05.02.2013 Views

tema-artikel! - Landsforeningen Autisme

tema-artikel! - Landsforeningen Autisme

tema-artikel! - Landsforeningen Autisme

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Alle kan forsøges inkluderet<br />

Læs artiklen på side 4<br />

FOKUS PÅ AUTISME<br />

• Leder:<br />

Ben X – livets fi lm har store<br />

konsekvenser ....................... | 2 |<br />

• Alle kan forsøges<br />

inkluderet – men prisen<br />

kan være høj ......................... | 4 |<br />

• Boganmeldelse:<br />

Adfærdsproblemer hos<br />

børn og unge ....................... | 6 |<br />

• Legater ...................................... | 7 |<br />

• Advokaten:<br />

Den nye arvelov ................. | 8 |<br />

• VOXPOP:<br />

Hvad har diagnosen<br />

betydet for dig?.................. | 15 |<br />

• FN-Konventionen:<br />

Har du oplevet<br />

diskrimination på<br />

grund af autisme? ............ | 16 |<br />

• Center for <strong>Autisme</strong>:<br />

Undersøgelse af arvelige<br />

faktorer bag autisme ..... | 20 |<br />

• Nyt fra<br />

kredsforeningerne ........... | 21 |<br />

• Kredsforeninger<br />

og udvalg ................................ | 24 |<br />

TEMA-ARTIKEL:<br />

• Mit barn har en<br />

gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse<br />

Demetrious Haracopos .. | 10 |<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |


