Dokumentation og evaluering - Servicestyrelsen

servicestyrelsen.dk

Dokumentation og evaluering - Servicestyrelsen

Videnscenter for Hjerneskade

13. årgang

Nummer 4

Dec. 2006

Dokumentation

og evaluering

Nyt arbejdssted eller

ny adresse?

Husk at give besked til FOKUS,

hvis din adresse er ændret

eller hvis en anden medarbejder

skal modtage bladet.

www.vfhj.dk info@vfhj.dk


foto: mette Trier

Af DAViD ArNHolm

FOKUS

Tidsskrift fra

Videnscenter for Hjerneskade

13. årgang nr. 4, dec. 2006

Udkommer fire gange om året.

Det er gratis at abonnere.

oplag: 4.000

iSSN 1601-8257

Trykt på 90 gram Alpa Sol

Typografi: meta

Forsidefoto:

mette Trier

3 Leder: Udfordring til kvalitetsudvikling

gennem dokumentation og evaluering

Af Leif Mørck.

Videnscenter for Hjerneskade:

Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger

Sanatorievej 32, 7140 Stouby

Tlf.: 75 89 78 77

fax: 75 89 78 79

Email: info@vfhj.dk

internet: www.vfhj.dk

Redaktion:

Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,

informationsmedarbejder mette Trier,

faglig medarbejder Hanne Pallesen og

sekretær Birgit münch – alle fra

Videnscenter for Hjerneskade.

Design og tryk:

Datagraf

13. årgang

Nummer 4

Dec. 2006

Tema: Dokumentation og evaluering

4 Fælles viden er udgangspunktet for

bedst mulig praksis

Af Sven-Åge Westphalen og Brita Øhlenschlæger.

8 Dokumentation af rehabiliteringsindsatsen

Af Tonny Andersen.

10 Valg af redskaber til dokumentation

af rehabilitering

Af Tonny Andersen.

12 Udvælgelse af rating scales til effektmåling

Af Ulla Vogt Bleshøy.

14 Et evalueringsredskab kom til verden

Af Ingrid Vingelen.

16 Fra dokumentation til kvalitetsudvikling

Af Vita Hagelskjær.

18 Hvad virker for hvem?

Af Kirsten Lorentzen

20 Ny vej gennem tilbudsjunglen

Af Kurt Gammelgaard Nielsen.

Øvrige artikler

22 Psykoanalysens betydning for neuropsykologien

Af Frank Humle.

24 Den dynamiske hjerne

Af Gorm Hallas Møller.

Indsendt stof:

Videnscenter for Hjerneskade modtager

gerne artikler, eller forslag til artikler.

Du kan læse en vejledning til manuskripter

på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.

redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne

i indlæg i foKUS. redaktionen

forbeholder sig ret til at afvise, forkorte eller

redigere indsendte indlæg.

Debatindlæg, der forholder sig til navn-

givne personer, vil forinden optagelsen blive

forelagt disse til eventuelle kommentarer.

Eftertryk i uddrag er tilladt med tydelig kildeangivelse.

Deadline for stof til næste nummer:

5. januar 2007

26 Pleje og behandling af patienter

med hjernesvulster

Af Berit Eide.

28 Billedværkstedet – træner hjernen

Af Birthe Bjørslev.

30 Kan vi lære noget af amerikansk

rehabiliteringsarbejde?

Af Jette Nemming.

32 Nytter det noget at rejse ud?

Af Steffen-Malik Høegh.

Boganmeldelser

33 Børn med epilepsi i folkeskolen

Af Lene Sahlholdt.

34 Vejviser

Af Steen Christiansen.

35 Rådgivning af unge

Af Susanne Weidner.

Filmanmeldelser

36 Kommentar til filmene Ud af grænselandet

og Hvem tager ansvaret.

Af Lene Rostgaard-Klemmensen og

Peder Sobarnia Dickmann.

37 Afasi – med livskvalitet

Af Inger Riberholt.

38 Nyt fra Videnscenteret

40 Kalender

Målgruppen for Fokus:

fokus er Videnscenter for Hjerneskades landsdækkende

tidsskrift. Det henvender sig

først og fremmest til professionelle inden

for hjerneskadeområdet – dvs. forvaltninger,

institutioner, sygehuse, skoler og beslutnings-tagere

mv., men også til de skadede selv,

deres pårørende og til brugerorganisationerne.

fokus omhandler personer med erhvervet

hjerneskade fra to år og opefter af dansk

eller anden etnisk oprindelse.

Det tilstræbes, at hvert nummer af fokus har

et overordnet tema, som belyses ud fra

forskellige indfaldsvinkler. Såvel nationale som

internationale erfaringer og viden formidles upartisk

i bladet.


Den spidse pen

Udfordring til kvalitetsudvikling

gennem dokumentation og evaluering

Videnscenterets konference “Udfordring og forandring, men hvordan?” tiltrak mange

interesserede tilhørere. Der blev diskuteret og knyttet forbindelser på kryds og tværs

af de mange faggrupper og sektorer, som var repræsenteret på konferencen. Interessant

var det, at både fremtidens bestillere – kommunerne – og udbydere fra mange

forskellige tilbud til personer med erhvervet hjerneskade var talstærkt repræsenteret.

For emnet var dokumentation og evaluering. Det bliver nogle af nøglebegreberne,

når kommunerne som fremtidens hovedaktører på hjerneskadeområdet skal købe de

bedst egnede tilbud til deres borgere med erhvervet hjerneskade. Og når udbyderne

skal beskrive deres tilbud på en sådan måde, at de skal kunne sammenlignes med

hensyn til pris og kvalitet.

I den sociale sektor har vi først lige indledt dokumentationsprocessen. Mange har

været tilbøjelige til at mene, at der ikke kunne forskes i det sociale områdes ’bløde

data’. Men på konferencen og i dette nummer af Fokus findes mange eksempler på,

at det kan lade sig gøre. Allerede en systematisk beskrivelse af formål og indholdet i

metoderne, der anvendes i et tilbud, giver stof til refleksioner over, om vores indsats er

den korteste og bedste vej til det mål, vi har sat. Det giver os anledning til at overveje,

hvorfor vi gør, som vi gør, og om det, vi plejer at gøre, altid er det bedste.

Næste skridt er evalueringer af virkningen – at vi måler, om det, vi gør, har den

ønskede og formodede virkning på klienten. Her ligger vigtige muligheder for videreudvikling

og en løbende kvalitetsforbedring af vores rehabiliteringsindsats.

Når metoder og mål i indsatsen overfor en bestemt målgruppe er klart beskrevet

og effekten på lidt længere sigt måske er dokumenteret – giver det samtidig gode

argumenter for at fastholde, at borgerne har krav på at få de tilbud, som opfylder

kvalitetskravene.

Hvis kravet om evaluering derimod bringer os i en situation, hvor strikt dokumentation

af effekt af et tilbud er en forudsætning for at opnå finansiering af rehabiliteringen,

ender vi i en situation, hvor vi kan komme til at kaste barnet ud med badevandet.

Hjerneskadede har behov for, at rehabiliteringen sættes ind på mange fronter, at den

følges op og løbende tilpasses borgerens udvikling og dermed ændrede behov, og

at effekten af rehabiliteringen også måles i forbedringer af den enkeltes hverdagsliv

og livskvalitet. Her kan en række stive krav om dokumentation af effekt medføre, at

der fokuseres på enkelttilbud, og at en stor del af rehabiliteringsindsatsen spildes

på gentagne golde tests og ratings, som kun har til formål at sikre det økonomiske

grundlag. Vi er herhjemme nået langt i udviklingen af metoder, der gennem en velkoordineret

rehabiliteringsindsats sikrer, at mange hjerneskadede kan vende tilbage til

en selvstændig og aktiv tilværelse. Det er en udvikling, vi skal fastholde og fremme

gennem de mange nye muligheder, der ligger i, at indsatsen på hjerneskadeområdet

nu samles hos én instans.

leif mørck

lEDEr


Af UDViKliNgScHEf i STyrElSEN

for SPEciAlråDgiVNiNg og

SociAl SErVicE, SVEN-ågE WESTPHAlEN

og BriTA ØHlENScHlægEr,

SEKrETAriATScHEf i ViDENScENTEr

fælles viden er udgangspunktet

for HjErNESKADE.

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg

Kommunerne står over en række store opgaver på handicapområdet som følge

af strukturreformen. Nærværende artikels forfattere forsøger fra hver sit ståsted

at forholde sig til, hvad det vil betyde i forhold til dokumentation og effekt, og til

hvordan man kan sikre kvaliteten af den indsats, der ydes for eksempel i forhold

til mennesker med pludseligt opstået hjerneskade.

Af Sven-Åge Westphalen.

Alle, der arbejder inden for det sociale område, ønsker

at forebygge, fjerne, forbedre eller afhjælpe borgeres

uønskede sociale tilstand. Dette gælder, uanset om

man arbejder som sagsbehandler i en kommune, som

pædagog, psykolog eller sygeplejerske i en institution,

eller om man arbejder i en interesseorganisation, i

staten eller i et videnscenter.

Tilsvarende gælder det for alle, at jo større tilgængelig

viden, der findes på ens område, desto bedre

kan man udføre sit arbejde. indsamling og udvikling

af viden, der jo langt hen ad vejen er en systematisk

opsamling af de erfaringer, den enkelte medarbejder

gør sig i sit daglige arbejde, er derfor altafgørende

for, at vi gradvist bliver bedre til at løse vores opgaver.

omvendt er utilstrækkelig viden nok en af de

hyppigste årsager til, at der træffes afgørelser eller

leveres en social indsats, som kunne have været

bedre til løsning af borgerens problem(er).

Det gælder derfor om at sikre, at der løbende

sker en vidensopbygning og ikke mindst formidling

af denne viden på alle niveauer; i sagsbehandlingen,

i leveringen af den sociale indsats og på nationalt

niveau, så man får stadig bedre forudsætninger til

at løse sine opgaver. Hvis man ét sted har fundet en

god måde til at sikre, at sagsbehandlerne kender et

specialområde til bunds, og derved kan træffe den

for borgeren bedst mulige afgørelse, så skal denne

viden spredes. Der er ingen grund til, at man alle

steder skal gøre sig sine egne erfaringer; derved risikerer

man dels, at der ikke sker en positiv udvikling

og dels, at der findes bedre løsninger andre steder.

Endelig er det også mere kvalitets- og omkostningseffektivt,

såvel for borgeren som for myndighed og

leverandører, at man deler viden systematisk.

men viden opstår ikke af sig selv, hverken på den

enkelte arbejdsplads eller på tværs af arbejdspladser

eller organisationer. Derfor er man nødt til at sikre,

at der sker en systematisk og løbende indsamling

af viden, ikke mindst på effektsiden: hvad gavner

borgeren bedst! Det er derfor nødvendigt, at man

systematisk indsamler og spreder viden om, hvad

der virker. og i den sammenhæng tænker bredere

end sin egen arbejdsplads, fordi det på sigt også er

til gavn for én selv. Viden skal indsamles og formidles

på tværs af organisationer, og det kræver noget af

den enkelte medarbejder og organisation på lokalt,

regionalt og nationalt niveau:

• Systematisk indsamling, lagring og formidling af

information om egen praksis (til eget såvel som

til andres brug)

• Systematisk og løbende udvikling af dokumenterede

metoder – og det drejer sig såvel om metoder til

brug for sagsbehandlere (fx udredning, handleplaner)

som metoder til brug for egentlig social indsats

(fx ergoterapi, familieterapi, kognitiv terapi)

for at kunne sammenligne erfaringer og viden på

tværs af organisationer er det nødvendigt, at man

nationalt etablerer et mere ensartet begrebsapparat,

så man snakker om det samme, når man udveksler

information. Tilsvarende er det også nødvendigt

at sikre en organisation, der kan indsamle, lagre og

formidle den indsamlede viden.

men indsamling af data, fx til effektmåling, er kun

én kilde til nødvendig vidensudvikling og formidling.


for bedst mulig praksis

faglige netværk, forsknings- og udviklingsprojekter,

konferencer, kurser, forskellige former for erfaringsudveksling

herunder videnscentre, databaser med

videre er andre kilder, som er helt nødvendige for at

sikre, at alle led i den sociale indsats benytter den

bedst tilgængelige viden. Det er ikke nok, at viden

eksisterer, den skal nå ud til alle relevante personer

for at kunne anvendes.

Eriks historie:

– En historie fra det virkelige liv

Af Brita Øhlenschlæger.

Erik blev for nyligt ramt af apopleksi og udskrevet

efter tre uger fra genoptræningsafdelingen med lette

sprogproblemer og en let lammelse af højre arm. Umiddelbart

var han sluppet nådigt fra sin hjerneblødning,

men hjemme viste han sig langt fra at være den gamle

Erik. Han var blevet irritabel, og dagene smuldrede,

uden at han kunne tage initiativ til at ordne sin bil

eller sørge for dyrene, som han plejede. Erik kunne

ikke selv mærke, at han var forandret. Efter et par

måneder tog han initiativ til at komme tilbage på sit

arbejde på deltid. Arbejdspladsen tog velvilligt imod

og hjalp, hvor den kunne. men efter et par måneder

måtte den give op. Erik kunne ikke arbejde selvstændigt

og krævede konstant igangsætning og overvågning.

Derpå blev Erik tildelt førtidspension.

Skaden havde også skabt store problemer i familien.

De to store børn flyttede hjemmefra før planlagt,

mens den yngste søn på 16 år følte sig konstant

rettet og kritiseret af faderen, som han ellers var tæt

knyttet til. Sønnen opholdt sig helst uden for hjemmet

og begyndte at få problemer i skolen, hvilket han

aldrig havde haft før.

Eriks hustru, grethe, stod alene med børnenes

trivsel, familiens økonomi og bekymringerne om,

hvordan fremtiden skulle forme sig. i Erik havde hun

ingen støtte, han syntes problemerne lå hos alle andre.

Via familiens læge blev grethe henvist til at søge

hjælp hos kommunen.

Et halvt år efter skaden fik familien et par timers

kommunal ergoterapeut om ugen. Terapeuten lagde

et dagsprogram for Erik og prøvede at få ham til at

følge det, samtidig med at hun støttede grethe. men

efter nogle måneder gav grethe op. Hun forlangte

separation, startede på en uddannelse i en anden

by, og huset blev solgt.

Kommunen hjalp herefter Erik til en ny bolig, madservice

og hjemmehjælp hver 14. dag. Han fik tilbud

om at komme på ældrecenteret, men benyttede sig

ikke af det. Børnene og grethe besøgte ham en gang

imellem, men ellers var han meget alene. Erik var

trist og savnede sin familie og forstod ikke rigtigt,

hvorfor det var gået, som det var.

Kommentar

Af Brita Øhlenschlæger.

Problemerne for Erik og hans familie er meget typiske.

En hjerneskadesag som denne vil ikke kunne betragtes

som “en af de mest specialiserede og komplicerede

enkeltsager”, som vil kunne tilbydes specialrådgivning

af ViSo. Derfor skal problemstillingerne, der viste sig

i sagsforløbet, løses kommunalt.

Sammenhæng og koordinering i forløbet

Dialogen manglede mellem genoptræningshospitalet

og kommunen om Eriks problemer, da han blev udskrevet.

Derfor blev der ikke planlagt et videre socialt

rehabiliteringsforløb.

Sagen blev kun behandlet i sygedagpengeafdelingen.

Der kunne have været behov for at involvere

andre afdelinger med henblik på støtte af familien og

fx arbejdsmarkedsafdelingen, som kunne have støttet

forsøget på genoptagelse af arbejdet.

Der blev ikke lagt en samlet handleplan for den

fremtidige indsats fra dag ét i det sociale system:

måske kunne man have bevilget ergoterapeut til

familien lige fra begyndelsen, måske kunne hun eller

en støtteperson have sat ind med en første genoptræning

af Eriks overblik, erkendelse og initiativ

og derefter fået Erik henvist til yderligere genoptræningstilbud

og specialundervisning. måske var

genoptræningen mundet ud i en arbejdsintegration t

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg


DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg

t

med professionel opfølgning både over for arbejdspladsen

og Erik. Erfaringerne fra de tilbud, hvor man

arbejder systematisk med dette, viser, at det i mange

tilfælde lykkes med en målrettet indsats at få hjerneskadede

tilbage på arbejdsmarkedet. meget tyder

på, at Erik med en koordineret indsats kunne være

kommet til at fungere i et fleksjob. Disse erfaringer

viser også, at en videre tilknytning til arbejdsmarkedet

har en afgørende betydning for den skadedes

fremtidige livskvalitet.

Der var også et stort behov for at støtte grethe

og familien, så familien måske kunne være forblevet

samlet, og nogle af familiemedlemmernes problemer

og stress havde været mindre.

Neuroviden i kommunen

Kommunen overså advarselssignalerne hos Erik:

mangelfuld erkendelse af problemerne, personlighedsændring

og initiativløshed.

Kommunen overvejede ikke, om der var yderligere

rehabiliterings- og udviklingsmuligheder. Det

må man forvente, at der havde været hos en 43-årig

apopleksiramt udskrevet efter blot tre ugers genoptræning.

måske skulle der umiddelbart efter udskrivelsen

have været forsøgt henvisning til yderligere genoptræning,

specialundervisning eller hjemme-hos person

med henblik på at genopbygge Eriks arbejdsopgaver

og sociale funktion i familien?

Når hjerneskadesager bliver kommunale, må en

forudsætning være en vis specialviden i det kommunale

team. Den skal sikre, at man for det første

opdager, at det er en sag med en hjerneskade. Efterfølgende,

at man er opmærksom på de mange

mulige følger af en skade på hjernen, som foruden

bevægelser styrer både forstand, følelser, energi,

planlægning og de sociale funktioner. ændringer på

disse områder kaldes skjulte handicap, og de er på

længere sigt ofte mere invaliderende end de fysiske

handicap.

Foto: Mette Trier

Brug af målrettede tilbud

i samarbejde med de kommunale sagsbehandlere

har sager som Eriks i reglen været koordineret af de

amtslige hjerneskaderådgivninger, som har fulgt forløbet

og løbende sikret, at de tilbud, der blev givet, var

målrettet hjerneskadede og af en rimelig kvalitet.

første januar 2007 opretter Styrelsen for Specialrådgivning

og Social Service en tilbudsportal med

oversigt over en række tilbud, som skal være de leverandører,

kommunerne skal anvende.

i forhold til sagsbehandlingen for Erik – og dermed

borgere med erhvervet hjerneskade – rejser der sig

en række overvejelser:

Fleksibilitet og ansvarsfordeling

Et effektivt socialt rehabiliteringsforløb for Erik vil

indenfor det måske første halve eller hele år kræve en

del tilpasninger og opfølgninger af mange og skiftende

indsatsområder, både hvad angår sektorer i kommunen

og leverandører. Hvem skal være koordinator og

dermed tage ansvaret for opfølgning, så omfanget af

indsatserne justeres efter det øjeblikkelige behov,

og der skiftes til en anden leverandør, når der er

behov for det. målet nås ikke nødvendigvis ved at

indsatsens kvalitet er velbeskrevet, hvis borgerens

behov har ændret sig.

Det må indgå i koordinationen, at der holdes

regelmæssige opfølgningsmøder med alle involverede,

også familien.

• Skal styringen af forløbet baseres på, at leverandørerne

melder tilbage?

• Skal styringen af forløbet foretages af de kommunale

sagsbehandlere?

Økonomi

i Eriks forløb sparede man rent økonomisk i første

omgang ressourcer ved at overlade problemerne til

familien. men på længere sigt blev der skabt en pensionist

med et permanent behov for hjælp, og kommunen

mistede en velfungerende familie. måske får


Læs mere

Se mere om Tilbudsportalen i artiklen

Ny vej gennem tilbudsjunglen af Kurt

Gammelgaard Nielsen på side 20

de tilbageblevne på længere sigt behov for lægelig

og anden behandling af de stresssymptomer, som er

velkendte hos hjerneskadefamilier. måske havde en

mere intensiv hjælp i starten været en bedre investering

på længere sigt?

Udfordringen er altså, at der ikke blot skal samles

dokumentation for, hvilke metoder der er bedst,

og hvor de anvendes. forudsætningen for at denne

viden kan anvendes er, at det sikres, at problemerne

er erkendt i kommunen – også når det drejer sig om

komplekse sager med skjulte handicap som eksempelvis

hjerneskadesager, og at der sker en løbende

koordinering og tilpasning af de sociale tilbud på

tværs af sektorer og faggrænser.

