20.09.2013 Views

Dokumentation og evaluering - Servicestyrelsen

Dokumentation og evaluering - Servicestyrelsen

Dokumentation og evaluering - Servicestyrelsen

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Videnscenter for Hjerneskade<br />

13. årgang<br />

Nummer 4<br />

Dec. 2006<br />

<strong>Dokumentation</strong><br />

<strong>og</strong> <strong>evaluering</strong><br />

Nyt arbejdssted eller<br />

ny adresse?<br />

Husk at give besked til FOKUS,<br />

hvis din adresse er ændret<br />

eller hvis en anden medarbejder<br />

skal modtage bladet.<br />

www.vfhj.dk info@vfhj.dk


foto: mette Trier<br />

Af DAViD ArNHolm<br />

FOKUS<br />

Tidsskrift fra<br />

Videnscenter for Hjerneskade<br />

13. årgang nr. 4, dec. 2006<br />

Udkommer fire gange om året.<br />

Det er gratis at abonnere.<br />

oplag: 4.000<br />

iSSN 1601-8257<br />

Trykt på 90 gram Alpa Sol<br />

Typ<strong>og</strong>rafi: meta<br />

Forsidefoto:<br />

mette Trier<br />

3 Leder: Udfordring til kvalitetsudvikling<br />

gennem dokumentation <strong>og</strong> <strong>evaluering</strong><br />

Af Leif Mørck.<br />

Videnscenter for Hjerneskade:<br />

Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger<br />

Sanatorievej 32, 7140 Stouby<br />

Tlf.: 75 89 78 77<br />

fax: 75 89 78 79<br />

Email: info@vfhj.dk<br />

internet: www.vfhj.dk<br />

Redaktion:<br />

Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,<br />

informationsmedarbejder mette Trier,<br />

faglig medarbejder Hanne Pallesen <strong>og</strong><br />

sekretær Birgit münch – alle fra<br />

Videnscenter for Hjerneskade.<br />

Design <strong>og</strong> tryk:<br />

Datagraf<br />

13. årgang<br />

Nummer 4<br />

Dec. 2006<br />

Tema: <strong>Dokumentation</strong> <strong>og</strong> <strong>evaluering</strong><br />

4 Fælles viden er udgangspunktet for<br />

bedst mulig praksis<br />

Af Sven-Åge Westphalen <strong>og</strong> Brita Øhlenschlæger.<br />

8 <strong>Dokumentation</strong> af rehabiliteringsindsatsen<br />

Af Tonny Andersen.<br />

10 Valg af redskaber til dokumentation<br />

af rehabilitering<br />

Af Tonny Andersen.<br />

12 Udvælgelse af rating scales til effektmåling<br />

Af Ulla V<strong>og</strong>t Bleshøy.<br />

14 Et <strong>evaluering</strong>sredskab kom til verden<br />

Af Ingrid Vingelen.<br />

16 Fra dokumentation til kvalitetsudvikling<br />

Af Vita Hagelskjær.<br />

18 Hvad virker for hvem?<br />

Af Kirsten Lorentzen<br />

20 Ny vej gennem tilbudsjunglen<br />

Af Kurt Gammelgaard Nielsen.<br />

Øvrige artikler<br />

22 Psykoanalysens betydning for neuropsykol<strong>og</strong>ien<br />

Af Frank Humle.<br />

24 Den dynamiske hjerne<br />

Af Gorm Hallas Møller.<br />

Indsendt stof:<br />

Videnscenter for Hjerneskade modtager<br />

gerne artikler, eller forslag til artikler.<br />

Du kan læse en vejledning til manuskripter<br />

på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.<br />

redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne<br />

i indlæg i foKUS. redaktionen<br />

forbeholder sig ret til at afvise, forkorte eller<br />

redigere indsendte indlæg.<br />

Debatindlæg, der forholder sig til navn-<br />

givne personer, vil forinden optagelsen blive<br />

forelagt disse til eventuelle kommentarer.<br />

Eftertryk i uddrag er tilladt med tydelig kildeangivelse.<br />

Deadline for stof til næste nummer:<br />

5. januar 2007<br />

26 Pleje <strong>og</strong> behandling af patienter<br />

med hjernesvulster<br />

Af Berit Eide.<br />

28 Billedværkstedet – træner hjernen<br />

Af Birthe Bjørslev.<br />

30 Kan vi lære n<strong>og</strong>et af amerikansk<br />

rehabiliteringsarbejde?<br />

Af Jette Nemming.<br />

32 Nytter det n<strong>og</strong>et at rejse ud?<br />

Af Steffen-Malik Høegh.<br />

B<strong>og</strong>anmeldelser<br />

33 Børn med epilepsi i folkeskolen<br />

Af Lene Sahlholdt.<br />

34 Vejviser<br />

Af Steen Christiansen.<br />

35 Rådgivning af unge<br />

Af Susanne Weidner.<br />

Filmanmeldelser<br />

36 Kommentar til filmene Ud af grænselandet<br />

<strong>og</strong> Hvem tager ansvaret.<br />

Af Lene Rostgaard-Klemmensen <strong>og</strong><br />

Peder Sobarnia Dickmann.<br />

37 Afasi – med livskvalitet<br />

Af Inger Riberholt.<br />

38 Nyt fra Videnscenteret<br />

40 Kalender<br />

Målgruppen for Fokus:<br />

fokus er Videnscenter for Hjerneskades landsdækkende<br />

tidsskrift. Det henvender sig<br />

først <strong>og</strong> fremmest til professionelle inden<br />

for hjerneskadeområdet – dvs. forvaltninger,<br />

institutioner, sygehuse, skoler <strong>og</strong> beslutnings-tagere<br />

mv., men <strong>og</strong>så til de skadede selv,<br />

deres pårørende <strong>og</strong> til brugerorganisationerne.<br />

fokus omhandler personer med erhvervet<br />

hjerneskade fra to år <strong>og</strong> opefter af dansk<br />

eller anden etnisk oprindelse.<br />

Det tilstræbes, at hvert nummer af fokus har<br />

et overordnet tema, som belyses ud fra<br />

forskellige indfaldsvinkler. Såvel nationale som<br />

internationale erfaringer <strong>og</strong> viden formidles upartisk<br />

i bladet.


Den spidse pen<br />

Udfordring til kvalitetsudvikling<br />

gennem dokumentation <strong>og</strong> <strong>evaluering</strong><br />

Videnscenterets konference “Udfordring <strong>og</strong> forandring, men hvordan?” tiltrak mange<br />

interesserede tilhørere. Der blev diskuteret <strong>og</strong> knyttet forbindelser på kryds <strong>og</strong> tværs<br />

af de mange faggrupper <strong>og</strong> sektorer, som var repræsenteret på konferencen. Interessant<br />

var det, at både fremtidens bestillere – kommunerne – <strong>og</strong> udbydere fra mange<br />

forskellige tilbud til personer med erhvervet hjerneskade var talstærkt repræsenteret.<br />

For emnet var dokumentation <strong>og</strong> <strong>evaluering</strong>. Det bliver n<strong>og</strong>le af nøglebegreberne,<br />

når kommunerne som fremtidens hovedaktører på hjerneskadeområdet skal købe de<br />

bedst egnede tilbud til deres borgere med erhvervet hjerneskade. Og når udbyderne<br />

skal beskrive deres tilbud på en sådan måde, at de skal kunne sammenlignes med<br />

hensyn til pris <strong>og</strong> kvalitet.<br />

I den sociale sektor har vi først lige indledt dokumentationsprocessen. Mange har<br />

været tilbøjelige til at mene, at der ikke kunne forskes i det sociale områdes ’bløde<br />

data’. Men på konferencen <strong>og</strong> i dette nummer af Fokus findes mange eksempler på,<br />

at det kan lade sig gøre. Allerede en systematisk beskrivelse af formål <strong>og</strong> indholdet i<br />

metoderne, der anvendes i et tilbud, giver stof til refleksioner over, om vores indsats er<br />

den korteste <strong>og</strong> bedste vej til det mål, vi har sat. Det giver os anledning til at overveje,<br />

hvorfor vi gør, som vi gør, <strong>og</strong> om det, vi plejer at gøre, altid er det bedste.<br />

Næste skridt er <strong>evaluering</strong>er af virkningen – at vi måler, om det, vi gør, har den<br />

ønskede <strong>og</strong> formodede virkning på klienten. Her ligger vigtige muligheder for videreudvikling<br />

<strong>og</strong> en løbende kvalitetsforbedring af vores rehabiliteringsindsats.<br />

Når metoder <strong>og</strong> mål i indsatsen overfor en bestemt målgruppe er klart beskrevet<br />

– <strong>og</strong> effekten på lidt længere sigt måske er dokumenteret – giver det samtidig gode<br />

argumenter for at fastholde, at borgerne har krav på at få de tilbud, som opfylder<br />

kvalitetskravene.<br />

Hvis kravet om <strong>evaluering</strong> derimod bringer os i en situation, hvor strikt dokumentation<br />

af effekt af et tilbud er en forudsætning for at opnå finansiering af rehabiliteringen,<br />

ender vi i en situation, hvor vi kan komme til at kaste barnet ud med badevandet.<br />

Hjerneskadede har behov for, at rehabiliteringen sættes ind på mange fronter, at den<br />

følges op <strong>og</strong> løbende tilpasses borgerens udvikling <strong>og</strong> dermed ændrede behov, <strong>og</strong><br />

at effekten af rehabiliteringen <strong>og</strong>så måles i forbedringer af den enkeltes hverdagsliv<br />

<strong>og</strong> livskvalitet. Her kan en række stive krav om dokumentation af effekt medføre, at<br />

der fokuseres på enkelttilbud, <strong>og</strong> at en stor del af rehabiliteringsindsatsen spildes<br />

på gentagne golde tests <strong>og</strong> ratings, som kun har til formål at sikre det økonomiske<br />

grundlag. Vi er herhjemme nået langt i udviklingen af metoder, der gennem en velkoordineret<br />

rehabiliteringsindsats sikrer, at mange hjerneskadede kan vende tilbage til<br />

en selvstændig <strong>og</strong> aktiv tilværelse. Det er en udvikling, vi skal fastholde <strong>og</strong> fremme<br />

gennem de mange nye muligheder, der ligger i, at indsatsen på hjerneskadeområdet<br />

nu samles hos én instans.<br />

leif mørck<br />

lEDEr


Af UDViKliNgScHEf i STyrElSEN<br />

for SPEciAlråDgiVNiNg <strong>og</strong><br />

SociAl SErVicE, SVEN-ågE WESTPHAlEN<br />

<strong>og</strong> BriTA ØHlENScHlægEr,<br />

SEKrETAriATScHEf i ViDENScENTEr<br />

fælles viden er udgangspunktet<br />

for HjErNESKADE.<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />

Kommunerne står over en række store opgaver på handicapområdet som følge<br />

af strukturreformen. Nærværende artikels forfattere forsøger fra hver sit ståsted<br />

at forholde sig til, hvad det vil betyde i forhold til dokumentation <strong>og</strong> effekt, <strong>og</strong> til<br />

hvordan man kan sikre kvaliteten af den indsats, der ydes for eksempel i forhold<br />

til mennesker med pludseligt opstået hjerneskade.<br />

Af Sven-Åge Westphalen.<br />

Alle, der arbejder inden for det sociale område, ønsker<br />

at forebygge, fjerne, forbedre eller afhjælpe borgeres<br />

uønskede sociale tilstand. Dette gælder, uanset om<br />

man arbejder som sagsbehandler i en kommune, som<br />

pædag<strong>og</strong>, psykol<strong>og</strong> eller sygeplejerske i en institution,<br />

eller om man arbejder i en interesseorganisation, i<br />

staten eller i et videnscenter.<br />

Tilsvarende gælder det for alle, at jo større tilgængelig<br />

viden, der findes på ens område, desto bedre<br />

kan man udføre sit arbejde. indsamling <strong>og</strong> udvikling<br />

af viden, der jo langt hen ad vejen er en systematisk<br />

opsamling af de erfaringer, den enkelte medarbejder<br />

gør sig i sit daglige arbejde, er derfor altafgørende<br />

for, at vi gradvist bliver bedre til at løse vores opgaver.<br />

omvendt er utilstrækkelig viden nok en af de<br />

hyppigste årsager til, at der træffes afgørelser eller<br />

leveres en social indsats, som kunne have været<br />

bedre til løsning af borgerens problem(er).<br />

Det gælder derfor om at sikre, at der løbende<br />

sker en vidensopbygning <strong>og</strong> ikke mindst formidling<br />

af denne viden på alle niveauer; i sagsbehandlingen,<br />

i leveringen af den sociale indsats <strong>og</strong> på nationalt<br />

niveau, så man får stadig bedre forudsætninger til<br />

at løse sine opgaver. Hvis man ét sted har fundet en<br />

god måde til at sikre, at sagsbehandlerne kender et<br />

specialområde til bunds, <strong>og</strong> derved kan træffe den<br />

for borgeren bedst mulige afgørelse, så skal denne<br />

viden spredes. Der er ingen grund til, at man alle<br />

steder skal gøre sig sine egne erfaringer; derved risikerer<br />

man dels, at der ikke sker en positiv udvikling<br />

<strong>og</strong> dels, at der findes bedre løsninger andre steder.<br />

Endelig er det <strong>og</strong>så mere kvalitets- <strong>og</strong> omkostningseffektivt,<br />

såvel for borgeren som for myndighed <strong>og</strong><br />

leverandører, at man deler viden systematisk.<br />

men viden opstår ikke af sig selv, hverken på den<br />

enkelte arbejdsplads eller på tværs af arbejdspladser<br />

eller organisationer. Derfor er man nødt til at sikre,<br />

at der sker en systematisk <strong>og</strong> løbende indsamling<br />

af viden, ikke mindst på effektsiden: hvad gavner<br />

borgeren bedst! Det er derfor nødvendigt, at man<br />

systematisk indsamler <strong>og</strong> spreder viden om, hvad<br />

der virker. <strong>og</strong> i den sammenhæng tænker bredere<br />

end sin egen arbejdsplads, fordi det på sigt <strong>og</strong>så er<br />

til gavn for én selv. Viden skal indsamles <strong>og</strong> formidles<br />

på tværs af organisationer, <strong>og</strong> det kræver n<strong>og</strong>et af<br />

den enkelte medarbejder <strong>og</strong> organisation på lokalt,<br />

regionalt <strong>og</strong> nationalt niveau:<br />

• Systematisk indsamling, lagring <strong>og</strong> formidling af<br />

information om egen praksis (til eget såvel som<br />

til andres brug)<br />

• Systematisk <strong>og</strong> løbende udvikling af dokumenterede<br />

metoder – <strong>og</strong> det drejer sig såvel om metoder til<br />

brug for sagsbehandlere (fx udredning, handleplaner)<br />

som metoder til brug for egentlig social indsats<br />

(fx ergoterapi, familieterapi, k<strong>og</strong>nitiv terapi)<br />

for at kunne sammenligne erfaringer <strong>og</strong> viden på<br />

tværs af organisationer er det nødvendigt, at man<br />

nationalt etablerer et mere ensartet begrebsapparat,<br />

så man snakker om det samme, når man udveksler<br />

information. Tilsvarende er det <strong>og</strong>så nødvendigt<br />

at sikre en organisation, der kan indsamle, lagre <strong>og</strong><br />

formidle den indsamlede viden.<br />

men indsamling af data, fx til effektmåling, er kun<br />

én kilde til nødvendig vidensudvikling <strong>og</strong> formidling.


for bedst mulig praksis<br />

faglige netværk, forsknings- <strong>og</strong> udviklingsprojekter,<br />

konferencer, kurser, forskellige former for erfaringsudveksling<br />

herunder videnscentre, databaser med<br />

videre er andre kilder, som er helt nødvendige for at<br />

sikre, at alle led i den sociale indsats benytter den<br />

bedst tilgængelige viden. Det er ikke nok, at viden<br />

eksisterer, den skal nå ud til alle relevante personer<br />

for at kunne anvendes.<br />

Eriks historie:<br />

– En historie fra det virkelige liv<br />

Af Brita Øhlenschlæger.<br />

Erik blev for nyligt ramt af apopleksi <strong>og</strong> udskrevet<br />

efter tre uger fra genoptræningsafdelingen med lette<br />

spr<strong>og</strong>problemer <strong>og</strong> en let lammelse af højre arm. Umiddelbart<br />

var han sluppet nådigt fra sin hjerneblødning,<br />

men hjemme viste han sig langt fra at være den gamle<br />

Erik. Han var blevet irritabel, <strong>og</strong> dagene smuldrede,<br />

uden at han kunne tage initiativ til at ordne sin bil<br />

eller sørge for dyrene, som han plejede. Erik kunne<br />

ikke selv mærke, at han var forandret. Efter et par<br />

måneder t<strong>og</strong> han initiativ til at komme tilbage på sit<br />

arbejde på deltid. Arbejdspladsen t<strong>og</strong> velvilligt imod<br />

<strong>og</strong> hjalp, hvor den kunne. men efter et par måneder<br />

måtte den give op. Erik kunne ikke arbejde selvstændigt<br />

<strong>og</strong> krævede konstant igangsætning <strong>og</strong> overvågning.<br />

Derpå blev Erik tildelt førtidspension.<br />

Skaden havde <strong>og</strong>så skabt store problemer i familien.<br />

De to store børn flyttede hjemmefra før planlagt,<br />

mens den yngste søn på 16 år følte sig konstant<br />

rettet <strong>og</strong> kritiseret af faderen, som han ellers var tæt<br />

knyttet til. Sønnen opholdt sig helst uden for hjemmet<br />

<strong>og</strong> begyndte at få problemer i skolen, hvilket han<br />

aldrig havde haft før.<br />

Eriks hustru, grethe, stod alene med børnenes<br />

trivsel, familiens økonomi <strong>og</strong> bekymringerne om,<br />

hvordan fremtiden skulle forme sig. i Erik havde hun<br />

ingen støtte, han syntes problemerne lå hos alle andre.<br />

Via familiens læge blev grethe henvist til at søge<br />

hjælp hos kommunen.<br />

Et halvt år efter skaden fik familien et par timers<br />

kommunal ergoterapeut om ugen. Terapeuten lagde<br />

et dagspr<strong>og</strong>ram for Erik <strong>og</strong> prøvede at få ham til at<br />

følge det, samtidig med at hun støttede grethe. men<br />

efter n<strong>og</strong>le måneder gav grethe op. Hun forlangte<br />

separation, startede på en uddannelse i en anden<br />

by, <strong>og</strong> huset blev solgt.<br />

Kommunen hjalp herefter Erik til en ny bolig, madservice<br />

<strong>og</strong> hjemmehjælp hver 14. dag. Han fik tilbud<br />

om at komme på ældrecenteret, men benyttede sig<br />

ikke af det. Børnene <strong>og</strong> grethe besøgte ham en gang<br />

imellem, men ellers var han meget alene. Erik var<br />

trist <strong>og</strong> savnede sin familie <strong>og</strong> forstod ikke rigtigt,<br />

hvorfor det var gået, som det var.<br />

Kommentar<br />

Af Brita Øhlenschlæger.<br />

Problemerne for Erik <strong>og</strong> hans familie er meget typiske.<br />

En hjerneskadesag som denne vil ikke kunne betragtes<br />

som “en af de mest specialiserede <strong>og</strong> komplicerede<br />

enkeltsager”, som vil kunne tilbydes specialrådgivning<br />

af ViSo. Derfor skal problemstillingerne, der viste sig<br />

i sagsforløbet, løses kommunalt.<br />

Sammenhæng <strong>og</strong> koordinering i forløbet<br />

Dial<strong>og</strong>en manglede mellem genoptræningshospitalet<br />

<strong>og</strong> kommunen om Eriks problemer, da han blev udskrevet.<br />

Derfor blev der ikke planlagt et videre socialt<br />

rehabiliteringsforløb.<br />

Sagen blev kun behandlet i sygedagpengeafdelingen.<br />

Der kunne have været behov for at involvere<br />

andre afdelinger med henblik på støtte af familien <strong>og</strong><br />

fx arbejdsmarkedsafdelingen, som kunne have støttet<br />

forsøget på genoptagelse af arbejdet.<br />

Der blev ikke lagt en samlet handleplan for den<br />

fremtidige indsats fra dag ét i det sociale system:<br />

måske kunne man have bevilget ergoterapeut til<br />

familien lige fra begyndelsen, måske kunne hun eller<br />

en støtteperson have sat ind med en første genoptræning<br />

af Eriks overblik, erkendelse <strong>og</strong> initiativ<br />

<strong>og</strong> derefter fået Erik henvist til yderligere genoptræningstilbud<br />

<strong>og</strong> specialundervisning. måske var<br />

genoptræningen mundet ud i en arbejdsintegration t<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg


DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />

t<br />

med professionel opfølgning både over for arbejdspladsen<br />

<strong>og</strong> Erik. Erfaringerne fra de tilbud, hvor man<br />

arbejder systematisk med dette, viser, at det i mange<br />

tilfælde lykkes med en målrettet indsats at få hjerneskadede<br />

tilbage på arbejdsmarkedet. meget tyder<br />

på, at Erik med en koordineret indsats kunne være<br />

kommet til at fungere i et fleksjob. Disse erfaringer<br />

viser <strong>og</strong>så, at en videre tilknytning til arbejdsmarkedet<br />

har en afgørende betydning for den skadedes<br />

fremtidige livskvalitet.<br />

Der var <strong>og</strong>så et stort behov for at støtte grethe<br />

<strong>og</strong> familien, så familien måske kunne være forblevet<br />

samlet, <strong>og</strong> n<strong>og</strong>le af familiemedlemmernes problemer<br />

<strong>og</strong> stress havde været mindre.<br />

Neuroviden i kommunen<br />

Kommunen overså advarselssignalerne hos Erik:<br />

mangelfuld erkendelse af problemerne, personlighedsændring<br />

<strong>og</strong> initiativløshed.<br />

Kommunen overvejede ikke, om der var yderligere<br />

rehabiliterings- <strong>og</strong> udviklingsmuligheder. Det<br />

må man forvente, at der havde været hos en 43-årig<br />

apopleksiramt udskrevet efter blot tre ugers genoptræning.<br />

måske skulle der umiddelbart efter udskrivelsen<br />

have været forsøgt henvisning til yderligere genoptræning,<br />

specialundervisning eller hjemme-hos person<br />

med henblik på at genopbygge Eriks arbejdsopgaver<br />

<strong>og</strong> sociale funktion i familien?<br />

Når hjerneskadesager bliver kommunale, må en<br />

forudsætning være en vis specialviden i det kommunale<br />

team. Den skal sikre, at man for det første<br />

opdager, at det er en sag med en hjerneskade. Efterfølgende,<br />

at man er opmærksom på de mange<br />

mulige følger af en skade på hjernen, som foruden<br />

bevægelser styrer både forstand, følelser, energi,<br />

planlægning <strong>og</strong> de sociale funktioner. ændringer på<br />

disse områder kaldes skjulte handicap, <strong>og</strong> de er på<br />

længere sigt ofte mere invaliderende end de fysiske<br />

handicap.<br />

Foto: Mette Trier<br />

Brug af målrettede tilbud<br />

i samarbejde med de kommunale sagsbehandlere<br />

har sager som Eriks i reglen været koordineret af de<br />

amtslige hjerneskaderådgivninger, som har fulgt forløbet<br />

<strong>og</strong> løbende sikret, at de tilbud, der blev givet, var<br />

målrettet hjerneskadede <strong>og</strong> af en rimelig kvalitet.<br />

første januar 2007 opretter Styrelsen for Specialrådgivning<br />

<strong>og</strong> Social Service en tilbudsportal med<br />

oversigt over en række tilbud, som skal være de leverandører,<br />

kommunerne skal anvende.<br />

i forhold til sagsbehandlingen for Erik – <strong>og</strong> dermed<br />

borgere med erhvervet hjerneskade – rejser der sig<br />

en række overvejelser:<br />

Fleksibilitet <strong>og</strong> ansvarsfordeling<br />

Et effektivt socialt rehabiliteringsforløb for Erik vil<br />

indenfor det måske første halve eller hele år kræve en<br />

del tilpasninger <strong>og</strong> opfølgninger af mange <strong>og</strong> skiftende<br />

indsatsområder, både hvad angår sektorer i kommunen<br />

<strong>og</strong> leverandører. Hvem skal være koordinator <strong>og</strong><br />

dermed tage ansvaret for opfølgning, så omfanget af<br />

indsatserne justeres efter det øjeblikkelige behov,<br />

<strong>og</strong> der skiftes til en anden leverandør, når der er<br />

behov for det. målet nås ikke nødvendigvis ved at<br />

indsatsens kvalitet er velbeskrevet, hvis borgerens<br />

behov har ændret sig.<br />

Det må indgå i koordinationen, at der holdes<br />

regelmæssige opfølgningsmøder med alle involverede,<br />

<strong>og</strong>så familien.<br />

• Skal styringen af forløbet baseres på, at leverandørerne<br />

melder tilbage?<br />

• Skal styringen af forløbet foretages af de kommunale<br />

sagsbehandlere?<br />

Økonomi<br />

i Eriks forløb sparede man rent økonomisk i første<br />

omgang ressourcer ved at overlade problemerne til<br />

familien. men på længere sigt blev der skabt en pensionist<br />

med et permanent behov for hjælp, <strong>og</strong> kommunen<br />

mistede en velfungerende familie. måske får


Læs mere<br />

Se mere om Tilbudsportalen i artiklen<br />

Ny vej gennem tilbudsjunglen af Kurt<br />

Gammelgaard Nielsen på side 20<br />

de tilbageblevne på længere sigt behov for lægelig<br />

<strong>og</strong> anden behandling af de stresssymptomer, som er<br />

velkendte hos hjerneskadefamilier. måske havde en<br />

mere intensiv hjælp i starten været en bedre investering<br />

på længere sigt?<br />

Udfordringen er altså, at der ikke blot skal samles<br />

dokumentation for, hvilke metoder der er bedst,<br />

<strong>og</strong> hvor de anvendes. forudsætningen for at denne<br />

viden kan anvendes er, at det sikres, at problemerne<br />

er erkendt i kommunen – <strong>og</strong>så når det drejer sig om<br />

komplekse sager med skjulte handicap som eksempelvis<br />

hjerneskadesager, <strong>og</strong> at der sker en løbende<br />

koordinering <strong>og</strong> tilpasning af de sociale tilbud på<br />

tværs af sektorer <strong>og</strong> faggrænser.<br />

Kommentar<br />

Af Sven-Åge Westphalen.<br />

Sagsbehandlerne skal yde borgerne en koordineret <strong>og</strong><br />

helhedsorienteret indsats, som er fagligt velbegrundet<br />

<strong>og</strong> juridisk korrekt. <strong>og</strong> de skal sikre, at borgeren inddrages.<br />

