tema-artikel! - Landsforeningen Autisme
tema-artikel! - Landsforeningen Autisme
tema-artikel! - Landsforeningen Autisme
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Alle kan forsøges inkluderet<br />
Læs artiklen på side 4<br />
FOKUS PÅ AUTISME<br />
• Leder:<br />
Ben X – livets fi lm har store<br />
konsekvenser ....................... | 2 |<br />
• Alle kan forsøges<br />
inkluderet – men prisen<br />
kan være høj ......................... | 4 |<br />
• Boganmeldelse:<br />
Adfærdsproblemer hos<br />
børn og unge ....................... | 6 |<br />
• Legater ...................................... | 7 |<br />
• Advokaten:<br />
Den nye arvelov ................. | 8 |<br />
• VOXPOP:<br />
Hvad har diagnosen<br />
betydet for dig?.................. | 15 |<br />
• FN-Konventionen:<br />
Har du oplevet<br />
diskrimination på<br />
grund af autisme? ............ | 16 |<br />
• Center for <strong>Autisme</strong>:<br />
Undersøgelse af arvelige<br />
faktorer bag autisme ..... | 20 |<br />
• Nyt fra<br />
kredsforeningerne ........... | 21 |<br />
• Kredsforeninger<br />
og udvalg ................................ | 24 |<br />
TEMA-ARTIKEL:<br />
• Mit barn har en<br />
gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelse<br />
Demetrious Haracopos .. | 10 |<br />
| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |
| Medlemsbladet udgives af<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> |<br />
Ansvarshavende redaktør:<br />
Morten Carlsson,<br />
formand@autismeforening.dk<br />
Redaktion: Elisabeth Sandell<br />
redaktion@autismeforening.dk<br />
Layout: Annette Lund Dreyer<br />
Tryk: Als Offset ApS<br />
Oplag: 6.300 stk.<br />
ISSN: 1600-2504<br />
E-mail: kontor@autismeforening.dk<br />
Internet: www.autismeforening.dk<br />
Bladet sendes gratis til <strong>Landsforeningen</strong><br />
<strong>Autisme</strong>s medlemmer<br />
| Bestyrelse |<br />
Formand:<br />
Morten Carlsson ...................Tlf. 70 20 40 82<br />
(fast træffetid tirsdag fra kl. 16.00-19.00)<br />
Næstformand,<br />
Lars Grønlund ........................Tlf. 31 20 16 93<br />
Næstformand:<br />
Vakant<br />
Aage Sinkbæk .......................Tlf. 46 32 31 67<br />
Annette Lund Dreyer ..........Tlf. 74 47 02 21<br />
Bernd Weibeck ......................Tlf. 98 38 94 62<br />
Heidi Lassen ...........................Tlf. 30 42 46 29<br />
Jørgen Ahler ..........................Tlf. 96 13 00 92<br />
Karen Prætorius ....................Tlf. 56 96 10 58<br />
Pernille Saxtrup ....................Tlf. 26 74 01 74<br />
Peter K. Nielsen .....................Tlf. 86 65 97 12<br />
Tine Heerup ...........................Tlf. 33 11 46 71<br />
| Sekretariat |<br />
Elisabeth Sandell<br />
Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev<br />
Tlf. 70 25 30 65<br />
Fax 70 25 30 70<br />
E-mail: kontor@autismeforening.dk<br />
| SIKON <strong>Landsforeningen</strong><br />
<strong>Autisme</strong>s Kurser og Konference |<br />
Ulla Møller-Christensen, Tlf. 70 25 30 67<br />
E-mail: sikon@autismeforening.dk<br />
| SIKON Projektmedarbejder |<br />
Allan Jensen, Tlf. 70 20 40 62<br />
Email: projekt@autismeforening.dk<br />
| Telefonrådgivning<br />
v/foreningens socialrådgiver |<br />
Ulla Kjer, Tlf. 70 25 30 68<br />
E-mail: social@autismeforening.dk<br />
| Informationsafdeling |<br />
Peter K. Nielsen, Tlf. 70 20 42 85<br />
E-mail: info@autismeforening.dk<br />
| Fælles telefontider |<br />
Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14<br />
samt tirsdag kl. 16-19<br />
Center for <strong>Autisme</strong> ..............Tlf. 44 98 23 55<br />
Telefonrådgivning til forældre og<br />
pårørende tirsdag kl. 13-15.<br />
Videnscenter for <strong>Autisme</strong> .Tlf. 45 11 41 91<br />
| Udgivelsesdatoer for de kommende<br />
blade i 2008 |<br />
Nr. 5 udkommer i uge 23.<br />
Sidste frist for indsendelse af artikler<br />
m.m. er tirsdag den 29. april 2008.<br />
Nr. 6 udkommer i uge 27.<br />
Sidste frist for indsendelse af artikler<br />
m.m. er tirsdag den 3. juni 2008.<br />
| 2 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />
Leder:<br />
BEN X – livets fi lm har<br />
store konsekvenser…<br />
| Morten Carlsson, formand LA |<br />
Når vi som forældre må konstatere, at vores<br />
barn har udviklet et handicap som autisme,<br />
rammer det os med chok, sorg og en umiddelbar<br />
magtesløshed overfor handicappet.<br />
For andre er det umuligt at forstå, at de udfordringer,<br />
vi stilles overfor, er komplekse, opslidende og ofte<br />
med mange tilbageslag.<br />
Vi skal dels selv forstå, hvad handicappet går ud på, prøve at<br />
afhjælpe og finde nogle værktøjer, som kan bruges. Dels skal<br />
vi forklare det til omverdenen, familie, venner, kollegaer og<br />
andre. Det kan være svært og en fuldstændig forståelse opnås<br />
sjældent.<br />
Tænk på, hvor svært vores børn med autisme må have det. De<br />
bliver misforstået og kan ikke selv forklare dybden og vanskelighederne<br />
i deres handicap.<br />
Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Danmarkspremiere<br />
som en del af Natfilmsfestivalen de første dage<br />
i april. Filmen blev vist for et udvalgt publikum med engelske<br />
undertekster.<br />
Filmen bygger på virkelige hændelser i Gent i Belgien.<br />
Det er en hudløs ærlig film, hvor Greg Timmermans spiller en<br />
16-årig dreng med autisme. Han bibringer rollen en autenticitet<br />
og en indlevelse, der ikke tidligere er set.<br />
Med udgangspunkt i Ben X’s computerunivers gennemleves<br />
dagligdagens kyniske virkelighed: Den manglende forståelse<br />
fra eksperter, lærere og ikke mindst elever. Mobningens fæle<br />
ansigt stikker frem og tvinger os til at genopleve en lang<br />
række situationer, vi som forældre til børn med autisme kan<br />
genkende.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> vil sammen med Kontaktudvalget sikre, at<br />
filmen får danske undertekster, måske endog en dansk biografpremiere<br />
og i hvert fald kan udgives på DVD.<br />
Vi har mange gange sukket efter en seriøs<br />
film der kunne hjælpe os og vores børn med<br />
at fortælle sandfærdigt om livets dilemmaer<br />
for et menneske med autisme. Vi har kun delvis<br />
været hjulpet af Rainman og andre film,<br />
som ofte har været tilsat en hel del sødme<br />
og været historiebåret på et menneske med<br />
helt særlige evner (savante) til korttælling,<br />
klaverspil eller lignende.<br />
Vi ved, at der er uendeligt langt mellem disse<br />
solstråle historier. BEN X har ikke disse særlige<br />
evner, men i rigt mål de vanskeligheder, der<br />
kendetegner flertallet af børn med autisme.<br />
De af os, der så filmen, blev på den ene side<br />
hårdt ramt af denne voldsomt bevægende<br />
film men samtidig opfyldt af ønsket om,<br />
at fortsætte arbejdet ufortrødent med at<br />
udbrede kendskabet til autisme og forbedre<br />
forholdene for vores børn, unge og voksne.<br />