Kommentar

Af Sven-Åge Westphalen.

Sagsbehandlerne skal yde borgerne en koordineret og

helhedsorienteret indsats, som er fagligt velbegrundet

og juridisk korrekt. og de skal sikre, at borgeren inddrages.

Dette forudsætter, at sagsbehandlerne har

tilstrækkelig faglig indsigt i den konkrete problemstilling

og samtidig et godt kendskab til de muligheder,

den pågældende kommune tilbyder. Endelig skal

sagsbehandlerne kunne organisere og overskue alle

relevante parter, så den konkrete sag kan belyses ud

fra en helhedsorienteret indsats.

Eriks historie viser, at det ikke er lykkedes i den

pågældende kommune at levere den helhedsbetragtning,

han har krav på. og det er ikke tilfredsstillende.

Det er imidlertid vigtigt at finde ud af årsagen

til, at det ikke lykkedes for at undgå lignende tilfælde

i fremtiden:

• Skyldes det manglende politisk og/eller forvaltningsledelses

fokus på handicapområdet?

• Skyldes det manglende faglig indsigt og/eller

manglende viden om, hvorfra faglig viden kan

hentes?

• Skyldes det manglende inddragelse af relevante

Styrelsen for Social Service har netop udgivet en brochure “Hele vejen rundt”,

der videregiver 11 historier om god sagsbehandling på handicapområdet.

Pjecen kan findes på styrelsens hjemmeside www.servicestyrelsen.dk

parter fra andre dele af forvaltningen – måske fordi

forvaltningen ikke er organiseret til at kunne håndtere

tværfaglige sager?

• Skyldes det manglende inddragelse af borgeren

og borgerens familie?

• Skyldes det en generel mangel på dokumenteret

viden om, hvad der kan gøres – og virker?

læringen af Eriks historie er ikke, at sagen er håndteret

dårligt eller, at der findes viden, der kunne have

givet ham og hans familie en bedre kommunal støtte.

læringen er, at det ikke nytter, at nogen besidder den

rette viden, hvis den viden ikke kommer ud til alle

dem, der har behov for den viden.

og vidensdeling sker ikke af sig selv. Det kræver,

at der er vidensopsamlere, og at disse personer eller

organisationer er kendte og tilgængelige, uanset

om vidensopsamlingen sker lokalt, regionalt eller

nationalt. men det kræver også, at enkeltpersoner

og organisationer sikrer sig, at viden omsættes til

daglig praksis.

for at undgå lignende historier som Eriks er det

vigtigt, at forvaltningerne lærer af hinanden for at

finde frem til en organisering og sagsbehandlingsproces,

der sikrer en helhedsorienteret indsats.

Styrelsen for Social Service har netop udgivet en

brochure “Hele vejen rundt”, der videregiver 11 historier

om god sagsbehandling på handicapområdet

(pjecen kan findes på styrelsens hjemmeside www.

servicestyrelsen.dk). Styrelsen er også ved at igangsætte

et projekt “Den koordinerende sagsbehandler”,

der systematisk skal tilvejebringe metoder til

sikring af en helhedsorienteret indsats.

Viden er således også udveksling af god praksis.

Til det formål er Styrelsen for Social Service ved at

etablere en erfaringsdatabase, der kommer til at

hedde god Social Praksis. Den åbner i foråret 2007,

hvor det vil være muligt for myndigheder og leverandører

at indberette egen god praksis til gavn for

andre myndigheder og leverandører. n

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg


AF PSyKOLOg TONNy ANDERSEN,

VEjLEFjORD NEUROREHAbILITERINg.

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg

Dokumentation af

rehabiliterings indsatsen

Hvordan dokumenterer vi rehabilite-

ringsindsatsen over for mennesker

med erhvervet hjerneskade, og for

hvis skyld. Perspektiver på dokumen-

tation med afsæt i forskellige

“verdenshjørner”.

Den 21.-22. august 2006 blev konferencen “Udfordring

og forandring, men hvordan? – Dokumentation af

rehabiliteringsindsatsen over for mennesker med

erhvervet hjerneskade” afholdt. Konferencen var

velbesøgt af en bred vifte af faggrupper inden for

rehabiliteringsområdet fra hele landet. Deltagelsen viser

en stor interesse for området dokumentation.

Socialminister og minister for ligestilling Eva Kjer

Hansen åbnede konferencen med budskabet om,

hvor vigtigt det er at kunne dokumentere effekten

af rehabiliteringen og herved opnå viden om,

hvilken indsats der er virksom. Der var enighed

blandt oplægsholderne om, at dokumentation af

behandlingsindsatsen, eller det som kaldes evidens

baseret behandling, er en positiv størrelse. Når det

er sagt, fremgik det også tydeligt, at vi langt fra forstår

det samme ved begreberne “dokumentation”

og “evidens”, ligesom der er forskellige hensigter

bag det at dokumentere indsatsen, afhængigt af

fra hvilket “verdenshjørne” neurorehabilitering anskues.

Konferencens første taler Søren Peter Olesen,

lektor, og formand for Foreningen til fremme af

Forskning i Socialt Arbejde (FORSA), gjorde det hurtigt

klart, at dokumentation og evidens ikke er så

entydige størrelser, som man kunne ønske sig.

Afhængigt af ens perspektiv og rolle får evidens

forskellig betydning. Forvalterens og politikerens

forståelse af evidensbaseret behandling stemmer

ikke altid overens med praktikerens eller brugerens

opfattelse. Fra praktikerens og brugerens

perspektiv får evidens derfor til tider en negativ

klang. Arbejdet med at dokumentere sin indsats

kan opfattes som en kontrol-mekanisme, der ikke

umiddelbart giver mening og anvendelig viden om

den aktuelle praksis. Dokumentation kan føles som

en unødvendig hæmsko. En bedre forståelse af de

forskellige perspektiver på dokumentation er således

væsentlig for dialogen.

Hvorfor skal alting evalueres og

dokumenteres i dag?

Det stigende krav til evidensbaseret behandling kan

ses i lyset af kravet om kvalitetssikring i sundhedsvæsnet.

Der anvendes i neurorehabiliteringen forskellige

former for evalueringer og vurderingsinstrumenter

(rating-scales) af kliniske og faglige grunde. Disse

kan være et led i diagnosticering, målsætning og

behandlingsplanlægning samt evaluering og dokumentation

af den faglige indsats. Der eksisterer

efterhånden ligeså mange evaluerings- og udredningsredskaber,

som der findes forskellige meninger.

I takt med store forandringer i sundhedssystemet,

som følge af strukturreformen, stilles der krav til

økonomisk effektivitet og bevisførelse for, at den

anvendte behandling er effektiv. De kliniske eller

faglige formål med evaluering udfordres af forskellige

evalueringer og kvalitetssikringsmetoder fra forvalteres

side. Hvorvidt det kommer brugeren og patienterne

til gode, afhænger af den faglige begrundelse for

udformningen af dokumentationen.

Hvad er evidens, og for hvis skyld

skal vi dokumentere?

Alt efter perspektiv vil der være forskellige formål

og behov, man ønsker at nå ved en evidensbaseret

tilgang til rehabiliteringen. Knud Ramian, cand.

psych., Center for evaluering, Århus Amt, illustrerede

dette ved en simpel, men illustrativ metafor – “Det

mentale landkort” (se figur på side 9) Landkortet

består af fire verdenshjørner med hver sin gruppe

fagfolk. Vi lever i overført betydning i forskellige

verdener og skal løse forskellige opgaver, hvorfor vi

også har forskellige informationsbehov. Et centralt


V

Forvaltere Politikere

Fagfolk brugere

spørgsmål man bør stille sig selv er, hvilken type

information man har behov for, hvilket ofte hænger

sammen med årsagen til evalueringen. Man kan for

eksempel evaluere

1) for at føre kontrol

2) for at oplyse andre gennem vidensskabelse og

forskning

3) med læring for øje eller

4) af symbolske og politisk strategiske grunde.

De nordlige regioner

Vores bevæggrunde og behov er forskellige afhængigt

af ståsted. På Knud Ramians “mentale landkort” er

de ’nordlige regioner’ befolket af forvaltere og politikere.

Fælles for dem er, at de har brug for overblik.

Administrationen i en kommune skal tage stilling til

mange forskellige genoptræningstilbud og sociale

indsatser og har derfor ikke nødvendigvis et dybere

kendskab til dem alle. De har behov for kvantificérbar

dokumentation, der giver hurtige informationer

og sammenlignelige data. Politikerne har samme

informationsbehov. På minimal tid skal de sætte sig

ind i et meget stort materiale og træffe beslutninger.

De skal vælge mellem ofte svært sammenlignelige

tilbud inden for eksempelvis neurorehabilitering.

Fagfolkenes detaljerede beskrivelser og velmenende

argumenter kan ofte føles som besværlige at forholde

sig til. Politikerne fra de nordlige regioner vil

derfor gerne have suppleret dokumentationen med

informationer fra brugere og pårørende, der – ud

over at være centrum – også er vælgere.

De sydlige regioner

I de sydlige regioner findes brugerne og fagfolk. I

brugernes verden er man mest optaget af sig selv

som udgangspunkt. Informationsbehovet og den

faglige viden er kun væsentlig, hvis den kan relateres

direkte til ens egen situation. Der er behov

for detaljeret information om egen situation og de

faglige kerneydelsers virkning på ens problem. Den

almene dokumentation er ligegyldig, hvis den ikke

kan relateres til ens egen situation. Den information

og viden, man får, skaber konkrete forventninger

N

S

Ø

På Knud Ramians ”mentale landkort” er de nordlige regioner befolket af forvaltere og

politikere. Fælles for dem er, at de har brug for overblik.

I de sydlige regioner findes brugerne og fagfolk. I brugernes verden er man mest

optaget af sig selv som udgangspunkt. Informationsbehovet og den faglige viden er kun

væsentlig, hvis den kan relateres direkte til ens egen situation.

I de østlige regioner findes politikere og borgere. Følelser, holdninger og værdier spiller

her en stor rolle i argumentationen. Politikerne er afhængige af tilfredse borgere, hvorfor

følelsesmæssige og subjektive argumenter som brugertilfredshed har stor betydning.

I det vestlige regioner findes der forvaltere og fagfolk. Det er forvalternes opgave at

sikre en rationel drift. Deres faglighed består derfor i at være optaget af sikker viden om

produktivitet, omkostninger og effekt.

til indsatsen, og indsatsens effektivitet vurderes af

brugerne på denne baggrund.

Fagfolkene har også brug for detaljeret information.

De skal kunne tilpasse deres indsats til

meget forskellige mennesker, hvilket kræver et

detaljeret vidensniveau. Omvendt kan fagfolk ofte

være meget optaget af ting, som andre mennesker

ikke umiddelbart kan se betydningen af. Fagfolk

er optaget af at formidle deres specielle kunnen

til andre fagfolk.

De østlige regioner

I de østlige regioner findes politikere og borgere.

Følelser, holdninger og værdier spiller her en stor

rolle i argumentationen. Politikerne er afhængige

af tilfredse borgere, hvorfor følelsesmæssige og

subjektive argumenter som brugertilfredshed har

stor betydning. brugerne er per definition altid

følelsesmæssigt engagerede.

De vestlige regioner

I de vestlige regioner findes der forvaltere og fagfolk.

Det er forvalternes opgave at sikre en rationel drift.

Deres faglighed består derfor i at være optaget af

sikker viden om produktivitet, omkostninger og effekt.

De har som regel succes med en naturvidenskabelig

metodik, der stiller krav om kvantificerbarhed.

Fagfolk måler kvaliteten af deres arbejde ud fra en

faglig målestok. De værdsætter kvaliteter, der ikke

nødvendigvis er synlige for andre end fagfolk, hvorfor

der ofte udvikles forskellige former for fagsprog, der

kun svært lader sig forstå af andre end ligesindede.

Fagfolk i disse regioner kan sagtens forholde sig til

følelserne, men det sker naturligvis på et sagligt

grundlag. (Raminan, www.ceps.suite.dk)

At der blandt fagfolk, forvaltere, politikere, brugere

og pårørende eksisterer forskellige forventninger

til rehabiliteringen og dokumentationen kan

tydeliggøres ved et blik på det “mentale landkort”.

Udformningen af brugbare og relevante redskaber

til dokumentation kræver således et overblik over

det mentale landkort og de forskelligrettede informationsbehov

og formål, der eksisterer her. n

Se også artiklen “Valg af

redskaber til dokumentation

af rehabilitering” af Tonny

Andersen side 10.

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg


Valg af redskaber til

dokumentation af rehabilitering

AF PSyKOLOg TONNy ANDERSEN,

VEjLEFjORD NEUROREHAbILITERINg.

1) For uddybning se artiklen

“Rating scales” (www.vfhj.

dk/default.asp?PageID=864).

For en detaljeret gennemgang

af forskellige rating

scales se “Neuropsycholo-

gical Rehabilitation 1999,

vol.9 og hjemmesiden:

www.tbims.org/combi/.

2) For en grundig gennemgang

af interview som kvalitativ

metode refereres til bogen:

“Interview” Kvale, 1. udg.

Hans Reitzels forlag, 2000.

10

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg

Som fagpersoner har vi pligt til at evaluere vores indsats.

Men valget af evalueringsmetode får betydning for, hvilken

viden der tilvejebringes i offentligheden. En viden som dermed

vil påvirke rehabiliteringen fremover.

Om “evidens” entydigt opfattes som et plusord

afhænger af formålet, og hvordan man forstår ordet.

Et ordbogsopslag giver betydningen: klarhed og

vished, bevis eller bevismateriale.

Ifølge Søren Peter Olesen, lektor og formand

for Foreningen til fremme af Forskning i Socialt

Arbejde (FORSA), kan man tale om en snæver- og

bred forståelse af evidens, som bygger på markant

forskellige opfattelser af, hvad viden og dokumentation

er.

Snæver og bred evidens

En snæver forståelse af “evidens” lægger sig op ad

begrebet bevis. Dokumentation handler her om at

føre bevis for, at indsatsen virker. Der er tendens til,

at denne form for bevisførelse sidestilles med den

moderne naturvidenskabs metodik. Dokumentation

består her af kvantificerbare objektive data, udledt

af velkontrollerede forsøgsdesigns, som kan underlægges

statistiske analyser. Det kendes eksempelvis

fra lægevidenskabens testning af medicin, hvor

det virksomme præparat holdes op imod såkaldt

placebo medicin.

En bredere forståelse af evidens læner sig derimod

op ad betydningen klarhed. Dokumentation

vil her være at søge at skabe klarhed over ens

praksis ved at analysere indsatsens indhold og

sammenhænge.

Holisme

Her anskues mennesket som en helhed, der ikke

lader sig analysere i sine enkeltdele. Derfor vælges

såkaldt bløde “kvalitative” data frem for kvantificerbare

data. Det har medført, at man i værste

tilfælde helt frasiger sig dokumentationskravet med

argumentet om, at ens praksis er for kompliceret

til at lade sig forenkle i nogen som helst form for

dokumentation (Wackerhausen 1996). Kvalitative data

kan af det naturvidenskabelige personale anskues

som mindre rigtige, og omvendt kan kvantitative

data af sundhedspersonale ses som uforståelige

og abstrakte.

Men som princip at vælge kvalitative metoder

frem for kvantitative eller omvendt er ligeså absurd

som at hævde, at alle patienter har behov for

samme behandling uanset sygdommens art (Wackerhausen

1996; Kvale 1999).

Kvalitativ eller kvantitativ dokumentation

Kvalitative og kvantitative metoder har hver deres

styrker. De kan hver for sig besvare forskellige

spørgsmål og give adgang til forskellige former for

viden. Nogle gange egner den kvantitative metode

sig bedre end den kvalitative og omvendt.

Rating-scales kan bruges til systematisk at beskrive

patientens aktuelle tilstand og behov samt

måle effekten af et rehabiliteringsforløb 1) . Sådanne

kvantitative metoder kan være at foretrække, hvis

man ønsker at besvare spørgsmål som: “Hvor mange

af en bestemt type patienter, der har gavn af

kognitiv miljø terapi”? Hvis man derimod er interesseret

i, hvorfor behandlingen virker, samt hvilke

mekanismer og processer der har ført til resultatet,

kan det være bedre at benytte interview 2) og

casehistorier (strukturerede praksisbeskrivelser ud

fra caseforløb).

Kvantitative metoder er gode til at sammenligne

grupper og tendenser samt give et samlet overblik


med mulighed for sammenligning af tilbud. Det kan

være en fordel, hvis man med statistisk sikkerhed

ønsker at udtale sig om effekten af rehabiliteringen,

eller om hvorvidt forskellige, oplevede tendenser

er tilfældige eller udtryk for generelle forskelle og

stabile mønstre. En antagelse, om at en behandling

har indvirkning på patienternes humør og livskvalitet,

kan efterprøves med standardiserede måleredskaber,

som giver et entydigt og overskueligt mål

for graden af depression og livskvalitet. Hvorvidt

målingerne hænger sammen med rehabiliteringen

og hvordan, kan afdækkes nærmere ved brug af

kvalitative metoder, for eksempel af fokusgruppeinterview

(tematisk interview med en eller flere

udvalgte grupper) eller casehistorier. Den kvantitative

metode kan pege i retning af fænomener,

som kan uddybes nærmere kvalitativt. Omvendt

kan kvalitative oplysninger og fornemmelser føre

til ønsket om en mere kvantitativ undersøgelse.

Man kan for eksempel have en fornemmelse af, at

de lærte metoder ikke overføres til eget hjem efter

endt rehabilitering. Her kan der skabes et hurtigt

overblik over, hvorvidt fornemmelsen er sand ved

en spørgeskemaundersøgelse.

Valget af metode bør ikke være bestemt af forudindtagede

holdninger, men i stedet af informationsbehovet

og de spørgsmål, man ønsker besvaret.

Hvor starter man?

Først gøres formålet med dokumentation klart: “Hvorfor

dokumenterer vi, og for hvis skyld”. Herefter gør

man sig grundige overvejelser over, hvilke metoder

der kan give den ønskede viden. Alle er enige i,

at neurorehabilitering er kompleks. Dokumentation

kræver forskellige måleredskaber alt efter problematik

og tidspunkt i rehabiliteringen. I de tidlige faser af

rehabiliteringen giver det ofte bedst mening at måle

på genoptræningen af specifikke kropslige funktioner

og fokuserede aktiviteter – eksempelvis det at klæde

sig på, gå en tur eller lave et måltid mad.

I de senere faser af rehabiliteringen er det ofte

mere meningsfyldt at måle effekten i forhold til

graden af deltagelse i eget liv. Dette bliver dog

mere tvetydigt, da det hænger sammen med mange

personlige, sociale, og psykiske faktorer. Det er for

eksempel ikke nok selvstændigt at kunne udføre

basale ADL (almindelig daglig levevis) aktiviteter,

hvis man ikke kommer uden for en dør grundet

angst, depression eller manglende sociale færdigheder.

Måling af færdigheder, psykologiske faktorer,

livskvalitet og deltagelse i samfundet er væsentlige

områder at forholde sig til 3) . I de senere faser af

rehabiliteringen er det derfor ofte mest hensigtsmæssigt

at arbejde med dokumentation af netop

disse faktorer sammen med individuelt tilrettelagte

mål.

Det hænger sammen med, at rehabiliteringens

mål på dette tidspunkt kan være meget forskelligartet

alt efter individuelle behov.

De individuelle behov omhandler ofte “deltagelse

i eget liv” – en velegnet metode hertil kan

være gAS (goal Attainment Scaling) 4) . Der er tale

om et redskab til at formulere individuelt tilpassede

rehabiliteringsmål, der trods sin kvalitative tilgang

lader sig kvantificere (optælle). Metoden stiller krav

til behandlerens evne til at formulere meningsfyldte

og fagligt relevante mål sammen med patienten. En

kritik af metoden kan være, at en dokumenteret

effekt kan bero på let opnåelige og mindre væsentlige,

opstillede mål, blot for synets skyld.

Dokumentation kræver brug af kvalitative såvel

som kvantitative metoder. På Center for evaluerings

hjemmeside (www.ceps.suite.dk) kan ses flere eksempler

på, hvordan praksisforskning af forskellig

art kan dokumentere vigtige facetter af rehabiliteringen.

Dokumentation kan være alt fra “hårde”

kvantitative data til såkaldt forskning “light” og minicase

studier eller brug af video og caseeksempler.