Dette forudsætter, at sagsbehandlerne har<br />

tilstrækkelig faglig indsigt i den konkrete problemstilling<br />

<strong>og</strong> samtidig et godt kendskab til de muligheder,<br />

den pågældende kommune tilbyder. Endelig skal<br />

sagsbehandlerne kunne organisere <strong>og</strong> overskue alle<br />

relevante parter, så den konkrete sag kan belyses ud<br />

fra en helhedsorienteret indsats.<br />

Eriks historie viser, at det ikke er lykkedes i den<br />

pågældende kommune at levere den helhedsbetragtning,<br />

han har krav på. <strong>og</strong> det er ikke tilfredsstillende.<br />

Det er imidlertid vigtigt at finde ud af årsagen<br />

til, at det ikke lykkedes for at undgå lignende tilfælde<br />

i fremtiden:<br />

• Skyldes det manglende politisk <strong>og</strong>/eller forvaltningsledelses<br />

fokus på handicapområdet?<br />

• Skyldes det manglende faglig indsigt <strong>og</strong>/eller<br />

manglende viden om, hvorfra faglig viden kan<br />

hentes?<br />

• Skyldes det manglende inddragelse af relevante<br />

Styrelsen for Social Service har netop udgivet en brochure “Hele vejen rundt”,<br />

der videregiver 11 historier om god sagsbehandling på handicapområdet.<br />

Pjecen kan findes på styrelsens hjemmeside www.servicestyrelsen.dk<br />

parter fra andre dele af forvaltningen – måske fordi<br />

forvaltningen ikke er organiseret til at kunne håndtere<br />

tværfaglige sager?<br />

• Skyldes det manglende inddragelse af borgeren<br />

<strong>og</strong> borgerens familie?<br />

• Skyldes det en generel mangel på dokumenteret<br />

viden om, hvad der kan gøres – <strong>og</strong> virker?<br />

læringen af Eriks historie er ikke, at sagen er håndteret<br />

dårligt eller, at der findes viden, der kunne have<br />

givet ham <strong>og</strong> hans familie en bedre kommunal støtte.<br />

læringen er, at det ikke nytter, at n<strong>og</strong>en besidder den<br />

rette viden, hvis den viden ikke kommer ud til alle<br />

dem, der har behov for den viden.<br />

<strong>og</strong> vidensdeling sker ikke af sig selv. Det kræver,<br />

at der er vidensopsamlere, <strong>og</strong> at disse personer eller<br />

organisationer er kendte <strong>og</strong> tilgængelige, uanset<br />

om vidensopsamlingen sker lokalt, regionalt eller<br />

nationalt. men det kræver <strong>og</strong>så, at enkeltpersoner<br />

<strong>og</strong> organisationer sikrer sig, at viden omsættes til<br />

daglig praksis.<br />

for at undgå lignende historier som Eriks er det<br />

vigtigt, at forvaltningerne lærer af hinanden for at<br />

finde frem til en organisering <strong>og</strong> sagsbehandlingsproces,<br />

der sikrer en helhedsorienteret indsats.<br />

Styrelsen for Social Service har netop udgivet en<br />

brochure “Hele vejen rundt”, der videregiver 11 historier<br />

om god sagsbehandling på handicapområdet<br />

(pjecen kan findes på styrelsens hjemmeside www.<br />

servicestyrelsen.dk). Styrelsen er <strong>og</strong>så ved at igangsætte<br />

et projekt “Den koordinerende sagsbehandler”,<br />

der systematisk skal tilvejebringe metoder til<br />

sikring af en helhedsorienteret indsats.<br />

Viden er således <strong>og</strong>så udveksling af god praksis.<br />

Til det formål er Styrelsen for Social Service ved at<br />

etablere en erfaringsdatabase, der kommer til at<br />

hedde god Social Praksis. Den åbner i foråret 2007,<br />

hvor det vil være muligt for myndigheder <strong>og</strong> leverandører<br />

at indberette egen god praksis til gavn for<br />

andre myndigheder <strong>og</strong> leverandører. n<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg


AF PSyKOLOg TONNy ANDERSEN,<br />

VEjLEFjORD NEUROREHAbILITERINg.<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />

<strong>Dokumentation</strong> af<br />

rehabiliterings indsatsen<br />

Hvordan dokumenterer vi rehabilite-<br />

ringsindsatsen over for mennesker<br />

med erhvervet hjerneskade, <strong>og</strong> for<br />

hvis skyld. Perspektiver på dokumen-<br />

tation med afsæt i forskellige<br />

“verdenshjørner”.<br />

Den 21.-22. august 2006 blev konferencen “Udfordring<br />

<strong>og</strong> forandring, men hvordan? – <strong>Dokumentation</strong> af<br />

rehabiliteringsindsatsen over for mennesker med<br />

erhvervet hjerneskade” afholdt. Konferencen var<br />

velbesøgt af en bred vifte af faggrupper inden for<br />

rehabiliteringsområdet fra hele landet. Deltagelsen viser<br />

en stor interesse for området dokumentation.<br />

Socialminister <strong>og</strong> minister for ligestilling Eva Kjer<br />

Hansen åbnede konferencen med budskabet om,<br />

hvor vigtigt det er at kunne dokumentere effekten<br />

af rehabiliteringen <strong>og</strong> herved opnå viden om,<br />

hvilken indsats der er virksom. Der var enighed<br />

blandt oplægsholderne om, at dokumentation af<br />

behandlingsindsatsen, eller det som kaldes evidens<br />

baseret behandling, er en positiv størrelse. Når det<br />

er sagt, fremgik det <strong>og</strong>så tydeligt, at vi langt fra forstår<br />

det samme ved begreberne “dokumentation”<br />

<strong>og</strong> “evidens”, ligesom der er forskellige hensigter<br />

bag det at dokumentere indsatsen, afhængigt af<br />

fra hvilket “verdenshjørne” neurorehabilitering anskues.<br />

Konferencens første taler Søren Peter Olesen,<br />

lektor, <strong>og</strong> formand for Foreningen til fremme af<br />

Forskning i Socialt Arbejde (FORSA), gjorde det hurtigt<br />

klart, at dokumentation <strong>og</strong> evidens ikke er så<br />

entydige størrelser, som man kunne ønske sig.<br />

Afhængigt af ens perspektiv <strong>og</strong> rolle får evidens<br />

forskellig betydning. Forvalterens <strong>og</strong> politikerens<br />

forståelse af evidensbaseret behandling stemmer<br />

ikke altid overens med praktikerens eller brugerens<br />

opfattelse. Fra praktikerens <strong>og</strong> brugerens<br />

perspektiv får evidens derfor til tider en negativ<br />

klang. Arbejdet med at dokumentere sin indsats<br />

kan opfattes som en kontrol-mekanisme, der ikke<br />

umiddelbart giver mening <strong>og</strong> anvendelig viden om<br />

den aktuelle praksis. <strong>Dokumentation</strong> kan føles som<br />

en unødvendig hæmsko. En bedre forståelse af de<br />

forskellige perspektiver på dokumentation er således<br />

væsentlig for dial<strong>og</strong>en.<br />

Hvorfor skal alting evalueres <strong>og</strong><br />

dokumenteres i dag?<br />

Det stigende krav til evidensbaseret behandling kan<br />

ses i lyset af kravet om kvalitetssikring i sundhedsvæsnet.<br />

Der anvendes i neurorehabiliteringen forskellige<br />

former for <strong>evaluering</strong>er <strong>og</strong> vurderingsinstrumenter<br />

(rating-scales) af kliniske <strong>og</strong> faglige grunde. Disse<br />

kan være et led i diagnosticering, målsætning <strong>og</strong><br />

behandlingsplanlægning samt <strong>evaluering</strong> <strong>og</strong> dokumentation<br />

af den faglige indsats. Der eksisterer<br />

efterhånden ligeså mange <strong>evaluering</strong>s- <strong>og</strong> udredningsredskaber,<br />

som der findes forskellige meninger.<br />

I takt med store forandringer i sundhedssystemet,<br />

som følge af strukturreformen, stilles der krav til<br />

økonomisk effektivitet <strong>og</strong> bevisførelse for, at den<br />

anvendte behandling er effektiv. De kliniske eller<br />

faglige formål med <strong>evaluering</strong> udfordres af forskellige<br />

<strong>evaluering</strong>er <strong>og</strong> kvalitetssikringsmetoder fra forvalteres<br />

side. Hvorvidt det kommer brugeren <strong>og</strong> patienterne<br />

til gode, afhænger af den faglige begrundelse for<br />

udformningen af dokumentationen.<br />

Hvad er evidens, <strong>og</strong> for hvis skyld<br />

skal vi dokumentere?<br />

Alt efter perspektiv vil der være forskellige formål<br />

<strong>og</strong> behov, man ønsker at nå ved en evidensbaseret<br />

tilgang til rehabiliteringen. Knud Ramian, cand.<br />

psych., Center for <strong>evaluering</strong>, Århus Amt, illustrerede<br />

dette ved en simpel, men illustrativ metafor – “Det<br />

mentale landkort” (se figur på side 9) Landkortet<br />

består af fire verdenshjørner med hver sin gruppe<br />

fagfolk. Vi lever i overført betydning i forskellige<br />

verdener <strong>og</strong> skal løse forskellige opgaver, hvorfor vi<br />

<strong>og</strong>så har forskellige informationsbehov. Et centralt


V<br />

Forvaltere Politikere<br />

Fagfolk brugere<br />

spørgsmål man bør stille sig selv er, hvilken type<br />

information man har behov for, hvilket ofte hænger<br />

sammen med årsagen til <strong>evaluering</strong>en. Man kan for<br />

eksempel evaluere<br />

1) for at føre kontrol<br />

2) for at oplyse andre gennem vidensskabelse <strong>og</strong><br />

forskning<br />

3) med læring for øje eller<br />

4) af symbolske <strong>og</strong> politisk strategiske grunde.<br />

De nordlige regioner<br />

Vores bevæggrunde <strong>og</strong> behov er forskellige afhængigt<br />

af ståsted. På Knud Ramians “mentale landkort” er<br />

de ’nordlige regioner’ befolket af forvaltere <strong>og</strong> politikere.<br />

Fælles for dem er, at de har brug for overblik.<br />

Administrationen i en kommune skal tage stilling til<br />

mange forskellige genoptræningstilbud <strong>og</strong> sociale<br />

indsatser <strong>og</strong> har derfor ikke nødvendigvis et dybere<br />

kendskab til dem alle. De har behov for kvantificérbar<br />

dokumentation, der giver hurtige informationer<br />

<strong>og</strong> sammenlignelige data. Politikerne har samme<br />

informationsbehov. På minimal tid skal de sætte sig<br />

ind i et meget stort materiale <strong>og</strong> træffe beslutninger.<br />

De skal vælge mellem ofte svært sammenlignelige<br />

tilbud inden for eksempelvis neurorehabilitering.<br />

Fagfolkenes detaljerede beskrivelser <strong>og</strong> velmenende<br />

argumenter kan ofte føles som besværlige at forholde<br />

sig til. Politikerne fra de nordlige regioner vil<br />

derfor gerne have suppleret dokumentationen med<br />

informationer fra brugere <strong>og</strong> pårørende, der – ud<br />

over at være centrum – <strong>og</strong>så er vælgere.<br />

De sydlige regioner<br />

I de sydlige regioner findes brugerne <strong>og</strong> fagfolk. I<br />

brugernes verden er man mest optaget af sig selv<br />

som udgangspunkt. Informationsbehovet <strong>og</strong> den<br />

faglige viden er kun væsentlig, hvis den kan relateres<br />

direkte til ens egen situation. Der er behov<br />

for detaljeret information om egen situation <strong>og</strong> de<br />

faglige kerneydelsers virkning på ens problem. Den<br />

almene dokumentation er ligegyldig, hvis den ikke<br />

kan relateres til ens egen situation. Den information<br />

<strong>og</strong> viden, man får, skaber konkrete forventninger<br />

N<br />

S<br />

Ø<br />

På Knud Ramians ”mentale landkort” er de nordlige regioner befolket af forvaltere <strong>og</strong><br />

politikere. Fælles for dem er, at de har brug for overblik.<br />

I de sydlige regioner findes brugerne <strong>og</strong> fagfolk. I brugernes verden er man mest<br />

optaget af sig selv som udgangspunkt. Informationsbehovet <strong>og</strong> den faglige viden er kun<br />

væsentlig, hvis den kan relateres direkte til ens egen situation.<br />

I de østlige regioner findes politikere <strong>og</strong> borgere. Følelser, holdninger <strong>og</strong> værdier spiller<br />

her en stor rolle i argumentationen. Politikerne er afhængige af tilfredse borgere, hvorfor<br />

følelsesmæssige <strong>og</strong> subjektive argumenter som brugertilfredshed har stor betydning.<br />

I det vestlige regioner findes der forvaltere <strong>og</strong> fagfolk. Det er forvalternes opgave at<br />

sikre en rationel drift. Deres faglighed består derfor i at være optaget af sikker viden om<br />

produktivitet, omkostninger <strong>og</strong> effekt.<br />

til indsatsen, <strong>og</strong> indsatsens effektivitet vurderes af<br />

brugerne på denne baggrund.<br />

Fagfolkene har <strong>og</strong>så brug for detaljeret information.<br />

De skal kunne tilpasse deres indsats til<br />

meget forskellige mennesker, hvilket kræver et<br />

detaljeret vidensniveau. Omvendt kan fagfolk ofte<br />

være meget optaget af ting, som andre mennesker<br />

ikke umiddelbart kan se betydningen af. Fagfolk<br />

er optaget af at formidle deres specielle kunnen<br />

til andre fagfolk.<br />

De østlige regioner<br />

I de østlige regioner findes politikere <strong>og</strong> borgere.<br />

Følelser, holdninger <strong>og</strong> værdier spiller her en stor<br />

rolle i argumentationen. Politikerne er afhængige<br />

af tilfredse borgere, hvorfor følelsesmæssige <strong>og</strong><br />

subjektive argumenter som brugertilfredshed har<br />

stor betydning. brugerne er per definition altid<br />

følelsesmæssigt engagerede.<br />

De vestlige regioner<br />

I de vestlige regioner findes der forvaltere <strong>og</strong> fagfolk.<br />

Det er forvalternes opgave at sikre en rationel drift.<br />

Deres faglighed består derfor i at være optaget af<br />

sikker viden om produktivitet, omkostninger <strong>og</strong> effekt.<br />

De har som regel succes med en naturvidenskabelig<br />

metodik, der stiller krav om kvantificerbarhed.<br />

Fagfolk måler kvaliteten af deres arbejde ud fra en<br />

faglig målestok. De værdsætter kvaliteter, der ikke<br />

nødvendigvis er synlige for andre end fagfolk, hvorfor<br />

der ofte udvikles forskellige former for fagspr<strong>og</strong>, der<br />

kun svært lader sig forstå af andre end ligesindede.<br />

Fagfolk i disse regioner kan sagtens forholde sig til<br />

følelserne, men det sker naturligvis på et sagligt<br />

grundlag. (Raminan, www.ceps.suite.dk)<br />

At der blandt fagfolk, forvaltere, politikere, brugere<br />

<strong>og</strong> pårørende eksisterer forskellige forventninger<br />

til rehabiliteringen <strong>og</strong> dokumentationen kan<br />

tydeliggøres ved et blik på det “mentale landkort”.<br />

Udformningen af brugbare <strong>og</strong> relevante redskaber<br />

til dokumentation kræver således et overblik over<br />

det mentale landkort <strong>og</strong> de forskelligrettede informationsbehov<br />

<strong>og</strong> formål, der eksisterer her. n<br />

Se <strong>og</strong>så artiklen “Valg af<br />

redskaber til dokumentation<br />

af rehabilitering” af Tonny<br />

Andersen side 10.<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg


Valg af redskaber til<br />

dokumentation af rehabilitering<br />

AF PSyKOLOg TONNy ANDERSEN,<br />

VEjLEFjORD NEUROREHAbILITERINg.<br />

1) For uddybning se artiklen<br />

“Rating scales” (www.vfhj.<br />

dk/default.asp?PageID=864).<br />

For en detaljeret gennemgang<br />

af forskellige rating<br />

scales se “Neuropsycholo-<br />

gical Rehabilitation 1999,<br />

vol.9 <strong>og</strong> hjemmesiden:<br />

www.tbims.org/combi/.<br />

2) For en grundig gennemgang<br />

af interview som kvalitativ<br />

metode refereres til b<strong>og</strong>en:<br />

“Interview” Kvale, 1. udg.<br />

Hans Reitzels forlag, 2000.<br />

10<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />

Som fagpersoner har vi pligt til at evaluere vores indsats.<br />

Men valget af <strong>evaluering</strong>smetode får betydning for, hvilken<br />

viden der tilvejebringes i offentligheden. En viden som dermed<br />

vil påvirke rehabiliteringen fremover.<br />

Om “evidens” entydigt opfattes som et plusord<br />

afhænger af formålet, <strong>og</strong> hvordan man forstår ordet.<br />

Et ordb<strong>og</strong>sopslag giver betydningen: klarhed <strong>og</strong><br />

vished, bevis eller bevismateriale.<br />

Ifølge Søren Peter Olesen, lektor <strong>og</strong> formand<br />

for Foreningen til fremme af Forskning i Socialt<br />

Arbejde (FORSA), kan man tale om en snæver- <strong>og</strong><br />

bred forståelse af evidens, som bygger på markant<br />

forskellige opfattelser af, hvad viden <strong>og</strong> dokumentation<br />

er.<br />

Snæver <strong>og</strong> bred evidens<br />

En snæver forståelse af “evidens” lægger sig op ad<br />

begrebet bevis. <strong>Dokumentation</strong> handler her om at<br />

føre bevis for, at indsatsen virker. Der er tendens til,<br />

at denne form for bevisførelse sidestilles med den<br />

moderne naturvidenskabs metodik. <strong>Dokumentation</strong><br />

består her af kvantificerbare objektive data, udledt<br />

af velkontrollerede forsøgsdesigns, som kan underlægges<br />

statistiske analyser. Det kendes eksempelvis<br />

fra lægevidenskabens testning af medicin, hvor<br />

det virksomme præparat holdes op imod såkaldt<br />

placebo medicin.<br />

En bredere forståelse af evidens læner sig derimod<br />

op ad betydningen klarhed. <strong>Dokumentation</strong><br />

vil her være at søge at skabe klarhed over ens<br />

praksis ved at analysere indsatsens indhold <strong>og</strong><br />

sammenhænge.<br />

Holisme<br />

Her anskues mennesket som en helhed, der ikke<br />

lader sig analysere i sine enkeltdele. Derfor vælges<br />

såkaldt bløde “kvalitative” data frem for kvantificerbare<br />

data. Det har medført, at man i værste<br />

tilfælde helt frasiger sig dokumentationskravet med<br />

argumentet om, at ens praksis er for kompliceret<br />

til at lade sig forenkle i n<strong>og</strong>en som helst form for<br />

dokumentation (Wackerhausen 1996). Kvalitative data<br />

kan af det naturvidenskabelige personale anskues<br />

som mindre rigtige, <strong>og</strong> omvendt kan kvantitative<br />

data af sundhedspersonale ses som uforståelige<br />

<strong>og</strong> abstrakte.<br />

Men som princip at vælge kvalitative metoder<br />

frem for kvantitative eller omvendt er ligeså absurd<br />

som at hævde, at alle patienter har behov for<br />

samme behandling uanset sygdommens art (Wackerhausen<br />

1996; Kvale 1999).<br />

Kvalitativ eller kvantitativ dokumentation<br />

Kvalitative <strong>og</strong> kvantitative metoder har hver deres<br />

styrker. De kan hver for sig besvare forskellige<br />

spørgsmål <strong>og</strong> give adgang til forskellige former for<br />

viden. N<strong>og</strong>le gange egner den kvantitative metode<br />

sig bedre end den kvalitative <strong>og</strong> omvendt.<br />

Rating-scales kan bruges til systematisk at beskrive<br />

patientens aktuelle tilstand <strong>og</strong> behov samt<br />

måle effekten af et rehabiliteringsforløb 1) . Sådanne<br />

kvantitative metoder kan være at foretrække, hvis<br />

man ønsker at besvare spørgsmål som: “Hvor mange<br />

af en bestemt type patienter, der har gavn af<br />

k<strong>og</strong>nitiv miljø terapi”? Hvis man derimod er interesseret<br />

i, hvorfor behandlingen virker, samt hvilke<br />

mekanismer <strong>og</strong> processer der har ført til resultatet,<br />

kan det være bedre at benytte interview 2) <strong>og</strong><br />

casehistorier (strukturerede praksisbeskrivelser ud<br />

fra caseforløb).<br />

Kvantitative metoder er gode til at sammenligne<br />

grupper <strong>og</strong> tendenser samt give et samlet overblik


med mulighed for sammenligning af tilbud. Det kan<br />

være en fordel, hvis man med statistisk sikkerhed<br />

ønsker at udtale sig om effekten af rehabiliteringen,<br />

eller om hvorvidt forskellige, oplevede tendenser<br />

er tilfældige eller udtryk for generelle forskelle <strong>og</strong><br />

stabile mønstre. En antagelse, om at en behandling<br />

har indvirkning på patienternes humør <strong>og</strong> livskvalitet,<br />

kan efterprøves med standardiserede måleredskaber,<br />

som giver et entydigt <strong>og</strong> overskueligt mål<br />

for graden af depression <strong>og</strong> livskvalitet. Hvorvidt<br />

målingerne hænger sammen med rehabiliteringen<br />

<strong>og</strong> hvordan, kan afdækkes nærmere ved brug af<br />

kvalitative metoder, for eksempel af fokusgruppeinterview<br />

(tematisk interview med en eller flere<br />

udvalgte grupper) eller casehistorier. Den kvantitative<br />

metode kan pege i retning af fænomener,<br />

som kan uddybes nærmere kvalitativt. Omvendt<br />

kan kvalitative oplysninger <strong>og</strong> fornemmelser føre<br />

til ønsket om en mere kvantitativ undersøgelse.<br />

Man kan for eksempel have en fornemmelse af, at<br />

de lærte metoder ikke overføres til eget hjem efter<br />

endt rehabilitering. Her kan der skabes et hurtigt<br />

overblik over, hvorvidt fornemmelsen er sand ved<br />

en spørgeskemaundersøgelse.<br />

Valget af metode bør ikke være bestemt af forudindtagede<br />

holdninger, men i stedet af informationsbehovet<br />

<strong>og</strong> de spørgsmål, man ønsker besvaret.<br />

Hvor starter man?<br />

Først gøres formålet med dokumentation klart: “Hvorfor<br />

dokumenterer vi, <strong>og</strong> for hvis skyld”. Herefter gør<br />

man sig grundige overvejelser over, hvilke metoder<br />

der kan give den ønskede viden. Alle er enige i,<br />

at neurorehabilitering er kompleks. <strong>Dokumentation</strong><br />

kræver forskellige måleredskaber alt efter problematik<br />

<strong>og</strong> tidspunkt i rehabiliteringen. I de tidlige faser af<br />

rehabiliteringen giver det ofte bedst mening at måle<br />

på genoptræningen af specifikke kropslige funktioner<br />

<strong>og</strong> fokuserede aktiviteter – eksempelvis det at klæde<br />

sig på, gå en tur eller lave et måltid mad.<br />

I de senere faser af rehabiliteringen er det ofte<br />

mere meningsfyldt at måle effekten i forhold til<br />

graden af deltagelse i eget liv. Dette bliver d<strong>og</strong><br />

mere tvetydigt, da det hænger sammen med mange<br />

personlige, sociale, <strong>og</strong> psykiske faktorer. Det er for<br />

eksempel ikke nok selvstændigt at kunne udføre<br />

basale ADL (almindelig daglig levevis) aktiviteter,<br />

hvis man ikke kommer uden for en dør grundet<br />

angst, depression eller manglende sociale færdigheder.<br />

Måling af færdigheder, psykol<strong>og</strong>iske faktorer,<br />

livskvalitet <strong>og</strong> deltagelse i samfundet er væsentlige<br />

områder at forholde sig til 3) . I de senere faser af<br />

rehabiliteringen er det derfor ofte mest hensigtsmæssigt<br />

at arbejde med dokumentation af netop<br />

disse faktorer sammen med individuelt tilrettelagte<br />

mål.<br />

Det hænger sammen med, at rehabiliteringens<br />

mål på dette tidspunkt kan være meget forskelligartet<br />

alt efter individuelle behov.<br />

De individuelle behov omhandler ofte “deltagelse<br />

i eget liv” – en velegnet metode hertil kan<br />

være gAS (goal Attainment Scaling) 4) . Der er tale<br />

om et redskab til at formulere individuelt tilpassede<br />

rehabiliteringsmål, der trods sin kvalitative tilgang<br />

lader sig kvantificere (optælle). Metoden stiller krav<br />

til behandlerens evne til at formulere meningsfyldte<br />

<strong>og</strong> fagligt relevante mål sammen med patienten. En<br />

kritik af metoden kan være, at en dokumenteret<br />

effekt kan bero på let opnåelige <strong>og</strong> mindre væsentlige,<br />

opstillede mål, blot for synets skyld.<br />

<strong>Dokumentation</strong> kræver brug af kvalitative såvel<br />

som kvantitative metoder. På Center for <strong>evaluering</strong>s<br />

hjemmeside (www.ceps.suite.dk) kan ses flere eksempler<br />

på, hvordan praksisforskning af forskellig<br />

art kan dokumentere vigtige facetter af rehabiliteringen.<br />

<strong>Dokumentation</strong> kan være alt fra “hårde”<br />

kvantitative data til såkaldt forskning “light” <strong>og</strong> minicase<br />

studier eller brug af video <strong>og</strong> caseeksempler.<br />

Der er ikke n<strong>og</strong>le metoder, der er mere “fine” end<br />

andre – metodevalget afhænger af behovet. n<br />

Se <strong>og</strong>så artiklen “<strong>Dokumentation</strong> af rehabiliteringsindsatsen”<br />

af Tonny Andersen side 8.<br />

Foto: Mette Trier<br />

3) For nærmere uddybning anbefales<br />

at læse artiklen “Rating<br />

scales”, (Se note 1) hvor<br />

ICF’s klassifikations system<br />

gennemgås. ICF er et fælles<br />

klassifikationssystem, der<br />

giver et fælles spr<strong>og</strong> på<br />

tværs af faggrupper.<br />

4) For yderligere beskrivelse henvises<br />

til “Neuropsychol<strong>og</strong>ical<br />

Rehabilitation 1999, vol.9,<br />

samt “gas Danmark – Metode,<br />

kompetence, kontekst. gasnetværket<br />

2005. Videnscenter<br />

for Socialpsykiatri.<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 11


AF FySIOTERAPEUT ULLA VOgT bLESHØy,<br />

12<br />

SKIVE SygEHUS, SygEHUS VIbORg.<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />

