05.02.2013 Views

tema-artikel! - Landsforeningen Autisme

tema-artikel! - Landsforeningen Autisme

tema-artikel! - Landsforeningen Autisme

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Alle kan forsøges inkluderet<br />

Læs artiklen på side 4<br />

FOKUS PÅ AUTISME<br />

• Leder:<br />

Ben X – livets fi lm har store<br />

konsekvenser ....................... | 2 |<br />

• Alle kan forsøges<br />

inkluderet – men prisen<br />

kan være høj ......................... | 4 |<br />

• Boganmeldelse:<br />

Adfærdsproblemer hos<br />

børn og unge ....................... | 6 |<br />

• Legater ...................................... | 7 |<br />

• Advokaten:<br />

Den nye arvelov ................. | 8 |<br />

• VOXPOP:<br />

Hvad har diagnosen<br />

betydet for dig?.................. | 15 |<br />

• FN-Konventionen:<br />

Har du oplevet<br />

diskrimination på<br />

grund af autisme? ............ | 16 |<br />

• Center for <strong>Autisme</strong>:<br />

Undersøgelse af arvelige<br />

faktorer bag autisme ..... | 20 |<br />

• Nyt fra<br />

kredsforeningerne ........... | 21 |<br />

• Kredsforeninger<br />

og udvalg ................................ | 24 |<br />

TEMA-ARTIKEL:<br />

• Mit barn har en<br />

gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse<br />

Demetrious Haracopos .. | 10 |<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |


| Medlemsbladet udgives af<br />

<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> |<br />

Ansvarshavende redaktør:<br />

Morten Carlsson,<br />

formand@autismeforening.dk<br />

Redaktion: Elisabeth Sandell<br />

redaktion@autismeforening.dk<br />

Layout: Annette Lund Dreyer<br />

Tryk: Als Offset ApS<br />

Oplag: 6.300 stk.<br />

ISSN: 1600-2504<br />

E-mail: kontor@autismeforening.dk<br />

Internet: www.autismeforening.dk<br />

Bladet sendes gratis til <strong>Landsforeningen</strong><br />

<strong>Autisme</strong>s medlemmer<br />

| Bestyrelse |<br />

Formand:<br />

Morten Carlsson ...................Tlf. 70 20 40 82<br />

(fast træffetid tirsdag fra kl. 16.00-19.00)<br />

Næstformand,<br />

Lars Grønlund ........................Tlf. 31 20 16 93<br />

Næstformand:<br />

Vakant<br />

Aage Sinkbæk .......................Tlf. 46 32 31 67<br />

Annette Lund Dreyer ..........Tlf. 74 47 02 21<br />

Bernd Weibeck ......................Tlf. 98 38 94 62<br />

Heidi Lassen ...........................Tlf. 30 42 46 29<br />

Jørgen Ahler ..........................Tlf. 96 13 00 92<br />

Karen Prætorius ....................Tlf. 56 96 10 58<br />

Pernille Saxtrup ....................Tlf. 26 74 01 74<br />

Peter K. Nielsen .....................Tlf. 86 65 97 12<br />

Tine Heerup ...........................Tlf. 33 11 46 71<br />

| Sekretariat |<br />

Elisabeth Sandell<br />

Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev<br />

Tlf. 70 25 30 65<br />

Fax 70 25 30 70<br />

E-mail: kontor@autismeforening.dk<br />

| SIKON <strong>Landsforeningen</strong><br />

<strong>Autisme</strong>s Kurser og Konference |<br />

Ulla Møller-Christensen, Tlf. 70 25 30 67<br />

E-mail: sikon@autismeforening.dk<br />

| SIKON Projektmedarbejder |<br />

Allan Jensen, Tlf. 70 20 40 62<br />

Email: projekt@autismeforening.dk<br />

| Telefonrådgivning<br />

v/foreningens socialrådgiver |<br />

Ulla Kjer, Tlf. 70 25 30 68<br />

E-mail: social@autismeforening.dk<br />

| Informationsafdeling |<br />

Peter K. Nielsen, Tlf. 70 20 42 85<br />

E-mail: info@autismeforening.dk<br />

| Fælles telefontider |<br />

Mandag, torsdag og fredag kl. 10-14<br />

samt tirsdag kl. 16-19<br />

Center for <strong>Autisme</strong> ..............Tlf. 44 98 23 55<br />

Telefonrådgivning til forældre og<br />

pårørende tirsdag kl. 13-15.<br />

Videnscenter for <strong>Autisme</strong> .Tlf. 45 11 41 91<br />

| Udgivelsesdatoer for de kommende<br />

blade i 2008 |<br />

Nr. 5 udkommer i uge 23.<br />

Sidste frist for indsendelse af artikler<br />

m.m. er tirsdag den 29. april 2008.<br />

Nr. 6 udkommer i uge 27.<br />

Sidste frist for indsendelse af artikler<br />

m.m. er tirsdag den 3. juni 2008.<br />

| 2 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

Leder:<br />

BEN X – livets fi lm har<br />

store konsekvenser…<br />

| Morten Carlsson, formand LA |<br />

Når vi som forældre må konstatere, at vores<br />

barn har udviklet et handicap som autisme,<br />

rammer det os med chok, sorg og en umiddelbar<br />

magtesløshed overfor handicappet.<br />

For andre er det umuligt at forstå, at de udfordringer,<br />

vi stilles overfor, er komplekse, opslidende og ofte<br />

med mange tilbageslag.<br />

Vi skal dels selv forstå, hvad handicappet går ud på, prøve at<br />

afhjælpe og finde nogle værktøjer, som kan bruges. Dels skal<br />

vi forklare det til omverdenen, familie, venner, kollegaer og<br />

andre. Det kan være svært og en fuldstændig forståelse opnås<br />

sjældent.<br />

Tænk på, hvor svært vores børn med autisme må have det. De<br />

bliver misforstået og kan ikke selv forklare dybden og vanskelighederne<br />

i deres handicap.<br />

Den prisbelønnede belgisk/flamske film BEN X havde Danmarkspremiere<br />

som en del af Natfilmsfestivalen de første dage<br />

i april. Filmen blev vist for et udvalgt publikum med engelske<br />

undertekster.<br />

Filmen bygger på virkelige hændelser i Gent i Belgien.<br />

Det er en hudløs ærlig film, hvor Greg Timmermans spiller en<br />

16-årig dreng med autisme. Han bibringer rollen en autenticitet<br />