| Medlemsbladet udgives af<br />

<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> |<br />

Ansvarshavende redaktør:<br />

Morten Carlsson,<br />

formand@autismeforening.dk<br />

Redaktion: Elisabeth Sandell<br />

redaktion@autismeforening.dk<br />

Layout: Annette Lund Dreyer<br />

Tryk: Als Offset ApS<br />

Oplag: 6.300 stk.<br />

ISSN: 1600-2504<br />

E-mail: kontor@autismeforening.dk<br />

Internet: www.autismeforening.dk<br />

Bladet sendes gratis til <strong>Landsforeningen</strong><br />

<strong>Autisme</strong>s medlemmer<br />

| Bestyrelse |<br />

Formand:<br />

Morten Carlsson ...................Tlf. 70 20 40 82<br />

(fast træffetid tirsdag fra kl. 16.00-19.00)<br />

Næstformand,<br />

Lars Grønlund ........................Tlf. 31 20 16 93<br />

Næstformand:<br />

Vakant<br />

Aage Sinkbæk .......................Tlf. 46 32 31 67<br />

Annette Lund Dreyer ..........Tlf. 74 47 02 21<br />

Bernd Weibeck ......................Tlf. 98 38 94 62<br />

Heidi Lassen ...........................Tlf. 30 42 46 29<br />

Jørgen Ahler ..........................Tlf. 96 13 00 92<br />

Karen Prætorius ....................Tlf. 56 96 10 58<br />

Pernille Saxtrup ....................Tlf. 26 74 01 74<br />

Peter K. Nielsen .....................Tlf. 86 65 97 12<br />

Tine Heerup ...........................Tlf. 33 11 46 71<br />

| Sekretariat |<br />

Elisabeth Sandell<br />

Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev<br />

Tlf. 70 25 30 65<br />

Fax 70 25 30 70<br />

E-mail: kontor@autismeforening.dk<br />

| SIKON <strong>Landsforeningen</strong><br />

<strong>Autisme</strong>s Kurser og Konference |<br />

Ulla Møller-Christensen, Tlf. 70 25 30 67<br />

E-mail: sikon@autismeforening.dk<br />

| SIKON Projektmedarbejder |<br />

Allan Jensen, Tlf. 70 20 40 62<br />

Email: projekt@autismeforening.dk<br />

| Telefonrådgivning<br />

v/foreningens socialrådgiver |<br />

Ulla Kjer, Tlf. 70 25 30 68<br />

E-mail: social@autismeforening.dk<br />

| Informationsafdeling |<br />

Peter K. Nielsen, Tlf. 70 20 42 85<br />

E-mail: info@autismeforening.dk<br />

| Fælles telefontider |<br />

Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14<br />

samt tirsdag kl. 16-19<br />

Center for <strong>Autisme</strong> ..............Tlf. 44 98 23 55<br />

Telefonrådgivning til forældre og<br />

pårørende tirsdag kl. 13-15.<br />

Videnscenter for <strong>Autisme</strong> .Tlf. 45 11 41 91<br />

| Udgivelsesdatoer for de kommende<br />

blade i 2008 |<br />

Nr. 5 udkommer i uge 23.<br />

Sidste frist for indsendelse af artikler<br />

m.m. er tirsdag den 29. april 2008.<br />

Nr. 6 udkommer i uge 27.<br />

Sidste frist for indsendelse af artikler<br />

m.m. er tirsdag den 3. juni 2008.<br />

| 2 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

Leder:<br />

BEN X – livets fi lm har<br />

store konsekvenser…<br />

| Morten Carlsson, formand LA |<br />

Når vi som forældre må konstatere, at vores<br />

barn har udviklet et handicap som autisme,<br />

rammer det os med chok, sorg og en umiddelbar<br />

magtesløshed overfor handicappet.<br />

For andre er det umuligt at forstå, at de udfordringer,<br />

vi stilles overfor, er komplekse, opslidende og ofte<br />

med mange tilbageslag.<br />

Vi skal dels selv forstå, hvad handicappet går ud på, prøve at<br />

afhjælpe og finde nogle værktøjer, som kan bruges. Dels skal<br />

vi forklare det til omverdenen, familie, venner, kollegaer og<br />

andre. Det kan være svært og en fuldstændig forståelse opnås<br />

sjældent.<br />

Tænk på, hvor svært vores børn med autisme må have det. De<br />

bliver misforstået og kan ikke selv forklare dybden og vanskelighederne<br />

i deres handicap.<br />

Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Danmarkspremiere<br />

som en del af Natfilmsfestivalen de første dage<br />

i april. Filmen blev vist for et udvalgt publikum med engelske<br />

undertekster.<br />

Filmen bygger på virkelige hændelser i Gent i Belgien.<br />

Det er en hudløs ærlig film, hvor Greg Timmermans spiller en<br />

16-årig dreng med autisme. Han bibringer rollen en autenticitet<br />

og en indlevelse, der ikke tidligere er set.<br />

Med udgangspunkt i Ben X’s computerunivers gennemleves<br />

dagligdagens kyniske virkelighed: Den manglende forståelse<br />

fra eksperter, lærere og ikke mindst elever. Mobningens fæle<br />

ansigt stikker frem og tvinger os til at genopleve en lang<br />

række situationer, vi som forældre til børn med autisme kan<br />

genkende.<br />

<strong>Landsforeningen</strong> vil sammen med Kontaktudvalget sikre, at<br />

filmen får danske undertekster, måske endog en dansk biografpremiere<br />

og i hvert fald kan udgives på DVD.<br />

Vi har mange gange sukket efter en seriøs<br />

film der kunne hjælpe os og vores børn med<br />

at fortælle sandfærdigt om livets dilemmaer<br />

for et menneske med autisme. Vi har kun delvis<br />

været hjulpet af Rainman og andre film,<br />

som ofte har været tilsat en hel del sødme<br />

og været historiebåret på et menneske med<br />

helt særlige evner (savante) til korttælling,<br />

klaverspil eller lignende.<br />

Vi ved, at der er uendeligt langt mellem disse<br />

solstråle historier. BEN X har ikke disse særlige<br />

evner, men i rigt mål de vanskeligheder, der<br />

kendetegner flertallet af børn med autisme.<br />

De af os, der så filmen, blev på den ene side<br />

hårdt ramt af denne voldsomt bevægende<br />

film men samtidig opfyldt af ønsket om,<br />

at fortsætte arbejdet ufortrødent med at<br />

udbrede kendskabet til autisme og forbedre<br />

forholdene for vores børn, unge og voksne.<br />

Begreber som inklusion, menneskerettigheder<br />

og diskrimination sættes i relief.<br />

Kravet til samfundet om at behandle sine<br />

borgere ordentligt trænger sig på og man får<br />

lyst til at skrige til de kommunale forvaltninger,<br />

at det koster altså ikke ekstra at behandle<br />

de handicappede borgere og deres familier<br />

værdigt.<br />

Når man har oplevet denne film, forstår man<br />

måske bedre, hvorfor mange af os forældre<br />

er så hudløse, engagerede og kæmper meget<br />

indædt. Det er naturligvis vigtigt, at vi ikke<br />

tillader den enkelte at fokusere alene på sit<br />

eget barn eller en isoleret del af menneskets<br />

liv. Vi skal tænke solidarisk og sikre en indsats<br />

gennem hele livet.<br />

Vi skal bygge på de værdier og den viden<br />

om best practice, som vi har beskrevet i den<br />

Nationale <strong>Autisme</strong> Plan.<br />

I forbindelse med SIKON konferencen i slutningen<br />

af april måned, udkommer en sammenskrevet<br />

del af planen (pixi-udgaven), som<br />

bliver meget brugervenlig.<br />

De fleste steder i landet har de netop afholdte<br />

generalforsamlinger vist stor aktivitet.<br />

Forældrenetværk opbygges overalt og netop<br />

dette sammenhold, udveksling af viden og<br />

erfaringer og synliggørelse af vores udfordringer,<br />

skal bringe os videre.<br />

Vi skal ikke finde os i, at vi eller vores børn<br />

bliver kaldt forkælede, koster for meget til<br />

behandling og specialundervisning, eller at vi<br />

på anden måde bliver mobbet.<br />

Visionsplan 2020<br />

BEN X har mange planer i sit computerliv.<br />

Han er forudseende, strategisk tænkende og<br />

udstyret med en række våben.<br />

På samme måde skal vi bruge den kommende<br />

tid til at udtænke en visionsplan for<br />

autismeområdet. Hvor skal vi hen, organisatorisk<br />

og politisk. Hvordan sikrer vi en fortsat<br />

fremgang med fokus på synlighed og forståelse<br />

fra omverdenen.<br />

Hvordan får vi implementeret de gode<br />

intentioner i FN-konventionen og samtidig<br />

sikret vores børns menneskerettigheder og<br />

livskvalitet.<br />

I et ligeværdigt samfund skal vores børn<br />

sikres retten til udredning, behandling, undervisning<br />

hele livet, bolig og beskæftigelse,<br />

fritidsliv og støtte til en bedre livskvalitet.<br />

De kommende drøftelser med vores venner<br />

skal sikre et skarpt omrids af en visionsplan<br />

frem mod 2020 – længere må det ikke tage.<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 3 |