Udvælgelse af rating scales<br />

til effektmåling<br />

Erfaringsforum Vestdanmark har<br />

udvalgt måleredskaber til<br />

neurorebilitering i fase 2.<br />

Erfaringsforum Vestdanmark for Rehabiliteringsafdelinger<br />

i Vestdanmark er en tværfaglig sammenslutning<br />

med repræsentation fra alle amtslige neurorehabiliteringsafdelinger<br />

på Fyn <strong>og</strong> i jylland.<br />

I november 2003 nedsatte dette “Erfaringsforum”<br />

en arbejdsgruppe med det formål at komme<br />

med en anbefaling af tværfaglige scores / måleredskaber<br />

til brug i Neurorehabiliteringen – fase 2.<br />

Ønsket var en koordinering, udvælgelse <strong>og</strong> hermed<br />

en anbefaling af, hvilke scoringsredskaber der kan<br />

<strong>og</strong> bør anvendes på rehabiliteringsenheder i Vestdanmark.<br />

Der blev udarbejdet en projektbeskrivelse som<br />

indeholdt såvel baggrund for nedsættelsen af arbejdsgruppen<br />

samt gruppens formål med at lave<br />

anbefalinger til tværfaglige måleredskaber.<br />

Arbejdsgruppen diskuterede <strong>og</strong> kom til enighed<br />

om, at udvælgelsen af scores skulle gøres ud fra<br />

nedenstående krav om at:<br />

• Scoren skal være tværfaglig, dvs. dække alle faggrupper<br />

involveret i den hjerneskadedes rehabilitering<br />

• Scoren skal dække fysiske, k<strong>og</strong>nitive <strong>og</strong> psykosociale<br />

items<br />

• Scoren skal bestå af flere rating scales<br />

• Tilstræber et minimalt tidsforbrug (15-30 min)<br />

• Scoren skal være praktisk anvendelig<br />

• Personalet skal kalibreres til kvalificerede scoringer<br />

• Scoren skal kunne kvantificere patienten<br />

• Scoren skal kunne beskrive forandringer hos patienten<br />

• Scoren skal kunne relatere sig til ICF<br />

• Scoren skal kunne anvendes i fase 1 <strong>og</strong> 2 <strong>og</strong><br />

endvidere række ud i fase 3.<br />

De udvalgte rating scales<br />

Tværfaglige måleredskaber er der rigtig mange af.<br />

Videnscenter for Hjerneskade har bl.a. udarbejdet<br />

en rapport med titlen: “Rating scales” 1) , hvori der<br />

indgår mange forskellige måleredskaber. Ovennævnte<br />

rapport sammen med søgning i andre databaser2) <strong>og</strong> gruppens viden om scoringsredskaber dannede<br />

baggrund for at udvælge nedenstående måleredskaber<br />

/ Rating scales. Da intet redskab i sig selv opfyldte<br />

alle ovennævnte krav, blev fem udvalgt:<br />

1. glasgow Outcome Scale – Extended (gOS-E)<br />

2. Mayo – Portland Adaptability Inventory (MPAI)<br />

3. Functional Independence Measure (FIM)<br />

4. Ranchos Los Amigos (RLA)<br />

5. Modified Rankin Scale (MRS)<br />

Projektet<br />

Herefter udarbejdede arbejdsgruppen et miniprojekt,<br />

hvis formål var at afprøve <strong>og</strong> indhente erfaringer<br />

med ovenstående, <strong>og</strong> dermed få et grundlag for<br />

udvælgelse <strong>og</strong> anbefaling af rating scales.<br />

Følgende fem rehabiliteringsafdelinger var med i<br />

miniprojektet: brønderslev Sygehus (Sygehus Vendsyssel),<br />

brædstrup Sygehus, Hammel Neurocenter,<br />

Ringe Sygehus (Sygehus Fyn) <strong>og</strong> Skive Sygehus<br />

(Sygehus Viborg). Hvert afsnit udpegede et team<br />

af ergoterapeut(er), fysioterapeut(er), læge samt<br />

repræsentant(er) fra plejen. Alle var på et 1.dags<br />

kursus med introduktion til ovennævnte måleredskaber<br />

<strong>og</strong> praktisk gennemgang vha. cases. Kurset<br />

blev arrangeret af arbejdsgruppen i samarbejde<br />

med Hammel Neurocenter’s kursusafdeling.<br />

I alt 30 patienter indgik i projektet. Patienterne<br />

blev ikke udvalgt til at indgå i projektet, men efter<br />

en fastsat dato blev alle nyindlagte, patienter med<br />

erhvervet hjerneskadede inkluderet. De blev testet


med alle måleredskaberne ved indlæggelse (inden<br />

for de første 3 dage), 14 dage efter indlæggelse<br />

samt ved udskrivelse.<br />

Den 2. juni 2005 blev der afholdt et møde med<br />

arbejdsgruppen samt alle test-teams fra de fem<br />

afsnit, hvor alle data, der var indsamlet, blev fremlagt<br />

<strong>og</strong> debatteret i forhold til et udleveret registreringsark.<br />

Projektets konklusion<br />

Resultatet af miniprojektet var, at alle test-afdelinger<br />

var enige om, at FIM <strong>og</strong> MPAI var de måleredskaber,<br />

der bedst opfylder de opstillede kriterier<br />

til scores <strong>og</strong> dermed tilgodeser alle elementer i<br />

rehabiliteringen.<br />

Udpluk af kommentarer fra testafdelingerne<br />

FIM er tværfaglig <strong>og</strong> kan bruges i planlægningen<br />

af træningsforløbets indsatsområder. Den mangler<br />

målinger i forhold til udendørs færden <strong>og</strong> kan være<br />

misvisende mht. de skjulte handicap, idet patienter<br />

umiddelbart scores for højt ved første indtryk <strong>og</strong> således<br />

falder, når patienten læres bedre at kende.<br />

MPAI er god, <strong>og</strong> sensibiliteten er stor. Den anskueliggør<br />

patientens problemområder bredt <strong>og</strong><br />

kan bruges i alle rehabiliteringens faser. Det store<br />

problem er, at den er på engelsk.<br />

Arbejdsgruppen har efterfølgende, på mødet i<br />

“Erfaringsforum for Rehabiliteringsafdelinger i Vestdanmark”,<br />

september 2005 anbefalet ovennævnte<br />

måleredskaber. Ledelserne på diverse neurorehabiliterings<br />

afsnit har herefter skullet give tilbagemelding<br />

vedrørende deres indstilling <strong>og</strong> muligheder for<br />

at implementere de anbefalede rating scales.<br />

Alle har været positive mht. ønsket om implementering<br />

af FIM. Hvert afsnit har fået til opgave<br />

at udpege en FIM-ansvarlig, som skal være tovholder<br />

på processen. I skrivende stund er der flere<br />

afsnit, der er i gang med at uddanne <strong>og</strong> kalibrere<br />

Foto: Mette Trier<br />

personalet til at bruge FIM. Andre afsnit afventer<br />

økonomiske ressourcer for at kunne afholde disse<br />

kurser. Kurserne er udbudt <strong>og</strong> afholdt af kursusafdelingen<br />

Hammel Neurocenter, da den har fået<br />

licens til FIM.<br />

MPAI skal oversættes til dansk, før den kan implementeres<br />

i Danmark.<br />

En afsluttende bemærkning fra gruppen er, at<br />

der til akut opståede apopleksier (fase 1) bruges<br />

Scandinavian Stroke Scale <strong>og</strong> barthel som nationale<br />

scores, idet dette jo er et krav via National Indikator<br />

Projektet. Disse skalaer vurderede arbejdsgruppen<br />

ikke opfyldte de opstillede krav i rehabiliteringen<br />

(fase 2 -3), hvorfor FIM <strong>og</strong> MPAI foreslås.<br />

Arbejdsgruppen følger spændt den videre proces.<br />

De nationale krav om dokumentation, effektmålinger<br />

<strong>og</strong> akkreditering skærpes, <strong>og</strong> vores<br />

anbefalinger vil således kunne tilgodese dette.<br />

Måleredskaberne vil <strong>og</strong>så i forskningsøjemed være<br />

interessante.<br />

Arbejdsgruppen har ingen viden om et tilsvarende<br />

tiltag i Østdanmark, men den har en forhåbning<br />

om, at de vil overveje at følge Vestdanmarks anbefalinger.<br />

n<br />

Arbejdsgruppen<br />

gruppen var fagligt såvel som ge<strong>og</strong>rafisk bredt repræsenteret.<br />

Deltagerne var:<br />

jytta brun, afdelingssygeplejerske, Hammel Neurocenter<br />

Steffen-Malik Høegh, ledende psykol<strong>og</strong>, Hammel<br />

Neurocenter<br />

Poul M<strong>og</strong>ensen, overlæge, Hammel Neurocenter<br />

Lene Lange, ledende ergoterapeut Horsens/brædstrup<br />

Sygehus<br />

Helle Rovsing jørgensen, afdelingsfysioterapeut,<br />

Sygehus Vendsyssel, brønderslev<br />

Ulla V<strong>og</strong>t bleshøy, specialeansvarlig fysioterapeut,<br />

Skive Sygehus, Sygehus Viborg<br />

Referencer:<br />

1) www.vfhj.dk/default.<br />

asp?PageID=864<br />

2) www.neuroskills.com/tbi<br />

www.tbims.org/combi/list.html<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 1


AF INgRID VINgELEN, PSyKOLOg,<br />

bO- Og REHAbILITERINgSCENTER<br />

FOgEDVæNgET.<br />

1) bo- <strong>og</strong> Rehabiliteringscenter<br />

F<strong>og</strong>edvænget er Vejle Amts<br />

tilbud til yngre mennesker (i<br />

aldersgruppen 18-50 år), der<br />

har pådraget sig en senhjerneskade,<br />

<strong>og</strong> som har behov<br />

for en længerevarende rehabilitering.<br />

Målet er, at den<br />

enkelte opnår størst mulig<br />

selvstændighed <strong>og</strong> deltagelse<br />

socialt <strong>og</strong> samfundsmæssigt.<br />

Se mere om bo- <strong>og</strong> Rehabiliteringscenter<br />

F<strong>og</strong>edvænget<br />

på: www.f<strong>og</strong>edvaenget.dk<br />

1<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />

Et <strong>evaluering</strong>sredskab<br />

kom til verden<br />

Bo- <strong>og</strong> rehabiliteringscenter f<strong>og</strong>edvænget1) ønskede at synliggøre,<br />

hvilken udvikling en borger normalt kunne forvente at gennemgå under<br />

et rehabiliteringsforløb. Vi har derfor fremstillet et <strong>evaluering</strong>sredskab,<br />

der afspejler f<strong>og</strong>edvængets forståelse af rehabiliteringsbegrebet.<br />

i denne artikel vil fokus være på, hvilke overvejelser vi har haft<br />

samt på de <strong>evaluering</strong>sredskaber, vi har valgt at bruge.<br />

Målet for vores indsats er at støtte den hjerneskadede<br />

borgers egen indsats, så han kan opnå den<br />

bedst mulige selvstændighed <strong>og</strong> deltagelse socialt<br />

<strong>og</strong> samfundsmæssigt. En <strong>evaluering</strong> af F<strong>og</strong>edvængets<br />

rehabiliteringsindsats skal derfor registrere, i hvilken<br />

grad der sker ændringer inden for brugerens samlede<br />

situation. Der registreres derfor på de forhold, som<br />

har betydning for borgerens oplevelse af livskvalitet<br />

<strong>og</strong> på hans evne til at føre et selvstændigt liv<br />

uafhængigt af personstøtte.<br />

Borgerperspektivet<br />

både i F<strong>og</strong>edvængets menneskesyn, i vores værdigrundlag<br />

<strong>og</strong> i vores definition af rehabilitering<br />

understreges det, at udgangspunktet for arbejdet er<br />

respekten for det enkelte menneske <strong>og</strong> en forståelse<br />

af, at alene borgeren forstår <strong>og</strong> ved, hvad der er<br />

vigtigt for ham. Netop derfor er det påkrævet, at<br />

borgeren selv er med til at evaluere sit ophold på<br />

F<strong>og</strong>edvænget.<br />

Målgruppen<br />

Når man er ramt af en skade i hjernen, kan det mange<br />

gange være svært selv at have indblik i de følger,<br />

man har fået. Følgerne i sig selv kan <strong>og</strong>så bidrage<br />

til, at det er svært for borgeren at se tilbage <strong>og</strong> vurdere,<br />

hvordan han har udviklet sig. Det betyder, at<br />

en <strong>evaluering</strong> af F<strong>og</strong>edvængets rehabiliteringsindsats<br />

ikke alene kan baseres på borgerens egen vurdering,<br />

men må suppleres med en vurdering foretaget af de<br />

professionelle. Det betyder <strong>og</strong>så, at borgeren kan<br />

have behov for særlig støtte til at evaluere sit forløb.<br />

Vi har derfor valgt at udføre selv<strong>evaluering</strong>en som et<br />

styret interview. For at det kan ske, er det vigtigt, at<br />

intervieweren har den nødvendige viden om skader<br />

i hjernen, så borgeren får de bedste betingelser til<br />

at indgå i en selv<strong>evaluering</strong>.<br />

Tværfaglighed<br />

I F<strong>og</strong>edvængets definition af rehabilitering understreges<br />

det, at flere aktører skal samarbejde om at<br />

give støtte til borgerens egen indsats. Tværfaglighed<br />

fremhæves som en nødvendig forudsætning for at<br />

kunne gennemføre rehabiliteringen. Vi har derfor<br />

vægtet, at redskabet til den professionelle vurdering<br />

skal være et tværfagligt redskab.<br />

Vores <strong>evaluering</strong>sredskaber<br />

Vi har valgt at evaluere F<strong>og</strong>edvængets rehabiliteringsindsats<br />

ud fra to forskellige metoder:<br />

1) En professionel vurdering af funktionsevne ud fra<br />

ICF klassifikationen 2) , foretaget af behandlingspersonale.<br />

2) Et styret 3) interview til måling af ændringer i tilfredshed<br />

med egen livskvalitet, evne til at håndtere<br />

eget liv, samt i hvor høj grad egne forventninger<br />

bliver indfriet.<br />

Interview <strong>og</strong> professionel vurdering foretages ved<br />

starten <strong>og</strong> afslutningen af et forløb. Vi anser begge<br />

metoder for at være lige væsentlige <strong>og</strong> nødvendige.<br />

For at kunne vurdere, i hvilken grad F<strong>og</strong>edvænget<br />

lever op til sit mål, skal resultaterne fra begge<br />

<strong>evaluering</strong>er derfor sammenholdes.


Den professionelle vurdering<br />

Med udgangspunkt i ICF’s klassificeringssystem er der<br />

udarbejdet et <strong>evaluering</strong>sskema til en professionel<br />

vurdering af en borgers kapacitet <strong>og</strong> funktionsevne.<br />

F<strong>og</strong>edvænget har valgt 11 kategorier inden for ICF<br />

,som vurderes relevante at evaluere på i forhold til<br />

den indsats, der ydes, <strong>og</strong> målet for indsatsen. Idet<br />

F<strong>og</strong>edvænget er et fase tre tilbud (efter hospitalsfasen),<br />

er der udelukkende valgt kategorier inden for<br />

“aktivitet” <strong>og</strong> “deltagelse”. Vurderingen skal vise, i<br />

hvilken grad personen inden for F<strong>og</strong>edvængets rammer<br />

selvstændigt (uden personstøtte) evner at udføre<br />

opgaver på aktivitets- <strong>og</strong> deltagelsesniveau.<br />

Det styrede interview<br />

Det styrede interview er sat sammen af tre dele.<br />

Hver del består af et selv<strong>evaluering</strong>sskema med<br />

fokus på:<br />

1. Evaluering af hvilken effekt indsatsen har på borgerens<br />

tilfredshed med sin egen livssituation. Det<br />

sker på ni udvalgte områder, der ifølge litteraturen<br />

har betydning for menneskers tilfredshed<br />

med livet – eksempelvis arbejdssituation, økonomi,<br />

fritid, familieliv. For at opfange eventuelle<br />

ændringer i tilfredsheden med egen livssituation<br />

har vi brugt LISAT 4) .<br />

Eksempler på interviewspørgsmål: På en skala<br />

fra 1-5, hvor tilfreds er du med din arbejdssituation?<br />

På en skala fra 1-5, hvor tilfreds er du med<br />

livet generelt?<br />

2. Evaluering af hvilken effekt indsatsen har på borgernes<br />

oplevelse af deres evne til at håndtere<br />

deres liv generelt.<br />

Menneskers oplevelse af at kunne påvirke, kontrollere<br />

<strong>og</strong> mestre deres eget liv har erfaringsmæssigt<br />

vist sig at være vigtige faktorer i forhold til at<br />

kunne føle tilfredshed med livet. Området vægtes<br />

højt i rehabiliteringsindsatsen på F<strong>og</strong>edvænget,<br />

hvorfor det <strong>og</strong>så er vigtigt at evaluere på dette.<br />

Eksempel på interview spørgsmål: På en skala<br />

fra 1-5, hvor godt føler du, at du håndterer dit<br />

liv nu?<br />

Vil du vide mere<br />

Ønsker du at stifte nærmere bekendtskab med<br />

vores <strong>evaluering</strong>smetoder, er du meget velkommen<br />

til at henvende dig til: psykol<strong>og</strong> Ingrid Vingelen<br />

eller konstitueret centerleder Aase Zoffmann.<br />

3. Evaluering af, i hvor høj grad borgerne oplever<br />

at deres egne forventninger til opholdet på F<strong>og</strong>edvænget<br />

er blevet indfriet, samt om forventningerne<br />

er blevet ændret under opholdet.<br />

I F<strong>og</strong>edvængets arbejde lægges der vægt på borgerens<br />

egne mål <strong>og</strong> værdier. Vi har erfaring med,<br />

at “nøglen” til at arbejde med mennesker er, at<br />

der tages udgangspunkt i, “der hvor borgeren er”<br />

<strong>og</strong> arbejdes ud fra det, som er relevant for borgeren.<br />

Vores erfaring er, at det ofte er dette, der<br />

bliver omdrejningspunktet i behandlingen. Det er<br />

derfor relevant at inkludere et måleredskab til at<br />

evaluere borgerens egen vurdering af, i hvor høj<br />

grad han selv oplever, at målet for opholdet på<br />

F<strong>og</strong>edvænget et blevet indfriet. Erfaringen viser<br />

<strong>og</strong>så, at en borgers forventninger <strong>og</strong> mål til et<br />

rehabiliteringsophold kan ændre sig undervejs.<br />

Derfor er det vigtigt ikke kun at evaluere på, om<br />

det oprindelige mål er nået eller ej.<br />

Eksempler på borgernes egne mål <strong>og</strong> værdier:<br />

jeg vil gerne få mere funktion i min venstre arm.<br />

jeg vil gerne blive bedre til at gå. jeg vil gerne<br />

opnå en eller anden funktion på arbejdsmarkedet.<br />

jeg vil gerne få et bedre liv, end jeg har nu.<br />

Vi har haft et ønske om at finde anerkendte <strong>og</strong><br />

veldokumenterede <strong>evaluering</strong>smetoder. Vi har måttet<br />

sande, at det sociale område ikke ligefrem bugner<br />

af muligheder! Men efter n<strong>og</strong>en søgen, har vi fundet<br />

en del spændende materiale <strong>og</strong> anerkendte metoder,<br />

som vi har kunnet tage udgangspunkt i. Vores<br />

vurdering er, at det er meget vigtigt at udvikle et<br />

redskab, der er i overensstemmelse med stedets<br />

ideol<strong>og</strong>i <strong>og</strong> formå. Hvilket betyder, at man ikke<br />

uden videre kan kopiere en metode fra en anden<br />

institution. Samlet set er vores hidtige erfaring, at<br />

det er nødvendigt at bruge tid på at udvikle metoder<br />

<strong>og</strong> at gøre <strong>evaluering</strong> til et høj prioritets område.<br />

Evalueringen er kun lige påbegyndt, hvorfor det<br />

er for tidligt at sige n<strong>og</strong>et om resultatet endnu.<br />

Vi forventer at kunne sige n<strong>og</strong>et om, hvilke tendenser<br />

vi ser i løbet af starten af 2007, hvilket vil<br />

blive lagt ud på vores hjemmeside. n<br />

2) ICF = international klassifikation<br />

af funktionsevne,<br />

funktionsevnenedsættelse<br />

<strong>og</strong> helbredstilstand. Det<br />

overordnede sigte er at<br />

tilbyde et fælles <strong>og</strong> standardiseret<br />

spr<strong>og</strong> samt en<br />

begrebsramme til beskrivelse<br />

af helbred <strong>og</strong> dermed<br />

forbundne tilstande. Vi har<br />

valgt at benytte ICF som<br />

referenceramme, der forstår<br />

<strong>og</strong> forklarer funktionsevne<br />

ud fra en “bio-psyko-social”<br />

model. ICF skitserer samspillet<br />

<strong>og</strong> den komplekse<br />

sammenhæng mellem helbredstilstand<br />

<strong>og</strong> kontekstuelle<br />

faktorer. Funktionsevnen<br />

påvirkes af helbredstilstanden,<br />

men <strong>og</strong>så af de omgivelsesmæssige<br />

faktorer <strong>og</strong><br />

personlige faktorer.<br />

3) Interviewskemaet er bygget<br />

op som et selv<strong>evaluering</strong>sskema<br />

(som man selv kan<br />

udfylde), men vi vurderer,<br />

at det er væsentligt at interviewet<br />

bliver udført ved<br />

hjælp af en professionel<br />

med kendskab til senhjerneskade,<br />

der styrer processen<br />

<strong>og</strong> interviewer borgerne.<br />

4) LISAT (“Life Satisfaction<br />

questionnaire”) er et redskab,<br />

der oprindeligt er<br />

udviklet til at bedømme livstilfredsstillelse<br />

bl.a. hos patienter<br />

med rygmarvsskade<br />

<strong>og</strong> apopleksi. For mere information<br />

om LISAT, læs: Fugl-<br />

Meyer A.R., bränholm I-b.,<br />

Fugl – Meyer K. (1992). Om<br />

tilfredsställelse, lycka och rehabilitering.<br />

Socialmedicinsk<br />

tidsskrift nr. 1, 33-41.<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 1


1<br />

fra dokumentation<br />

til kvalitetsudvikling<br />

gennem det seneste år har Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklingscentret<br />

udviklet kvalitetsstandarder for den rehabilitering,<br />

der ydes. Det har på én gang givet synlighed<br />

<strong>og</strong> sat gang i kvalitetsudviklingen – hvilket igen har<br />

givet forøget fokus på kerneydelserne – den daglige<br />

praksis – <strong>og</strong> fagligheden.<br />

AF VITA HAgELSKjæR,<br />

ERgOTERAPEUT, AKTIVITETS-<br />

Og UDVIKLINgSCENTRET,<br />

HOLSTEbRO.<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />

Skole- <strong>og</strong> Socialudvalget i Ringkøbing Amt besluttede<br />

i forbindelse med strukturreformen at give økonomisk<br />

støtte til et udviklingsprojekt på Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklingscentret.<br />

Formålet med projektet var at kortlægge<br />

organisationens kompetencer inden for neurorehabilitering<br />

<strong>og</strong> at pege på, hvordan disse kompetencer<br />

kunne synliggøres, udvikles <strong>og</strong> videreføres.<br />

Første skridt<br />

Der blev lagt en foreløbig plan for projektet, nedsat en<br />

styregruppe, lavet en aftale med en ekstern vejleder<br />

<strong>og</strong> indrettet et ekstra kontor. Vi var to medarbejdere<br />

der i løbet af de første to måneder, skulle udarbejde<br />

standarder for to af Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklingscentrets<br />

fire afdelinger. Standarderne blev senere udbygget til<br />

<strong>og</strong>så at omfatte de øvrige to afdelinger.<br />

Formål<br />

Formålet med at udvikle kvalitetsstandarderne var:<br />

1) På den ene side at anvende dokumentation i vores<br />

markedsføring med henblik på at videreføre<br />

ydelserne efter strukturreformen.<br />

2) På den anden side at højne fagligheden blandt<br />

fagpersonalet, vidensbasere de faglige kerneydelser<br />

<strong>og</strong> tydeliggøre den komplekse indsats,<br />

der kendetegner neurorehabilitering. Vi ønskede,<br />

at standarderne skulle være afsæt for en videreudvikling<br />

af vores indsats.<br />

Proces <strong>og</strong> metode – form <strong>og</strong> indhold<br />

Vi endte med at have 37 standarder! Det var store<br />

mængder viden, erfaring <strong>og</strong> procedurer, vi ønskede at<br />

strukturere <strong>og</strong> standardisere, uden samtidig at forenkle<br />

det unødigt. jeg vil ikke undlade at gøre opmærksom<br />

på, at metode-arbejdet var en forudsætning for at<br />

bevare et n<strong>og</strong>enlunde overblik over materialet.<br />

Her var samarbejdet med vores eksterne vejleder<br />

en sikkerhed for, at standarderne fik holdbarhed <strong>og</strong><br />

troværdighed. Samarbejdet med Styregruppen var<br />

med til at sikre, at vi levede op til de formål, der<br />

var sat, <strong>og</strong> at der var en overordnet sammenhæng<br />

med de øvrige delprojekter.<br />

Afhængig af, hvilken standard, vi aktuelt arbejdede<br />

med, havde vi møder med henholdsvis hele<br />

personalegruppen, med udvalgte fagpersoner eller<br />

med ledelsen. Det særlige for strukturstandarderne<br />

er, at de er udarbejdet i et forum med alle afdelinger<br />

<strong>og</strong> ledelsen repræsenteret. Det har givet<br />

anledning til dial<strong>og</strong> på tværs, <strong>og</strong> vi har her diskuteret<br />

for eksempel teamarbejde, kontaktpersonens<br />

kompetencer <strong>og</strong> personaleudvikling.<br />

Erfaringer <strong>og</strong> anbefalinger<br />

For at kunne leve op til styregruppens mål har det<br />

været væsentligt med gode arbejdsbetingelser. En<br />

vigtig forudsætning for projektet har været, at det<br />

har fået tid <strong>og</strong> ro, <strong>og</strong> at der <strong>og</strong>så har været tid<br />

til formidling af det, vi lavede. Særlig betydning<br />

har den formelle organisering haft med ledelse,<br />

en styregruppe <strong>og</strong> en ekstern vejleder i ryggen.<br />

At have en styregruppe <strong>og</strong> mulighed for at hente<br />

ekstern bistand ind i organisationen har givet arbejdet<br />

værdi <strong>og</strong> medvirket til at fastholde fokus<br />

på opgaven, ligesom det har styrket motivationen<br />

undervejs i processen.<br />

Vi lagde i processen stor vægt på, at fagpersonalet<br />

skulle komme til at føle ejerskab til standarderne.<br />

Derfor var vore kollegers engagement<br />

et tilbagevendende emne i samarbejdet med den<br />

eksterne vejleder. Der er ingen tvivl om, at netop<br />

fagpersonalets ejerskab til standarderne har særlig<br />

betydning for levetiden <strong>og</strong> dokumentationseffekten.<br />

Det er jo netop i det daglige arbejde, standarderne<br />

levendegøres <strong>og</strong> kan ajourføres. Set i det lys må<br />

man som projektarbejder indstille sig på at være<br />

fleksibel <strong>og</strong> indrette sig efter, at kerneydelserne<br />

ikke tilsidesættes.