og en indlevelse, der ikke tidligere er set.<br />

Med udgangspunkt i Ben X’s computerunivers gennemleves<br />

dagligdagens kyniske virkelighed: Den manglende forståelse<br />

fra eksperter, lærere og ikke mindst elever. Mobningens fæle<br />

ansigt stikker frem og tvinger os til at genopleve en lang<br />

række situationer, vi som forældre til børn med autisme kan<br />

genkende.<br />

<strong>Landsforeningen</strong> vil sammen med Kontaktudvalget sikre, at<br />

filmen får danske undertekster, måske endog en dansk biografpremiere<br />

og i hvert fald kan udgives på DVD.<br />

Vi har mange gange sukket efter en seriøs<br />

film der kunne hjælpe os og vores børn med<br />

at fortælle sandfærdigt om livets dilemmaer<br />

for et menneske med autisme. Vi har kun delvis<br />

været hjulpet af Rainman og andre film,<br />

som ofte har været tilsat en hel del sødme<br />

og været historiebåret på et menneske med<br />

helt særlige evner (savante) til korttælling,<br />

klaverspil eller lignende.<br />

Vi ved, at der er uendeligt langt mellem disse<br />

solstråle historier. BEN X har ikke disse særlige<br />

evner, men i rigt mål de vanskeligheder, der<br />

kendetegner flertallet af børn med autisme.<br />

De af os, der så filmen, blev på den ene side<br />

hårdt ramt af denne voldsomt bevægende<br />

film men samtidig opfyldt af ønsket om,<br />

at fortsætte arbejdet ufortrødent med at<br />

udbrede kendskabet til autisme og forbedre<br />

forholdene for vores børn, unge og voksne.<br />

Begreber som inklusion, menneskerettigheder<br />

og diskrimination sættes i relief.<br />

Kravet til samfundet om at behandle sine<br />

borgere ordentligt trænger sig på og man får<br />

lyst til at skrige til de kommunale forvaltninger,<br />

at det koster altså ikke ekstra at behandle<br />

de handicappede borgere og deres familier<br />

værdigt.<br />

Når man har oplevet denne film, forstår man<br />

måske bedre, hvorfor mange af os forældre<br />

er så hudløse, engagerede og kæmper meget<br />

indædt. Det er naturligvis vigtigt, at vi ikke<br />

tillader den enkelte at fokusere alene på sit<br />

eget barn eller en isoleret del af menneskets<br />

liv. Vi skal tænke solidarisk og sikre en indsats<br />

gennem hele livet.<br />

Vi skal bygge på de værdier og den viden<br />

om best practice, som vi har beskrevet i den<br />

Nationale <strong>Autisme</strong> Plan.<br />

I forbindelse med SIKON konferencen i slutningen<br />

af april måned, udkommer en sammenskrevet<br />

del af planen (pixi-udgaven), som<br />

bliver meget brugervenlig.<br />

De fleste steder i landet har de netop afholdte<br />

generalforsamlinger vist stor aktivitet.<br />

Forældrenetværk opbygges overalt og netop<br />

dette sammenhold, udveksling af viden og<br />

erfaringer og synliggørelse af vores udfordringer,<br />

skal bringe os videre.<br />

Vi skal ikke finde os i, at vi eller vores børn<br />

bliver kaldt forkælede, koster for meget til<br />

behandling og specialundervisning, eller at vi<br />

på anden måde bliver mobbet.<br />

Visionsplan 2020<br />

BEN X har mange planer i sit computerliv.<br />

Han er forudseende, strategisk tænkende og<br />

udstyret med en række våben.<br />

På samme måde skal vi bruge den kommende<br />

tid til at udtænke en visionsplan for<br />

autismeområdet. Hvor skal vi hen, organisatorisk<br />

og politisk. Hvordan sikrer vi en fortsat<br />

fremgang med fokus på synlighed og forståelse<br />

fra omverdenen.<br />

Hvordan får vi implementeret de gode<br />

intentioner i FN-konventionen og samtidig<br />

sikret vores børns menneskerettigheder og<br />

livskvalitet.<br />

I et ligeværdigt samfund skal vores børn<br />

sikres retten til udredning, behandling, undervisning<br />

hele livet, bolig og beskæftigelse,<br />

fritidsliv og støtte til en bedre livskvalitet.<br />

De kommende drøftelser med vores venner<br />

skal sikre et skarpt omrids af en visionsplan<br />

frem mod 2020 – længere må det ikke tage.<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 3 |


