nr. 3 · oktober 2012 · 24. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

LANDSFORENINGEN RETT SYNDROMRSEDer er blevet afholdt ét møde i Paris ensøndag i marts, hvor vi ikke deltog, ogder afholdes ét i London næste gang den17. november. Vi vurderer, at vi har nokat gøre med at arbejde for vores nationaleforening, og det overskud vi har, vilvi hellere bruge på det nordiske samarbejde.Vi støtter dog stadig op omkringde spørgsmål de har og deltager også ide spørgeskema undersøgelse, de senderud. Desuden støtter vi det økonomisk, davi mener, at det på sigt er godt at haveet fælles stærkt samlet Rett samarbejdei Europa.Temadag / hyggearrangementI efteråret 2011 blev der afholdt et arrangementi Vejle, for forældre, hvor dervar fokus på Castillo Morales og hyggeimellem forældregruppen – vi fik lidtblandede tilbagemeldinger på det fagligeindlæg men rigtig mange gode input fragruppearbejdet og fra hyggen. Vi harbesluttet, at dette bliver en tradition oghar allerede lagt næste arrangement fast,som nævnt i Rett Nyt.I april afholdte vi en uddannelsesdagom Rett Syndrom. Igen en idé fraet af vores svenske besøg. Det blev enstor succes målt på deltagerantal dervar over 70 i Glostrup og omkring 50i Horsens. Vi har dog efterfølgendeerfaret, at vi nok skal dele fagfolk ogfamilie delen op og ikke henvende osalt for bredt.Desuden har vi besluttet os for at lave etuddannelsesmodul baseret på erfaring fradenne dag. I dette modul skal der være allevores muligheder for uddannelse, såsomfysioterapi, kommunikation, ergoterapi,musikterapi etc. Det bliver et arbejdsredskabfor os i bestyrelsen, men også en mulighedfor fagfolk til at melde sig på når derer nogle interessante emner for dem. Det erdynamiske emner og for at holde os ajour,er det vigtigt at vi tager eksperter med indover. Der kommer vores samarbejde medRC igen ind over, så vi sammen kan laveindhold til disse moduler.WeekendkursusVi har atter planlagt vores årlige weekendkursusmed fokus på socialt samvær,faglige input, underholdning ogaktiviteter for rett personerne, søskendeog forældre/hjælpere. Vi bestræber ospå at de oplæg/foredrag, der afholdespå weekenden, klæder familierne bedrepå til ”hverdagen med Rett Syndrom”.I år har vi valgt at ændre lidt på programmet,så der lørdag formiddag bliverlidt mere aktivitet for Rett personernei form af ridning og musikterapi samtmulighed for at bade. Mens der er fagligeoplæg/foredrag kan Rett personerneslappe af eller bade eller anvende voresfys-rum, hvor der er mulighed for atligge på maven eller ryggen eller bareat komme ud af stolen.De faglige indlæg er i år 3 forskellige;Kommunikation, overgang fra barn tilvoksen samt Castillio Morales. Rett-løbeter der blevet plads til, dog et kort et menrart at komme ud at få lidt luft og appetitinden aftensmaden og den efterfølgendedans.Information om rett syndromVi er ved at opdatere vores pjecer, bådeden store og den lille. Vi har dannet enarbejdsgruppe i fællesskab med Centerfor Rett Syndrom, som er næsten færdigmed at udarbejde det nye materiale. Arbejdsgruppenog RC har nu færdiggjortteksten (ca. 100 sider) og siderne skal nu”blot” sammenskrives, hvorefter vi kankoble billeder på og lave det endeligelay-out. Vi satser på et slutresultat afmeget høj kvalitet.I forhold til vores projekt med voresRett-sang/CD så kan vi informere omat der er solgt over 100 eksemplarer/downloads. Den er på youtube blevetvist ca. 2200 gange og er blevet set i 43forskellige lande bl.a. Mexico, Brasilien,De forenede arabiske emirater, Taiwan,18 gange i Australien, 64 gange i USA.Vi håber, vi fortsat kan skabe opmærksomhedom Rett Syndrom på den måde.Vi uddeler fortsat den engelsk DVD”Indføring i Rett Syndrom” – en vejledningtil professionelle, som vi fik oversat.Vi sender den ud til nye medlemmer,læger, institutioner m.m.For at skabe opmærksomhed har vioprettet en gruppe på facebook, den hedder;Rett Syndrom Danmark. Der er 1398Landsforeningen Rett Syndrom