Der er ikke nogle metoder, der er mere “fine” end

andre – metodevalget afhænger af behovet. n

Se også artiklen “Dokumentation af rehabiliteringsindsatsen”

af Tonny Andersen side 8.

Foto: Mette Trier

3) For nærmere uddybning anbefales

at læse artiklen “Rating

scales”, (Se note 1) hvor

ICF’s klassifikations system

gennemgås. ICF er et fælles

klassifikationssystem, der

giver et fælles sprog

tværs af faggrupper.

4) For yderligere beskrivelse henvises

til “Neuropsychological

Rehabilitation 1999, vol.9,

samt “gas Danmark – Metode,

kompetence, kontekst. gasnetværket

2005. Videnscenter

for Socialpsykiatri.

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 11


AF FySIOTERAPEUT ULLA VOgT bLESHØy,

12

SKIVE SygEHUS, SygEHUS VIbORg.

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg

Udvælgelse af rating scales

til effektmåling

Erfaringsforum Vestdanmark har

udvalgt måleredskaber til

neurorebilitering i fase 2.

Erfaringsforum Vestdanmark for Rehabiliteringsafdelinger

i Vestdanmark er en tværfaglig sammenslutning

med repræsentation fra alle amtslige neurorehabiliteringsafdelinger

på Fyn og i jylland.

I november 2003 nedsatte dette “Erfaringsforum”

en arbejdsgruppe med det formål at komme

med en anbefaling af tværfaglige scores / måleredskaber

til brug i Neurorehabiliteringen – fase 2.

Ønsket var en koordinering, udvælgelse og hermed

en anbefaling af, hvilke scoringsredskaber der kan

og bør anvendes på rehabiliteringsenheder i Vestdanmark.

Der blev udarbejdet en projektbeskrivelse som

indeholdt såvel baggrund for nedsættelsen af arbejdsgruppen

samt gruppens formål med at lave

anbefalinger til tværfaglige måleredskaber.

Arbejdsgruppen diskuterede og kom til enighed

om, at udvælgelsen af scores skulle gøres ud fra

nedenstående krav om at:

• Scoren skal være tværfaglig, dvs. dække alle faggrupper

involveret i den hjerneskadedes rehabilitering

• Scoren skal dække fysiske, kognitive og psykosociale

items

• Scoren skal bestå af flere rating scales

• Tilstræber et minimalt tidsforbrug (15-30 min)

• Scoren skal være praktisk anvendelig

• Personalet skal kalibreres til kvalificerede scoringer

• Scoren skal kunne kvantificere patienten

• Scoren skal kunne beskrive forandringer hos patienten

• Scoren skal kunne relatere sig til ICF

• Scoren skal kunne anvendes i fase 1 og 2 og

endvidere række ud i fase 3.

De udvalgte rating scales

Tværfaglige måleredskaber er der rigtig mange af.

Videnscenter for Hjerneskade har bl.a. udarbejdet

en rapport med titlen: “Rating scales” 1) , hvori der

indgår mange forskellige måleredskaber. Ovennævnte

rapport sammen med søgning i andre databaser2) og gruppens viden om scoringsredskaber dannede

baggrund for at udvælge nedenstående måleredskaber

/ Rating scales. Da intet redskab i sig selv opfyldte

alle ovennævnte krav, blev fem udvalgt:

1. glasgow Outcome Scale – Extended (gOS-E)

2. Mayo – Portland Adaptability Inventory (MPAI)

3. Functional Independence Measure (FIM)

4. Ranchos Los Amigos (RLA)

5. Modified Rankin Scale (MRS)

Projektet

Herefter udarbejdede arbejdsgruppen et miniprojekt,

hvis formål var at afprøve og indhente erfaringer

med ovenstående, og dermed få et grundlag for

udvælgelse og anbefaling af rating scales.

Følgende fem rehabiliteringsafdelinger var med i

miniprojektet: brønderslev Sygehus (Sygehus Vendsyssel),

brædstrup Sygehus, Hammel Neurocenter,

Ringe Sygehus (Sygehus Fyn) og Skive Sygehus

(Sygehus Viborg). Hvert afsnit udpegede et team

af ergoterapeut(er), fysioterapeut(er), læge samt

repræsentant(er) fra plejen. Alle var på et 1.dags

kursus med introduktion til ovennævnte måleredskaber

og praktisk gennemgang vha. cases. Kurset

blev arrangeret af arbejdsgruppen i samarbejde

med Hammel Neurocenter’s kursusafdeling.

I alt 30 patienter indgik i projektet. Patienterne

blev ikke udvalgt til at indgå i projektet, men efter

en fastsat dato blev alle nyindlagte, patienter med

erhvervet hjerneskadede inkluderet. De blev testet


med alle måleredskaberne ved indlæggelse (inden

for de første 3 dage), 14 dage efter indlæggelse

samt ved udskrivelse.

Den 2. juni 2005 blev der afholdt et møde med

arbejdsgruppen samt alle test-teams fra de fem

afsnit, hvor alle data, der var indsamlet, blev fremlagt

og debatteret i forhold til et udleveret registreringsark.

Projektets konklusion

Resultatet af miniprojektet var, at alle test-afdelinger

var enige om, at FIM og MPAI var de måleredskaber,

der bedst opfylder de opstillede kriterier

til scores og dermed tilgodeser alle elementer i

rehabiliteringen.

Udpluk af kommentarer fra testafdelingerne

FIM er tværfaglig og kan bruges i planlægningen

af træningsforløbets indsatsområder. Den mangler

målinger i forhold til udendørs færden og kan være

misvisende mht. de skjulte handicap, idet patienter

umiddelbart scores for højt ved første indtryk og således

falder, når patienten læres bedre at kende.

MPAI er god, og sensibiliteten er stor. Den anskueliggør

patientens problemområder bredt og

kan bruges i alle rehabiliteringens faser. Det store

problem er, at den er på engelsk.

Arbejdsgruppen har efterfølgende, på mødet i

“Erfaringsforum for Rehabiliteringsafdelinger i Vestdanmark”,

september 2005 anbefalet ovennævnte

måleredskaber. Ledelserne på diverse neurorehabiliterings

afsnit har herefter skullet give tilbagemelding

vedrørende deres indstilling og muligheder for

at implementere de anbefalede rating scales.

Alle har været positive mht. ønsket om implementering

af FIM. Hvert afsnit har fået til opgave

at udpege en FIM-ansvarlig, som skal være tovholder

på processen. I skrivende stund er der flere

afsnit, der er i gang med at uddanne og kalibrere

Foto: Mette Trier

personalet til at bruge FIM. Andre afsnit afventer

økonomiske ressourcer for at kunne afholde disse

kurser. Kurserne er udbudt og afholdt af kursusafdelingen

Hammel Neurocenter, da den har fået

licens til FIM.

MPAI skal oversættes til dansk, før den kan implementeres

i Danmark.

En afsluttende bemærkning fra gruppen er, at

der til akut opståede apopleksier (fase 1) bruges

Scandinavian Stroke Scale og barthel som nationale

scores, idet dette jo er et krav via National Indikator

Projektet. Disse skalaer vurderede arbejdsgruppen

ikke opfyldte de opstillede krav i rehabiliteringen

(fase 2 -3), hvorfor FIM og MPAI foreslås.

Arbejdsgruppen følger spændt den videre proces.

De nationale krav om dokumentation, effektmålinger

og akkreditering skærpes, og vores

anbefalinger vil således kunne tilgodese dette.

Måleredskaberne vil også i forskningsøjemed være

interessante.

Arbejdsgruppen har ingen viden om et tilsvarende

tiltag i Østdanmark, men den har en forhåbning

om, at de vil overveje at følge Vestdanmarks anbefalinger.

n

Arbejdsgruppen

gruppen var fagligt såvel som geografisk bredt repræsenteret.

Deltagerne var:

jytta brun, afdelingssygeplejerske, Hammel Neurocenter

Steffen-Malik Høegh, ledende psykolog, Hammel

Neurocenter

Poul Mogensen, overlæge, Hammel Neurocenter

Lene Lange, ledende ergoterapeut Horsens/brædstrup

Sygehus

Helle Rovsing jørgensen, afdelingsfysioterapeut,

Sygehus Vendsyssel, brønderslev

Ulla Vogt bleshøy, specialeansvarlig fysioterapeut,

Skive Sygehus, Sygehus Viborg

Referencer:

1) www.vfhj.dk/default.

asp?PageID=864

2) www.neuroskills.com/tbi

www.tbims.org/combi/list.html

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 1


AF INgRID VINgELEN, PSyKOLOg,

bO- Og REHAbILITERINgSCENTER

FOgEDVæNgET.

1) bo- og Rehabiliteringscenter

Fogedvænget er Vejle Amts

tilbud til yngre mennesker (i

aldersgruppen 18-50 år), der

har pådraget sig en senhjerneskade,

og som har behov

for en længerevarende rehabilitering.

Målet er, at den

enkelte opnår størst mulig

selvstændighed og deltagelse

socialt og samfundsmæssigt.

Se mere om bo- og Rehabiliteringscenter

Fogedvænget

på: www.fogedvaenget.dk

1

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg

Et evalueringsredskab

kom til verden

Bo- og rehabiliteringscenter fogedvænget1) ønskede at synliggøre,

hvilken udvikling en borger normalt kunne forvente at gennemgå under

et rehabiliteringsforløb. Vi har derfor fremstillet et evalueringsredskab,

der afspejler fogedvængets forståelse af rehabiliteringsbegrebet.

i denne artikel vil fokus være på, hvilke overvejelser vi har haft

samt på de evalueringsredskaber, vi har valgt at bruge.

Målet for vores indsats er at støtte den hjerneskadede

borgers egen indsats, så han kan opnå den

bedst mulige selvstændighed og deltagelse socialt

og samfundsmæssigt. En evaluering af Fogedvængets

rehabiliteringsindsats skal derfor registrere, i hvilken

grad der sker ændringer inden for brugerens samlede

situation. Der registreres derfor på de forhold, som

har betydning for borgerens oplevelse af livskvalitet

og på hans evne til at føre et selvstændigt liv

uafhængigt af personstøtte.

Borgerperspektivet

både i Fogedvængets menneskesyn, i vores værdigrundlag

og i vores definition af rehabilitering

understreges det, at udgangspunktet for arbejdet er

respekten for det enkelte menneske og en forståelse

af, at alene borgeren forstår og ved, hvad der er

vigtigt for ham. Netop derfor er det påkrævet, at

borgeren selv er med til at evaluere sit ophold på

Fogedvænget.

Målgruppen

Når man er ramt af en skade i hjernen, kan det mange

gange være svært selv at have indblik i de følger,

man har fået. Følgerne i sig selv kan også bidrage

til, at det er svært for borgeren at se tilbage og vurdere,

hvordan han har udviklet sig. Det betyder, at

en evaluering af Fogedvængets rehabiliteringsindsats

ikke alene kan baseres på borgerens egen vurdering,

men må suppleres med en vurdering foretaget af de

professionelle. Det betyder også, at borgeren kan

have behov for særlig støtte til at evaluere sit forløb.

Vi har derfor valgt at udføre selvevalueringen som et

styret interview. For at det kan ske, er det vigtigt, at

intervieweren har den nødvendige viden om skader

i hjernen, så borgeren får de bedste betingelser til

at indgå i en selvevaluering.

Tværfaglighed

I Fogedvængets definition af rehabilitering understreges

det, at flere aktører skal samarbejde om at

give støtte til borgerens egen indsats. Tværfaglighed

fremhæves som en nødvendig forudsætning for at

kunne gennemføre rehabiliteringen. Vi har derfor

vægtet, at redskabet til den professionelle vurdering

skal være et tværfagligt redskab.

Vores evalueringsredskaber

Vi har valgt at evaluere Fogedvængets rehabiliteringsindsats

ud fra to forskellige metoder:

1) En professionel vurdering af funktionsevne ud fra

ICF klassifikationen 2) , foretaget af behandlingspersonale.

2) Et styret 3) interview til måling af ændringer i tilfredshed

med egen livskvalitet, evne til at håndtere

eget liv, samt i hvor høj grad egne forventninger

bliver indfriet.

Interview og professionel vurdering foretages ved

starten og afslutningen af et forløb. Vi anser begge

metoder for at være lige væsentlige og nødvendige.

For at kunne vurdere, i hvilken grad Fogedvænget

lever op til sit mål, skal resultaterne fra begge

evalueringer derfor sammenholdes.


Den professionelle vurdering

Med udgangspunkt i ICF’s klassificeringssystem er der

udarbejdet et evalueringsskema til en professionel

vurdering af en borgers kapacitet og funktionsevne.

Fogedvænget har valgt 11 kategorier inden for ICF

,som vurderes relevante at evaluere på i forhold til

den indsats, der ydes, og målet for indsatsen. Idet

Fogedvænget er et fase tre tilbud (efter hospitalsfasen),

er der udelukkende valgt kategorier inden for

“aktivitet” og “deltagelse”. Vurderingen skal vise, i

hvilken grad personen inden for Fogedvængets rammer

selvstændigt (uden personstøtte) evner at udføre

opgaver på aktivitets- og deltagelsesniveau.

Det styrede interview

Det styrede interview er sat sammen af tre dele.

Hver del består af et selvevalueringsskema med

fokus på:

1. Evaluering af hvilken effekt indsatsen har på borgerens

tilfredshed med sin egen livssituation. Det

sker på ni udvalgte områder, der ifølge litteraturen

har betydning for menneskers tilfredshed

med livet – eksempelvis arbejdssituation, økonomi,

fritid, familieliv. For at opfange eventuelle

ændringer i tilfredsheden med egen livssituation

har vi brugt LISAT 4) .

Eksempler på interviewspørgsmål: På en skala

fra 1-5, hvor tilfreds er du med din arbejdssituation?

På en skala fra 1-5, hvor tilfreds er du med

livet generelt?

2. Evaluering af hvilken effekt indsatsen har på borgernes

oplevelse af deres evne til at håndtere

deres liv generelt.

Menneskers oplevelse af at kunne påvirke, kontrollere

og mestre deres eget liv har erfaringsmæssigt

vist sig at være vigtige faktorer i forhold til at

kunne føle tilfredshed med livet. Området vægtes

højt i rehabiliteringsindsatsen på Fogedvænget,

hvorfor det også er vigtigt at evaluere på dette.

Eksempel på interview spørgsmål: På en skala

fra 1-5, hvor godt føler du, at du håndterer dit

liv nu?

Vil du vide mere

Ønsker du at stifte nærmere bekendtskab med

vores evalueringsmetoder, er du meget velkommen

til at henvende dig til: psykolog Ingrid Vingelen

eller konstitueret centerleder Aase Zoffmann.

3. Evaluering af, i hvor høj grad borgerne oplever

at deres egne forventninger til opholdet på Fogedvænget

er blevet indfriet, samt om forventningerne

er blevet ændret under opholdet.

I Fogedvængets arbejde lægges der vægt på borgerens

egne mål og værdier. Vi har erfaring med,

at “nøglen” til at arbejde med mennesker er, at

der tages udgangspunkt i, “der hvor borgeren er”

og arbejdes ud fra det, som er relevant for borgeren.

Vores erfaring er, at det ofte er dette, der

bliver omdrejningspunktet i behandlingen. Det er

derfor relevant at inkludere et måleredskab til at

evaluere borgerens egen vurdering af, i hvor høj

grad han selv oplever, at målet for opholdet på

Fogedvænget et blevet indfriet. Erfaringen viser

også, at en borgers forventninger og mål til et

rehabiliteringsophold kan ændre sig undervejs.

Derfor er det vigtigt ikke kun at evaluere på, om

det oprindelige mål er nået eller ej.

Eksempler på borgernes egne mål og værdier:

jeg vil gerne få mere funktion i min venstre arm.

jeg vil gerne blive bedre til at gå. jeg vil gerne

opnå en eller anden funktion på arbejdsmarkedet.

jeg vil gerne få et bedre liv, end jeg har nu.

Vi har haft et ønske om at finde anerkendte og

veldokumenterede evalueringsmetoder. Vi har måttet

sande, at det sociale område ikke ligefrem bugner

af muligheder! Men efter nogen søgen, har vi fundet

en del spændende materiale og anerkendte metoder,

som vi har kunnet tage udgangspunkt i. Vores

vurdering er, at det er meget vigtigt at udvikle et

redskab, der er i overensstemmelse med stedets

ideologi og formå. Hvilket betyder, at man ikke

uden videre kan kopiere en metode fra en anden

institution. Samlet set er vores hidtige erfaring, at

det er nødvendigt at bruge tid på at udvikle metoder

og at gøre evaluering til et høj prioritets område.

Evalueringen er kun lige påbegyndt, hvorfor det

er for tidligt at sige noget om resultatet endnu.

Vi forventer at kunne sige noget om, hvilke tendenser

vi ser i løbet af starten af 2007, hvilket vil

blive lagt ud på vores hjemmeside. n

2) ICF = international klassifikation

af funktionsevne,

funktionsevnenedsættelse

og helbredstilstand. Det

overordnede sigte er at

tilbyde et fælles og standardiseret

sprog samt en

begrebsramme til beskrivelse

af helbred og dermed

forbundne tilstande. Vi har

valgt at benytte ICF som

referenceramme, der forstår

og forklarer funktionsevne

ud fra en “bio-psyko-social”

model. ICF skitserer samspillet

og den komplekse

sammenhæng mellem helbredstilstand

og kontekstuelle

faktorer. Funktionsevnen

påvirkes af helbredstilstanden,

men også af de omgivelsesmæssige

faktorer og

personlige faktorer.

3) Interviewskemaet er bygget

op som et selvevalueringsskema

(som man selv kan

udfylde), men vi vurderer,

at det er væsentligt at interviewet

bliver udført ved

hjælp af en professionel

med kendskab til senhjerneskade,

der styrer processen

og interviewer borgerne.

4) LISAT (“Life Satisfaction

questionnaire”) er et redskab,

der oprindeligt er

udviklet til at bedømme livstilfredsstillelse

bl.a. hos patienter

med rygmarvsskade

og apopleksi. For mere information

om LISAT, læs: Fugl-

Meyer A.R., bränholm I-b.,

Fugl – Meyer K. (1992). Om

tilfredsställelse, lycka och rehabilitering.

Socialmedicinsk

tidsskrift nr. 1, 33-41.

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 1


1

fra dokumentation

til kvalitetsudvikling

gennem det seneste år har Aktivitets- og Udviklingscentret

udviklet kvalitetsstandarder for den rehabilitering,

der ydes. Det har på én gang givet synlighed

og sat gang i kvalitetsudviklingen – hvilket igen har

givet forøget fokus på kerneydelserne – den daglige

praksis – og fagligheden.

AF VITA HAgELSKjæR,

ERgOTERAPEUT, AKTIVITETS-

Og UDVIKLINgSCENTRET,

HOLSTEbRO.

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg

Skole- og Socialudvalget i Ringkøbing Amt besluttede

i forbindelse med strukturreformen at give økonomisk

støtte til et udviklingsprojekt på Aktivitets- og Udviklingscentret.

Formålet med projektet var at kortlægge

organisationens kompetencer inden for neurorehabilitering

og at pege på, hvordan disse kompetencer

kunne synliggøres, udvikles og videreføres.

Første skridt

Der blev lagt en foreløbig plan for projektet, nedsat en

styregruppe, lavet en aftale med en ekstern vejleder

og indrettet et ekstra kontor. Vi var to medarbejdere

der i løbet af de første to måneder, skulle udarbejde

standarder for to af Aktivitets- og Udviklingscentrets

fire afdelinger. Standarderne blev senere udbygget til

også at omfatte de øvrige to afdelinger.

Formål

Formålet med at udvikle kvalitetsstandarderne var:

1) På den ene side at anvende dokumentation i vores

markedsføring med henblik på at videreføre

ydelserne efter strukturreformen.

2) På den anden side at højne fagligheden blandt

fagpersonalet, vidensbasere de faglige kerneydelser

og tydeliggøre den komplekse indsats,

der kendetegner neurorehabilitering. Vi ønskede,

at standarderne skulle være afsæt for en videreudvikling

af vores indsats.

Proces og metode – form og indhold

Vi endte med at have 37 standarder! Det var store

mængder viden, erfaring og procedurer, vi ønskede at

strukturere og standardisere, uden samtidig at forenkle

det unødigt. jeg vil ikke undlade at gøre opmærksom

på, at metode-arbejdet var en forudsætning for at

bevare et nogenlunde overblik over materialet.

