong> vores<br />
anbefalinger vil således kunne tilgodese dette.<br />
Måleredskaberne vil <strong>og</strong>så i forskningsøjemed være<br />
interessante.<br />
Arbejdsgruppen har ingen viden om et tilsvarende<br />
tiltag i Østdanmark, men den har en forhåbning<br />
om, at de vil overveje at følge Vestdanmarks anbefalinger.<br />
n<br />
Arbejdsgruppen<br />
gruppen var fagligt såvel som ge<strong>og</strong>rafisk bredt repræsenteret.<br />
Deltagerne var:<br />
jytta brun, afdelingssygeplejerske, Hammel Neurocenter<br />
Steffen-Malik Høegh, ledende psykol<strong>og</strong>, Hammel<br />
Neurocenter<br />
Poul M<strong>og</strong>ensen, overlæge, Hammel Neurocenter<br />
Lene Lange, ledende ergoterapeut Horsens/brædstrup<br />
Sygehus<br />
Helle Rovsing jørgensen, afdelingsfysioterapeut,<br />
Sygehus Vendsyssel, brønderslev<br />
Ulla V<strong>og</strong>t bleshøy, specialeansvarlig fysioterapeut,<br />
Skive Sygehus, Sygehus Viborg<br />
Referencer:<br />
1) www.vfhj.dk/default.<br />
asp?PageID=864<br />
2) www.neuroskills.com/tbi<br />
www.tbims.org/combi/list.html<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 1
AF INgRID VINgELEN, PSyKOLOg,<br />
bO- Og REHAbILITERINgSCENTER<br />
FOgEDVæNgET.<br />
1) bo- <strong>og</strong> Rehabiliteringscenter<br />
F<strong>og</strong>edvænget er Vejle Amts<br />
tilbud til yngre mennesker (i<br />
aldersgruppen 18-50 år), der<br />
har pådraget sig en senhjerneskade,<br />
<strong>og</strong> som har behov<br />
for en længerevarende rehabilitering.<br />
Målet er, at den<br />
enkelte opnår størst mulig<br />
selvstændighed <strong>og</strong> deltagelse<br />
socialt <strong>og</strong> samfundsmæssigt.<br />
Se mere om bo- <strong>og</strong> Rehabiliteringscenter<br />
F<strong>og</strong>edvænget<br />
på: www.f<strong>og</strong>edvaenget.dk<br />
1<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />
Et <strong>evaluering</strong>sredskab<br />
kom til verden<br />
Bo- <strong>og</strong> rehabiliteringscenter f<strong>og</strong>edvænget1) ønskede at synliggøre,<br />
hvilken udvikling en borger normalt kunne forvente at gennemgå under<br />
et rehabiliteringsforløb. Vi har derfor fremstillet et <strong>evaluering</strong>sredskab,<br />
der afspejler f<strong>og</strong>edvængets forståelse af rehabiliteringsbegrebet.<br />
i denne artikel vil fokus være på, hvilke overvejelser vi har haft<br />
samt på de <strong>evaluering</strong>sredskaber, vi har valgt at bruge.<br />
Målet for vores indsats er at støtte den hjerneskadede<br />
borgers egen indsats, så han kan opnå den<br />
bedst mulige selvstændighed <strong>og</strong> deltagelse socialt<br />
<strong>og</strong> samfundsmæssigt. En <strong>evaluering</strong> af F<strong>og</strong>edvængets<br />
rehabiliteringsindsats skal derfor registrere, i hvilken<br />
grad der sker ændringer inden for brugerens samlede<br />
situation. Der registreres derfor på de forhold, som<br />
har betydning for borgerens oplevelse af livskvalitet<br />
<strong>og</strong> på hans evne til at føre et selvstændigt liv<br />
uafhængigt af personstøtte.<br />
Borgerperspektivet<br />
både i F<strong>og</strong>edvængets menneskesyn, i vores værdigrundlag<br />
<strong>og</strong> i vores definition af rehabilitering<br />
understreges det, at udgangspunktet for arbejdet er<br />
respekten for det enkelte menneske <strong>og</strong> en forståelse<br />
af, at alene borgeren forstår <strong>og</strong> ved, hvad der er<br />
vigtigt for ham. Netop derfor er det påkrævet, at<br />
borgeren selv er med til at evaluere sit ophold på<br />
F<strong>og</strong>edvænget.<br />
Målgruppen<br />
Når man er ramt af en skade i hjernen, kan det mange<br />
gange være svært selv at have indblik i de følger,<br />
man har fået. Følgerne i sig selv kan <strong>og</strong>så bidrage<br />
til, at det er svært for borgeren at se tilbage <strong>og</strong> vurdere,<br />
hvordan han har udviklet sig. Det betyder, at<br />
en <strong>evaluering</strong> af F<strong>og</strong>edvængets rehabiliteringsindsats<br />
ikke alene kan baseres på borgerens egen vurdering,<br />
men må suppleres med en vurdering foretaget af de<br />
professionelle. Det betyder <strong>og</strong>så, at borgeren kan<br />
have behov for særlig støtte til at evaluere sit forløb.<br />
Vi har derfor valgt at udføre selv<strong>evaluering</strong>en som et<br />
styret interview. For at det kan ske, er det vigtigt, at<br />
intervieweren har den nødvendige viden om skader<br />
i hjernen, så borgeren får de bedste betingelser til<br />
at indgå i en selv<strong>evaluering</strong>.<br />
Tværfaglighed<br />
I F<strong>og</strong>edvængets definition af rehabilitering understreges<br />
det, at flere aktører skal samarbejde om at<br />
give støtte til borgerens egen indsats. Tværfaglighed<br />
fremhæves som en nødvendig forudsætning for at<br />
kunne gennemføre rehabiliteringen. Vi har derfor<br />
vægtet, at redskabet til den professionelle vurdering<br />
skal være et tværfagligt redskab.<br />
Vores <strong>evaluering</strong>sredskaber<br />
Vi har valgt at evaluere F<strong>og</strong>edvængets rehabiliteringsindsats<br />
ud fra to forskellige metoder:<br />
1) En professionel vurdering af funktionsevne ud fra<br />
ICF klassifikationen 2) , foretaget af behandlingspersonale.<br />
2) Et styret 3) interview til måling af ændringer i tilfredshed<br />
med egen livskvalitet, evne til at håndtere<br />
eget liv, samt i hvor høj grad egne forventninger<br />
bliver indfriet.<br />
Interview <strong>og</strong> professionel vurdering foretages ved<br />
starten <strong>og</strong> afslutningen af et forløb. Vi anser begge<br />
metoder for at være lige væsentlige <strong>og</strong> nødvendige.<br />
For at kunne vurdere, i hvilken grad F<strong>og</strong>edvænget<br />
lever op til sit mål, skal resultaterne fra begge<br />
<strong>evaluering</strong>er derfor sammenholdes.
Den professionelle vurdering<br />
Med udgangspunkt i ICF’s klassificeringssystem er der<br />
udarbejdet et <strong>evaluering</strong>sskema til en professionel<br />
vurdering af en borgers kapacitet <strong>og</strong> funktionsevne.<br />
F<strong>og</strong>edvænget har valgt 11 kategorier inden for ICF<br />
,som vurderes relevante at evaluere på i forhold til<br />
den indsats, der ydes, <strong>og</strong> målet for indsatsen. Idet<br />
F<strong>og</strong>edvænget er et fase tre tilbud (efter hospitalsfasen),<br />
er der udelukkende valgt kategorier inden for<br />
“aktivitet” <strong>og</strong> “deltagelse”. Vurderingen skal vise, i<br />
hvilken grad personen inden for F<strong>og</strong>edvængets rammer<br />
selvstændigt (uden personstøtte) evner at udføre<br />
opgaver på aktivitets- <strong>og</strong> deltagelsesniveau.<br />
Det styrede interview<br />
Det styrede interview er sat sammen af tre dele.<br />
Hver del består af et selv<strong>evaluering</strong>sskema med<br />
fokus på:<br />
1. Evaluering af hvilken effekt indsatsen har på borgerens<br />
tilfredshed med sin egen livssituation. Det<br />
sker på ni udvalgte områder, der ifølge litteraturen<br />
har betydning for menneskers tilfredshed<br />
med livet – eksempelvis arbejdssituation, økonomi,<br />
fritid, familieliv. For at opfange eventuelle<br />
ændringer i tilfredsheden med egen livssituation<br />
har vi brugt LISAT 4) .<br />
Eksempler på interviewspørgsmål: På en skala<br />
fra 1-5, hvor tilfreds er du med din arbejdssituation?<br />
På en skala fra 1-5, hvor tilfreds er du med<br />
livet generelt?<br />
2. Evaluering af hvilken effekt indsatsen har på borgernes<br />
oplevelse af deres evne til at håndtere<br />
deres liv generelt.<br />
Menneskers oplevelse af at kunne påvirke, kontrollere<br />
<strong>og</strong> mestre deres eget liv har erfaringsmæssigt<br />
vist sig at være vigtige faktorer i forhold til at<br />
kunne føle tilfredshed med livet. Området vægtes<br />
højt i rehabiliteringsindsatsen på F<strong>og</strong>edvænget,<br />
hvorfor det <strong>og</strong>så er vigtigt at evaluere på dette.<br />
Eksempel på interview spørgsmål: På en skala<br />
fra 1-5, hvor godt føler du, at du håndterer dit<br />
liv nu?<br />
Vil du vide mere<br />
Ønsker du at stifte nærmere bekendtskab med<br />
vores <strong>evaluering</strong>smetoder, er du meget velkommen<br />
til at henvende dig til: psykol<strong>og</strong> Ingrid Vingelen<br />
eller konstitueret centerleder Aase Zoffmann.<br />
3. Evaluering af, i hvor høj grad borgerne oplever<br />
at deres egne forventninger til opholdet på F<strong>og</strong>edvænget<br />
er blevet indfriet, samt om forventningerne<br />
er blevet ændret under opholdet.<br />
I F<strong>og</strong>edvængets arbejde lægges der vægt på borgerens<br />
egne mål <strong>og</strong> værdier. Vi har erfaring med,<br />
at “nøglen” til at arbejde med mennesker er, at<br />
der tages udgangspunkt i, “der hvor borgeren er”<br />
<strong>og</strong> arbejdes ud fra det, som er relevant for borgeren.<br />
Vores erfaring er, at det ofte er dette, der<br />
bliver omdrejningspunktet i behandlingen. Det er<br />
derfor relevant at inkludere et måleredskab til at<br />
evaluere borgerens egen vurdering af, i hvor høj<br />
grad han selv oplever, at målet for opholdet på<br />
F<strong>og</strong>edvænget et blevet indfriet. Erfaringen viser<br />
<strong>og</strong>så, at en borgers forventninger <strong>og</strong> mål til et<br />
rehabiliteringsophold kan ændre sig undervejs.<br />
Derfor er det vigtigt ikke kun at evaluere på, om<br />
det oprindelige mål er nået eller ej.<br />
Eksempler på borgernes egne mål <strong>og</strong> værdier:<br />
jeg vil gerne få mere funktion i min venstre arm.<br />
jeg vil gerne blive bedre til at gå. jeg vil gerne<br />
opnå en eller anden funktion på arbejdsmarkedet.<br />
jeg vil gerne få et bedre liv, end jeg har nu.<br />
Vi har haft et ønske om at finde anerkendte <strong>og</strong><br />
veldokumenterede <strong>evaluering</strong>smetoder. Vi har måttet<br />
sande, at det sociale område ikke ligefrem bugner<br />
af muligheder! Men efter n<strong>og</strong>en søgen, har vi fundet<br />
en del spændende materiale <strong>og</strong> anerkendte metoder,<br />
som vi har kunnet tage udgangspunkt i. Vores<br />
vurdering er, at det er meget vigtigt at udvikle et<br />
redskab, der er i overensstemmelse med stedets<br />
ideol<strong>og</strong>i <strong>og</strong> formå. Hvilket betyder, at man ikke<br />
uden videre kan kopiere en metode fra en anden<br />
institution. Samlet set er vores hidtige erfaring, at<br />
det er nødvendigt at bruge tid på at udvikle metoder<br />
<strong>og</strong> at gøre <strong>evaluering</strong> til et høj prioritets område.<br />
Evalueringen er kun lige påbegyndt, hvorfor det<br />
er for tidligt at sige n<strong>og</strong>et om resultatet endnu.<br />
Vi forventer at kunne sige n<strong>og</strong>et om, hvilke tendenser<br />
vi ser i løbet af starten af 2007, hvilket vil<br />
blive lagt ud på vores hjemmeside. n<br />
2) ICF = international klassifikation<br />
af funktionsevne,<br />
funktionsevnenedsættelse<br />
<strong>og</strong> helbredstilstand. Det<br />
overordnede sigte er at<br />
tilbyde et fælles <strong>og</strong> standardiseret<br />
spr<strong>og</strong> samt en<br />
begrebsramme til beskrivelse<br />
af helbred <strong>og</strong> dermed<br />
forbundne tilstande. Vi har<br />
valgt at benytte ICF som<br />
referenceramme, der forstår<br />
<strong>og</strong> forklarer funktionsevne<br />
ud fra en “bio-psyko-social”<br />
model. ICF skitserer samspillet<br />
<strong>og</strong> den komplekse<br />
sammenhæng mellem helbredstilstand<br />
<strong>og</strong> kontekstuelle<br />
faktorer. Funktionsevnen<br />
påvirkes af helbredstilstanden,<br />
men <strong>og</strong>så af de omgivelsesmæssige<br />
faktorer <strong>og</strong><br />
personlige faktorer.<br />
3) Interviewskemaet er bygget<br />
op som et selv<strong>evaluering</strong>sskema<br />
(som man selv kan<br />
udfylde), men vi vurderer,<br />
at det er væsentligt at interviewet<br />
bliver udført ved<br />
hjælp af en professionel<br />
med kendskab til senhjerneskade,<br />
der styrer processen<br />
<strong>og</strong> interviewer borgerne.<br />
4) LISAT (“Life Satisfaction<br />
questionnaire”) er et redskab,<br />
der oprindeligt er<br />
udviklet til at bedømme livstilfredsstillelse<br />
bl.a. hos patienter<br />
med rygmarvsskade<br />
<strong>og</strong> apopleksi. For mere information<br />
om LISAT, læs: Fugl-<br />
Meyer A.R., bränholm I-b.,<br />
Fugl – Meyer K. (1992). Om<br />
tilfredsställelse, lycka och rehabilitering.<br />
Socialmedicinsk<br />
tidsskrift nr. 1, 33-41.<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 1
1<br />
fra dokumentation<br />
til kvalitetsudvikling<br />
gennem det seneste år har Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklingscentret<br />
udviklet kvalitetsstandarder for den rehabilitering,<br />
der ydes. Det har på én gang givet synlighed<br />
<strong>og</strong> sat gang i kvalitetsudviklingen – hvilket igen har<br />
givet forøget fokus på kerneydelserne – den daglige<br />
praksis – <strong>og</strong> fagligheden.<br />
AF VITA HAgELSKjæR,<br />
ERgOTERAPEUT, AKTIVITETS-<br />
Og UDVIKLINgSCENTRET,<br />
HOLSTEbRO.<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />
Skole- <strong>og</strong> Socialudvalget i Ringkøbing Amt besluttede<br />
i forbindelse med strukturreformen at give økonomisk<br />
støtte til et udviklingsprojekt på Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklingscentret.<br />
Formålet med projektet var at kortlægge<br />
organisationens kompetencer inden for neurorehabilitering<br />
<strong>og</strong> at pege på, hvordan disse kompetencer<br />
kunne synliggøres, udvikles <strong>og</strong> videreføres.<br />
Første skridt<br />
Der blev lagt en foreløbig plan for projektet, nedsat en<br />
styregruppe, lavet en aftale med en ekstern vejleder<br />
<strong>og</strong> indrettet et ekstra kontor. Vi var to medarbejdere<br />
der i løbet af de første to måneder, skulle udarbejde<br />
standarder for to af Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklingscentrets<br />
fire afdelinger. Standarderne blev senere udbygget til<br />
<strong>og</strong>så at omfatte de øvrige to afdelinger.<br />
Formål<br />
Formålet med at udvikle kvalitetsstandarderne var:<br />
1) På den ene side at anvende dokumentation i vores<br />
markedsføring med henblik på at videreføre<br />
ydelserne efter strukturreformen.<br />
2) På den anden side at højne fagligheden blandt<br />
fagpersonalet, vidensbasere de faglige kerneydelser<br />
<strong>og</strong> tydeliggøre den komplekse indsats,<br />
der kendetegner neurorehabilitering. Vi ønskede,<br />
at standarderne skulle være afsæt for en videreudvikling<br />
af vores indsats.<br />
Proces <strong>og</strong> metode – form <strong>og</strong> indhold<br />
Vi endte med at have 37 standarder! Det var store<br />
mængder viden, erfaring <strong>og</strong> procedurer, vi ønskede at<br />
strukturere <strong>og</strong> standardisere, uden samtidig at forenkle<br />
det unødigt. jeg vil ikke undlade at gøre opmærksom<br />
på, at metode-arbejdet var en forudsætning for at<br />
bevare et n<strong>og</strong>enlunde overblik over materialet.<br />
Her var samarbejdet med vores eksterne vejleder<br />
en sikkerhed for, at standarderne fik holdbarhed <strong>og</strong><br />
troværdighed. Samarbejdet med Styregruppen var<br />
med til at sikre, at vi levede op til de formål, der<br />
var sat, <strong>og</strong> at der var en overordnet sammenhæng<br />
med de øvrige delprojekter.<br />
Afhængig af, hvilken standard, vi aktuelt arbejdede<br />
med, havde vi møder med henholdsvis hele<br />
personalegruppen, med udvalgte fagpersoner eller<br />
med ledelsen. Det særlige for strukturstandarderne<br />
er, at de er udarbejdet i et forum med alle afdelinger<br />
<strong>og</strong> ledelsen repræsenteret. Det har givet<br />
anledning til dial<strong>og</strong> på tværs, <strong>og</strong> vi har her diskuteret<br />
for eksempel teamarbejde, kontaktpersonens<br />
kompetencer <strong>og</strong> personaleudvikling.<br />
Erfaringer <strong>og</strong> anbefalinger<br />
For at kunne leve op til styregruppens mål har det<br />
været væsentligt med gode arbejdsbetingelser. En<br />
vigtig forudsætning for projektet har været, at det<br />
har fået tid <strong>og</strong> ro, <strong>og</strong> at der <strong>og</strong>så har været tid<br />
til formidling af det, vi lavede. Særlig betydning<br />
har den formelle organisering haft med ledelse,<br />
en styregruppe <strong>og</strong> en ekstern vejleder i ryggen.<br />
At have en styregruppe <strong>og</strong> mulighed for at hente<br />
ekstern bistand ind i organisationen har givet arbejdet<br />
værdi <strong>og</strong> medvirket til at fastholde fokus<br />
på opgaven, ligesom det har styrket motivationen<br />
undervejs i processen.<br />
Vi lagde i processen stor vægt på, at fagpersonalet<br />
skulle komme til at føle ejerskab til standarderne.<br />
Derfor var vore kollegers engagement<br />
et tilbagevendende emne i samarbejdet med den<br />
eksterne vejleder. Der er ingen tvivl om, at netop<br />
fagpersonalets ejerskab til standarderne har særlig<br />
betydning for levetiden <strong>og</strong> dokumentationseffekten.<br />
Det er jo netop i det daglige arbejde, standarderne<br />
levendegøres <strong>og</strong> kan ajourføres. Set i det lys må<br />
man som projektarbejder indstille sig på at være<br />
fleksibel <strong>og</strong> indrette sig efter, at kerneydelserne<br />
ikke tilsidesættes.