Foto: Tilsted.com<br />

Kvalitetsstandarderne<br />

Kvalitetsstandarderne er opdelt i to grupper:<br />

• Strukturstandarder er de standarder der vedrører organisationen.<br />

De er fælles for alle Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklings-<br />

centrets fire afdelinger.<br />

• Processtandarder er de standarder, der vedrører rehabiliteringsforløb.<br />

De er udarbejdet individuelt for hver af de fire<br />

afdelinger.<br />

Se mere om standarder <strong>og</strong> processtandarder på:<br />

www.au-centret.dk/pdf/standarder/Overordnet/Oversigt%20over<br />

%20standarder%20august%202006.pdf<br />

En anden vigtig dimension er, at udviklingsarbejde<br />

er betinget af dial<strong>og</strong>; man skal derfor være varsom<br />

med at falde ind i ekspertrollen. For at få substans<br />

til indholdet i standarderne er det en forudsætning<br />

at anerkende kollegernes faglighed <strong>og</strong> efterspørge<br />

deres erfaring. En vis ydmyghed i forhold til den daglige<br />

praksis i afdelingerne er en indgangsvinkel, der<br />

kan give anledning til, at man får stillet uddybende<br />

<strong>og</strong> afklarende spørgsmål til fagpersonalets erfaringer.<br />

Som en følge heraf, er dette projektarbejde,<br />

hvor det har kunnet lade sig gøre, foregået i de<br />

respektive afdelinger på møder, planlagt af afdelingen.<br />

Vi besluttede <strong>og</strong>så, at vi altid skulle afsætte tid<br />

til en dial<strong>og</strong> med kolleger, der kom ind på kontoret<br />

– uanset hvad vi var i gang med – for at de kunne<br />

føle sig velkomne med deres bidrag!<br />

Gevinsten er først <strong>og</strong> fremmest<br />

kvalitetsudviklingen<br />

Den dial<strong>og</strong>, der har været ude i afdelingerne omkring<br />

de enkelte standarder, har sat skub i en spr<strong>og</strong>liggørelse<br />

<strong>og</strong> en synliggørelse af den viden <strong>og</strong> de<br />

erfaringer, der eksisterer i afdelingen.<br />

Refleksionerne har på den ene side udviklet den<br />

fælles faglighed, <strong>og</strong> på den anden side synliggjort<br />

Oversigt over kvalitetsstandarder for Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklingscentret<br />

Bofællesskabet<br />

Rehabiliteringen HLT-Værkstedet<br />

Lyksborgvej<br />

STRUKTUR<br />

Standarder<br />

vedrørende<br />

organisationen.<br />

PROCES<br />

Standarder<br />

vedrørende<br />

rehabiliterings-<br />

forløb<br />

A. Kontaktperson<br />

b. Teamarbejde<br />

C. Personaleudvikling<br />

D. Samarbejde på tværs<br />

af afdelinger<br />

E. Samarbejde mellem<br />

botræningen Sportsvej<br />

<strong>og</strong> Rehabiliteringen<br />

1.1. Forberedelse i forbindelse<br />

med indskrivning<br />

1.2. Udredningsforløb<br />

1.3. Handleplaner<br />

1.4. Rehabilitering ud fra<br />

individuelle mål<br />

1.5. Afklaring af arbejdsevne<br />

1.6. Udskrivningsforløb<br />

1.7. Tilbud til pårørende<br />

A. Kontaktperson<br />

b. Teamarbejde<br />

C. Personaleudvikling<br />

D. Samarbejde på tværs<br />

af afdelinger<br />

F. Samarbejde mellem<br />

HLTVærkstedet <strong>og</strong><br />

bofællesskabet Lyksborgvej<br />

2.1. Indskrivning/udskrivning<br />

2.2. Status <strong>og</strong> handleplaner<br />

2.3. beskæftigelse ud fra<br />

individuelle behov<br />

2.4. Medarbejderudvikling<br />

2.5. Medarbejderindflydelse<br />

A. Kontaktperson<br />

b. Teamarbejde<br />

C. Personaleudvikling<br />

D. Samarbejde på tværs<br />

af afdelinger<br />

F. Samarbejde mellem<br />

HLTVærkstedet <strong>og</strong><br />

bofællesskabet Lyksborgvej<br />

3.1. Forberedelse i forbindelse<br />

med indflytning<br />

3.2. Status <strong>og</strong> handleplaner<br />

3.3. Fokus på mestringsevne<br />

3.4. Fokus på identitetsskabende<br />

miljø<br />

3.5. Forebyggelse <strong>og</strong> sundhedsfremme<br />

3.6. Tilbud til pårørende<br />

Resultatet<br />

Botræningen<br />

Sportsvej<br />

A. Kontaktperson<br />

b. Teamarbejde<br />

C. Personaleudvikling<br />

D. Samarbejde på tværs<br />

af afdelinger<br />

E. Samarbejde mellem<br />

botræningen Sportsvej<br />

<strong>og</strong> Rehabiliteringen<br />

4.1. Forberedelse i forbindelse<br />

med indflytning<br />

4.2. Udredningsforløb<br />

4.3. Handleplaner<br />

4.4. botræning ud fra<br />

individuelle mål<br />

4.5. Udflytningsforløb<br />

4.6. Tilbud til pårørende<br />

Eksterne ydelser<br />

5.1. Rehabiliteringen<br />

5.2 bofællesskabet<br />

Lyksborgvej<br />

Resultatet af projektet er blevet til en håndb<strong>og</strong>,<br />

som består af to dele:<br />

1) En beskrivelse af Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklingscentret som munder<br />

ud i en række anbefalinger af, hvordan vi skal møde de<br />

nye udfordringer, vi står over for som følge af strukturreformen.<br />

Desuden to <strong>evaluering</strong>er, som er gennemført i 2006:<br />

“Evaluering af testprocedurer <strong>og</strong> testresultater”, <strong>og</strong><br />

“Kvalitativ undersøgelse blandt tidligere brugere.”<br />

2) Kvalitetsstandarder for rehabilitering i de fire afdelinger<br />

under Aktivitets- <strong>og</strong> Udviklingscentret.<br />

Håndb<strong>og</strong>en er tilgængelig på www.au-centret.dk<br />

den ’tavse viden’, desuden har den bidraget til at<br />

skabe en større fælles bevidsthed.<br />

En anden gevinst er, at standarderne er et udgangspunkt<br />

for en dial<strong>og</strong> om, hvordan vores værdigrundlag<br />

udspiller sig i praksis – <strong>og</strong> hvordan vi<br />

forholder os, når standard <strong>og</strong> værdigrundlag kommer<br />

i konflikt med hinanden. For eksempel hvis<br />

fagpersonalet ikke lever op til de definerede kompetencekrav.<br />

Dette er udtryk for, at der er energi<br />

i kvalitetsstandarderne, <strong>og</strong> at de faktisk kan blive<br />

det udgangspunkt for <strong>evaluering</strong> <strong>og</strong> kvalitetsudvikling,<br />

som vi ønsker.<br />

Fremover<br />

Vi har som følge af projektet nedsat et udviklingsteam,<br />

hvor alle afdelinger er repræsenteret med såvel en<br />

leder som en medarbejder. Udviklingsteamets opgave<br />

bliver blandt andet at udarbejde retningslinier for<br />

<strong>evaluering</strong> af kvalitetsstandarderne. Udfordringen er<br />

“at holde gryden i k<strong>og</strong>”. Ambitionen er, at den udviklingsproces,<br />

der er i gang, vil fortsætte i takt med<br />

udviklingen på hjerneskadeområdet <strong>og</strong> de politiske<br />

krav, <strong>og</strong> i takt med at kvaliteten af rehabiliteringsindsatsen<br />

højnes til gavn for vore brugere. n<br />

Hent hele projektbeskrivelsen<br />

på flg. link:<br />

www.au-centret.dk/pdf/<br />

<strong>Dokumentation</strong>srapport.pdf<br />

Se mere om<br />

www.au-centret.dk/pdf/<br />

standarder/Overordnet/<br />

Oversigt%20over%20standar<br />

der%20august%202006.pdf<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 1


AF KIRSTEN LORENTZEN,<br />

Det Sociale indikatorprojekt:<br />

Hvad virker for hvem?<br />

KONSULENT,<br />

KVALITETSAFDELINgEN I ÅRHUS AMT.<br />

1) Dahler-Larsen, P. & H. K.<br />

Kr<strong>og</strong>strup. Nye veje i <strong>evaluering</strong>.<br />

Systime Academic, 2003<br />

1<br />

interessen for den indsats, der ydes til personer, som får en<br />

hjerneskade, er oftere rettet mod den umiddelbare rehabilitering<br />

end mod livet bagefter på de permanente botilbud. Det<br />

betyder, at der ikke er særlig meget viden om, hvilke indsatser<br />

der ydes på botilbudene, hvilke virkninger indsatserne har, <strong>og</strong><br />

hvordan de kan gøres bedre. Det er spørgsmål, som Det Sociale<br />

indikatorprojekt arbejder med at undersøge.<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />

for personer med svære hjerneskader er det afgørende<br />

fortsat at få kvalificeret hjælp <strong>og</strong> støtte, når den målrettede<br />

genoptræning er overstået. for n<strong>og</strong>le er den bedste<br />

løsning et ophold på et permanent botilbud.<br />

Hver dag lægger pædag<strong>og</strong>er <strong>og</strong> sundhedspersonale<br />

et stort arbejde i, at beboerne på botilbudene<br />

får den bedst mulige hjælp, får glæde i livet <strong>og</strong> får<br />

den omsorg, de har behov for. Arbejdet udføres<br />

ud fra personligt engagement <strong>og</strong> faglig viden om<br />

hjerneskader.<br />

Der er imidlertid store forskelle på, hvilken<br />

målgruppe man har boende, hvilken indsats <strong>og</strong><br />

behandling der tilbydes, <strong>og</strong> hvordan arbejdet er<br />

tilrettelagt.<br />

Der findes meget lidt viden om, hvilke af disse<br />

tilbud som er bedst egnede til at hjælpe hvilke beboere.<br />

I arbejdet med at udvikle indsatsen <strong>og</strong> finde<br />

inspiration hos andre, er det afgørende at få oparbejdet<br />

en fælles viden om den indsats, der ydes.<br />

Det Sociale Indikatorprojekt<br />

Det Sociale Indikatorprojekt for personer med erhvervet<br />

hjerneskade arbejder på at opstille indikatorer for<br />

botilbudenes indsatser <strong>og</strong> dokumentere, hvordan<br />

de virker for forskellige beboere.<br />

Formålet er at skabe en større viden om arbej-<br />

det på botilbudene. Det vil på kort sigt kunne<br />

skabe kvalitetsudvikling på institutionerne. På længere<br />

sigt kan det danne baggrund for forskning på<br />

området. Desuden vil projektet kunne opfylde de<br />

stigende krav om dokumentation fra ledelse <strong>og</strong> for-<br />

valtning. Alle dele vil forhåbentligt kunne bidrage til<br />

at skabe bedre tilbud for de hjerneskadede.<br />

Indikatorerne udvikles på baggrund af en såkaldt<br />

pr<strong>og</strong>ramteori – heri indgår en række velbegrundede<br />

forestillinger om, hvordan indsatsen på botilbudene<br />

hænger sammen med de resultater, man opnår for<br />

beboerne. Pr<strong>og</strong>ramteorien dannes, dels på baggrund af<br />

forskningsbaseret viden, <strong>og</strong> dels på baggrund af viden<br />

hos det professionelle personale på botilbudene.<br />

Projekterne gennemføres derfor som et samarbejde<br />

med Aalborg Universitet, der er tilknyttet<br />

som forskningsmæssig base. Medarbejdere fra otte<br />

botilbud deltager i projektets arbejdsgruppe.<br />

Forskningens bidrag til projektet<br />

grundlaget for projektet er principperne i virknings<strong>evaluering</strong><br />

1) . Som navnet antyder, ønsker man at<br />

undersøge, om der er en virkning af indsatsen. men<br />

i modsætning til klassisk evidensbaseret forskning,<br />

hvor fokus primært er på effekter, undersøger man, i<br />

hvilken sammenhæng effekten fremkommer.<br />

Dermed får man en nuanceret tilgang, der tager<br />

hensyn til, at bestemte betingelser skal være til<br />

stede, for at en indsats kan virke. Det kan eksempelvis<br />

være, at indsatsen kun virker for personer,<br />

der på forhånd har gennemgået et bestemt<br />

genoptræningsforløb for personer, der har et godt<br />

netværk, eller at indsatsen kun virker på institutioner<br />

med en bestemt sammensætning af beboere.<br />

Mange andre muligheder kunne nævnes, <strong>og</strong> de vil<br />

blive undersøgt i projektet.<br />

Med denne tilgang er der respekt for, at der er<br />

forskellige vilkår for indsatsen <strong>og</strong> forskellige beboergrupper.<br />

Viden tilbage til praksis<br />

indikatorerne skal omdannes til spørgeskemaer vedrørende<br />

indsatsens<br />

• faglige kvalitet,<br />

• de mål der er opnået <strong>og</strong><br />

• den sammenhæng, som indsatsen er foregået i.<br />

Ud fra dette vil man få et talmateriale, der beskriver,<br />

hvad der er opnået for hvem, <strong>og</strong> under<br />

hvilke betingelser.


Fakta<br />

Institutionerne der er med er:<br />

bofællesskabet Lyksborgvej, AU-centeret i Holstebro<br />

boligerne Svalevej, Assentoft<br />

Lundebo, Dianalund<br />

bo- <strong>og</strong> rehabiliteringscenter F<strong>og</strong>edvænget, Hedensted<br />

bjerggårdshaven, Odense<br />

Kingstrup, gelsted<br />

Høskov-kollegiet, Viby<br />

behandlingscentret Østerskoven, Hobro<br />

for at botilbudene kan få gavn af projektet, er det<br />

afgørende, at resultaterne ledsages af faglige fortolkninger.<br />

indikatorerne er kun tegn på en given hændelse<br />

i virkeligheden, så for at være sikker på, at der er en<br />

faglig genkendelse, skal talmaterialet fortolkes af de<br />

medvirkende institutioner. gennem audits (strukturerede<br />

høringer) vil det faglige personale for eksempel<br />

kunne diskutere, hvordan resultaternes skal forstås,<br />

hvilke beboergrupper de gælder for, <strong>og</strong> hvad det kan<br />

betyde for institutionerne i praksis.<br />

Det er forhåbningen med projektet, at man både<br />

kan frembringe ny teoretisk viden om indsatsen<br />

på botilbudene, <strong>og</strong> at denne viden kan hjælpe<br />

praksis til at blive endnu dygtigere, end man er<br />

i forvejen.<br />

I øjeblikket arbejdes der på højtryk med at udarbejde<br />

pr<strong>og</strong>ramteorien, som skal være færdig i<br />

løbet af efteråret 2006. Herefter pilottestes spørgeskemaerne.<br />

n<br />

Center for Kvalitetsudvikling<br />

Regionshuset Århus<br />

Oluf Palmes Allé 15<br />

8200 Århus N<br />

tlf. 87 28 49 11<br />

Det sociale indikatorprojekt<br />

Det sociale indikatorprojekt indeholder fire delprojekter. Ud<br />

over projektet om voksne med erhvervet hjerneskade, er der<br />

projekter vedrørende unge anbragt på åbne <strong>og</strong> sikrede døgninstitutioner<br />

samt institutioner for psykisk svage unge.<br />

Projekterne har til formål at dokumentere resultater <strong>og</strong> effekter<br />

af socialt <strong>og</strong> socialpædag<strong>og</strong>isk arbejde gennem indikatorer,<br />

der beskriver institutionernes indsats, resultaterne af<br />

indsatsen samt den kontekst, som indsatsen er gennemført<br />

på baggrund af.<br />

Kvalitetsafdelingen i Århus Amt fungerer som sekretariat for<br />

projekterne. For yderligere oplysninger kan konsulent Kirsten<br />

Lorentzen kontaktes.


20<br />

Ny vej gennem tilbudsjunglen<br />

AF KURT gAMMELgAARD NIELSEN,<br />

PROjEKTLEDER,<br />

STyRELSEN FOR SPECIALRÅDgIVNINg<br />

Og SOCIAL SERVICE.<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg<br />

i forbindelse med kommunalreformen etablerer Styrelsen for Specialrådgivning<br />

<strong>og</strong> Social Service en landsdækkende oversigt over sociale tilbud: Tilbudsportalen.<br />

Den nye hjemmeside skal hjælpe sagsbehandlere <strong>og</strong> andre med at finde<br />

netop det sociale tilbud, som de har brug for. En filosof står i spidsen for<br />

udvikling af Tilbudsportalen, som er planlagt til at åbne 1. januar 2007.<br />

med Tilbudsportalen bliver det let fremover for sagsbehandlere<br />

at finde <strong>og</strong> sammenligne relevante tilbud.<br />

Det er lykkedes i portalen at opstille et enkelt klassifikationssystem,<br />

som gør det muligt hurtigt <strong>og</strong> præcist<br />

at matche en borgers behov med et relevant tilbud,<br />

siger projektleder Kurt gammelgaard Nielsen.<br />

Hvad indeholder tilbudsportalen<br />

Tilbudsportalen kommer til at indeholde oplysninger<br />

om kommunale, regionale <strong>og</strong> private tilbud på det<br />

sociale område vedrørende botilbud, aktivitets-<strong>og</strong><br />

samværstilbud <strong>og</strong> beskyttet beskæftigelse. Tilbudsportalen<br />

indeholder en lang række oplysninger om<br />

et tilbuds målgrupper, tilbudstype <strong>og</strong> ydelser. Samlet<br />

udgør disse oplysninger den faglige struktur i Tilbudsportalen,<br />

som hver især er søgbar, for eksempel målgruppen<br />

“hjerneskade” eller i en kombination: Tilbud<br />

om egen produktion som beskyttet beskæftigelse for<br />

en person på 25 år med hjerneskade.<br />

På samme måde som i Videnscenter for Hjerneskades<br />

Tilbudsdatabase kan man altså søge på<br />

forskellige kombinationer af: målgrupper, tilbud <strong>og</strong><br />

ydelser. Disse er <strong>og</strong>så i Tilbudsportalen en samlet<br />

struktur, der muliggør en meget bred eller en meget<br />

detaljeret søgning.<br />

Udvikling af klassifikationssystemet<br />

Kravene til klassifikationssystemet er, at det skal<br />

være<br />

• Relevant i forhold til de formål <strong>og</strong> tilbud, der er<br />

hjemmel for i lovgivningen<br />

• Accepteret blandt de professionelle<br />

• Udtømmende. begrebssystemet skal kunne indfange<br />

så mange i målgruppen som muligt.<br />

Samtidig er det et krav, at det skal være hurtigt <strong>og</strong><br />

let at implementere:<br />

Begrebssystemet skal således være:<br />

- kendt blandt så mange professionelle som muligt<br />

- anvendt af så mange professionelle som muligt<br />

- forudsætte så lidt efteruddannelse som muligt.<br />

I processen med at opstille relevante faglige<br />

begreber har Styrelsen for Specialrådgivning <strong>og</strong><br />

Social Service analyseret 35 begrebssystemer med<br />

inddragelse af over 60 ressourcepersoner.<br />

“Som filosof har jeg en interesse i, at den faglige<br />

struktur, der opbygges, er relevant <strong>og</strong> faglig korrekt,<br />

<strong>og</strong> med det nuværende system, mener jeg,<br />

det er lykkedes at beskrive væsentlige socialfaglige<br />

problemstillinger, som kan matches med relevante<br />

sociale ydelser”, siger Kurt gammelgaard Nielsen.<br />

På samme måde som med databasen fra Videnscenter<br />

for Hjerneskade har vi opbygget en struktur,<br />

hvor man kan finde relevante <strong>og</strong> klart definerede<br />

beskrivelser. Da Tilbudsportalen omfatter flere områder,<br />

er der flere målgrupper i Tilbudsportalen,<br />

men systematikken er den samme: stringente begreber<br />

opbygget i en hierarkisk struktur.<br />

I Tilbudsportalen kan “hjerneskade” kombineres<br />

med flere målgrupper, <strong>og</strong> dermed kan man få en<br />

meget præcis beskrivelse”. For eksempel kan man<br />

beskrive en person med hjerneskade <strong>og</strong> en fysisk<br />

funktionsnedsættelse med netop målgruppekombinationen:<br />

hjerneskade <strong>og</strong> fysisk funktionsnedsættelse<br />

(for eksempel nedsat syn, hørelse, kommunikationsevne<br />

eller mobilitet).<br />

Forskellen mellem Tilbudsdatabasen udviklet af<br />

Videnscenter for Hjerneskade <strong>og</strong> Tilbudsportalen er,<br />

at man i Tilbudsportalen skal anvende flere karakteristikker<br />

for at præcisere målgruppen, for eksempel<br />

hjerneskade <strong>og</strong> fysisk funktionsnedsættelse.<br />

I Videnscenterets Tilbudsdatabase er målgruppen<br />

foruddefineret <strong>og</strong> tilbuddene detaljeret målrettet


Tilbudsdatabasen <strong>og</strong> Tilbudsportalen<br />

Tilbudsdatabasen er Videnscenter for Hjerneskades database<br />

over tilbud bredt, dvs. <strong>og</strong>så med genoptræning,<br />

rehabilitering <strong>og</strong> rådgivning til mennesker med erhvervet<br />

hjerneskade.<br />

www.vfhj.dk/Tilbud_forside_default.asp<br />

Tilbudsportalen er udviklet af Styrelsen for Specialrådgivning<br />

<strong>og</strong> Social Service. www.tilbudsportalen.dk<br />

hjerneskade <strong>og</strong>/eller hjerneskade <strong>og</strong> eksempelvis<br />

medfødte skader, misbrug <strong>og</strong>/eller psykiatri.<br />

En anden væsentlig forskel er, at Tilbudsportalen<br />

dækker udsatte børn <strong>og</strong> unge, handicap <strong>og</strong><br />

socialt udsatte, <strong>og</strong> altså dækker et større område.<br />

Tilbudsdatabasen fra Videnscenter for Hjerneskade<br />

indeholder til gengæld oplysninger om rehabilitering/genoptræning,<br />

specialundervisning, botilbud,<br />

arbejdsprøvning, jobtilbud <strong>og</strong> revalidering. Disse<br />

tilbudstyper er ikke omfattet af Tilbudsportalen. På<br />

den måde supplerer de to databaser hinanden fint,<br />

slutter Kurt gammelgaard Nielsen.<br />

Væsentlige tilbudsområder som eksempelvis<br />

genoptræning <strong>og</strong> rådgivning for de hjerneskadede<br />

er indtil videre ikke omfattet af Tilbudsportalen.<br />

Derfor er det af stor vigtighed, at det præciseres<br />

for de kommunale sagsbehandlere, at området ikke<br />

er omfattet af bestemmelserne i Servicelovens §14<br />

Stk. 2 om, at kun tilbud, som er registreret i Tilbudsportalen,<br />

kan indgå i kommunalbestyrelsens<br />

forsyning.<br />

Tilbudsportalen er den ene af to nye støttefunktioner<br />

for de nye kommuner. Den anden er VISO,<br />

som bliver en national Videns- <strong>og</strong> SpecialrådgivningsOrganisation,<br />