Alle kan forsøges inkluderet<br />

– men prisen kan være høj<br />

I forlængelse af sidste nummers <strong>artikel</strong> om<br />

specialbørnehaven Kirsebærhuset er der<br />

kommet reaktioner fra:<br />

• en mor til et barn, som i dag går i Kirsebærhuset<br />

efter i 3 år at have været enkeltintegreret<br />

i børnehaven Jægerhytten<br />

• lederen af Jægerhytten, som har skullet<br />

inkludere børn med autisme<br />

| Søs Lunding, mor til Victor,<br />

på 6½ år med infantil autisme |<br />

Da Victor i 2004 fi k plads<br />

i Jægerhytten med 18,5<br />

timers støtte, var jeg kisteglad.<br />

Sammen med to andre<br />

drenge med ASF fi k han sit<br />

eget rum, Ræverummet. Her blev dagsprogrammet<br />

gennemgået og frokosten spist i<br />

en lille fast børnegruppe, og her kunne han<br />

trække sig tilbage til. Det var fl ot, syntes jeg.<br />

Indkøringen var dog hård – i en måned var<br />

han rasende, når jeg kom og hentede ham.<br />

Alle børn på hans vej ud af børnehaven blev<br />

slået, sparket eller trådt på.<br />

Der faldt lidt ro over det. Victor fi k nogle foretrukne<br />

legekammerater i børnehaven, men<br />

hjemme om eftermiddagen var Victor dødtræt.<br />

Han skulle ofte se en hel fi lm – nogen<br />

gange to – før han kunne gå i gang med at<br />

lege med noget. Han havde mange og meget<br />

voldsomme raseri-anfald, og neglene blev<br />

bidt længere og længere ned.<br />

Selvom støtten blev øget til 32,5 timer, og der<br />

blev arbejdet med indretning af Ræverummet<br />

og strukturering af dagen for ASF-dren-<br />

gene, var Victors stress-niveau skrækkeligt<br />

højt. Det påvirkede hele familien. Jeg blev<br />

deltidssygemeldt i 2 måneder, og måtte derefter<br />

gå yderligere ned i tid.<br />

Efter et større slagsmål med kommunen blev<br />

Victor sidste sommer visiteret til Kirsebærhuset.<br />

Neglene er vokset ud, og Victor har nu<br />

tre venner i vores bebyggelse, som han leger<br />

med hjemme og på legepladsen de fl este<br />

dage. I Kirsebærhuset træner han struktureret<br />

leg, og når han kommer hjem, prøver han det<br />

af i praksis.<br />

Set i bakspejlet er det spørgsmålet, om Victor<br />

nogensinde burde være startet i Jægerhytten.<br />

| Karina Carstensen, leder af,<br />

børnehaven Jægerhytten i<br />

Albertslund, som har en specialgruppe<br />

for børn med kommunikationshandicaps<br />

og en større gruppe<br />

af normalt fungerende børn |<br />

Jægerhytten har i 25 år haft en gruppe af<br />

døve/CI-opererede børn med kunstig hørelse,<br />

der – ligesom børn med autisme – har brug<br />

for meget struktur. Det at mangle høresansen<br />

får hurtigt omgivelserne til at virke uoverskuelige,<br />

og børnene har også ofte sidehandicaps.<br />

Vi har valgt at integrere CI-børnene i gruppen<br />

af hørende børn. Det har nu taget 2½ år, og vi<br />

er stadig ikke færdige. Det er vores erfaring,<br />

at vi kan vælge mellem at planlægge hverdagen<br />

for hele fl okken af børn, eller vi må<br />

trække de hørehæmmede børn ud af fællesskabet.<br />

Den store læring for os i Jægerhytten<br />

har været, at alle voksne i huset er nødt til<br />

at vide noget om alle 42 børn. Ellers kan vi<br />

ikke etablere den nødvendige struktur for<br />

CI-børnene, der samtidigt kan fungere for de<br />

hørende børn. Det er måske den store styrke<br />

ved inklusionstanken: at den peger på, at alle<br />

børn skal ses individuelt.<br />

Det er vanskeligere med ASF-børnene. Med<br />

en massiv personaleindsats kan vi skabe de<br />

nødvendige rammer i Ræverummet. Men<br />

vi må erkende, at lige så snart Victor og de<br />

andre drenge med autisme træder ud af<br />

Ræverummet, falder rammerne sammen for<br />

dem.<br />

Når jeg bliver fortalt, at der nu for første gang<br />

nogensinde er ledige pladser i Kirsebærhuset,<br />

tænker jeg, at der sker for meget enkeltintegration.<br />

Nogle børn får ikke deres behov<br />

opfyldt. Det må være forfærdeligt at skille<br />

sig ud og ikke have nogen med tilsvarende<br />

problemer at identifi cere sig med. Men med<br />

amternes nedlæggelse er prisen for en specialplads<br />

pludselig blevet synlig.<br />

Samtidig er begreberne »inklusion« og »rummelighed«<br />

blevet misforstået til, at alle børn<br />

kan inkluderes.<br />

Alle børn kan forsøges inkluderet, men børnene,<br />

forældrene og personalet kan komme<br />

til at betale en høj pris.<br />

Victor med sin mor Søs Lunding,<br />

som set i bakspejlet stiller sig<br />

selv spørgsmålet om Victor<br />

nogensinde burde været startet i<br />

Jægerhytten<br />

| 4 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 5 |


Boganmeldelse:<br />

Adfærdsproblemer hos børn og unge<br />

– teoretiske og praktiske tilgange<br />

| Rebecca Rant, formand for<br />

Kredsforening København/<br />

Frederiksberg |<br />

Bogen er skrevet af 4 nordmænd i<br />

2008 og er hurtigt blevet oversat<br />

til dansk. Den er udgivet af Dansk<br />

Psykologisk Forlag, med ISBN: 978-<br />

87-7706-238-4.<br />

Bogen »Adfærdsproblemer hos børn og unge<br />

– teoretiske og praktiske tilgange« er ikke en<br />

bog, der specifi kt retter sig med autismeområdet.<br />

Men den er både velskrevet og meget<br />

struktureret opbygget. Der er da også mange<br />

steder nævnt Aspergers syndrom og ADHD<br />

og enkelte steder Tourettes syndrom.<br />

Bogen starter med at defi nere forskellige<br />

former for problematisk adfærd, for derefter<br />

at skitsere den systemiske tankegang<br />

som bogen bygger på. Herefter gennemgås<br />

systemtankegangen ud fra individ-, aktør-, og<br />

kompetenceperspektivet. Forfatterne gennemgår<br />

sys<strong>tema</strong>nalysen som værktøj til at få<br />

defi nere og konkretisere adfærdsproblemer<br />

– »diagnose« før »behandling« 8<br />

Bogen lægger vægt på at den sys<strong>tema</strong>tiske<br />

tilgang kun kan lade sig gøre, såfremt man<br />

har en bred tilgang til løsninger og strategier,<br />

hvorfor alle personer omkring barnet/den<br />

unge skal inddrages. Derfor er »samarbejde<br />

på tværs« et vigtigt emne, som da også har<br />

fået et helt kapitel for sig selv.<br />

Der lægges meget vægt på »samarbejde«.<br />

Som forælder tænker man nok mest på de<br />

samarbejdsvanskeligheder, der kan være<br />

mellem f.eks. skole og hjem om dagligdagen<br />

eller mellem PPR og hjemmet omkring sko-<br />

| 6 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

letilbud. Og der kommer mange gode bud<br />

på hvordan samarbejdet kan forbedres, f.eks.<br />

»forældrene som en ressource«. Det kan man<br />

som forældre jo kun nikke ja til.<br />

Men bogen skitserer også en række samarbejdsproblemer,<br />

som opstår mellem fag- og<br />

personalegrupper, som kan være med til at<br />

skabe konfl ikter i det daglige arbejde. F.eks.<br />

det svære i at nedbryde snævre faggrænser<br />

og se hinanden som sparringspartnere. Og<br />

så her er der heldigvis råd og ideer at hente i<br />

bogen.<br />

I sidste del af gennemgås forskellige strategier<br />

som kan sættes i værk. Det er nok den<br />

mest interessante del for forældre og for<br />

de fagfolk, som arbejder med børn/unge i<br />

praksis.<br />

Det er vigtig at få afklaret sociale relationer<br />

(f.eks. identifi cere venskaber) og sociale kompetencer<br />

(f.eks. empati og ansvarlighed) for at<br />

kunne begynde at arbejde med barnets/den<br />

unges adfærdsproblemer, fordi indsatsen<br />

naturligvis må starte der, hvor barnet er.<br />

Regler er en udbredt måde at styre adfærd<br />

på. Det er i og for sig også i orden, men forfatterne<br />

kommer med en række bud på hvornår<br />

noget er en god regel. F.eks. at regler skal<br />

være:<br />

Korte og klart formulerede men samtidig:<br />

• Være positivt formuleret<br />

• Anvise ønsket adfærd<br />

Der skal knyttes klare konsekvenser til<br />

regelbrud – som skal sætte i værk<br />

(f.eks. tab af privilegier).<br />

Negative konsekvenser som ikke anbefales<br />

(men som jeg personligt ved benyttes!) er<br />

kollektiv straf, tale ned til eller moralisere,<br />

mens situationer står på.<br />

Et eksempel, som jeg fandt yderst interessant,<br />

var brug af en tænkepause eller time-out.<br />

Time-out er en del af en ignoreringsstrategi<br />

og bør kun anvendes ved alvorlig udadreagerende<br />

adfærd og højst 5 minutter. Time out<br />

bør være en »afkølingsperiode« for barnet, og<br />

bør betragtes som en ikke-straff ende reaktion<br />

på en konfl ikt.<br />

Forfatterne konstaterer, at time-out desværre<br />

ikke anvendes sådan i de fl este tilfælde. Oftest<br />

anvendes time-out, netop som en straf,<br />

Legater<br />

Hanne H. Rasmussen<br />

& Solar Fonden<br />

| Elisabeth Sandell,<br />

sekretariatsmedarbejder |<br />

<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong><br />

administrerer midler fra<br />

to legater, som begge kan<br />

søges af foreningens medlemmer.<br />

SOLAR-Fonden har 15 stk. ferielegater á kr.<br />

1.500,- til uddeling i juni 2008. Legatet skal<br />

bruges til en ferie/fridag.<br />

Hanne H. Rasmussens Fond har 10 stk. legater<br />

á kr. 1.500,- til uddeling på Hannes fødselsdag<br />

d. 2. august 2008. Hanne H. Rasmussen<br />

har i sit testamente ønsket at midlerne skal<br />

bruges til at lette tilværelsen for familier med<br />

børn med ASF. Legatmulighederne er derfor<br />

vidtspændende blot formålet opfyldes.<br />

hvor barnet ikke får en pause, men måske<br />

bliver sendt til inspektørens kontor. Det kræver<br />

derfor både viden om og tålmodighed<br />

hvis man skal anvende time-out som strategi<br />

overfor børn/unge med problemadfærd. Jeg<br />

tror, at der er lang vej endnu.<br />

Hele vejen gennem bogen er der eksempler,<br />

hvor igennem får man konkretiseret nogle<br />

af teorierne og strategierne, hvilket kun gør<br />

bogen endnu mere læsevenlig.<br />

Samlet set er det en meget relevant og brugbar<br />

bog, og jeg tror at langt de fl este fagfolk<br />

der arbejder med den type børn/unge kan få<br />

mange »aha-oplevelser« af at læse den. Det<br />

gjorde jeg i alle tilfælde.<br />

For begge legater gælder, at der ikke forefi<br />

ndes ansøgningsskema samt at ansøgere<br />

som modtog legat i 2007 ikke kan komme i<br />

betragtning ved årets uddeling. Der er ikke<br />

nødvendigt at vedlægge dokumentation for<br />

husstandsindkomst eller lignende.<br />

Ansøgninger, med angivelse af hvilket leget<br />

som søges, skal være <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong>s<br />

