Børn med cerebral parese i Danmark - Statens Institut for ...

More documents

Recommendations

Info

Kapitel 3 hag den sidste uge. Der var ikke den samme tydelige sammenhæng mellem smerte og motorisk handicapgrad i børnenes svar, men dog en tendens til, at børn med svært motorisk handicap hyppigere havde ondt. Det vides ikke, hvorfor børn med cerebral parese har hyppigere smerte end andre, måske som følge af muskelspændinger. Det vil blive undersøgt nærmere når børnene genbesøges som 13-17-årige i SPARCLE 2. Søvn Søvnproblemer er hyppige blandt børn med cerebral parese. Figur 3.15 viser andelen af børn, der ifølge deres forældre får en god nattesøvn (vågner udhvilet), samt evt. hjælp ydet hertil. Figur 3.15 Andel (%) børn med cerebral parese, der får en god nattesøvn (med eller uden hjælp), opdelt efter motorisk funktion (ifølge forældre). % 100 48 80 60 40 20 0 Med menneskelig assistance og hjælpemiddel Med menneskelig assistance Med hjælpemiddel Uden assistance Let motorisk handicap (62 børn) Moderat motorisk handicap (25 børn) Svært motorisk handicap (28 børn) Mere end hver femte barn med svært motorisk handicap får ikke en god nattesøvn og en del børn med moderat og svært motorisk handicap har brug for menneskelig assistance (formentlig primært fra forældre) til dette. Helbred og fysisk trivsel Helbred er et begreb, der kan forstås på forskellige måder. I daglig tale vil et godt helbred ofte først og fremmest betyde, at man ikke er ramt af sygdom, og børn med cerebrale parese har ikke nødvendigvis et alment dårligere helbred. Figur 3.16 viser forældres vurdering af deres børns generelle helbred, opdelt efter motorisk funktion. Figur 3.16 Generelt helbred, opdelt efter motorisk funktion (ifølge forældre). % 100 80 60 40 20 0 Dårligt Nogenlunde Godt Meget godt Fremragende Let motorisk handicap (62 børn) Moderat motorisk handicap (25 børn) Svært motorisk handicap (28 børn)
Barnets generelle helbred afhænger kun lidt af sværhedsgraden af børnenes handicap og langt de fleste forældre mener, at deres barn har et rigtig godt helbred. En del 8-12-årige børn med cerebral parese er selv i stand til at vurdere deres helbred og deres vurdering er tæt på deres forældres. Lidt flere af disse børn mener dog, at de har et direkte dårligt helbred sammenlignet med forældrenes vurdering. I alt 15 % af de børn, der selv kan svare, vurderer at deres helbred kun er nogenlunde eller dårligt. I Skolebørnsundersøgelsen 2006 vurderede 13 % af piger og 9 % af drenge i 11-års alderen, at deres helbred var nogenlunde eller dårligt. Det ser således ud til, at de fleste børn med cerebral parese ifølge dem selv og deres forældre har et helbred, der svarer til helbred hos børn uden cerebral parese. Figur 3.17 Føler sig rask og godt tilpas, opdelt efter motorisk funktion (ifølge forældre). % 100 80 60 40 20 0 Lidt eller slet ikke Moderat Meget eller rigtig meget Let motorisk handicap (62 børn) Moderat motorisk handicap (25 børn) Svært motorisk handicap (28 børn) Funktion og helbred i 8-12 års alderen I de følgende figurer er ligeledes anvendt forældrenes vurderinger, da dette giver mulighed for at vise resultater for alle børn, både dem, der selv kan svare, og dem, der ikke kan. Børnenes fysiske trivsel er målt ved om de 1) er aktive, 2) føler sig godt tilpas og 3) er fulde af energi. Figur 3.17 og 3.18 viser forældrenes vurdering af dette, den seneste uge. Sværhedsgraden af det motoriske handicap ser ikke ud til at have stor betydning for om barnet (ifølge forældrene) er rask og energifyldt. De børn, der selv kunne svare på spørgsmålene, var ofte enige med forældrene. Dog følte lidt flere børn sig fulde af energi, mens lidt færre børn, særligt med svært motorisk handicap følte sig raske, sammenlignet med forældrenes vurdering. Figur 3.18 Føler sig fuld af energi, opdelt efter motorisk funktion (ifølge forældre). % 100 80 60 40 20 0 Sjældent eller aldrig Ret tit Meget tit eller altid Let motorisk handicap (62 børn) Moderat motorisk handicap (25 børn) Svært motorisk handicap (28 børn) 49