Foto: Tilsted.com<br />
Kvalitetsstandarderne<br />
Kvalitetsstandarderne er opdelt i to grupper:<br />
• Strukturstandarder er de standarder der vedrører organisationen.<br />
De er fælles for alle Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklings-<br />
centrets fire afdelinger.<br />
• Processtandarder er de standarder, der vedrører rehabiliteringsforløb.<br />
De er udarbejdet individuelt for hver af de fire<br />
afdelinger.<br />
Se mere om standarder <strong>og</strong> processtandarder på:<br />
www.au-centret.dk/pdf/standarder/Overordnet/Oversigt%20over<br />
%20standarder%20august%202006.pdf<br />
En anden vigtig dimension er, at udviklingsarbejde<br />
er betinget af dial<strong>og</strong>; man skal derfor være varsom<br />
med at falde ind i ekspertrollen. For at få substans<br />
til indholdet i standarderne er det en forudsætning<br />
at anerkende kollegernes faglighed <strong>og</strong> efterspørge<br />
deres erfaring. En vis ydmyghed i forhold til den daglige<br />
praksis i afdelingerne er en indgangsvinkel, der<br />
kan give anledning til, at man får stillet uddybende<br />
<strong>og</strong> afklarende spørgsmål til fagpersonalets erfaringer.<br />
Som en følge heraf, er dette projektarbejde,<br />
hvor det har kunnet lade sig gøre, foregået i de<br />
respektive afdelinger på møder, planlagt af afdelingen.<br />
Vi besluttede <strong>og</strong>så, at vi altid skulle afsætte tid<br />
til en dial<strong>og</strong> med kolleger, der kom ind på kontoret<br />
– uanset hvad vi var i gang med – for at de kunne<br />
føle sig velkomne med deres bidrag!<br />
Gevinsten er først <strong>og</strong> fremmest<br />
kvalitetsudviklingen<br />
Den dial<strong>og</strong>, der har været ude i afdelingerne omkring<br />
de enkelte standarder, har sat skub i en spr<strong>og</strong>liggørelse<br />
<strong>og</strong> en synliggørelse af den viden <strong>og</strong> de<br />
erfaringer, der eksisterer i afdelingen.<br />
Refleksionerne har på den ene side udviklet den<br />
fælles faglighed, <strong>og</strong> på den anden side synliggjort<br />
Oversigt over kvalitetsstandarder for Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklingscentret<br />
Bofællesskabet<br />
Rehabiliteringen HLT-Værkstedet<br />
Lyksborgvej<br />
STRUKTUR<br />
Standarder<br />
vedrørende<br />
organisationen.<br />
PROCES<br />
Standarder<br />
vedrørende<br />
rehabiliterings-<br />
forløb<br />
A. Kontaktperson<br />
b. Teamarbejde<br />
C. Personaleudvikling<br />
D. Samarbejde på tværs<br />
af afdelinger<br />
E. Samarbejde mellem<br />
botræningen Sportsvej<br />
<strong>og</strong> Rehabiliteringen<br />
1.1. Forberedelse i forbindelse<br />
med indskrivning<br />
1.2. Udredningsforløb<br />
1.3. Handleplaner<br />
1.4. Rehabilitering ud fra<br />
individuelle mål<br />
1.5. Afklaring af arbejdsevne<br />
1.6. Udskrivningsforløb<br />
1.7. Tilbud til pårørende<br />
A. Kontaktperson<br />
b. Teamarbejde<br />
C. Personaleudvikling<br />
D. Samarbejde på tværs<br />
af afdelinger<br />
F. Samarbejde mellem<br />
HLTVærkstedet <strong>og</strong><br />
bofællesskabet Lyksborgvej<br />
2.1. Indskrivning/udskrivning<br />
2.2. Status <strong>og</strong> handleplaner<br />
2.3. beskæftigelse ud fra<br />
individuelle behov<br />
2.4. Medarbejderudvikling<br />
2.5. Medarbejderindflydelse<br />
A. Kontaktperson<br />
b. Teamarbejde<br />
C. Personaleudvikling<br />
D. Samarbejde på tværs<br />
af afdelinger<br />
F. Samarbejde mellem<br />
HLTVærkstedet <strong>og</strong><br />
bofællesskabet Lyksborgvej<br />
3.1. Forberedelse i forbindelse<br />
med indflytning<br />
3.2. Status <strong>og</strong> handleplaner<br />
3.3. Fokus på mestringsevne<br />
3.4. Fokus på identitetsskabende<br />
miljø<br />
3.5. Forebyggelse <strong>og</strong> sundhedsfremme<br />
3.6. Tilbud til pårørende<br />
Resultatet<br />
Botræningen<br />
Sportsvej<br />
A. Kontaktperson<br />
b. Teamarbejde<br />
C. Personaleudvikling<br />
D. Samarbejde på tværs<br />
af afdelinger<br />
E. Samarbejde mellem<br />
botræningen Sportsvej<br />
<strong>og</strong> Rehabiliteringen<br />
4.1. Forberedelse i forbindelse<br />
med indflytning<br />
4.2. Udredningsforløb<br />
4.3. Handleplaner<br />
4.4. botræning ud fra<br />
individuelle mål<br />
4.5. Udflytningsforløb<br />
4.6. Tilbud til pårørende<br />
Eksterne ydelser<br />
5.1. Rehabiliteringen<br />
5.2 bofællesskabet<br />
Lyksborgvej<br />
Resultatet af projektet er blevet til en håndb<strong>og</strong>,<br />
som består af to dele:<br />
1) En beskrivelse af Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklingscentret som munder<br />
ud i en række anbefalinger af, hvordan vi skal møde de<br />
nye udfordringer, vi står over for som følge af strukturreformen.<br />
Desuden to <strong>evaluering</strong>er, som er gennemført i 2006:<br />
“Evaluering af testprocedurer <strong>og</strong> testresultater”, <strong>og</strong><br />
“Kvalitativ undersøgelse blandt tidligere brugere.”<br />
2) Kvalitetsstandarder for rehabilitering i de fire afdelinger<br />
under Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklingscentret.<br />
Håndb<strong>og</strong>en er tilgængelig på www.au-centret.dk<br />
den ’tavse viden’, desuden har den bidraget til at<br />
skabe en større fælles bevidsthed.<br />
En anden gevinst er, at standarderne er et udgangspunkt<br />
for en dial<strong>og</strong> om, hvordan vores værdigrundlag<br />
udspiller sig i praksis – <strong>og</strong> hvordan vi<br />
forholder os, når standard <strong>og</strong> værdigrundlag kommer<br />
i konflikt med hinanden. For eksempel hvis<br />
fagpersonalet ikke lever op til de definerede kompetencekrav.<br />
Dette er udtryk for, at der er energi<br />
i kvalitetsstandarderne, <strong>og</strong> at de faktisk kan blive<br />
det udgangspunkt for <strong>evaluering</strong> <strong>og</strong> kvalitetsudvikling,<br />
som vi ønsker.<br />
Fremover<br />
Vi har som følge af projektet nedsat et udviklingsteam,<br />
hvor alle afdelinger er repræsenteret med såvel en<br />
leder som en medarbejder. Udviklingsteamets opgave<br />
bliver blandt andet at udarbejde retningslinier for<br />
<strong>evaluering</strong> af kvalitetsstandarderne. Udfordringen er<br />
“at holde gryden i k<strong>og</strong>”. Ambitionen er, at den udviklingsproces,<br />
der er i gang, vil fortsætte i takt med<br />
udviklingen på hjerneskadeområdet <strong>og</strong> de politiske<br />
krav, <strong>og</strong> i takt med at kvaliteten af rehabiliteringsindsatsen<br />
højnes til gavn for vore brugere. n<br />
Hent hele projektbeskrivelsen<br />
på flg. link:<br />
www.au-centret.dk/pdf/<br />
<strong>Dokumentation</strong>srapport.pdf<br />
Se mere om<br />
www.au-centret.dk/pdf/<br />
standarder/Overordnet/<br />
Oversigt%20over%20standar<br />
der%20august%202006.pdf<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 1
AF KIRSTEN LORENTZEN,<br />
Det Sociale indikatorprojekt:<br />
Hvad virker for hvem?<br />
KONSULENT,<br />
KVALITETSAFDELINgEN I ÅRHUS AMT.<br />
1) Dahler-Larsen, P. & H. K.<br />
Kr<strong>og</strong>strup. Nye veje i <strong>evaluering</strong>.<br />
Systime Academic, 2003<br />
1<br />
interessen for den indsats, der ydes til personer, som får en<br />
hjerneskade, er oftere rettet mod den umiddelbare rehabilitering<br />
end mod livet bagefter på de permanente botilbud. Det<br />
betyder, at der ikke er særlig meget viden om, hvilke indsatser<br />
der ydes på botilbudene, hvilke virkninger indsatserne har, <strong>og</strong><br />
hvordan de kan gøres bedre. Det er spørgsmål, som Det Sociale<br />
indikatorprojekt arbejder med at undersøge.<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />
for personer med svære hjerneskader er det afgørende<br />
fortsat at få kvalificeret hjælp <strong>og</strong> støtte, når den målrettede<br />
genoptræning er overstået. for n<strong>og</strong>le er den bedste<br />
løsning et ophold på et permanent botilbud.<br />
Hver dag lægger pædag<strong>og</strong>er <strong>og</strong> sundhedspersonale<br />
et stort arbejde i, at beboerne på botilbudene<br />
får den bedst mulige hjælp, får glæde i livet <strong>og</strong> får<br />
den omsorg, de har behov for. Arbejdet udføres<br />
ud fra personligt engagement <strong>og</strong> faglig viden om<br />
hjerneskader.<br />
Der er imidlertid store forskelle på, hvilken<br />
målgruppe man har boende, hvilken indsats <strong>og</strong><br />
behandling der tilbydes, <strong>og</strong> hvordan arbejdet er<br />
tilrettelagt.<br />
Der findes meget lidt viden om, hvilke af disse<br />
tilbud som er bedst egnede til at hjælpe hvilke beboere.<br />
I arbejdet med at udvikle indsatsen <strong>og</strong> finde<br />
inspiration hos andre, er det afgørende at få oparbejdet<br />
en fælles viden om den indsats, der ydes.<br />
Det Sociale Indikatorprojekt<br />
Det Sociale Indikatorprojekt for personer med erhvervet<br />
hjerneskade arbejder på at opstille indikatorer for<br />
botilbudenes indsatser <strong>og</strong> dokumentere, hvordan<br />
de virker for forskellige beboere.<br />
Formålet er at skabe en større viden om arbej-<br />
det på botilbudene. Det vil på kort sigt kunne<br />
skabe kvalitetsudvikling på institutionerne. På længere<br />
sigt kan det danne baggrund for forskning på<br />
området. Desuden vil projektet kunne opfylde de<br />
stigende krav om dokumentation fra ledelse <strong>og</strong> for-<br />
valtning. Alle dele vil forhåbentligt kunne bidrage til<br />
at skabe bedre tilbud for de hjerneskadede.<br />
Indikatorerne udvikles på baggrund af en såkaldt<br />
pr<strong>og</strong>ramteori – heri indgår en række velbegrundede<br />
forestillinger om, hvordan indsatsen på botilbudene<br />
hænger sammen med de resultater, man opnår for<br />
beboerne. Pr<strong>og</strong>ramteorien dannes, dels på baggrund af<br />
forskningsbaseret viden, <strong>og</strong> dels på baggrund af viden<br />
hos det professionelle personale på botilbudene.<br />
Projekterne gennemføres derfor som et samarbejde<br />
med Aalborg Universitet, der er tilknyttet<br />
som forskningsmæssig base. Medarbejdere fra otte<br />
botilbud deltager i projektets arbejdsgruppe.<br />
Forskningens bidrag til projektet<br />
grundlaget for projektet er principperne i virknings<strong>evaluering</strong><br />
1) . Som navnet antyder, ønsker man at<br />
undersøge, om der er en virkning af indsatsen. men<br />
i modsætning til klassisk evidensbaseret forskning,<br />
hvor fokus primært er på effekter, undersøger man, i<br />
hvilken sammenhæng effekten fremkommer.<br />
Dermed får man en nuanceret tilgang, der tager<br />
hensyn til, at bestemte betingelser skal være til<br />
stede, for at en indsats kan virke. Det kan eksempelvis<br />
være, at indsatsen kun virker for personer,<br />
der på forhånd har gennemgået et bestemt<br />
genoptræningsforløb for personer, der har et godt<br />
netværk, eller at indsatsen kun virker på institutioner<br />
med en bestemt sammensætning af beboere.<br />
Mange andre muligheder kunne nævnes, <strong>og</strong> de vil<br />
blive undersøgt i projektet.<br />
Med denne tilgang er der respekt for, at der er<br />
forskellige vilkår for indsatsen <strong>og</strong> forskellige beboergrupper.<br />
Viden tilbage til praksis<br />
indikatorerne skal omdannes til spørgeskemaer vedrørende<br />
indsatsens<br />
• faglige kvalitet,<br />
• de mål der er opnået <strong>og</strong><br />
• den sammenhæng, som indsatsen er foregået i.<br />
Ud fra dette vil man få et talmateriale, der beskriver,<br />
hvad der er opnået for hvem, <strong>og</strong> under<br />
hvilke betingelser.
Fakta<br />
Institutionerne der er med er:<br />
bofællesskabet Lyksborgvej, AU-centeret i Holstebro<br />
boligerne Svalevej, Assentoft<br />
Lundebo, Dianalund<br />
bo- <strong>og</strong> rehabiliteringscenter F<strong>og</strong>edvænget, Hedensted<br />
bjerggårdshaven, Odense<br />
Kingstrup, gelsted<br />
Høskov-kollegiet, Viby<br />
behandlingscentret Østerskoven, Hobro<br />
for at botilbudene kan få gavn af projektet, er det<br />
afgørende, at resultaterne ledsages af faglige fortolkninger.<br />
indikatorerne er kun tegn på en given hændelse<br />
i virkeligheden, så for at være sikker på, at der er en<br />
faglig genkendelse, skal talmaterialet fortolkes af de<br />
medvirkende institutioner. gennem audits (strukturerede<br />
høringer) vil det faglige personale for eksempel<br />
kunne diskutere, hvordan resultaternes skal forstås,<br />
hvilke beboergrupper de gælder for, <strong>og</strong> hvad det kan<br />
betyde for institutionerne i praksis.<br />
Det er forhåbningen med projektet, at man både<br />
kan frembringe ny teoretisk viden om indsatsen<br />
på botilbudene, <strong>og</strong> at denne viden kan hjælpe<br />
praksis til at blive endnu dygtigere, end man er<br />
i forvejen.<br />
I øjeblikket arbejdes der på højtryk med at udarbejde<br />
pr<strong>og</strong>ramteorien, som skal være færdig i<br />
løbet af efteråret 2006. Herefter pilottestes spørgeskemaerne.<br />
n<br />
Center for Kvalitetsudvikling<br />
Regionshuset Århus<br />
Oluf Palmes Allé 15<br />
8200 Århus N<br />
tlf. 87 28 49 11<br />
Det sociale indikatorprojekt<br />
Det sociale indikatorprojekt indeholder fire delprojekter. Ud<br />
over projektet om voksne med erhvervet hjerneskade, er der<br />
projekter vedrørende unge anbragt på åbne <strong>og</strong> sikrede døgninstitutioner<br />
samt institutioner for psykisk svage unge.<br />
Projekterne har til formål at dokumentere resultater <strong>og</strong> effekter<br />
af socialt <strong>og</strong> socialpædag<strong>og</strong>isk arbejde gennem indikatorer,<br />
der beskriver institutionernes indsats, resultaterne af<br />
indsatsen samt den kontekst, som indsatsen er gennemført<br />
på baggrund af.<br />
Kvalitetsafdelingen i Århus Amt fungerer som sekretariat for<br />
projekterne. For yderligere oplysninger kan konsulent Kirsten<br />
Lorentzen kontaktes.