Begreber som inklusion, menneskerettigheder<br />
og diskrimination sættes i relief.<br />
Kravet til samfundet om at behandle sine<br />
borgere ordentligt trænger sig på og man får<br />
lyst til at skrige til de kommunale forvaltninger,<br />
at det koster altså ikke ekstra at behandle<br />
de handicappede borgere og deres familier<br />
værdigt.<br />
Når man har oplevet denne film, forstår man<br />
måske bedre, hvorfor mange af os forældre<br />
er så hudløse, engagerede og kæmper meget<br />
indædt. Det er naturligvis vigtigt, at vi ikke<br />
tillader den enkelte at fokusere alene på sit<br />
eget barn eller en isoleret del af menneskets<br />
liv. Vi skal tænke solidarisk og sikre en indsats<br />
gennem hele livet.<br />
Vi skal bygge på de værdier og den viden<br />
om best practice, som vi har beskrevet i den<br />
Nationale <strong>Autisme</strong> Plan.<br />
I forbindelse med SIKON konferencen i slutningen<br />
af april måned, udkommer en sammenskrevet<br />
del af planen (pixi-udgaven), som<br />
bliver meget brugervenlig.<br />
De fleste steder i landet har de netop afholdte<br />
generalforsamlinger vist stor aktivitet.<br />
Forældrenetværk opbygges overalt og netop<br />
dette sammenhold, udveksling af viden og<br />
erfaringer og synliggørelse af vores udfordringer,<br />
skal bringe os videre.<br />
Vi skal ikke finde os i, at vi eller vores børn<br />
bliver kaldt forkælede, koster for meget til<br />
behandling og specialundervisning, eller at vi<br />
på anden måde bliver mobbet.<br />
Visionsplan 2020<br />
BEN X har mange planer i sit computerliv.<br />
Han er forudseende, strategisk tænkende og<br />
udstyret med en række våben.<br />
På samme måde skal vi bruge den kommende<br />
tid til at udtænke en visionsplan for<br />
autismeområdet. Hvor skal vi hen, organisatorisk<br />
og politisk. Hvordan sikrer vi en fortsat<br />
fremgang med fokus på synlighed og forståelse<br />
fra omverdenen.<br />
Hvordan får vi implementeret de gode<br />
intentioner i FN-konventionen og samtidig<br />
sikret vores børns menneskerettigheder og<br />
livskvalitet.<br />
I et ligeværdigt samfund skal vores børn<br />
sikres retten til udredning, behandling, undervisning<br />
hele livet, bolig og beskæftigelse,<br />
fritidsliv og støtte til en bedre livskvalitet.<br />
De kommende drøftelser med vores venner<br />
skal sikre et skarpt omrids af en visionsplan<br />
frem mod 2020 – længere må det ikke tage.<br />
| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 3 |
Alle kan forsøges inkluderet<br />
– men prisen kan være høj<br />
I forlængelse af sidste nummers <strong>artikel</strong> om<br />
specialbørnehaven Kirsebærhuset er der<br />
kommet reaktioner fra:<br />
• en mor til et barn, som i dag går i Kirsebærhuset<br />
efter i 3 år at have været enkeltintegreret<br />
i børnehaven Jægerhytten<br />
• lederen af Jægerhytten, som har skullet<br />
inkludere børn med autisme<br />
| Søs Lunding, mor til Victor,<br />
på 6½ år med infantil autisme |<br />
Da Victor i 2004 fi k plads<br />
i Jægerhytten med 18,5<br />
timers støtte, var jeg kisteglad.<br />
Sammen med to andre<br />
drenge med ASF fi k han sit<br />
eget rum, Ræverummet. Her blev dagsprogrammet<br />
gennemgået og frokosten spist i<br />
en lille fast børnegruppe, og her kunne han<br />
trække sig tilbage til. Det var fl ot, syntes jeg.<br />
Indkøringen var dog hård – i en måned var<br />
han rasende, når jeg kom og hentede ham.<br />
Alle børn på hans vej ud af børnehaven blev<br />
slået, sparket eller trådt på.<br />
Der faldt lidt ro over det. Victor fi k nogle foretrukne<br />
legekammerater i børnehaven, men<br />
hjemme om eftermiddagen var Victor dødtræt.<br />
Han skulle ofte se en hel fi lm – nogen<br />
gange to – før han kunne gå i gang med at<br />
lege med noget. Han havde mange og meget<br />
voldsomme raseri-anfald, og neglene blev<br />
bidt længere og længere ned.<br />
Selvom støtten blev øget til 32,5 timer, og der<br />
blev arbejdet med indretning af Ræverummet<br />
og strukturering af dagen for ASF-dren-<br />
gene, var Victors stress-niveau skrækkeligt<br />
højt. Det påvirkede hele familien. Jeg blev<br />
deltidssygemeldt i 2 måneder, og måtte derefter<br />
gå yderligere ned i tid.<br />
Efter et større slagsmål med kommunen blev<br />
Victor sidste sommer visiteret til Kirsebærhuset.<br />
Neglene er vokset ud, og Victor har nu<br />
tre venner i vores bebyggelse, som han leger<br />
med hjemme og på legepladsen de fl este<br />
dage. I Kirsebærhuset træner han struktureret<br />
leg, og når han kommer hjem, prøver han det<br />
af i praksis.<br />
Set i bakspejlet er det spørgsmålet, om Victor<br />
nogensinde burde være startet i Jægerhytten.<br />
| Karina Carstensen, leder af,<br />
børnehaven Jægerhytten i<br />
Albertslund, som har en specialgruppe<br />
for børn med kommunikationshandicaps<br />
og en større gruppe<br />
af normalt fungerende børn |<br />
Jægerhytten har i 25 år haft en gruppe af<br />
døve/CI-opererede børn med kunstig hørelse,<br />
der – ligesom børn med autisme – har brug<br />
for meget struktur. Det at mangle høresansen<br />
får hurtigt omgivelserne til at virke uoverskuelige,<br />
og børnene har også ofte sidehandicaps.<br />
Vi har valgt at integrere CI-børnene i gruppen<br />
af hørende børn. Det har nu taget 2½ år, og vi<br />
er stadig ikke færdige. Det er vores erfaring,<br />
at vi kan vælge mellem at planlægge hverdagen<br />
for hele fl okken af børn, eller vi må<br />
trække de hørehæmmede børn ud af fællesskabet.<br />
Den store læring for os i Jægerhytten<br />
har været, at alle voksne i huset er nødt til<br />
at vide noget om alle 42 børn. Ellers kan vi<br />
ikke etablere den nødvendige struktur for<br />
CI-børnene, der samtidigt kan fungere for de<br />
hørende børn. Det er måske den store styrke<br />
ved inklusionstanken: at den peger på, at alle<br />
børn skal ses individuelt.<br />
Det er vanskeligere med ASF-børnene. Med<br />
en massiv personaleindsats kan vi skabe de<br />
nødvendige rammer i Ræverummet. Men<br />
vi må erkende, at lige så snart Victor og de<br />
andre drenge med autisme træder ud af<br />
Ræverummet, falder rammerne sammen for<br />
dem.<br />
Når jeg bliver fortalt, at der nu for første gang<br />
nogensinde er ledige pladser i Kirsebærhuset,<br />
tænker jeg, at der sker for meget enkeltintegration.<br />
Nogle børn får ikke deres behov<br />
opfyldt. Det må være forfærdeligt at skille<br />
sig ud og ikke have nogen med tilsvarende<br />
problemer at identifi cere sig med. Men med<br />
amternes nedlæggelse er prisen for en specialplads<br />
pludselig blevet synlig.<br />
Samtidig er begreberne »inklusion« og »rummelighed«<br />
blevet misforstået til, at alle børn<br />
kan inkluderes.<br />
Alle børn kan forsøges inkluderet, men børnene,<br />
forældrene og personalet kan komme<br />
til at betale en høj pris.<br />