der skal hjælpe kommunerne i<br />

de mere komplicerede, sociale enkeltsager. n<br />

Læs <strong>og</strong>så artiklen Fælles viden er udgangspunktet<br />

for bedst mulig praksis af udviklingschef Sven-Åge<br />

Westphalen, Styrelsen for Specialrådgivning <strong>og</strong> Social<br />

Service <strong>og</strong> brita Øhlenschlæger, Videnscenter<br />

for Hjerneskade på side 4.<br />

Tilbudsportalen etableres 1. jan. 2007<br />

på adressen: www.tilbudsportalen.dk<br />

Hvad er omfattet af Tilbudsportalen?<br />

• § 32 (særlige dagtilbud)<br />

• § 36 (særlige klubtilbud)<br />

• § 67, stk. 1-3 (døgninstitutioner for børn <strong>og</strong> unge,<br />

herunder døgninstitutioner for børn <strong>og</strong> unge, som<br />

på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne<br />

har behov for at blive anbragt uden for hjemmet<br />

<strong>og</strong> sikrede døgninstitutioner)<br />

• § 101 (tilbud om behandling af stofmisbrugere)<br />

• § 103 (beskyttet beskæftigelse)<br />

• § 104 (aktivitets- <strong>og</strong> samværstilbud)<br />

• §§ 107-110 (boformer)<br />

• § 142, stk. 1, 4 <strong>og</strong> 5 (plejefamilier for børn <strong>og</strong><br />

voksne, egne værelser, kollegier <strong>og</strong> kollegielignende<br />

opholdssteder <strong>og</strong> opholdssteder)<br />

• § 141 i sundhedsloven om behandlingstilbud til alkoholmisbrugere<br />

• § 105, § 115, stk 2 eller 4 i lov om almen boliger<br />

om almene ældreboliger til personer med nedsat<br />

funktionsevne<br />

§ 4 Ved sammensatte tilbud er tilbuddets enkelte dele<br />

hver især omfattet af Tilbudsportalen.<br />

www.servicestyrelsen.dk/wm140657<br />

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 21


AF FRANK HUMLE,<br />

NEUROPSyKOLOg, DIREKTØR FOR<br />

CENTER FOR HjERNESKADE,<br />

KØbENHAVN.<br />

1) Mark Solms “Clinical<br />

Studies in Neuro-<br />

Psychoanalysis” Karnac<br />

books, 2000, danner<br />

baggrund for denne<br />

artikel.<br />

22 NEUroPSyKol<strong>og</strong>i<br />

Psykoanalysens betydning for<br />

På Hjerneskadecentrenes årsmøde i<br />

begyndelsen af 2006 præsenterede<br />

frank Humle neuropsykol<strong>og</strong>en mark<br />

Solms forsøg på at kæde psykoanalysen<br />

<strong>og</strong> neuropsykol<strong>og</strong>ien sammen.<br />

jeg vil ikke forsøge at overbevise læseren om, at Mark<br />

Solms 1) har ret, men kun forsøge at skabe tilstrækkelig<br />

grobund for at den nysgerrige læser selv kan<br />

gå videre <strong>og</strong> fordybe sig i Mark Solms teorier.<br />

Ifølge Mark Solms er den traditionelle neuropsykol<strong>og</strong>i<br />

i fare for at søge at kvantificere <strong>og</strong> objektivisere<br />

personer, der pådrager sig en hjerneskade.<br />

Med et Oliver Sacks citat siger han:<br />

“Neuropsykol<strong>og</strong>i søger ligesom den klassiske<br />

neurol<strong>og</strong>i at være helt objektiv, <strong>og</strong> dens store<br />

styrke, dens fordele, kommer fra netop dette. Men<br />

et levende væsen, <strong>og</strong> især et menneske, er først<br />

<strong>og</strong> sidst ... et subjekt ikke et objekt. Det er præcis<br />

subjektet, det levende “jeg”, som er undsluppet<br />

(neuropsykol<strong>og</strong>ien).”(Solms, 2000, p. 59. Frank<br />

Humles oversættelse)<br />

Studiet af de mentale processer via<br />

psykoanalyse <strong>og</strong> neurovidenskab<br />

Psykoanalysen <strong>og</strong> neurovidenskaben er, ifølge mark<br />

Solms, de to hovedtilgange til studiet af de mentale<br />

processer, der har kendetegnet det 20. århundrede.<br />

for Solms var ambitionen at binde de to tilgange<br />

sammen, for på den måde at få en mere komplet<br />

forståelse af de mentale processer.<br />

Solms er d<strong>og</strong> ikke den første, der har haft denne<br />

ambition. Allerede Freud, psykoanalysens grundlægger,<br />

var optaget af sammenhængen mellem<br />

psyken <strong>og</strong> hjernemæssige anatomiske repræsentanter<br />

herfor, men han fravalgte projektet med at<br />

sammenkæde forskellige psykiske udtryk med neuroanatomi.<br />

Han mente ikke, at neurovidenskaberne<br />

på hans tid var tilstrækkeligt sofistikerede til, at<br />

man kunne foretage denne sammenkædning.<br />

Luria <strong>og</strong> Freud<br />

På den tid, hvor psykoanalysen var undervejs med at<br />

udvikle en forståelse af menneskets psyke med henblik<br />

på opbygning af en udviklingsteori, afdækning af<br />

psykiske traumer <strong>og</strong> mulige behandlingstiltag herfor,<br />

skrev en af neuropsykol<strong>og</strong>iens fædre, Alexander luria<br />

fra Sovjetunionen til freud <strong>og</strong> spurgte, om han måtte<br />

oprette et psykoanalytisk selskab i Sovjetunionen.<br />

freud syntes godt om initiativet, <strong>og</strong> Sovjetunionens<br />

første psykoanalytiske selskab blev født. Som følge af<br />

de politiske vinde var luria d<strong>og</strong> efterfølgende nødt til<br />

officielt at afsværge psykoanalysen, men hans tilgang<br />

til patienterne var fortsat præget af den psykoanalytiske<br />

frie-associations teknik.<br />

Mark Solms er begejstret for Lurias tilgang.<br />

Han mener, at hensigten med Lurias metode ikke<br />

blot var at identificere et symptom i lighed med,<br />

hvordan han ser det hos den klassiske neurol<strong>og</strong>i<br />

<strong>og</strong> neuropsykol<strong>og</strong>i, men snarere at få et detaljeret<br />

billede af den indre psykol<strong>og</strong>iske struktur bag et<br />

symptom med henblik på bedre at forstå <strong>og</strong> hjælpe<br />

den enkelte patient.<br />

Solms mener, at Lurias metode <strong>og</strong> de fremskridt,<br />

der er sket indenfor neurovidenskaberne, nu har<br />

gjort det muligt at sammenholde komplicerede,<br />

mentale funktioner med deres neuroanatomiske<br />

udgangspunkt, hvilket netop er Solms’ ærinde.<br />

Han giver forskellige eksempler på, hvordan han<br />

mener, man kan forstå de mentale funktioner i sammenhæng<br />

med neuroanatomien – i det følgende<br />

illustreret med to eksempler.<br />

Bevaret jeg <strong>og</strong> overjeg ved venstresidig skade<br />

j var en 22-årig ugift mand, der var junior officer i<br />

militæret. Han blev ramt af en blodprop i venstre<br />

temporalområde <strong>og</strong> fik som følge heraf spr<strong>og</strong>lige<br />

problemer i form af vanskeligheder med at finde de<br />

ord, han ønskede at bruge. Efter skaden kom han


neuropsykol<strong>og</strong>ien<br />

tilbage til sit arbejde i en mere beskeden position,<br />

som han d<strong>og</strong> ikke fik lov til at beholde. Dernæst<br />

blev han tilknyttet et handicap-værested, hvor han<br />

blev en af de centrale ressourcepersoner. Han var<br />

motiveret <strong>og</strong> aktiv i terapien, <strong>og</strong> han sørgede over<br />

det tab, som hjerneblødningen havde medført. Men<br />

han var efter en tid i stand til at finde en ny måde<br />

at leve på, hvor han levede så fuldt <strong>og</strong> helt, som<br />

de påførte spr<strong>og</strong>lige vanskeligheder gav mulighed<br />

for.<br />

Det er Solms konklusion ud fra en psykoanalytisk<br />

forståelse, at personer, der får en skade i venstre side<br />

af hjernen, har et bevaret ’jeg’ <strong>og</strong> ’overjeg’, hvilket<br />

giver dem mulighed for at sørge over de påvirkede<br />

funktioner <strong>og</strong> de ændrede livsmuligheder. De har,<br />

ifølge Solms, ligeledes mulighed for at orientere sig<br />

efter skaden, kan sætte sig nye mål <strong>og</strong> fastholde<br />

dem. Deres verden kan opleves fragmenteret <strong>og</strong> til<br />

tider uforståelig, men der er bevaret mulighed for at<br />

forstå sig selv <strong>og</strong> knytte sig til andre mennesker.<br />

Benægtelse som forsvarsstrategi<br />

ved højresidig skade<br />

Som et modstående eksempel beskriver Solms en<br />

59-årig ingeniør, der fik en blodprop i højre side af<br />

hjernen. Konsekvenserne var blandt andet: Venstresidig<br />

lammelse, som han bagatelliserede, fremmedgjorthed<br />

over for venstre side af kroppen, neglekt, ringe sygdomsindsigt,<br />

tilsyneladende manglende interesse for<br />

omverdenen, vanskeligheder med at overholde sociale<br />

spilleregler <strong>og</strong> initiativsvækkelse. Følelsesmæssigt var<br />

han præget af en distancerende holdning, men han<br />

brød indimellem kortvarigt sammen i gråd, hvorefter<br />

han lagde følelsesmæssig afstand til gråden, som<br />

om den ikke havde fundet sted. Solms beskriver<br />

hans sammenbrud – for eksempel i forbindelse med<br />

at han blev konfronteret med konsekvenserne af<br />

den lamme venstre arm – som udtryk for et gennembrud<br />

til hans undertrykte følelser vedrørende<br />

de oplevede vanskeligheder. Hans håndtering af de<br />

erhvervede vanskeligheder var således hovedsagelig<br />

bagatellisering, men indimellem var det ikke muligt<br />

for ham at fastholde bagatelliseringen; det medførte<br />

kortvarige sammenbrud, hvorefter han vendte tilbage<br />

til at bagatellisere vanskelighederne.<br />

På baggrund af gennemgangen af de ovenstående<br />

forløb <strong>og</strong> øvrige sygehistorier for personer med<br />

højresidige skader, konkluderer Solms, at disse personer<br />

tilsyneladende har en reduceret bevidsthed<br />

om påvirkningen af deres venstre side <strong>og</strong> om de<br />

øvrige konsekvenser af skaden. Han mener d<strong>og</strong>,<br />

at de er bevidste om, hvad der er sket med deres<br />

krop. Solms mener ikke, at de har vanskeligt ved<br />

at bevare opmærksomheden på de fysiske vanskeligheder,<br />

som ellers er den traditionelle forståelse<br />

inden for neurol<strong>og</strong>ien <strong>og</strong> neuropsykol<strong>og</strong>ien. Han<br />

forstår snarere opmærksomheden, der er rettet væk<br />

fra vanskelighederne, som en forsvarsstrategi, der<br />

tjener til at beskytte dem mod konsekvenserne af<br />

traumet. Solms mener, at personer med højresidige<br />

skader er i stand til at reagere emotionelt sårbart,<br />

blot er deres sårbare følelser undertrykt. Deres<br />

vanskelighed er, at de ikke har mulighed for at<br />

sørge. I stedet benytter de sig af massive forsvarsstrategier,<br />

der skal beskytte dem mod deres tab<br />

<strong>og</strong> den medfølgende depression. Forsvarsstrategier<br />

beskrives som svarende til det, der i psykoanalysen<br />

betegnes som primitive forsvarsmekanismer. Det<br />

vil sige mekanismer, der er effektive til at fjerne et<br />

problemfelt fra bevidstheden, men som ikke giver<br />

mulighed for n<strong>og</strong>en bearbejdning. I modsætning til<br />

personer med en venstresidig skade mener Solms<br />

ikke, at personer, der får en skade i højre side af<br />

hjernen, på samme måde er i stand til at forstå<br />

sig selv <strong>og</strong> knytte sig til andre mennesker. Vanskelighederne,<br />

mener han, beror på, at de med<br />

psykoanalytisk spr<strong>og</strong>brug ikke kan indgå i relationer<br />

mellem mennesker. Deres opfattelse af verden<br />

bliver derfor mere fragmenteret end tilfældet er for<br />

personer med en venstresidig skade. Og de får derfor<br />

heller ikke de samme muligheder for at håndtere<br />

følgerne af skaden. n<br />

Artiklen er forkortet af red. Den uforkortede artikel<br />

kan læses www.vfhj.dk/default.asp?PageID=1472<br />

NEUroPSyKol<strong>og</strong>i<br />

2


Den dynamiske hjerne<br />

AF gORM HALLAS-MØLLER,<br />

SPECIALLæRER,<br />

CENTER FOR HjERNESKADE,<br />

NæSTFORMAND I DANS.<br />

1) Dansk Neuropædag<strong>og</strong>isk<br />

Selskab.<br />

2 læriNg & HUKommElSE<br />

forsøg med rotter kan sige n<strong>og</strong>et om,<br />

hvor fremtidens behandling af hjerne-<br />

skader er på vej hen.<br />

På landskonferencen i DaNS 1) , som var arrangeret<br />

i samarbejde med Videnscenter for Hjerneskade<br />

i april 2006, var lektor <strong>og</strong> seniorforsker, jesper<br />

M<strong>og</strong>ensen, (jM) en af oplægsholderne. I indlægget<br />

løftede han blandt andet sløret for n<strong>og</strong>et af den<br />

nyeste forskning, som han selv har medvirket i. Her<br />

havde han undersøgt virkningen af tilførsel af erythropoietin<br />

(EPO) til rottehjerner, der eksperimentelt<br />

var blevet beskadiget. Det viste sig, at tilførslen<br />

havde en gavnlig effekt på rotternes præstationer<br />

i indlæringsforsøg.<br />

Emnet på landskonferencen var “Læring <strong>og</strong> hukommelse<br />

– hukommelsen <strong>og</strong> læring”, <strong>og</strong> jM var<br />

med sin lange erfaring inden for neurovidenskab<br />

selvskreven til at dække den neurobiol<strong>og</strong>iske vinkel<br />

på dette emne.<br />

Netværk i hjernen<br />

jM startede sit indlæg med at skitsere, hvor komplekst<br />

hjernen er opbygget.<br />

Vi har i vores hjerne ca. 125 milliarder neuroner.<br />

Hvert neuron består af et cellelegeme (soma) med<br />

påhæftede dendritter, der modtager information fra<br />

andre neuroner. Det udgående signal foregår via<br />

axonet. For enden af axonet er der udgreninger,<br />

som sætter sig tæt op til andre neuroners cellelegemer<br />

<strong>og</strong> dendritter. Her dannes der synapser. Hver<br />

celle får i snit input fra 5-10.000 neuroner – <strong>og</strong> giver<br />

selv output til et tilsvarende antal neuroner.<br />

Som det er fremgået af ovenstående, udgør hjernen<br />

et ufatteligt kompliceret netværk. Alt det vi ved,<br />

<strong>og</strong> alt det vi kan, er repræsenteret ved bestemte<br />

forbindelser mellem neuroner i hjernen. Hjernens<br />

kodning af information sker ved, at der dannes<br />

forskellige mønstre i forbindelserne mellem nervecellerne,<br />

det vil sige, at hjernen hele tiden laves en<br />

lille smule om, når vi modtager ny information, <strong>og</strong><br />

det vil igen sige, at hjernen ikke er statisk.<br />

Hvert sted, hvor der er plads på cellelegeme <strong>og</strong><br />

dendritter, dannes der synapser. Herigennem kan<br />

neuroner sende impulser, som modtages <strong>og</strong> eventuelt<br />

sendes videre til andre neuroner. Hvis et axon<br />

klippes over, vil der således opstå ledige pladser på<br />

de modtagende dele af andre neuroner. De ledige<br />

pladser bliver hurtigt udfyldt af nye forbindelser fra<br />

andre neuroner.<br />

Fra elektisk signal til kemisk signal<br />

Inde i de enkelte neuroner forløber signalerne som en<br />

elektrisk strøm. Når en elektrisk spændingsændring<br />

“løber” ned gennem axonet <strong>og</strong> ned til endeknoppen<br />

(terminalen), påvirker det n<strong>og</strong>le små blærer (vesikler)<br />

med signalstof, som befinder sig her. blærerne<br />

smelter sammen med cellemenbranen, således at<br />

signalstoffet (neurotransmitteren) kan flyde ud i<br />

den synaptiske kløft.<br />

Hermed er det elektriske signal blevet oversat<br />

til et kemisk signal.<br />

Hvis en af disse neurotransmittere passer til en<br />

receptor på den anden side af den synaptiske kløft,<br />

vil den sætte sig som en nøgle i en lås <strong>og</strong> starte en<br />

række elektriske <strong>og</strong> biokemiske forandringer i den<br />

modtagende celle. Disse forandringer øger enten<br />

sandsynligheden for, at den modtagende celle vil<br />

fyre (ved en fremmende synapse) eller mindsker<br />

sandsynligheden for, at den modtagende celle vil<br />

fyre (hæmmende synapse).<br />

Fremmende eller hæmmende<br />

kemiske budskaber<br />

Hver celle påvirkes af mange sådanne fremmende<br />

<strong>og</strong> hæmmende “kemiske budskaber”, hvis forholdsmæssige<br />

antal afgør, om den postsynaptiske celle<br />

kommer til at fyre eller ej. Også et forhold som<br />

placering af synapsen har stor betydning for, med<br />

hvilken vægt det enkelte signal tillægges. Det viser<br />

sig, at signaler der transmitteres fra synapser, der<br />

er placeret i umiddelbar nærhed af det sted, hvorfra<br />

axonet udgår, har en væsentlig større sandsynlighed


for at blive videresendt, end signaler som modtages<br />

længere væk fra axonet.<br />

Dannelsen af nye proteiner<br />

bestemte former for aktivitet i nervesystemet kan<br />

medvirke til andre former for ændringer. Således kan<br />

den præsynaptiske neuron bringes til at udsende<br />

større mængde neurotransmittere, ligesom der i den<br />

postsynaptiske neuron kan ske påvirkning af DNA<br />

i cellekernen, som medfører en ændring i brugen<br />

af genomet, så der dannes “nye” proteiner. Dannelsen<br />

af disse proteiner kan medføre strukturelle<br />

ændringer i den modtagende neuron, der kan gøre<br />

den bedre i stand til at modtage signal, som følge<br />

af f.eks. ændringer i det “mikroskelet”, som findes<br />

i cellelegemet.<br />

Ændring i hjernens netværk<br />

ændringer i hjernens netværker <strong>og</strong> i de enkelte<br />

neuroner sker som sagt kontinuerligt <strong>og</strong> er en følge<br />

af, at vi hele tiden indhøster nye erfaringer. Mange<br />

af disse strukturelle ændringer er man i stand til<br />

direkte at påvise. Ud fra scanninger af hjernefunktionen<br />

hos f.eks. dygtige violinspillere kan man se,<br />

at det område i hjernen, der styrer venstre hånd,<br />

er mere udviklet end hos andre. Personer, der som<br />

voksne er blevet blinde, <strong>og</strong> som derefter har lært<br />

sig at læse punktskrift, vil have større et område i<br />

hjernen, som bruges til at modtage sanseindtryk fra<br />

fingerspidserne end andre mennesker. Tilsvarende har<br />

man påvist, at taxachauffører i London har områder<br />

i den bagerste del af hippocampus, som varetager<br />

processering af blandt andet ge<strong>og</strong>rafisk <strong>og</strong> rumlig<br />

viden, som er større end hos andre mennesker.<br />

Omstrukturering efter hjerneskade<br />

I forsøg med rotter har jM arbejdet med at ødelægge<br />

forskellige områder i rotters hjerne, som han vidste,<br />

varet<strong>og</strong> forskellige funktioner. Derefter blev rotterne<br />

genoptrænet til at kunne klare de samme funktioner<br />

på samme eller næsten samme niveau, som før<br />

skaden. Til sidst undersøgte han de genoptrænede<br />

rotters hjerner for at se, hvilket eller hvilke nye<br />

områder i hjernen, der nu varet<strong>og</strong> de funktioner,<br />

som det ødelagte væv havde gjort før.<br />

Resultatet af denne forskning har ført ham til<br />

den antagelse, at det vi mister efter en hjerneskade<br />

sandsynligvis er mistet for altid. Spørgsmålet er så,<br />

om vi ikke kan gøre tingene på en anden måde,<br />

som er lige så god. Vi lærer nye måder at løse<br />

nye problemer på. Disse måder kan måske i n<strong>og</strong>le<br />

tilfælde være bedre, end dem vi brugte før, i andre<br />

tilfælde lige så gode, <strong>og</strong> i andre igen måske ikke<br />

helt så gode.<br />

Når et menneske har pådraget sig en hjerneskade,<br />

hvor større eller mindre dele af hjernevævet er<br />

blevet ødelagt, vil der efterfølgende ske strukturelle<br />

ændringer af hjernen så at sige af sig selv. For at<br />

denne omstrukturering skal forløbe så hensigtsmæssigt<br />

som muligt, er det vigtigt, at der sættes<br />

ind med en tidlig genoptræning. Tidlig intensiv optræning<br />

har en gunstig effekt på udviklingen af såvel<br />

motoriske, sensoriske <strong>og</strong> k<strong>og</strong>nitive færdigheder.<br />

Det afgørende her er det forhold, at det man bliver<br />

bedre til, i høj grad er de ting, man gør.<br />

Udover denne tidlige intensive træning, som tager<br />

sigte på forbedring af funktionsniveauet på de<br />

områder, som den ramte i særlig grad har brug for i<br />

sit daglige liv, er det vigtigt <strong>og</strong>så for hjernens trivsel<br />

at sørge for at være i god fysisk form, hvorfor for<br />

eksempel løbetræning med fordel kan tænkes at<br />

indgå i optræningen efter hjerneskade.<br />

I fremtiden er det tænkeligt, at forskellige medikamenter<br />

kan indgå i behandlingen efter hjerneskade.<br />

I n<strong>og</strong>le forsøg har jM således påvist, at<br />

stoffet EPO kan have en stor virkning på, hvordan<br />

rotters funktionsniveau, i indlæringsforsøg, forbedres<br />

efter en påført hjerneskade. EPO kan således<br />

tænkes at være en slags reparationsstof, som en<br />

gang i fremtiden kan gives til mennesker, som er<br />

ramt af hjerneskade. Indtil mange yderligere forsøg<br />

er foretaget på dyr, er det d<strong>og</strong> for tidligt at<br />

udtale sig sikkert på området, <strong>og</strong> jM anbefalede<br />

da <strong>og</strong>så deltagere i Tour de France, som måtte<br />

indtage stoffet i store mængder, til stadigvæk at<br />

bruge cykelhjelm. n<br />

læriNg & HUKommElSE<br />

2


Pleje <strong>og</strong> behandling af<br />

patienter med hjernetumorer<br />

AF bERIT EIDE<br />

SOCIAL-Og SUNDHEDSASSISTENT,<br />

NæSTFORMAND I SOCIAL-Og<br />

SUNDHEDSASSISTENTERNES<br />

KRæFTFORENINg (SOSK).<br />

2 BEHANDliNg Af HjErNETUmorEr<br />

.<br />

Social <strong>og</strong> sundhedsassistenter møder i deres hverdag på hospitaler <strong>og</strong> i hjemme-<br />

plejen ofte mennesker, som har pådraget sig en skade i hjernen som følge af<br />

eksempelvis hjernesvulster (tumorer). De oplever igennem disse forløb, hvor stor<br />

betydning sygdom i hjernen har for den syge <strong>og</strong> for familien som helhed,<br />

<strong>og</strong> at det er en vigtig forudsætning for god pleje at kende til sygdommen.<br />

Dette var baggrunden for, at emnet pleje <strong>og</strong> behandling af hjernesvulster blev<br />

taget op på det årlige landskursus i Kræftforeningen for sygehjælpere <strong>og</strong> social-<br />