20<br />
Ny vej gennem tilbudsjunglen<br />
AF KURT gAMMELgAARD NIELSEN,<br />
PROjEKTLEDER,<br />
STyRELSEN FOR SPECIALRÅDgIVNINg<br />
Og SOCIAL SERVICE.<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />
i forbindelse med kommunalreformen etablerer Styrelsen for Specialrådgivning<br />
<strong>og</strong> Social Service en landsdækkende oversigt over sociale tilbud: Tilbudsportalen.<br />
Den nye hjemmeside skal hjælpe sagsbehandlere <strong>og</strong> andre med at finde<br />
netop det sociale tilbud, som de har brug for. En filosof står i spidsen for<br />
udvikling af Tilbudsportalen, som er planlagt til at åbne 1. januar 2007.<br />
med Tilbudsportalen bliver det let fremover for sagsbehandlere<br />
at finde <strong>og</strong> sammenligne relevante tilbud.<br />
Det er lykkedes i portalen at opstille et enkelt klassifikationssystem,<br />
som gør det muligt hurtigt <strong>og</strong> præcist<br />
at matche en borgers behov med et relevant tilbud,<br />
siger projektleder Kurt gammelgaard Nielsen.<br />
Hvad indeholder tilbudsportalen<br />
Tilbudsportalen kommer til at indeholde oplysninger<br />
om kommunale, regionale <strong>og</strong> private tilbud på det<br />
sociale område vedrørende botilbud, aktivitets-<strong>og</strong><br />
samværstilbud <strong>og</strong> beskyttet beskæftigelse. Tilbudsportalen<br />
indeholder en lang række oplysninger om<br />
et tilbuds målgrupper, tilbudstype <strong>og</strong> ydelser. Samlet<br />
udgør disse oplysninger den faglige struktur i Tilbudsportalen,<br />
som hver især er søgbar, for eksempel målgruppen<br />
“hjerneskade” eller i en kombination: Tilbud<br />
om egen produktion som beskyttet beskæftigelse for<br />
en person på 25 år med hjerneskade.<br />
På samme måde som i Videnscenter for Hjerneskades<br />
Tilbudsdatabase kan man altså søge på<br />
forskellige kombinationer af: målgrupper, tilbud <strong>og</strong><br />
ydelser. Disse er <strong>og</strong>så i Tilbudsportalen en samlet<br />
struktur, der muliggør en meget bred eller en meget<br />
detaljeret søgning.<br />
Udvikling af klassifikationssystemet<br />
Kravene til klassifikationssystemet er, at det skal<br />
være<br />
• Relevant i forhold til de formål <strong>og</strong> tilbud, der er<br />
hjemmel for i lovgivningen<br />
• Accepteret blandt de professionelle<br />
• Udtømmende. begrebssystemet skal kunne indfange<br />
så mange i målgruppen som muligt.<br />
Samtidig er det et krav, at det skal være hurtigt <strong>og</strong><br />
let at implementere:<br />
Begrebssystemet skal således være:<br />
- kendt blandt så mange professionelle som muligt<br />
- anvendt af så mange professionelle som muligt<br />
- forudsætte så lidt efteruddannelse som muligt.<br />
I processen med at opstille relevante faglige<br />
begreber har Styrelsen for Specialrådgivning <strong>og</strong><br />
Social Service analyseret 35 begrebssystemer med<br />
inddragelse af over 60 ressourcepersoner.<br />
“Som filosof har jeg en interesse i, at den faglige<br />
struktur, der opbygges, er relevant <strong>og</strong> faglig korrekt,<br />
<strong>og</strong> med det nuværende system, mener jeg,<br />
det er lykkedes at beskrive væsentlige socialfaglige<br />
problemstillinger, som kan matches med relevante<br />
sociale ydelser”, siger Kurt gammelgaard Nielsen.<br />
På samme måde som med databasen fra Videnscenter<br />
for Hjerneskade har vi opbygget en struktur,<br />
hvor man kan finde relevante <strong>og</strong> klart definerede<br />
beskrivelser. Da Tilbudsportalen omfatter flere områder,<br />
er der flere målgrupper i Tilbudsportalen,<br />
men systematikken er den samme: stringente begreber<br />
opbygget i en hierarkisk struktur.<br />
I Tilbudsportalen kan “hjerneskade” kombineres<br />
med flere målgrupper, <strong>og</strong> dermed kan man få en<br />
meget præcis beskrivelse”. For eksempel kan man<br />
beskrive en person med hjerneskade <strong>og</strong> en fysisk<br />
funktionsnedsættelse med netop målgruppekombinationen:<br />
hjerneskade <strong>og</strong> fysisk funktionsnedsættelse<br />
(for eksempel nedsat syn, hørelse, kommunikationsevne<br />
eller mobilitet).<br />
Forskellen mellem Tilbudsdatabasen udviklet af<br />
Videnscenter for Hjerneskade <strong>og</strong> Tilbudsportalen er,<br />
at man i Tilbudsportalen skal anvende flere karakteristikker<br />
for at præcisere målgruppen, for eksempel<br />
hjerneskade <strong>og</strong> fysisk funktionsnedsættelse.<br />
I Videnscenterets Tilbudsdatabase er målgruppen<br />
foruddefineret <strong>og</strong> tilbuddene detaljeret målrettet
Tilbudsdatabasen <strong>og</strong> Tilbudsportalen<br />
Tilbudsdatabasen er Videnscenter for Hjerneskades database<br />
over tilbud bredt, dvs. <strong>og</strong>så med genoptræning,<br />
rehabilitering <strong>og</strong> rådgivning til mennesker med erhvervet<br />
hjerneskade.<br />
www.vfhj.dk/Tilbud_forside_default.asp<br />
Tilbudsportalen er udviklet af Styrelsen for Specialrådgivning<br />
<strong>og</strong> Social Service. www.tilbudsportalen.dk<br />
hjerneskade <strong>og</strong>/eller hjerneskade <strong>og</strong> eksempelvis<br />
medfødte skader, misbrug <strong>og</strong>/eller psykiatri.<br />
En anden væsentlig forskel er, at Tilbudsportalen<br />
dækker udsatte børn <strong>og</strong> unge, handicap <strong>og</strong><br />
socialt udsatte, <strong>og</strong> altså dækker et større område.<br />
Tilbudsdatabasen fra Videnscenter for Hjerneskade<br />
indeholder til gengæld oplysninger om rehabilitering/genoptræning,<br />
specialundervisning, botilbud,<br />
arbejdsprøvning, jobtilbud <strong>og</strong> revalidering. Disse<br />
tilbudstyper er ikke omfattet af Tilbudsportalen. På<br />
den måde supplerer de to databaser hinanden fint,<br />
slutter Kurt gammelgaard Nielsen.<br />
Væsentlige tilbudsområder som eksempelvis<br />
genoptræning <strong>og</strong> rådgivning for de hjerneskadede<br />
er indtil videre ikke omfattet af Tilbudsportalen.<br />
Derfor er det af stor vigtighed, at det præciseres<br />
for de kommunale sagsbehandlere, at området ikke<br />
er omfattet af bestemmelserne i Servicelovens §14<br />
Stk. 2 om, at kun tilbud, som er registreret i Tilbudsportalen,<br />
kan indgå i kommunalbestyrelsens<br />
forsyning.<br />
Tilbudsportalen er den ene af to nye støttefunktioner<br />
for de nye kommuner. Den anden er VISO,<br />
som bliver en national Videns- <strong>og</strong> SpecialrådgivningsOrganisation,<br />
der skal hjælpe kommunerne i<br />
de mere komplicerede, sociale enkeltsager. n<br />
Læs <strong>og</strong>så artiklen Fælles viden er udgangspunktet<br />
for bedst mulig praksis af udviklingschef Sven-Åge<br />
Westphalen, Styrelsen for Specialrådgivning <strong>og</strong> Social<br />
Service <strong>og</strong> brita Øhlenschlæger, Videnscenter<br />
for Hjerneskade på side 4.<br />
Tilbudsportalen etableres 1. jan. 2007<br />
på adressen: www.tilbudsportalen.dk<br />
Hvad er omfattet af Tilbudsportalen?<br />
• § 32 (særlige dagtilbud)<br />
• § 36 (særlige klubtilbud)<br />
• § 67, stk. 1-3 (døgninstitutioner for børn <strong>og</strong> unge,<br />
herunder døgninstitutioner for børn <strong>og</strong> unge, som<br />
på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne<br />
har behov for at blive anbragt uden for hjemmet<br />
<strong>og</strong> sikrede døgninstitutioner)<br />
• § 101 (tilbud om behandling af stofmisbrugere)<br />
• § 103 (beskyttet beskæftigelse)<br />
• § 104 (aktivitets- <strong>og</strong> samværstilbud)<br />
• §§ 107-110 (boformer)<br />
• § 142, stk. 1, 4 <strong>og</strong> 5 (plejefamilier for børn <strong>og</strong><br />
voksne, egne værelser, kollegier <strong>og</strong> kollegielignende<br />
opholdssteder <strong>og</strong> opholdssteder)<br />
• § 141 i sundhedsloven om behandlingstilbud til alkoholmisbrugere<br />
• § 105, § 115, stk 2 eller 4 i lov om almen boliger<br />
om almene ældreboliger til personer med nedsat<br />
funktionsevne<br />
§ 4 Ved sammensatte tilbud er tilbuddets enkelte dele<br />
hver især omfattet af Tilbudsportalen.<br />
www.servicestyrelsen.dk/wm140657<br />
DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 21
AF FRANK HUMLE,<br />
NEUROPSyKOLOg, DIREKTØR FOR<br />
CENTER FOR HjERNESKADE,<br />
KØbENHAVN.<br />
1) Mark Solms “Clinical<br />
Studies in Neuro-<br />
Psychoanalysis” Karnac<br />
books, 2000, danner<br />
baggrund for denne<br />
artikel.<br />
22 NEUroPSyKol<strong>og</strong>i<br />
Psykoanalysens betydning for<br />
På Hjerneskadecentrenes årsmøde i<br />
begyndelsen af 2006 præsenterede<br />
frank Humle neuropsykol<strong>og</strong>en mark<br />
Solms forsøg på at kæde psykoanalysen<br />
<strong>og</strong> neuropsykol<strong>og</strong>ien sammen.<br />
jeg vil ikke forsøge at overbevise læseren om, at Mark<br />
Solms 1) har ret, men kun forsøge at skabe tilstrækkelig<br />
grobund for at den nysgerrige læser selv kan<br />
gå videre <strong>og</strong> fordybe sig i Mark Solms teorier.<br />
Ifølge Mark Solms er den traditionelle neuropsykol<strong>og</strong>i<br />
i fare for at søge at kvantificere <strong>og</strong> objektivisere<br />
personer, der pådrager sig en hjerneskade.<br />
Med et Oliver Sacks citat siger han:<br />
“Neuropsykol<strong>og</strong>i søger ligesom den klassiske<br />
neurol<strong>og</strong>i at være helt objektiv, <strong>og</strong> dens store<br />
styrke, dens fordele, kommer fra netop dette. Men<br />
et levende væsen, <strong>og</strong> især et menneske, er først<br />
<strong>og</strong> sidst ... et subjekt ikke et objekt. Det er præcis<br />
subjektet, det levende “jeg”, som er undsluppet<br />
(neuropsykol<strong>og</strong>ien).”(Solms, 2000, p. 59. Frank<br />
Humles oversættelse)<br />
Studiet af de mentale processer via<br />
psykoanalyse <strong>og</strong> neurovidenskab<br />
Psykoanalysen <strong>og</strong> neurovidenskaben er, ifølge mark<br />
Solms, de to hovedtilgange til studiet af de mentale<br />
processer, der har kendetegnet det 20. århundrede.<br />
for Solms var ambitionen at binde de to tilgange<br />
sammen, for på den måde at få en mere komplet<br />
forståelse af de mentale processer.<br />
Solms er d<strong>og</strong> ikke den første, der har haft denne<br />
ambition. Allerede Freud, psykoanalysens grundlægger,<br />
var optaget af sammenhængen mellem<br />
psyken <strong>og</strong> hjernemæssige anatomiske repræsentanter<br />
herfor, men han fravalgte projektet med at<br />
sammenkæde forskellige psykiske udtryk med neuroanatomi.<br />
Han mente ikke, at neurovidenskaberne<br />
på hans tid var tilstrækkeligt sofistikerede til, at<br />
man kunne foretage denne sammenkædning.<br />
Luria <strong>og</strong> Freud<br />
På den tid, hvor psykoanalysen var undervejs med at<br />
udvikle en forståelse af menneskets psyke med henblik<br />
på opbygning af en udviklingsteori, afdækning af<br />
psykiske traumer <strong>og</strong> mulige behandlingstiltag herfor,<br />
skrev en af neuropsykol<strong>og</strong>iens fædre, Alexander luria<br />
fra Sovjetunionen til freud <strong>og</strong> spurgte, om han måtte<br />
oprette et psykoanalytisk selskab i Sovjetunionen.<br />
freud syntes godt om initiativet, <strong>og</strong> Sovjetunionens<br />
første psykoanalytiske selskab blev født. Som følge af<br />
de politiske vinde var luria d<strong>og</strong> efterfølgende nødt til<br />
officielt at afsværge psykoanalysen, men hans tilgang<br />
til patienterne var fortsat præget af den psykoanalytiske<br />
frie-associations teknik.<br />
Mark Solms er begejstret for Lurias tilgang.<br />
Han mener, at hensigten med Lurias metode ikke<br />
blot var at identificere et symptom i lighed med,<br />
hvordan han ser det hos den klassiske neurol<strong>og</strong>i<br />
<strong>og</strong> neuropsykol<strong>og</strong>i, men snarere at få et detaljeret<br />
billede af den indre psykol<strong>og</strong>iske struktur bag et<br />
symptom med henblik på bedre at forstå <strong>og</strong> hjælpe<br />
den enkelte patient.<br />
Solms mener, at Lurias metode <strong>og</strong> de fremskridt,<br />
der er sket indenfor neurovidenskaberne, nu har<br />
gjort det muligt at sammenholde komplicerede,<br />
mentale funktioner med deres neuroanatomiske<br />
udgangspunkt, hvilket netop er Solms’ ærinde.<br />
Han giver forskellige eksempler på, hvordan han<br />
mener, man kan forstå de mentale funktioner i sammenhæng<br />
med neuroanatomien – i det følgende<br />
illustreret med to eksempler.<br />
Bevaret jeg <strong>og</strong> overjeg ved venstresidig skade<br />
j var en 22-årig ugift mand, der var junior officer i<br />
militæret. Han blev ramt af en blodprop i venstre<br />
temporalområde <strong>og</strong> fik som følge heraf spr<strong>og</strong>lige<br />
problemer i form af vanskeligheder med at finde de<br />
ord, han ønskede at bruge. Efter skaden kom han
neuropsykol<strong>og</strong>ien<br />
tilbage til sit arbejde i en mere beskeden position,<br />
som han d<strong>og</strong> ikke fik lov til at beholde. Dernæst<br />
blev han tilknyttet et handicap-værested, hvor han<br />
blev en af de centrale ressourcepersoner. Han var<br />
motiveret <strong>og</strong> aktiv i terapien, <strong>og</strong> han sørgede over<br />
det tab, som hjerneblødningen havde medført. Men<br />
han var efter en tid i stand til at finde en ny måde<br />
at leve på, hvor han levede så fuldt <strong>og</strong> helt, som<br />
de påførte spr<strong>og</strong>lige vanskeligheder gav mulighed<br />
for.<br />
Det er Solms konklusion ud fra en psykoanalytisk<br />
forståelse, at personer, der får en skade i venstre side<br />
af hjernen, har et bevaret ’jeg’ <strong>og</strong> ’overjeg’, hvilket<br />
giver dem mulighed for at sørge over de påvirkede<br />
funktioner <strong>og</strong> de ændrede livsmuligheder. De har,<br />
ifølge Solms, ligeledes mulighed for at orientere sig<br />
efter skaden, kan sætte sig nye mål <strong>og</strong> fastholde<br />
dem. Deres verden kan opleves fragmenteret <strong>og</strong> til<br />
tider uforståelig, men der er bevaret mulighed for at<br />
forstå sig selv <strong>og</strong> knytte sig til andre mennesker.<br />
Benægtelse som forsvarsstrategi<br />
ved højresidig skade<br />
Som et modstående eksempel beskriver Solms en<br />
59-årig ingeniør, der fik en blodprop i højre side af<br />
hjernen. Konsekvenserne var blandt andet: Venstresidig<br />
lammelse, som han bagatelliserede, fremmedgjorthed<br />
over for venstre side af kroppen, neglekt, ringe sygdomsindsigt,<br />
tilsyneladende manglende interesse for<br />
omverdenen, vanskeligheder med at overholde sociale<br />
spilleregler <strong>og</strong> initiativsvækkelse. Følelsesmæssigt var<br />
han præget af en distancerende holdning, men han<br />
brød indimellem kortvarigt sammen i gråd, hvorefter<br />
han lagde følelsesmæssig afstand til gråden, som<br />
om den ikke havde fundet sted. Solms beskriver<br />
hans sammenbrud – for eksempel i forbindelse med<br />
at han blev konfronteret med konsekvenserne af<br />
den lamme venstre arm – som udtryk for et gennembrud<br />
til hans undertrykte følelser vedrørende<br />
de oplevede vanskeligheder. Hans håndtering af de<br />
erhvervede vanskeligheder var således hovedsagelig<br />
bagatellisering, men indimellem var det ikke muligt<br />
for ham at fastholde bagatelliseringen; det medførte<br />
kortvarige sammenbrud, hvorefter han vendte tilbage<br />
til at bagatellisere vanskelighederne.<br />
På baggrund af gennemgangen af de ovenstående<br />
forløb <strong>og</strong> øvrige sygehistorier for personer med<br />
højresidige skader, konkluderer Solms, at disse personer<br />
tilsyneladende har en reduceret bevidsthed<br />
om påvirkningen af deres venstre side <strong>og</strong> om de<br />
øvrige konsekvenser af skaden. Han mener d<strong>og</strong>,<br />
at de er bevidste om, hvad der er sket med deres<br />
krop. Solms mener ikke, at de har vanskeligt ved<br />
at bevare opmærksomheden på de fysiske vanskeligheder,<br />
som ellers er den traditionelle forståelse<br />
inden for neurol<strong>og</strong>ien <strong>og</strong> neuropsykol<strong>og</strong>ien. Han<br />
forstår snarere opmærksomheden, der er rettet væk<br />
fra vanskelighederne, som en forsvarsstrategi, der<br />
tjener til at beskytte dem mod konsekvenserne af<br />
traumet. Solms mener, at personer med højresidige<br />