Alle kan forsøges inkluderet<br />

– men prisen kan være høj<br />

I forlængelse af sidste nummers <strong>artikel</strong> om<br />

specialbørnehaven Kirsebærhuset er der<br />

kommet reaktioner fra:<br />

• en mor til et barn, som i dag går i Kirsebærhuset<br />

efter i 3 år at have været enkeltintegreret<br />

i børnehaven Jægerhytten<br />

• lederen af Jægerhytten, som har skullet<br />

inkludere børn med autisme<br />

| Søs Lunding, mor til Victor,<br />

på 6½ år med infantil autisme |<br />

Da Victor i 2004 fi k plads<br />

i Jægerhytten med 18,5<br />

timers støtte, var jeg kisteglad.<br />

Sammen med to andre<br />

drenge med ASF fi k han sit<br />

eget rum, Ræverummet. Her blev dagsprogrammet<br />

gennemgået og frokosten spist i<br />

en lille fast børnegruppe, og her kunne han<br />

trække sig tilbage til. Det var fl ot, syntes jeg.<br />

Indkøringen var dog hård – i en måned var<br />

han rasende, når jeg kom og hentede ham.<br />

Alle børn på hans vej ud af børnehaven blev<br />

slået, sparket eller trådt på.<br />

Der faldt lidt ro over det. Victor fi k nogle foretrukne<br />

legekammerater i børnehaven, men<br />

hjemme om eftermiddagen var Victor dødtræt.<br />

Han skulle ofte se en hel fi lm – nogen<br />

gange to – før han kunne gå i gang med at<br />

lege med noget. Han havde mange og meget<br />

voldsomme raseri-anfald, og neglene blev<br />

bidt længere og længere ned.<br />

Selvom støtten blev øget til 32,5 timer, og der<br />

blev arbejdet med indretning af Ræverummet<br />

og strukturering af dagen for ASF-dren-<br />

gene, var Victors stress-niveau skrækkeligt<br />

højt. Det påvirkede hele familien. Jeg blev<br />

deltidssygemeldt i 2 måneder, og måtte derefter<br />

gå yderligere ned i tid.<br />

Efter et større slagsmål med kommunen blev<br />

Victor sidste sommer visiteret til Kirsebærhuset.<br />

Neglene er vokset ud, og Victor har nu<br />

tre venner i vores bebyggelse, som han leger<br />

med hjemme og på legepladsen de fl este<br />

dage. I Kirsebærhuset træner han struktureret<br />

leg, og når han kommer hjem, prøver han det<br />

af i praksis.<br />

Set i bakspejlet er det spørgsmålet, om Victor<br />

nogensinde burde være startet i Jægerhytten.<br />

| Karina Carstensen, leder af,<br />

børnehaven Jægerhytten i<br />

Albertslund, som har en specialgruppe<br />

for børn med kommunikationshandicaps<br />

og en større gruppe<br />

af normalt fungerende børn |<br />

Jægerhytten har i 25 år haft en gruppe af<br />

døve/CI-opererede børn med kunstig hørelse,<br />

der – ligesom børn med autisme – har brug<br />

for meget struktur. Det at mangle høresansen<br />

får hurtigt omgivelserne til at virke uoverskuelige,<br />

og børnene har også ofte sidehandicaps.<br />

Vi har valgt at integrere CI-børnene i gruppen<br />

af hørende børn. Det har nu taget 2½ år, og vi<br />

er stadig ikke færdige. Det er vores erfaring,<br />

at vi kan vælge mellem at planlægge hverdagen<br />

for hele fl okken af børn, eller vi må<br />

trække de hørehæmmede børn ud af fællesskabet.<br />

Den store læring for os i Jægerhytten<br />

har været, at alle voksne i huset er nødt til<br />

at vide noget om alle 42 børn. Ellers kan vi<br />

ikke etablere den nødvendige struktur for<br />

CI-børnene, der samtidigt kan fungere for de<br />

hørende børn. Det er måske den store styrke<br />

ved inklusionstanken: at den peger på, at alle<br />

børn skal ses individuelt.<br />

Det er vanskeligere med ASF-børnene. Med<br />

en massiv personaleindsats kan vi skabe de<br />

nødvendige rammer i Ræverummet. Men<br />

vi må erkende, at lige så snart Victor og de<br />

andre drenge med autisme træder ud af<br />

Ræverummet, falder rammerne sammen for<br />

dem.<br />

Når jeg bliver fortalt, at der nu for første gang<br />

nogensinde er ledige pladser i Kirsebærhuset,<br />

tænker jeg, at der sker for meget enkeltintegration.<br />

Nogle børn får ikke deres behov<br />

opfyldt. Det må være forfærdeligt at skille<br />

sig ud og ikke have nogen med tilsvarende<br />

problemer at identifi cere sig med. Men med<br />

amternes nedlæggelse er prisen for en specialplads<br />

pludselig blevet synlig.<br />

Samtidig er begreberne »inklusion« og »rummelighed«<br />

blevet misforstået til, at alle børn<br />

kan inkluderes.<br />

Alle børn kan forsøges inkluderet, men børnene,<br />

forældrene og personalet kan komme<br />

til at betale en høj pris.<br />

Victor med sin mor Søs Lunding,<br />

som set i bakspejlet stiller sig<br />

selv spørgsmålet om Victor<br />

nogensinde burde været startet i<br />

Jægerhytten<br />

| 4 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 5 |


Boganmeldelse:<br />

Adfærdsproblemer hos børn og unge<br />

– teoretiske og praktiske tilgange<br />

| Rebecca Rant, formand for<br />

Kredsforening København/<br />

Frederiksberg |<br />

Bogen er skrevet af 4 nordmænd i<br />

2008 og er hurtigt blevet oversat<br />

til dansk. Den er udgivet af Dansk<br />

Psykologisk Forlag, med ISBN: 978-<br />

87-7706-238-4.<br />

Bogen »Adfærdsproblemer hos børn og unge<br />

– teoretiske og praktiske tilgange« er ikke en<br />

bog, der specifi kt retter sig med autismeområdet.<br />

Men den er både velskrevet og meget<br />

struktureret opbygget. Der er da også mange<br />