Victor med sin mor Søs Lunding,<br />
som set i bakspejlet stiller sig<br />
selv spørgsmålet om Victor<br />
nogensinde burde været startet i<br />
Jægerhytten<br />
| 4 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 5 |
Boganmeldelse:<br />
Adfærdsproblemer hos børn og unge<br />
– teoretiske og praktiske tilgange<br />
| Rebecca Rant, formand for<br />
Kredsforening København/<br />
Frederiksberg |<br />
Bogen er skrevet af 4 nordmænd i<br />
2008 og er hurtigt blevet oversat<br />
til dansk. Den er udgivet af Dansk<br />
Psykologisk Forlag, med ISBN: 978-<br />
87-7706-238-4.<br />
Bogen »Adfærdsproblemer hos børn og unge<br />
– teoretiske og praktiske tilgange« er ikke en<br />
bog, der specifi kt retter sig med autismeområdet.<br />
Men den er både velskrevet og meget<br />
struktureret opbygget. Der er da også mange<br />
steder nævnt Aspergers syndrom og ADHD<br />
og enkelte steder Tourettes syndrom.<br />
Bogen starter med at defi nere forskellige<br />
former for problematisk adfærd, for derefter<br />
at skitsere den systemiske tankegang<br />
som bogen bygger på. Herefter gennemgås<br />
systemtankegangen ud fra individ-, aktør-, og<br />
kompetenceperspektivet. Forfatterne gennemgår<br />
sys<strong>tema</strong>nalysen som værktøj til at få<br />
defi nere og konkretisere adfærdsproblemer<br />
– »diagnose« før »behandling« 8<br />
Bogen lægger vægt på at den sys<strong>tema</strong>tiske<br />
tilgang kun kan lade sig gøre, såfremt man<br />
har en bred tilgang til løsninger og strategier,<br />
hvorfor alle personer omkring barnet/den<br />
unge skal inddrages. Derfor er »samarbejde<br />
på tværs« et vigtigt emne, som da også har<br />
fået et helt kapitel for sig selv.<br />
Der lægges meget vægt på »samarbejde«.<br />
Som forælder tænker man nok mest på de<br />
samarbejdsvanskeligheder, der kan være<br />
mellem f.eks. skole og hjem om dagligdagen<br />
eller mellem PPR og hjemmet omkring sko-<br />
| 6 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />
letilbud. Og der kommer mange gode bud<br />
på hvordan samarbejdet kan forbedres, f.eks.<br />
»forældrene som en ressource«. Det kan man<br />
som forældre jo kun nikke ja til.<br />
Men bogen skitserer også en række samarbejdsproblemer,<br />
som opstår mellem fag- og<br />
personalegrupper, som kan være med til at<br />
skabe konfl ikter i det daglige arbejde. F.eks.<br />
det svære i at nedbryde snævre faggrænser<br />
og se hinanden som sparringspartnere. Og<br />
så her er der heldigvis råd og ideer at hente i<br />
bogen.<br />
I sidste del af gennemgås forskellige strategier<br />
som kan sættes i værk. Det er nok den<br />
mest interessante del for forældre og for<br />
de fagfolk, som arbejder med børn/unge i<br />
praksis.<br />
Det er vigtig at få afklaret sociale relationer<br />
(f.eks. identifi cere venskaber) og sociale kompetencer<br />
(f.eks. empati og ansvarlighed) for at<br />
kunne begynde at arbejde med barnets/den<br />
unges adfærdsproblemer, fordi indsatsen<br />
naturligvis må starte der, hvor barnet er.<br />
Regler er en udbredt måde at styre adfærd<br />
på. Det er i og for sig også i orden, men forfatterne<br />
kommer med en række bud på hvornår<br />
noget er en god regel. F.eks. at regler skal<br />
være:<br />
Korte og klart formulerede men samtidig:<br />
• Være positivt formuleret<br />
• Anvise ønsket adfærd<br />
Der skal knyttes klare konsekvenser til<br />
regelbrud – som skal sætte i værk<br />
(f.eks. tab af privilegier).<br />
Negative konsekvenser som ikke anbefales<br />
(men som jeg personligt ved benyttes!) er<br />
kollektiv straf, tale ned til eller moralisere,<br />
mens situationer står på.<br />
Et eksempel, som jeg fandt yderst interessant,<br />
var brug af en tænkepause eller time-out.<br />
Time-out er en del af en ignoreringsstrategi<br />
og bør kun anvendes ved alvorlig udadreagerende<br />
adfærd og højst 5 minutter. Time out<br />
bør være en »afkølingsperiode« for barnet, og<br />
bør betragtes som en ikke-straff ende reaktion<br />
på en konfl ikt.<br />
Forfatterne konstaterer, at time-out desværre<br />
ikke anvendes sådan i de fl este tilfælde. Oftest<br />
anvendes time-out, netop som en straf,<br />
Legater<br />
Hanne H. Rasmussen<br />
& Solar Fonden<br />
| Elisabeth Sandell,<br />
sekretariatsmedarbejder |<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong><br />
administrerer midler fra<br />
to legater, som begge kan<br />
søges af foreningens medlemmer.<br />
SOLAR-Fonden har 15 stk. ferielegater á kr.<br />
1.500,- til uddeling i juni 2008. Legatet skal<br />
bruges til en ferie/fridag.<br />
Hanne H. Rasmussens Fond har 10 stk. legater<br />
á kr. 1.500,- til uddeling på Hannes fødselsdag<br />
d. 2. august 2008. Hanne H. Rasmussen<br />
har i sit testamente ønsket at midlerne skal<br />
bruges til at lette tilværelsen for familier med<br />
børn med ASF. Legatmulighederne er derfor<br />
vidtspændende blot formålet opfyldes.<br />
hvor barnet ikke får en pause, men måske<br />
bliver sendt til inspektørens kontor. Det kræver<br />
derfor både viden om og tålmodighed<br />
hvis man skal anvende time-out som strategi<br />
overfor børn/unge med problemadfærd. Jeg<br />
tror, at der er lang vej endnu.<br />
Hele vejen gennem bogen er der eksempler,<br />
hvor igennem får man konkretiseret nogle<br />
af teorierne og strategierne, hvilket kun gør<br />
bogen endnu mere læsevenlig.<br />
Samlet set er det en meget relevant og brugbar<br />
bog, og jeg tror at langt de fl este fagfolk<br />
der arbejder med den type børn/unge kan få<br />
mange »aha-oplevelser« af at læse den. Det<br />
gjorde jeg i alle tilfælde.<br />
For begge legater gælder, at der ikke forefi<br />
ndes ansøgningsskema samt at ansøgere<br />
som modtog legat i 2007 ikke kan komme i<br />
betragtning ved årets uddeling. Der er ikke<br />
nødvendigt at vedlægge dokumentation for<br />
husstandsindkomst eller lignende.<br />
Ansøgninger, med angivelse af hvilket leget<br />
som søges, skal være <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong>s<br />
sekretariat i hænde senest den 15. maj<br />
2008. Ansøgninger kan sendes med post eller<br />
mail.<br />
Ansøgere som ikke har modtaget svar inden<br />
den 31. maj hhv. 6. august 2008 er ikke kommet<br />
i betragtning.<br />
Der sendes ikke bekræftelse på modtagelse<br />
af ansøgning eller meddelelse om afslag på<br />
ansøgning.<br />
| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 7 |
Den nye arvelov trådte i kraft<br />
1. januar 2008<br />
| Amdi Møller, advokat |<br />
Den 1. januar 2008 fi k vi en ny arvelov, som<br />
har været under forberedelse i fl ere år.<br />
Begrundelsen for den lange forberedelsestid<br />
var, at de nye familiemønstre, der opstod<br />
som følge af de mange skilsmisser, gør det<br />
meget svært at lovgive på en måde, som er<br />
i overensstemmelse med de fl estes ønsker, i<br />
modsætning til tidligere, hvor ægteskaberne<br />