skader er i stand til at reagere emotionelt sårbart,<br />
blot er deres sårbare følelser undertrykt. Deres<br />
vanskelighed er, at de ikke har mulighed for at<br />
sørge. I stedet benytter de sig af massive forsvarsstrategier,<br />
der skal beskytte dem mod deres tab<br />
<strong>og</strong> den medfølgende depression. Forsvarsstrategier<br />
beskrives som svarende til det, der i psykoanalysen<br />
betegnes som primitive forsvarsmekanismer. Det<br />
vil sige mekanismer, der er effektive til at fjerne et<br />
problemfelt fra bevidstheden, men som ikke giver<br />
mulighed for n<strong>og</strong>en bearbejdning. I modsætning til<br />
personer med en venstresidig skade mener Solms<br />
ikke, at personer, der får en skade i højre side af<br />
hjernen, på samme måde er i stand til at forstå<br />
sig selv <strong>og</strong> knytte sig til andre mennesker. Vanskelighederne,<br />
mener han, beror på, at de med<br />
psykoanalytisk spr<strong>og</strong>brug ikke kan indgå i relationer<br />
mellem mennesker. Deres opfattelse af verden<br />
bliver derfor mere fragmenteret end tilfældet er for<br />
personer med en venstresidig skade. Og de får derfor<br />
heller ikke de samme muligheder for at håndtere<br />
følgerne af skaden. n<br />
Artiklen er forkortet af red. Den uforkortede artikel<br />
kan læses www.vfhj.dk/default.asp?PageID=1472<br />
NEUroPSyKol<strong>og</strong>i<br />
2
Den dynamiske hjerne<br />
AF gORM HALLAS-MØLLER,<br />
SPECIALLæRER,<br />
CENTER FOR HjERNESKADE,<br />
NæSTFORMAND I DANS.<br />
1) Dansk Neuropædag<strong>og</strong>isk<br />
Selskab.<br />
2 læriNg & HUKommElSE<br />
forsøg med rotter kan sige n<strong>og</strong>et om,<br />
hvor fremtidens behandling af hjerne-<br />
skader er på vej hen.<br />
På landskonferencen i DaNS 1) , som var arrangeret<br />
i samarbejde med Videnscenter for Hjerneskade<br />
i april 2006, var lektor <strong>og</strong> seniorforsker, jesper<br />
M<strong>og</strong>ensen, (jM) en af oplægsholderne. I indlægget<br />
løftede han blandt andet sløret for n<strong>og</strong>et af den<br />
nyeste forskning, som han selv har medvirket i. Her<br />
havde han undersøgt virkningen af tilførsel af erythropoietin<br />
(EPO) til rottehjerner, der eksperimentelt<br />
var blevet beskadiget. Det viste sig, at tilførslen<br />
havde en gavnlig effekt på rotternes præstationer<br />
i indlæringsforsøg.<br />
Emnet på landskonferencen var “Læring <strong>og</strong> hukommelse<br />
– hukommelsen <strong>og</strong> læring”, <strong>og</strong> jM var<br />
med sin lange erfaring inden for neurovidenskab<br />
selvskreven til at dække den neurobiol<strong>og</strong>iske vinkel<br />
på dette emne.<br />
Netværk i hjernen<br />
jM startede sit indlæg med at skitsere, hvor komplekst<br />
hjernen er opbygget.<br />
Vi har i vores hjerne ca. 125 milliarder neuroner.<br />
Hvert neuron består af et cellelegeme (soma) med<br />
påhæftede dendritter, der modtager information fra<br />
andre neuroner. Det udgående signal foregår via<br />
axonet. For enden af axonet er der udgreninger,<br />
som sætter sig tæt op til andre neuroners cellelegemer<br />
<strong>og</strong> dendritter. Her dannes der synapser. Hver<br />
celle får i snit input fra 5-10.000 neuroner – <strong>og</strong> giver<br />
selv output til et tilsvarende antal neuroner.<br />
Som det er fremgået af ovenstående, udgør hjernen<br />
et ufatteligt kompliceret netværk. Alt det vi ved,<br />
<strong>og</strong> alt det vi kan, er repræsenteret ved bestemte<br />
forbindelser mellem neuroner i hjernen. Hjernens<br />
kodning af information sker ved, at der dannes<br />
forskellige mønstre i forbindelserne mellem nervecellerne,<br />
det vil sige, at hjernen hele tiden laves en<br />
lille smule om, når vi modtager ny information, <strong>og</strong><br />
det vil igen sige, at hjernen ikke er statisk.<br />
Hvert sted, hvor der er plads på cellelegeme <strong>og</strong><br />
dendritter, dannes der synapser. Herigennem kan<br />
neuroner sende impulser, som modtages <strong>og</strong> eventuelt<br />
sendes videre til andre neuroner. Hvis et axon<br />
klippes over, vil der således opstå ledige pladser på<br />
de modtagende dele af andre neuroner. De ledige<br />
pladser bliver hurtigt udfyldt af nye forbindelser fra<br />
andre neuroner.<br />
Fra elektisk signal til kemisk signal<br />
Inde i de enkelte neuroner forløber signalerne som en<br />
elektrisk strøm. Når en elektrisk spændingsændring<br />
“løber” ned gennem axonet <strong>og</strong> ned til endeknoppen<br />
(terminalen), påvirker det n<strong>og</strong>le små blærer (vesikler)<br />
med signalstof, som befinder sig her. blærerne<br />
smelter sammen med cellemenbranen, således at<br />
signalstoffet (neurotransmitteren) kan flyde ud i<br />
den synaptiske kløft.<br />
Hermed er det elektriske signal blevet oversat<br />
til et kemisk signal.<br />
Hvis en af disse neurotransmittere passer til en<br />
receptor på den anden side af den synaptiske kløft,<br />
vil den sætte sig som en nøgle i en lås <strong>og</strong> starte en<br />
række elektriske <strong>og</strong> biokemiske forandringer i den<br />
modtagende celle. Disse forandringer øger enten<br />
sandsynligheden for, at den modtagende celle vil<br />
fyre (ved en fremmende synapse) eller mindsker<br />
sandsynligheden for, at den modtagende celle vil<br />
fyre (hæmmende synapse).<br />
Fremmende eller hæmmende<br />
kemiske budskaber<br />
Hver celle påvirkes af mange sådanne fremmende<br />
<strong>og</strong> hæmmende “kemiske budskaber”, hvis forholdsmæssige<br />
antal afgør, om den postsynaptiske celle<br />
kommer til at fyre eller ej. Også et forhold som<br />
placering af synapsen har stor betydning for, med<br />
hvilken vægt det enkelte signal tillægges. Det viser<br />
sig, at signaler der transmitteres fra synapser, der<br />
er placeret i umiddelbar nærhed af det sted, hvorfra<br />
axonet udgår, har en væsentlig større sandsynlighed
for at blive videresendt, end signaler som modtages<br />
længere væk fra axonet.<br />
Dannelsen af nye proteiner<br />
bestemte former for aktivitet i nervesystemet kan<br />
medvirke til andre former for ændringer. Således kan<br />
den præsynaptiske neuron bringes til at udsende<br />
større mængde neurotransmittere, ligesom der i den<br />
postsynaptiske neuron kan ske påvirkning af DNA<br />
i cellekernen, som medfører en ændring i brugen<br />
af genomet, så der dannes “nye” proteiner. Dannelsen<br />
af disse proteiner kan medføre strukturelle<br />
ændringer i den modtagende neuron, der kan gøre<br />
den bedre i stand til at modtage signal, som følge<br />
af f.eks. ændringer i det “mikroskelet”, som findes<br />
i cellelegemet.<br />
Ændring i hjernens netværk<br />
ændringer i hjernens netværker <strong>og</strong> i de enkelte<br />
neuroner sker som sagt kontinuerligt <strong>og</strong> er en følge<br />
af, at vi hele tiden indhøster nye erfaringer. Mange<br />
af disse strukturelle ændringer er man i stand til<br />
direkte at påvise. Ud fra scanninger af hjernefunktionen<br />
hos f.eks. dygtige violinspillere kan man se,<br />
at det område i hjernen, der styrer venstre hånd,<br />
er mere udviklet end hos andre. Personer, der som<br />
voksne er blevet blinde, <strong>og</strong> som derefter har lært<br />
sig at læse punktskrift, vil have større et område i<br />
hjernen, som bruges til at modtage sanseindtryk fra<br />
fingerspidserne end andre mennesker. Tilsvarende har<br />
man påvist, at taxachauffører i London har områder<br />
i den bagerste del af hippocampus, som varetager<br />
processering af blandt andet ge<strong>og</strong>rafisk <strong>og</strong> rumlig<br />
viden, som er større end hos andre mennesker.<br />
Omstrukturering efter hjerneskade<br />
I forsøg med rotter har jM arbejdet med at ødelægge<br />
forskellige områder i rotters hjerne, som han vidste,<br />
varet<strong>og</strong> forskellige funktioner. Derefter blev rotterne<br />
genoptrænet til at kunne klare de samme funktioner<br />
på samme eller næsten samme niveau, som før<br />
skaden. Til sidst undersøgte han de genoptrænede<br />
rotters hjerner for at se, hvilket eller hvilke nye<br />
områder i hjernen, der nu varet<strong>og</strong> de funktioner,<br />
som det ødelagte væv havde gjort før.<br />
Resultatet af denne forskning har ført ham til<br />
den antagelse, at det vi mister efter en hjerneskade<br />
sandsynligvis er mistet for altid. Spørgsmålet er så,<br />
om vi ikke kan gøre tingene på en anden måde,<br />
som er lige så god. Vi lærer nye måder at løse<br />
nye problemer på. Disse måder kan måske i n<strong>og</strong>le<br />
tilfælde være bedre, end dem vi brugte før, i andre<br />
tilfælde lige så gode, <strong>og</strong> i andre igen måske ikke<br />
helt så gode.<br />
Når et menneske har pådraget sig en hjerneskade,<br />
hvor større eller mindre dele af hjernevævet er<br />
blevet ødelagt, vil der efterfølgende ske strukturelle<br />
ændringer af hjernen så at sige af sig selv. For at<br />
denne omstrukturering skal forløbe så hensigtsmæssigt<br />
som muligt, er det vigtigt, at der sættes<br />
ind med en tidlig genoptræning. Tidlig intensiv optræning<br />
har en gunstig effekt på udviklingen af såvel<br />
motoriske, sensoriske <strong>og</strong> k<strong>og</strong>nitive færdigheder.<br />
Det afgørende her er det forhold, at det man bliver<br />
bedre til, i høj grad er de ting, man gør.<br />
Udover denne tidlige intensive træning, som tager<br />
sigte på forbedring af funktionsniveauet på de<br />
områder, som den ramte i særlig grad har brug for i<br />
sit daglige liv, er det vigtigt <strong>og</strong>så for hjernens trivsel<br />
at sørge for at være i god fysisk form, hvorfor for<br />
eksempel løbetræning med fordel kan tænkes at<br />
indgå i optræningen efter hjerneskade.<br />
I fremtiden er det tænkeligt, at forskellige medikamenter<br />
kan indgå i behandlingen efter hjerneskade.<br />
I n<strong>og</strong>le forsøg har jM således påvist, at<br />
stoffet EPO kan have en stor virkning på, hvordan<br />
rotters funktionsniveau, i indlæringsforsøg, forbedres<br />
efter en påført hjerneskade. EPO kan således<br />
tænkes at være en slags reparationsstof, som en<br />
gang i fremtiden kan gives til mennesker, som er<br />
ramt af hjerneskade. Indtil mange yderligere forsøg<br />
er foretaget på dyr, er det d<strong>og</strong> for tidligt at<br />
udtale sig sikkert på området, <strong>og</strong> jM anbefalede<br />
da <strong>og</strong>så deltagere i Tour de France, som måtte<br />
indtage stoffet i store mængder, til stadigvæk at<br />
bruge cykelhjelm. n<br />
læriNg & HUKommElSE<br />
2
Pleje <strong>og</strong> behandling af<br />
patienter med hjernetumorer<br />
AF bERIT EIDE<br />
SOCIAL-Og SUNDHEDSASSISTENT,<br />
NæSTFORMAND I SOCIAL-Og<br />
SUNDHEDSASSISTENTERNES<br />
KRæFTFORENINg (SOSK).<br />
2 BEHANDliNg Af HjErNETUmorEr<br />
.<br />
Social <strong>og</strong> sundhedsassistenter møder i deres hverdag på hospitaler <strong>og</strong> i hjemme-<br />
plejen ofte mennesker, som har pådraget sig en skade i hjernen som følge af<br />
eksempelvis hjernesvulster (tumorer). De oplever igennem disse forløb, hvor stor<br />
betydning sygdom i hjernen har for den syge <strong>og</strong> for familien som helhed,<br />
<strong>og</strong> at det er en vigtig forudsætning for god pleje at kende til sygdommen.<br />
Dette var baggrunden for, at emnet pleje <strong>og</strong> behandling af hjernesvulster blev<br />
taget op på det årlige landskursus i Kræftforeningen for sygehjælpere <strong>og</strong> social-<br />
<strong>og</strong> sundhedsassistenter. Her følger et resumé af kurset.<br />
En gåtur på strøget kan pludselig få en anden mening,<br />
fordi man tilfældigt møder et menneske, som<br />
har et synligt handikap – det kan være gangbesvær<br />
eller en arm, som hænger lidt tungt ned langs<br />
siden. Det får uvægerligt én til at tænke på, hvad<br />
der ligger bag dette handikap, i hvert fald når man<br />
som jeg arbejder i sundhedsvæsnet. I vores hverdag<br />
på hospitaler <strong>og</strong> i hjemmeplejen møder vi denne<br />
kategori af patienter meget ofte <strong>og</strong> har derfor fået<br />
et vist kendskab til, hvor stor betydning sygdom<br />
i hjernen har for den syge, men <strong>og</strong>så for familien,<br />
der oplever tab, både af fysisk, men <strong>og</strong>så psykisk<br />
<strong>og</strong> social karaktér. Det er vigtigt for både patienten<br />
<strong>og</strong> de pårørende, men <strong>og</strong>så for personalet, at der<br />
bliver givet den bedst mulige pleje <strong>og</strong> behandling,<br />
for at patienten kan komme så godt som muligt<br />
videre med sin tilværelse, <strong>og</strong> at hele familien <strong>og</strong><br />
netværket bliver inddraget i forløbet.<br />
Sygeplejemæssige observationer<br />
Når vi får patienten ind på sygehuset, kigger vi<br />
specielt efter neurol<strong>og</strong>iske symptomer, som kan<br />
inddeles i fokale symptomer <strong>og</strong> i tryksymptomer.<br />
Fokale symptomer skyldes lokalt tryk eller infiltration<br />
af hjernens centre <strong>og</strong> nervernes ledningsbaner,<br />
sådan at områdets funktion ophører eller irriteres.<br />
Det kan påvirke sanserne, give spr<strong>og</strong>forstyrrelser<br />
<strong>og</strong> personlighedsændringer (se faktaboks).<br />
Tryksymptomer opstår som følge af forhøjet tryk indeni<br />
kraniekassen. Det øgede tryk kan have forskellige<br />
årsager som blødninger, svulster, hydrocephalus (væske<br />
i hjernens hulrum). Symptomerne på hjernesvulster<br />
afhænger af processens forløb <strong>og</strong> lokalisering.<br />
Symptomerne kan være for eksempel: ændret<br />
bevidsthedsniveau, hovedpine, kvalme <strong>og</strong> eksplosive<br />
opkastninger, konfusion (forvirrethed), svim-<br />
melhed, træthed, nedsat hukommelse eller psykisk<br />
ændring, epileptiske anfald med kramper <strong>og</strong> pupildifferens<br />
(uens størrelse af pupillen i øjnene).<br />
Symptomer<br />
Patienten kan have forskellige symptomer, alt efter<br />
hvor svulsten sidder. Vores hjerne er ikke kun<br />
inddelt i halvdele, men <strong>og</strong>så i områder med hver<br />
sin funktion, <strong>og</strong> symptomerne afhænger af, hvor<br />
skaden er sket. Skades eksempelvis et område<br />
bagved panden (frontallappen), kan der ske store<br />
forandringer i personligheden. Vores evne til at se<br />
<strong>og</strong> lytte har <strong>og</strong>så baggrund i bestemte områder<br />
af hjernen. Vores hjerne er menneskets computer,<br />
meget avanceret <strong>og</strong> sårbar, men den kan trænes<br />
op til at bruge nye veje.<br />
behandlingen retter sig mod aflastning af symptomerne.<br />
behandlingen er afhængig af, hvor svulsten<br />
sidder <strong>og</strong> årsagen til, at den er til stede. behandlingen<br />
kan være kirurgisk <strong>og</strong> medicinsk eller<br />
eventuelt en kombination af begge dele. Endelig<br />
kan der være tale om forskellige typer af strålebehandling<br />
afhængig af, om behandlingen er helbredende<br />
eller lindrende. Specifikt om behandling af<br />
svulster (tumorer) henvises til www.sundhedsguiden<br />
eller www.sundhed.dk.<br />
Sygeplejeopgaver<br />
Observationerne i forhold til hjernesvulster retter sig<br />
mod vurdering af eventuelle krampeanfald – deres<br />
hyppighed <strong>og</strong> styrke. Hvordan ser pupillen ud, er<br />
der eksempelvis øjendrejning under anfaldet?<br />
Er der kvalme hele tiden eller hovedpine, <strong>og</strong><br />
hvor sidder hovedpinen?<br />
Vurdering af bevidsthedsniveauet sker ved at<br />
vurdere:
Her ses en grov inddeling<br />
af egenskaber relateret til<br />
de to hjernehalvdele. Det<br />
er d<strong>og</strong> samtidig vigtigt at<br />
fastholde, at de to halvdele<br />
samarbejder. Når der<br />
sondres mellem højre <strong>og</strong><br />
venstre hjernehalvdel, bør<br />
man være opmærksom på,<br />
at venstres hjernehalvdels<br />
funktioner ofte er mere<br />
målbare <strong>og</strong> synlige, mens<br />
højre halvdels funktioner<br />
er skjulte <strong>og</strong> vanskelige<br />
at opfange <strong>og</strong> måle. De er<br />
derved <strong>og</strong>så vanskelige at<br />
genoptræne. Nedenfor ses<br />
oversigter over de sandsynlige<br />
skadestyper i de to<br />