Her var samarbejdet med vores eksterne vejleder

en sikkerhed for, at standarderne fik holdbarhed og

troværdighed. Samarbejdet med Styregruppen var

med til at sikre, at vi levede op til de formål, der

var sat, og at der var en overordnet sammenhæng

med de øvrige delprojekter.

Afhængig af, hvilken standard, vi aktuelt arbejdede

med, havde vi møder med henholdsvis hele

personalegruppen, med udvalgte fagpersoner eller

med ledelsen. Det særlige for strukturstandarderne

er, at de er udarbejdet i et forum med alle afdelinger

og ledelsen repræsenteret. Det har givet

anledning til dialog på tværs, og vi har her diskuteret

for eksempel teamarbejde, kontaktpersonens

kompetencer og personaleudvikling.

Erfaringer og anbefalinger

For at kunne leve op til styregruppens mål har det

været væsentligt med gode arbejdsbetingelser. En

vigtig forudsætning for projektet har været, at det

har fået tid og ro, og at der også har været tid

til formidling af det, vi lavede. Særlig betydning

har den formelle organisering haft med ledelse,

en styregruppe og en ekstern vejleder i ryggen.

At have en styregruppe og mulighed for at hente

ekstern bistand ind i organisationen har givet arbejdet

værdi og medvirket til at fastholde fokus

på opgaven, ligesom det har styrket motivationen

undervejs i processen.

Vi lagde i processen stor vægt på, at fagpersonalet

skulle komme til at føle ejerskab til standarderne.

Derfor var vore kollegers engagement

et tilbagevendende emne i samarbejdet med den

eksterne vejleder. Der er ingen tvivl om, at netop

fagpersonalets ejerskab til standarderne har særlig

betydning for levetiden og dokumentationseffekten.

Det er jo netop i det daglige arbejde, standarderne

levendegøres og kan ajourføres. Set i det lys må

man som projektarbejder indstille sig på at være

fleksibel og indrette sig efter, at kerneydelserne

ikke tilsidesættes.


Foto: Tilsted.com

Kvalitetsstandarderne

Kvalitetsstandarderne er opdelt i to grupper:

• Strukturstandarder er de standarder der vedrører organisationen.

De er fælles for alle Aktivitets- og Udviklings-

centrets fire afdelinger.

• Processtandarder er de standarder, der vedrører rehabiliteringsforløb.

De er udarbejdet individuelt for hver af de fire

afdelinger.

Se mere om standarder og processtandarder på:

www.au-centret.dk/pdf/standarder/Overordnet/Oversigt%20over

%20standarder%20august%202006.pdf

En anden vigtig dimension er, at udviklingsarbejde

er betinget af dialog; man skal derfor være varsom

med at falde ind i ekspertrollen. For at få substans

til indholdet i standarderne er det en forudsætning

at anerkende kollegernes faglighed og efterspørge

deres erfaring. En vis ydmyghed i forhold til den daglige

praksis i afdelingerne er en indgangsvinkel, der

kan give anledning til, at man får stillet uddybende

og afklarende spørgsmål til fagpersonalets erfaringer.

Som en følge heraf, er dette projektarbejde,

hvor det har kunnet lade sig gøre, foregået i de

respektive afdelinger på møder, planlagt af afdelingen.

Vi besluttede også, at vi altid skulle afsætte tid

til en dialog med kolleger, der kom ind på kontoret

– uanset hvad vi var i gang med – for at de kunne

føle sig velkomne med deres bidrag!

Gevinsten er først og fremmest

kvalitetsudviklingen

Den dialog, der har været ude i afdelingerne omkring

de enkelte standarder, har sat skub i en sprogliggørelse

og en synliggørelse af den viden og de

erfaringer, der eksisterer i afdelingen.

Refleksionerne har på den ene side udviklet den

fælles faglighed, og på den anden side synliggjort

Oversigt over kvalitetsstandarder for Aktivitets- og Udviklingscentret

Bofællesskabet

Rehabiliteringen HLT-Værkstedet

Lyksborgvej

STRUKTUR

Standarder

vedrørende

organisationen.

PROCES

Standarder

vedrørende

rehabiliterings-

forløb

A. Kontaktperson

b. Teamarbejde

C. Personaleudvikling

D. Samarbejde på tværs

af afdelinger

E. Samarbejde mellem

botræningen Sportsvej

og Rehabiliteringen

1.1. Forberedelse i forbindelse

med indskrivning

1.2. Udredningsforløb

1.3. Handleplaner

1.4. Rehabilitering ud fra

individuelle mål

1.5. Afklaring af arbejdsevne

1.6. Udskrivningsforløb

1.7. Tilbud til pårørende

A. Kontaktperson

b. Teamarbejde

C. Personaleudvikling

D. Samarbejde på tværs

af afdelinger

F. Samarbejde mellem

HLTVærkstedet og

bofællesskabet Lyksborgvej

2.1. Indskrivning/udskrivning

2.2. Status og handleplaner

2.3. beskæftigelse ud fra

individuelle behov

2.4. Medarbejderudvikling

2.5. Medarbejderindflydelse

A. Kontaktperson

b. Teamarbejde

C. Personaleudvikling

D. Samarbejde på tværs

af afdelinger

F. Samarbejde mellem

HLTVærkstedet og

bofællesskabet Lyksborgvej

3.1. Forberedelse i forbindelse

med indflytning

3.2. Status og handleplaner

3.3. Fokus på mestringsevne

3.4. Fokus på identitetsskabende

miljø

3.5. Forebyggelse og sundhedsfremme

3.6. Tilbud til pårørende

Resultatet

Botræningen

Sportsvej

A. Kontaktperson

b. Teamarbejde

C. Personaleudvikling

D. Samarbejde på tværs

af afdelinger

E. Samarbejde mellem

botræningen Sportsvej

og Rehabiliteringen

4.1. Forberedelse i forbindelse

med indflytning

4.2. Udredningsforløb

4.3. Handleplaner

4.4. botræning ud fra

individuelle mål

4.5. Udflytningsforløb

4.6. Tilbud til pårørende

Eksterne ydelser

5.1. Rehabiliteringen

5.2 bofællesskabet

Lyksborgvej

Resultatet af projektet er blevet til en håndbog,

som består af to dele:

1) En beskrivelse af Aktivitets- og Udviklingscentret som munder

ud i en række anbefalinger af, hvordan vi skal møde de

nye udfordringer, vi står over for som følge af strukturreformen.

Desuden to evalueringer, som er gennemført i 2006:

“Evaluering af testprocedurer og testresultater”, og

“Kvalitativ undersøgelse blandt tidligere brugere.”

2) Kvalitetsstandarder for rehabilitering i de fire afdelinger

under Aktivitets- og Udviklingscentret.

Håndbogen er tilgængelig på www.au-centret.dk

den ’tavse viden’, desuden har den bidraget til at

skabe en større fælles bevidsthed.

En anden gevinst er, at standarderne er et udgangspunkt

for en dialog om, hvordan vores værdigrundlag

udspiller sig i praksis – og hvordan vi

forholder os, når standard og værdigrundlag kommer

i konflikt med hinanden. For eksempel hvis

fagpersonalet ikke lever op til de definerede kompetencekrav.

Dette er udtryk for, at der er energi

i kvalitetsstandarderne, og at de faktisk kan blive

det udgangspunkt for evaluering og kvalitetsudvikling,

som vi ønsker.

Fremover

Vi har som følge af projektet nedsat et udviklingsteam,

hvor alle afdelinger er repræsenteret med såvel en

leder som en medarbejder. Udviklingsteamets opgave

bliver blandt andet at udarbejde retningslinier for

evaluering af kvalitetsstandarderne. Udfordringen er

“at holde gryden i kog”. Ambitionen er, at den udviklingsproces,

der er i gang, vil fortsætte i takt med

udviklingen på hjerneskadeområdet og de politiske

krav, og i takt med at kvaliteten af rehabiliteringsindsatsen

højnes til gavn for vore brugere. n

Hent hele projektbeskrivelsen

på flg. link:

www.au-centret.dk/pdf/

Dokumentationsrapport.pdf

Se mere om

www.au-centret.dk/pdf/

standarder/Overordnet/

Oversigt%20over%20standar

der%20august%202006.pdf

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 1


AF KIRSTEN LORENTZEN,

Det Sociale indikatorprojekt:

Hvad virker for hvem?

KONSULENT,

KVALITETSAFDELINgEN I ÅRHUS AMT.

1) Dahler-Larsen, P. & H. K.

Krogstrup. Nye veje i evaluering.

Systime Academic, 2003

1

interessen for den indsats, der ydes til personer, som får en

hjerneskade, er oftere rettet mod den umiddelbare rehabilitering

end mod livet bagefter på de permanente botilbud. Det

betyder, at der ikke er særlig meget viden om, hvilke indsatser

der ydes på botilbudene, hvilke virkninger indsatserne har, og

hvordan de kan gøres bedre. Det er spørgsmål, som Det Sociale

indikatorprojekt arbejder med at undersøge.

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg

for personer med svære hjerneskader er det afgørende

fortsat at få kvalificeret hjælp og støtte, når den målrettede

genoptræning er overstået. for nogle er den bedste

løsning et ophold på et permanent botilbud.

Hver dag lægger pædagoger og sundhedspersonale

et stort arbejde i, at beboerne på botilbudene

får den bedst mulige hjælp, får glæde i livet og får

den omsorg, de har behov for. Arbejdet udføres

ud fra personligt engagement og faglig viden om

hjerneskader.

Der er imidlertid store forskelle på, hvilken

målgruppe man har boende, hvilken indsats og

behandling der tilbydes, og hvordan arbejdet er

tilrettelagt.

Der findes meget lidt viden om, hvilke af disse

tilbud som er bedst egnede til at hjælpe hvilke beboere.

I arbejdet med at udvikle indsatsen og finde

inspiration hos andre, er det afgørende at få oparbejdet

en fælles viden om den indsats, der ydes.

Det Sociale Indikatorprojekt

Det Sociale Indikatorprojekt for personer med erhvervet

hjerneskade arbejder på at opstille indikatorer for

botilbudenes indsatser og dokumentere, hvordan

de virker for forskellige beboere.

Formålet er at skabe en større viden om arbej-

det på botilbudene. Det vil på kort sigt kunne

skabe kvalitetsudvikling på institutionerne. På længere

sigt kan det danne baggrund for forskning på

området. Desuden vil projektet kunne opfylde de

stigende krav om dokumentation fra ledelse og for-

valtning. Alle dele vil forhåbentligt kunne bidrage til

at skabe bedre tilbud for de hjerneskadede.

Indikatorerne udvikles på baggrund af en såkaldt

programteori – heri indgår en række velbegrundede

forestillinger om, hvordan indsatsen på botilbudene

hænger sammen med de resultater, man opnår for

beboerne. Programteorien dannes, dels på baggrund af

forskningsbaseret viden, og dels på baggrund af viden

hos det professionelle personale på botilbudene.

Projekterne gennemføres derfor som et samarbejde

med Aalborg Universitet, der er tilknyttet

som forskningsmæssig base. Medarbejdere fra otte

botilbud deltager i projektets arbejdsgruppe.

Forskningens bidrag til projektet

grundlaget for projektet er principperne i virkningsevaluering

1) . Som navnet antyder, ønsker man at

undersøge, om der er en virkning af indsatsen. men

i modsætning til klassisk evidensbaseret forskning,

hvor fokus primært er på effekter, undersøger man, i

hvilken sammenhæng effekten fremkommer.

Dermed får man en nuanceret tilgang, der tager

hensyn til, at bestemte betingelser skal være til

stede, for at en indsats kan virke. Det kan eksempelvis

være, at indsatsen kun virker for personer,

der på forhånd har gennemgået et bestemt

genoptræningsforløb for personer, der har et godt

netværk, eller at indsatsen kun virker på institutioner

med en bestemt sammensætning af beboere.

Mange andre muligheder kunne nævnes, og de vil

blive undersøgt i projektet.

Med denne tilgang er der respekt for, at der er

forskellige vilkår for indsatsen og forskellige beboergrupper.

Viden tilbage til praksis

indikatorerne skal omdannes til spørgeskemaer vedrørende

indsatsens

• faglige kvalitet,

• de mål der er opnået og

• den sammenhæng, som indsatsen er foregået i.

Ud fra dette vil man få et talmateriale, der beskriver,

hvad der er opnået for hvem, og under

hvilke betingelser.


Fakta

Institutionerne der er med er:

bofællesskabet Lyksborgvej, AU-centeret i Holstebro

boligerne Svalevej, Assentoft

Lundebo, Dianalund

bo- og rehabiliteringscenter Fogedvænget, Hedensted

bjerggårdshaven, Odense

Kingstrup, gelsted

Høskov-kollegiet, Viby

behandlingscentret Østerskoven, Hobro

for at botilbudene kan få gavn af projektet, er det

afgørende, at resultaterne ledsages af faglige fortolkninger.

indikatorerne er kun tegn på en given hændelse

i virkeligheden, så for at være sikker på, at der er en

faglig genkendelse, skal talmaterialet fortolkes af de

medvirkende institutioner. gennem audits (strukturerede

høringer) vil det faglige personale for eksempel

kunne diskutere, hvordan resultaternes skal forstås,

hvilke beboergrupper de gælder for, og hvad det kan

betyde for institutionerne i praksis.

Det er forhåbningen med projektet, at man både

kan frembringe ny teoretisk viden om indsatsen

på botilbudene, og at denne viden kan hjælpe

praksis til at blive endnu dygtigere, end man er

i forvejen.

I øjeblikket arbejdes der på højtryk med at udarbejde

programteorien, som skal være færdig i

løbet af efteråret 2006. Herefter pilottestes spørgeskemaerne.

n

Center for Kvalitetsudvikling

Regionshuset Århus

Oluf Palmes Allé 15

8200 Århus N

tlf. 87 28 49 11

Det sociale indikatorprojekt

Det sociale indikatorprojekt indeholder fire delprojekter. Ud

over projektet om voksne med erhvervet hjerneskade, er der

projekter vedrørende unge anbragt på åbne og sikrede døgninstitutioner

samt institutioner for psykisk svage unge.

Projekterne har til formål at dokumentere resultater og effekter

af socialt og socialpædagogisk arbejde gennem indikatorer,

der beskriver institutionernes indsats, resultaterne af

indsatsen samt den kontekst, som indsatsen er gennemført

på baggrund af.

Kvalitetsafdelingen i Århus Amt fungerer som sekretariat for

projekterne. For yderligere oplysninger kan konsulent Kirsten

Lorentzen kontaktes.


20

Ny vej gennem tilbudsjunglen

AF KURT gAMMELgAARD NIELSEN,

PROjEKTLEDER,

STyRELSEN FOR SPECIALRÅDgIVNINg

Og SOCIAL SERVICE.

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg

i forbindelse med kommunalreformen etablerer Styrelsen for Specialrådgivning

og Social Service en landsdækkende oversigt over sociale tilbud: Tilbudsportalen.

Den nye hjemmeside skal hjælpe sagsbehandlere og andre med at finde

netop det sociale tilbud, som de har brug for. En filosof står i spidsen for

udvikling af Tilbudsportalen, som er planlagt til at åbne 1. januar 2007.

med Tilbudsportalen bliver det let fremover for sagsbehandlere

at finde og sammenligne relevante tilbud.

Det er lykkedes i portalen at opstille et enkelt klassifikationssystem,

som gør det muligt hurtigt og præcist

at matche en borgers behov med et relevant tilbud,

siger projektleder Kurt gammelgaard Nielsen.

Hvad indeholder tilbudsportalen

Tilbudsportalen kommer til at indeholde oplysninger

om kommunale, regionale og private tilbud på det

sociale område vedrørende botilbud, aktivitets-og

samværstilbud og beskyttet beskæftigelse. Tilbudsportalen

indeholder en lang række oplysninger om

et tilbuds målgrupper, tilbudstype og ydelser. Samlet

udgør disse oplysninger den faglige struktur i Tilbudsportalen,

som hver især er søgbar, for eksempel målgruppen

“hjerneskade” eller i en kombination: Tilbud

om egen produktion som beskyttet beskæftigelse for

en person på 25 år med hjerneskade.

På samme måde som i Videnscenter for Hjerneskades

Tilbudsdatabase kan man altså søge på

forskellige kombinationer af: målgrupper, tilbud og

ydelser. Disse er også i Tilbudsportalen en samlet

struktur, der muliggør en meget bred eller en meget

detaljeret søgning.

Udvikling af klassifikationssystemet

Kravene til klassifikationssystemet er, at det skal

være

• Relevant i forhold til de formål og tilbud, der er

hjemmel for i lovgivningen

• Accepteret blandt de professionelle

• Udtømmende. begrebssystemet skal kunne indfange

så mange i målgruppen som muligt.

Samtidig er det et krav, at det skal være hurtigt og

let at implementere:

Begrebssystemet skal således være:

- kendt blandt så mange professionelle som muligt

- anvendt af så mange professionelle som muligt

- forudsætte så lidt efteruddannelse som muligt.

I processen med at opstille relevante faglige

begreber har Styrelsen for Specialrådgivning og

Social Service analyseret 35 begrebssystemer med

inddragelse af over 60 ressourcepersoner.

“Som filosof har jeg en interesse i, at den faglige

struktur, der opbygges, er relevant og faglig korrekt,

og med det nuværende system, mener jeg,

det er lykkedes at beskrive væsentlige socialfaglige

problemstillinger, som kan matches med relevante

sociale ydelser”, siger Kurt gammelgaard Nielsen.

På samme måde som med databasen fra Videnscenter

for Hjerneskade har vi opbygget en struktur,

hvor man kan finde relevante og klart definerede

beskrivelser. Da Tilbudsportalen omfatter flere områder,

er der flere målgrupper i Tilbudsportalen,

men systematikken er den samme: stringente begreber

opbygget i en hierarkisk struktur.

I Tilbudsportalen kan “hjerneskade” kombineres

med flere målgrupper, og dermed kan man få en

meget præcis beskrivelse”. For eksempel kan man

beskrive en person med hjerneskade og en fysisk

funktionsnedsættelse med netop målgruppekombinationen:

hjerneskade og fysisk funktionsnedsættelse

(for eksempel nedsat syn, hørelse, kommunikationsevne

eller mobilitet).

Forskellen mellem Tilbudsdatabasen udviklet af

Videnscenter for Hjerneskade og Tilbudsportalen er,

at man i Tilbudsportalen skal anvende flere karakteristikker

for at præcisere målgruppen, for eksempel

hjerneskade og fysisk funktionsnedsættelse.

I Videnscenterets Tilbudsdatabase er målgruppen

foruddefineret og tilbuddene detaljeret målrettet


Tilbudsdatabasen og Tilbudsportalen

Tilbudsdatabasen er Videnscenter for Hjerneskades database

over tilbud bredt, dvs. også med genoptræning,

rehabilitering og rådgivning til mennesker med erhvervet

hjerneskade.

www.vfhj.dk/Tilbud_forside_default.asp

Tilbudsportalen er udviklet af Styrelsen for Specialrådgivning

og Social Service. www.tilbudsportalen.dk

hjerneskade og/eller hjerneskade og eksempelvis

medfødte skader, misbrug og/eller psykiatri.

En anden væsentlig forskel er, at Tilbudsportalen

dækker udsatte børn og unge, handicap og

socialt udsatte, og altså dækker et større område.

Tilbudsdatabasen fra Videnscenter for Hjerneskade

indeholder til gengæld oplysninger om rehabilitering/genoptræning,

specialundervisning, botilbud,

arbejdsprøvning, jobtilbud og revalidering. Disse

tilbudstyper er ikke omfattet af Tilbudsportalen. På

den måde supplerer de to databaser hinanden fint,

slutter Kurt gammelgaard Nielsen.

Væsentlige tilbudsområder som eksempelvis

genoptræning og rådgivning for de hjerneskadede

er indtil videre ikke omfattet af Tilbudsportalen.

Derfor er det af stor vigtighed, at det præciseres

for de kommunale sagsbehandlere, at området ikke

er omfattet af bestemmelserne i Servicelovens §14

Stk. 2 om, at kun tilbud, som er registreret i Tilbudsportalen,

kan indgå i kommunalbestyrelsens

forsyning.

