nr. 3 · oktober 2012 · 24. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

LANDSFORENINGEN RETT SYNDROMmedlemmer, og den bliver primært anvendttil gode råd og en form for forum,hvor man kan udveksle erfaringer. Deter dog op til de enkelte medlemmer atuddele disse erfaringer og ikke bestyrelsen,der er forpligtet til at svare. Vi stårgerne til rådighed i bestyrelsen men såbedes I kontakte os direkte.Vi har en opdateret kontaktliste, hvorrelevante personer har meldt ind, at dehar en kompetence inden for et område.På den måde kan vi bedre give den rettehjælp. Hvis du gerne vil stå på listen – såret henvendelse til os.Vi har endnu ikke opgivet idéen meden kort informationsvideo om Rett Syndrom,men vi har ikke haft overskud til atgå i gang med projektet. Vi vil eventueltsamarbejde med de andre nordiske landeom dette. Vi forestiller os, at videoen kananvendes til at skabe opmærksomhed ogbruges på konferencer og lign. til at giveen kort introduktion om Rett Syndrom.Vi har oversat en australsk pjece omscoliose, som vil udkomme sammen medpjecen. Hvis I støder på andet relevantmateriale, som I tror medlemmerne kanhave glæde af – så hjælp os med at gøreos opmærksom på dette – så kan vi eventueltfå det oversat.HjemmesideDer har været lidt forvirring omkringvores hjemmeside, flere har haft sværtved at finde rundt derinde. Vi har nu opdateretden med et nyt layout, hvor undermenuerneruller ned, når man kørerhen over hovedmenuerne, så alle nu kanse, hvad der er bagved hvert menupunkt.Og så endnu engang en gentagelse frade øvrige år; vi mangler fortsat indlægfra medlemmerne. Ved de sidste fire årsweekendarrangementer har der væretflere medlemmer, der har efterlyst beskrivelseraf diagnoseforløb samt beskrivelseaf flere hjælpemidler. Der er imidlertidigtikke kommet mange indlæg om disseting. Derfor efterlyser vi:– Beskrivelser af hjælpemidler gernemed foto.– Beskrivelser af diagnoseforløb.– Beskrivelser af ”flytte hjemmefra”-forløb.– Billeder, spørgsmål, debat mm.Rett-mail-nyt fungerer fint. Der udsendesrelevante invitationer til arrangementeri egen forening samt andre foreninger/sammenslutninger, nyheder, reminderemm. Meld dig til hvis du ikke alleredeer på listen, dette gøres på www.rett.dk.Rett NytVi samarbejder stadig med Dansk BladService og får nu 20.000 kr. pr. blad, og vihar råderet over 14-22 sider alt efter behov.Vores redaktør Bent Sewohl er megetengageret i rett nyt, og det er vi virkeligtaknemmelige for. Vi er meget stolte afvores blad, som vi synes har en megethøj standard. Og som altid – hjælp osmed indlæg til bladet.De sidste 3 år har vi udsendt en RettKalender i samarbejde med Dansk Bladservice– dette gør vi også i år. Vi tjener7.000 kr på at udsende kalenderen.Center for Rett Syndrom (RC)Kennedy Centret og dermed også RC erpr. 1. juli 2012 overført til Region Hovedstaden,og det er organisatorisk underlagtRigshospitalet. Dele af bestyrelsen hardeltaget i et møde med repræsentanter fraSundhedsstyrelsen, SD, Kennedy Centretmhp. afklaring af forventninger mm.Vi har allerede opbygget et godt samarbejdemed RC, bl.a. i forbindelse medvores uddannelsesdag i foråret. Vi harevalueret det sammen og er blevet enigeom en fremtidig køreplan for disse uddannelser.Desuden har vi samarbejdetomkring vores pjece.Desuden er det aftalt at RC altid deltagerpå vores weekendkurser på den eneeller anden måde, som f.eks. i år, hvorKarina er her om lørdagen, og hele holdetkommer søndag og dels præsenterersig for nye medlemmer og dels fortællerom sidste nyt inden for Rett Syndrom.Der er ansat flere nye på Centret,ligesom nogle af ”de gamle” er holdtop – så hold øje med deres hjemmesidefor updates.På bestyrelsens vegneMartin Jagd NielsenSeptember 20129Landsforeningen Rett Syndrom