hjernehalvdele.<br />
Om patienten åbner øjnene på tiltale, eller om<br />
man skal prikke til patienten for at få kontakt.<br />
Er der motorisk respons ved berøring (patienten<br />
løfter armene i afværgereaktion).<br />
Alle disse observationer bruges sammen med<br />
relevante røntgenundersøgelser som MR scanning<br />
<strong>og</strong> CT scanning til at fastslå svulstplacering <strong>og</strong><br />
udbredning for at kunne gennemføre den bedst<br />
mulige behandling.<br />
Patienten skal hjælpes<br />
hurtigst muligt i gang igen<br />
Typer af svulster<br />
• Medfødte misdannelser<br />
• Primære parenchyme<br />
tumorer (udgået fra<br />
hjernens bløddele)<br />
• Ekstra aksiale tumorer<br />
(svulst udenfor centralnervesystemet)<br />
• Karmisdannelser<br />
• Metastaser (spredning af<br />
kræftsygdom fra andre<br />
organer eks. blærekræft<br />
eller lungekræft)<br />
• Hormonproducerende.<br />
Den såkaldte rehabilitering starter umiddelbart efter<br />
operationen eller ved indlæggelsen. Rehabilitering<br />
betyder at forsøge at genskabe tabte færdigheder<br />
eller få så normalt et liv som muligt med de begrænsninger,<br />
som der måtte være. Det er vigtigt, at<br />
man afdækker patientens nuværende evnekapacitet,<br />
så den nærmeste udviklingszone kan nås, uden at<br />
patienten oplever nederlag. Det er yderst vigtigt, at<br />
man ikke sætter mål for patienten, som ikke er realiserbare<br />
her <strong>og</strong> nu. Og det kan være nødvendigt at<br />
opsætte delmål for at kunne motivere til det arbejde,<br />
det er, at skulle genoptræne sine færdigheder. Det<br />
kan <strong>og</strong>så være, at det er samarbejdspartnere i form<br />
af genoptræningsafdelinger, som skal varetage den<br />
videre genoptræning <strong>og</strong> opnåelse af de endelige<br />
mål for rehabiliteringen.<br />
blandt de principper, som anvendes i rehabiliteringen,<br />
kan være bobath´s principper, som i store<br />
træk går ud på, at et normalt bevægemønster skal<br />
genindlæres eller fremmes, fordi kroppen er en helhed<br />
<strong>og</strong> vedblivende skal betragtes som en helhed.<br />
genoptræningen skal derfor <strong>og</strong>så foregå via alle de<br />
funktioner, patienten foretager i løbet af døgnets<br />
vågne timer.<br />
Egenskaber højre hjernehalvdel Egenskaber venstre hjernehalvdel<br />
Helhedsopfattelse Detaljeopfattelse<br />
Billeddannelse Analyse<br />
rum- <strong>og</strong> retningssans rationel tænkning<br />
intuition l<strong>og</strong>ik<br />
Kreativitet Spr<strong>og</strong><br />
Abstrakt tænkning læsning<br />
musikalitet Skrivning<br />
Tolkning af følelser/genkendelse Skrivning/regning<br />
Skader fra højresidige læsioner Skader fra venstresidige læsioner<br />
Venstresidig lammelse Højresidig lammelse<br />
Venstresidig hemianopsi (blindhed) Højresidig hemianopsi (blindhed)<br />
Neglect af venstre side Afasi ( spr<strong>og</strong>vanskeligheder)<br />
Apraksi (tab af færdigheder) Apraksi<br />
Tab af rumfornemmelse Højre/venstre konfus<br />
Koncentrationsbesvær Ugenkendelige sanseindtryk(agnosi)<br />
At arbejde med genoptræning efter hjernesvulster<br />
er specialviden, <strong>og</strong> det kommer patienten til<br />
gavn, at personalet er erfarent. Det er vigtigt, at<br />
kunne aflæse patientens behov, <strong>og</strong> det kræver god<br />
tid til at lytte eksempelvis til patienter, som har<br />
afasi (manglende eller nedsat evne til at formulere<br />
sig i skrift <strong>og</strong> tale <strong>og</strong>/eller nedsat evne til at forstå<br />
det talte/skrevne). N<strong>og</strong>le patienter har fået lammelser<br />
i den ene side <strong>og</strong> kan dertil have neglect,<br />
det vil sige, at de overser den syge side.<br />
Vores opgave er at hjælpe med til, at den syge<br />
side genopdages. Det er vigtigt, at patienten får en<br />
fornemmelse af et fast underlag <strong>og</strong> har kontakt til<br />
underlaget, for eksempel gennem lejring af patienten<br />
på den syge side. Det vil <strong>og</strong>så sige, at man skal<br />
stå ved dén side, når man kommunikerer med vedkommende.<br />
Ved personlig hygiejne skal man guide<br />
patienten – altså lede/understøtte bevægelsen med<br />
hånden – ved at føre den syge hånd, så patienten<br />
får en fornemmelse af sin krop igen.<br />
Familien<br />
Det er ikke kun patienten, som bliver ramt ved<br />
sygdom, men hele familien. Man kan sige, at hele<br />
familien bliver ramt af en total smerte – socialt,<br />
psykisk <strong>og</strong> åndeligt.<br />
Det er yderst vigtigt, at vi som plejepersonale<br />
til patienter med hjernesvulster tager fat om problemerne.<br />
Vi kan måske ikke løse dem, men vi<br />
kan hjælpe med at få afklaret problemstillinger <strong>og</strong><br />
måske finde andre måder at hjælpe på, måske i<br />
form af undervisning. Det kan være gavnligt at få<br />
patienten eller familien til at sætte ord på deres<br />
frygt <strong>og</strong> derigennem få bedre klarhed over, hvor<br />
der skal sættes ind n<br />
Kildeangivelse:<br />
Notater fra landskursus i SOSK<br />
(Social <strong>og</strong> Sundhedsassistenternes<br />
Kræftforening) samt<br />
egne notater fra tidligere<br />
undervisning.<br />
BEHANDliNg Af HjErNETUmorEr<br />
2
Foto: birthe bjørslev<br />
AF bIRTHE bjØRSLEV,<br />
PENSIONERET SPECIALLæRER,<br />
TIDLIgERE PROjEKTLEDER PÅ KIT.<br />
Billedværkstedet<br />
– træner hjernen<br />
At få en hjerneskade er forbundet med mange tab.<br />
Og den skadedes vej væk fra mindreværd <strong>og</strong> social<br />
isolation mod et godt hverdagsliv kræver kvalificeret<br />
støtte. På “Skolen for Senhjerneskadede” i Århus tager<br />
det k<strong>og</strong>nitive <strong>og</strong> det kreative hinanden i hånden.<br />
2 BillEDVærKSTEDET<br />
Bodil Helmer Tobiesen er speciallærer, <strong>og</strong> hun kalder<br />
sig <strong>og</strong>så billedkunstner. Hun har siden år 2002 undervist<br />
på “Skolen for Senhjerneskadede” i århus – blandt<br />
brugerne kaldet “billedværkstedet”.<br />
Det er tidlig morgen, endnu hænger gryet tungt<br />
over møbler <strong>og</strong> vinduer. Lyset har sovet længe. Det<br />
har bodil til gengæld ikke. Hun går stille omkring<br />
i rummet, mens hun omhyggeligt sætter elevernes<br />
billeder i kronol<strong>og</strong>isk rækkefølge bag den plads,<br />
hvor hver enkelt elev om kort tid skal i gang med<br />
at male. Straks eleverne træder ind i rummet, byder<br />
billederne dem velkommen. Den skrøbelige<br />
hukommelse har fået en krykke, <strong>og</strong> produkterne<br />
står som farverige resultater af det billedmæssige<br />
samarbejde mellem lærer <strong>og</strong> elev.<br />
En undervisningsdag i billedkunst er begyndt.<br />
Billedpædag<strong>og</strong> <strong>og</strong> talepædag<strong>og</strong><br />
“Vi mødes her i lokalerne, som <strong>og</strong>så bruges til mødeaktiviteter,<br />
<strong>og</strong> alle materialer skal bæres ud <strong>og</strong> ind.<br />
jeg har megen forberedelse <strong>og</strong> oprydning i forbindelse<br />
med undervisningen i billedværkstedet. Sådan må<br />
det jo være, når vi ikke har lokaler specielt beregnet<br />
til formålet.<br />
jeg er glad for at undervise her. jeg kan stille<br />
mine egne billedfaglige kvalifikationer til de skadedes<br />
disposition, samtidig med at jeg hjælper<br />
dem med at udvikle deres eget unikke udtryk. Min<br />
“gamle” viden om hjernen <strong>og</strong> hjerneskader er mig<br />
til stor hjælp. Man kan sige, at jeg både aktiverer<br />
billedkunstneren <strong>og</strong> speciallæreren i mig selv”.<br />
At arbejde med sit mindreværd<br />
De hjerneskadede melder sig til billedværkstedet,<br />
fordi de har lyst.<br />
“De behøver ingen særlige forudsætninger, de<br />
skal bare være nysgerrige <strong>og</strong> åbne. Men det er store<br />
krav at stille til mennesker, <strong>og</strong> specielt til senhjerneskadede,<br />
som har meget på spil. De leder altid<br />
efter livsrum, hvor de kan finde en rolle <strong>og</strong> være<br />
kompetente. De vil gerne kunne sige, at de kan<br />
n<strong>og</strong>et, <strong>og</strong> at de dur på trods af skaden”.<br />
bodil oplever det krævende at arbejde med hjerneskadede<br />
mennesker, fordi der er megen sorg over<br />
de tabte kompetencer.<br />
“Vi starter n<strong>og</strong>en gange med en snak om, hvad<br />
den enkelte har mistet ved at få en skade. Sætter<br />
lidt tid af til at snakke om sorgen, inden vi for alvor<br />
kaster os over farverne. Den skadede skal være meget<br />
modig <strong>og</strong> turde udforske sig selv endda inden<br />
for områder, hvor han bliver konfronteret med alt<br />
det, han ikke kan – hverken fysisk <strong>og</strong> psykisk.”<br />
“Den skadede arbejder så at sige både motorisk<br />
<strong>og</strong> mentalt på lærredet med sit mindreværd. Og her<br />
er det så, at jeg tilbyder mig. jeg stiller mig som<br />
person, som speciallærer <strong>og</strong> billedfaglig ekspert<br />
til rådighed, så vi sammen kan gå n<strong>og</strong>le skridt<br />
videre. Og eleven kan opdage, at det kan lykkes.<br />
At det fungerer”.<br />
En sikker vinder<br />
“Hvis eleven skal have succes, skal der megen støtte<br />
til,” fortsætter Bodil, “<strong>og</strong> det skal være individuel<br />
støtte. Det er nok allersværest for dem, som altid har
"Hver enkelt elev skal have megen støtte for at føle den veluddannede voksnes tilfredshed<br />
med det færdige maleri. Læreren skal tage et medansvar for produktet ved at stille de rigtige<br />
spørgsmål til processens udvikling. Men det skal være elevens maleri”, siger bodil Tobiesen.<br />
været kunstinteresserede <strong>og</strong> måske endda malet lidt<br />
inden skaden. Deres “jeg” bliver udfordret, <strong>og</strong> ambitionsniveauet<br />
driver dem frem. familien kan utilsigtet<br />
agere som indpisker, måske uden at vide det. Det er<br />
nu engang lettere at sige, at man er gift med en, der<br />
maler, end med en hjerneskadet. Det kan opleves<br />
enklere at gå i gang med n<strong>og</strong>et, hvor man slet ingen<br />
forudsætninger har, <strong>og</strong> derfor heller ikke har n<strong>og</strong>le<br />
personlige ambitioner at skulle leve op til”.<br />
Sådan forholder det sig med birte Hoppe.<br />
Måske er det navnefællesskabet med maleren<br />
Erik Hoppe, som fik birte Hoppe til at vælge at være<br />
med i billedværkstedet i Hjerneskadeforeningen i<br />
Århus. “Men vi er ikke i familie”, forsikrer hun.<br />
På birtes kommode står adskillige malerier, malet<br />
inden for det sidste års tid. Små farvestrålende<br />
perler, parate til at blive givet væk som gaver til<br />
familie <strong>og</strong> venner.<br />
“I starten strukturerede bodil mit arbejde, for jeg<br />
kan kun en ting ad gangen. Når jeg maler, bliver<br />
der helt stille inden i mig,” siger birte.<br />
“Rum/retningsforstyrrelser <strong>og</strong> en reduceret evne<br />
til at skaffe sig et overblik spiller en rolle på billedfladen,<br />
ligesom manglende initiativ <strong>og</strong> evnen<br />
til at fastholde en aktivitet <strong>og</strong>så er modspillere.<br />
Rækkefølgen i den kunstneriske arbejdsproces er<br />
ikke automatisk, men skal fastholdes af læreren,<br />
specielt når træthed <strong>og</strong> udholdenhed opleves som<br />
det allerstørste problem. Det dræner hjernen for<br />
k<strong>og</strong>nitiv energi at male.<br />
Hver enkelt elev skal have megen støtte for at<br />
føle den veluddannede voksnes tilfredshed med<br />
det færdige maleri. Læreren skal tage et medansvar<br />
for produktet ved at stille de rigtige spørgsmål til<br />
processens udvikling. Men det skal være elevens<br />
maleri.”<br />
Når det ubevidste tager over<br />
Bodil styrer de kunstneriske processer gennem sine<br />
spørgsmål omkring en række valg. “<strong>og</strong> det skal gøres<br />
på en skæg <strong>og</strong> humoristisk måde. Vi diskuterer penselstrøgets<br />
kvaliteter, øver det <strong>og</strong> vurderer. jeg giver<br />
anvisninger <strong>og</strong> siger f.eks. at strøget gerne må være,<br />
som når du maler din køkkendør. Det kan være en<br />
vigtig håndsrækning, når man lige er begyndt at male<br />
med “den forkerte hånd”.<br />
Eleven skal <strong>og</strong>så overveje, hvornår han skal<br />
tænke, <strong>og</strong> hvornår han skal lade sit ubevidste<br />
tage over. jeg fastholder ligeledes elevens “kunstneriske<br />
udvikling” ved at trække tråde til tidligere<br />
malerier”.<br />
Herluf Clausen er <strong>og</strong>så elev på billedværkstedet<br />
på “Skolen for Hjerneskadede”. For ham var det<br />
meget lettere at gå i gang med at male, end han<br />
havde forestillet sig. Her var ingen angst for det<br />
hvide lærred. For både Herluf <strong>og</strong> hans ægtefælle er<br />
det at beskæftige sig med kunst <strong>og</strong> fylde hjemmet<br />
med forskellige kunstgenstande en selvfølgelighed.<br />
Men han har aldrig tidligere været udøvende.<br />
“Man behøver ikke at tænke i ord, når man maler.<br />
Det er ligesom helt andre processer, der sættes<br />
i gang,” siger Herluf.<br />
På aktivitetsstedet Abildhus i Århus har Herluf<br />
realiseret sin drøm om en kunstforening for alle<br />
på stedet.<br />
Lærer <strong>og</strong> elev deler i fællesskab ansvaret for<br />
de mange valg, der skal træffes, før et maleri er<br />
færdigt, <strong>og</strong> bodil er med dem hele vejen. “Men<br />
når billedet er færdigt, skal eleven opleve, at det<br />
er deres eget produkt. Ellers har jeg ikke gjort mit<br />
arbejde godt nok.<br />
gennem den arbejdsmåde opbygger jeg en strategi,<br />
de kan tilegne sig – <strong>og</strong> måske overføre på<br />
andre læreprocesser?<br />
Indimellem laver vi time-out <strong>og</strong> holder op en<br />
stund med at male. Så vurderer vi vores malerier<br />
i fællesskab. Vi snakker om, hvad vi synes der er<br />
godt <strong>og</strong> mindre godt ved hinandens billeder. Vi<br />
deler vores tro <strong>og</strong> håb <strong>og</strong> vores svære kampe med<br />
hinanden. Og i slutningen af sæsonen indbyder vi<br />
til en flot fernisering med gæster <strong>og</strong> familiemedlemmer.”<br />
At forlige sig<br />
“om det er k<strong>og</strong>nitiv træning? ja, det er det. Eleverne<br />
bliver bedre til at male, men jeg ved ikke, om<br />
de bliver mindre hjerneskadede? Det k<strong>og</strong>nitive <strong>og</strong><br />
personligheden er ikke to adskilte størrelser, mennesket<br />
er et hele.<br />
men kunst er det ikke. man bliver ikke kunstner af<br />
at få en hjerneskade, med mindre man var kunstner<br />
i forvejen. n<br />
Skolen for Sen-Hjerneskadede,<br />
Marselisborgcentret, bygning 3,<br />
P.P. Ørumsgade 9-11<br />
8000 Århus C<br />
BillEDVærKSTEDET<br />
2
Kan vi lære n<strong>og</strong>et af amerikansk<br />
rehabiliteringsarbejde?<br />
Dansk neuro-rehabilitering har i de seneste 20 år i høj grad<br />
været inspireret af amerikanske rehabiliteringspr<strong>og</strong>rammer.<br />
Men hvad kan vi lære af amerikansk rehabiliteringsarbejde i<br />
dag? Det satte Københavns Amts Hjerneskadeteam sig for at<br />
undersøge på en studietur til New york i marts 2006.<br />
AF HjERNESKADETEAMET,<br />
KØbENHAVNS AMT.<br />
0 DoKUmENTATioN i USA<br />
Hjerneskadeteamet besøgte i de fem dage turen varede<br />
en række meget forskellige tilbud <strong>og</strong> pr<strong>og</strong>rammer – <strong>og</strong><br />
fik meget konkret information <strong>og</strong> viden med hjem.<br />
men der var <strong>og</strong>så en række generelle forhold, som<br />
gav anledning til både debat <strong>og</strong> eftertanke i teamet<br />
– <strong>og</strong>så set i lyset af de omfattende strukturændringer,<br />
vi står overfor i Danmark. Et par af disse forhold vil<br />
vi beskrive i det følgende.<br />
Systematik <strong>og</strong> målbarhed<br />
En umiddelbar forskel mellem dansk <strong>og</strong> amerikansk<br />
rehabilitering er amerikanernes meget systematiske<br />
<strong>og</strong> målrettede tilgang til arbejdet. Der opstilles dagligt<br />
mål for den enkelte deltager, <strong>og</strong> målene evalueres <strong>og</strong><br />
rapporteres løbende. Der er fokus på effekt <strong>og</strong> dokumentation<br />
i en helt anden målestok, end vi oplever<br />
i Danmark.<br />