Tilbudsportalen er den ene af to nye støttefunktioner

for de nye kommuner. Den anden er VISO,

som bliver en national Videns- og SpecialrådgivningsOrganisation,

der skal hjælpe kommunerne i

de mere komplicerede, sociale enkeltsager. n

Læs også artiklen Fælles viden er udgangspunktet

for bedst mulig praksis af udviklingschef Sven-Åge

Westphalen, Styrelsen for Specialrådgivning og Social

Service og brita Øhlenschlæger, Videnscenter

for Hjerneskade på side 4.

Tilbudsportalen etableres 1. jan. 2007

på adressen: www.tilbudsportalen.dk

Hvad er omfattet af Tilbudsportalen?

• § 32 (særlige dagtilbud)

• § 36 (særlige klubtilbud)

• § 67, stk. 1-3 (døgninstitutioner for børn og unge,

herunder døgninstitutioner for børn og unge, som

på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne

har behov for at blive anbragt uden for hjemmet

og sikrede døgninstitutioner)

• § 101 (tilbud om behandling af stofmisbrugere)

• § 103 (beskyttet beskæftigelse)

• § 104 (aktivitets- og samværstilbud)

• §§ 107-110 (boformer)

• § 142, stk. 1, 4 og 5 (plejefamilier for børn og

voksne, egne værelser, kollegier og kollegielignende

opholdssteder og opholdssteder)

• § 141 i sundhedsloven om behandlingstilbud til alkoholmisbrugere

• § 105, § 115, stk 2 eller 4 i lov om almen boliger

om almene ældreboliger til personer med nedsat

funktionsevne

§ 4 Ved sammensatte tilbud er tilbuddets enkelte dele

hver især omfattet af Tilbudsportalen.

www.servicestyrelsen.dk/wm140657

DoKUmENTATioN & EVAlUEriNg 21


AF FRANK HUMLE,

NEUROPSyKOLOg, DIREKTØR FOR

CENTER FOR HjERNESKADE,

KØbENHAVN.

1) Mark Solms “Clinical

Studies in Neuro-

Psychoanalysis” Karnac

books, 2000, danner

baggrund for denne

artikel.

22 NEUroPSyKologi

Psykoanalysens betydning for

På Hjerneskadecentrenes årsmøde i

begyndelsen af 2006 præsenterede

frank Humle neuropsykologen mark

Solms forsøg på at kæde psykoanalysen

og neuropsykologien sammen.

jeg vil ikke forsøge at overbevise læseren om, at Mark

Solms 1) har ret, men kun forsøge at skabe tilstrækkelig

grobund for at den nysgerrige læser selv kan

gå videre og fordybe sig i Mark Solms teorier.

Ifølge Mark Solms er den traditionelle neuropsykologi

i fare for at søge at kvantificere og objektivisere

personer, der pådrager sig en hjerneskade.

Med et Oliver Sacks citat siger han:

“Neuropsykologi søger ligesom den klassiske

neurologi at være helt objektiv, og dens store

styrke, dens fordele, kommer fra netop dette. Men

et levende væsen, og især et menneske, er først

og sidst ... et subjekt ikke et objekt. Det er præcis

subjektet, det levende “jeg”, som er undsluppet

(neuropsykologien).”(Solms, 2000, p. 59. Frank

Humles oversættelse)

Studiet af de mentale processer via

psykoanalyse og neurovidenskab

Psykoanalysen og neurovidenskaben er, ifølge mark

Solms, de to hovedtilgange til studiet af de mentale

processer, der har kendetegnet det 20. århundrede.

for Solms var ambitionen at binde de to tilgange

sammen, for på den måde at få en mere komplet

forståelse af de mentale processer.

Solms er dog ikke den første, der har haft denne

ambition. Allerede Freud, psykoanalysens grundlægger,

var optaget af sammenhængen mellem

psyken og hjernemæssige anatomiske repræsentanter

herfor, men han fravalgte projektet med at

sammenkæde forskellige psykiske udtryk med neuroanatomi.

Han mente ikke, at neurovidenskaberne

på hans tid var tilstrækkeligt sofistikerede til, at

man kunne foretage denne sammenkædning.

Luria og Freud

På den tid, hvor psykoanalysen var undervejs med at

udvikle en forståelse af menneskets psyke med henblik

på opbygning af en udviklingsteori, afdækning af

psykiske traumer og mulige behandlingstiltag herfor,

skrev en af neuropsykologiens fædre, Alexander luria

fra Sovjetunionen til freud og spurgte, om han måtte

oprette et psykoanalytisk selskab i Sovjetunionen.

freud syntes godt om initiativet, og Sovjetunionens

første psykoanalytiske selskab blev født. Som følge af

de politiske vinde var luria dog efterfølgende nødt til

officielt at afsværge psykoanalysen, men hans tilgang

til patienterne var fortsat præget af den psykoanalytiske

frie-associations teknik.

Mark Solms er begejstret for Lurias tilgang.

Han mener, at hensigten med Lurias metode ikke

blot var at identificere et symptom i lighed med,

hvordan han ser det hos den klassiske neurologi

og neuropsykologi, men snarere at få et detaljeret

billede af den indre psykologiske struktur bag et

symptom med henblik på bedre at forstå og hjælpe

den enkelte patient.

Solms mener, at Lurias metode og de fremskridt,

der er sket indenfor neurovidenskaberne, nu har

gjort det muligt at sammenholde komplicerede,

mentale funktioner med deres neuroanatomiske

udgangspunkt, hvilket netop er Solms’ ærinde.

Han giver forskellige eksempler på, hvordan han

mener, man kan forstå de mentale funktioner i sammenhæng

med neuroanatomien – i det følgende

illustreret med to eksempler.

Bevaret jeg og overjeg ved venstresidig skade

j var en 22-årig ugift mand, der var junior officer i

militæret. Han blev ramt af en blodprop i venstre

temporalområde og fik som følge heraf sproglige

problemer i form af vanskeligheder med at finde de

ord, han ønskede at bruge. Efter skaden kom han


neuropsykologien

tilbage til sit arbejde i en mere beskeden position,

som han dog ikke fik lov til at beholde. Dernæst

blev han tilknyttet et handicap-værested, hvor han

blev en af de centrale ressourcepersoner. Han var

motiveret og aktiv i terapien, og han sørgede over

det tab, som hjerneblødningen havde medført. Men

han var efter en tid i stand til at finde en ny måde

at leve på, hvor han levede så fuldt og helt, som

de påførte sproglige vanskeligheder gav mulighed

for.

Det er Solms konklusion ud fra en psykoanalytisk

forståelse, at personer, der får en skade i venstre side

af hjernen, har et bevaret ’jeg’ og ’overjeg’, hvilket

giver dem mulighed for at sørge over de påvirkede

funktioner og de ændrede livsmuligheder. De har,

ifølge Solms, ligeledes mulighed for at orientere sig

efter skaden, kan sætte sig nye mål og fastholde

dem. Deres verden kan opleves fragmenteret og til

tider uforståelig, men der er bevaret mulighed for at

forstå sig selv og knytte sig til andre mennesker.

Benægtelse som forsvarsstrategi

ved højresidig skade

Som et modstående eksempel beskriver Solms en

59-årig ingeniør, der fik en blodprop i højre side af

hjernen. Konsekvenserne var blandt andet: Venstresidig

lammelse, som han bagatelliserede, fremmedgjorthed

over for venstre side af kroppen, neglekt, ringe sygdomsindsigt,

tilsyneladende manglende interesse for

omverdenen, vanskeligheder med at overholde sociale

spilleregler og initiativsvækkelse. Følelsesmæssigt var

han præget af en distancerende holdning, men han

brød indimellem kortvarigt sammen i gråd, hvorefter

han lagde følelsesmæssig afstand til gråden, som

om den ikke havde fundet sted. Solms beskriver

hans sammenbrud – for eksempel i forbindelse med

at han blev konfronteret med konsekvenserne af

den lamme venstre arm – som udtryk for et gennembrud

til hans undertrykte følelser vedrørende

de oplevede vanskeligheder. Hans håndtering af de

erhvervede vanskeligheder var således hovedsagelig

bagatellisering, men indimellem var det ikke muligt

for ham at fastholde bagatelliseringen; det medførte

kortvarige sammenbrud, hvorefter han vendte tilbage

til at bagatellisere vanskelighederne.

På baggrund af gennemgangen af de ovenstående

forløb og øvrige sygehistorier for personer med

højresidige skader, konkluderer Solms, at disse personer

tilsyneladende har en reduceret bevidsthed

om påvirkningen af deres venstre side og om de

øvrige konsekvenser af skaden. Han mener dog,

at de er bevidste om, hvad der er sket med deres

krop. Solms mener ikke, at de har vanskeligt ved

at bevare opmærksomheden på de fysiske vanskeligheder,

som ellers er den traditionelle forståelse

inden for neurologien og neuropsykologien. Han

forstår snarere opmærksomheden, der er rettet væk

fra vanskelighederne, som en forsvarsstrategi, der

tjener til at beskytte dem mod konsekvenserne af

traumet. Solms mener, at personer med højresidige

skader er i stand til at reagere emotionelt sårbart,

blot er deres sårbare følelser undertrykt. Deres

vanskelighed er, at de ikke har mulighed for at

sørge. I stedet benytter de sig af massive forsvarsstrategier,

der skal beskytte dem mod deres tab

og den medfølgende depression. Forsvarsstrategier

beskrives som svarende til det, der i psykoanalysen

betegnes som primitive forsvarsmekanismer. Det

vil sige mekanismer, der er effektive til at fjerne et

problemfelt fra bevidstheden, men som ikke giver

mulighed for nogen bearbejdning. I modsætning til

personer med en venstresidig skade mener Solms

ikke, at personer, der får en skade i højre side af

hjernen, på samme måde er i stand til at forstå

sig selv og knytte sig til andre mennesker. Vanskelighederne,

mener han, beror på, at de med

psykoanalytisk sprogbrug ikke kan indgå i relationer

mellem mennesker. Deres opfattelse af verden

bliver derfor mere fragmenteret end tilfældet er for

personer med en venstresidig skade. Og de får derfor

heller ikke de samme muligheder for at håndtere

følgerne af skaden. n

Artiklen er forkortet af red. Den uforkortede artikel

kan læses www.vfhj.dk/default.asp?PageID=1472

NEUroPSyKologi

2


Den dynamiske hjerne

AF gORM HALLAS-MØLLER,

SPECIALLæRER,

CENTER FOR HjERNESKADE,

NæSTFORMAND I DANS.

1) Dansk Neuropædagogisk

Selskab.

2 læriNg & HUKommElSE

forsøg med rotter kan sige noget om,

hvor fremtidens behandling af hjerne-

skader er på vej hen.

På landskonferencen i DaNS 1) , som var arrangeret

i samarbejde med Videnscenter for Hjerneskade

i april 2006, var lektor og seniorforsker, jesper

Mogensen, (jM) en af oplægsholderne. I indlægget

løftede han blandt andet sløret for noget af den

nyeste forskning, som han selv har medvirket i. Her

havde han undersøgt virkningen af tilførsel af erythropoietin

(EPO) til rottehjerner, der eksperimentelt

var blevet beskadiget. Det viste sig, at tilførslen

havde en gavnlig effekt på rotternes præstationer

i indlæringsforsøg.

Emnet på landskonferencen var “Læring og hukommelse

– hukommelsen og læring”, og jM var

med sin lange erfaring inden for neurovidenskab

selvskreven til at dække den neurobiologiske vinkel

på dette emne.

Netværk i hjernen

jM startede sit indlæg med at skitsere, hvor komplekst

hjernen er opbygget.

Vi har i vores hjerne ca. 125 milliarder neuroner.

Hvert neuron består af et cellelegeme (soma) med

påhæftede dendritter, der modtager information fra

andre neuroner. Det udgående signal foregår via

axonet. For enden af axonet er der udgreninger,

som sætter sig tæt op til andre neuroners cellelegemer

og dendritter. Her dannes der synapser. Hver

celle får i snit input fra 5-10.000 neuroner – og giver

selv output til et tilsvarende antal neuroner.

Som det er fremgået af ovenstående, udgør hjernen

et ufatteligt kompliceret netværk. Alt det vi ved,

og alt det vi kan, er repræsenteret ved bestemte

forbindelser mellem neuroner i hjernen. Hjernens

kodning af information sker ved, at der dannes

forskellige mønstre i forbindelserne mellem nervecellerne,

det vil sige, at hjernen hele tiden laves en

lille smule om, når vi modtager ny information, og

det vil igen sige, at hjernen ikke er statisk.

Hvert sted, hvor der er plads på cellelegeme og

dendritter, dannes der synapser. Herigennem kan

neuroner sende impulser, som modtages og eventuelt

sendes videre til andre neuroner. Hvis et axon

klippes over, vil der således opstå ledige pladser på

de modtagende dele af andre neuroner. De ledige

pladser bliver hurtigt udfyldt af nye forbindelser fra

andre neuroner.

Fra elektisk signal til kemisk signal

Inde i de enkelte neuroner forløber signalerne som en

elektrisk strøm. Når en elektrisk spændingsændring

“løber” ned gennem axonet og ned til endeknoppen

(terminalen), påvirker det nogle små blærer (vesikler)

med signalstof, som befinder sig her. blærerne

smelter sammen med cellemenbranen, således at

signalstoffet (neurotransmitteren) kan flyde ud i

den synaptiske kløft.

Hermed er det elektriske signal blevet oversat

til et kemisk signal.

Hvis en af disse neurotransmittere passer til en

receptor på den anden side af den synaptiske kløft,

vil den sætte sig som en nøgle i en lås og starte en

række elektriske og biokemiske forandringer i den

modtagende celle. Disse forandringer øger enten

sandsynligheden for, at den modtagende celle vil

fyre (ved en fremmende synapse) eller mindsker

sandsynligheden for, at den modtagende celle vil

fyre (hæmmende synapse).

Fremmende eller hæmmende

kemiske budskaber

Hver celle påvirkes af mange sådanne fremmende

og hæmmende “kemiske budskaber”, hvis forholdsmæssige

antal afgør, om den postsynaptiske celle

kommer til at fyre eller ej. Også et forhold som

placering af synapsen har stor betydning for, med

hvilken vægt det enkelte signal tillægges. Det viser

sig, at signaler der transmitteres fra synapser, der

er placeret i umiddelbar nærhed af det sted, hvorfra

axonet udgår, har en væsentlig større sandsynlighed


for at blive videresendt, end signaler som modtages

længere væk fra axonet.

Dannelsen af nye proteiner

bestemte former for aktivitet i nervesystemet kan

medvirke til andre former for ændringer. Således kan

den præsynaptiske neuron bringes til at udsende

større mængde neurotransmittere, ligesom der i den

postsynaptiske neuron kan ske påvirkning af DNA

i cellekernen, som medfører en ændring i brugen

af genomet, så der dannes “nye” proteiner. Dannelsen

af disse proteiner kan medføre strukturelle

ændringer i den modtagende neuron, der kan gøre

den bedre i stand til at modtage signal, som følge

af f.eks. ændringer i det “mikroskelet”, som findes

i cellelegemet.

Ændring i hjernens netværk

ændringer i hjernens netværker og i de enkelte

neuroner sker som sagt kontinuerligt og er en følge

af, at vi hele tiden indhøster nye erfaringer. Mange

af disse strukturelle ændringer er man i stand til

direkte at påvise. Ud fra scanninger af hjernefunktionen

hos f.eks. dygtige violinspillere kan man se,

at det område i hjernen, der styrer venstre hånd,

er mere udviklet end hos andre. Personer, der som

voksne er blevet blinde, og som derefter har lært

sig at læse punktskrift, vil have større et område i

hjernen, som bruges til at modtage sanseindtryk fra

fingerspidserne end andre mennesker. Tilsvarende har

man påvist, at taxachauffører i London har områder

i den bagerste del af hippocampus, som varetager

processering af blandt andet geografisk og rumlig

viden, som er større end hos andre mennesker.

Omstrukturering efter hjerneskade

I forsøg med rotter har jM arbejdet med at ødelægge

forskellige områder i rotters hjerne, som han vidste,

varetog forskellige funktioner. Derefter blev rotterne

genoptrænet til at kunne klare de samme funktioner

på samme eller næsten samme niveau, som før

skaden. Til sidst undersøgte han de genoptrænede

rotters hjerner for at se, hvilket eller hvilke nye

områder i hjernen, der nu varetog de funktioner,

som det ødelagte væv havde gjort før.

Resultatet af denne forskning har ført ham til

den antagelse, at det vi mister efter en hjerneskade

sandsynligvis er mistet for altid. Spørgsmålet er så,

om vi ikke kan gøre tingene på en anden måde,

som er lige så god. Vi lærer nye måder at løse

nye problemer på. Disse måder kan måske i nogle

tilfælde være bedre, end dem vi brugte før, i andre

tilfælde lige så gode, og i andre igen måske ikke

helt så gode.

Når et menneske har pådraget sig en hjerneskade,

hvor større eller mindre dele af hjernevævet er

blevet ødelagt, vil der efterfølgende ske strukturelle

ændringer af hjernen så at sige af sig selv. For at

denne omstrukturering skal forløbe så hensigtsmæssigt

som muligt, er det vigtigt, at der sættes

ind med en tidlig genoptræning. Tidlig intensiv optræning

har en gunstig effekt på udviklingen af såvel

motoriske, sensoriske og kognitive færdigheder.

Det afgørende her er det forhold, at det man bliver

bedre til, i høj grad er de ting, man gør.

Udover denne tidlige intensive træning, som tager

sigte på forbedring af funktionsniveauet på de

områder, som den ramte i særlig grad har brug for i

sit daglige liv, er det vigtigt også for hjernens trivsel

at sørge for at være i god fysisk form, hvorfor for

eksempel løbetræning med fordel kan tænkes at

indgå i optræningen efter hjerneskade.

I fremtiden er det tænkeligt, at forskellige medikamenter

kan indgå i behandlingen efter hjerneskade.

I nogle forsøg har jM således påvist, at

stoffet EPO kan have en stor virkning på, hvordan

rotters funktionsniveau, i indlæringsforsøg, forbedres

efter en påført hjerneskade. EPO kan således

tænkes at være en slags reparationsstof, som en

gang i fremtiden kan gives til mennesker, som er

ramt af hjerneskade. Indtil mange yderligere forsøg

er foretaget på dyr, er det dog for tidligt at

udtale sig sikkert på området, og jM anbefalede

da også deltagere i Tour de France, som måtte

indtage stoffet i store mængder, til stadigvæk at

bruge cykelhjelm. n

læriNg & HUKommElSE

2


Pleje og behandling af

patienter med hjernetumorer

AF bERIT EIDE

SOCIAL-Og SUNDHEDSASSISTENT,

NæSTFORMAND I SOCIAL-Og

SUNDHEDSASSISTENTERNES

KRæFTFORENINg (SOSK).

2 BEHANDliNg Af HjErNETUmorEr

.

Social og sundhedsassistenter møder i deres hverdag på hospitaler og i hjemme-

plejen ofte mennesker, som har pådraget sig en skade i hjernen som følge af

eksempelvis hjernesvulster (tumorer). De oplever igennem disse forløb, hvor stor

betydning sygdom i hjernen har for den syge og for familien som helhed,

og at det er en vigtig forudsætning for god pleje at kende til sygdommen.

Dette var baggrunden for, at emnet pleje og behandling af hjernesvulster blev

taget op på det årlige landskursus i Kræftforeningen for sygehjælpere og social-

og sundhedsassistenter. Her følger et resumé af kurset.

En gåtur på strøget kan pludselig få en anden mening,

fordi man tilfældigt møder et menneske, som

har et synligt handikap – det kan være gangbesvær

eller en arm, som hænger lidt tungt ned langs

siden. Det får uvægerligt én til at tænke på, hvad

der ligger bag dette handikap, i hvert fald når man

som jeg arbejder i sundhedsvæsnet. I vores hverdag

på hospitaler og i hjemmeplejen møder vi denne

kategori af patienter meget ofte og har derfor fået

et vist kendskab til, hvor stor betydning sygdom

i hjernen har for den syge, men også for familien,

der oplever tab, både af fysisk, men også psykisk

og social karaktér. Det er vigtigt for både patienten

og de pårørende, men også for personalet, at der

bliver givet den bedst mulige pleje og behandling,

for at patienten kan komme så godt som muligt

videre med sin tilværelse, og at hele familien og

netværket bliver inddraget i forløbet.

Sygeplejemæssige observationer

Når vi får patienten ind på sygehuset, kigger vi

specielt efter neurologiske symptomer, som kan

inddeles i fokale symptomer og i tryksymptomer.