sekretariat i hænde senest den 15. maj<br />

2008. Ansøgninger kan sendes med post eller<br />

mail.<br />

Ansøgere som ikke har modtaget svar inden<br />

den 31. maj hhv. 6. august 2008 er ikke kommet<br />

i betragtning.<br />

Der sendes ikke bekræftelse på modtagelse<br />

af ansøgning eller meddelelse om afslag på<br />

ansøgning.<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 7 |


Den nye arvelov trådte i kraft<br />

1. januar 2008<br />

| Amdi Møller, advokat |<br />

Den 1. januar 2008 fi k vi en ny arvelov, som<br />

har været under forberedelse i fl ere år.<br />

Begrundelsen for den lange forberedelsestid<br />

var, at de nye familiemønstre, der opstod<br />

som følge af de mange skilsmisser, gør det<br />

meget svært at lovgive på en måde, som er<br />

i overensstemmelse med de fl estes ønsker, i<br />

modsætning til tidligere, hvor ægteskaberne<br />

var mere stabile.<br />

| 8 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

Den skitserede udvikling har haft til følge,<br />

at tidligere tiders synspunkt om, at formuen<br />

tilhører slægten og blot forvaltes af en enkelt<br />

person, er ændret til en holdning om, at formuen<br />

tilhører den enkelte, der selv bestemmer,<br />

hvem der skal arve dem.<br />

Synspunktet afspejler sig i den nye arvelov,<br />

hvor børnenes tvangsarv er blevet reduceret,<br />

ægtefælles arvemæssige stilling er blevet<br />

forbedret og som noget nyt, er der blevet adgang<br />

til at lave »udvidet samlevertestamente«<br />

med den virkning, at den ugifte samlever<br />

kan arve op til 7/8 dele af formuen, såfremt<br />

de har boet sammen i mindst to år.<br />

Tvangsarv og testamente Testamente:<br />

Ægtefællers samlede formue<br />

Tvangsarv<br />

Testamente<br />

>>>>>>>>>>><br />

Tvangsarv ægtefælle 1<br />

(længstlevende)<br />

>>>>>><br />

Bodel ægtefælle 1<br />

(længstlevende)<br />

Tvangsarv børn<br />

Afdødes testamente<br />

ægtefælle 2<br />

Samleveren kan forsat ikke sidde i uskiftet bo<br />

og der skal betales arveafgift.<br />

Hvad angår børnene, er der også sket den<br />

ændring, at et barns arv kan begrænses til kr.<br />

1 million, hvilket kunne have stor betydning,<br />

hvis forældrene f.eks. ejer en virksomhed,<br />

hvor der investeret en stor formue, sammenholdt<br />

med at et af børnene er egnet og villig<br />

til at føre virksomheden videre.<br />

Når man er forældre til et barn med autisme,<br />

har man således store muligheder for at bestemme,<br />

hvem af børnene der evt. skal være<br />

hovedarving og f.eks. kan man måske aftale<br />

med det barn, som kommer til at arve med, at<br />

den pågældende vil tage sig særligt af barnet<br />

med autisme, den dag forældrene er faldet<br />

bort.<br />

www.autismeforening.dk/nyhedsbrev.asp<br />

Advokaten<br />

Af særlig interesse for forældre til et barn<br />

med autisme, skal også nævnes arvelovens §<br />

52 som nævner, at forældre til et handicappet<br />

barn kan bestemme, hvem der skal arve den<br />

handicappede, såfremt den pågældende ikke<br />

er i stand til at handle fornuftsmæssigt, samt<br />

at værgen og justitsministeriet godkender<br />

det.<br />

<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong>s Nyhedsbrev<br />

Hold ikke dig selv tilbage – få nyhederne<br />

»kørt« direkte til din mailbox!<br />

Vigtige afgørelser inden for autismeområdet – Radio- & TV-indslag<br />

– Kurser og meget mere. Hvis du gerne vil have disse nyheder<br />

skal du blot tilmelde dig på <strong>Landsforeningen</strong>s hjemmeside.<br />

Såfremt du ikke længere ønsker at modtage nyhedsbrevet går du<br />

ind på hjemmesiden og framelder dig.<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 9 |


TEMA<br />

...<strong>tema</strong>-<strong>artikel</strong>!<br />

Mit barn har en gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse<br />

| Af Demetrious Haracopos,<br />

psykolog, Center for <strong>Autisme</strong> |<br />

Det skaber usikkerhed hos<br />

mange forældre, når deres<br />

barn har fået en diagnose<br />

inden for gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse.<br />

Forældrene er usikre på, hvilken diagnose<br />

barnet har fået, hvilke symptomer der karakteriserer<br />

tilstanden samt på de udviklings- og<br />

behandlingsmæssige konsekvenser.<br />

Nogle diagnostiske kategorier vækker særlig<br />

usikkerhed, herunder Gennemgribende<br />

Udviklingsforstyrrelse Uspecifi ceret (GUU) og<br />

Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Anden<br />

(GUA).<br />

I det følgende gives en oversigt over og<br />

beskrivelse af de forskellige diagnostiske<br />

kategorier ved gennemgribende udviklingsforstyrrelser.<br />

I det internationale diagnosesystem ICD-10<br />

er autisme spektrum forstyrrelser defi neret<br />

offi cielt som gennemgribende udviklingsforstyrrelser.<br />

F. 84.0 Infantil autisme<br />

Den mest entydige form for gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse er infantil autisme.<br />