steder nævnt Aspergers syndrom og ADHD<br />

og enkelte steder Tourettes syndrom.<br />

Bogen starter med at defi nere forskellige<br />

former for problematisk adfærd, for derefter<br />

at skitsere den systemiske tankegang<br />

som bogen bygger på. Herefter gennemgås<br />

systemtankegangen ud fra individ-, aktør-, og<br />

kompetenceperspektivet. Forfatterne gennemgår<br />

sys<strong>tema</strong>nalysen som værktøj til at få<br />

defi nere og konkretisere adfærdsproblemer<br />

– »diagnose« før »behandling« 8<br />

Bogen lægger vægt på at den sys<strong>tema</strong>tiske<br />

tilgang kun kan lade sig gøre, såfremt man<br />

har en bred tilgang til løsninger og strategier,<br />

hvorfor alle personer omkring barnet/den<br />

unge skal inddrages. Derfor er »samarbejde<br />

på tværs« et vigtigt emne, som da også har<br />

fået et helt kapitel for sig selv.<br />

Der lægges meget vægt på »samarbejde«.<br />

Som forælder tænker man nok mest på de<br />

samarbejdsvanskeligheder, der kan være<br />

mellem f.eks. skole og hjem om dagligdagen<br />

eller mellem PPR og hjemmet omkring sko-<br />

| 6 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

letilbud. Og der kommer mange gode bud<br />

på hvordan samarbejdet kan forbedres, f.eks.<br />

»forældrene som en ressource«. Det kan man<br />

som forældre jo kun nikke ja til.<br />

Men bogen skitserer også en række samarbejdsproblemer,<br />

som opstår mellem fag- og<br />

personalegrupper, som kan være med til at<br />

skabe konfl ikter i det daglige arbejde. F.eks.<br />

det svære i at nedbryde snævre faggrænser<br />

og se hinanden som sparringspartnere. Og<br />

så her er der heldigvis råd og ideer at hente i<br />

bogen.<br />

I sidste del af gennemgås forskellige strategier<br />

som kan sættes i værk. Det er nok den<br />

mest interessante del for forældre og for<br />

de fagfolk, som arbejder med børn/unge i<br />

praksis.<br />

Det er vigtig at få afklaret sociale relationer<br />

(f.eks. identifi cere venskaber) og sociale kompetencer<br />

(f.eks. empati og ansvarlighed) for at<br />

kunne begynde at arbejde med barnets/den<br />

unges adfærdsproblemer, fordi indsatsen<br />

naturligvis må starte der, hvor barnet er.<br />

Regler er en udbredt måde at styre adfærd<br />

på. Det er i og for sig også i orden, men forfatterne<br />

kommer med en række bud på hvornår<br />

noget er en god regel. F.eks. at regler skal<br />

være:<br />

Korte og klart formulerede men samtidig:<br />

• Være positivt formuleret<br />

• Anvise ønsket adfærd<br />

Der skal knyttes klare konsekvenser til<br />

regelbrud – som skal sætte i værk<br />

(f.eks. tab af privilegier).<br />

Negative konsekvenser som ikke anbefales<br />

(men som jeg personligt ved benyttes!) er<br />

kollektiv straf, tale ned til eller moralisere,<br />

mens situationer står på.<br />

Et eksempel, som jeg fandt yderst interessant,<br />

var brug af en tænkepause eller time-out.<br />

Time-out er en del af en ignoreringsstrategi<br />

og bør kun anvendes ved alvorlig udadreagerende<br />

adfærd og højst 5 minutter. Time out<br />

bør være en »afkølingsperiode« for barnet, og<br />

bør betragtes som en ikke-straff ende reaktion<br />

på en konfl ikt.<br />

Forfatterne konstaterer, at time-out desværre<br />

ikke anvendes sådan i de fl este tilfælde. Oftest<br />

anvendes time-out, netop som en straf,<br />

Legater<br />

Hanne H. Rasmussen<br />

& Solar Fonden<br />

| Elisabeth Sandell,<br />

sekretariatsmedarbejder |<br />

<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong><br />

administrerer midler fra<br />

to legater, som begge kan<br />

søges af foreningens medlemmer.<br />

SOLAR-Fonden har 15 stk. ferielegater á kr.<br />

1.500,- til uddeling i juni 2008. Legatet skal<br />

bruges til en ferie/fridag.<br />

Hanne H. Rasmussens Fond har 10 stk. legater<br />

á kr. 1.500,- til uddeling på Hannes fødselsdag<br />

d. 2. august 2008. Hanne H. Rasmussen<br />

har i sit testamente ønsket at midlerne skal<br />

bruges til at lette tilværelsen for familier med<br />

børn med ASF. Legatmulighederne er derfor<br />

vidtspændende blot formålet opfyldes.<br />

hvor barnet ikke får en pause, men måske<br />

bliver sendt til inspektørens kontor. Det kræver<br />

derfor både viden om og tålmodighed<br />

hvis man skal anvende time-out som strategi<br />

overfor børn/unge med problemadfærd. Jeg<br />

tror, at der er lang vej endnu.<br />

Hele vejen gennem bogen er der eksempler,<br />

hvor igennem får man konkretiseret nogle<br />

af teorierne og strategierne, hvilket kun gør<br />

bogen endnu mere læsevenlig.<br />

Samlet set er det en meget relevant og brugbar<br />

bog, og jeg tror at langt de fl este fagfolk<br />

der arbejder med den type børn/unge kan få<br />

mange »aha-oplevelser« af at læse den. Det<br />

gjorde jeg i alle tilfælde.<br />

For begge legater gælder, at der ikke forefi<br />

ndes ansøgningsskema samt at ansøgere<br />

som modtog legat i 2007 ikke kan komme i<br />

betragtning ved årets uddeling. Der er ikke<br />

nødvendigt at vedlægge dokumentation for<br />

husstandsindkomst eller lignende.<br />

Ansøgninger, med angivelse af hvilket leget<br />

som søges, skal være <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong>s<br />