var mere stabile.<br />
| 8 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />
Den skitserede udvikling har haft til følge,<br />
at tidligere tiders synspunkt om, at formuen<br />
tilhører slægten og blot forvaltes af en enkelt<br />
person, er ændret til en holdning om, at formuen<br />
tilhører den enkelte, der selv bestemmer,<br />
hvem der skal arve dem.<br />
Synspunktet afspejler sig i den nye arvelov,<br />
hvor børnenes tvangsarv er blevet reduceret,<br />
ægtefælles arvemæssige stilling er blevet<br />
forbedret og som noget nyt, er der blevet adgang<br />
til at lave »udvidet samlevertestamente«<br />
med den virkning, at den ugifte samlever<br />
kan arve op til 7/8 dele af formuen, såfremt<br />
de har boet sammen i mindst to år.<br />
Tvangsarv og testamente Testamente:<br />
Ægtefællers samlede formue<br />
Tvangsarv<br />
Testamente<br />
>>>>>>>>>>><br />
Tvangsarv ægtefælle 1<br />
(længstlevende)<br />
>>>>>><br />
Bodel ægtefælle 1<br />
(længstlevende)<br />
Tvangsarv børn<br />
Afdødes testamente<br />
ægtefælle 2<br />
Samleveren kan forsat ikke sidde i uskiftet bo<br />
og der skal betales arveafgift.<br />
Hvad angår børnene, er der også sket den<br />
ændring, at et barns arv kan begrænses til kr.<br />
1 million, hvilket kunne have stor betydning,<br />
hvis forældrene f.eks. ejer en virksomhed,<br />
hvor der investeret en stor formue, sammenholdt<br />
med at et af børnene er egnet og villig<br />
til at føre virksomheden videre.<br />
Når man er forældre til et barn med autisme,<br />
har man således store muligheder for at bestemme,<br />
hvem af børnene der evt. skal være<br />
hovedarving og f.eks. kan man måske aftale<br />
med det barn, som kommer til at arve med, at<br />
den pågældende vil tage sig særligt af barnet<br />
med autisme, den dag forældrene er faldet<br />
bort.<br />
www.autismeforening.dk/nyhedsbrev.asp<br />
Advokaten<br />
Af særlig interesse for forældre til et barn<br />
med autisme, skal også nævnes arvelovens §<br />
52 som nævner, at forældre til et handicappet<br />
barn kan bestemme, hvem der skal arve den<br />
handicappede, såfremt den pågældende ikke<br />
er i stand til at handle fornuftsmæssigt, samt<br />
at værgen og justitsministeriet godkender<br />
det.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong>s Nyhedsbrev<br />
Hold ikke dig selv tilbage – få nyhederne<br />
»kørt« direkte til din mailbox!<br />
Vigtige afgørelser inden for autismeområdet – Radio- & TV-indslag<br />
– Kurser og meget mere. Hvis du gerne vil have disse nyheder<br />
skal du blot tilmelde dig på <strong>Landsforeningen</strong>s hjemmeside.<br />
Såfremt du ikke længere ønsker at modtage nyhedsbrevet går du<br />
ind på hjemmesiden og framelder dig.<br />
| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 9 |
TEMA<br />
...<strong>tema</strong>-<strong>artikel</strong>!<br />
Mit barn har en gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelse<br />
| Af Demetrious Haracopos,<br />
psykolog, Center for <strong>Autisme</strong> |<br />
Det skaber usikkerhed hos<br />
mange forældre, når deres<br />
barn har fået en diagnose<br />
inden for gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelse.<br />
Forældrene er usikre på, hvilken diagnose<br />
barnet har fået, hvilke symptomer der karakteriserer<br />
tilstanden samt på de udviklings- og<br />
behandlingsmæssige konsekvenser.<br />
Nogle diagnostiske kategorier vækker særlig<br />
usikkerhed, herunder Gennemgribende<br />
Udviklingsforstyrrelse Uspecifi ceret (GUU) og<br />
Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Anden<br />
(GUA).<br />
I det følgende gives en oversigt over og<br />
beskrivelse af de forskellige diagnostiske<br />
kategorier ved gennemgribende udviklingsforstyrrelser.<br />
I det internationale diagnosesystem ICD-10<br />
er autisme spektrum forstyrrelser defi neret<br />
offi cielt som gennemgribende udviklingsforstyrrelser.<br />
F. 84.0 Infantil autisme<br />
Den mest entydige form for gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelse er infantil autisme.<br />
Tilstanden adskiller sig fra andre former for<br />
psykisk udviklingsforstyrrelser hos børn ved,<br />
at dens særpræg er ret entydigt. Dokumentation<br />
er stærkere end for nogen anden psykisk<br />
lidelse i barndommen.<br />
For at man kan stille diagnosen infantil autisme,<br />
skal der være tegn på tre kardinalsymptomer<br />
inden tre-års alderen. I nogle tilfælde kan<br />
disse tegn ses i første år af barnets liv. I andre<br />
tilfælde vil barnet først vise tegn på afvigelser<br />
i andet eller tredje leveår.<br />
De tre kardinalsymptomer drejer sig om:<br />
1. Afvigelse i den sociale udvikling<br />
2. Afvigelse i kommunikationsevne<br />
3. Indskrænkede og stereotype adfærdsmønstre<br />
Intelligensniveauet er forskelligt hos personer<br />
med infantil autisme. Nogle ligger betydeligt<br />
under deres levealder, mens andre er normalt<br />
begavede. Ca. 50-75% af alle børn er samtidig<br />
mentalt retarderet. De resterende er normalt<br />
begavet.<br />
Andelen med mental retardering har været<br />
faldende i de senere år. Kønsfordelingen<br />
er ca. 3 drenge til 1 pige, men fordelingen<br />
er afhængig af intelligensniveau. Jo højere<br />
intelligensniveau, jo færre piger.<br />
F84.1 Atypisk autisme<br />
Atypisk autisme adskiller sig fra infantil<br />
autisme ved et senere begyndelsestidspunkt<br />
(efter 3-års alderen), oftest hos børn med<br />
en normal begavelse eller f.eks. ved, at blot<br />
et eller to af de tre kardinale symptomer for<br />
infantil autisme optræder. Tilstanden ses ofte<br />
ved svær mental retardering.<br />
I den sammenhæng kan det være vanskeligt<br />
at skelne atypisk autisme fra svær udviklingshæmning.<br />
Især blandt de svært mentalt<br />
retarderede er kønsfordelingen nogenlunde<br />
ligelig, dog er drenge svagt overrepræsenterede.<br />
F84.2 Retts syndrom<br />
Retts syndrom er en sjælden tilstand, hidtil<br />
kun ses hos piger, hvor en normal udvikling<br />
følges af delvist eller fuldstændigt tab af taleevne,<br />
gangfærdighed og evnen til at bruge<br />
hænderne.<br />
Begyndelsestidspunktet er mellem 7 og 24<br />
måneders alderen. Håndvridende stereotypier<br />
og hyperventilering er typisk. Tilstanden<br />
kan ende i svær mental retardering.<br />
To former for gennemgribende udviklingsforstyrrelser,<br />
som er mere sjældne, er disintegrativ<br />
forstyrrelse i barndommen og hyperaktivitetsforstyrrelse<br />
med mental retardering og<br />
bevægelsesstereotypier.<br />
TEMA<br />
F84.3 Anden disintegrativ<br />
forstyrrelse i barndommen<br />
Denne sjældne tilstand opstår efter en periode<br />
med en normal udvikling på mindst 2<br />
år. I løbet af få måneder kommer der tab af<br />
tidligere erhvervede færdigheder, herunder<br />
tab af interesse for omgivelserne, stereotype<br />