Kravene om effekt <strong>og</strong> målbarhed hænger i høj<br />
grad sammen med den måde, rehabiliteringen<br />
finansieres på. Hvis rehabiliteringen ikke har et<br />
umiddelbart målbart resultat, smækkes kassen i.<br />
Men ideen om en meget systematisk <strong>og</strong> målrettet<br />
tilgang er <strong>og</strong>så fagligt begrundet. Mange hjerneskadede<br />
mennesker har problemer med opmærksomhed,<br />
koncentration <strong>og</strong> planlægning. En vigtig metode<br />
i rehabiliteringen kan derfor være at etablere<br />
ydre orden <strong>og</strong> struktur, som den hjerneskadede så<br />
langsomt selv kan overtage, for til sidst at kunne<br />
etablere sin egen struktur <strong>og</strong> sine egne mål.<br />
Den systematiske <strong>og</strong> målrettede tilgang har<br />
både fordele <strong>og</strong> begrænsninger. begrænsningen er<br />
indlysende, hvis formålet alene er at dokumentere<br />
effekt for at opnå finansiering <strong>og</strong> ikke en fokusering<br />
på rehabiliteringens betydning for den enkeltes<br />
hverdagsliv <strong>og</strong> livskvalitet. På den anden side kan<br />
den målrettede <strong>og</strong> effektorienterede tilgang åbne<br />
op for et øget fokus på kvalitetsudvikling <strong>og</strong> her-<br />
med være en god ramme for en mere selvkritisk<br />
<strong>og</strong> udviklingsorienteret kultur.<br />
De pårørende <strong>og</strong> “the community”<br />
som ressourcer<br />
i flere af de pr<strong>og</strong>rammer, vi besøgte, spillede inddragelsen<br />
af pårørende <strong>og</strong> andre nære personer <strong>og</strong> netværk en<br />
central rolle. for eksempel så vi, hvordan pårørende i<br />
flere måneder dagligt delt<strong>og</strong> i genoptræningspr<strong>og</strong>rammet<br />
på rusk institut. De steder, vi besøgte, talte man<br />
ikke om “relatives” (pårørende) men om “significant<br />
others”, et – <strong>og</strong>så i praksis – bredere begreb.<br />
Det er i mange tilfælde familien, der betaler for<br />
genoptræningen, <strong>og</strong> det er familien, der efter endt<br />
rehabilitering, skal overtage ansvaret for den hjerneskadedes<br />
dagligdag. Men pårørende inddrages<br />
<strong>og</strong>så, fordi det ses som afgørende for behandlingens<br />
succes, at de pårørende har indsigt i hjerneskadens<br />
betydning <strong>og</strong> har en realistisk vurdering<br />
af målet med rehabiliteringen – <strong>og</strong> at de har fået<br />
kendskab til metoderne i rehabiliteringen, så de<br />
kan følge op derhjemme.<br />
Diskussionen om hvordan, hvornår <strong>og</strong> med<br />
hvilke mål pårørende skal inddrages er ikke ny i<br />
Danmark. Men mødet med den amerikanske praksis<br />
fik os til at diskutere, i hvilket omfang det er<br />
rimeligt, at den pårørende tager aktivt del i genoptræningen.<br />
Stiller vi for få krav i Danmark? Og<br />
hvordan sikrer man, at pårørende, der måske selv<br />
er i krise, ikke overbelastes, men tværtimod selv<br />
får den fornødne støtte?<br />
“The community”, der nok bedst oversættes<br />
med lokalsamfundet, spiller en central rolle i amerikansk<br />
sundheds- <strong>og</strong> social politik. Det er den<br />
faktor, der både ideol<strong>og</strong>isk <strong>og</strong> konkret træder til<br />
med hjælp <strong>og</strong> støtte. Staten spiller i det amerikanske<br />
samfund en langt mere tilbagetrukket rolle,<br />
end vi kender det i de skandinaviske velfærdsstater.<br />
Alligevel kan vi godt lære n<strong>og</strong>et af USA. Vores<br />
lokale foreninger, erhvervsliv, brugerorganisationer<br />
eller andre lokale netværk kan uden tvivl udnyttes<br />
bedre, f.eks. i forbindelse med erhvervsmæssig eller<br />
social (re)integration.<br />
Tilbud til de svageste<br />
Besøget på et clubhouse <strong>og</strong> ikke mindst mødet med<br />
den amerikanske hverdag på gader <strong>og</strong> stræder, fik os
Forår i New york.<br />
til at spørge, om vi i Danmark har tilstrækkelige tilbud<br />
til de svageste grupper af hjerneskadede?<br />
Igen kan vi ikke direkte sammenligne, fordi vi<br />
herhjemme har et socialt sikkerhedsnet, der forhindrer<br />
den udstødning <strong>og</strong> synlige fattigdom, vi mødte<br />
i USA. Men positionen som udstødt behøver ikke<br />
alene at skyldes økonomisk fattigdom, men kan<br />
<strong>og</strong>så skyldes, at man af andre grunde ikke har reel<br />
adgang til at deltage aktivt i det samfundsmæssige<br />
liv.<br />
I Danmark findes der <strong>og</strong>så grupper af hjerneskadede,<br />
som mangler tilbud <strong>og</strong> mulighed for samfundsmæssig<br />
deltagelse. Det drejer sig bl.a. om<br />
hjerneskadede med misbrugsproblemer eller dobbeltdiagnoser,<br />
men <strong>og</strong>så en mere velfungerende<br />
gruppe af hjerneskadede står ofte uden tilbud: Det<br />
er gruppen af hjerneskadede, som har været igennem<br />
de rehabiliteringstiltag, som tilbydes umiddelbart<br />
efter skaden, men for hvem det alligevel<br />
ikke umiddelbart er lykkedes at komme tilbage på<br />
arbejdsmarkedet eller finde passende fritidsaktiviteter<br />
eller botilbud.<br />
Clubhouses kan muligvis bidrage til at løse dette<br />
problem. Clubhouse-modellen indeholder en lang<br />
række differentierede <strong>og</strong> rummelige tilbud om meningsfulde,<br />
brugerstyrede aktiviteter. Hjerneskadeforeningen<br />
har startet et projektbaseret Fountain<br />
House for hjerneskadede i København, HovedHuset<br />
(læs mere på www.hovedhuset.dk). Hjerneskadesamrådet<br />
i Københavns Amt indgår i partnerskabet<br />
omkring huset. Projektet vil give os ny viden <strong>og</strong><br />
erfaring om modellens anvendelse i forhold til mennesker<br />
med erhvervet hjerneskade.<br />
Sammenhæng <strong>og</strong> enstrengethed<br />
generelt var det svært at få overblik over, hvordan de<br />
forskellige pr<strong>og</strong>rammer, vi besøgte, var organiseret,<br />
finansieret <strong>og</strong> ikke mindst, hvordan de indgik i en<br />
større sammenhæng af tilbud i New york området. i<br />
løbet af besøget gik det op for os, at det ikke kun var<br />
os, der havde dette problem. <strong>og</strong>så for amerikanerne<br />
selv var det ofte vanskeligt at danne sig overblik over<br />
det samlede genoptræningsbehov <strong>og</strong> -tilbud. Der<br />
er tale om fragmenterede tilbud, <strong>og</strong> både professionelle<br />
<strong>og</strong> brugere anvender megen tid <strong>og</strong> økonomiske<br />
ressourcer på at finde vej i junglen af tilbud,<br />
forsikringer, offentlig finansiering mv. Begreber som<br />
Fotos: jette Nemming<br />
beth Abraham – hvor teamet hørte om musik- To medlemmer <strong>og</strong> en ansat fra Hy Feinstein<br />
terapi <strong>og</strong> hvor Oliver Sachs arbejder. Her ses – et Fountain House-lignende tilbud til mennesker<br />
teamets neuropsykol<strong>og</strong> med en af hans bøger. med erhvervet hjerneskade.<br />
“sammenhængende patientforløb” eller “enstrenget<br />
visitation” eksisterer ikke.<br />
Det blev klart for os, hvor relativt unik den danske<br />
model med amtslige hjerneskadesamråd er. Denne<br />
organisationsform danner grundlaget for overblik,<br />
gennemskuelighed <strong>og</strong> enstrenget visitation. I en<br />
situation, hvor samrådene nedlægges, er det vigtigt<br />
at arbejde videre med, hvorledes disse overordnede<br />
principper kan fastholdes i en ny struktur. Hvis<br />
vi giver køb på dette, risikerer vi at ende med en<br />
uoverskuelig <strong>og</strong> vanskeligt håndterbar model, der<br />
i sidste ende sandsynligvis vil være mere ressourcekrævende<br />
<strong>og</strong> uhåndterlig for såvel brugere som<br />
professionelle end den nuværende. n<br />
Hjerneskadeteamet besøgte:<br />
The rusk institute of rehabilitation medicine<br />
Hy feinstein clubhouse<br />
institute for music and Neurol<strong>og</strong>ic function<br />
independent living center<br />
Desuden delt<strong>og</strong> teamet i en konference med titlen<br />
“Securing the future”<br />
Teamets studietursrapport, der indeholder en<br />
beskrivelse af de enkelte besøg, kan rekvireres på<br />
www.vfhj.dk/admin/write/files/1270.pdf<br />
Københavns Amts Hjerneskadeteam består af:<br />
• gunna Kampp, fagkonsulent i Handicapafdelingen,<br />
Psykiatri- <strong>og</strong> Socialforvaltningen<br />
• Hysse b. Forchhammer, ledende neuropsykol<strong>og</strong><br />
på Amtssygehuset i glostrup<br />
• Mario Hein, psykol<strong>og</strong> <strong>og</strong> afdelingsleder, Hjerneskadeundervisningen<br />
• Lone Larsen, ergoterapeut <strong>og</strong> koordinator, Erhvervscentret<br />
Espelundens Hjerneskadeafdeling<br />
• Eva Westin, ergoterapeut <strong>og</strong> konsulent i Hjerneskadesamrådets<br />
sekretariat<br />
• jette Nemming, ergoterapeut <strong>og</strong> cand.scient.pol.<br />
Koordinator i Hjerneskadesamrådets sekretariat<br />
• Allan Andersen, ledende overlæge, Neurol<strong>og</strong>isk<br />
afdeling, Amtssygehuset i glostrup (delt<strong>og</strong> ikke i<br />
turen)<br />
DoKUmENTATioN i USA<br />
1
Nytter det n<strong>og</strong>et at rejse ud?<br />
AF STEFFEN-MALIK HØEgH,<br />
NEUROPSyKOLOg,<br />
CENTERLEDER PÅ DALLUND RC.<br />
2 DoKUmENTATioN i USA<br />
fokus redaktionen anbefaler stærkt, at rejsebrevet læses i sin helhed. Det rummer en række interessante beskrivelser <strong>og</strong><br />
refleksioner over de besøgte steders arbejdsmetoder <strong>og</strong> henvisning til mange nyttige links. Det følgende er n<strong>og</strong>le få af<br />
højdepunkterne fra rejsen. På adressen www.vfhj.dk/default.asp?PageiD=1473 kan du læse hele rejsebrevet.<br />
Steffen-malik Høegh har været på studiebesøg i USA, hvor<br />
han delt<strong>og</strong> i den tværsektorielle statuskonference “2nd<br />
federal Traumatic Brain injury interagency conference”<br />
om integrationen af forskning <strong>og</strong> neurorehabilitering.<br />
Derefter besøgte han en række kolleger <strong>og</strong> centre<br />
inden for neurorehabilitering i USA, som størrelsesmæssigt<br />
kan sammenlignes med Hammel Neurocenter.<br />
Hospitalsrehabiliteringen tager for lang tid i Danmark,<br />
var en af konklusionerne efter et besøg på National<br />
Rehabilitation Hospital i Washington DC. Her arbejder<br />
man meget målrettet med rehabilitering. blandt<br />
andet opsættes en slags “smileys” med de enkelte<br />
patienters FIM-scores, <strong>og</strong> på hvor meget fremgang<br />
patienten kan forvente pr. dag, ligesom man kan<br />
betragte afdelingens samlede resultater.<br />
Såvel rehabiliteringsaktiviteter som tværfaglige<br />
konferencer var meget målrettede, <strong>og</strong> der forelå<br />
opgørelser af, hvor lang tid patienterne reelt fik<br />
fysioterapi, ergoterapi, talepædag<strong>og</strong>. Samtidig var<br />
man i gang med studier af, hvad der reelt virker i<br />
rehabiliteringsprocessen. Tilsyneladende er vi mere<br />
end dobbelt så lang tid om at hjælpe vore patienter<br />
til et lige så selvstændigt et funktionsniveau som<br />
vore amerikanske kolleger.<br />
Rehabiliteringstilbud efter behov <strong>og</strong> evner<br />
Et besøg på Shepherd centerets mangeartede tilbud,<br />
der dækker alle tre faser for patienterne alt afhængig<br />
af deres udholdenhed, grad af medvirken, <strong>og</strong> hvor<br />
mange timers specifik terapi, de kan honorere, viste,<br />
at vi rehabiliteringsmæssigt på mange punkter adskiller<br />
os fra den amerikanske tilgang. Både patienter<br />
<strong>og</strong> forsikringsselskaber presser centret til at være<br />
evidens- <strong>og</strong> effekt orienterede, hvorfor blandt andet<br />
ABc tilgangen i fase 2 er dem ukendt.<br />
Når vi taler om at starte rehabiliteringsindsatsen<br />
så tidligt som muligt, er det interessant at studere<br />
Shepherd Centers organisering. De har deres egen<br />
intensive modtageafdeling med otte senge. Dernæst<br />
har de et Pre-Rehabilitation and Education<br />
Pr<strong>og</strong>ram for patienter på Rancho niveau 1 – 3. Patienterne<br />
modtager her ca. halvanden times specifik<br />
terapi dagligt i op til tre -frem uger. Så hurtigt som<br />
patienterne kan tolerere <strong>og</strong> profitere af tre timers<br />
daglig specifik terapi overgår de til det næste pr<strong>og</strong>ramniveau.<br />
Når patienterne kan honorere <strong>og</strong> profitere af fem<br />
timers daglig rehabilitering, overgår de til enten<br />
et dagpr<strong>og</strong>ram, botræning, ambulant neuropsykol<strong>og</strong>isk<br />
pr<strong>og</strong>ram eller til et arbejds-reintegrationspr<strong>og</strong>ram.<br />
Tilbuddene virker ikke så “pakke-agtige”, som<br />
vi er vant til i Danmark, men er mere individuelt<br />
tilpasset klienternes behov <strong>og</strong> formåen.<br />
Mange andre informationer <strong>og</strong> web-referencer<br />
Steffen-Malik Høegh’s rejsebrev beskriver desuden<br />
omtale af et projekt om udvikling af en fælles outcome<br />
rating scale, besøg på en køreklinik, besøg<br />
i et amerikansk club-house for hjerneskadede <strong>og</strong><br />
i den amerikanske hjerneskadeforening samt et<br />
overflødighedshorn af inspiration <strong>og</strong> tanker om<br />
rehabiliteringens fremtid – <strong>og</strong> alt sammen med links<br />
til uddybende læsning.<br />
Svaret på overskriftens spørgsmål må være: ja<br />
det nytter at rejse ud. Det giver inspiration <strong>og</strong> anledning<br />
til refleksioner over dagligdagens praksis. Læs<br />
rejsebrevet i sin helhed før din kollega! n
B<strong>og</strong>anmeldelse<br />
børn med epilepsi i folkeskolen<br />
– Erfaringerne slår ikke til<br />
Epilepsi er den hyppigste neurolo-<br />
giske lidelse i barndommen. Det er<br />
derfor paradoksalt, at der ikke findes<br />
undersøgelser af, hvordan børnene<br />
klarer sig i den danske folkeskole.<br />
Vi ved næsten ingenting om, hvordan børn med<br />
epilepsi har det i folkeskolen. ja, faktisk ved vi<br />
ikke engang, hvor mange børn med epilepsi, der<br />
findes i folkeskolen. Der findes ikke et register,<br />
der er ingen dansk opgørelse. Vi véd ikke n<strong>og</strong>et<br />
om omfang <strong>og</strong> behov for specialundervisning fra<br />
danske undersøgelser. Vi véd, at kun 18 procent af<br />
folkeskolelærerne véd, at børn med epilepsi kan<br />
have indlæringsvanskeligheder, men vi véd kun lidt<br />
om, hvad lærerne i øvrigt véd om epilepsi.<br />
Der er derfor god grund til at være glad for, at<br />
der nu i marts 2006 er udkommet en undersøgelse<br />
af “børn med epilepsi” i folkeskolen.<br />
b<strong>og</strong>en er udgivet af AKF1 forlaget. Det er en<br />
undersøgelse af 3 børn i folkeskolen foretaget af<br />
Leif Olsen, AKF, i samarbejde med “Videnscenter<br />
om Epilepsi” <strong>og</strong> godt bakket op af “børneskolen”<br />
på Epilepsihospitalet i Dianalund.<br />
Undersøgelsen sætter fokus på, hvordan skoleledere,<br />
lærere, pædag<strong>og</strong>er, psykol<strong>og</strong>er m.fl. har<br />
arbejdet med de 3 børn i 2. klasse i 3 forskellige<br />
skoler af forskellig størrelse <strong>og</strong> fra land <strong>og</strong> by. Undersøgelsen<br />
er formet som 3 historier fra det virkelige<br />
liv med baggrund i interviews med forældre,<br />
skoleledere, lærere <strong>og</strong> gennemgang af sagsakter fra<br />
“børneskolen”, folkeskolerne <strong>og</strong> PPR.<br />
Meget interessant viser det sig i undersøgelsen,<br />
at skolerne på den ene side ikke véd ret meget<br />
om epilepsi <strong>og</strong> mulige følgevirkninger samtidigt<br />
med, at anbefalinger fra specialister med hensyn<br />
til særlige behov kun bruges i mindre omfang. Et af<br />
problemerne her er, at epilepsi ikke nødvendigvis er<br />
et synligt handicap – børnene har ikke altid anfald i<br />
skoletiden, dvs. at der ikke er synlige tegn på deres<br />
handicap. På grund af manglende viden er n<strong>og</strong>le<br />
af lærerne bange for at fremprovokere anfald ved<br />
at stille krav, <strong>og</strong> det medfører, at børnene ikke får<br />
udfordringer nok <strong>og</strong> dermed ikke lærer nok.<br />
N<strong>og</strong>le lærere <strong>og</strong> skoleinspektører ville gerne i direkte<br />
dial<strong>og</strong> med eksperterne fra Epilepsihospitalet<br />
ved et møde, men de ringede ikke <strong>og</strong> bad om det.<br />