sekretariat i hænde senest den 15. maj<br />

2008. Ansøgninger kan sendes med post eller<br />

mail.<br />

Ansøgere som ikke har modtaget svar inden<br />

den 31. maj hhv. 6. august 2008 er ikke kommet<br />

i betragtning.<br />

Der sendes ikke bekræftelse på modtagelse<br />

af ansøgning eller meddelelse om afslag på<br />

ansøgning.<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 7 |


Den nye arvelov trådte i kraft<br />

1. januar 2008<br />

| Amdi Møller, advokat |<br />

Den 1. januar 2008 fi k vi en ny arvelov, som<br />

har været under forberedelse i fl ere år.<br />

Begrundelsen for den lange forberedelsestid<br />

var, at de nye familiemønstre, der opstod<br />

som følge af de mange skilsmisser, gør det<br />

meget svært at lovgive på en måde, som er<br />

i overensstemmelse med de fl estes ønsker, i<br />

modsætning til tidligere, hvor ægteskaberne<br />

var mere stabile.<br />

| 8 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

Den skitserede udvikling har haft til følge,<br />

at tidligere tiders synspunkt om, at formuen<br />

tilhører slægten og blot forvaltes af en enkelt<br />

person, er ændret til en holdning om, at formuen<br />

tilhører den enkelte, der selv bestemmer,<br />

hvem der skal arve dem.<br />

Synspunktet afspejler sig i den nye arvelov,<br />

hvor børnenes tvangsarv er blevet reduceret,<br />

ægtefælles arvemæssige stilling er blevet<br />

forbedret og som noget nyt, er der blevet adgang<br />

til at lave »udvidet samlevertestamente«<br />

med den virkning, at den ugifte samlever<br />

kan arve op til 7/8 dele af formuen, såfremt<br />

de har boet sammen i mindst to år.<br />

Tvangsarv og testamente Testamente:<br />

Ægtefællers samlede formue<br />

Tvangsarv<br />

Testamente<br />

>>>>>>>>>>><br />

Tvangsarv ægtefælle 1<br />

(længstlevende)<br />

>>>>>><br />

Bodel ægtefælle 1<br />

(længstlevende)<br />

Tvangsarv børn<br />

Afdødes testamente<br />

ægtefælle 2<br />

Samleveren kan forsat ikke sidde i uskiftet bo<br />

og der skal betales arveafgift.<br />

Hvad angår børnene, er der også sket den<br />

ændring, at et barns arv kan begrænses til kr.<br />

1 million, hvilket kunne have stor betydning,<br />

hvis forældrene f.eks. ejer en virksomhed,<br />

hvor der investeret en stor formue, sammenholdt<br />

med at et af børnene er egnet og villig<br />

til at føre virksomheden videre.<br />

Når man er forældre til et barn med autisme,<br />

har man således store muligheder for at bestemme,<br />

hvem af børnene der evt. skal være<br />

hovedarving og f.eks. kan man måske aftale<br />

med det barn, som kommer til at arve med, at<br />

den pågældende vil tage sig særligt af barnet<br />

med autisme, den dag forældrene er faldet<br />

bort.<br />

www.autismeforening.dk/nyhedsbrev.asp<br />

Advokaten<br />

Af særlig interesse for forældre til et barn<br />

med autisme, skal også nævnes arvelovens §<br />

52 som nævner, at forældre til et handicappet<br />

barn kan bestemme, hvem der skal arve den<br />

handicappede, såfremt den pågældende ikke<br />

er i stand til at handle fornuftsmæssigt, samt<br />

at værgen og justitsministeriet godkender<br />

det.<br />

<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong>s Nyhedsbrev<br />

Hold ikke dig selv tilbage – få nyhederne<br />

»kørt« direkte til din mailbox!<br />

Vigtige afgørelser inden for autismeområdet – Radio- & TV-indslag<br />

– Kurser og meget mere. Hvis du gerne vil have disse nyheder<br />

skal du blot tilmelde dig på <strong>Landsforeningen</strong>s hjemmeside.<br />

Såfremt du ikke længere ønsker at modtage nyhedsbrevet går du<br />

ind på hjemmesiden og framelder dig.<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 9 |