Fokale symptomer skyldes lokalt tryk eller infiltration

af hjernens centre og nervernes ledningsbaner,

sådan at områdets funktion ophører eller irriteres.

Det kan påvirke sanserne, give sprogforstyrrelser

og personlighedsændringer (se faktaboks).

Tryksymptomer opstår som følge af forhøjet tryk indeni

kraniekassen. Det øgede tryk kan have forskellige

årsager som blødninger, svulster, hydrocephalus (væske

i hjernens hulrum). Symptomerne på hjernesvulster

afhænger af processens forløb og lokalisering.

Symptomerne kan være for eksempel: ændret

bevidsthedsniveau, hovedpine, kvalme og eksplosive

opkastninger, konfusion (forvirrethed), svim-

melhed, træthed, nedsat hukommelse eller psykisk

ændring, epileptiske anfald med kramper og pupildifferens

(uens størrelse af pupillen i øjnene).

Symptomer

Patienten kan have forskellige symptomer, alt efter

hvor svulsten sidder. Vores hjerne er ikke kun

inddelt i halvdele, men også i områder med hver

sin funktion, og symptomerne afhænger af, hvor

skaden er sket. Skades eksempelvis et område

bagved panden (frontallappen), kan der ske store

forandringer i personligheden. Vores evne til at se

og lytte har også baggrund i bestemte områder

af hjernen. Vores hjerne er menneskets computer,

meget avanceret og sårbar, men den kan trænes

op til at bruge nye veje.

behandlingen retter sig mod aflastning af symptomerne.

behandlingen er afhængig af, hvor svulsten

sidder og årsagen til, at den er til stede. behandlingen

kan være kirurgisk og medicinsk eller

eventuelt en kombination af begge dele. Endelig

kan der være tale om forskellige typer af strålebehandling

afhængig af, om behandlingen er helbredende

eller lindrende. Specifikt om behandling af

svulster (tumorer) henvises til www.sundhedsguiden

eller www.sundhed.dk.

Sygeplejeopgaver

Observationerne i forhold til hjernesvulster retter sig

mod vurdering af eventuelle krampeanfald – deres

hyppighed og styrke. Hvordan ser pupillen ud, er

der eksempelvis øjendrejning under anfaldet?

Er der kvalme hele tiden eller hovedpine, og

hvor sidder hovedpinen?

Vurdering af bevidsthedsniveauet sker ved at

vurdere:


Her ses en grov inddeling

af egenskaber relateret til

de to hjernehalvdele. Det

er dog samtidig vigtigt at

fastholde, at de to halvdele

samarbejder. Når der

sondres mellem højre og

venstre hjernehalvdel, bør

man være opmærksom på,

at venstres hjernehalvdels

funktioner ofte er mere

målbare og synlige, mens

højre halvdels funktioner

er skjulte og vanskelige

at opfange og måle. De er

derved også vanskelige at

genoptræne. Nedenfor ses

oversigter over de sandsynlige

skadestyper i de to

hjernehalvdele.

Om patienten åbner øjnene på tiltale, eller om

man skal prikke til patienten for at få kontakt.

Er der motorisk respons ved berøring (patienten

løfter armene i afværgereaktion).

Alle disse observationer bruges sammen med

relevante røntgenundersøgelser som MR scanning

og CT scanning til at fastslå svulstplacering og

udbredning for at kunne gennemføre den bedst

mulige behandling.

Patienten skal hjælpes

hurtigst muligt i gang igen

Typer af svulster

• Medfødte misdannelser

• Primære parenchyme

tumorer (udgået fra

hjernens bløddele)

• Ekstra aksiale tumorer

(svulst udenfor centralnervesystemet)

• Karmisdannelser

• Metastaser (spredning af

kræftsygdom fra andre

organer eks. blærekræft

eller lungekræft)

• Hormonproducerende.

Den såkaldte rehabilitering starter umiddelbart efter

operationen eller ved indlæggelsen. Rehabilitering

betyder at forsøge at genskabe tabte færdigheder

eller få så normalt et liv som muligt med de begrænsninger,

som der måtte være. Det er vigtigt, at

man afdækker patientens nuværende evnekapacitet,

så den nærmeste udviklingszone kan nås, uden at

patienten oplever nederlag. Det er yderst vigtigt, at

man ikke sætter mål for patienten, som ikke er realiserbare

her og nu. Og det kan være nødvendigt at

opsætte delmål for at kunne motivere til det arbejde,

det er, at skulle genoptræne sine færdigheder. Det

kan også være, at det er samarbejdspartnere i form

af genoptræningsafdelinger, som skal varetage den

videre genoptræning og opnåelse af de endelige

mål for rehabiliteringen.

blandt de principper, som anvendes i rehabiliteringen,

kan være bobath´s principper, som i store

træk går ud på, at et normalt bevægemønster skal

genindlæres eller fremmes, fordi kroppen er en helhed

og vedblivende skal betragtes som en helhed.

genoptræningen skal derfor også foregå via alle de

funktioner, patienten foretager i løbet af døgnets

vågne timer.

Egenskaber højre hjernehalvdel Egenskaber venstre hjernehalvdel

Helhedsopfattelse Detaljeopfattelse

Billeddannelse Analyse

rum- og retningssans rationel tænkning

intuition logik

Kreativitet Sprog

Abstrakt tænkning læsning

musikalitet Skrivning

Tolkning af følelser/genkendelse Skrivning/regning

Skader fra højresidige læsioner Skader fra venstresidige læsioner

Venstresidig lammelse Højresidig lammelse

Venstresidig hemianopsi (blindhed) Højresidig hemianopsi (blindhed)

Neglect af venstre side Afasi ( sprogvanskeligheder)

Apraksi (tab af færdigheder) Apraksi

Tab af rumfornemmelse Højre/venstre konfus

Koncentrationsbesvær Ugenkendelige sanseindtryk(agnosi)

At arbejde med genoptræning efter hjernesvulster

er specialviden, og det kommer patienten til

gavn, at personalet er erfarent. Det er vigtigt, at

kunne aflæse patientens behov, og det kræver god

tid til at lytte eksempelvis til patienter, som har

afasi (manglende eller nedsat evne til at formulere

sig i skrift og tale og/eller nedsat evne til at forstå

det talte/skrevne). Nogle patienter har fået lammelser

i den ene side og kan dertil have neglect,

det vil sige, at de overser den syge side.

Vores opgave er at hjælpe med til, at den syge

side genopdages. Det er vigtigt, at patienten får en

fornemmelse af et fast underlag og har kontakt til

underlaget, for eksempel gennem lejring af patienten

på den syge side. Det vil også sige, at man skal

stå ved dén side, når man kommunikerer med vedkommende.

Ved personlig hygiejne skal man guide

patienten – altså lede/understøtte bevægelsen med

hånden – ved at føre den syge hånd, så patienten

får en fornemmelse af sin krop igen.

Familien

Det er ikke kun patienten, som bliver ramt ved

sygdom, men hele familien. Man kan sige, at hele

familien bliver ramt af en total smerte – socialt,

psykisk og åndeligt.

Det er yderst vigtigt, at vi som plejepersonale

til patienter med hjernesvulster tager fat om problemerne.

Vi kan måske ikke løse dem, men vi

kan hjælpe med at få afklaret problemstillinger og

måske finde andre måder at hjælpe på, måske i

form af undervisning. Det kan være gavnligt at få

patienten eller familien til at sætte ord på deres

frygt og derigennem få bedre klarhed over, hvor

der skal sættes ind n

Kildeangivelse:

Notater fra landskursus i SOSK

(Social og Sundhedsassistenternes

Kræftforening) samt

egne notater fra tidligere

undervisning.

BEHANDliNg Af HjErNETUmorEr

2


Foto: birthe bjørslev

AF bIRTHE bjØRSLEV,

PENSIONERET SPECIALLæRER,

TIDLIgERE PROjEKTLEDER PÅ KIT.

Billedværkstedet

– træner hjernen

At få en hjerneskade er forbundet med mange tab.

Og den skadedes vej væk fra mindreværd og social

isolation mod et godt hverdagsliv kræver kvalificeret

støtte. På “Skolen for Senhjerneskadede” i Århus tager

det kognitive og det kreative hinanden i hånden.

2 BillEDVærKSTEDET

Bodil Helmer Tobiesen er speciallærer, og hun kalder

sig også billedkunstner. Hun har siden år 2002 undervist

på “Skolen for Senhjerneskadede” i århus – blandt

brugerne kaldet “billedværkstedet”.

Det er tidlig morgen, endnu hænger gryet tungt

over møbler og vinduer. Lyset har sovet længe. Det

har bodil til gengæld ikke. Hun går stille omkring

i rummet, mens hun omhyggeligt sætter elevernes

billeder i kronologisk rækkefølge bag den plads,

hvor hver enkelt elev om kort tid skal i gang med

at male. Straks eleverne træder ind i rummet, byder

billederne dem velkommen. Den skrøbelige

hukommelse har fået en krykke, og produkterne

står som farverige resultater af det billedmæssige

samarbejde mellem lærer og elev.

En undervisningsdag i billedkunst er begyndt.

Billedpædagog og talepædagog

“Vi mødes her i lokalerne, som også bruges til mødeaktiviteter,

og alle materialer skal bæres ud og ind.

jeg har megen forberedelse og oprydning i forbindelse

med undervisningen i billedværkstedet. Sådan må

det jo være, når vi ikke har lokaler specielt beregnet

til formålet.

jeg er glad for at undervise her. jeg kan stille

mine egne billedfaglige kvalifikationer til de skadedes

disposition, samtidig med at jeg hjælper

dem med at udvikle deres eget unikke udtryk. Min

“gamle” viden om hjernen og hjerneskader er mig

til stor hjælp. Man kan sige, at jeg både aktiverer

billedkunstneren og speciallæreren i mig selv”.

At arbejde med sit mindreværd

De hjerneskadede melder sig til billedværkstedet,

fordi de har lyst.

“De behøver ingen særlige forudsætninger, de

skal bare være nysgerrige og åbne. Men det er store

krav at stille til mennesker, og specielt til senhjerneskadede,

som har meget på spil. De leder altid

efter livsrum, hvor de kan finde en rolle og være

kompetente. De vil gerne kunne sige, at de kan

noget, og at de dur på trods af skaden”.

bodil oplever det krævende at arbejde med hjerneskadede

mennesker, fordi der er megen sorg over

de tabte kompetencer.

“Vi starter nogen gange med en snak om, hvad

den enkelte har mistet ved at få en skade. Sætter

lidt tid af til at snakke om sorgen, inden vi for alvor

kaster os over farverne. Den skadede skal være meget

modig og turde udforske sig selv endda inden

for områder, hvor han bliver konfronteret med alt

det, han ikke kan – hverken fysisk og psykisk.”

“Den skadede arbejder så at sige både motorisk

og mentalt på lærredet med sit mindreværd. Og her

er det så, at jeg tilbyder mig. jeg stiller mig som

person, som speciallærer og billedfaglig ekspert

til rådighed, så vi sammen kan gå nogle skridt

videre. Og eleven kan opdage, at det kan lykkes.

At det fungerer”.

En sikker vinder

“Hvis eleven skal have succes, skal der megen støtte

til,” fortsætter Bodil, “og det skal være individuel

støtte. Det er nok allersværest for dem, som altid har


"Hver enkelt elev skal have megen støtte for at føle den veluddannede voksnes tilfredshed

med det færdige maleri. Læreren skal tage et medansvar for produktet ved at stille de rigtige

spørgsmål til processens udvikling. Men det skal være elevens maleri”, siger bodil Tobiesen.

været kunstinteresserede og måske endda malet lidt

inden skaden. Deres “jeg” bliver udfordret, og ambitionsniveauet

driver dem frem. familien kan utilsigtet

agere som indpisker, måske uden at vide det. Det er

nu engang lettere at sige, at man er gift med en, der

maler, end med en hjerneskadet. Det kan opleves

enklere at gå i gang med noget, hvor man slet ingen

forudsætninger har, og derfor heller ikke har nogle

personlige ambitioner at skulle leve op til”.

Sådan forholder det sig med birte Hoppe.

Måske er det navnefællesskabet med maleren

Erik Hoppe, som fik birte Hoppe til at vælge at være

med i billedværkstedet i Hjerneskadeforeningen i

Århus. “Men vi er ikke i familie”, forsikrer hun.

På birtes kommode står adskillige malerier, malet

inden for det sidste års tid. Små farvestrålende

perler, parate til at blive givet væk som gaver til

familie og venner.

“I starten strukturerede bodil mit arbejde, for jeg

kan kun en ting ad gangen. Når jeg maler, bliver

der helt stille inden i mig,” siger birte.

“Rum/retningsforstyrrelser og en reduceret evne

til at skaffe sig et overblik spiller en rolle på billedfladen,

ligesom manglende initiativ og evnen

til at fastholde en aktivitet også er modspillere.

Rækkefølgen i den kunstneriske arbejdsproces er

ikke automatisk, men skal fastholdes af læreren,

specielt når træthed og udholdenhed opleves som

det allerstørste problem. Det dræner hjernen for

kognitiv energi at male.

Hver enkelt elev skal have megen støtte for at

føle den veluddannede voksnes tilfredshed med

det færdige maleri. Læreren skal tage et medansvar

for produktet ved at stille de rigtige spørgsmål til

processens udvikling. Men det skal være elevens

maleri.”

Når det ubevidste tager over

Bodil styrer de kunstneriske processer gennem sine

spørgsmål omkring en række valg. “og det skal gøres

på en skæg og humoristisk måde. Vi diskuterer penselstrøgets

kvaliteter, øver det og vurderer. jeg giver

anvisninger og siger f.eks. at strøget gerne må være,

som når du maler din køkkendør. Det kan være en

vigtig håndsrækning, når man lige er begyndt at male

med “den forkerte hånd”.

Eleven skal også overveje, hvornår han skal

tænke, og hvornår han skal lade sit ubevidste

tage over. jeg fastholder ligeledes elevens “kunstneriske

udvikling” ved at trække tråde til tidligere

malerier”.

Herluf Clausen er også elev på billedværkstedet

på “Skolen for Hjerneskadede”. For ham var det

meget lettere at gå i gang med at male, end han

havde forestillet sig. Her var ingen angst for det

hvide lærred. For både Herluf og hans ægtefælle er

det at beskæftige sig med kunst og fylde hjemmet

med forskellige kunstgenstande en selvfølgelighed.

Men han har aldrig tidligere været udøvende.

“Man behøver ikke at tænke i ord, når man maler.

Det er ligesom helt andre processer, der sættes

i gang,” siger Herluf.

På aktivitetsstedet Abildhus i Århus har Herluf

realiseret sin drøm om en kunstforening for alle

på stedet.

Lærer og elev deler i fællesskab ansvaret for

de mange valg, der skal træffes, før et maleri er

færdigt, og bodil er med dem hele vejen. “Men

når billedet er færdigt, skal eleven opleve, at det

er deres eget produkt. Ellers har jeg ikke gjort mit

arbejde godt nok.

gennem den arbejdsmåde opbygger jeg en strategi,

de kan tilegne sig – og måske overføre på

andre læreprocesser?

Indimellem laver vi time-out og holder op en

stund med at male. Så vurderer vi vores malerier

i fællesskab. Vi snakker om, hvad vi synes der er

godt og mindre godt ved hinandens billeder. Vi

deler vores tro og håb og vores svære kampe med

hinanden. Og i slutningen af sæsonen indbyder vi

til en flot fernisering med gæster og familiemedlemmer.”

At forlige sig

“om det er kognitiv træning? ja, det er det. Eleverne

bliver bedre til at male, men jeg ved ikke, om

de bliver mindre hjerneskadede? Det kognitive og

personligheden er ikke to adskilte størrelser, mennesket

er et hele.

men kunst er det ikke. man bliver ikke kunstner af

at få en hjerneskade, med mindre man var kunstner

i forvejen. n

Skolen for Sen-Hjerneskadede,

Marselisborgcentret, bygning 3,

P.P. Ørumsgade 9-11

8000 Århus C

BillEDVærKSTEDET

2


Kan vi lære noget af amerikansk

rehabiliteringsarbejde?

Dansk neuro-rehabilitering har i de seneste 20 år i høj grad

været inspireret af amerikanske rehabiliteringsprogrammer.

Men hvad kan vi lære af amerikansk rehabiliteringsarbejde i

dag? Det satte Københavns Amts Hjerneskadeteam sig for at

undersøge på en studietur til New york i marts 2006.

AF HjERNESKADETEAMET,

KØbENHAVNS AMT.

0 DoKUmENTATioN i USA

Hjerneskadeteamet besøgte i de fem dage turen varede

en række meget forskellige tilbud og programmer – og

fik meget konkret information og viden med hjem.

men der var også en række generelle forhold, som

gav anledning til både debat og eftertanke i teamet

også set i lyset af de omfattende strukturændringer,

vi står overfor i Danmark. Et par af disse forhold vil

vi beskrive i det følgende.

Systematik og målbarhed

En umiddelbar forskel mellem dansk og amerikansk

rehabilitering er amerikanernes meget systematiske

og målrettede tilgang til arbejdet. Der opstilles dagligt

mål for den enkelte deltager, og målene evalueres og

rapporteres løbende. Der er fokus på effekt og dokumentation

i en helt anden målestok, end vi oplever

i Danmark.

Kravene om effekt og målbarhed hænger i høj

grad sammen med den måde, rehabiliteringen

finansieres på. Hvis rehabiliteringen ikke har et

umiddelbart målbart resultat, smækkes kassen i.

Men ideen om en meget systematisk og målrettet

tilgang er også fagligt begrundet. Mange hjerneskadede

mennesker har problemer med opmærksomhed,

koncentration og planlægning. En vigtig metode

i rehabiliteringen kan derfor være at etablere

ydre orden og struktur, som den hjerneskadede så

langsomt selv kan overtage, for til sidst at kunne

etablere sin egen struktur og sine egne mål.

Den systematiske og målrettede tilgang har

både fordele og begrænsninger. begrænsningen er

indlysende, hvis formålet alene er at dokumentere

effekt for at opnå finansiering og ikke en fokusering

på rehabiliteringens betydning for den enkeltes

hverdagsliv og livskvalitet. På den anden side kan

den målrettede og effektorienterede tilgang åbne

op for et øget fokus på kvalitetsudvikling og her-

med være en god ramme for en mere selvkritisk

og udviklingsorienteret kultur.

De pårørende og “the community”

som ressourcer

i flere af de programmer, vi besøgte, spillede inddragelsen

af pårørende og andre nære personer og netværk en

central rolle. for eksempel så vi, hvordan pårørende i

flere måneder dagligt deltog i genoptræningsprogrammet

på rusk institut. De steder, vi besøgte, talte man

ikke om “relatives” (pårørende) men om “significant

others”, et – også i praksis – bredere begreb.

Det er i mange tilfælde familien, der betaler for

genoptræningen, og det er familien, der efter endt

rehabilitering, skal overtage ansvaret for den hjerneskadedes

dagligdag. Men pårørende inddrages

også, fordi det ses som afgørende for behandlingens

succes, at de pårørende har indsigt i hjerneskadens

betydning og har en realistisk vurdering

af målet med rehabiliteringen – og at de har fået

kendskab til metoderne i rehabiliteringen, så de

kan følge op derhjemme.

Diskussionen om hvordan, hvornår og med

hvilke mål pårørende skal inddrages er ikke ny i

Danmark. Men mødet med den amerikanske praksis

fik os til at diskutere, i hvilket omfang det er

rimeligt, at den pårørende tager aktivt del i genoptræningen.

Stiller vi for få krav i Danmark? Og

hvordan sikrer man, at pårørende, der måske selv

er i krise, ikke overbelastes, men tværtimod selv

får den fornødne støtte?

“The community”, der nok bedst oversættes

med lokalsamfundet, spiller en central rolle i amerikansk

sundheds- og social politik. Det er den

faktor, der både ideologisk og konkret træder til

med hjælp og støtte. Staten spiller i det amerikanske

samfund en langt mere tilbagetrukket rolle,

end vi kender det i de skandinaviske velfærdsstater.

Alligevel kan vi godt lære noget af USA. Vores

lokale foreninger, erhvervsliv, brugerorganisationer

eller andre lokale netværk kan uden tvivl udnyttes

bedre, f.eks. i forbindelse med erhvervsmæssig eller

social (re)integration.