Forældrene til børnene oplever, at det n<strong>og</strong>le<br />
gange er svært at “blive hørt”, <strong>og</strong> de oplever, at<br />
de på den ene side bliver “eksperter” i deres børns<br />
sygdom, mens de på den anden side ikke ønsker<br />
den rolle; <strong>og</strong> samtidig oplever de, at deres viden<br />
alligevel ikke rigtig bliver hørt.<br />
De forhold som undersøgelsen belyser er vældig<br />
godt beskrevet. Det er problemer, som er velkendte,<br />
for de der i dagligdagen arbejder med børn<br />
med epilepsi.<br />
Men undersøgelsen drejer sig kun om 3 børn,<br />
– der er stadig brug for meget mere viden, – er<br />
dette generelt dækkende eller er det særlige eksempler?<br />
Vi véd det stadig ikke.<br />
Vil denne undersøgelse “rykke n<strong>og</strong>et” ? – ja,<br />
det kræver jo at den læses af lærere, af skoleinspektører<br />
<strong>og</strong> af de ansvarlige myndigheder. Man<br />
kan nemt tvivle på, at det vil ske, for de konkrete<br />
udtalelser på de enkelte børn <strong>og</strong> oplysningsmateriale<br />
om børn <strong>og</strong> epilepsi var ikke læst <strong>og</strong> anvendt<br />
grundigt. Hvordan kan man så håbe, at en rapport<br />
på mere end 50 sider vil blive læst?<br />
Man må håbe <strong>og</strong> forvente, at centrale skolemyndigheder<br />
vil arbejde med betingelserne for, at børn<br />
med særlige handicap kan inkluderes i folkeskolen,<br />
f.eks. at der er “køreplaner” for, hvad man skal<br />
sørge for at vide <strong>og</strong> gøre på skolen, når et barn har<br />
et handicap. Det virker helt usammenhængende,<br />
at man i en overordnet politisk debat taler om<br />
rummelighed i folkeskolen samtidig med, at man<br />
ikke på den enkelte skole har helt simple, konkrete<br />
køreplaner for, hvordan man gør.<br />
Vi véd det ikke, men man kunne nemt få mistanke<br />
om, at børn med hjerneskader, diabetes osv. er i<br />
helt samme situation, som børn med epilepsi.<br />
Der kan være langt mellem idealer <strong>og</strong> realiteter<br />
i folkeskolen, <strong>og</strong> det er b<strong>og</strong>en et rigtig godt eksempel<br />
på. n<br />
Børn med epilepsi i skolen<br />
60 sider, Pris 100 kr.<br />
Udgivet af Forlaget AKF<br />
Kan downloades fra:<br />
www.akf.dk/udgivelser/container/udgivelse_2017/<br />
LENE SAHLHOLDT,<br />
LEDENDE PSyKOLOg,<br />
EPILEPSIHOSPITALET.<br />
B<strong>og</strong>ANmElDElSE
B<strong>og</strong>anmeldelser<br />
for mange kokke om maden<br />
Den nyligt udkomne håndb<strong>og</strong> “Vejviser” er et fint lille<br />
skrift, der kan vise vej i “indsatsjunglen” for socialarbejdere<br />
<strong>og</strong> mennesker, der er ramt af en hjerneskade.<br />
Skriftet er vigtigt som et forsøg på at betone,<br />
at koordinering skal der til, hvis den ramte <strong>og</strong><br />
hans familie skal have optimal virkning af indsatsen.<br />
STEEN CHRISTIANSEN,<br />
SOCIALRÅDgIVER, CAND. ADM. POL.,<br />
HjERNESKADEKOORDINATOR,<br />
STENLØSE KOMMUNE.<br />
B<strong>og</strong>ANmElDElSE<br />
“Vejviser” er titlen på et skrift om de fælles erfaringer,<br />
som de to engagerede socialarbejdere, ergoterapeut<br />
Anne Petersen <strong>og</strong> socialrådgiver Karen Lund har<br />
gjort sig gennem flere års arbejde for mennesker<br />
med senhjerneskade.<br />
De har igennem deres arbejde erkendt, at der er<br />
mangel på viden om følgerne af hjerneskader <strong>og</strong><br />
på faglige ressourcer til at påtage sig den helt afgørende,<br />
koordinerende rolle i behandlingsforløbet<br />
for de ramte mennesker. I b<strong>og</strong>en opremses flere<br />
steder de mange socialarbejdere, som er involveret<br />
i den enkelte sag. Og forfatterne peger ganske<br />
rigtigt på én af sagens kerner. Der kan meget nemt<br />
blive for mange kokke om maden. behovet for en<br />
koordinator er indiskutabelt.<br />
Når de mange personaler skal inddrages, jeg<br />
talte op til 14-15 faggrupper, hver med flere repræsentanter<br />
involveret, så kræver det omfattende<br />
– næsten dræbende – mødevirksomhed. b<strong>og</strong>en<br />
nævner så rigtigt, at de ramte <strong>og</strong> pårørende skal<br />
mødes med respekt, menneskelighed, ærlighed <strong>og</strong><br />
engagement. Men gør vi det, når de ramte sidder<br />
over for en hær af professionelle med hvert deres<br />
speciale? Hvordan kan en ramt, der lider af koncentrationsbesvær,<br />
svigtende indsigt <strong>og</strong> erkendelse af<br />
sine følger, overhovedet forholde sig til alle disse<br />
velmenende mennesker? Derfor er en nærmere<br />
drøftelse af, hvem der deltager på møderne meget<br />
væsentlig. jo, mere indviklet sagen er, desto mere<br />
bliver spørgsmålet relevant at forholde sig til <strong>og</strong><br />
tage konsekvensen af. Forfatterne peger selv på,<br />
at i forhold til overleveringen til den hjerneskaderamte<br />
skal det være en udpeget koordinator, der<br />
tager sig af sagen.<br />
Forfatterne gør en del ud af at fortælle, hvordan<br />
socialarbejderen “får øje på de hjerneskaderamte”.<br />
Det kan diskuteres, om ikke afsnittet i stedet burde<br />
handle om, hvordan man får “mistanke” om, at<br />
det drejer sig om en hjerneskade. Socialarbejderen<br />
forholder sig normalt til en fast diagnose fra en<br />
neuropsykol<strong>og</strong>, <strong>og</strong> handler ud fra det. En opfordring<br />
til socialarbejderen om at deltage i diagnosticeringen<br />
kan nemt flytte fokus <strong>og</strong> energi fra selve<br />
opgaven: at tilbyde hjælp eller behandling til den<br />
hjerneskaderamte.<br />
Mange mennesker, der rammes af en skade i<br />
hjernen, ender med at blive skilt, fordi den hjerneskadede<br />
ændrer personlighed. En hustru til en<br />
ramt udtaler: “Vi har brug for mere praktisk hjælp<br />
hjemme, så jeg kan få overskud til at være sammen<br />
med min mand <strong>og</strong> børnene.” Et barn fra en<br />
ramt familie udtaler: “Far ligner sig selv udenpå,<br />
men indeni er der er en anden far.” Det rejser<br />
spørgsmålet <strong>og</strong> dilemmaet for en socialarbejder:<br />
Kan vi overhovedet levere den ønskede hjælp, når<br />
familien i virkeligheden ønsker at vende tilbage<br />
til det liv, den havde, før skaden skete? Den slags<br />
dilemmaer, synes jeg, b<strong>og</strong>en burde pege mere på í<br />
socialarbejdet omkring en hjerneskade.<br />
jeg savner <strong>og</strong>så n<strong>og</strong>le perspektiver på, hvornår<br />
socialarbejderen skal konkludere på vanskelige<br />
områder – som hvornår en sag overgår fra<br />
behandling til “vedligehold”, hvornår der drosles<br />
ned i indsatsen, <strong>og</strong> hvordan det formidles til de<br />
pårørende, som håber <strong>og</strong> håber på et fremskridt?<br />
Socialarbejderen skal kende de typiske reaktioner i<br />
et rehabiliteringsforløb, så han kvalificeret kan sige<br />
“stop and go” i forløbet.<br />
Alt i alt et fint <strong>og</strong> godt skrift, som de fleste frontpersonaler<br />
vil finde anvendeligt med gode henvisninger<br />
til relevant <strong>og</strong> uddybende litteratur. n<br />
“Vejviser “- i (sam)arbejde med mennesker<br />
ramt af senhjerneskade<br />
af ergoterapeut Anne Petersen <strong>og</strong> socialrådgiver<br />
Karen Lund. Udgivet 2006<br />
b<strong>og</strong>en kan downloades fra:<br />
www.vfhj.dk/admin/write/files/1181.pdf<br />
Eller rekvireres gratis fra:<br />
bo- <strong>og</strong> rehabiliteringscenter F<strong>og</strong>edvænget, F<strong>og</strong>edvænget<br />
25, 8722 Hedensted, tel. 76 74 12 90<br />
post@f<strong>og</strong>ed.vejleamt.dk
ådgivning af unge<br />
Et kort over ungdommens land<br />
Kilden til evig ungdom er endnu ikke<br />
fundet, men der arbejdes hårdt på<br />
det. Vor tids mål er, ifølge reklame-<br />
<strong>og</strong> modeindustrien, dyrkelse af<br />
ungdommen som en idealtilstand.<br />
Der er stærke kommercielle interesser<br />
involveret i at vedligeholde <strong>og</strong> for-<br />
længe ungdommen.<br />
i mit arbejde med unge <strong>og</strong> deres familier, støder jeg<br />
ofte ind i problematikker, der har sit udspring i tidens<br />
urealistiske forestillinger <strong>og</strong> forventninger til det at<br />
være ung. De unge <strong>og</strong> deres forældre går derfor ofte<br />
fejl af hinanden <strong>og</strong> mister et vigtigt udviklingstrin.<br />
Heldigvis søger mange familier professionel hjælp,<br />
<strong>og</strong> ofte er det meget få justeringer, der skal til.<br />
Rådgivning af unge kræver særlig tilgang<br />
B<strong>og</strong>en “rådgivning af unge” er god at få forstand af<br />
for professionelle, der arbejder med unge <strong>og</strong> deres<br />
voksne. forfatterne er Kathryn geldard (børne- <strong>og</strong><br />
familiebehandler) <strong>og</strong> David geldard (psykol<strong>og</strong>), som<br />
begge er eksterne lektorer ved University of Quensland,<br />
Australien. B<strong>og</strong>en præges fra start til slut af deres<br />
indgående kliniske kendskab til unges vilkår <strong>og</strong> et<br />
solidt teoretisk grundlag. i underbygningen af deres<br />
anvisninger indgår nyere forskning fra en bred vifte af<br />
terapeutiske retninger. Begrebet “rådgivning”, som det<br />
indgår i titlen, skal forstås meget bredt, anvisningerne<br />
spænder således lige fra konkret rådgivning til egentlig<br />
psykoterapeutiske metoder. B<strong>og</strong>ens komposition<br />
falder i fire tydeligt afgrænsede dele.<br />
Landkortet<br />
i del i beskrives de udfordringer, den unge står overfor,<br />
når barndommen forlades <strong>og</strong> voksenlivet endnu<br />
ikke er begyndt. Kroppens <strong>og</strong> psykens forandringer<br />
er i spil med ydre faktorer som familie, kammerater<br />
<strong>og</strong> det omgivende samfund. forfatterne påpeger, at<br />
forældrene synes at have en større indflydelse, end<br />
de selv er klar over.<br />
Rådgiveren som guide<br />
Del ii går tæt på rådgivningsarbejdet <strong>og</strong> understreger den<br />
helt essentielle betydning af en åben <strong>og</strong> fortrolig relation<br />
mellem rådgiveren <strong>og</strong> den unge. Det er vigtigt, at rådgiveren<br />
har en god forståelse for den unges udviklingsproces <strong>og</strong><br />
møder den unge med respekt <strong>og</strong> anerkendelse. Der gives<br />
grundige anvisninger på strategier, der kan anvendes i<br />
den konkrete rådgivningssituation.<br />
Terapeuten<br />
Del iii har overskriften: “rådgivningsstrategier”, men<br />
er i realiteten en beskrivelse af forskellige terapiformer.<br />
Strategierne, der behandles i denne tredje del, er:<br />
• Symbolske strategier<br />
• Kreative strategier<br />
• Adfærdsstrategier <strong>og</strong> k<strong>og</strong>nitive adfærdsstrategier<br />
• Psyko-pædag<strong>og</strong>iske strategier<br />
I praksis<br />
Del iV indeholder to casestories, som begge illustrerer<br />
brugen af rådgivningsstrategier i klinisk praksis.<br />
Fra rådgivning til terapi<br />
generelt fremstår b<strong>og</strong>en som en meget grundig gennemgang<br />
af faktorer med indflydelse på unges vilkår.<br />
Hovedbudskabet er, at rådgivningsarbejde med unge<br />
på afgørende punkter er forskelligt fra rådgivningsarbejde<br />
med børn <strong>og</strong> voksne. Den unge skal mødes<br />
med respekt, forståelse <strong>og</strong> relevante kommunikative<br />
færdigheder. målet med rådgivningen af unge er “en<br />
støtte til den unge til at finde sin personlige måde at<br />
gennemføre sin udviklingsrejse”.<br />
forfatternes brede definition af begrebet “rådgivning”<br />
vanskeliggør imidlertid en bedømmelse af<br />
b<strong>og</strong>ens anvendelighed under ét i dansk tradition.<br />
B<strong>og</strong>ens to første dele har væsentlig <strong>og</strong> bred almen<br />
interesse for alle, der arbejder professionelt med<br />
rådgivning af unge <strong>og</strong> deres forældre. Hvorimod de<br />
to sidste dele giver anvisninger på terapeutiske interventioner.<br />
At føre disse ud i livet forudsætter, at<br />
rådgiveren/terapeuten på forhånd har både uddannelse<br />
<strong>og</strong> erfaring i terapeutiske samtaler. n<br />
“Rådgivning af unge”.<br />
Kathryn geldard & David geldard<br />
Dansk Psykol<strong>og</strong>isk forlag, 2005<br />
oversat fra engelsk af Nanna milde<br />
Pris: 328 kr.<br />
295 sider.<br />
AF SUSANNE WEIDNER, LæRER<br />
Og FAMILIETERAPEUT.<br />
B<strong>og</strong>ANmElDElSE
filmANmElDElSE<br />
Kommentar til filmene<br />
Ud af grænselandet <strong>og</strong><br />
Hvem tager ansvaret?<br />
Ganske enkelt fremragende<br />
En meget informativ <strong>og</strong> godt opbygget film, som på<br />
fineste vis fortæller det enkelte menneskes historie.<br />
Dette gøres på en måde, hvor jeg som seer bliver ført<br />
igennem de faser <strong>og</strong> problemer, det giver at få en<br />
hjerneskade, både for den hjerneskadede <strong>og</strong> dennes<br />
omgivelser. man får et godt indblik i, hvor vigtigt det<br />
er at få den rette rehabilitering <strong>og</strong> det nødvendige i<br />
at have de rette tværfaglige ressourcer til rådighed i<br />
arbejdet sammen med den hjerneskadede.<br />
filmen vil være et godt redskab i arbejdet med<br />
den hjerneskadede <strong>og</strong> dennes familie. Den giver en<br />
fin indsigt i de mange vanskeligheder, der er forbundet<br />
med at få en hjerneskade, men den giver samtidigt<br />
håb om et anderledes, men ikke nødvendigvis<br />
dårligere liv. n<br />
Af Peder Sobarnia Dichmann,<br />
stedfortræder, Bo- <strong>og</strong> rehabiliteringscentret,<br />
Bjerggårdshaven, Odense.<br />
Grobund for mange gode diskussioner<br />
Efter at have set den nye DVD fra Videnscentret sidder<br />
jeg tilbage med en god fornemmelse af, at budskabet<br />
er gået igennem. med den fine vekselvirkning<br />
mellem udtalelser fra fagpersoner <strong>og</strong> interview af<br />
hjerneskaderamte giver voksenfilmen Ud af grænselandet<br />
enhver, der har brug for at blive kl<strong>og</strong>ere på<br />
hjerneskadens mulige konsekvenser, et godt indblik<br />
i de vanskeligheder <strong>og</strong> udfordringer, den enkelte <strong>og</strong><br />
familien kan stå overfor.<br />
Filmen viser på en meget ærlig <strong>og</strong> klar måde<br />
personen bag diagnosen hjerneskadet. Samtidig<br />
gøres det tydeligt, at hjerneskade ikke nødvendigvis<br />
er ensbetydende med stilstand <strong>og</strong> mangel på<br />
livskvalitet.<br />
Der tages i filmen fat i n<strong>og</strong>le meget centrale<br />
temaer såsom tab af identitet, familie- <strong>og</strong> forældreroller<br />
<strong>og</strong> uvidenhed omkring hjerneskade. I mit<br />
arbejde på Vejlefjord Neurorehabilitering støder jeg<br />
dagligt ind i disse temaer, <strong>og</strong> det er derfor oplagt<br />
for mig som behandler at se filmen sammen med<br />
de skadesramte. Foreløbigt har jeg fået flere gode<br />
tilbagemeldinger fra de ramte selv, der beskriver<br />
filmen som meget realistisk <strong>og</strong> med fokus på de<br />
områder, hvor det gør ondt. Filmen vil uden tvivl<br />
kunne skabe grobund for mange gode diskussioner.<br />
Her ser jeg det desuden som en fordel, at filmen er<br />
opdelt i kapitler, så det er muligt at tage et tema<br />
af gangen.<br />
Det er lidt mere vanskeligt for mig at kommentere<br />
afsnittet om børn <strong>og</strong> hjerneskader i filmen<br />
Hvem tager ansvaret, idet mit kendskab til området<br />
er begrænset. Min oplevelse var d<strong>og</strong>, at jeg <strong>og</strong>så<br />
her fik et fint indblik i de udfordringer, en familie<br />
kan stilles overfor, når ulykken rammer et barn.<br />
Ligeledes fik jeg indtryk af, at der findes muligheder<br />
for genoptræning, der kan fremme udvikling<br />
<strong>og</strong> livskvalitet. n<br />
Af lene rostgaard Klemmensen,<br />
psykol<strong>og</strong>, Vejlefjord Neurorehabilitering.<br />
Ud af grænselandet <strong>og</strong> Hvem tager ansvaret<br />
DVD’en indeholder to film <strong>og</strong> et undervisningshæfte.<br />
Filmen, der er produceret af Videnscenter for Hjerneskade<br />
i samarbejde med Feldballe Film <strong>og</strong> TV, udkom<br />
i august 2006. Pris for begge film inkl. hæfte:<br />
50 kr. inkl. forsendelse. Filmen kan rekvireres fra<br />
Videnscenter for Hjerneskade.