TEMA<br />

...<strong>tema</strong>-<strong>artikel</strong>!<br />

Mit barn har en gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse<br />

| Af Demetrious Haracopos,<br />

psykolog, Center for <strong>Autisme</strong> |<br />

Det skaber usikkerhed hos<br />

mange forældre, når deres<br />

barn har fået en diagnose<br />

inden for gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse.<br />

Forældrene er usikre på, hvilken diagnose<br />

barnet har fået, hvilke symptomer der karakteriserer<br />

tilstanden samt på de udviklings- og<br />

behandlingsmæssige konsekvenser.<br />

Nogle diagnostiske kategorier vækker særlig<br />

usikkerhed, herunder Gennemgribende<br />

Udviklingsforstyrrelse Uspecifi ceret (GUU) og<br />

Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Anden<br />

(GUA).<br />

I det følgende gives en oversigt over og<br />

beskrivelse af de forskellige diagnostiske<br />

kategorier ved gennemgribende udviklingsforstyrrelser.<br />

I det internationale diagnosesystem ICD-10<br />

er autisme spektrum forstyrrelser defi neret<br />

offi cielt som gennemgribende udviklingsforstyrrelser.<br />

F. 84.0 Infantil autisme<br />

Den mest entydige form for gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse er infantil autisme.<br />