motoriske ejendommeligheder samt forstyrrelse<br />
af socialt samspil og kommunikation.<br />
Personens udvikling er karakteriseret ved<br />
stabilisering eller tilbagegang, når de nævnte<br />
færdigheder er gået tabt.<br />
F.84.4 Hyperaktivitetsforstyrrelse<br />
med mental retardering og<br />
bevægelsesstereotypier<br />
De karakteristiske træk ved denne sjældne<br />
tilstand er mental retardering (IQ under 50),<br />
hyperaktivitet og opmærksomhedsforstyrrelse<br />
samt bevægelsesstereotypier.<br />
Gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelser<br />
ICD -10 (WHO)<br />
F.84.0 Infantil autisme<br />
F.84.1 Atypisk autisme<br />
F.84.2 Retts syndrom<br />
F.84.3 Disintegrativ forstyrrelse<br />
i barndommen<br />
F.84.4 Hyperaktivitetsforstyrrelse<br />
med mental retardering og<br />
bevægelsesstereotypier<br />
F.84.5 Aspergers syndrom<br />
F.84.8 Gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelse<br />
Anden (GUA)<br />
F.84.9 Gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelse<br />
Uspecifi ceret (GUU)<br />
| 10 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 11 |
TEMA TEMA<br />
I puberteten og de tidlige voksenår kan<br />
hyperaktiviteten erstattes med hypoaktivitet<br />
(passivitet-apati). Medicinering med centralstimulantia<br />
som sædvanligvis har en gunstig<br />
eff ekt på normalt begavede med ADHD-problematik,<br />
har ingen virkning på børn med<br />
denne diagnose.<br />
F84.5 Aspergers syndrom (AS)<br />
Aspergers syndrom blev først indført internationalt<br />
som særlig diagnose i 1992. Den<br />
afviger fra infantil autisme ved, at der ikke<br />
ses generelle forsinkelse i den sproglige og<br />
kognitive udvikling.<br />
De to væsentlige karakteristiske træk er<br />
afvigende socialt samspil og indsnævret,<br />
repetitiv, stereotyp adfærd eller – men typisk<br />
– usædvanligt intense særinteresse.<br />
Mens personer med infantil autisme oftest<br />
har stereotype bevægelsesmønstre, har personer<br />
med AS snarere særinteresser. Det kan<br />
være inden for områder som krigshistorie,<br />
astronomi, musik og lignende.<br />
Forholdsvis mange personer med denne<br />
diagnose udvikler efterhånden ledsagende<br />
psykiatriske komplikationer, som kan virke<br />
temmelig invaliderende, herunder ADHD,<br />
OCD (tvangshandlinger og tvangstanker),<br />
psykose og depression.<br />
Hvad angår kønsfordeling regner man med<br />
ca. 5 til 8 drenge til 1 pige, dog har fl ere og<br />
fl ere piger i de senere år fået denne diagnose.<br />
Samtidig har man hos dem observeret en<br />
anderledes adfærdsprofi l i forhold til drenge.<br />
GUU – en midlertidig diagnose<br />
Diagnosen GUU anvendes, når der er tegn på<br />
problemer med socialt samspil og verbal og<br />
ikke-verbal kommunikation samt stereotyp<br />
adfærd, interesser og aktiviteter, men ikke<br />
i en sådan grad, at man kan stille en af de<br />
andre diagnoser under overbegrebet gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelser. Det vil sige, at<br />
et barn med GUU har et symptombillede, der<br />
kan minde om det, der ses hos mennesker<br />
med autisme, men opfylder ikke det fulde kriterium<br />
for at fået stillet en endelig diagnose.<br />
Nogle anvender GUU som midlertidig diagnose,<br />
indtil det kan fastlås, hvilken gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelse det drejer sig<br />
om. Barnet er faktisk først færdigdiagnosticeret,<br />
når der foreligger en specifi k diagnose,<br />
eller hvis man konkluderer, at der ikke er<br />
grundlag for at stille diagnosen gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelse.<br />
GUA – autisme eller ej?<br />
GUA adskiller sig fra de øvrige former for gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelser ved, at<br />
tilstanden ikke betragtes som del af det »almindelige«<br />
autistiske spektrum, idet der kan<br />
være tale om en anden ætiologisk baggrund<br />
for forstyrrelsen. Symptomerne ligner dog på<br />
visse områder autisme.<br />
I nogle beskrivelser af symptomerne, der<br />
karakteriserer GUA, omtales nedsat evne til<br />
at regulere følelser. Barnet er præget af angst<br />
med usædvanlig frygt eller fobier og med<br />
tendens til impulsivitet.<br />
Personen med GUA kan have vanskeligt ved<br />
at skelne mellem fantasi og virkelighed. Der<br />
er en generel mangel på social interesse og<br />
vanskelighed med at indgå i samspil med<br />
jævnaldrende.<br />
På trods af normal begavelse er der tegn på<br />
specifi kke kognitive forstyrrelser. I den sammenhæng<br />
kan GUA sammenlignes med f.eks.<br />
det såkaldte NLD-mønster (Non-learning<br />
disorder). Nogle personer med GUA kan samtidig<br />
have OCD, psykose og ADHD. Denne<br />
gruppe har brug for en lignende behandlingsindsats<br />
som de øvrige gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelser.<br />
Den nyudkomne bog om GUA indeholder<br />
en <strong>artikel</strong> skrevet af professor i børne-og<br />
ungdomspsykiatri Niels Bielenberg, Odense<br />
Universitetshospital. Her forklarer han, at<br />
forsøg på at etablere konkrete kriterier for<br />
denne gruppe af børn bedst kan beskrives<br />
som Multiple Complex Developmental disorder<br />
(MCDD). Denne tilstand er endnu ikke<br />
anerkendt som en del af ICD – 10.<br />
Inden for de diagnostiske undergrupper ved<br />
gennemgribende udviklingsforstyrrelse er der<br />
tre væsentlige problemstillinger i forbindelse<br />
med afgrænsning.<br />
For det første er der uklarhed, hvad angår<br />
lighed, forskelle og afgrænsning mellem GUA<br />
og andre udviklingsforstyrrelser, f.eks. infantil<br />
autisme. Ifølge kliniske erfaringer med mennesker<br />
med infantil autisme, især på baggrund<br />
af de mange, som har fået stillet denne<br />
diagnose på Center for <strong>Autisme</strong>, har nogle<br />
hovedsymptomer, der kan sidestilles med<br />
dem, der karakteriserer GUA.<br />
| 12 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 13 |
TEMA<br />
For det andet er der forskellig praksis på de<br />
børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger i<br />
Danmark og formentlig andre steder i verden,<br />
når det skal afgøres, om et henvist barn eller<br />
ung opfylder kriteriet for diagnosen GUA.<br />
For det tredje er der ved beskrivelser af både<br />
GUA og Aspergers syndrom ledsagende psykiatriske<br />
komplikationer, eksempelvis OCD,<br />
ADHD, depression og psykose. I den sammenhæng<br />
kan det være vanskeligt at skelne<br />
mellem GUA og Aspergers syndrom, eftersom<br />
der på nuværende tidspunkt er indhøstet få<br />
erfaringer med GUA.<br />
Det aktuelle internationale diagnose klassifi<br />
kationssystem (ICD-1O) har kun eksisteret<br />
i ca. 15 år, men man må konstatere, at der<br />
fortsat er uklarheder i forhold til de forskellige<br />
diagnostiske grupper.<br />
Der er brug for forskningsbaseret dokumentation<br />