Tilstanden adskiller sig fra andre former for<br />

psykisk udviklingsforstyrrelser hos børn ved,<br />

at dens særpræg er ret entydigt. Dokumentation<br />

er stærkere end for nogen anden psykisk<br />

lidelse i barndommen.<br />

For at man kan stille diagnosen infantil autisme,<br />

skal der være tegn på tre kardinalsymptomer<br />

inden tre-års alderen. I nogle tilfælde kan<br />

disse tegn ses i første år af barnets liv. I andre<br />

tilfælde vil barnet først vise tegn på afvigelser<br />

i andet eller tredje leveår.<br />

De tre kardinalsymptomer drejer sig om:<br />

1. Afvigelse i den sociale udvikling<br />

2. Afvigelse i kommunikationsevne<br />

3. Indskrænkede og stereotype adfærdsmønstre<br />

Intelligensniveauet er forskelligt hos personer<br />

med infantil autisme. Nogle ligger betydeligt<br />

under deres levealder, mens andre er normalt<br />

begavede. Ca. 50-75% af alle børn er samtidig<br />

mentalt retarderet. De resterende er normalt<br />

begavet.<br />

Andelen med mental retardering har været<br />

faldende i de senere år. Kønsfordelingen<br />

er ca. 3 drenge til 1 pige, men fordelingen<br />

er afhængig af intelligensniveau. Jo højere<br />

intelligensniveau, jo færre piger.<br />

F84.1 Atypisk autisme<br />

Atypisk autisme adskiller sig fra infantil<br />

autisme ved et senere begyndelsestidspunkt<br />

(efter 3-års alderen), oftest hos børn med<br />

en normal begavelse eller f.eks. ved, at blot<br />

et eller to af de tre kardinale symptomer for<br />

infantil autisme optræder. Tilstanden ses ofte<br />

ved svær mental retardering.<br />

I den sammenhæng kan det være vanskeligt<br />

at skelne atypisk autisme fra svær udviklingshæmning.<br />

Især blandt de svært mentalt<br />

retarderede er kønsfordelingen nogenlunde<br />

ligelig, dog er drenge svagt overrepræsenterede.<br />

F84.2 Retts syndrom<br />

Retts syndrom er en sjælden tilstand, hidtil<br />

kun ses hos piger, hvor en normal udvikling<br />

følges af delvist eller fuldstændigt tab af taleevne,<br />

gangfærdighed og evnen til at bruge<br />

hænderne.<br />

Begyndelsestidspunktet er mellem 7 og 24<br />

måneders alderen. Håndvridende stereotypier<br />

og hyperventilering er typisk. Tilstanden<br />

kan ende i svær mental retardering.<br />

To former for gennemgribende udviklingsforstyrrelser,<br />

som er mere sjældne, er disintegrativ<br />

forstyrrelse i barndommen og hyperaktivitetsforstyrrelse<br />

med mental retardering og<br />

bevægelsesstereotypier.<br />

TEMA<br />

F84.3 Anden disintegrativ<br />

forstyrrelse i barndommen<br />

Denne sjældne tilstand opstår efter en periode<br />

med en normal udvikling på mindst 2<br />

år. I løbet af få måneder kommer der tab af<br />

tidligere erhvervede færdigheder, herunder<br />

tab af interesse for omgivelserne, stereotype<br />

motoriske ejendommeligheder samt forstyrrelse<br />

af socialt samspil og kommunikation.<br />

Personens udvikling er karakteriseret ved<br />

stabilisering eller tilbagegang, når de nævnte<br />

færdigheder er gået tabt.<br />

F.84.4 Hyperaktivitetsforstyrrelse<br />

med mental retardering og<br />

bevægelsesstereotypier<br />

De karakteristiske træk ved denne sjældne<br />

tilstand er mental retardering (IQ under 50),<br />

hyperaktivitet og opmærksomhedsforstyrrelse<br />

samt bevægelsesstereotypier.<br />

Gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelser<br />

ICD -10 (WHO)<br />

F.84.0 Infantil autisme<br />

F.84.1 Atypisk autisme<br />

F.84.2 Retts syndrom<br />

F.84.3 Disintegrativ forstyrrelse<br />

i barndommen<br />

F.84.4 Hyperaktivitetsforstyrrelse<br />

med mental retardering og<br />

bevægelsesstereotypier<br />

F.84.5 Aspergers syndrom<br />

F.84.8 Gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse<br />

Anden (GUA)<br />

F.84.9 Gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse<br />

Uspecifi ceret (GUU)<br />

| 10 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 11 |


TEMA TEMA<br />

I puberteten og de tidlige voksenår kan<br />

hyperaktiviteten erstattes med hypoaktivitet<br />

(passivitet-apati). Medicinering med centralstimulantia<br />

som sædvanligvis har en gunstig<br />

eff ekt på normalt begavede med ADHD-problematik,<br />

har ingen virkning på børn med<br />

denne diagnose.<br />

F84.5 Aspergers syndrom (AS)<br />

Aspergers syndrom blev først indført internationalt<br />

som særlig diagnose i 1992. Den<br />

afviger fra infantil autisme ved, at der ikke<br />

ses generelle forsinkelse i den sproglige og<br />

kognitive udvikling.<br />

De to væsentlige karakteristiske træk er<br />

afvigende socialt samspil og indsnævret,<br />

repetitiv, stereotyp adfærd eller – men typisk<br />

– usædvanligt intense særinteresse.<br />

Mens personer med infantil autisme oftest<br />

har stereotype bevægelsesmønstre, har personer<br />

med AS snarere særinteresser. Det kan<br />

være inden for områder som krigshistorie,<br />

astronomi, musik og lignende.<br />

Forholdsvis mange personer med denne<br />

diagnose udvikler efterhånden ledsagende<br />

psykiatriske komplikationer, som kan virke<br />

temmelig invaliderende, herunder ADHD,<br />

OCD (tvangshandlinger og tvangstanker),<br />

psykose og depression.<br />

Hvad angår kønsfordeling regner man med<br />

ca. 5 til 8 drenge til 1 pige, dog har fl ere og<br />

fl ere piger i de senere år fået denne diagnose.<br />

Samtidig har man hos dem observeret en<br />

anderledes adfærdsprofi l i forhold til drenge.<br />

GUU – en midlertidig diagnose<br />

Diagnosen GUU anvendes, når der er tegn på<br />

problemer med socialt samspil og verbal og<br />

ikke-verbal kommunikation samt stereotyp<br />

adfærd, interesser og aktiviteter, men ikke<br />

i en sådan grad, at man kan stille en af de<br />

andre diagnoser under overbegrebet gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelser. Det vil sige, at<br />

et barn med GUU har et symptombillede, der<br />

kan minde om det, der ses hos mennesker<br />

med autisme, men opfylder ikke det fulde kriterium<br />

for at fået stillet en endelig diagnose.<br />

Nogle anvender GUU som midlertidig diagnose,<br />

indtil det kan fastlås, hvilken gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse det drejer sig<br />

om. Barnet er faktisk først færdigdiagnosticeret,<br />

når der foreligger en specifi k diagnose,<br />

eller hvis man konkluderer, at der ikke er<br />

grundlag for at stille diagnosen gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse.<br />

GUA – autisme eller ej?<br />

GUA adskiller sig fra de øvrige former for gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelser ved, at<br />

tilstanden ikke betragtes som del af det »almindelige«<br />

autistiske spektrum, idet der kan<br />

være tale om en anden ætiologisk baggrund<br />

for forstyrrelsen. Symptomerne ligner dog på<br />

visse områder autisme.<br />

I nogle beskrivelser af symptomerne, der<br />

karakteriserer GUA, omtales nedsat evne til<br />

at regulere følelser. Barnet er præget af angst<br />

med usædvanlig frygt eller fobier og med<br />

tendens til impulsivitet.<br />

Personen med GUA kan have vanskeligt ved<br />

at skelne mellem fantasi og virkelighed. Der<br />

er en generel mangel på social interesse og<br />

vanskelighed med at indgå i samspil med<br />

jævnaldrende.<br />

På trods af normal begavelse er der tegn på<br />

specifi kke kognitive forstyrrelser. I den sammenhæng<br />

kan GUA sammenlignes med f.eks.<br />

det såkaldte NLD-mønster (Non-learning<br />

disorder). Nogle personer med GUA kan samtidig<br />

have OCD, psykose og ADHD. Denne<br />

gruppe har brug for en lignende behandlingsindsats<br />

som de øvrige gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelser.<br />

Den nyudkomne bog om GUA indeholder<br />

en <strong>artikel</strong> skrevet af professor i børne-og<br />

ungdomspsykiatri Niels Bielenberg, Odense<br />

Universitetshospital. Her forklarer han, at<br />

forsøg på at etablere konkrete kriterier for<br />

denne gruppe af børn bedst kan beskrives<br />

som Multiple Complex Developmental disorder<br />

(MCDD). Denne tilstand er endnu ikke<br />

anerkendt som en del af ICD – 10.<br />

Inden for de diagnostiske undergrupper ved<br />

gennemgribende udviklingsforstyrrelse er der<br />

tre væsentlige problemstillinger i forbindelse<br />

med afgrænsning.<br />

For det første er der uklarhed, hvad angår<br />

lighed, forskelle og afgrænsning mellem GUA<br />

og andre udviklingsforstyrrelser, f.eks. infantil<br />

autisme. Ifølge kliniske erfaringer med mennesker<br />

med infantil autisme, især på baggrund<br />

af de mange, som har fået stillet denne<br />

diagnose på Center for <strong>Autisme</strong>, har nogle<br />

hovedsymptomer, der kan sidestilles med<br />

dem, der karakteriserer GUA.<br />

| 12 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 13 |


TEMA<br />

For det andet er der forskellig praksis på de<br />

børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger i<br />

Danmark og formentlig andre steder i verden,<br />

når det skal afgøres, om et henvist barn eller<br />

ung opfylder kriteriet for diagnosen GUA.<br />

For det tredje er der ved beskrivelser af både<br />

GUA og Aspergers syndrom ledsagende psykiatriske<br />

komplikationer, eksempelvis OCD,<br />

ADHD, depression og psykose. I den sammenhæng<br />

kan det være vanskeligt at skelne<br />

mellem GUA og Aspergers syndrom, eftersom<br />

der på nuværende tidspunkt er indhøstet få<br />

erfaringer med GUA.<br />

Det aktuelle internationale diagnose klassifi<br />

kationssystem (ICD-1O) har kun eksisteret<br />

i ca. 15 år, men man må konstatere, at der<br />

fortsat er uklarheder i forhold til de forskellige<br />

diagnostiske grupper.<br />

Der er brug for forskningsbaseret dokumentation<br />

for at kunne afklare forskelle og<br />

lig heder inden for de gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelser, især hvad angår GUU<br />

