nr. 3 · oktober 2012 · 24. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

Sarojini BuddenOregon Health and Sciences UniversityForedraget omhandlede vigtighedenaf tidlig indgriben og behandling indenfor Rett syndrom.I alle sammenhænge er tidlig indgriben/behandlingat fortrække, når detdrejer sig om Rett syndrom. Men daRett syndrom stadig er så forholdsvisukendt et syndrom, er det vigtigt fortsatat udbrede budskabet; at selv om der ermange fællestræk ved de personer, derer ramt af Rett syndrom, er de stadigindivider, der bør betragtes individuelt.Erfaringer og forskning har vist, atselv om hjernen er umoden i forholdtil normaludvikling, degenererer denikke. Det vil sige, at der hele tiden ermulighed og potentiale for at lære nyefærdigheder.Inden for forskningen bliver dettef.eks. bekræftet ved kommunikationsforsøg,hvor det bliver undersøgt, hvadpersoner med Rett syndrom fokuseredepå, når de kiggede på et bestemt billede.Dette resultat sammenlignes medforsøg med en ’normal’ kontrolgruppe,og det viste sig, at der blev fokuseretpå identiske punkter på henholdsvis etbillede af en kendt person, et dyr og ensø med en person i en båd.De forskellige billeder repræsenteredeforskellige følelser, så heraf menteman, i undersøgelsen at kunne konkludere,at Rett-personer som udgangspunkthar samme følelsesregister somos andre. De har bare sværere ved – oger længere tid om at give udtryk forfølelserne. Og det betyder jo ikke, atde ikke har følelserne! Dette faktumkan overses af personer, der ikke hargrundigt kendskab til Rett syndrom,f.eks. når vi er hos lægen.Vær OBS på at lægen forholder sigtil den enkelte person og ikke forholdersig til ’en person der har Rett syndrom’.Det kan jeg eksemplificere fra minegen virkelighed. Jeg har hyppigt hørten læge udtale, at man ikke har smer-ter, nårman har skoliose.Det vedman fra de talendepersoner, der fårkonstateret skoliose. Mennetop ved at lave den generaliseringflyttes fokus fra den enkelteperson til syndromfokus.Buddens budskab var således, at erfaringerneviser, at latente færdighederhos personer med Rett syndrom kan bliveoverset, hvis fagfolk ikke tror på, atde har uudnyttede evner. Rett-personerhar et anderledes mønster ift. udviklingenaf karakter, følelser og adfærd,som alle bør overvejes i behandling oghåndtering af Rett.Budden konkluderer, at den umodnehjerne har stort potentiale til at lære,hvis den udsættes for stimulering oglæring på et tidligt tidspunkt, medkonsekvent og kontinuerligt indsats,relateret til de forskellige alderstrin.25Landsforeningen Rett Syndrom