Børn med cerebral parese i Danmark - Statens Institut for ...

Kapitel 8
De fleste forældre føler, at de bliver modtaget venligt
og imødekommende, og mange tillige at de bliver forstået
og respekteret. Kun ca. 1/3 af forældrene føler,
at de bliver behandlet proffessionelt og effektivt. For
mange forældre, der får et barn med handicap, er det
uvant at skulle bede om hjælp til familiens daglige liv
og samtidig være afhængig af andres godkendelse
før denne hjælp eventuelt kan bevilges. Figur 8.11 viser
andelen af forældre, der føler at sagsbehandleren
opfatter dem som krævende eller kværulerende,
samt andelen af forældre, der føler sig magtesløse i
den kommunale sagsbehandling.
Ca. 40 % af forældrene til børn med moderat og
svært handicap føler ofte, at den kommunale sagsbehandler
opfatter dem som krævende. Ca. to tredjedele
af forældre til børn med svært motorisk handicap
føler sig magtesløse i det kommunale system.
Figur 8.11 Forældres følelser i forbindelse med sagsbehandlingen,
opdelt efter barnets motoriske funktion.
%
100
136
80
60
40
20
0
Let motorisk handicap (45 børn)
Moderat motorisk handicap (20 børn)
Svært motorisk handicap (22 børn)
Bliver opfattet som
krævende
Føler sig
magtesløs
Flere forældre beskriver, at de føler at sagsbehandlingen
handler meget om penge og for lidt om barnets
behov.
Forælder til 12-årig dreng
”Vil ikke gå "tiggergang"”.
Forælder til 11-årig pige
”Systemet og reglerne er alt for "tunge". Sagsbehandlerne
arbejder udelukkende ud fra budgetter og ikke
ud fra det enkelte barns behov!!”.
Forældrene føler sig generelt venligt og imødekommende
modtaget, men samlet ser det ud til, at sagsbehandlere,
der ifølge lovgivningen er centrale personer
i håndteringen af familier med børn med cerebral
parese med fordel kan forbedre både information til
og koordination af indsatsen overfor disse familier.
På Center for Hjerneskade har man afprøvet en ny behandlerkommunikationsmetode,
der har til formål at
øge den tværfaglige indsats. Den tilbyder en struktur,
der giver helhed igennem habiliteringsforløbet.
Metoden kaldes BørneRAP (Rehabiliterings Aktivitets
Profil), er oprindelig udviklet i Holland og er baseret
på WHOs internationale klassifikation ICF. Det overordnede
motto for metoden er ”ét barn – én plan”.
Gennem samtaler mellem familien og forskellige faggrupper
afdækkes behov hos barn og forældre. En
udpeget kontaktperson indsamler disse. Herefter prioriteres
behovene udfra barnets og forældres synsvinkel
og et kerneproblem identificeres. Kerneproblemet
beskrives indgående inklusiv påvirkelige og
ikke-påvirkelige hæmmende og fremmende faktorer.
Kontaktpersonen udarbejder en rapport, der sendes
til såvel behandlerteam som til barn og forældre. Der
afholdes møder, hvor hovedmål for barnet aftales.
Herefter udarbejder hver faggruppe specifikke mål
for, hvordan de kan bidrage til at hovedmålet nås og
endelig evalueres indsatsen på et evalueringsmøde.