og GUA.<br />

De børne-og ungdomspsykiatriske afdelinger<br />

rundt om i landet bør drøfte denne problematik<br />

med henblik på at opnå en større<br />

konsensus i forhold til de to diagnostiske<br />

grupper.<br />

| 14 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

Når et barn har fået stillet en diagnose, har<br />

forældrene et rimeligt krav på at modtage en<br />

grundig forklaring og redegørelse for tilstanden<br />

såvel skriftligt som mundtligt.<br />

Da der er en vis usikkerhed og divergerende<br />

opfattelse blandt fagfolk med hensyn til diagnosticering<br />

af børn med GUU og GUA, vil det,<br />

når barnet har fået en af disse to diagnoser,<br />

være nærliggende, at der på et senere tidspunkt<br />

fortages en ny undersøgelse af barnet.<br />

Litteratur<br />

Haracopos, D. & Toft-Olsen, K. »Hvad<br />

er autisme?« 1999, Videnscenter for<br />

<strong>Autisme</strong>.<br />

Norborg-Løvstad, K. »GUA – sammenhæng<br />

og virkelighed fortalt af fagfolk og<br />

forældre«. Frydenlund, 2008<br />

WHO-ICD-10 »Psykiske lidelser og<br />

adfærdsmæssige forstyrrelser – klassifi<br />

kation og diagnostiske kriterier«.<br />

Munksgaard. 1994.<br />

...det mener jeg!<br />

Hvad har diagnosen betydet?<br />

| Bente Jacobsen, Århus |<br />

Har I følt det som en hjælp, at<br />

jeres barn har fået diagnosen,<br />

eller har det tværtimod givet<br />

jer forvirring og usikkerhed?<br />

Det har bestemt været en<br />

hjælp at få vores datter<br />

endeligt diagnosticeret,<br />

især fordi diagnosen i første<br />

omgang var en »gennemgribendeudviklingsforstyrrelse«,<br />

der senere blev ændret<br />

til »blandet udviklingsforstyrrelse<br />

af specifi kke færdigheder«<br />

– ifølge behandlerne<br />

på Ungdomspsykiatrisk<br />

Hospital en noget »lettere«<br />

diagnose end den første.<br />

Vi har fået meget fi n og<br />

grundig vejledning i, hvordan<br />

vi bedst kan hjælpe<br />

vores datter, samt hvad hun<br />

selv kan gøre for at lette sin<br />

dagligdag, både socialt og i<br />

faglig skolesammenhæng.<br />

Denne hjælp har vi fået fra<br />

en psykolog på Ungdomspsykiatrisk<br />

Hospital og vores<br />

datters egen privatpraktiserende<br />

psykolog.<br />

Er I blevet afklarede med hensyn<br />

til jeres datters behandling<br />

og udviklingsmuligheder?<br />

Nej, alt dette betyder ikke,<br />

at vi ikke er bekymrede for<br />

hende og for hendes fremtid<br />

– for det er vi.<br />

| Rikke Kracht, Hals |<br />

Hvad har det betydet<br />

for jer, at jeres barn har fået<br />

en diagnose?<br />

Jeg synes, det har været<br />

en kæmpe hjælp, at Oliver<br />

har fået en diagnose. Dette<br />

udløste i første omgang en<br />

fuldtidsstøttepædagog i<br />

børnehaven og dernæst en<br />

plads i en kontaktklasse på<br />

Vodskov Skole. Dér føler jeg,<br />

at han har alle muligheder<br />

for at blive hjulpet til et<br />

bedre og nemmere liv.<br />

Skolen har ekspertisen og<br />

erfaringen med disse fantastiske<br />

børn, og vi har mærket<br />

en stor forandring hos Oliver,<br />

efter at han startede i den for<br />

ham rigtige slags skole. Han<br />

har ikke længere migræne-<br />

| Af Eva Isager, journalist |<br />

anfald, og hans selvværd er<br />

virkelig vokset. Han bliver<br />

respekteret for den, han er,<br />

anerkendt for sine stærke<br />

sider og støttet 100 procent i<br />

at udvikle sine svage sider.<br />

Kort sagt er vi glade for den<br />

støtte og de svar, som diagnosen<br />

har udløst.<br />

Er I afklarede med<br />

hans fremtid?<br />

Vi er helt afklarede med,<br />

hvad der skal ske i hans skoletid,<br />

men derefter er der vel<br />

kun usikkerhed. Vi tager en<br />

dag ad gangen og håber på,<br />

at han kan hjælpes til et fornuftigt<br />

og værdigt voksenliv.<br />

Det er det største usikkerhedsmoment<br />

lige nu.<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 15 |


Har du oplevet diskrimination på<br />

grund af autisme? Så send en mail til<br />

konventionspiloterne<br />

| Rebecca Rant, formand for<br />

Kredsforening København/<br />

Frederiksberg |<br />

| Susan Wiingaard<br />

DH-repræsentant i Lejre Kommune |<br />

Det kan da ikke være rigtigt at unge med<br />

autisme skal have tilsagn af kommunen for<br />

at holde ferie i udlandet? Umiddelbart ligner<br />

det diskrimination i forhold til andre unge,<br />

ja i det hele taget til alle,der holder ferie. Vi<br />

har alle en menneskeret til at kunne bevæge<br />

os frit, og ret til at tage ud fra vores hjem til<br />

udlandet og vende tilbage igen.<br />

Diskriminationen skyldes ikke en emsig sagsbehandler,<br />

men den måde som lovgivningen<br />

er skruet sammen på.<br />

LA-konventionspiloter:<br />

Peter K. Nielsen (Kredsbestyrelsesformand,<br />

Viborg, og DH-repræsentant)<br />

Rebecca Rant (Kredsbestyrelsesformand,<br />

Kbh/Frb og DH-repræsentant)<br />

Susan Wiingaard (menigt medlem,<br />

DH-repræsentant i Lejre Kommune)<br />

Diskriminationen er formentlig ikke tilsigtet.<br />

Forklaringen er, at unge med autisme på<br />

grund af deres handicap i mange tilfælde kun<br />

er i stand til at læse på deltid.<br />

Det er typisk for folk, med et handicap, at ting<br />

tager længere tid, også studier. De kan derfor<br />

ikke få SU, som andre unge studerende uden<br />

handicap kan, fordi SU kræver fuldtidsstudie.<br />

I stedet er unge med handicap henvist forrevalidering,<br />

og for-revalideringen afl ønnes<br />

i mange tilfælde med kontanthjælp. Og når<br />

man får kontanthjælp, må man ikke rejse ud<br />

af landet uden tilladelse.<br />

Eksemplet er bare et blandt mange, som<br />

kom frem på et seminar arrangeret af Danske<br />

Handicaporganisationer (DH).<br />

Det spændende er nu om den danske forklaring<br />

også gælder som en saglig begrundelse,<br />

og om der er tale om at overtræde en menneskeret,<br />

med andre ord om Danmark i den<br />

danske lovgivning diskriminerer folk med<br />

handicap. Og det bliver forbudt meget snart,<br />

for Danmark underskrev i 2006 FNs handicapkonvention.<br />

Handicapkonventionen giver i sig selv ingen<br />

nye rettigheder, men understreger at menneskerettighederne<br />

selvfølgelig også gælder<br />

for folk med handicap! Og nu er Danmark<br />

i fuld gang med at gennemgå den danske<br />

lovgivning, så den ikke – direkte, eller som i<br />

eksemplet ovenfor, indirekte – diskriminerer<br />

folk med handicap. Herefter skal lovgivningen<br />

ændres, så den overholder menneskerettighederne.<br />

Man forventer at dette<br />

arbejde vil være slut om et<br />

års tid. Fra da af, vil borgere<br />

med autisme eller andre<br />

handicaps kunne anlægge<br />

sag om diskrimination, hvis<br />

de forskelsbehandles negativt<br />

uden saglig begrundelse.<br />

Det understreges i konventionen,<br />

at landene gerne må<br />

forskelsbehandle positivt for<br />

at sikre lige muligheder for<br />

folk med handicap.<br />

Der er altså noget af et holdningsskifte<br />

på trapperne. Et<br />

holdningsskifte, som nogen<br />

kalder »fra tiggerstav til rettighedshaver«.<br />

Vi skal vænne<br />

os til fremover at rette<br />

ryggen og benytte skarpere<br />

og mere præcise juridiske<br />

ord som menneskeret, saglig<br />