Tilbud til de svageste

Besøget på et clubhouse og ikke mindst mødet med

den amerikanske hverdag på gader og stræder, fik os


Forår i New york.

til at spørge, om vi i Danmark har tilstrækkelige tilbud

til de svageste grupper af hjerneskadede?

Igen kan vi ikke direkte sammenligne, fordi vi

herhjemme har et socialt sikkerhedsnet, der forhindrer

den udstødning og synlige fattigdom, vi mødte

i USA. Men positionen som udstødt behøver ikke

alene at skyldes økonomisk fattigdom, men kan

også skyldes, at man af andre grunde ikke har reel

adgang til at deltage aktivt i det samfundsmæssige

liv.

I Danmark findes der også grupper af hjerneskadede,

som mangler tilbud og mulighed for samfundsmæssig

deltagelse. Det drejer sig bl.a. om

hjerneskadede med misbrugsproblemer eller dobbeltdiagnoser,

men også en mere velfungerende

gruppe af hjerneskadede står ofte uden tilbud: Det

er gruppen af hjerneskadede, som har været igennem

de rehabiliteringstiltag, som tilbydes umiddelbart

efter skaden, men for hvem det alligevel

ikke umiddelbart er lykkedes at komme tilbage på

arbejdsmarkedet eller finde passende fritidsaktiviteter

eller botilbud.

Clubhouses kan muligvis bidrage til at løse dette

problem. Clubhouse-modellen indeholder en lang

række differentierede og rummelige tilbud om meningsfulde,

brugerstyrede aktiviteter. Hjerneskadeforeningen

har startet et projektbaseret Fountain

House for hjerneskadede i København, HovedHuset

(læs mere på www.hovedhuset.dk). Hjerneskadesamrådet

i Københavns Amt indgår i partnerskabet

omkring huset. Projektet vil give os ny viden og

erfaring om modellens anvendelse i forhold til mennesker

med erhvervet hjerneskade.

Sammenhæng og enstrengethed

generelt var det svært at få overblik over, hvordan de

forskellige programmer, vi besøgte, var organiseret,

finansieret og ikke mindst, hvordan de indgik i en

større sammenhæng af tilbud i New york området. i

løbet af besøget gik det op for os, at det ikke kun var

os, der havde dette problem. også for amerikanerne

selv var det ofte vanskeligt at danne sig overblik over

det samlede genoptræningsbehov og -tilbud. Der

er tale om fragmenterede tilbud, og både professionelle

og brugere anvender megen tid og økonomiske

ressourcer på at finde vej i junglen af tilbud,

forsikringer, offentlig finansiering mv. Begreber som

Fotos: jette Nemming

beth Abraham – hvor teamet hørte om musik- To medlemmer og en ansat fra Hy Feinstein

terapi og hvor Oliver Sachs arbejder. Her ses – et Fountain House-lignende tilbud til mennesker

teamets neuropsykolog med en af hans bøger. med erhvervet hjerneskade.

“sammenhængende patientforløb” eller “enstrenget

visitation” eksisterer ikke.

Det blev klart for os, hvor relativt unik den danske

model med amtslige hjerneskadesamråd er. Denne

organisationsform danner grundlaget for overblik,

gennemskuelighed og enstrenget visitation. I en

situation, hvor samrådene nedlægges, er det vigtigt

at arbejde videre med, hvorledes disse overordnede

principper kan fastholdes i en ny struktur. Hvis

vi giver køb på dette, risikerer vi at ende med en

uoverskuelig og vanskeligt håndterbar model, der

i sidste ende sandsynligvis vil være mere ressourcekrævende

og uhåndterlig for såvel brugere som

professionelle end den nuværende. n

Hjerneskadeteamet besøgte:

The rusk institute of rehabilitation medicine

Hy feinstein clubhouse

institute for music and Neurologic function

independent living center

Desuden deltog teamet i en konference med titlen

“Securing the future”

Teamets studietursrapport, der indeholder en

beskrivelse af de enkelte besøg, kan rekvireres på

www.vfhj.dk/admin/write/files/1270.pdf

Københavns Amts Hjerneskadeteam består af:

• gunna Kampp, fagkonsulent i Handicapafdelingen,

Psykiatri- og Socialforvaltningen

• Hysse b. Forchhammer, ledende neuropsykolog

på Amtssygehuset i glostrup

• Mario Hein, psykolog og afdelingsleder, Hjerneskadeundervisningen

• Lone Larsen, ergoterapeut og koordinator, Erhvervscentret

Espelundens Hjerneskadeafdeling

• Eva Westin, ergoterapeut og konsulent i Hjerneskadesamrådets

sekretariat

• jette Nemming, ergoterapeut og cand.scient.pol.

Koordinator i Hjerneskadesamrådets sekretariat

• Allan Andersen, ledende overlæge, Neurologisk

afdeling, Amtssygehuset i glostrup (deltog ikke i

turen)

DoKUmENTATioN i USA

1


Nytter det noget at rejse ud?

AF STEFFEN-MALIK HØEgH,

NEUROPSyKOLOg,

CENTERLEDER PÅ DALLUND RC.

2 DoKUmENTATioN i USA

fokus redaktionen anbefaler stærkt, at rejsebrevet læses i sin helhed. Det rummer en række interessante beskrivelser og

refleksioner over de besøgte steders arbejdsmetoder og henvisning til mange nyttige links. Det følgende er nogle få af

højdepunkterne fra rejsen. På adressen www.vfhj.dk/default.asp?PageiD=1473 kan du læse hele rejsebrevet.

Steffen-malik Høegh har været på studiebesøg i USA, hvor

han deltog i den tværsektorielle statuskonference “2nd

federal Traumatic Brain injury interagency conference”

om integrationen af forskning og neurorehabilitering.

Derefter besøgte han en række kolleger og centre

inden for neurorehabilitering i USA, som størrelsesmæssigt

kan sammenlignes med Hammel Neurocenter.

Hospitalsrehabiliteringen tager for lang tid i Danmark,

var en af konklusionerne efter et besøg på National

Rehabilitation Hospital i Washington DC. Her arbejder

man meget målrettet med rehabilitering. blandt

andet opsættes en slags “smileys” med de enkelte

patienters FIM-scores, og på hvor meget fremgang

patienten kan forvente pr. dag, ligesom man kan

betragte afdelingens samlede resultater.

Såvel rehabiliteringsaktiviteter som tværfaglige

konferencer var meget målrettede, og der forelå

opgørelser af, hvor lang tid patienterne reelt fik

fysioterapi, ergoterapi, talepædagog. Samtidig var

man i gang med studier af, hvad der reelt virker i

rehabiliteringsprocessen. Tilsyneladende er vi mere

end dobbelt så lang tid om at hjælpe vore patienter

til et lige så selvstændigt et funktionsniveau som

vore amerikanske kolleger.

Rehabiliteringstilbud efter behov og evner

Et besøg på Shepherd centerets mangeartede tilbud,

der dækker alle tre faser for patienterne alt afhængig

af deres udholdenhed, grad af medvirken, og hvor

mange timers specifik terapi, de kan honorere, viste,

at vi rehabiliteringsmæssigt på mange punkter adskiller

os fra den amerikanske tilgang. Både patienter

og forsikringsselskaber presser centret til at være

evidens- og effekt orienterede, hvorfor blandt andet

ABc tilgangen i fase 2 er dem ukendt.

Når vi taler om at starte rehabiliteringsindsatsen

så tidligt som muligt, er det interessant at studere

Shepherd Centers organisering. De har deres egen

intensive modtageafdeling med otte senge. Dernæst

har de et Pre-Rehabilitation and Education

Program for patienter på Rancho niveau 1 – 3. Patienterne

modtager her ca. halvanden times specifik

terapi dagligt i op til tre -frem uger. Så hurtigt som

patienterne kan tolerere og profitere af tre timers

daglig specifik terapi overgår de til det næste programniveau.

Når patienterne kan honorere og profitere af fem

timers daglig rehabilitering, overgår de til enten

et dagprogram, botræning, ambulant neuropsykologisk

program eller til et arbejds-reintegrationsprogram.

Tilbuddene virker ikke så “pakke-agtige”, som

vi er vant til i Danmark, men er mere individuelt

tilpasset klienternes behov og formåen.

Mange andre informationer og web-referencer

Steffen-Malik Høegh’s rejsebrev beskriver desuden

omtale af et projekt om udvikling af en fælles outcome

rating scale, besøg på en køreklinik, besøg

i et amerikansk club-house for hjerneskadede og

i den amerikanske hjerneskadeforening samt et

overflødighedshorn af inspiration og tanker om

rehabiliteringens fremtid – og alt sammen med links

til uddybende læsning.

Svaret på overskriftens spørgsmål må være: ja

det nytter at rejse ud. Det giver inspiration og anledning

til refleksioner over dagligdagens praksis. Læs

rejsebrevet i sin helhed før din kollega! n


Boganmeldelse

børn med epilepsi i folkeskolen

– Erfaringerne slår ikke til

Epilepsi er den hyppigste neurolo-

giske lidelse i barndommen. Det er

derfor paradoksalt, at der ikke findes

undersøgelser af, hvordan børnene

klarer sig i den danske folkeskole.

Vi ved næsten ingenting om, hvordan børn med

epilepsi har det i folkeskolen. ja, faktisk ved vi

ikke engang, hvor mange børn med epilepsi, der

findes i folkeskolen. Der findes ikke et register,

der er ingen dansk opgørelse. Vi véd ikke noget

om omfang og behov for specialundervisning fra

danske undersøgelser. Vi véd, at kun 18 procent af

folkeskolelærerne véd, at børn med epilepsi kan

have indlæringsvanskeligheder, men vi véd kun lidt

om, hvad lærerne i øvrigt véd om epilepsi.

Der er derfor god grund til at være glad for, at

der nu i marts 2006 er udkommet en undersøgelse

af “børn med epilepsi” i folkeskolen.

bogen er udgivet af AKF1 forlaget. Det er en

undersøgelse af 3 børn i folkeskolen foretaget af

Leif Olsen, AKF, i samarbejde med “Videnscenter

om Epilepsi” og godt bakket op af “børneskolen”

på Epilepsihospitalet i Dianalund.

Undersøgelsen sætter fokus på, hvordan skoleledere,

lærere, pædagoger, psykologer m.fl. har

arbejdet med de 3 børn i 2. klasse i 3 forskellige

skoler af forskellig størrelse og fra land og by. Undersøgelsen

er formet som 3 historier fra det virkelige

liv med baggrund i interviews med forældre,

skoleledere, lærere og gennemgang af sagsakter fra

“børneskolen”, folkeskolerne og PPR.

Meget interessant viser det sig i undersøgelsen,

at skolerne på den ene side ikke véd ret meget

om epilepsi og mulige følgevirkninger samtidigt

med, at anbefalinger fra specialister med hensyn

til særlige behov kun bruges i mindre omfang. Et af

problemerne her er, at epilepsi ikke nødvendigvis er

et synligt handicap – børnene har ikke altid anfald i

skoletiden, dvs. at der ikke er synlige tegn på deres

handicap. På grund af manglende viden er nogle

af lærerne bange for at fremprovokere anfald ved

at stille krav, og det medfører, at børnene ikke får

udfordringer nok og dermed ikke lærer nok.

Nogle lærere og skoleinspektører ville gerne i direkte

dialog med eksperterne fra Epilepsihospitalet

ved et møde, men de ringede ikke og bad om det.

Forældrene til børnene oplever, at det nogle

gange er svært at “blive hørt”, og de oplever, at

de på den ene side bliver “eksperter” i deres børns

sygdom, mens de på den anden side ikke ønsker

den rolle; og samtidig oplever de, at deres viden

alligevel ikke rigtig bliver hørt.

De forhold som undersøgelsen belyser er vældig

godt beskrevet. Det er problemer, som er velkendte,

for de der i dagligdagen arbejder med børn

med epilepsi.

Men undersøgelsen drejer sig kun om 3 børn,

– der er stadig brug for meget mere viden, – er

dette generelt dækkende eller er det særlige eksempler?

Vi véd det stadig ikke.

Vil denne undersøgelse “rykke noget” ? – ja,

det kræver jo at den læses af lærere, af skoleinspektører

og af de ansvarlige myndigheder. Man

kan nemt tvivle på, at det vil ske, for de konkrete

udtalelser på de enkelte børn og oplysningsmateriale

om børn og epilepsi var ikke læst og anvendt

grundigt. Hvordan kan man så håbe, at en rapport

på mere end 50 sider vil blive læst?

Man må håbe og forvente, at centrale skolemyndigheder

vil arbejde med betingelserne for, at børn

med særlige handicap kan inkluderes i folkeskolen,

f.eks. at der er “køreplaner” for, hvad man skal

sørge for at vide og gøre på skolen, når et barn har

et handicap. Det virker helt usammenhængende,

at man i en overordnet politisk debat taler om

rummelighed i folkeskolen samtidig med, at man

ikke på den enkelte skole har helt simple, konkrete

køreplaner for, hvordan man gør.

Vi véd det ikke, men man kunne nemt få mistanke

om, at børn med hjerneskader, diabetes osv. er i

helt samme situation, som børn med epilepsi.

Der kan være langt mellem idealer og realiteter

i folkeskolen, og det er bogen et rigtig godt eksempel

på. n

Børn med epilepsi i skolen

60 sider, Pris 100 kr.

Udgivet af Forlaget AKF

Kan downloades fra:

www.akf.dk/udgivelser/container/udgivelse_2017/

LENE SAHLHOLDT,

LEDENDE PSyKOLOg,

EPILEPSIHOSPITALET.

BogANmElDElSE


Boganmeldelser

for mange kokke om maden

Den nyligt udkomne håndbog “Vejviser” er et fint lille

skrift, der kan vise vej i “indsatsjunglen” for socialarbejdere

og mennesker, der er ramt af en hjerneskade.

Skriftet er vigtigt som et forsøg på at betone,

at koordinering skal der til, hvis den ramte og

hans familie skal have optimal virkning af indsatsen.

STEEN CHRISTIANSEN,

SOCIALRÅDgIVER, CAND. ADM. POL.,

HjERNESKADEKOORDINATOR,

STENLØSE KOMMUNE.

BogANmElDElSE

“Vejviser” er titlen på et skrift om de fælles erfaringer,

som de to engagerede socialarbejdere, ergoterapeut

Anne Petersen og socialrådgiver Karen Lund har

gjort sig gennem flere års arbejde for mennesker

med senhjerneskade.

De har igennem deres arbejde erkendt, at der er

mangel på viden om følgerne af hjerneskader og

på faglige ressourcer til at påtage sig den helt afgørende,

koordinerende rolle i behandlingsforløbet

for de ramte mennesker. I bogen opremses flere

steder de mange socialarbejdere, som er involveret

i den enkelte sag. Og forfatterne peger ganske

rigtigt på én af sagens kerner. Der kan meget nemt

blive for mange kokke om maden. behovet for en

koordinator er indiskutabelt.

Når de mange personaler skal inddrages, jeg

talte op til 14-15 faggrupper, hver med flere repræsentanter

involveret, så kræver det omfattende

– næsten dræbende – mødevirksomhed. bogen

nævner så rigtigt, at de ramte og pårørende skal

mødes med respekt, menneskelighed, ærlighed og

engagement. Men gør vi det, når de ramte sidder

over for en hær af professionelle med hvert deres

speciale? Hvordan kan en ramt, der lider af koncentrationsbesvær,

svigtende indsigt og erkendelse af

sine følger, overhovedet forholde sig til alle disse

velmenende mennesker? Derfor er en nærmere

drøftelse af, hvem der deltager på møderne meget

væsentlig. jo, mere indviklet sagen er, desto mere

bliver spørgsmålet relevant at forholde sig til og

tage konsekvensen af. Forfatterne peger selv på,

at i forhold til overleveringen til den hjerneskaderamte

skal det være en udpeget koordinator, der

tager sig af sagen.

Forfatterne gør en del ud af at fortælle, hvordan

socialarbejderen “får øje på de hjerneskaderamte”.

Det kan diskuteres, om ikke afsnittet i stedet burde

handle om, hvordan man får “mistanke” om, at

det drejer sig om en hjerneskade. Socialarbejderen

forholder sig normalt til en fast diagnose fra en

neuropsykolog, og handler ud fra det. En opfordring

til socialarbejderen om at deltage i diagnosticeringen

kan nemt flytte fokus og energi fra selve

opgaven: at tilbyde hjælp eller behandling til den

hjerneskaderamte.

Mange mennesker, der rammes af en skade i

hjernen, ender med at blive skilt, fordi den hjerneskadede

ændrer personlighed. En hustru til en

ramt udtaler: “Vi har brug for mere praktisk hjælp

hjemme, så jeg kan få overskud til at være sammen

med min mand og børnene.” Et barn fra en

ramt familie udtaler: “Far ligner sig selv udenpå,

men indeni er der er en anden far.” Det rejser

spørgsmålet og dilemmaet for en socialarbejder:

Kan vi overhovedet levere den ønskede hjælp, når

familien i virkeligheden ønsker at vende tilbage

til det liv, den havde, før skaden skete? Den slags

dilemmaer, synes jeg, bogen burde pege mere på í

socialarbejdet omkring en hjerneskade.

jeg savner også nogle perspektiver på, hvornår

socialarbejderen skal konkludere på vanskelige

områder – som hvornår en sag overgår fra

behandling til “vedligehold”, hvornår der drosles

ned i indsatsen, og hvordan det formidles til de

pårørende, som håber og håber på et fremskridt?

Socialarbejderen skal kende de typiske reaktioner i

et rehabiliteringsforløb, så han kvalificeret kan sige

“stop and go” i forløbet.

Alt i alt et fint og godt skrift, som de fleste frontpersonaler

vil finde anvendeligt med gode henvisninger

til relevant og uddybende litteratur. n

“Vejviser “- i (sam)arbejde med mennesker

ramt af senhjerneskade

af ergoterapeut Anne Petersen og socialrådgiver

Karen Lund. Udgivet 2006

bogen kan downloades fra:

www.vfhj.dk/admin/write/files/1181.pdf

Eller rekvireres gratis fra:

bo- og rehabiliteringscenter Fogedvænget, Fogedvænget

25, 8722 Hedensted, tel. 76 74 12 90

post@foged.vejleamt.dk


ådgivning af unge

Et kort over ungdommens land

Kilden til evig ungdom er endnu ikke

fundet, men der arbejdes hårdt på

det. Vor tids mål er, ifølge reklame-

og modeindustrien, dyrkelse af

ungdommen som en idealtilstand.

Der er stærke kommercielle interesser

involveret i at vedligeholde og for-

længe ungdommen.

i mit arbejde med unge og deres familier, støder jeg

ofte ind i problematikker, der har sit udspring i tidens

urealistiske forestillinger og forventninger til det at

være ung. De unge og deres forældre går derfor ofte

fejl af hinanden og mister et vigtigt udviklingstrin.

Heldigvis søger mange familier professionel hjælp,

og ofte er det meget få justeringer, der skal til.

Rådgivning af unge kræver særlig tilgang

Bogen “rådgivning af unge” er god at få forstand af

for professionelle, der arbejder med unge og deres

voksne. forfatterne er Kathryn geldard (børne- og

familiebehandler) og David geldard (psykolog), som

begge er eksterne lektorer ved University of Quensland,

Australien. Bogen præges fra start til slut af deres

indgående kliniske kendskab til unges vilkår og et

solidt teoretisk grundlag. i underbygningen af deres

anvisninger indgår nyere forskning fra en bred vifte af

terapeutiske retninger. Begrebet “rådgivning”, som det

indgår i titlen, skal forstås meget bredt, anvisningerne

spænder således lige fra konkret rådgivning til egentlig

psykoterapeutiske metoder. Bogens komposition

falder i fire tydeligt afgrænsede dele.

Landkortet

i del i beskrives de udfordringer, den unge står overfor,

når barndommen forlades og voksenlivet endnu

ikke er begyndt. Kroppens og psykens forandringer

er i spil med ydre faktorer som familie, kammerater

og det omgivende samfund. forfatterne påpeger, at

forældrene synes at have en større indflydelse, end

de selv er klar over.

Rådgiveren som guide

Del ii går tæt på rådgivningsarbejdet og understreger den

helt essentielle betydning af en åben og fortrolig relation

mellem rådgiveren og den unge. Det er vigtigt, at rådgiveren

har en god forståelse for den unges udviklingsproces og

møder den unge med respekt og anerkendelse. Der gives

grundige anvisninger på strategier, der kan anvendes i

den konkrete rådgivningssituation.