<strong>og</strong> sundhedsassistenter. Her følger et resumé af kurset.<br />

En gåtur på strøget kan pludselig få en anden mening,<br />

fordi man tilfældigt møder et menneske, som<br />

har et synligt handikap – det kan være gangbesvær<br />

eller en arm, som hænger lidt tungt ned langs<br />

siden. Det får uvægerligt én til at tænke på, hvad<br />

der ligger bag dette handikap, i hvert fald når man<br />

som jeg arbejder i sundhedsvæsnet. I vores hverdag<br />

på hospitaler <strong>og</strong> i hjemmeplejen møder vi denne<br />

kategori af patienter meget ofte <strong>og</strong> har derfor fået<br />

et vist kendskab til, hvor stor betydning sygdom<br />

i hjernen har for den syge, men <strong>og</strong>så for familien,<br />

der oplever tab, både af fysisk, men <strong>og</strong>så psykisk<br />

<strong>og</strong> social karaktér. Det er vigtigt for både patienten<br />

<strong>og</strong> de pårørende, men <strong>og</strong>så for personalet, at der<br />

bliver givet den bedst mulige pleje <strong>og</strong> behandling,<br />

for at patienten kan komme så godt som muligt<br />

videre med sin tilværelse, <strong>og</strong> at hele familien <strong>og</strong><br />

netværket bliver inddraget i forløbet.<br />

Sygeplejemæssige observationer<br />

Når vi får patienten ind på sygehuset, kigger vi<br />

specielt efter neurol<strong>og</strong>iske symptomer, som kan<br />

inddeles i fokale symptomer <strong>og</strong> i tryksymptomer.<br />

Fokale symptomer skyldes lokalt tryk eller infiltration<br />

af hjernens centre <strong>og</strong> nervernes ledningsbaner,<br />

sådan at områdets funktion ophører eller irriteres.<br />

Det kan påvirke sanserne, give spr<strong>og</strong>forstyrrelser<br />

<strong>og</strong> personlighedsændringer (se faktaboks).<br />

Tryksymptomer opstår som følge af forhøjet tryk indeni<br />

kraniekassen. Det øgede tryk kan have forskellige<br />

årsager som blødninger, svulster, hydrocephalus (væske<br />

i hjernens hulrum). Symptomerne på hjernesvulster<br />

afhænger af processens forløb <strong>og</strong> lokalisering.<br />

Symptomerne kan være for eksempel: ændret<br />

bevidsthedsniveau, hovedpine, kvalme <strong>og</strong> eksplosive<br />

opkastninger, konfusion (forvirrethed), svim-<br />

melhed, træthed, nedsat hukommelse eller psykisk<br />

ændring, epileptiske anfald med kramper <strong>og</strong> pupildifferens<br />

(uens størrelse af pupillen i øjnene).<br />

Symptomer<br />

Patienten kan have forskellige symptomer, alt efter<br />

hvor svulsten sidder. Vores hjerne er ikke kun<br />

inddelt i halvdele, men <strong>og</strong>så i områder med hver<br />

sin funktion, <strong>og</strong> symptomerne afhænger af, hvor<br />

skaden er sket. Skades eksempelvis et område<br />

bagved panden (frontallappen), kan der ske store<br />

forandringer i personligheden. Vores evne til at se<br />

<strong>og</strong> lytte har <strong>og</strong>så baggrund i bestemte områder<br />

af hjernen. Vores hjerne er menneskets computer,<br />

meget avanceret <strong>og</strong> sårbar, men den kan trænes<br />

op til at bruge nye veje.<br />

behandlingen retter sig mod aflastning af symptomerne.<br />

behandlingen er afhængig af, hvor svulsten<br />

sidder <strong>og</strong> årsagen til, at den er til stede. behandlingen<br />

kan være kirurgisk <strong>og</strong> medicinsk eller<br />

eventuelt en kombination af begge dele. Endelig<br />

kan der være tale om forskellige typer af strålebehandling<br />

afhængig af, om behandlingen er helbredende<br />

eller lindrende. Specifikt om behandling af<br />

svulster (tumorer) henvises til www.sundhedsguiden<br />

eller www.sundhed.dk.<br />

Sygeplejeopgaver<br />

Observationerne i forhold til hjernesvulster retter sig<br />

mod vurdering af eventuelle krampeanfald – deres<br />

hyppighed <strong>og</strong> styrke. Hvordan ser pupillen ud, er<br />

der eksempelvis øjendrejning under anfaldet?<br />

Er der kvalme hele tiden eller hovedpine, <strong>og</strong><br />

hvor sidder hovedpinen?<br />

Vurdering af bevidsthedsniveauet sker ved at<br />

vurdere:


Her ses en grov inddeling<br />

af egenskaber relateret til<br />

de to hjernehalvdele. Det<br />

er d<strong>og</strong> samtidig vigtigt at<br />

fastholde, at de to halvdele<br />

samarbejder. Når der<br />

sondres mellem højre <strong>og</strong><br />

venstre hjernehalvdel, bør<br />

man være opmærksom på,<br />

at venstres hjernehalvdels<br />

funktioner ofte er mere<br />

målbare <strong>og</strong> synlige, mens<br />

højre halvdels funktioner<br />

er skjulte <strong>og</strong> vanskelige<br />

at opfange <strong>og</strong> måle. De er<br />

derved <strong>og</strong>så vanskelige at<br />

genoptræne. Nedenfor ses<br />

oversigter over de sandsynlige<br />

skadestyper i de to<br />

hjernehalvdele.<br />

Om patienten åbner øjnene på tiltale, eller om<br />

man skal prikke til patienten for at få kontakt.<br />

Er der motorisk respons ved berøring (patienten<br />

løfter armene i afværgereaktion).<br />

Alle disse observationer bruges sammen med<br />

relevante røntgenundersøgelser som MR scanning<br />

<strong>og</strong> CT scanning til at fastslå svulstplacering <strong>og</strong><br />

udbredning for at kunne gennemføre den bedst<br />

mulige behandling.<br />

Patienten skal hjælpes<br />

hurtigst muligt i gang igen<br />

Typer af svulster<br />

• Medfødte misdannelser<br />

• Primære parenchyme<br />

tumorer (udgået fra<br />

hjernens bløddele)<br />

• Ekstra aksiale tumorer<br />

(svulst udenfor centralnervesystemet)<br />

• Karmisdannelser<br />

• Metastaser (spredning af<br />

kræftsygdom fra andre<br />

organer eks. blærekræft<br />

eller lungekræft)<br />

• Hormonproducerende.<br />

Den såkaldte rehabilitering starter umiddelbart efter<br />

operationen eller ved indlæggelsen. Rehabilitering<br />

betyder at forsøge at genskabe tabte færdigheder<br />

eller få så normalt et liv som muligt med de begrænsninger,<br />

som der måtte være. Det er vigtigt, at<br />

man afdækker patientens nuværende evnekapacitet,<br />

så den nærmeste udviklingszone kan nås, uden at<br />

patienten oplever nederlag. Det er yderst vigtigt, at<br />

man ikke sætter mål for patienten, som ikke er realiserbare<br />

her <strong>og</strong> nu. Og det kan være nødvendigt at<br />

opsætte delmål for at kunne motivere til det arbejde,<br />

det er, at skulle genoptræne sine færdigheder. Det<br />

kan <strong>og</strong>så være, at det er samarbejdspartnere i form<br />

af genoptræningsafdelinger, som skal varetage den<br />

videre genoptræning <strong>og</strong> opnåelse af de endelige<br />

mål for rehabiliteringen.<br />

blandt de principper, som anvendes i rehabiliteringen,<br />

kan være bobath´s principper, som i store<br />

træk går ud på, at et normalt bevægemønster skal<br />

genindlæres eller fremmes, fordi kroppen er en helhed<br />

<strong>og</strong> vedblivende skal betragtes som en helhed.<br />

genoptræningen skal derfor <strong>og</strong>så foregå via alle de<br />

funktioner, patienten foretager i løbet af døgnets<br />

vågne timer.<br />

Egenskaber højre hjernehalvdel Egenskaber venstre hjernehalvdel<br />

Helhedsopfattelse Detaljeopfattelse<br />

Billeddannelse Analyse<br />

rum- <strong>og</strong> retningssans rationel tænkning<br />

intuition l<strong>og</strong>ik<br />

Kreativitet Spr<strong>og</strong><br />

Abstrakt tænkning læsning<br />

musikalitet Skrivning<br />

Tolkning af følelser/genkendelse Skrivning/regning<br />

Skader fra højresidige læsioner Skader fra venstresidige læsioner<br />

Venstresidig lammelse Højresidig lammelse<br />

Venstresidig hemianopsi (blindhed) Højresidig hemianopsi (blindhed)<br />

Neglect af venstre side Afasi ( spr<strong>og</strong>vanskeligheder)<br />

Apraksi (tab af færdigheder) Apraksi<br />

Tab af rumfornemmelse Højre/venstre konfus<br />

Koncentrationsbesvær Ugenkendelige sanseindtryk(agnosi)<br />

At arbejde med genoptræning efter hjernesvulster<br />

er specialviden, <strong>og</strong> det kommer patienten til<br />

gavn, at personalet er erfarent. Det er vigtigt, at<br />

kunne aflæse patientens behov, <strong>og</strong> det kræver god<br />

tid til at lytte eksempelvis til patienter, som har<br />

afasi (manglende eller nedsat evne til at formulere<br />

sig i skrift <strong>og</strong> tale <strong>og</strong>/eller nedsat evne til at forstå<br />

det talte/skrevne). N<strong>og</strong>le patienter har fået lammelser<br />

i den ene side <strong>og</strong> kan dertil have neglect,<br />

det vil sige, at de overser den syge side.<br />

Vores opgave er at hjælpe med til, at den syge<br />

side genopdages. Det er vigtigt, at patienten får en<br />

fornemmelse af et fast underlag <strong>og</strong> har kontakt til<br />

underlaget, for eksempel gennem lejring af patienten<br />

på den syge side. Det vil <strong>og</strong>så sige, at man skal<br />

stå ved dén side, når man kommunikerer med vedkommende.<br />

Ved personlig hygiejne skal man guide<br />

patienten – altså lede/understøtte bevægelsen med<br />

hånden – ved at føre den syge hånd, så patienten<br />

får en fornemmelse af sin krop igen.<br />

Familien<br />

Det er ikke kun patienten, som bliver ramt ved<br />

sygdom, men hele familien. Man kan sige, at hele<br />

familien bliver ramt af en total smerte – socialt,<br />

psykisk <strong>og</strong> åndeligt.<br />

Det er yderst vigtigt, at vi som plejepersonale<br />

til patienter med hjernesvulster tager fat om problemerne.<br />

Vi kan måske ikke løse dem, men vi<br />

kan hjælpe med at få afklaret problemstillinger <strong>og</strong><br />

måske finde andre måder at hjælpe på, måske i<br />

form af undervisning. Det kan være gavnligt at få<br />

patienten eller familien til at sætte ord på deres<br />

frygt <strong>og</strong> derigennem få bedre klarhed over, hvor<br />

der skal sættes ind n<br />

Kildeangivelse:<br />

Notater fra landskursus i SOSK<br />

(Social <strong>og</strong> Sundhedsassistenternes<br />

Kræftforening) samt<br />

egne notater fra tidligere<br />

undervisning.<br />

BEHANDliNg Af HjErNETUmorEr<br />

2


Foto: birthe bjørslev<br />

AF bIRTHE bjØRSLEV,<br />

PENSIONERET SPECIALLæRER,<br />

TIDLIgERE PROjEKTLEDER PÅ KIT.<br />

Billedværkstedet<br />

– træner hjernen<br />

At få en hjerneskade er forbundet med mange tab.<br />

Og den skadedes vej væk fra mindreværd <strong>og</strong> social<br />

isolation mod et godt hverdagsliv kræver kvalificeret<br />

støtte. På “Skolen for Senhjerneskadede” i Århus tager<br />

det k<strong>og</strong>nitive <strong>og</strong> det kreative hinanden i hånden.<br />

2 BillEDVærKSTEDET<br />

Bodil Helmer Tobiesen er speciallærer, <strong>og</strong> hun kalder<br />

sig <strong>og</strong>så billedkunstner. Hun har siden år 2002 undervist<br />

på “Skolen for Senhjerneskadede” i århus – blandt<br />

brugerne kaldet “billedværkstedet”.<br />

Det er tidlig morgen, endnu hænger gryet tungt<br />

over møbler <strong>og</strong> vinduer. Lyset har sovet længe. Det<br />

har bodil til gengæld ikke. Hun går stille omkring<br />

i rummet, mens hun omhyggeligt sætter elevernes<br />

billeder i kronol<strong>og</strong>isk rækkefølge bag den plads,<br />

hvor hver enkelt elev om kort tid skal i gang med<br />

at male. Straks eleverne træder ind i rummet, byder<br />

billederne dem velkommen. Den skrøbelige<br />

hukommelse har fået en krykke, <strong>og</strong> produkterne<br />

står som farverige resultater af det billedmæssige<br />

samarbejde mellem lærer <strong>og</strong> elev.<br />

En undervisningsdag i billedkunst er begyndt.<br />

Billedpædag<strong>og</strong> <strong>og</strong> talepædag<strong>og</strong><br />

“Vi mødes her i lokalerne, som <strong>og</strong>så bruges til mødeaktiviteter,<br />

<strong>og</strong> alle materialer skal bæres ud <strong>og</strong> ind.<br />

jeg har megen forberedelse <strong>og</strong> oprydning i forbindelse<br />

med undervisningen i billedværkstedet. Sådan må<br />

det jo være, når vi ikke har lokaler specielt beregnet<br />

til formålet.<br />

jeg er glad for at undervise her. jeg kan stille<br />

mine egne billedfaglige kvalifikationer til de skadedes<br />

disposition, samtidig med at jeg hjælper<br />

dem med at udvikle deres eget unikke udtryk. Min<br />

“gamle” viden om hjernen <strong>og</strong> hjerneskader er mig<br />

til stor hjælp. Man kan sige, at jeg både aktiverer<br />

billedkunstneren <strong>og</strong> speciallæreren i mig selv”.<br />

At arbejde med sit mindreværd<br />

De hjerneskadede melder sig til billedværkstedet,<br />

fordi de har lyst.<br />

“De behøver ingen særlige forudsætninger, de<br />

skal bare være nysgerrige <strong>og</strong> åbne. Men det er store<br />

krav at stille til mennesker, <strong>og</strong> specielt til senhjerneskadede,<br />

som har meget på spil. De leder altid<br />

efter livsrum, hvor de kan finde en rolle <strong>og</strong> være<br />

kompetente. De vil gerne kunne sige, at de kan<br />

n<strong>og</strong>et, <strong>og</strong> at de dur på trods af skaden”.<br />

bodil oplever det krævende at arbejde med hjerneskadede<br />

mennesker, fordi der er megen sorg over<br />

de tabte kompetencer.<br />

“Vi starter n<strong>og</strong>en gange med en snak om, hvad<br />

den enkelte har mistet ved at få en skade. Sætter<br />

lidt tid af til at snakke om sorgen, inden vi for alvor<br />

kaster os over farverne. Den skadede skal være meget<br />

modig <strong>og</strong> turde udforske sig selv endda inden<br />

for områder, hvor han bliver konfronteret med alt<br />

det, han ikke kan – hverken fysisk <strong>og</strong> psykisk.”<br />

“Den skadede arbejder så at sige både motorisk<br />

<strong>og</strong> mentalt på lærredet med sit mindreværd. Og her<br />

er det så, at jeg tilbyder mig. jeg stiller mig som<br />

person, som speciallærer <strong>og</strong> billedfaglig ekspert<br />

til rådighed, så vi sammen kan gå n<strong>og</strong>le skridt<br />

videre. Og eleven kan opdage, at det kan lykkes.<br />

At det fungerer”.<br />

En sikker vinder<br />

“Hvis eleven skal have succes, skal der megen støtte<br />

til,” fortsætter Bodil, “<strong>og</strong> det skal være individuel<br />

støtte. Det er nok allersværest for dem, som altid har


"Hver enkelt elev skal have megen støtte for at føle den veluddannede voksnes tilfredshed<br />

med det færdige maleri. Læreren skal tage et medansvar for produktet ved at stille de rigtige<br />

spørgsmål til processens udvikling. Men det skal være elevens maleri”, siger bodil Tobiesen.<br />

været kunstinteresserede <strong>og</strong> måske endda malet lidt<br />

inden skaden. Deres “jeg” bliver udfordret, <strong>og</strong> ambitionsniveauet<br />

driver dem frem. familien kan utilsigtet<br />

agere som indpisker, måske uden at vide det. Det er<br />

nu engang lettere at sige, at man er gift med en, der<br />

maler, end med en hjerneskadet. Det kan opleves<br />

enklere at gå i gang med n<strong>og</strong>et, hvor man slet ingen<br />

forudsætninger har, <strong>og</strong> derfor heller ikke har n<strong>og</strong>le<br />

personlige ambitioner at skulle leve op til”.<br />

Sådan forholder det sig med birte Hoppe.<br />

Måske er det navnefællesskabet med maleren<br />

Erik Hoppe, som fik birte Hoppe til at vælge at være<br />

med i billedværkstedet i Hjerneskadeforeningen i<br />

Århus. “Men vi er ikke i familie”, forsikrer hun.<br />

På birtes kommode står adskillige malerier, malet<br />

inden for det sidste års tid. Små farvestrålende<br />

perler, parate til at blive givet væk som gaver til<br />

familie <strong>og</strong> venner.<br />

“I starten strukturerede bodil mit arbejde, for jeg<br />

kan kun en ting ad gangen. Når jeg maler, bliver<br />

der helt stille inden i mig,” siger birte.<br />

“Rum/retningsforstyrrelser <strong>og</strong> en reduceret evne<br />

til at skaffe sig et overblik spiller en rolle på billedfladen,<br />

ligesom manglende initiativ <strong>og</strong> evnen<br />

til at fastholde en aktivitet <strong>og</strong>så er modspillere.<br />

Rækkefølgen i den kunstneriske arbejdsproces er<br />

ikke automatisk, men skal fastholdes af læreren,<br />

specielt når træthed <strong>og</strong> udholdenhed opleves som<br />

det allerstørste problem. Det dræner hjernen for<br />

k<strong>og</strong>nitiv energi at male.<br />

Hver enkelt elev skal have megen støtte for at<br />

føle den veluddannede voksnes tilfredshed med<br />

det færdige maleri. Læreren skal tage et medansvar<br />

for produktet ved at stille de rigtige spørgsmål til<br />

processens udvikling. Men det skal være elevens<br />

maleri.”<br />

Når det ubevidste tager over<br />

Bodil styrer de kunstneriske processer gennem sine<br />

spørgsmål omkring en række valg. “<strong>og</strong> det skal gøres<br />

på en skæg <strong>og</strong> humoristisk måde. Vi diskuterer penselstrøgets<br />

kvaliteter, øver det <strong>og</strong> vurderer. jeg giver<br />

anvisninger <strong>og</strong> siger f.eks. at strøget gerne må være,<br />

som når du maler din køkkendør. Det kan være en<br />

vigtig håndsrækning, når man lige er begyndt at male<br />

med “den forkerte hånd”.<br />

Eleven skal <strong>og</strong>så overveje, hvornår han skal<br />

tænke, <strong>og</strong> hvornår han skal lade sit ubevidste<br />

tage over. jeg fastholder ligeledes elevens “kunstneriske<br />

udvikling” ved at trække tråde til tidligere<br />

malerier”.<br />

Herluf Clausen er <strong>og</strong>så elev på billedværkstedet<br />

på “Skolen for Hjerneskadede”. For ham var det<br />

meget lettere at gå i gang med at male, end han<br />

havde forestillet sig. Her var ingen angst for det<br />

hvide lærred. For både Herluf <strong>og</strong> hans ægtefælle er<br />

det at beskæftige sig med kunst <strong>og</strong> fylde hjemmet<br />

med forskellige kunstgenstande en selvfølgelighed.<br />

Men han har aldrig tidligere været udøvende.<br />

“Man behøver ikke at tænke i ord, når man maler.<br />

Det er ligesom helt andre processer, der sættes<br />

i gang,” siger Herluf.<br />

På aktivitetsstedet Abildhus i Århus har Herluf<br />

realiseret sin drøm om en kunstforening for alle<br />

på stedet.<br />

Lærer <strong>og</strong> elev deler i fællesskab ansvaret for<br />

de mange valg, der skal træffes, før et maleri er<br />

færdigt, <strong>og</strong> bodil er med dem hele vejen. “Men<br />

når billedet er færdigt, skal eleven opleve, at det<br />

er deres eget produkt. Ellers har jeg ikke gjort mit<br />

arbejde godt nok.<br />

gennem den arbejdsmåde opbygger jeg en strategi,<br />

de kan tilegne sig – <strong>og</strong> måske overføre på<br />

andre læreprocesser?<br />

Indimellem laver vi time-out <strong>og</strong> holder op en<br />

stund med at male. Så vurderer vi vores malerier<br />

i fællesskab. Vi snakker om, hvad vi synes der er<br />

godt <strong>og</strong> mindre godt ved hinandens billeder. Vi<br />

deler vores tro <strong>og</strong> håb <strong>og</strong> vores svære kampe med<br />

hinanden. Og i slutningen af sæsonen indbyder vi<br />

til en flot fernisering med gæster <strong>og</strong> familiemedlemmer.”<br />

At forlige sig<br />

“om det er k<strong>og</strong>nitiv træning? ja, det er det. Eleverne<br />

bliver bedre til at male, men jeg ved ikke, om<br />

de bliver mindre hjerneskadede? Det k<strong>og</strong>nitive <strong>og</strong><br />

personligheden er ikke to adskilte størrelser, mennesket<br />

er et hele.<br />

men kunst er det ikke. man bliver ikke kunstner af<br />

at få en hjerneskade, med mindre man var kunstner<br />

i forvejen. n<br />

Skolen for Sen-Hjerneskadede,<br />

Marselisborgcentret, bygning 3,<br />

P.P. Ørumsgade 9-11<br />

8000 Århus C<br />

BillEDVærKSTEDET<br />

2


Kan vi lære n<strong>og</strong>et af amerikansk<br />

rehabiliteringsarbejde?<br />

Dansk neuro-rehabilitering har i de seneste 20 år i høj grad<br />

været inspireret af amerikanske rehabiliteringspr<strong>og</strong>rammer.<br />

Men hvad kan vi lære af amerikansk rehabiliteringsarbejde i<br />

dag? Det satte Københavns Amts Hjerneskadeteam sig for at<br />

undersøge på en studietur til New york i marts 2006.<br />

AF HjERNESKADETEAMET,<br />

KØbENHAVNS AMT.<br />

0 DoKUmENTATioN i USA<br />

Hjerneskadeteamet besøgte i de fem dage turen varede<br />

en række meget forskellige tilbud <strong>og</strong> pr<strong>og</strong>rammer – <strong>og</strong><br />

fik meget konkret information <strong>og</strong> viden med hjem.<br />

men der var <strong>og</strong>så en række generelle forhold, som<br />

gav anledning til både debat <strong>og</strong> eftertanke i teamet<br />

– <strong>og</strong>så set i lyset af de omfattende strukturændringer,<br />

vi står overfor i Danmark. Et par af disse forhold vil<br />

vi beskrive i det følgende.<br />

Systematik <strong>og</strong> målbarhed<br />

En umiddelbar forskel mellem dansk <strong>og</strong> amerikansk<br />

rehabilitering er amerikanernes meget systematiske<br />

<strong>og</strong> målrettede tilgang til arbejdet. Der opstilles dagligt<br />

mål for den enkelte deltager, <strong>og</strong> målene evalueres <strong>og</strong><br />

rapporteres løbende. Der er fokus på effekt <strong>og</strong> dokumentation<br />

i en helt anden målestok, end vi oplever<br />

i Danmark.<br />

Kravene om effekt <strong>og</strong> målbarhed hænger i høj<br />

grad sammen med den måde, rehabiliteringen<br />

finansieres på. Hvis rehabiliteringen ikke har et<br />

umiddelbart målbart resultat, smækkes kassen i.<br />

Men ideen om en meget systematisk <strong>og</strong> målrettet<br />

tilgang er <strong>og</strong>så fagligt begrundet. Mange hjerneskadede<br />

mennesker har problemer med opmærksomhed,<br />

koncentration <strong>og</strong> planlægning. En vigtig metode<br />

i rehabiliteringen kan derfor være at etablere<br />

ydre orden <strong>og</strong> struktur, som den hjerneskadede så<br />

langsomt selv kan overtage, for til sidst at kunne<br />

etablere sin egen struktur <strong>og</strong> sine egne mål.<br />

Den systematiske <strong>og</strong> målrettede tilgang har<br />

både fordele <strong>og</strong> begrænsninger. begrænsningen er<br />

indlysende, hvis formålet alene er at dokumentere<br />

effekt for at opnå finansiering <strong>og</strong> ikke en fokusering<br />

på rehabiliteringens betydning for den enkeltes<br />

hverdagsliv <strong>og</strong> livskvalitet. På den anden side kan<br />

den målrettede <strong>og</strong> effektorienterede tilgang åbne<br />

op for et øget fokus på kvalitetsudvikling <strong>og</strong> her-<br />

med være en god ramme for en mere selvkritisk<br />

<strong>og</strong> udviklingsorienteret kultur.<br />

De pårørende <strong>og</strong> “the community”<br />

som ressourcer<br />

i flere af de pr<strong>og</strong>rammer, vi besøgte, spillede inddragelsen<br />

af pårørende <strong>og</strong> andre nære personer <strong>og</strong> netværk en<br />

central rolle. for eksempel så vi, hvordan pårørende i<br />

flere måneder dagligt delt<strong>og</strong> i genoptræningspr<strong>og</strong>rammet<br />

på rusk institut. De steder, vi besøgte, talte man<br />

ikke om “relatives” (pårørende) men om “significant<br />

others”, et – <strong>og</strong>så i praksis – bredere begreb.<br />

Det er i mange tilfælde familien, der betaler for<br />

genoptræningen, <strong>og</strong> det er familien, der efter endt<br />

rehabilitering, skal overtage ansvaret for den hjerneskadedes<br />

dagligdag. Men pårørende inddrages<br />

<strong>og</strong>så, fordi det ses som afgørende for behandlingens<br />

succes, at de pårørende har indsigt i hjerneskadens<br />

betydning <strong>og</strong> har en realistisk vurdering<br />

af målet med rehabiliteringen – <strong>og</strong> at de har fået<br />

kendskab til metoderne i rehabiliteringen, så de<br />

kan følge op derhjemme.<br />

Diskussionen om hvordan, hvornår <strong>og</strong> med<br />

hvilke mål pårørende skal inddrages er ikke ny i<br />

Danmark. Men mødet med den amerikanske praksis<br />

fik os til at diskutere, i hvilket omfang det er<br />

rimeligt, at den pårørende tager aktivt del i genoptræningen.<br />

Stiller vi for få krav i Danmark? Og<br />

hvordan sikrer man, at pårørende, der måske selv<br />

er i krise, ikke overbelastes, men tværtimod selv<br />

får den fornødne støtte?<br />

“The community”, der nok bedst oversættes<br />

med lokalsamfundet, spiller en central rolle i amerikansk<br />

sundheds- <strong>og</strong> social politik. Det er den<br />

faktor, der både ideol<strong>og</strong>isk <strong>og</strong> konkret træder til<br />

med hjælp <strong>og</strong> støtte. Staten spiller i det amerikanske<br />

samfund en langt mere tilbagetrukket rolle,<br />

end vi kender det i de skandinaviske velfærdsstater.<br />

Alligevel kan vi godt lære n<strong>og</strong>et af USA. Vores<br />

lokale foreninger, erhvervsliv, brugerorganisationer<br />

eller andre lokale netværk kan uden tvivl udnyttes<br />

bedre, f.eks. i forbindelse med erhvervsmæssig eller<br />

social (re)integration.<br />

Tilbud til de svageste<br />

Besøget på et clubhouse <strong>og</strong> ikke mindst mødet med<br />

den amerikanske hverdag på gader <strong>og</strong> stræder, fik os


Forår i New york.<br />

til at spørge, om vi i Danmark har tilstrækkelige tilbud<br />

til de svageste grupper af hjerneskadede?<br />

Igen kan vi ikke direkte sammenligne, fordi vi<br />

herhjemme har et socialt sikkerhedsnet, der forhindrer<br />

den udstødning <strong>og</strong> synlige fattigdom, vi mødte<br />

i USA. Men positionen som udstødt behøver ikke<br />

alene at skyldes økonomisk fattigdom, men kan<br />

<strong>og</strong>så skyldes, at man af andre grunde ikke har reel<br />

adgang til at deltage aktivt i det samfundsmæssige<br />

liv.<br />

I Danmark findes der <strong>og</strong>så grupper af hjerneskadede,<br />

som mangler tilbud <strong>og</strong> mulighed for samfundsmæssig<br />

deltagelse. Det drejer sig bl.a. om<br />

hjerneskadede med misbrugsproblemer eller dobbeltdiagnoser,<br />

men <strong>og</strong>så en mere velfungerende<br />

gruppe af hjerneskadede står ofte uden tilbud: Det<br />

er gruppen af hjerneskadede, som har været igennem<br />

de rehabiliteringstiltag, som tilbydes umiddelbart<br />

efter skaden, men for hvem det alligevel<br />

ikke umiddelbart er lykkedes at komme tilbage på<br />

arbejdsmarkedet eller finde passende fritidsaktiviteter<br />

eller botilbud.<br />

Clubhouses kan muligvis bidrage til at løse dette<br />

problem. Clubhouse-modellen indeholder en lang<br />

række differentierede <strong>og</strong> rummelige tilbud om meningsfulde,<br />

brugerstyrede aktiviteter. Hjerneskadeforeningen<br />

har startet et projektbaseret Fountain<br />

House for hjerneskadede i København, HovedHuset<br />

(læs mere på www.hovedhuset.dk). Hjerneskadesamrådet<br />

i Københavns Amt indgår i partnerskabet<br />

omkring huset. Projektet vil give os ny viden <strong>og</strong><br />

erfaring om modellens anvendelse i forhold til mennesker<br />

med erhvervet hjerneskade.<br />

Sammenhæng <strong>og</strong> enstrengethed<br />

generelt var det svært at få overblik over, hvordan de<br />

forskellige pr<strong>og</strong>rammer, vi besøgte, var organiseret,<br />

finansieret <strong>og</strong> ikke mindst, hvordan de indgik i en<br />

større sammenhæng af tilbud i New york området. i<br />

løbet af besøget gik det op for os, at det ikke kun var<br />

os, der havde dette problem. <strong>og</strong>så for amerikanerne<br />

selv var det ofte vanskeligt at danne sig overblik over<br />

det samlede genoptræningsbehov <strong>og</strong> -tilbud. Der<br />

er tale om fragmenterede tilbud, <strong>og</strong> både professionelle<br />

<strong>og</strong> brugere anvender megen tid <strong>og</strong> økonomiske<br />

ressourcer på at finde vej i junglen af tilbud,<br />

forsikringer, offentlig finansiering mv. Begreber som<br />

Fotos: jette Nemming<br />

beth Abraham – hvor teamet hørte om musik- To medlemmer <strong>og</strong> en ansat fra Hy Feinstein<br />

terapi <strong>og</strong> hvor Oliver Sachs arbejder. Her ses – et Fountain House-lignende tilbud til mennesker<br />

teamets neuropsykol<strong>og</strong> med en af hans bøger. med erhvervet hjerneskade.<br />