begrundelse, lige muligheder,<br />

ligestilling og direkte/indirekte<br />

diskrimination, i stedet for<br />

at bukke og bruge ord som<br />

f.eks. »rimeligt« og »passende«.<br />

| fortsættes på næste side |<br />

Rebecca Rant (siddende) diskuterer<br />

på seminaret. På grund af folk med<br />

høre handicaps foregår al tale gennem<br />

mikrofoner og lydforstærkere.<br />

FN-Konventionen<br />

| 16 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 17 |


FN-Konventionen<br />

Danmark forpligter sig nu formelt til at<br />

tilpasse indretningen af samfundet således<br />

at alle borgere – uanset handicap – bliver<br />

inkluderet og får lige muligheder med hensyn<br />

til opfyldelse af menneskerettighederne.<br />

Det skal ske både ved generel tilpasning<br />

af samfundets indretning (mainstreaming)<br />

og ved individuel tilpasning over for den<br />

enkelte borger (kompensation). Målet er lige<br />

muligheder for alle uanset type og omfang af<br />

handicap.<br />

Der er selvfølgelig en tidshorisont. For de<br />

grundlæggende borgerlige rettigheder, skal<br />

menneskerettighederne opfyldes øjeblikkeligt,<br />

i det øjeblik Danmark har ratifi ceret. Med<br />

hensyn til sociale, økonomiske og kulturelle<br />

menneskerettigheder, kan det desværre tage<br />

noget længere tid, men Danmark har forpligtet<br />

sig på at arbejde med størst mulig indsats<br />

for at sikre dem.<br />

<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> deltager selvfølgelig<br />

i det handicappolitiske arbejde omkring<br />

FNs handicapkonvention. Gennem medlemskabet<br />

af paraplyorganisationen Danske<br />

Handicaporganisationer (DH), har <strong>Landsforeningen</strong><br />

<strong>Autisme</strong> repræsentanter i en række<br />

kommuner.<br />

Uddannelsen til konventionspilot<br />

fortsætter med yderligere 2 weekend<br />

seminarer i henholdsvis juni og<br />

november. Det er meningen at konventionspiloterne<br />

derefter kan være vigtig<br />

medspiller i de enkelte kommuner ved<br />

udarbejdelse af en handicappolitik,<br />

herunder sikre, at kommunens handicappolitik<br />

overholder konventionen.<br />

| 18 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

Tre af os valgte at tilbringe en forårssøndag<br />

på rettighedsarbejde i Fredericia sammen<br />

med 18 andre aktivister fra de øvrige handicaporganisationer<br />

i DH. Fra hjerneområdet<br />

deltog også LEV og Ordblindeforeningen.<br />

Formålet med dagen var, at inspirere til frivilligt<br />

arbejde som »konventionspiloter«, som<br />

skal hjælpe med at få konventionen omsat til<br />

handicappolitik rundt om i landets kommuner,<br />

så snart Danmark har ratifi ceret konventionen.<br />

På seminaret blev vi opfordret til at viderebringe<br />

eksempler på diskrimination. Vi vil<br />

derfor bede dig sende os en kort mail til<br />

| rr@autismeforening.dk |, hvis du har oplevet<br />

diskrimination. Brug højst ½ side på at<br />

beskrive den diskrimination, du har oplevet.<br />

Vi vil så kanalisere dit input videre til diskriminationsarbejdet.<br />

Husk at skrive dit telefonnummer og mail, så<br />

vi kan vende tilbage til dig, hvis vi får brug for<br />

yderligere oplysninger.<br />

Læs mere om FN konventionen på<br />

| www.handicap.dk/rettigheder/<br />

fn-konventionen |<br />

Læs mere om DH’s arbejde på:<br />

| www.handicap.dk |<br />

På DH’s seminar for mulige konventionspiloter,<br />

var der eksempler på teknikker, der kunne<br />

afhjælpe dræbende møder, og i stedet aktivere<br />

deltagerne. Billedet viser en grupperingsøvelse,<br />

hvor man skulle gruppere sig efter holdning.<br />

Du er velkommen til at give eksempler fra alle<br />

områder af menneskerettighederne: Sundhed,<br />

bolig, familieliv, uddannelse, arbejdsmarked,<br />

religion, økonomi, demokrati, færdes frit, m.v.<br />

FN-Konventionen<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 19 |


| 20 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

Center for <strong>Autisme</strong> & IMGSAC<br />

(The International Molecular Genetic Study of Autism Consortium)<br />

Undersøgelse af arvelige<br />

faktorer bag autisme<br />

Vi søger familier som har 2 eller fl ere børn eller andre nære<br />

slægtninge, der har fået diagnosen infantil autisme eller anden<br />

autismespektrumsforstyrrelse, fx. Aspergers syndrom eller<br />

Atypisk <strong>Autisme</strong>.<br />

Projektet startede i august 1996 og løber indtil videre frem til<br />

slutningen af 2008. Vi har i Danmark haft kontakt med godt 20<br />

familier og søger nu nye familier. I det internationale konsortium<br />

som omfatter England og fl ere andre europæiske lande,<br />

har vi haft kontakt med over 300 familier til dato. Målet er at<br />

komme op på minimum 400 familier.<br />

Er I interesseret i at høre mere om projektet med henblik på<br />

en mulig deltagelse, så skriv til undertegnede:<br />

Lennart Pedersen, e-mail adresse:<br />

| lpe@centerforautisme.dk |<br />

Læs også vores nyhedsbrev fra 2006:<br />

| www.centerforautisme.dk/6storage/368/<br />

nyhedsbrev%20februar%202006.doc |<br />

Kredsforeningen<br />

Købehavn/Frederiksberg<br />

Netværksgruppe for voksne med ASF<br />

Velkommen i netværksgruppe til forældre,<br />

som er diagnosticeret indenfor ASF.<br />

Formålet er at møde andre i samme<br />

situation for:<br />

• sammen at erkende egne muligheder<br />

og situation,<br />

• at udveksle erfaringer med ligesindede<br />

for yderligere erkendelse og<br />

• at skabe mulighed for at udvide det<br />

personlige netværk.<br />

Kredsforeningen Østjylland<br />

Årsager til autisme<br />

Hvor langt er man nået? Hvordan kan vi her i Danmark bidrage til løsningen af<br />

autisme-gåden set ud fra et forskningsmæssigt synspunkt?<br />

Temaaften med autismeforsker<br />

dr. med. Marlene Briciet Lauritsen<br />

Torsdag den 15. maj 2008 kl. 19 i DE9s<br />

lokaler på Risskov psykiatrisk hospital,<br />

Skovagervej 2. bygning 23.<br />

<strong>Autisme</strong> spektrum forstyrelser (ASF) er udviklingsforstyrelser<br />

med en arvelig komponent.<br />

Årsagen er i de fleste tilfælde ukendt, men enkelte<br />

medicinske tilstande og specifikke risikogener er<br />

fundet som kan øge risikoen for autisme. Samtidig<br />

kan det ikke udelukkes at miljømæssige forhold<br />

også spiller en rolle for udviklingen af autisme.<br />

Netværksgruppen bliver organiseret med to<br />

tovholdere fra bestyrelsen. Gruppen er foreløbig<br />

planlagt at fungere i et år som en »pilotprojekt«.<br />

Det kan være 8 deltagere foruden tovholderne.<br />

Tilmelding sker efter »først til mølle«, pr. mail til:<br />

| s.lochmann@mail.dk |<br />

Første møde er fundet sted. Næste møde er tirsdag<br />

den 20. maj kl. 19.00 i Valby Kulturhus.<br />

Vel mødt, Helle Dahlmann og Steffen Lochmann<br />

Marlene Briciet Lauritsen har skrevet en doktor<br />

disputats om årsager til autisme, og derfor er det<br />

hendes egne forskningsresultater, der bliver fremlagt.<br />

Vi håber på et stort fremmøde til dette spændende<br />

<strong>tema</strong>, som alle forældre med ASF børn har tæt<br />

inde på livet. Vi går jo alle og tænker hvorfor blev<br />

det lige mit barn der fik ASF.<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 21 |


