Børn med cerebral parese i Danmark - Statens Institut for ...

Kapitel 7
Forældres trivsel
Børn med cerebral parese og andre handicap kræver
flere ressourcer af deres forældre end andre børn, typisk
både i form af praktisk arbejde, forstyrret søvn,
koordination af hjælp udefra og en psykisk belastning
med bl.a. tanker om barnets og familiens fremtidige
liv. Dette kan have betydning for forældrenes
mulighed for at have tid til sig selv, deres generelle
trivsel og fremkomst af stresssymptomer.
De ekstra ressourcer forældrene bruger på barnet
med handicap kan måske begrænse tiden til aktiviteter
forældrene ellers ville have foretaget sig.
Ca. hver femte forælder i SPARCLE undersøgelsen,
lidt færre til børn med et let handicap, har følt, at barnets
fysiske sundhed, følelsesmæssige trivsel eller
114
Begrænset dagligdags
familieaktiviteter (måltider, TV)
Begrænset mulighed for
spontane familieaktiviteter
Forårsaget skænderier eller
spændte situationer
Været årsag til uenighed
eller diskussion i familien
Været årsag til at planer
(personlige/arbejdsmæssige)
måtte ændres i sidste øjeblik
opførsel har begrænset den tid de havde til sig selv
(ikke vist). Dette stemmer overens med en australsk
undersøgelse der fandt, at mødre til børn med handicap
havde fire timer mindre til sig selv i løbet af en
fem dages arbejdsuge. På trods af den følelsesmæssige
belastning det er at have et barn med handicap,
tyder en amerikansk undersøgelse på at belastningen
for forældrene mere er af socio-strukturel karakter,
end den er følelsesmæssig. Forældrene udtrykte:
”Vi er trætte, ikke kede af det”.
Det handicappede barns ekstra behov kan også have
betydning for forældrenes og familiens fleksibilitet.
Figur 7.5 viser andelen af forældre i SPARCLE undersøgelsen,
der mener barnets helbred og opførsel ofte
har haft betydning for en række familiesituationer inden
for de sidste 4 uger, opdelt efter barnets intellektuelle
udvikling.
Figur 7.5 Andel (%) forældre, der de seneste fire uger har oplevet at barnets helbred og opførsel har begrænset
familiens aktiviteter, opdelt efter barnets intellektuelle udvikling.
Psykisk udviklingshæmmet (22 børn)
Forsinket intellektuel udvikling (37 børn)
Normal/let forsinket intellektuel udvikling (56 børn)
0 20 40
%
60 80 100