for at kunne afklare forskelle og<br />
lig heder inden for de gennemgribende<br />
udviklingsforstyrrelser, især hvad angår GUU<br />
og GUA.<br />
De børne-og ungdomspsykiatriske afdelinger<br />
rundt om i landet bør drøfte denne problematik<br />
med henblik på at opnå en større<br />
konsensus i forhold til de to diagnostiske<br />
grupper.<br />
| 14 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />
Når et barn har fået stillet en diagnose, har<br />
forældrene et rimeligt krav på at modtage en<br />
grundig forklaring og redegørelse for tilstanden<br />
såvel skriftligt som mundtligt.<br />
Da der er en vis usikkerhed og divergerende<br />
opfattelse blandt fagfolk med hensyn til diagnosticering<br />
af børn med GUU og GUA, vil det,<br />
når barnet har fået en af disse to diagnoser,<br />
være nærliggende, at der på et senere tidspunkt<br />
fortages en ny undersøgelse af barnet.<br />
Litteratur<br />
Haracopos, D. & Toft-Olsen, K. »Hvad<br />
er autisme?« 1999, Videnscenter for<br />
<strong>Autisme</strong>.<br />
Norborg-Løvstad, K. »GUA – sammenhæng<br />
og virkelighed fortalt af fagfolk og<br />
forældre«. Frydenlund, 2008<br />
WHO-ICD-10 »Psykiske lidelser og<br />
adfærdsmæssige forstyrrelser – klassifi<br />
kation og diagnostiske kriterier«.<br />
Munksgaard. 1994.<br />
...det mener jeg!<br />
Hvad har diagnosen betydet?<br />
| Bente Jacobsen, Århus |<br />
Har I følt det som en hjælp, at<br />
jeres barn har fået diagnosen,<br />
eller har det tværtimod givet<br />
jer forvirring og usikkerhed?<br />
Det har bestemt været en<br />
hjælp at få vores datter<br />
endeligt diagnosticeret,<br />
især fordi diagnosen i første<br />
omgang var en »gennemgribendeudviklingsforstyrrelse«,<br />
der senere blev ændret<br />
til »blandet udviklingsforstyrrelse<br />
af specifi kke færdigheder«<br />
– ifølge behandlerne<br />
på Ungdomspsykiatrisk<br />
Hospital en noget »lettere«<br />
diagnose end den første.<br />
Vi har fået meget fi n og<br />
grundig vejledning i, hvordan<br />
vi bedst kan hjælpe<br />
vores datter, samt hvad hun<br />
selv kan gøre for at lette sin<br />
dagligdag, både socialt og i<br />
faglig skolesammenhæng.<br />
Denne hjælp har vi fået fra<br />
en psykolog på Ungdomspsykiatrisk<br />
Hospital og vores<br />
datters egen privatpraktiserende<br />
psykolog.<br />
Er I blevet afklarede med hensyn<br />
til jeres datters behandling<br />
og udviklingsmuligheder?<br />
Nej, alt dette betyder ikke,<br />
at vi ikke er bekymrede for<br />
hende og for hendes fremtid<br />
– for det er vi.<br />
| Rikke Kracht, Hals |<br />
Hvad har det betydet<br />
for jer, at jeres barn har fået<br />
en diagnose?<br />
Jeg synes, det har været<br />
en kæmpe hjælp, at Oliver<br />
har fået en diagnose. Dette<br />
udløste i første omgang en<br />
fuldtidsstøttepædagog i<br />
børnehaven og dernæst en<br />
plads i en kontaktklasse på<br />
Vodskov Skole. Dér føler jeg,<br />
at han har alle muligheder<br />
for at blive hjulpet til et<br />
bedre og nemmere liv.<br />
Skolen har ekspertisen og<br />
erfaringen med disse fantastiske<br />
børn, og vi har mærket<br />
en stor forandring hos Oliver,<br />
efter at han startede i den for<br />
ham rigtige slags skole. Han<br />
har ikke længere migræne-<br />
| Af Eva Isager, journalist |<br />
anfald, og hans selvværd er<br />
virkelig vokset. Han bliver<br />
respekteret for den, han er,<br />
anerkendt for sine stærke<br />
sider og støttet 100 procent i<br />
at udvikle sine svage sider.<br />
Kort sagt er vi glade for den<br />
støtte og de svar, som diagnosen<br />
har udløst.<br />
Er I afklarede med<br />
hans fremtid?<br />
Vi er helt afklarede med,<br />
hvad der skal ske i hans skoletid,<br />
men derefter er der vel<br />
kun usikkerhed. Vi tager en<br />
dag ad gangen og håber på,<br />
at han kan hjælpes til et fornuftigt<br />
og værdigt voksenliv.<br />
Det er det største usikkerhedsmoment<br />
lige nu.<br />
| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 15 |
Har du oplevet diskrimination på<br />
grund af autisme? Så send en mail til<br />
konventionspiloterne<br />
| Rebecca Rant, formand for<br />
Kredsforening København/<br />
Frederiksberg |<br />
| Susan Wiingaard<br />
DH-repræsentant i Lejre Kommune |<br />
Det kan da ikke være rigtigt at unge med<br />
autisme skal have tilsagn af kommunen for<br />
at holde ferie i udlandet? Umiddelbart ligner<br />
det diskrimination i forhold til andre unge,<br />
ja i det hele taget til alle,der holder ferie. Vi<br />
har alle en menneskeret til at kunne bevæge<br />
os frit, og ret til at tage ud fra vores hjem til<br />
udlandet og vende tilbage igen.<br />
Diskriminationen skyldes ikke en emsig sagsbehandler,<br />
men den måde som lovgivningen<br />
er skruet sammen på.<br />
LA-konventionspiloter:<br />
Peter K. Nielsen (Kredsbestyrelsesformand,<br />
Viborg, og DH-repræsentant)<br />
Rebecca Rant (Kredsbestyrelsesformand,<br />
Kbh/Frb og DH-repræsentant)<br />
Susan Wiingaard (menigt medlem,<br />
DH-repræsentant i Lejre Kommune)<br />
Diskriminationen er formentlig ikke tilsigtet.<br />
Forklaringen er, at unge med autisme på<br />
grund af deres handicap i mange tilfælde kun<br />
er i stand til at læse på deltid.<br />
Det er typisk for folk, med et handicap, at ting<br />
tager længere tid, også studier. De kan derfor<br />
ikke få SU, som andre unge studerende uden<br />
handicap kan, fordi SU kræver fuldtidsstudie.<br />
I stedet er unge med handicap henvist forrevalidering,<br />
og for-revalideringen afl ønnes<br />
i mange tilfælde med kontanthjælp. Og når<br />
man får kontanthjælp, må man ikke rejse ud<br />
af landet uden tilladelse.<br />
Eksemplet er bare et blandt mange, som<br />
kom frem på et seminar arrangeret af Danske<br />
Handicaporganisationer (DH).<br />
Det spændende er nu om den danske forklaring<br />
også gælder som en saglig begrundelse,<br />
og om der er tale om at overtræde en menneskeret,<br />
med andre ord om Danmark i den<br />
danske lovgivning diskriminerer folk med<br />
handicap. Og det bliver forbudt meget snart,<br />
for Danmark underskrev i 2006 FNs handicapkonvention.<br />
Handicapkonventionen giver i sig selv ingen<br />
nye rettigheder, men understreger at menneskerettighederne<br />
selvfølgelig også gælder<br />
for folk med handicap! Og nu er Danmark<br />
i fuld gang med at gennemgå den danske<br />
lovgivning, så den ikke – direkte, eller som i<br />
eksemplet ovenfor, indirekte – diskriminerer<br />
folk med handicap. Herefter skal lovgivningen<br />
ændres, så den overholder menneskerettighederne.<br />
Man forventer at dette<br />
arbejde vil være slut om et<br />
års tid. Fra da af, vil borgere<br />
med autisme eller andre<br />
handicaps kunne anlægge<br />
sag om diskrimination, hvis<br />
de forskelsbehandles negativt<br />
uden saglig begrundelse.<br />
Det understreges i konventionen,<br />
at landene gerne må<br />
