nr. 3 · oktober 2012 · 24. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

Center for Rett SyndromAKTUEL INFORMATIONNyt fraCenter for Rett syndrom1. juli overgik Kennedy Centret som ensamlet enhed fra staten til Region Hovedstaden.Vi er således nu en del afRigshospitalet og hører under JulianeMarie Centret. Her er vi Klinik KennedyCentret. Under Juliane Marie Centret hører11 klinikker bl.a. Børneafdelingen ogKlinisk Genetisk Afdeling med Klinik forSjældne handikap. Foreløbig er der ikkesket ændringer, der påvirker patienter,brugere eller personale.Der er nedsat fem arbejdsgrupper (Laboratorier,Genetisk rådgivning, Sjældnesygdomme, Øjen-funktionen, Forskning)med repræsentanter fra Kennedy Centretog Rigshospitalet, der i løbet af efteråretog vinteren skal se på den fremtidige organisering.Vi er repræsenterede i gruppenSjældne sygdomme.Gruppernes arbejde skal være færdiggjort1. marts 2013, hvor der skal afrapporterestil styregruppen.I maj/juni brugte vi en del tid på at forberedeos til verdenskonferencen - “SeventhWorld Rett syndrome Congress” I NewOrleans, der løb af staben 22.-26. juni – seseparat artikel i denne udgave af rett nyt.Birgit Syhler, Karina Kragerup og undertegnededeltog i weekendkursus forLandsforeningen Rett syndrom i den førsteweekend i september. Karina havde indlægom lørdagen ”fra barn til voksen”,og søndag fremlagde vi alle 3 status forCenter for RTT og highlights fra verdenskonferencen.Vi talte til sidst om fællesønsker for vores fremtidige funktioner icentret. Der var mange deltagere, og vivar glade for at deltage.I september har vi haft besøg fra Norgeaf 4 fagpersoner, der arbejder med ogforsker i autisme og i Rett syndrom. Vitalte om mulighed for et forsknings- ogklinisk samarbejde. Vi har planer om atmødes jævnligt og ser meget frem til det.Mht. personale i centret stoppede fysioterapeutJakob Lorentzen den 1. august, somhan beskrev i sidste nummer af Rett Nyt.Vi har planer om i starten af 2013 atansætte en ny fysioterapeut til et ph.d.projekt. Vores tværfaglige gruppe udvidessnart, idet vi er ved at ansætte en psykolog.Hun skal varetage vurdering af RTTpersonernes adfærd og kognition/intellektmed det formål at kunne rådgive merespecifikt. Rådgivningen skal inkluderepædagogiske anbefalinger og alternativekommunikationsformer, der vil være relevantefor den enkelte person. Hun kanendvidere tilbyde samtaler til forældre ogpå sigt også til andre familiemedlemmer.Vores sygeplejerske Pernille, der har detmeste af sin arbejdstid i Center for PKUskal varetage problemstillinger omkringernæring og mave-tarm-systemet.Hverdagen i centret går med forberedelseog opfølgning på undersøgelserne af RTTpersonerne.Vi har siden oktober 2011 set 34 personermed Rett syndrom (samt 2 kvinder,der ikke har RTT, men lignende symptombillede)ved i alt 38 besøg. Alderenhar været mellem 20 mdr. og 42 år. 6 afpigerne havde lige fået diagnosen RTT. 9af de 34 kommer til opfølgning i løbet afefteråret, og yderligere 6 har tider hos os.Birgit har været på 10 udgående besøg,og yderligere 7 besøg er planlagt tilefteråret.Som tidligere oplyst tilbydes alle personermed RTT udgående besøg i børnehave,skole, skoletilbud eller bosted vedbehov. Planen for et udgående besøg er:Kontakt til leder på institution fra Centerfor Rett syndrom, planlægge dato/inviteredeltagere, udsende foreløbigt program,dialog med personale og forældre omsærlige emner, der fylder i hverdagen. Etudgående besøg varer 2-3 timer.Det næste store internationale møde erden europæiske konference for RTT i Hollandtil oktober 2013. Konferencen bliverformentlig delt i en familiedel og en delfor fagprofesssionelle. Vi håber, konferencenbliver mere klinisk orienteret endi New Orleans, og at vi får mulighed forat sætte præg på programmet.Vi håber endvidere, at mange danskefamilier får mulighed for at deltage.Anne-Marie Bisgaard18. september 201237Landsforeningen Rett Syndrom