Page 1: Børn med cerebral parese i Danmark
Page 4 and 5: Børn med cerebral parese i Danmark
Page 6 and 7: Desuden ønsker vi at takke en ræk
Page 8 and 9: 4. Deltagelse i det sociale hverdag
Page 11 and 12: Resume og konklusion Nærværende r
Page 13 and 14: Barnets færden udenfor hjemmet All
Page 15 and 16: udvikling er nogenlunde ligeligt fo
Page 17 and 18: Kontakt til det sociale hjælpesyst
Page 19 and 20: 1. Fakta om cerebral parese Dette k
Page 21 and 22: Figur 1.2 Antal børn med medfødt
Page 23 and 24: Figur 1.4 Motorisk funktion blandt
Page 25 and 26: Figur 1.7 Andel (%) der har medfød
Page 27 and 28: Behandling af epilepsi varetages af
Page 29 and 30: lealderen, specialundervisning i sk
Page 31: Litteratur (1) Stanley F, Blair E,
Page 34 and 35: Kapitel 2 Metode Oplysningerne i ra
Page 37 and 38: 3. Funktion og helbred i 8-12-års
Page 39 and 40: trum, men for overskuelighedens sky
Page 41 and 42: Figur 3.4 Kommunikationsevne, opdel
Page 43 and 44: Figur 3.6 Niveau af hyperaktivitet
Page 45 and 46: for børn uden cerebral parese i 8-
Page 47 and 48: Blandt alle europæiske børn med c
Page 49: Samlet set har børn med cerebral p
Page 53: Litteratur (1) Bax M, Goldstein M,
Page 56 and 57: Kapitel 4 bl.a. er fremkommet ved h
Page 58 and 59: Kapitel 4 Figur 4.2 viser andelen a
Page 60 and 61: Kapitel 4 Figur 4.5 Behov for gangr
Page 62 and 63: Kapitel 4 Figur 4.7 Andel (%) af b
Page 64 and 65: Kapitel 4 bygninger og de lovpligti
Page 66 and 67: Kapitel 4 Mange børn og forældre
Page 68 and 69: Kapitel 4 Figur 4.13 og 4.14 viser
Page 70 and 71: Kapitel 4 deltagelse hos de lidt æ
Page 72 and 73: Kapitel 4 Figur 4.18 Behov for tilg
Page 74 and 75: Kapitel 4 Figur 4.20 Behov for tils
Page 76 and 77: Kapitel 4 Figur 4.22 Andel (%) bør
Page 78 and 79: Kapitel 4 For både børn og voksne
Page 80: Kapitel 4 Litteratur (1) Verdenssun
Page 84 and 85: Kapitel 5 støtte deres barn har br
Page 86 and 87: Kapitel 5 til en specialklasse og
Page 88 and 89: Kapitel 5 Resultater fra den samled
Page 90 and 91: Kapitel 5 Figur 5.9 Forældres vurd
Page 92 and 93: Kapitel 5 Figur 5.11 Andel børn me
Page 94 and 95: Kapitel 5 Figur 5.14 Behov for elev
Page 96 and 97: Kapitel 5 Figur 5.17 Behov for sær
Page 98 and 99: Kapitel 5 Figur 5.21 Andel (%) bør
Page 100:
Kapitel 5 • Børn med svært moto
Page 103 and 104:
6. Livskvalitet Livskvalitet er if
Page 105 and 106:
Livskvalitet Figur 6.1 - 6.13 viser
Page 107 and 108:
Livskvalitet Som eksempler på bør
Page 109 and 110:
De fleste børn med cerebral parese
Page 111 and 112:
Litteratur (1) Ravens-Sieberer U, G
Page 113 and 114:
7. Familien Forældre til et barn m
Page 115 and 116:
Over 90 % af alle fædre til børn
Page 117 and 118:
Blandt de familier, hvis aktivitete
Page 119 and 120:
Figur 7.8 Behov for praktisk fysisk
Page 121 and 122:
Familie eller venner passer barnet
Page 123 and 124:
Figur 7.12 Behov for tilskud til ti
Page 125 and 126:
Hovedresultater om familien • Fir
Page 127 and 128:
8. Kontakt til det sociale hjælpes
Page 129 and 130:
Forældrene understreger samtidigt,
Page 131 and 132:
Figur 8.3 Forældres vurdering af d
Page 133 and 134:
Ca. 40 % af familierne føler ikke,
Page 135 and 136:
De fleste forældre har søgt og mo
Page 137 and 138:
Forælder til 11-årig pige ”Boli
Page 139 and 140:
En del forældre i SPARCLE undersø
Page 141 and 142:
9. Praktisk håndbogskapitel for ko
Page 143 and 144:
SPARCLE undersøgelsen viser, at de
Page 145 and 146:
Forældre (kapitel 7) En tidligere
Page 147 and 148:
Bilag 1. Spørgeskemaer anvendt i S
Page 149 and 150:
�stdanmark Hele SPARCLE* Antal de
Page 151 and 152:
Ordliste Ord Forklaring Ataksi Mang
Page 153 and 154:
Ord Forklaring Motorik Bevægelse.
Page 155:
Der er meget lidt viden om, hvordan
show all

Børn med cerebral parese i Danmark - Statens Institut for ...

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?