forskelsbehandle positivt for<br />
at sikre lige muligheder for<br />
folk med handicap.<br />
Der er altså noget af et holdningsskifte<br />
på trapperne. Et<br />
holdningsskifte, som nogen<br />
kalder »fra tiggerstav til rettighedshaver«.<br />
Vi skal vænne<br />
os til fremover at rette<br />
ryggen og benytte skarpere<br />
og mere præcise juridiske<br />
ord som menneskeret, saglig<br />
begrundelse, lige muligheder,<br />
ligestilling og direkte/indirekte<br />
diskrimination, i stedet for<br />
at bukke og bruge ord som<br />
f.eks. »rimeligt« og »passende«.<br />
| fortsættes på næste side |<br />
Rebecca Rant (siddende) diskuterer<br />
på seminaret. På grund af folk med<br />
høre handicaps foregår al tale gennem<br />
mikrofoner og lydforstærkere.<br />
FN-Konventionen<br />
| 16 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 17 |
FN-Konventionen<br />
Danmark forpligter sig nu formelt til at<br />
tilpasse indretningen af samfundet således<br />
at alle borgere – uanset handicap – bliver<br />
inkluderet og får lige muligheder med hensyn<br />
til opfyldelse af menneskerettighederne.<br />
Det skal ske både ved generel tilpasning<br />
af samfundets indretning (mainstreaming)<br />
og ved individuel tilpasning over for den<br />
enkelte borger (kompensation). Målet er lige<br />
muligheder for alle uanset type og omfang af<br />
handicap.<br />
Der er selvfølgelig en tidshorisont. For de<br />
grundlæggende borgerlige rettigheder, skal<br />
menneskerettighederne opfyldes øjeblikkeligt,<br />
i det øjeblik Danmark har ratifi ceret. Med<br />
hensyn til sociale, økonomiske og kulturelle<br />
menneskerettigheder, kan det desværre tage<br />
noget længere tid, men Danmark har forpligtet<br />
sig på at arbejde med størst mulig indsats<br />
for at sikre dem.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> deltager selvfølgelig<br />
i det handicappolitiske arbejde omkring<br />
FNs handicapkonvention. Gennem medlemskabet<br />
af paraplyorganisationen Danske<br />
Handicaporganisationer (DH), har <strong>Landsforeningen</strong><br />
<strong>Autisme</strong> repræsentanter i en række<br />
kommuner.<br />
Uddannelsen til konventionspilot<br />
fortsætter med yderligere 2 weekend<br />
seminarer i henholdsvis juni og<br />
november. Det er meningen at konventionspiloterne<br />
derefter kan være vigtig<br />
medspiller i de enkelte kommuner ved<br />
udarbejdelse af en handicappolitik,<br />
herunder sikre, at kommunens handicappolitik<br />
overholder konventionen.<br />
| 18 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />
Tre af os valgte at tilbringe en forårssøndag<br />
på rettighedsarbejde i Fredericia sammen<br />
med 18 andre aktivister fra de øvrige handicaporganisationer<br />
i DH. Fra hjerneområdet<br />
deltog også LEV og Ordblindeforeningen.<br />
Formålet med dagen var, at inspirere til frivilligt<br />
arbejde som »konventionspiloter«, som<br />
skal hjælpe med at få konventionen omsat til<br />
handicappolitik rundt om i landets kommuner,<br />
så snart Danmark har ratifi ceret konventionen.<br />
På seminaret blev vi opfordret til at viderebringe<br />
eksempler på diskrimination. Vi vil<br />
derfor bede dig sende os en kort mail til<br />
| rr@autismeforening.dk |, hvis du har oplevet<br />
diskrimination. Brug højst ½ side på at<br />
beskrive den diskrimination, du har oplevet.<br />
Vi vil så kanalisere dit input videre til diskriminationsarbejdet.<br />
Husk at skrive dit telefonnummer og mail, så<br />
vi kan vende tilbage til dig, hvis vi får brug for<br />
yderligere oplysninger.<br />
Læs mere om FN konventionen på<br />
| www.handicap.dk/rettigheder/<br />
fn-konventionen |<br />
Læs mere om DH’s arbejde på:<br />
| www.handicap.dk |<br />
På DH’s seminar for mulige konventionspiloter,<br />
var der eksempler på teknikker, der kunne<br />
afhjælpe dræbende møder, og i stedet aktivere<br />
deltagerne. Billedet viser en grupperingsøvelse,<br />
hvor man skulle gruppere sig efter holdning.<br />
Du er velkommen til at give eksempler fra alle<br />
områder af menneskerettighederne: Sundhed,<br />
bolig, familieliv, uddannelse, arbejdsmarked,<br />
religion, økonomi, demokrati, færdes frit, m.v.<br />
FN-Konventionen<br />
| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 19 |
| 20 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />
Center for <strong>Autisme</strong> & IMGSAC<br />
(The International Molecular Genetic Study of Autism Consortium)<br />
Undersøgelse af arvelige<br />
faktorer bag autisme<br />
Vi søger familier som har 2 eller fl ere børn eller andre nære<br />
slægtninge, der har fået diagnosen infantil autisme eller anden<br />
autismespektrumsforstyrrelse, fx. Aspergers syndrom eller<br />
Atypisk <strong>Autisme</strong>.<br />
Projektet startede i august 1996 og løber indtil videre frem til<br />
slutningen af 2008. Vi har i Danmark haft kontakt med godt 20<br />
familier og søger nu nye familier. I det internationale konsortium<br />
som omfatter England og fl ere andre europæiske lande,<br />
har vi haft kontakt med over 300 familier til dato. Målet er at<br />
komme op på minimum 400 familier.<br />
Er I interesseret i at høre mere om projektet med henblik på<br />
en mulig deltagelse, så skriv til undertegnede:<br />
Lennart Pedersen, e-mail adresse:<br />
| lpe@centerforautisme.dk |<br />
Læs også vores nyhedsbrev fra 2006:<br />
| www.centerforautisme.dk/6storage/368/<br />
nyhedsbrev%20februar%202006.doc |<br />
Kredsforeningen<br />
Købehavn/Frederiksberg<br />
Netværksgruppe for voksne med ASF<br />
Velkommen i netværksgruppe til forældre,<br />
som er diagnosticeret indenfor ASF.<br />
Formålet er at møde andre i samme<br />
situation for:<br />
• sammen at erkende egne muligheder<br />
og situation,<br />
• at udveksle erfaringer med ligesindede<br />
for yderligere erkendelse og<br />
• at skabe mulighed for at udvide det<br />
personlige netværk.<br />
Kredsforeningen Østjylland<br />
Årsager til autisme<br />
Hvor langt er man nået? Hvordan kan vi her i Danmark bidrage til løsningen af<br />
autisme-gåden set ud fra et forskningsmæssigt synspunkt?<br />
Temaaften med autismeforsker<br />
dr. med. Marlene Briciet Lauritsen<br />
Torsdag den 15. maj 2008 kl. 19 i DE9s<br />
lokaler på Risskov psykiatrisk hospital,<br />
Skovagervej 2. bygning 23.<br />
<strong>Autisme</strong> spektrum forstyrelser (ASF) er udviklingsforstyrelser<br />
med en arvelig komponent.<br />
Årsagen er i de fleste tilfælde ukendt, men enkelte<br />
medicinske tilstande og specifikke risikogener er<br />
fundet som kan øge risikoen for autisme. Samtidig<br />
kan det ikke udelukkes at miljømæssige forhold<br />
også spiller en rolle for udviklingen af autisme.<br />
Netværksgruppen bliver organiseret med to<br />
tovholdere fra bestyrelsen. Gruppen er foreløbig<br />
planlagt at fungere i et år som en »pilotprojekt«.<br />
Det kan være 8 deltagere foruden tovholderne.<br />