“sammenhængende patientforløb” eller “enstrenget<br />

visitation” eksisterer ikke.<br />

Det blev klart for os, hvor relativt unik den danske<br />

model med amtslige hjerneskadesamråd er. Denne<br />

organisationsform danner grundlaget for overblik,<br />

gennemskuelighed <strong>og</strong> enstrenget visitation. I en<br />

situation, hvor samrådene nedlægges, er det vigtigt<br />

at arbejde videre med, hvorledes disse overordnede<br />

principper kan fastholdes i en ny struktur. Hvis<br />

vi giver køb på dette, risikerer vi at ende med en<br />

uoverskuelig <strong>og</strong> vanskeligt håndterbar model, der<br />

i sidste ende sandsynligvis vil være mere ressourcekrævende<br />

<strong>og</strong> uhåndterlig for såvel brugere som<br />

professionelle end den nuværende. n<br />

Hjerneskadeteamet besøgte:<br />

The rusk institute of rehabilitation medicine<br />

Hy feinstein clubhouse<br />

institute for music and Neurol<strong>og</strong>ic function<br />

independent living center<br />

Desuden delt<strong>og</strong> teamet i en konference med titlen<br />

“Securing the future”<br />

Teamets studietursrapport, der indeholder en<br />

beskrivelse af de enkelte besøg, kan rekvireres på<br />

www.vfhj.dk/admin/write/files/1270.pdf<br />

Københavns Amts Hjerneskadeteam består af:<br />

• gunna Kampp, fagkonsulent i Handicapafdelingen,<br />

Psykiatri- <strong>og</strong> Socialforvaltningen<br />

• Hysse b. Forchhammer, ledende neuropsykol<strong>og</strong><br />

på Amtssygehuset i glostrup<br />

• Mario Hein, psykol<strong>og</strong> <strong>og</strong> afdelingsleder, Hjerneskadeundervisningen<br />

• Lone Larsen, ergoterapeut <strong>og</strong> koordinator, Erhvervscentret<br />

Espelundens Hjerneskadeafdeling<br />

• Eva Westin, ergoterapeut <strong>og</strong> konsulent i Hjerneskadesamrådets<br />

sekretariat<br />

• jette Nemming, ergoterapeut <strong>og</strong> cand.scient.pol.<br />

Koordinator i Hjerneskadesamrådets sekretariat<br />

• Allan Andersen, ledende overlæge, Neurol<strong>og</strong>isk<br />

afdeling, Amtssygehuset i glostrup (delt<strong>og</strong> ikke i<br />

turen)<br />

DoKUmENTATioN i USA<br />

1


Nytter det n<strong>og</strong>et at rejse ud?<br />

AF STEFFEN-MALIK HØEgH,<br />

NEUROPSyKOLOg,<br />

CENTERLEDER PÅ DALLUND RC.<br />

2 DoKUmENTATioN i USA<br />

fokus redaktionen anbefaler stærkt, at rejsebrevet læses i sin helhed. Det rummer en række interessante beskrivelser <strong>og</strong><br />

refleksioner over de besøgte steders arbejdsmetoder <strong>og</strong> henvisning til mange nyttige links. Det følgende er n<strong>og</strong>le få af<br />

højdepunkterne fra rejsen. På adressen www.vfhj.dk/default.asp?PageiD=1473 kan du læse hele rejsebrevet.<br />

Steffen-malik Høegh har været på studiebesøg i USA, hvor<br />

han delt<strong>og</strong> i den tværsektorielle statuskonference “2nd<br />

federal Traumatic Brain injury interagency conference”<br />

om integrationen af forskning <strong>og</strong> neurorehabilitering.<br />

Derefter besøgte han en række kolleger <strong>og</strong> centre<br />

inden for neurorehabilitering i USA, som størrelsesmæssigt<br />

kan sammenlignes med Hammel Neurocenter.<br />

Hospitalsrehabiliteringen tager for lang tid i Danmark,<br />

var en af konklusionerne efter et besøg på National<br />

Rehabilitation Hospital i Washington DC. Her arbejder<br />

man meget målrettet med rehabilitering. blandt<br />

andet opsættes en slags “smileys” med de enkelte<br />

patienters FIM-scores, <strong>og</strong> på hvor meget fremgang<br />

patienten kan forvente pr. dag, ligesom man kan<br />

betragte afdelingens samlede resultater.<br />

Såvel rehabiliteringsaktiviteter som tværfaglige<br />

konferencer var meget målrettede, <strong>og</strong> der forelå<br />

opgørelser af, hvor lang tid patienterne reelt fik<br />

fysioterapi, ergoterapi, talepædag<strong>og</strong>. Samtidig var<br />

man i gang med studier af, hvad der reelt virker i<br />

rehabiliteringsprocessen. Tilsyneladende er vi mere<br />

end dobbelt så lang tid om at hjælpe vore patienter<br />

til et lige så selvstændigt et funktionsniveau som<br />

vore amerikanske kolleger.<br />

Rehabiliteringstilbud efter behov <strong>og</strong> evner<br />

Et besøg på Shepherd centerets mangeartede tilbud,<br />

der dækker alle tre faser for patienterne alt afhængig<br />

af deres udholdenhed, grad af medvirken, <strong>og</strong> hvor<br />

mange timers specifik terapi, de kan honorere, viste,<br />

at vi rehabiliteringsmæssigt på mange punkter adskiller<br />

os fra den amerikanske tilgang. Både patienter<br />

<strong>og</strong> forsikringsselskaber presser centret til at være<br />

evidens- <strong>og</strong> effekt orienterede, hvorfor blandt andet<br />

ABc tilgangen i fase 2 er dem ukendt.<br />

Når vi taler om at starte rehabiliteringsindsatsen<br />

så tidligt som muligt, er det interessant at studere<br />

Shepherd Centers organisering. De har deres egen<br />

intensive modtageafdeling med otte senge. Dernæst<br />

har de et Pre-Rehabilitation and Education<br />

Pr<strong>og</strong>ram for patienter på Rancho niveau 1 – 3. Patienterne<br />

modtager her ca. halvanden times specifik<br />

terapi dagligt i op til tre -frem uger. Så hurtigt som<br />

patienterne kan tolerere <strong>og</strong> profitere af tre timers<br />

daglig specifik terapi overgår de til det næste pr<strong>og</strong>ramniveau.<br />

Når patienterne kan honorere <strong>og</strong> profitere af fem<br />

timers daglig rehabilitering, overgår de til enten<br />

et dagpr<strong>og</strong>ram, botræning, ambulant neuropsykol<strong>og</strong>isk<br />

pr<strong>og</strong>ram eller til et arbejds-reintegrationspr<strong>og</strong>ram.<br />

Tilbuddene virker ikke så “pakke-agtige”, som<br />

vi er vant til i Danmark, men er mere individuelt<br />

tilpasset klienternes behov <strong>og</strong> formåen.<br />

Mange andre informationer <strong>og</strong> web-referencer<br />

Steffen-Malik Høegh’s rejsebrev beskriver desuden<br />

omtale af et projekt om udvikling af en fælles outcome<br />

rating scale, besøg på en køreklinik, besøg<br />

i et amerikansk club-house for hjerneskadede <strong>og</strong><br />

i den amerikanske hjerneskadeforening samt et<br />

overflødighedshorn af inspiration <strong>og</strong> tanker om<br />

rehabiliteringens fremtid – <strong>og</strong> alt sammen med links<br />

til uddybende læsning.<br />

Svaret på overskriftens spørgsmål må være: ja<br />

det nytter at rejse ud. Det giver inspiration <strong>og</strong> anledning<br />

til refleksioner over dagligdagens praksis. Læs<br />

rejsebrevet i sin helhed før din kollega! n


B<strong>og</strong>anmeldelse<br />

børn med epilepsi i folkeskolen<br />

– Erfaringerne slår ikke til<br />

Epilepsi er den hyppigste neurolo-<br />

giske lidelse i barndommen. Det er<br />

derfor paradoksalt, at der ikke findes<br />

undersøgelser af, hvordan børnene<br />

klarer sig i den danske folkeskole.<br />

Vi ved næsten ingenting om, hvordan børn med<br />

epilepsi har det i folkeskolen. ja, faktisk ved vi<br />

ikke engang, hvor mange børn med epilepsi, der<br />

findes i folkeskolen. Der findes ikke et register,<br />

der er ingen dansk opgørelse. Vi véd ikke n<strong>og</strong>et<br />

om omfang <strong>og</strong> behov for specialundervisning fra<br />

danske undersøgelser. Vi véd, at kun 18 procent af<br />

folkeskolelærerne véd, at børn med epilepsi kan<br />

have indlæringsvanskeligheder, men vi véd kun lidt<br />

om, hvad lærerne i øvrigt véd om epilepsi.<br />

Der er derfor god grund til at være glad for, at<br />

der nu i marts 2006 er udkommet en undersøgelse<br />

af “børn med epilepsi” i folkeskolen.<br />

b<strong>og</strong>en er udgivet af AKF1 forlaget. Det er en<br />

undersøgelse af 3 børn i folkeskolen foretaget af<br />

Leif Olsen, AKF, i samarbejde med “Videnscenter<br />

om Epilepsi” <strong>og</strong> godt bakket op af “børneskolen”<br />

på Epilepsihospitalet i Dianalund.<br />

Undersøgelsen sætter fokus på, hvordan skoleledere,<br />

lærere, pædag<strong>og</strong>er, psykol<strong>og</strong>er m.fl. har<br />

arbejdet med de 3 børn i 2. klasse i 3 forskellige<br />

skoler af forskellig størrelse <strong>og</strong> fra land <strong>og</strong> by. Undersøgelsen<br />

er formet som 3 historier fra det virkelige<br />

liv med baggrund i interviews med forældre,<br />

skoleledere, lærere <strong>og</strong> gennemgang af sagsakter fra<br />

“børneskolen”, folkeskolerne <strong>og</strong> PPR.<br />

Meget interessant viser det sig i undersøgelsen,<br />

at skolerne på den ene side ikke véd ret meget<br />

om epilepsi <strong>og</strong> mulige følgevirkninger samtidigt<br />

med, at anbefalinger fra specialister med hensyn<br />

til særlige behov kun bruges i mindre omfang. Et af<br />

problemerne her er, at epilepsi ikke nødvendigvis er<br />

et synligt handicap – børnene har ikke altid anfald i<br />

skoletiden, dvs. at der ikke er synlige tegn på deres<br />

handicap. På grund af manglende viden er n<strong>og</strong>le<br />

af lærerne bange for at fremprovokere anfald ved<br />

at stille krav, <strong>og</strong> det medfører, at børnene ikke får<br />

udfordringer nok <strong>og</strong> dermed ikke lærer nok.<br />

N<strong>og</strong>le lærere <strong>og</strong> skoleinspektører ville gerne i direkte<br />

dial<strong>og</strong> med eksperterne fra Epilepsihospitalet<br />

ved et møde, men de ringede ikke <strong>og</strong> bad om det.<br />

Forældrene til børnene oplever, at det n<strong>og</strong>le<br />

gange er svært at “blive hørt”, <strong>og</strong> de oplever, at<br />

de på den ene side bliver “eksperter” i deres børns<br />

sygdom, mens de på den anden side ikke ønsker<br />

den rolle; <strong>og</strong> samtidig oplever de, at deres viden<br />

alligevel ikke rigtig bliver hørt.<br />

De forhold som undersøgelsen belyser er vældig<br />

godt beskrevet. Det er problemer, som er velkendte,<br />

for de der i dagligdagen arbejder med børn<br />

med epilepsi.<br />

Men undersøgelsen drejer sig kun om 3 børn,<br />

– der er stadig brug for meget mere viden, – er<br />

dette generelt dækkende eller er det særlige eksempler?<br />

Vi véd det stadig ikke.<br />

Vil denne undersøgelse “rykke n<strong>og</strong>et” ? – ja,<br />

det kræver jo at den læses af lærere, af skoleinspektører<br />

<strong>og</strong> af de ansvarlige myndigheder. Man<br />

kan nemt tvivle på, at det vil ske, for de konkrete<br />

udtalelser på de enkelte børn <strong>og</strong> oplysningsmateriale<br />

om børn <strong>og</strong> epilepsi var ikke læst <strong>og</strong> anvendt<br />

grundigt. Hvordan kan man så håbe, at en rapport<br />

på mere end 50 sider vil blive læst?<br />

Man må håbe <strong>og</strong> forvente, at centrale skolemyndigheder<br />

vil arbejde med betingelserne for, at børn<br />

med særlige handicap kan inkluderes i folkeskolen,<br />

f.eks. at der er “køreplaner” for, hvad man skal<br />

sørge for at vide <strong>og</strong> gøre på skolen, når et barn har<br />

et handicap. Det virker helt usammenhængende,<br />

at man i en overordnet politisk debat taler om<br />

rummelighed i folkeskolen samtidig med, at man<br />

ikke på den enkelte skole har helt simple, konkrete<br />

køreplaner for, hvordan man gør.<br />

Vi véd det ikke, men man kunne nemt få mistanke<br />

om, at børn med hjerneskader, diabetes osv. er i<br />

helt samme situation, som børn med epilepsi.<br />

Der kan være langt mellem idealer <strong>og</strong> realiteter<br />

i folkeskolen, <strong>og</strong> det er b<strong>og</strong>en et rigtig godt eksempel<br />

på. n<br />

Børn med epilepsi i skolen<br />

60 sider, Pris 100 kr.<br />

Udgivet af Forlaget AKF<br />

Kan downloades fra:<br />

www.akf.dk/udgivelser/container/udgivelse_2017/<br />

LENE SAHLHOLDT,<br />

LEDENDE PSyKOLOg,<br />

EPILEPSIHOSPITALET.<br />

B<strong>og</strong>ANmElDElSE


B<strong>og</strong>anmeldelser<br />

for mange kokke om maden<br />

Den nyligt udkomne håndb<strong>og</strong> “Vejviser” er et fint lille<br />

skrift, der kan vise vej i “indsatsjunglen” for socialarbejdere<br />

<strong>og</strong> mennesker, der er ramt af en hjerneskade.<br />

Skriftet er vigtigt som et forsøg på at betone,<br />

at koordinering skal der til, hvis den ramte <strong>og</strong><br />

hans familie skal have optimal virkning af indsatsen.<br />

STEEN CHRISTIANSEN,<br />

SOCIALRÅDgIVER, CAND. ADM. POL.,<br />

HjERNESKADEKOORDINATOR,<br />

STENLØSE KOMMUNE.<br />

B<strong>og</strong>ANmElDElSE<br />

“Vejviser” er titlen på et skrift om de fælles erfaringer,<br />

som de to engagerede socialarbejdere, ergoterapeut<br />

Anne Petersen <strong>og</strong> socialrådgiver Karen Lund har<br />

gjort sig gennem flere års arbejde for mennesker<br />

med senhjerneskade.<br />

De har igennem deres arbejde erkendt, at der er<br />

mangel på viden om følgerne af hjerneskader <strong>og</strong><br />

på faglige ressourcer til at påtage sig den helt afgørende,<br />

koordinerende rolle i behandlingsforløbet<br />

for de ramte mennesker. I b<strong>og</strong>en opremses flere<br />

steder de mange socialarbejdere, som er involveret<br />

i den enkelte sag. Og forfatterne peger ganske<br />

rigtigt på én af sagens kerner. Der kan meget nemt<br />

blive for mange kokke om maden. behovet for en<br />

koordinator er indiskutabelt.<br />

Når de mange personaler skal inddrages, jeg<br />

talte op til 14-15 faggrupper, hver med flere repræsentanter<br />

involveret, så kræver det omfattende<br />

– næsten dræbende – mødevirksomhed. b<strong>og</strong>en<br />

nævner så rigtigt, at de ramte <strong>og</strong> pårørende skal<br />

mødes med respekt, menneskelighed, ærlighed <strong>og</strong><br />

engagement. Men gør vi det, når de ramte sidder<br />

over for en hær af professionelle med hvert deres<br />

speciale? Hvordan kan en ramt, der lider af koncentrationsbesvær,<br />

svigtende indsigt <strong>og</strong> erkendelse af<br />

sine følger, overhovedet forholde sig til alle disse<br />

velmenende mennesker? Derfor er en nærmere<br />

drøftelse af, hvem der deltager på møderne meget<br />

væsentlig. jo, mere indviklet sagen er, desto mere<br />

bliver spørgsmålet relevant at forholde sig til <strong>og</strong><br />

tage konsekvensen af. Forfatterne peger selv på,<br />

at i forhold til overleveringen til den hjerneskaderamte<br />

skal det være en udpeget koordinator, der<br />

tager sig af sagen.<br />

Forfatterne gør en del ud af at fortælle, hvordan<br />

socialarbejderen “får øje på de hjerneskaderamte”.<br />

Det kan diskuteres, om ikke afsnittet i stedet burde<br />

handle om, hvordan man får “mistanke” om, at<br />

det drejer sig om en hjerneskade. Socialarbejderen<br />

forholder sig normalt til en fast diagnose fra en<br />

neuropsykol<strong>og</strong>, <strong>og</strong> handler ud fra det. En opfordring<br />

til socialarbejderen om at deltage i diagnosticeringen<br />

kan nemt flytte fokus <strong>og</strong> energi fra selve<br />

opgaven: at tilbyde hjælp eller behandling til den<br />

hjerneskaderamte.<br />

Mange mennesker, der rammes af en skade i<br />

hjernen, ender med at blive skilt, fordi den hjerneskadede<br />

ændrer personlighed. En hustru til en<br />

ramt udtaler: “Vi har brug for mere praktisk hjælp<br />

hjemme, så jeg kan få overskud til at være sammen<br />

med min mand <strong>og</strong> børnene.” Et barn fra en<br />

ramt familie udtaler: “Far ligner sig selv udenpå,<br />

men indeni er der er en anden far.” Det rejser<br />

spørgsmålet <strong>og</strong> dilemmaet for en socialarbejder:<br />

Kan vi overhovedet levere den ønskede hjælp, når<br />

familien i virkeligheden ønsker at vende tilbage<br />

til det liv, den havde, før skaden skete? Den slags<br />

dilemmaer, synes jeg, b<strong>og</strong>en burde pege mere på í<br />

socialarbejdet omkring en hjerneskade.<br />

jeg savner <strong>og</strong>så n<strong>og</strong>le perspektiver på, hvornår<br />

socialarbejderen skal konkludere på vanskelige<br />

områder – som hvornår en sag overgår fra<br />

behandling til “vedligehold”, hvornår der drosles<br />

ned i indsatsen, <strong>og</strong> hvordan det formidles til de<br />

pårørende, som håber <strong>og</strong> håber på et fremskridt?<br />

Socialarbejderen skal kende de typiske reaktioner i<br />

et rehabiliteringsforløb, så han kvalificeret kan sige<br />

“stop and go” i forløbet.<br />

Alt i alt et fint <strong>og</strong> godt skrift, som de fleste frontpersonaler<br />

vil finde anvendeligt med gode henvisninger<br />

til relevant <strong>og</strong> uddybende litteratur. n<br />

“Vejviser “- i (sam)arbejde med mennesker<br />

ramt af senhjerneskade<br />

af ergoterapeut Anne Petersen <strong>og</strong> socialrådgiver<br />

Karen Lund. Udgivet 2006<br />

b<strong>og</strong>en kan downloades fra:<br />

www.vfhj.dk/admin/write/files/1181.pdf<br />

Eller rekvireres gratis fra:<br />

bo- <strong>og</strong> rehabiliteringscenter F<strong>og</strong>edvænget, F<strong>og</strong>edvænget<br />

25, 8722 Hedensted, tel. 76 74 12 90<br />

post@f<strong>og</strong>ed.vejleamt.dk


ådgivning af unge<br />

Et kort over ungdommens land<br />

Kilden til evig ungdom er endnu ikke<br />

fundet, men der arbejdes hårdt på<br />

det. Vor tids mål er, ifølge reklame-<br />

<strong>og</strong> modeindustrien, dyrkelse af<br />

ungdommen som en idealtilstand.<br />

Der er stærke kommercielle interesser<br />

involveret i at vedligeholde <strong>og</strong> for-<br />

længe ungdommen.<br />

i mit arbejde med unge <strong>og</strong> deres familier, støder jeg<br />

ofte ind i problematikker, der har sit udspring i tidens<br />

urealistiske forestillinger <strong>og</strong> forventninger til det at<br />

være ung. De unge <strong>og</strong> deres forældre går derfor ofte<br />

fejl af hinanden <strong>og</strong> mister et vigtigt udviklingstrin.<br />

Heldigvis søger mange familier professionel hjælp,<br />

<strong>og</strong> ofte er det meget få justeringer, der skal til.<br />

Rådgivning af unge kræver særlig tilgang<br />

B<strong>og</strong>en “rådgivning af unge” er god at få forstand af<br />

for professionelle, der arbejder med unge <strong>og</strong> deres<br />

voksne. forfatterne er Kathryn geldard (børne- <strong>og</strong><br />

familiebehandler) <strong>og</strong> David geldard (psykol<strong>og</strong>), som<br />

begge er eksterne lektorer ved University of Quensland,<br />

Australien. B<strong>og</strong>en præges fra start til slut af deres<br />

indgående kliniske kendskab til unges vilkår <strong>og</strong> et<br />

solidt teoretisk grundlag. i underbygningen af deres<br />

anvisninger indgår nyere forskning fra en bred vifte af<br />

terapeutiske retninger. Begrebet “rådgivning”, som det<br />

indgår i titlen, skal forstås meget bredt, anvisningerne<br />

spænder således lige fra konkret rådgivning til egentlig<br />

psykoterapeutiske metoder. B<strong>og</strong>ens komposition<br />

falder i fire tydeligt afgrænsede dele.<br />

Landkortet<br />

i del i beskrives de udfordringer, den unge står overfor,<br />

når barndommen forlades <strong>og</strong> voksenlivet endnu<br />

ikke er begyndt. Kroppens <strong>og</strong> psykens forandringer<br />

er i spil med ydre faktorer som familie, kammerater<br />

<strong>og</strong> det omgivende samfund. forfatterne påpeger, at<br />

forældrene synes at have en større indflydelse, end<br />

de selv er klar over.<br />

Rådgiveren som guide<br />

Del ii går tæt på rådgivningsarbejdet <strong>og</strong> understreger den<br />

helt essentielle betydning af en åben <strong>og</strong> fortrolig relation<br />

mellem rådgiveren <strong>og</strong> den unge. Det er vigtigt, at rådgiveren<br />

har en god forståelse for den unges udviklingsproces <strong>og</strong><br />

møder den unge med respekt <strong>og</strong> anerkendelse. Der gives<br />

grundige anvisninger på strategier, der kan anvendes i<br />

den konkrete rådgivningssituation.<br />

Terapeuten<br />

Del iii har overskriften: “rådgivningsstrategier”, men<br />

er i realiteten en beskrivelse af forskellige terapiformer.<br />

Strategierne, der behandles i denne tredje del, er:<br />

• Symbolske strategier<br />

• Kreative strategier<br />

• Adfærdsstrategier <strong>og</strong> k<strong>og</strong>nitive adfærdsstrategier<br />