Kredsforeningen Sønderjylland<br />

Min søn/datter er ved<br />

at blive voksen og hvad så?<br />

Vi er en gruppe forældre, som i samarbejde<br />

med <strong>Autisme</strong>center Syd og Aabenraa kommune<br />

prøver at skabe et bofællesskab for<br />

vores børn. Et sted, hvor de vil få en god og<br />

meningsfuld hverdag samt muligheden for et<br />

socialt liv med ligesindede.<br />

Har du brug for sådan et tilbud inden for<br />

de næste 2 til 4 år, er det nu, du skal ud af<br />

skoene og være med til at skabe nogle gode<br />

rammer for dit barns fremtid.<br />

Formålet med mødet er, at vi skal finde ud<br />

af, hvor mange unge mennesker vi har i<br />

Haderslev, Sønderborg, Tønder og Aabenraa<br />

kommune, som snart har et behov for et<br />

bosted, ligesom vi skal have dem placeret<br />

i forskellige bogrupper alt efter deres funktionsniveau<br />

m.m.<br />

Tid:<br />

Mødet finder sted onsdag den 14. maj<br />

2008 kl. 19.00<br />

Sted: Skovbogård, Aabenraa<br />

Tilmelding:<br />

Senest fredag den 9. maj 2008.<br />

Er du interesseret i at høre<br />

nærmere/deltage i mødet, så kontakt:<br />

Tina Rømer, tlf. 74 67 57 78, e-mail:<br />

| jack-tina-roemer@mail.dk |<br />

Frits & Susanne e-mail:<br />

| www.crympe@mail.dk |<br />

Anja Clausen, e-mail:<br />

| anja@clausen.mail.dk |<br />

Læg vejen forbi <strong>Autisme</strong>forlaget<br />

næste gang du er på nettet...<br />

■ Bøger<br />

■ Magasiner<br />

■ Lydbøger<br />

■ og meget mere....<br />

| www.autismeforlaget.dk |<br />

Indmeldelse i foreningen!<br />

Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med <strong>Autisme</strong> Spektrum<br />

Forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der<br />

ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på <strong>Landsforeningen</strong>s repræsentantskabsmøde.<br />

Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind.<br />

Kontingentet til <strong>Landsforeningen</strong> andrager kr. 240,- pr. år heraf går de kr. 120,- til den lokale kredsforening.<br />

Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside:<br />

| www.autismeforening.dk |<br />

Nyt! Børn og Unge medlemskab<br />

Der er nu mulighed for at børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen.<br />

Derved er de også selv med til at støtte <strong>Landsforeningen</strong>s arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende.<br />

Det koster 50 kr. om året.<br />

Ja, jeg vil gerne være medlem af <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong>:<br />

| 22 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 23 |<br />

Navn:<br />

Adresse:<br />

Postnr. og by: Kommune:<br />

Telefon: Mobil:<br />

E-mail: EAN-nummer:<br />

■ Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år<br />

■ Jeg er forælder til: ■ Jeg er søskende til: ■ Jeg er pårørende til:<br />

Navn:<br />

Fødselsår: Diagnose:<br />

■ Jeg har selv diagnosen<br />

■ Jeg er fagperson ■ Andet<br />

Kommentarer:<br />

Blanketten sendes til:<br />

<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong>, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev<br />

Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi!


Magasinpost<br />

ID-nummer – 46229<br />

Portoservice<br />

Postboks 9490<br />

9490 Pandrup<br />

Kredsforeninger og udvalg<br />

Kredsforeningen Bornholm:<br />

Formand:<br />

Max Kjær ............................ Tlf. 56 96 41 55<br />

AS-repr.:<br />

Susanne Sonne................ Tlf. 25 56 91 26<br />

Kredsforeningen Frederiksborg:<br />

Formand:<br />

Allan Jensen ..................... Tlf. 44 95 80 72<br />

AS-repr.:<br />

Charlotte Sloth Jensen . Tlf. 47 10 18 63<br />

Kredsforeningen Fyn:<br />

Formand:<br />

Else Worm Jørgensen .... Tlf. 64 45 18 17<br />

Kredsforeningen Færøerne:<br />

Landsfelagið fyri fólk<br />

við autismu ..................Tlf. +298 50 90 31<br />

AS-repr.:<br />

Maiken Skardenni .....Tlf. +298 22 18 43<br />

Kredsforeningen Grønland:<br />

Formand:<br />

Ando Møller .................Tlf. +299 92 11 93<br />

Kredsforeningen København/<br />

Frederiksberg:<br />

Formand:<br />

Rebecca Rant ................... Tlf. 38 10 77 74<br />

AS-repr.:<br />

Tine Heerup ...................... Tlf. 33 11 46 71<br />

| 24 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

Kredsforeningen MidtVest:<br />

Formand:<br />

Søren Dalgaard ............... Tlf. 97 41 34 30<br />

Kredsforeningen Nordjylland:<br />

Formand:<br />

Jørn Poulsen ..................... Tlf. 98 15 32 42<br />

AS-repr.:<br />

Bente Jessen ..................... Tlf. 98 57 17 27<br />

Kredsforeningen Ribe:<br />

Kontaktperson:<br />

Hanne Schroll<br />

Kristensen .......................... Tlf. 75 45 19 04<br />

Kredsforeningen Roskilde:<br />

Formand:<br />

Uffe Mohrsen ................... Tlf. 43 90 19 56<br />

AS-repr.:<br />

Kirsten Christensen ........ Tlf. 43 69 26 36<br />

Kredsforeningen Storkøbenhavn:<br />

Kontaktperson:<br />

Torben Riis-Nielsen ........ Tlf. 21 21 84 62<br />

Kredsforeningen Storstrøm:<br />

AS-repr.:<br />

Alice Seldal........................ Tlf. 54 77 06 14<br />

Kredsforeningen Sønderjylland:<br />

Formand:<br />

Hanne S. Christensen .... Tlf. 20 87 67 80<br />

AS-repr.:<br />

Benny Petersen ............... Tlf. 74 65 03 49<br />

Kredsforeningen Vejle:<br />

Formand:<br />

Inge Frisgaard .................. Tlf. 75 83 43 85<br />

Kredsforeningen Vestsjælland:<br />

Formand:<br />

Thomas Fabricius ............ Tlf. 57 67 67 60<br />

Kredsforeningen Viborg:<br />

Formand:<br />

Peter K. Nielsen ............... Tlf. 86 65 97 12<br />

AS-repr.:<br />

Birgit Flæng Jørgensen Tlf. 97 52 85 84<br />

Kredsforeningen Århus:<br />

Formand:<br />

Marianne Banner ............ Tlf. 86 12 25 19<br />

Børne AS-repr.:<br />

Elsebeth Pii Svane .......... Tlf. 86 21 06 06<br />

Voksen AS-repr.:<br />

Jane Hellkvist ................... Tlf. 30 20 38 94<br />

B<br />

Aspergerforeningen:<br />

Kontaktperson:<br />

Aage Sinkbæk .................. Tlf. 46 32 31 67<br />

NLD-gruppen:<br />

Kontaktperson:<br />

Katrine Hald Kjeldsen ... Tlf. 86 19 44 52<br />

Karen Prætorius .............. Tlf. 56 96 10 58<br />

Retssikkerhedsudvalget:<br />

| retssikkerhed@autismeforening.dk |<br />

(AS-repr. = Aspergerrepræsentant<br />

i kredsforeningen)

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!