Tilmelding sker efter »først til mølle«, pr. mail til:<br />
| s.lochmann@mail.dk |<br />
Første møde er fundet sted. Næste møde er tirsdag<br />
den 20. maj kl. 19.00 i Valby Kulturhus.<br />
Vel mødt, Helle Dahlmann og Steffen Lochmann<br />
Marlene Briciet Lauritsen har skrevet en doktor<br />
disputats om årsager til autisme, og derfor er det<br />
hendes egne forskningsresultater, der bliver fremlagt.<br />
Vi håber på et stort fremmøde til dette spændende<br />
<strong>tema</strong>, som alle forældre med ASF børn har tæt<br />
inde på livet. Vi går jo alle og tænker hvorfor blev<br />
det lige mit barn der fik ASF.<br />
| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 21 |
Kredsforeningen Sønderjylland<br />
Min søn/datter er ved<br />
at blive voksen og hvad så?<br />
Vi er en gruppe forældre, som i samarbejde<br />
med <strong>Autisme</strong>center Syd og Aabenraa kommune<br />
prøver at skabe et bofællesskab for<br />
vores børn. Et sted, hvor de vil få en god og<br />
meningsfuld hverdag samt muligheden for et<br />
socialt liv med ligesindede.<br />
Har du brug for sådan et tilbud inden for<br />
de næste 2 til 4 år, er det nu, du skal ud af<br />
skoene og være med til at skabe nogle gode<br />
rammer for dit barns fremtid.<br />
Formålet med mødet er, at vi skal finde ud<br />
af, hvor mange unge mennesker vi har i<br />
Haderslev, Sønderborg, Tønder og Aabenraa<br />
kommune, som snart har et behov for et<br />
bosted, ligesom vi skal have dem placeret<br />
i forskellige bogrupper alt efter deres funktionsniveau<br />
m.m.<br />
Tid:<br />
Mødet finder sted onsdag den 14. maj<br />
2008 kl. 19.00<br />
Sted: Skovbogård, Aabenraa<br />
Tilmelding:<br />
Senest fredag den 9. maj 2008.<br />
Er du interesseret i at høre<br />
nærmere/deltage i mødet, så kontakt:<br />
Tina Rømer, tlf. 74 67 57 78, e-mail:<br />
| jack-tina-roemer@mail.dk |<br />
Frits & Susanne e-mail:<br />
| www.crympe@mail.dk |<br />
Anja Clausen, e-mail:<br />
| anja@clausen.mail.dk |<br />
Læg vejen forbi <strong>Autisme</strong>forlaget<br />
næste gang du er på nettet...<br />
■ Bøger<br />
■ Magasiner<br />
■ Lydbøger<br />
■ og meget mere....<br />
| www.autismeforlaget.dk |<br />
Indmeldelse i foreningen!<br />
Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med <strong>Autisme</strong> Spektrum<br />
Forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der<br />
ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på <strong>Landsforeningen</strong>s repræsentantskabsmøde.<br />
Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind.<br />
Kontingentet til <strong>Landsforeningen</strong> andrager kr. 240,- pr. år heraf går de kr. 120,- til den lokale kredsforening.<br />
Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside:<br />
| www.autismeforening.dk |<br />
Nyt! Børn og Unge medlemskab<br />
Der er nu mulighed for at børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen.<br />
Derved er de også selv med til at støtte <strong>Landsforeningen</strong>s arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende.<br />
Det koster 50 kr. om året.<br />
Ja, jeg vil gerne være medlem af <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong>:<br />
| 22 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 23 |<br />
Navn:<br />
Adresse:<br />
Postnr. og by: Kommune:<br />
Telefon: Mobil:<br />
E-mail: EAN-nummer:<br />
■ Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år<br />
■ Jeg er forælder til: ■ Jeg er søskende til: ■ Jeg er pårørende til:<br />
Navn:<br />
Fødselsår: Diagnose:<br />
■ Jeg har selv diagnosen<br />
■ Jeg er fagperson ■ Andet<br />
Kommentarer:<br />
Blanketten sendes til:<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong>, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev<br />
Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi!
Magasinpost<br />
ID-nummer – 46229<br />
Portoservice<br />
Postboks 9490<br />
9490 Pandrup<br />
Kredsforeninger og udvalg<br />
Kredsforeningen Bornholm:<br />
Formand:<br />
Max Kjær ............................ Tlf. 56 96 41 55<br />
AS-repr.:<br />
Susanne Sonne................ Tlf. 25 56 91 26<br />
Kredsforeningen Frederiksborg:<br />
Formand:<br />
Allan Jensen ..................... Tlf. 44 95 80 72<br />
AS-repr.:<br />
Charlotte Sloth Jensen . Tlf. 47 10 18 63<br />
Kredsforeningen Fyn:<br />
Formand:<br />
Else Worm Jørgensen .... Tlf. 64 45 18 17<br />
Kredsforeningen Færøerne:<br />
Landsfelagið fyri fólk<br />
við autismu ..................Tlf. +298 50 90 31<br />
AS-repr.:<br />
Maiken Skardenni .....Tlf. +298 22 18 43<br />
Kredsforeningen Grønland:<br />
Formand:<br />
Ando Møller .................Tlf. +299 92 11 93<br />
Kredsforeningen København/<br />
Frederiksberg:<br />
Formand:<br />
Rebecca Rant ................... Tlf. 38 10 77 74<br />
AS-repr.:<br />
Tine Heerup ...................... Tlf. 33 11 46 71<br />
| 24 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />
Kredsforeningen MidtVest:<br />
Formand:<br />
Søren Dalgaard ............... Tlf. 97 41 34 30<br />
Kredsforeningen Nordjylland:<br />
Formand:<br />
Jørn Poulsen ..................... Tlf. 98 15 32 42<br />
AS-repr.:<br />
Bente Jessen ..................... Tlf. 98 57 17 27<br />
Kredsforeningen Ribe:<br />
Kontaktperson:<br />
Hanne Schroll<br />
Kristensen .......................... Tlf. 75 45 19 04<br />
Kredsforeningen Roskilde:<br />
Formand:<br />
Uffe Mohrsen ................... Tlf. 43 90 19 56<br />
AS-repr.:<br />
Kirsten Christensen ........ Tlf. 43 69 26 36<br />
Kredsforeningen Storkøbenhavn:<br />
Kontaktperson:<br />
Torben Riis-Nielsen ........ Tlf. 21 21 84 62<br />
Kredsforeningen Storstrøm:<br />
AS-repr.:<br />
Alice Seldal........................ Tlf. 54 77 06 14<br />
Kredsforeningen Sønderjylland:<br />
Formand:<br />
Hanne S. Christensen .... Tlf. 20 87 67 80<br />
AS-repr.:<br />
Benny Petersen ............... Tlf. 74 65 03 49<br />
Kredsforeningen Vejle:<br />
Formand:<br />
Inge Frisgaard .................. Tlf. 75 83 43 85<br />
Kredsforeningen Vestsjælland:<br />
Formand:<br />
Thomas Fabricius ............ Tlf. 57 67 67 60<br />
Kredsforeningen Viborg:<br />
Formand:<br />
Peter K. Nielsen ............... Tlf. 86 65 97 12<br />
AS-repr.:<br />
Birgit Flæng Jørgensen Tlf. 97 52 85 84<br />
Kredsforeningen Århus:<br />
Formand:<br />
Marianne Banner ............ Tlf. 86 12 25 19<br />
Børne AS-repr.:<br />
Elsebeth Pii Svane .......... Tlf. 86 21 06 06<br />
Voksen AS-repr.:<br />
Jane Hellkvist ................... Tlf. 30 20 38 94<br />
B<br />
Aspergerforeningen:<br />
Kontaktperson:<br />
Aage Sinkbæk .................. Tlf. 46 32 31 67<br />
NLD-gruppen:<br />
Kontaktperson:<br />
Katrine Hald Kjeldsen ... Tlf. 86 19 44 52<br />
Karen Prætorius .............. Tlf. 56 96 10 58<br />
Retssikkerhedsudvalget:<br />
| retssikkerhed@autismeforening.dk |<br />
(AS-repr. = Aspergerrepræsentant<br />
i kredsforeningen)