Terapeuten

Del iii har overskriften: “rådgivningsstrategier”, men

er i realiteten en beskrivelse af forskellige terapiformer.

Strategierne, der behandles i denne tredje del, er:

• Symbolske strategier

• Kreative strategier

• Adfærdsstrategier og kognitive adfærdsstrategier

• Psyko-pædagogiske strategier

I praksis

Del iV indeholder to casestories, som begge illustrerer

brugen af rådgivningsstrategier i klinisk praksis.

Fra rådgivning til terapi

generelt fremstår bogen som en meget grundig gennemgang

af faktorer med indflydelse på unges vilkår.

Hovedbudskabet er, at rådgivningsarbejde med unge

på afgørende punkter er forskelligt fra rådgivningsarbejde

med børn og voksne. Den unge skal mødes

med respekt, forståelse og relevante kommunikative

færdigheder. målet med rådgivningen af unge er “en

støtte til den unge til at finde sin personlige måde at

gennemføre sin udviklingsrejse”.

forfatternes brede definition af begrebet “rådgivning”

vanskeliggør imidlertid en bedømmelse af

bogens anvendelighed under ét i dansk tradition.

Bogens to første dele har væsentlig og bred almen

interesse for alle, der arbejder professionelt med

rådgivning af unge og deres forældre. Hvorimod de

to sidste dele giver anvisninger på terapeutiske interventioner.

At føre disse ud i livet forudsætter, at

rådgiveren/terapeuten på forhånd har både uddannelse

og erfaring i terapeutiske samtaler. n

“Rådgivning af unge”.

Kathryn geldard & David geldard

Dansk Psykologisk forlag, 2005

oversat fra engelsk af Nanna milde

Pris: 328 kr.

295 sider.

AF SUSANNE WEIDNER, LæRER

Og FAMILIETERAPEUT.

BogANmElDElSE


filmANmElDElSE

Kommentar til filmene

Ud af grænselandet og

Hvem tager ansvaret?

Ganske enkelt fremragende

En meget informativ og godt opbygget film, som på

fineste vis fortæller det enkelte menneskes historie.

Dette gøres på en måde, hvor jeg som seer bliver ført

igennem de faser og problemer, det giver at få en

hjerneskade, både for den hjerneskadede og dennes

omgivelser. man får et godt indblik i, hvor vigtigt det

er at få den rette rehabilitering og det nødvendige i

at have de rette tværfaglige ressourcer til rådighed i

arbejdet sammen med den hjerneskadede.

filmen vil være et godt redskab i arbejdet med

den hjerneskadede og dennes familie. Den giver en

fin indsigt i de mange vanskeligheder, der er forbundet

med at få en hjerneskade, men den giver samtidigt

håb om et anderledes, men ikke nødvendigvis

dårligere liv. n

Af Peder Sobarnia Dichmann,

stedfortræder, Bo- og rehabiliteringscentret,

Bjerggårdshaven, Odense.

Grobund for mange gode diskussioner

Efter at have set den nye DVD fra Videnscentret sidder

jeg tilbage med en god fornemmelse af, at budskabet

er gået igennem. med den fine vekselvirkning

mellem udtalelser fra fagpersoner og interview af

hjerneskaderamte giver voksenfilmen Ud af grænselandet

enhver, der har brug for at blive klogere på

hjerneskadens mulige konsekvenser, et godt indblik

i de vanskeligheder og udfordringer, den enkelte og

familien kan stå overfor.

Filmen viser på en meget ærlig og klar måde

personen bag diagnosen hjerneskadet. Samtidig

gøres det tydeligt, at hjerneskade ikke nødvendigvis

er ensbetydende med stilstand og mangel på

livskvalitet.

Der tages i filmen fat i nogle meget centrale

temaer såsom tab af identitet, familie- og forældreroller

og uvidenhed omkring hjerneskade. I mit

arbejde på Vejlefjord Neurorehabilitering støder jeg

dagligt ind i disse temaer, og det er derfor oplagt

for mig som behandler at se filmen sammen med

de skadesramte. Foreløbigt har jeg fået flere gode

tilbagemeldinger fra de ramte selv, der beskriver

filmen som meget realistisk og med fokus på de

områder, hvor det gør ondt. Filmen vil uden tvivl

kunne skabe grobund for mange gode diskussioner.

Her ser jeg det desuden som en fordel, at filmen er

opdelt i kapitler, så det er muligt at tage et tema

af gangen.

Det er lidt mere vanskeligt for mig at kommentere

afsnittet om børn og hjerneskader i filmen

Hvem tager ansvaret, idet mit kendskab til området

er begrænset. Min oplevelse var dog, at jeg og

her fik et fint indblik i de udfordringer, en familie

kan stilles overfor, når ulykken rammer et barn.

Ligeledes fik jeg indtryk af, at der findes muligheder

for genoptræning, der kan fremme udvikling

og livskvalitet. n

Af lene rostgaard Klemmensen,

psykolog, Vejlefjord Neurorehabilitering.

Ud af grænselandet og Hvem tager ansvaret

DVD’en indeholder to film og et undervisningshæfte.

Filmen, der er produceret af Videnscenter for Hjerneskade

i samarbejde med Feldballe Film og TV, udkom

i august 2006. Pris for begge film inkl. hæfte:

50 kr. inkl. forsendelse. Filmen kan rekvireres fra

Videnscenter for Hjerneskade.


filmanmeldelse

Afasi – med livskvalitet

En film af jens Beck Sørensen

Allerede med omslaget i hånden fik jeg forventning

om en positiv oplevelse. Filmens titel: “Afasi – med

livskvalitet” – vidner om, at det er muligt at genskabe

et liv med kvalitet på trods af den ulykkelige

hændelse, det er, at få en blodprop i hjernen og

helt eller delvist at miste evnen til at udtrykke sig

og måske også til at forstå.

Det er ikke kun en film om afasi. Det er i særlig

grad en personlig beretning af og om jens beck

Sørensen og hans ihærdige kamp for at genoprette

tilværelsen for sig og sin familie. En kamp, der

begynder den 15. juni år 2000, den morgen jens

beck Sørensen fik en blodprop i hjernen.

I filmen er jens fortælleren, der giver os indsigt

i, hvordan han oplevede sygdommens start og

pludselige behov for hjælp. Ved hjælp af filmklip

optaget henholdsvis én måned og fem måneder

efter indlæggelsen på sygehuset, får vi en indføring

i jens’ problemstillinger og indsatsbehov. Klippene

suppleres af samtaler med Lis, jens’ hustru, og med

en række af de behandlere, jens har været i kontakt

med. Filmen giver samlet set en fin fremstilling af

væsentlige problemstillinger, både af behandlernes

indsats og af familiens inddragelse og de ressourcer,

familien har haft til at bakke op om hans ihærdige

kamp for at opnå et aktivt og positivt liv. Det

rammes ind af jens b. Sørensens egne indlæg om

forløbet, der klart udtrykker en positiv tænkning.

Det er tydeligt, at hans motivation og hans og

familiens samlede ressourcer i samspil med behandlernes

indsats – alt sammen har været væsentligt

i forhold til at skabe et overskud af kræfter.

jens talemæssige fremgang og hans følelse af

anerkendelse har bevirket, at han også har kunnet

komme videre med sit nye livsprojekt: “at give sine

erfaringer videre”. jens beck Sørensen holder i dag

foredrag om afasi og sin generobring af sproget.

Hans livsbekræftende budskaber: “Der er ingen

nemme løsninger. Tænk positivt. Træn og træn, og

tro mig, det kan nytte noget”.

Det er klart en film, jeg varmt kan anbefale, at

man ser: Den er ikke meget informativ med hensyn

til afasi generelt. Den giver kun information om jens

beck Sørensens afasi og situation, og den er sikkert

meget forskellig fra andres afatiske/talemæssige

problemstillinger. Men den giver netop noget,

som alle, der er ramt af afasi og deres familier, har

brug for: En positiv tilgang, der kan hjælpe til at

se nye muligheder og turde tage imod udfordringer.

En livsbekræftende film!

Og så er den fin, fordi den rejser spørgsmål.

Så måske er det for andre med afasi bedst at se

den sammen med jens, når han holder foredrag,

fordi det giver mulighed for at få kommenteret filmen

yderligere. Hvordan man opnår mulighed for

træning i 5 år, er f.eks. et spørgsmål mange kunne

ønske et svar på. n

Afasi – med livskvalitet

En film af jens beck Sørensen.

Filmen koster 250 kr. Den varer 35 min.

og kan bestilles hos jensaagebeck@hotmail.com.

AF INgER RIbERHOLT,

CAND.SCIENT.SOC.

LEDER AF HjERNESKADERÅDgIVNINgEN,

SPECIALCENTRET LUNDEbO, DIANALUND.

filmANmElDElSE


NyT frA ViDENScENTErET

Nyt fra videnscenteret

Videnscenter for Hjerneskade efter 1. januar 2007

Videnscenteret fortsætter indtil videre som en selvejende

institution. Der er udarbejdet forslag til

nye vedtægter med forslag til den nye bestyrelses

sammensætning, og disse vedtægter ligger nu til

godkendelse i Socialministeriet. Videnscenter for

Hjerneskade kommer sammen med de nuværende

11 andre amtslige videnscentre samt Center for Små

Handicapgrupper, Videnscenter for Socialpsykiatri

og Hjælpemiddelinstituttet til at indgå i Vidensfunktionen

i VISO. Vidensfunktionen skal indsamle

viden på VISOs områder og også løbende registrere

særligt relevant viden på andre områder, herunder

sundhedsområdet og beskæftigelsesområdet.

VISO har for nyligt udgivet pjecen “VISO, Specialrådgivning

og udredning i de mest specialiserede

og komplicerede enkeltsager”. Pjecen kan

bestilles hos Socialministeriets Lovekspedition,

Holmens Kanal 22, 1060 København K (33 92 93

26) eller flex@sm.dk eller downloades fra www.

social.dk eller viso.social.dk.

Udgivelser

Må jeg køre bil efter

en hjerneskade?

Nej, ikke altid! Derfor har Videnscenteret

udgivet en kortfattet

pjece, der fortæller om

lovgrundlaget, hvad det vil

sige at få et kørselsforbud,

hvordan de skjulte følger af

skaden kan være årsag til, at

man ikke længere er trafiksikker,

hvor man skal henvende

sig, hvis man ikke er enig i

afgørelsen om køreforbud, hvordan man kan blive

testet, hvis man gerne vil køre igen efter en kørepause

og en række andre nyttige oplysninger, når

det drejer sig om at køre bil efter en hjerneskade.

Pjecen er trykt i 20.000 eksemplarer og udsendes

til neurologiske afdinger, Hammel Neurocenter og

Hvidovre Hospital, genoptræningscentre, bofællesskaber,

hjerneskaderådgivninger, Videnscenterets

netværk med flere. Pjecen er gratis og er henvendt

til den skadede og de pårørende. Den kan rekvireres

fra Videnscenteret på info@vfhj.dk eller tlf.: 75 89

78 77. Den kan også downloades fra: www.vfhj.

dk/default.asp?PageID=1466

Ny satspuljerapport

“Resten af livet. Hjerneskade, Rehabilitering, Hverdagsliv”

af Inger Nørreskov jensen, projektleder,

cand. jur., lektor på den Sociale Højskole, København.

Rapporten er udgivet af Videnscenter for

Hjerneskade, nov. 2006.

De erfaringer og anbefalinger, der er sammenfattet

i rapporten, er høstet i seks projekter i Vejle,

Storstrøms, Nordjyllands, Viborg og Frederiksborg

Amter og bornholms Regionskommune i tre-årige

forløb fra 1. jan. 2003 til 30. juni 2006.

Rapporten kan downloades fra: www.vfhj.dk/default.asp?PageID=1466

(under Publikationer).

Rapporten kan også bestilles på Videnscenter

for Hjerneskade på mail: info@vfhj.dk til omkostningsprisen

– 50 kr. inkl. forsendelse.

Ny spørgeskemaundersøgelse om

kørekort og hjerneskade

I 2005 stod Videnscenter for Hjerneskade bag en

spørgeskemaundersøgelse, der kortlagde, at praksis

vedrørende stillingtagen til hjerneskadedes bilkørsel

er meget forskellig fra sted til sted. På baggrund af

denne undersøgelse blev der udarbejdet en rapport,

der mundede ud i en række anbefalinger på området.

Rapporten hedder “Hjerneskade og kørekort” og udkom

i 2005. Den kan stadig rekvireres i sekretariatet

for en pris af 50 kr. Den kan også downloades fra

http://www.vfhj.dk/default.asp?PageID=1358

I nærmeste fremtid foretager Videnscenteret i

samarbejde med brugerorganisationerne Hjerneskadeforeningen

og HjerneSagen en spørgeskemaundersøgelse

blandt ramte og pårørende om, hvordan

de har oplevet den gældende praksis vedrørende

kørekort og hjerneskade.


HUSK AT FORNY DIT ABONNEMENT På FOKUS, HVIS DU FLYTTER!

Som følge af strukturreformen ændrer en stor del af vores abonnenter arbejdssted, og mange tilbud

eller institutioner ændrer navn eller adresse.

Vil du være sikker på at modtage Fokus efter 1. jan. 2007, skal du, såfremt du ændrer arbejdsadresse,

gentegne dit abonnement på Fokus. Du kan forny dit abonnement elektronisk via hjemmesiden

(se under Fokus), eller du kan maile oplysninger (navn, adresse, mail og telefonnummer til dit

gamle og nye arbejdsted på info@vfhj.dk eller ringe til os på tel. 75 89 78 77.

Hvis du er tilmeldt Videnscenterets Emailnyheder skal du huske at slette din gamle mailadresse

og tilføje den nye. Se mere på vfhj.dk under Nyheder.

Som opfølgning på undersøgelsen vil der blive

holdt en konference i 2007. For nærmere oplysninger

om tid og sted, hold øje med Videnscenterets

Kursus- og Konferencekalender.

Hjernekassen.dk

Hjernekassen.dk er navnet på en ny hjemmeside, der vil

indeholde en række værktøjer til kommunale visitatorer,

sagsbehandlere og beslutningstagere, der beskæftiger

sig med hjerneskadede. Også politikere og pårørende

vil kunne hente meget nyttig og faktuel viden fra hjemmesiden,

der etableres i tilknytning til Videnscenter for

Hjerneskades hjemmeside: www.vfhj.dk – men også får

sin egen adresse: www.hjernekassen.dk

Hjemmesiden skal fungere som et redskab til at

få hurtig og nem adgang til en række gode råd og

viden om, hvordan man kan skabe gode sammenhængende

forløb for den ramte og familien.

Formålet med hjemmesiden er blandt andet:

– at give nogle værktøjer til sagsbehandlingen

i de nye kommuner, som fra den 1. januar får ansvaret

for den videre indsats for de hjerneskadede

efter hospitalsfasen, – at skabe et netværks- og

debatforum, hvor sagsbehandlere og andre kan

debattere faglige spørgsmål og udveksle erfaringer.

Her vil der være mulighed for at oprette åbne

diskussionsgrupper, som alle kan se og deltage i,

eller lukkede grupper, som kun tilmeldte medlemmer

kan se og debattere i.

Hjernekassen vil blandt andet indeholde mulighed

for en beregning af, hvor mange hjerneskadede,

der skønsmæssigt er i en kommune.

Den vil også give et hurtigt overblik over, hvilke

typer af adfærd, såkaldte advarselssignaler, der

giver sagsbehandleren mistanke om, at hun kan

have med en hjerneskadet at gøre. Hjemmesiden

vil desuden indeholde links til cases med gode

sammenhængende sagsforløb.

To nye vejledninger på

Videnscenterets hjemmeside

Du kan nu læse to vejledninger fra Amternes Tale-

og HøreSamråd (ATHS) fra 2006.

Vejledning i udredning af afasi:

I denne vejledning skelnes der mellem tre målgrupper

af afasiramte, idet formålet med udredningen

kan variere alt efter tidspunkt for afasiens

opståen, sværhedsgrad, klientens trætbarhed og

sygdomsindsigt.

Vejledning i udredning af

ikke-progredierende dysartri:

Vejledningen giver anbefalinger til de elementer,

der bør indgå i en logopædisk udredning af ikkeprogredierende

dysartri. Da de dysartriske vanskeligheder

ofte udvikler sig, vil det fortsat være op til

logopædens professionelle skøn, hvilke elementer i

undersøgelsen der på et givet tidspunkt bør have

størst fokus. Se mere på: http://www.vfhj.dk/default.

asp?PageID=840

Fra Rehab-puljen er følgende legater

uddelt i andet halvår 2006

Ann-Marie Low, neuropsykolog, Frederiksberg Hospital

Kr. 3.500 til deltagelse i sommerseminar om

neuropsykologiske problemstillinger i forskellige

stadier af livet.

Frank Humle, Direktør, Center for Hjerneskade Kr.

10.000 til forberedelse af et projekt om anvendelse

af lægemidlet Aricept i forbindelse med rehabiliteringen

af hukommelsesvanskeligheder hos børn.

Rasmus Sylvest Mortensen, Fysioterapeut, kr.

25.000 til litteraturstudie om betydningen af de

fysiske rammer i det neurologiske rehabiliteringsmiljø.

Tina Hansen, Afdelingsergoterapeut indenfor

apopleksirehabilitering, Amtssygehuset Glostrup kr.

20.000 til oversættelse af et scorings- og behandlingsprogram

vedr. apraksi.

Vibeke Sporon-Fiedler, kr. 25.000 til bidrag til

trykning af bogen “Hvis jeg bare ku’ fortælle”.

Næste ansøgningsfrist til rehabpuljen er 15. marts

2007.

Se mere om Rehab-puljen på www.vfhj.dk under

Videnscenteret.

NyT frA ViDENScENTErET


Videnscenter for Hjerneskade

Sanatorievej 32, 7140 Stouby

ændringer vedr. abonnementet ring venligst 7589 7877

Aktiviteter

NATIONALE KURSER OG TEMADAGE

åbning af Center for Hjerneskades

børnetilbud

Tid: 25. januar 2007 kl. 12.00 - 14.30

Sted: Center for Hjerneskade

http://www.cfh.ku.dk

G/FOTT – Groundcourse

Tid: 19. – 23. marts 2007

Sted: Hammel Neurocenter

Gruppeprocesser

Tid: 26. – 27. marts 2007

Sted: Vejlefjord Neurorehabilitering

http://www.vfn.dk

Grundkursus

Tid: 28. – 30. marts og 26. april 2007

Sted: Vejlefjord Neurorehabilitering

Lejring i neutralstillinger

Tid: 16. – 18. april 2007

Sted: Hammel Neurocenter

Evidensbaseret træningsfysiologi

- konditions- og styrketræning

til hjerneskadede

Tid: 30. april – 1. maj 2007

Sted: Hammel Neurocenter

flere nationale og internationale kurser

kan ses på: www.vfhj.dk/kalender.asp

UDDANNELSER

Når en sen-hjerneskade får følger

for seksualiteten – ny uddannelse til

seksualvejleder

Tid: 26. februar, 28. – 29. marts, 11. april,

7. – 8. maj, 21. – 22. maj, og 12. juni

2007.

Sted: Hammel Neurocenter

NORDISKE OG INTERNATIONALE

ARRANGEMENTER

Samla alla 2007

Tid: 19. – 20. marts 2007

Sted: Karlstadt, Sverige

www.liv.se/samlaalla

4th World Congress of the

International Society of Physical

and Rehabillitation Medicine

Tid: 10. – 14. juni 2007

Sted: Seoul, Korea

www.isprm2007.org

The 7 World Congress on Brain Injury

Tid: 17. – 21. juni 2007

Sted: jerusalem, Israel

www.kenes.com/ibia07/

Videnscenter for Hjerneskade

Sanatorievej 32, 7140 Stouby, tlf.: 75 89 78 77

info@vfhj.dk, www.vfhj.dk

Nyt arbejdssted eller

ny adresse?

Husk at give besked til FOKUS,

hvis din adresse er ændret

eller hvis en anden medarbejder

skal modtage bladet.

www.vfhj.dk info@vfhj.dk

9.th Nordic Meeting in Neuropsychology

Tid: 19. – 22. august 2007

Sted: göteborg, Sverige

www.neuropsykologi.org/nordic

9th Congress of European Federation for

Research in rehabilitation (EFRR)

Tid: 26. – 29. august 2007

Sted: budapest, Ungarn

http://www.cefrr2007.hu

More magazines by this user
Similar magazines