• Psyko-pædag<strong>og</strong>iske strategier<br />

I praksis<br />

Del iV indeholder to casestories, som begge illustrerer<br />

brugen af rådgivningsstrategier i klinisk praksis.<br />

Fra rådgivning til terapi<br />

generelt fremstår b<strong>og</strong>en som en meget grundig gennemgang<br />

af faktorer med indflydelse på unges vilkår.<br />

Hovedbudskabet er, at rådgivningsarbejde med unge<br />

på afgørende punkter er forskelligt fra rådgivningsarbejde<br />

med børn <strong>og</strong> voksne. Den unge skal mødes<br />

med respekt, forståelse <strong>og</strong> relevante kommunikative<br />

færdigheder. målet med rådgivningen af unge er “en<br />

støtte til den unge til at finde sin personlige måde at<br />

gennemføre sin udviklingsrejse”.<br />

forfatternes brede definition af begrebet “rådgivning”<br />

vanskeliggør imidlertid en bedømmelse af<br />

b<strong>og</strong>ens anvendelighed under ét i dansk tradition.<br />

B<strong>og</strong>ens to første dele har væsentlig <strong>og</strong> bred almen<br />

interesse for alle, der arbejder professionelt med<br />

rådgivning af unge <strong>og</strong> deres forældre. Hvorimod de<br />

to sidste dele giver anvisninger på terapeutiske interventioner.<br />

At føre disse ud i livet forudsætter, at<br />

rådgiveren/terapeuten på forhånd har både uddannelse<br />

<strong>og</strong> erfaring i terapeutiske samtaler. n<br />

“Rådgivning af unge”.<br />

Kathryn geldard & David geldard<br />

Dansk Psykol<strong>og</strong>isk forlag, 2005<br />

oversat fra engelsk af Nanna milde<br />

Pris: 328 kr.<br />

295 sider.<br />

AF SUSANNE WEIDNER, LæRER<br />

Og FAMILIETERAPEUT.<br />

B<strong>og</strong>ANmElDElSE


filmANmElDElSE<br />

Kommentar til filmene<br />

Ud af grænselandet <strong>og</strong><br />

Hvem tager ansvaret?<br />

Ganske enkelt fremragende<br />

En meget informativ <strong>og</strong> godt opbygget film, som på<br />

fineste vis fortæller det enkelte menneskes historie.<br />

Dette gøres på en måde, hvor jeg som seer bliver ført<br />

igennem de faser <strong>og</strong> problemer, det giver at få en<br />

hjerneskade, både for den hjerneskadede <strong>og</strong> dennes<br />

omgivelser. man får et godt indblik i, hvor vigtigt det<br />

er at få den rette rehabilitering <strong>og</strong> det nødvendige i<br />

at have de rette tværfaglige ressourcer til rådighed i<br />

arbejdet sammen med den hjerneskadede.<br />

filmen vil være et godt redskab i arbejdet med<br />

den hjerneskadede <strong>og</strong> dennes familie. Den giver en<br />

fin indsigt i de mange vanskeligheder, der er forbundet<br />

med at få en hjerneskade, men den giver samtidigt<br />

håb om et anderledes, men ikke nødvendigvis<br />

dårligere liv. n<br />

Af Peder Sobarnia Dichmann,<br />

stedfortræder, Bo- <strong>og</strong> rehabiliteringscentret,<br />

Bjerggårdshaven, Odense.<br />

Grobund for mange gode diskussioner<br />

Efter at have set den nye DVD fra Videnscentret sidder<br />

jeg tilbage med en god fornemmelse af, at budskabet<br />

er gået igennem. med den fine vekselvirkning<br />

mellem udtalelser fra fagpersoner <strong>og</strong> interview af<br />

hjerneskaderamte giver voksenfilmen Ud af grænselandet<br />

enhver, der har brug for at blive kl<strong>og</strong>ere på<br />

hjerneskadens mulige konsekvenser, et godt indblik<br />

i de vanskeligheder <strong>og</strong> udfordringer, den enkelte <strong>og</strong><br />

familien kan stå overfor.<br />

Filmen viser på en meget ærlig <strong>og</strong> klar måde<br />

personen bag diagnosen hjerneskadet. Samtidig<br />

gøres det tydeligt, at hjerneskade ikke nødvendigvis<br />

er ensbetydende med stilstand <strong>og</strong> mangel på<br />

livskvalitet.<br />

Der tages i filmen fat i n<strong>og</strong>le meget centrale<br />

temaer såsom tab af identitet, familie- <strong>og</strong> forældreroller<br />

<strong>og</strong> uvidenhed omkring hjerneskade. I mit<br />

arbejde på Vejlefjord Neurorehabilitering støder jeg<br />

dagligt ind i disse temaer, <strong>og</strong> det er derfor oplagt<br />

for mig som behandler at se filmen sammen med<br />

de skadesramte. Foreløbigt har jeg fået flere gode<br />

tilbagemeldinger fra de ramte selv, der beskriver<br />

filmen som meget realistisk <strong>og</strong> med fokus på de<br />

områder, hvor det gør ondt. Filmen vil uden tvivl<br />

kunne skabe grobund for mange gode diskussioner.<br />

Her ser jeg det desuden som en fordel, at filmen er<br />

opdelt i kapitler, så det er muligt at tage et tema<br />

af gangen.<br />

Det er lidt mere vanskeligt for mig at kommentere<br />

afsnittet om børn <strong>og</strong> hjerneskader i filmen<br />

Hvem tager ansvaret, idet mit kendskab til området<br />

er begrænset. Min oplevelse var d<strong>og</strong>, at jeg <strong>og</strong>så<br />

her fik et fint indblik i de udfordringer, en familie<br />

kan stilles overfor, når ulykken rammer et barn.<br />

Ligeledes fik jeg indtryk af, at der findes muligheder<br />

for genoptræning, der kan fremme udvikling<br />

<strong>og</strong> livskvalitet. n<br />

Af lene rostgaard Klemmensen,<br />

psykol<strong>og</strong>, Vejlefjord Neurorehabilitering.<br />

Ud af grænselandet <strong>og</strong> Hvem tager ansvaret<br />

DVD’en indeholder to film <strong>og</strong> et undervisningshæfte.<br />

Filmen, der er produceret af Videnscenter for Hjerneskade<br />

i samarbejde med Feldballe Film <strong>og</strong> TV, udkom<br />

i august 2006. Pris for begge film inkl. hæfte:<br />

50 kr. inkl. forsendelse. Filmen kan rekvireres fra<br />

Videnscenter for Hjerneskade.


filmanmeldelse<br />

Afasi – med livskvalitet<br />

En film af jens Beck Sørensen<br />

Allerede med omslaget i hånden fik jeg forventning<br />

om en positiv oplevelse. Filmens titel: “Afasi – med<br />

livskvalitet” – vidner om, at det er muligt at genskabe<br />

et liv med kvalitet på trods af den ulykkelige<br />

hændelse, det er, at få en blodprop i hjernen <strong>og</strong><br />

helt eller delvist at miste evnen til at udtrykke sig<br />

<strong>og</strong> måske <strong>og</strong>så til at forstå.<br />

Det er ikke kun en film om afasi. Det er i særlig<br />

grad en personlig beretning af <strong>og</strong> om jens beck<br />

Sørensen <strong>og</strong> hans ihærdige kamp for at genoprette<br />

tilværelsen for sig <strong>og</strong> sin familie. En kamp, der<br />

begynder den 15. juni år 2000, den morgen jens<br />

beck Sørensen fik en blodprop i hjernen.<br />

I filmen er jens fortælleren, der giver os indsigt<br />

i, hvordan han oplevede sygdommens start <strong>og</strong><br />

pludselige behov for hjælp. Ved hjælp af filmklip<br />

optaget henholdsvis én måned <strong>og</strong> fem måneder<br />

efter indlæggelsen på sygehuset, får vi en indføring<br />

i jens’ problemstillinger <strong>og</strong> indsatsbehov. Klippene<br />

suppleres af samtaler med Lis, jens’ hustru, <strong>og</strong> med<br />

en række af de behandlere, jens har været i kontakt<br />

med. Filmen giver samlet set en fin fremstilling af<br />

væsentlige problemstillinger, både af behandlernes<br />

indsats <strong>og</strong> af familiens inddragelse <strong>og</strong> de ressourcer,<br />

familien har haft til at bakke op om hans ihærdige<br />

kamp for at opnå et aktivt <strong>og</strong> positivt liv. Det<br />

rammes ind af jens b. Sørensens egne indlæg om<br />

forløbet, der klart udtrykker en positiv tænkning.<br />

Det er tydeligt, at hans motivation <strong>og</strong> hans <strong>og</strong><br />

familiens samlede ressourcer i samspil med behandlernes<br />

indsats – alt sammen har været væsentligt<br />

i forhold til at skabe et overskud af kræfter.<br />

jens talemæssige fremgang <strong>og</strong> hans følelse af<br />

anerkendelse har bevirket, at han <strong>og</strong>så har kunnet<br />

komme videre med sit nye livsprojekt: “at give sine<br />

erfaringer videre”. jens beck Sørensen holder i dag<br />

foredrag om afasi <strong>og</strong> sin generobring af spr<strong>og</strong>et.<br />

Hans livsbekræftende budskaber: “Der er ingen<br />

nemme løsninger. Tænk positivt. Træn <strong>og</strong> træn, <strong>og</strong><br />

tro mig, det kan nytte n<strong>og</strong>et”.<br />

Det er klart en film, jeg varmt kan anbefale, at<br />

man ser: Den er ikke meget informativ med hensyn<br />

til afasi generelt. Den giver kun information om jens<br />

beck Sørensens afasi <strong>og</strong> situation, <strong>og</strong> den er sikkert<br />

meget forskellig fra andres afatiske/talemæssige<br />

problemstillinger. Men den giver netop n<strong>og</strong>et,<br />

som alle, der er ramt af afasi <strong>og</strong> deres familier, har<br />

brug for: En positiv tilgang, der kan hjælpe til at<br />

se nye muligheder <strong>og</strong> turde tage imod udfordringer.<br />

En livsbekræftende film!<br />

Og så er den fin, fordi den rejser spørgsmål.<br />

Så måske er det for andre med afasi bedst at se<br />

den sammen med jens, når han holder foredrag,<br />

fordi det giver mulighed for at få kommenteret filmen<br />

yderligere. Hvordan man opnår mulighed for<br />

træning i 5 år, er f.eks. et spørgsmål mange kunne<br />

ønske et svar på. n<br />

Afasi – med livskvalitet<br />

En film af jens beck Sørensen.<br />

Filmen koster 250 kr. Den varer 35 min.<br />

<strong>og</strong> kan bestilles hos jensaagebeck@hotmail.com.<br />

AF INgER RIbERHOLT,<br />

CAND.SCIENT.SOC.<br />

LEDER AF HjERNESKADERÅDgIVNINgEN,<br />

SPECIALCENTRET LUNDEbO, DIANALUND.<br />

filmANmElDElSE


NyT frA ViDENScENTErET<br />

Nyt fra videnscenteret<br />

Videnscenter for Hjerneskade efter 1. januar 2007<br />

Videnscenteret fortsætter indtil videre som en selvejende<br />

institution. Der er udarbejdet forslag til<br />

nye vedtægter med forslag til den nye bestyrelses<br />

sammensætning, <strong>og</strong> disse vedtægter ligger nu til<br />

godkendelse i Socialministeriet. Videnscenter for<br />

Hjerneskade kommer sammen med de nuværende<br />

11 andre amtslige videnscentre samt Center for Små<br />

Handicapgrupper, Videnscenter for Socialpsykiatri<br />

<strong>og</strong> Hjælpemiddelinstituttet til at indgå i Vidensfunktionen<br />

i VISO. Vidensfunktionen skal indsamle<br />

viden på VISOs områder <strong>og</strong> <strong>og</strong>så løbende registrere<br />

særligt relevant viden på andre områder, herunder<br />

sundhedsområdet <strong>og</strong> beskæftigelsesområdet.<br />

VISO har for nyligt udgivet pjecen “VISO, Specialrådgivning<br />

<strong>og</strong> udredning i de mest specialiserede<br />

<strong>og</strong> komplicerede enkeltsager”. Pjecen kan<br />

bestilles hos Socialministeriets Lovekspedition,<br />

Holmens Kanal 22, 1060 København K (33 92 93<br />

26) eller flex@sm.dk eller downloades fra www.<br />

social.dk eller viso.social.dk.<br />

Udgivelser<br />

Må jeg køre bil efter<br />

en hjerneskade?<br />

Nej, ikke altid! Derfor har Videnscenteret<br />

udgivet en kortfattet<br />

pjece, der fortæller om<br />

lovgrundlaget, hvad det vil<br />

sige at få et kørselsforbud,<br />

hvordan de skjulte følger af<br />

skaden kan være årsag til, at<br />

man ikke længere er trafiksikker,<br />

hvor man skal henvende<br />

sig, hvis man ikke er enig i<br />

afgørelsen om køreforbud, hvordan man kan blive<br />

testet, hvis man gerne vil køre igen efter en kørepause<br />

<strong>og</strong> en række andre nyttige oplysninger, når<br />

det drejer sig om at køre bil efter en hjerneskade.<br />

Pjecen er trykt i 20.000 eksemplarer <strong>og</strong> udsendes<br />

til neurol<strong>og</strong>iske afdinger, Hammel Neurocenter <strong>og</strong><br />

Hvidovre Hospital, genoptræningscentre, bofællesskaber,<br />

hjerneskaderådgivninger, Videnscenterets<br />

netværk med flere. Pjecen er gratis <strong>og</strong> er henvendt<br />

til den skadede <strong>og</strong> de pårørende. Den kan rekvireres<br />

fra Videnscenteret på info@vfhj.dk eller tlf.: 75 89<br />

78 77. Den kan <strong>og</strong>så downloades fra: www.vfhj.<br />

dk/default.asp?PageID=1466<br />

Ny satspuljerapport<br />

“Resten af livet. Hjerneskade, Rehabilitering, Hverdagsliv”<br />

af Inger Nørreskov jensen, projektleder,<br />

cand. jur., lektor på den Sociale Højskole, København.<br />

Rapporten er udgivet af Videnscenter for<br />

Hjerneskade, nov. 2006.<br />

De erfaringer <strong>og</strong> anbefalinger, der er sammenfattet<br />

i rapporten, er høstet i seks projekter i Vejle,<br />

Storstrøms, Nordjyllands, Viborg <strong>og</strong> Frederiksborg<br />

Amter <strong>og</strong> bornholms Regionskommune i tre-årige<br />

forløb fra 1. jan. 2003 til 30. juni 2006.<br />

Rapporten kan downloades fra: www.vfhj.dk/default.asp?PageID=1466<br />

(under Publikationer).<br />

Rapporten kan <strong>og</strong>så bestilles på Videnscenter<br />

for Hjerneskade på mail: info@vfhj.dk til omkostningsprisen<br />

– 50 kr. inkl. forsendelse.<br />

Ny spørgeskemaundersøgelse om<br />

kørekort <strong>og</strong> hjerneskade<br />

I 2005 stod Videnscenter for Hjerneskade bag en<br />

spørgeskemaundersøgelse, der kortlagde, at praksis<br />

vedrørende stillingtagen til hjerneskadedes bilkørsel<br />

er meget forskellig fra sted til sted. På baggrund af<br />

denne undersøgelse blev der udarbejdet en rapport,<br />

der mundede ud i en række anbefalinger på området.<br />

Rapporten hedder “Hjerneskade <strong>og</strong> kørekort” <strong>og</strong> udkom<br />

i 2005. Den kan stadig rekvireres i sekretariatet<br />

for en pris af 50 kr. Den kan <strong>og</strong>så downloades fra<br />

http://www.vfhj.dk/default.asp?PageID=1358<br />

I nærmeste fremtid foretager Videnscenteret i<br />

samarbejde med brugerorganisationerne Hjerneskadeforeningen<br />

<strong>og</strong> HjerneSagen en spørgeskemaundersøgelse<br />

blandt ramte <strong>og</strong> pårørende om, hvordan<br />

de har oplevet den gældende praksis vedrørende<br />

kørekort <strong>og</strong> hjerneskade.


HUSK AT FORNY DIT ABONNEMENT På FOKUS, HVIS DU FLYTTER!<br />

Som følge af strukturreformen ændrer en stor del af vores abonnenter arbejdssted, <strong>og</strong> mange tilbud<br />

eller institutioner ændrer navn eller adresse.<br />

Vil du være sikker på at modtage Fokus efter 1. jan. 2007, skal du, såfremt du ændrer arbejdsadresse,<br />

gentegne dit abonnement på Fokus. Du kan forny dit abonnement elektronisk via hjemmesiden<br />

(se under Fokus), eller du kan maile oplysninger (navn, adresse, mail <strong>og</strong> telefonnummer til dit<br />

gamle <strong>og</strong> nye arbejdsted på info@vfhj.dk eller ringe til os på tel. 75 89 78 77.<br />

Hvis du er tilmeldt Videnscenterets Emailnyheder skal du huske at slette din gamle mailadresse<br />

<strong>og</strong> tilføje den nye. Se mere på vfhj.dk under Nyheder.<br />

Som opfølgning på undersøgelsen vil der blive<br />

holdt en konference i 2007. For nærmere oplysninger<br />

om tid <strong>og</strong> sted, hold øje med Videnscenterets<br />

Kursus- <strong>og</strong> Konferencekalender.<br />

Hjernekassen.dk<br />

Hjernekassen.dk er navnet på en ny hjemmeside, der vil<br />

indeholde en række værktøjer til kommunale visitatorer,<br />

sagsbehandlere <strong>og</strong> beslutningstagere, der beskæftiger<br />

sig med hjerneskadede. Også politikere <strong>og</strong> pårørende<br />

vil kunne hente meget nyttig <strong>og</strong> faktuel viden fra hjemmesiden,<br />

der etableres i tilknytning til Videnscenter for<br />

Hjerneskades hjemmeside: www.vfhj.dk – men <strong>og</strong>så får<br />

sin egen adresse: www.hjernekassen.dk<br />

Hjemmesiden skal fungere som et redskab til at<br />

få hurtig <strong>og</strong> nem adgang til en række gode råd <strong>og</strong><br />

viden om, hvordan man kan skabe gode sammenhængende<br />

forløb for den ramte <strong>og</strong> familien.<br />

Formålet med hjemmesiden er blandt andet:<br />

– at give n<strong>og</strong>le værktøjer til sagsbehandlingen<br />

i de nye kommuner, som fra den 1. januar får ansvaret<br />

for den videre indsats for de hjerneskadede<br />

efter hospitalsfasen, – at skabe et netværks- <strong>og</strong><br />

debatforum, hvor sagsbehandlere <strong>og</strong> andre kan<br />

debattere faglige spørgsmål <strong>og</strong> udveksle erfaringer.<br />

Her vil der være mulighed for at oprette åbne<br />

diskussionsgrupper, som alle kan se <strong>og</strong> deltage i,<br />

eller lukkede grupper, som kun tilmeldte medlemmer<br />

kan se <strong>og</strong> debattere i.<br />

Hjernekassen vil blandt andet indeholde mulighed<br />

for en beregning af, hvor mange hjerneskadede,<br />

der skønsmæssigt er i en kommune.<br />

Den vil <strong>og</strong>så give et hurtigt overblik over, hvilke<br />

typer af adfærd, såkaldte advarselssignaler, der<br />

giver sagsbehandleren mistanke om, at hun kan<br />

have med en hjerneskadet at gøre. Hjemmesiden<br />

vil desuden indeholde links til cases med gode<br />

sammenhængende sagsforløb.<br />

To nye vejledninger på<br />

Videnscenterets hjemmeside<br />

Du kan nu læse to vejledninger fra Amternes Tale-<br />

<strong>og</strong> HøreSamråd (ATHS) fra 2006.<br />

Vejledning i udredning af afasi:<br />

I denne vejledning skelnes der mellem tre målgrupper<br />

af afasiramte, idet formålet med udredningen<br />

kan variere alt efter tidspunkt for afasiens<br />

opståen, sværhedsgrad, klientens trætbarhed <strong>og</strong><br />

sygdomsindsigt.<br />

Vejledning i udredning af<br />

ikke-pr<strong>og</strong>redierende dysartri:<br />

Vejledningen giver anbefalinger til de elementer,<br />

der bør indgå i en l<strong>og</strong>opædisk udredning af ikkepr<strong>og</strong>redierende<br />

dysartri. Da de dysartriske vanskeligheder<br />

ofte udvikler sig, vil det fortsat være op til<br />

l<strong>og</strong>opædens professionelle skøn, hvilke elementer i<br />

undersøgelsen der på et givet tidspunkt bør have<br />

størst fokus. Se mere på: http://www.vfhj.dk/default.<br />

asp?PageID=840<br />

Fra Rehab-puljen er følgende legater<br />

uddelt i andet halvår 2006<br />

Ann-Marie Low, neuropsykol<strong>og</strong>, Frederiksberg Hospital<br />

Kr. 3.500 til deltagelse i sommerseminar om<br />

neuropsykol<strong>og</strong>iske problemstillinger i forskellige<br />

stadier af livet.<br />

Frank Humle, Direktør, Center for Hjerneskade Kr.<br />

10.000 til forberedelse af et projekt om anvendelse<br />

af lægemidlet Aricept i forbindelse med rehabiliteringen<br />

af hukommelsesvanskeligheder hos børn.<br />

Rasmus Sylvest Mortensen, Fysioterapeut, kr.<br />

25.000 til litteraturstudie om betydningen af de<br />

fysiske rammer i det neurol<strong>og</strong>iske rehabiliteringsmiljø.<br />

Tina Hansen, Afdelingsergoterapeut indenfor<br />

apopleksirehabilitering, Amtssygehuset Glostrup kr.<br />

20.000 til oversættelse af et scorings- <strong>og</strong> behandlingspr<strong>og</strong>ram<br />

vedr. apraksi.<br />

Vibeke Sporon-Fiedler, kr. 25.000 til bidrag til<br />

trykning af b<strong>og</strong>en “Hvis jeg bare ku’ fortælle”.<br />

Næste ansøgningsfrist til rehabpuljen er 15. marts<br />

2007.<br />

Se mere om Rehab-puljen på www.vfhj.dk under<br />

Videnscenteret.<br />

NyT frA ViDENScENTErET


Videnscenter for Hjerneskade<br />

Sanatorievej 32, 7140 Stouby<br />

ændringer vedr. abonnementet ring venligst 7589 7877<br />

Aktiviteter<br />

NATIONALE KURSER OG TEMADAGE<br />

åbning af Center for Hjerneskades<br />

børnetilbud<br />

Tid: 25. januar 2007 kl. 12.00 - 14.30<br />

Sted: Center for Hjerneskade<br />

http://www.cfh.ku.dk<br />

G/FOTT – Groundcourse<br />

Tid: 19. – 23. marts 2007<br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

Gruppeprocesser<br />

Tid: 26. – 27. marts 2007<br />

Sted: Vejlefjord Neurorehabilitering<br />

http://www.vfn.dk<br />

Grundkursus<br />

Tid: 28. – 30. marts <strong>og</strong> 26. april 2007<br />

Sted: Vejlefjord Neurorehabilitering<br />

Lejring i neutralstillinger<br />

Tid: 16. – 18. april 2007<br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

Evidensbaseret træningsfysiol<strong>og</strong>i<br />

- konditions- <strong>og</strong> styrketræning<br />

til hjerneskadede<br />

Tid: 30. april – 1. maj 2007<br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

flere nationale <strong>og</strong> internationale kurser<br />

kan ses på: www.vfhj.dk/kalender.asp<br />

UDDANNELSER<br />

Når en sen-hjerneskade får følger<br />

for seksualiteten – ny uddannelse til<br />

seksualvejleder<br />

Tid: 26. februar, 28. – 29. marts, 11. april,<br />

7. – 8. maj, 21. – 22. maj, <strong>og</strong> 12. juni<br />

2007.<br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

NORDISKE OG INTERNATIONALE<br />

ARRANGEMENTER<br />

Samla alla 2007<br />

Tid: 19. – 20. marts 2007<br />

Sted: Karlstadt, Sverige<br />

www.liv.se/samlaalla<br />

4th World Congress of the<br />

International Society of Physical<br />

and Rehabillitation Medicine<br />

Tid: 10. – 14. juni 2007<br />

Sted: Seoul, Korea<br />

www.isprm2007.org<br />

The 7 World Congress on Brain Injury<br />

Tid: 17. – 21. juni 2007<br />

Sted: jerusalem, Israel<br />

www.kenes.com/ibia07/<br />

Videnscenter for Hjerneskade<br />

Sanatorievej 32, 7140 Stouby, tlf.: 75 89 78 77<br />

info@vfhj.dk, www.vfhj.dk<br />

Nyt arbejdssted eller<br />

ny adresse?<br />

Husk at give besked til FOKUS,<br />

hvis din adresse er ændret<br />

eller hvis en anden medarbejder<br />

skal modtage bladet.<br />

www.vfhj.dk info@vfhj.dk<br />

9.th Nordic Meeting in Neuropsychol<strong>og</strong>y<br />

Tid: 19. – 22. august 2007<br />

Sted: göteborg, Sverige<br />

www.neuropsykol<strong>og</strong>i.org/nordic<br />

9th Congress of European Federation for<br />

Research in rehabilitation (EFRR)<br />

Tid: 26. – 29. august 2007<br />

Sted: budapest, Ungarn<br />

http://www.cefrr2007.hu

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!