filmanmeldelse<br />
Afasi – med livskvalitet<br />
En film af jens Beck Sørensen<br />
Allerede med omslaget i hånden fik jeg forventning<br />
om en positiv oplevelse. Filmens titel: “Afasi – med<br />
livskvalitet” – vidner om, at det er muligt at genskabe<br />
et liv med kvalitet på trods af den ulykkelige<br />
hændelse, det er, at få en blodprop i hjernen <strong>og</strong><br />
helt eller delvist at miste evnen til at udtrykke sig<br />
<strong>og</strong> måske <strong>og</strong>så til at forstå.<br />
Det er ikke kun en film om afasi. Det er i særlig<br />
grad en personlig beretning af <strong>og</strong> om jens beck<br />
Sørensen <strong>og</strong> hans ihærdige kamp for at genoprette<br />
tilværelsen for sig <strong>og</strong> sin familie. En kamp, der<br />
begynder den 15. juni år 2000, den morgen jens<br />
beck Sørensen fik en blodprop i hjernen.<br />
I filmen er jens fortælleren, der giver os indsigt<br />
i, hvordan han oplevede sygdommens start <strong>og</strong><br />
pludselige behov for hjælp. Ved hjælp af filmklip<br />
optaget henholdsvis én måned <strong>og</strong> fem måneder<br />
efter indlæggelsen på sygehuset, får vi en indføring<br />
i jens’ problemstillinger <strong>og</strong> indsatsbehov. Klippene<br />
suppleres af samtaler med Lis, jens’ hustru, <strong>og</strong> med<br />
en række af de behandlere, jens har været i kontakt<br />
med. Filmen giver samlet set en fin fremstilling af<br />
væsentlige problemstillinger, både af behandlernes<br />
indsats <strong>og</strong> af familiens inddragelse <strong>og</strong> de ressourcer,<br />
familien har haft til at bakke op om hans ihærdige<br />
kamp for at opnå et aktivt <strong>og</strong> positivt liv. Det<br />
rammes ind af jens b. Sørensens egne indlæg om<br />
forløbet, der klart udtrykker en positiv tænkning.<br />
Det er tydeligt, at hans motivation <strong>og</strong> hans <strong>og</strong><br />
familiens samlede ressourcer i samspil med behandlernes<br />
indsats – alt sammen har været væsentligt<br />
i forhold til at skabe et overskud af kræfter.<br />
jens talemæssige fremgang <strong>og</strong> hans følelse af<br />
anerkendelse har bevirket, at han <strong>og</strong>så har kunnet<br />
komme videre med sit nye livsprojekt: “at give sine<br />
erfaringer videre”. jens beck Sørensen holder i dag<br />
foredrag om afasi <strong>og</strong> sin generobring af spr<strong>og</strong>et.<br />
Hans livsbekræftende budskaber: “Der er ingen<br />
nemme løsninger. Tænk positivt. Træn <strong>og</strong> træn, <strong>og</strong><br />
tro mig, det kan nytte n<strong>og</strong>et”.<br />
Det er klart en film, jeg varmt kan anbefale, at<br />
man ser: Den er ikke meget informativ med hensyn<br />
til afasi generelt. Den giver kun information om jens<br />
beck Sørensens afasi <strong>og</strong> situation, <strong>og</strong> den er sikkert<br />
meget forskellig fra andres afatiske/talemæssige<br />
problemstillinger. Men den giver netop n<strong>og</strong>et,<br />
som alle, der er ramt af afasi <strong>og</strong> deres familier, har<br />
brug for: En positiv tilgang, der kan hjælpe til at<br />
se nye muligheder <strong>og</strong> turde tage imod udfordringer.<br />
En livsbekræftende film!<br />
Og så er den fin, fordi den rejser spørgsmål.<br />
Så måske er det for andre med afasi bedst at se<br />
den sammen med jens, når han holder foredrag,<br />
fordi det giver mulighed for at få kommenteret filmen<br />
yderligere. Hvordan man opnår mulighed for<br />
træning i 5 år, er f.eks. et spørgsmål mange kunne<br />
ønske et svar på. n<br />
Afasi – med livskvalitet<br />
En film af jens beck Sørensen.<br />
Filmen koster 250 kr. Den varer 35 min.<br />
<strong>og</strong> kan bestilles hos jensaagebeck@hotmail.com.<br />
AF INgER RIbERHOLT,<br />
CAND.SCIENT.SOC.<br />
LEDER AF HjERNESKADERÅDgIVNINgEN,<br />
SPECIALCENTRET LUNDEbO, DIANALUND.<br />
filmANmElDElSE
NyT frA ViDENScENTErET<br />
Nyt fra videnscenteret<br />
Videnscenter for Hjerneskade efter 1. januar 2007<br />
Videnscenteret fortsætter indtil videre som en selvejende<br />
institution. Der er udarbejdet forslag til<br />
nye vedtægter med forslag til den nye bestyrelses<br />
sammensætning, <strong>og</strong> disse vedtægter ligger nu til<br />
godkendelse i Socialministeriet. Videnscenter for<br />
Hjerneskade kommer sammen med de nuværende<br />
11 andre amtslige videnscentre samt Center for Små<br />
Handicapgrupper, Videnscenter for Socialpsykiatri<br />
<strong>og</strong> Hjælpemiddelinstituttet til at indgå i Vidensfunktionen<br />
i VISO. Vidensfunktionen skal indsamle<br />
viden på VISOs områder <strong>og</strong> <strong>og</strong>så løbende registrere<br />
særligt relevant viden på andre områder, herunder<br />
sundhedsområdet <strong>og</strong> beskæftigelsesområdet.<br />
VISO har for nyligt udgivet pjecen “VISO, Specialrådgivning<br />
<strong>og</strong> udredning i de mest specialiserede<br />
<strong>og</strong> komplicerede enkeltsager”. Pjecen kan<br />
bestilles hos Socialministeriets Lovekspedition,<br />
Holmens Kanal 22, 1060 København K (33 92 93<br />
26) eller flex@sm.dk eller downloades fra www.<br />
social.dk eller viso.social.dk.<br />
Udgivelser<br />
Må jeg køre bil efter<br />
en hjerneskade?<br />
Nej, ikke altid! Derfor har Videnscenteret<br />
udgivet en kortfattet<br />
pjece, der fortæller om<br />
lovgrundlaget, hvad det vil<br />
sige at få et kørselsforbud,<br />
hvordan de skjulte følger af<br />
skaden kan være årsag til, at<br />
man ikke længere er trafiksikker,<br />
hvor man skal henvende<br />
sig, hvis man ikke er enig i<br />
afgørelsen om køreforbud, hvordan man kan blive<br />
testet, hvis man gerne vil køre igen efter en kørepause<br />
<strong>og</strong> en række andre nyttige oplysninger, når<br />
det drejer sig om at køre bil efter en hjerneskade.<br />
Pjecen er trykt i 20.000 eksemplarer <strong>og</strong> udsendes<br />
til neurol<strong>og</strong>iske afdinger, Hammel Neurocenter <strong>og</strong><br />
Hvidovre Hospital, genoptræningscentre, bofællesskaber,<br />
hjerneskaderådgivninger, Videnscenterets<br />
netværk med flere. Pjecen er gratis <strong>og</strong> er henvendt<br />
til den skadede <strong>og</strong> de pårørende. Den kan rekvireres<br />
fra Videnscenteret på info@vfhj.dk eller tlf.: 75 89<br />
78 77. Den kan <strong>og</strong>så downloades fra: www.vfhj.<br />
dk/default.asp?PageID=1466<br />
Ny satspuljerapport<br />
“Resten af livet. Hjerneskade, Rehabilitering, Hverdagsliv”<br />
af Inger Nørreskov jensen, projektleder,<br />
cand. jur., lektor på den Sociale Højskole, København.<br />
Rapporten er udgivet af Videnscenter for<br />
Hjerneskade, nov. 2006.<br />
De erfaringer <strong>og</strong> anbefalinger, der er sammenfattet<br />
i rapporten, er høstet i seks projekter i Vejle,<br />
Storstrøms, Nordjyllands, Viborg <strong>og</strong> Frederiksborg<br />
Amter <strong>og</strong> bornholms Regionskommune i tre-årige<br />
forløb fra 1. jan. 2003 til 30. juni 2006.<br />
Rapporten kan downloades fra: www.vfhj.dk/default.asp?PageID=1466<br />
(under Publikationer).<br />
Rapporten kan <strong>og</strong>så bestilles på Videnscenter<br />
for Hjerneskade på mail: info@vfhj.dk til omkostningsprisen<br />
– 50 kr. inkl. forsendelse.<br />
Ny spørgeskemaundersøgelse om<br />
kørekort <strong>og</strong> hjerneskade<br />
I 2005 stod Videnscenter for Hjerneskade bag en<br />
spørgeskemaundersøgelse, der kortlagde, at praksis<br />
vedrørende stillingtagen til hjerneskadedes bilkørsel<br />
er meget forskellig fra sted til sted. På baggrund af<br />
denne undersøgelse blev der udarbejdet en rapport,<br />
der mundede ud i en række anbefalinger på området.<br />
Rapporten hedder “Hjerneskade <strong>og</strong> kørekort” <strong>og</strong> udkom<br />
i 2005. Den kan stadig rekvireres i sekretariatet<br />
for en pris af 50 kr. Den kan <strong>og</strong>så downloades fra<br />
http://www.vfhj.dk/default.asp?PageID=1358<br />
I nærmeste fremtid foretager Videnscenteret i<br />
samarbejde med brugerorganisationerne Hjerneskadeforeningen<br />
<strong>og</strong> HjerneSagen en spørgeskemaundersøgelse<br />
blandt ramte <strong>og</strong> pårørende om, hvordan<br />
de har oplevet den gældende praksis vedrørende<br />
kørekort <strong>og</strong> hjerneskade.
HUSK AT FORNY DIT ABONNEMENT På FOKUS, HVIS DU FLYTTER!<br />
Som følge af strukturreformen ændrer en stor del af vores abonnenter arbejdssted, <strong>og</strong> mange tilbud<br />
eller institutioner ændrer navn eller adresse.<br />
Vil du være sikker på at modtage Fokus efter 1. jan. 2007, skal du, såfremt du ændrer arbejdsadresse,<br />
gentegne dit abonnement på Fokus. Du kan forny dit abonnement elektronisk via hjemmesiden<br />
(se under Fokus), eller du kan maile oplysninger (navn, adresse, mail <strong>og</strong> telefonnummer til dit<br />
gamle <strong>og</strong> nye arbejdsted på info@vfhj.dk eller ringe til os på tel. 75 89 78 77.<br />
Hvis du er tilmeldt Videnscenterets Emailnyheder skal du huske at slette din gamle mailadresse<br />
<strong>og</strong> tilføje den nye. Se mere på vfhj.dk under Nyheder.<br />
Som opfølgning på undersøgelsen vil der blive<br />
holdt en konference i 2007. For nærmere oplysninger<br />
om tid <strong>og</strong> sted, hold øje med Videnscenterets<br />
Kursus- <strong>og</strong> Konferencekalender.<br />
Hjernekassen.dk<br />
Hjernekassen.dk er navnet på en ny hjemmeside, der vil<br />
indeholde en række værktøjer til kommunale visitatorer,<br />
sagsbehandlere <strong>og</strong> beslutningstagere, der beskæftiger<br />
sig med hjerneskadede. Også politikere <strong>og</strong> pårørende<br />
vil kunne hente meget nyttig <strong>og</strong> faktuel viden fra hjemmesiden,<br />
der etableres i tilknytning til Videnscenter for<br />
Hjerneskades hjemmeside: www.vfhj.dk – men <strong>og</strong>så får<br />
sin egen adresse: www.hjernekassen.dk<br />
Hjemmesiden skal fungere som et redskab til at<br />
få hurtig <strong>og</strong> nem adgang til en række gode råd <strong>og</strong><br />
viden om, hvordan man kan skabe gode sammenhængende<br />
forløb for den ramte <strong>og</strong> familien.<br />
Formålet med hjemmesiden er blandt andet:<br />
– at give n<strong>og</strong>le værktøjer til sagsbehandlingen<br />
i de nye kommuner, som fra den 1. januar får ansvaret<br />
for den videre indsats for de hjerneskadede<br />
efter hospitalsfasen, – at skabe et netværks- <strong>og</strong><br />
debatforum, hvor sagsbehandlere <strong>og</strong> andre kan<br />
debattere faglige spørgsmål <strong>og</strong> udveksle erfaringer.<br />
Her vil der være mulighed for at oprette åbne<br />
diskussionsgrupper, som alle kan se <strong>og</strong> deltage i,<br />
eller lukkede grupper, som kun tilmeldte medlemmer<br />
kan se <strong>og</strong> debattere i.<br />
Hjernekassen vil blandt andet indeholde mulighed<br />
for en beregning af, hvor mange hjerneskadede,<br />
der skønsmæssigt er i en kommune.<br />
Den vil <strong>og</strong>så give et hurtigt overblik over, hvilke<br />
typer af adfærd, såkaldte advarselssignaler, der<br />
giver sagsbehandleren mistanke om, at hun kan<br />
have med en hjerneskadet at gøre. Hjemmesiden<br />
vil desuden indeholde links til cases med gode<br />
sammenhængende sagsforløb.<br />
To nye vejledninger på<br />
Videnscenterets hjemmeside<br />
Du kan nu læse to vejledninger fra Amternes Tale-<br />
<strong>og</strong> HøreSamråd (ATHS) fra 2006.<br />
Vejledning i udredning af afasi:<br />
I denne vejledning skelnes der mellem tre målgrupper<br />
af afasiramte, idet formålet med udredningen<br />
kan variere alt efter tidspunkt for afasiens<br />
opståen, sværhedsgrad, klientens trætbarhed <strong>og</strong><br />
sygdomsindsigt.<br />
Vejledning i udredning af<br />
ikke-pr<strong>og</strong>redierende dysartri:<br />
Vejledningen giver anbefalinger til de elementer,<br />
der bør indgå i en l<strong>og</strong>opædisk udredning af ikkepr<strong>og</strong>redierende<br />
dysartri. Da de dysartriske vanskeligheder<br />
ofte udvikler sig, vil det fortsat være op til<br />
l<strong>og</strong>opædens professionelle skøn, hvilke elementer i<br />
undersøgelsen der på et givet tidspunkt bør have<br />
størst fokus. Se mere på: http://www.vfhj.dk/default.<br />
asp?PageID=840<br />
Fra Rehab-puljen er følgende legater<br />
uddelt i andet halvår 2006<br />
Ann-Marie Low, neuropsykol<strong>og</strong>, Frederiksberg Hospital<br />
Kr. 3.500 til deltagelse i sommerseminar om<br />
neuropsykol<strong>og</strong>iske problemstillinger i forskellige<br />
stadier af livet.<br />
Frank Humle, Direktør, Center for Hjerneskade Kr.<br />
10.000 til forberedelse af et projekt om anvendelse<br />
af lægemidlet Aricept i forbindelse med rehabiliteringen<br />
af hukommelsesvanskeligheder hos børn.<br />
Rasmus Sylvest Mortensen, Fysioterapeut, kr.<br />
25.000 til litteraturstudie om betydningen af de<br />
fysiske rammer i det neurol<strong>og</strong>iske rehabiliteringsmiljø.<br />
Tina Hansen, Afdelingsergoterapeut indenfor<br />
apopleksirehabilitering, Amtssygehuset Glostrup kr.<br />
20.000 til oversættelse af et scorings- <strong>og</strong> behandlingspr<strong>og</strong>ram<br />
vedr. apraksi.<br />
Vibeke Sporon-Fiedler, kr. 25.000 til bidrag til<br />
trykning af b<strong>og</strong>en “Hvis jeg bare ku’ fortælle”.<br />
Næste ansøgningsfrist til rehabpuljen er 15. marts<br />
2007.<br />
Se mere om Rehab-puljen på www.vfhj.dk under<br />
Videnscenteret.<br />
NyT frA ViDENScENTErET
Videnscenter for Hjerneskade<br />
Sanatorievej 32, 7140 Stouby<br />
ændringer vedr. abonnementet ring venligst 7589 7877<br />
Aktiviteter<br />
NATIONALE KURSER OG TEMADAGE<br />
åbning af Center for Hjerneskades<br />
børnetilbud<br />
Tid: 25. januar 2007 kl. 12.00 - 14.30<br />
Sted: Center for Hjerneskade<br />
http://www.cfh.ku.dk<br />
G/FOTT – Groundcourse<br />
Tid: 19. – 23. marts 2007<br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
Gruppeprocesser<br />
Tid: 26. – 27. marts 2007<br />
Sted: Vejlefjord Neurorehabilitering<br />
http://www.vfn.dk<br />
Grundkursus<br />
Tid: 28. – 30. marts <strong>og</strong> 26. april 2007<br />
Sted: Vejlefjord Neurorehabilitering<br />
Lejring i neutralstillinger<br />
Tid: 16. – 18. april 2007<br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
Evidensbaseret træningsfysiol<strong>og</strong>i<br />
- konditions- <strong>og</strong> styrketræning<br />
til hjerneskadede<br />
Tid: 30. april – 1. maj 2007<br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
flere nationale <strong>og</strong> internationale kurser<br />
kan ses på: www.vfhj.dk/kalender.asp<br />
UDDANNELSER<br />
Når en sen-hjerneskade får følger<br />
for seksualiteten – ny uddannelse til<br />
seksualvejleder<br />
Tid: 26. februar, 28. – 29. marts, 11. april,<br />
7. – 8. maj, 21. – 22. maj, <strong>og</strong> 12. juni<br />
2007.<br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
NORDISKE OG INTERNATIONALE<br />
ARRANGEMENTER<br />
Samla alla 2007<br />
Tid: 19. – 20. marts 2007<br />
Sted: Karlstadt, Sverige<br />
www.liv.se/samlaalla<br />
4th World Congress of the<br />
International Society of Physical<br />
and Rehabillitation Medicine<br />
Tid: 10. – 14. juni 2007<br />
Sted: Seoul, Korea<br />
www.isprm2007.org<br />
The 7 World Congress on Brain Injury<br />
Tid: 17. – 21. juni 2007<br />
Sted: jerusalem, Israel<br />
www.kenes.com/ibia07/<br />
Videnscenter for Hjerneskade<br />
Sanatorievej 32, 7140 Stouby, tlf.: 75 89 78 77<br />
info@vfhj.dk, www.vfhj.dk<br />
Nyt arbejdssted eller<br />
ny adresse?<br />
Husk at give besked til FOKUS,<br />
hvis din adresse er ændret<br />
eller hvis en anden medarbejder<br />
skal modtage bladet.<br />
www.vfhj.dk info@vfhj.dk<br />
9.th Nordic Meeting in Neuropsychol<strong>og</strong>y<br />
Tid: 19. – 22. august 2007<br />
Sted: göteborg, Sverige<br />
www.neuropsykol<strong>og</strong>i.org/nordic<br />
9th Congress of European Federation for<br />
Research in rehabilitation (EFRR)<br />
Tid: 26. – 29. august 2007<br />
Sted: budapest, Ungarn<br />
http://www.cefrr2007.hu