Tilstanden adskiller sig fra andre former for<br />

psykisk udviklingsforstyrrelser hos børn ved,<br />

at dens særpræg er ret entydigt. Dokumentation<br />

er stærkere end for nogen anden psykisk<br />

lidelse i barndommen.<br />

For at man kan stille diagnosen infantil autisme,<br />

skal der være tegn på tre kardinalsymptomer<br />

inden tre-års alderen. I nogle tilfælde kan<br />

disse tegn ses i første år af barnets liv. I andre<br />

tilfælde vil barnet først vise tegn på afvigelser<br />

i andet eller tredje leveår.<br />

De tre kardinalsymptomer drejer sig om:<br />

1. Afvigelse i den sociale udvikling<br />

2. Afvigelse i kommunikationsevne<br />

3. Indskrænkede og stereotype adfærdsmønstre<br />

Intelligensniveauet er forskelligt hos personer<br />

med infantil autisme. Nogle ligger betydeligt<br />

under deres levealder, mens andre er normalt<br />

begavede. Ca. 50-75% af alle børn er samtidig<br />

mentalt retarderet. De resterende er normalt<br />

begavet.<br />

Andelen med mental retardering har været<br />

faldende i de senere år. Kønsfordelingen<br />

er ca. 3 drenge til 1 pige, men fordelingen<br />

er afhængig af intelligensniveau. Jo højere<br />

intelligensniveau, jo færre piger.<br />

F84.1 Atypisk autisme<br />

Atypisk autisme adskiller sig fra infantil<br />

autisme ved et senere begyndelsestidspunkt<br />

(efter 3-års alderen), oftest hos børn med<br />

en normal begavelse eller f.eks. ved, at blot<br />

et eller to af de tre kardinale symptomer for<br />

infantil autisme optræder. Tilstanden ses ofte<br />

ved svær mental retardering.<br />

I den sammenhæng kan det være vanskeligt<br />

at skelne atypisk autisme fra svær udviklingshæmning.<br />

Især blandt de svært mentalt<br />

retarderede er kønsfordelingen nogenlunde<br />

ligelig, dog er drenge svagt overrepræsenterede.<br />

F84.2 Retts syndrom<br />

Retts syndrom er en sjælden tilstand, hidtil<br />

kun ses hos piger, hvor en normal udvikling<br />

følges af delvist eller fuldstændigt tab af taleevne,<br />

gangfærdighed og evnen til at bruge<br />

hænderne.<br />

Begyndelsestidspunktet er mellem 7 og 24<br />

måneders alderen. Håndvridende stereotypier<br />

og hyperventilering er typisk. Tilstanden<br />

kan ende i svær mental retardering.<br />

To former for gennemgribende udviklingsforstyrrelser,<br />

som er mere sjældne, er disintegrativ<br />

forstyrrelse i barndommen og hyperaktivitetsforstyrrelse<br />

med mental retardering og<br />

bevægelsesstereotypier.<br />

TEMA<br />

F84.3 Anden disintegrativ<br />

forstyrrelse i barndommen<br />

Denne sjældne tilstand opstår efter en periode<br />

med en normal udvikling på mindst 2<br />

år. I løbet af få måneder kommer der tab af<br />

tidligere erhvervede færdigheder, herunder<br />

tab af interesse for omgivelserne, stereotype<br />

motoriske ejendommeligheder samt forstyrrelse<br />

af socialt samspil og kommunikation.<br />

Personens udvikling er karakteriseret ved<br />

stabilisering eller tilbagegang, når de nævnte<br />

færdigheder er gået tabt.<br />

F.84.4 Hyperaktivitetsforstyrrelse<br />

med mental retardering og<br />

bevægelsesstereotypier<br />

De karakteristiske træk ved denne sjældne<br />

tilstand er mental retardering (IQ under 50),<br />

hyperaktivitet og opmærksomhedsforstyrrelse<br />

samt bevægelsesstereotypier.<br />

Gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelser<br />

ICD -10 (WHO)<br />

F.84.0 Infantil autisme<br />

F.84.1 Atypisk autisme<br />

F.84.2 Retts syndrom<br />

F.84.3 Disintegrativ forstyrrelse<br />

i barndommen<br />

F.84.4 Hyperaktivitetsforstyrrelse<br />

med mental retardering og<br />

bevægelsesstereotypier<br />

F.84.5 Aspergers syndrom<br />

F.84.8 Gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse<br />

Anden (GUA)<br />

F.84.9 Gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse<br />

Uspecifi ceret (GUU)<br />

| 10 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 11 |


TEMA TEMA<br />

I puberteten og de tidlige voksenår kan<br />

hyperaktiviteten erstattes med hypoaktivitet<br />

(passivitet-apati). Medicinering med centralstimulantia<br />

som sædvanligvis har en gunstig<br />

eff ekt på normalt begavede med ADHD-problematik,<br />

har ingen virkning på børn med<br />

denne diagnose.<br />

F84.5 Aspergers syndrom (AS)<br />

Aspergers syndrom blev først indført internationalt<br />

som særlig diagnose i 1992. Den<br />

afviger fra infantil autisme ved, at der ikke<br />

ses generelle forsinkelse i den sproglige og<br />

kognitive udvikling.<br />

De to væsentlige karakteristiske træk er<br />

afvigende socialt samspil og indsnævret,<br />

repetitiv, stereotyp adfærd eller – men typisk<br />

– usædvanligt intense særinteresse.<br />

Mens personer med infantil autisme oftest<br />

har stereotype bevægelsesmønstre, har personer<br />

med AS snarere særinteresser. Det kan<br />

være inden for områder som krigshistorie,<br />

astronomi, musik og lignende.<br />

Forholdsvis mange personer med denne<br />

diagnose udvikler efterhånden ledsagende<br />

psykiatriske komplikationer, som kan virke<br />

temmelig invaliderende, herunder ADHD,<br />

OCD (tvangshandlinger og tvangstanker),<br />

psykose og depression.<br />

Hvad angår kønsfordeling regner man med<br />

ca. 5 til 8 drenge til 1 pige, dog har fl ere og<br />

fl ere piger i de senere år fået denne diagnose.<br />

Samtidig har man hos dem observeret en<br />

anderledes adfærdsprofi l i forhold til drenge.<br />

GUU – en midlertidig diagnose<br />

Diagnosen GUU anvendes, når der er tegn på<br />

problemer med socialt samspil og verbal og<br />

ikke-verbal kommunikation samt stereotyp<br />

adfærd, interesser og aktiviteter, men ikke<br />

i en sådan grad, at man kan stille en af de<br />

andre diagnoser under overbegrebet gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelser. Det vil sige, at<br />

et barn med GUU har et symptombillede, der<br />

kan minde om det, der ses hos mennesker<br />

med autisme, men opfylder ikke det fulde kriterium<br />

for at fået stillet en endelig diagnose.<br />

Nogle anvender GUU som midlertidig diagnose,<br />

indtil det kan fastlås, hvilken gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse det drejer sig<br />

om. Barnet er faktisk først færdigdiagnosticeret,<br />

når der foreligger en specifi k diagnose,<br />

eller hvis man konkluderer, at der ikke er<br />

grundlag for at stille diagnosen gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelse.<br />

GUA – autisme eller ej?<br />

GUA adskiller sig fra de øvrige former for gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelser ved, at<br />

tilstanden ikke betragtes som del af det »almindelige«<br />

autistiske spektrum, idet der kan<br />

være tale om en anden ætiologisk baggrund<br />

for forstyrrelsen. Symptomerne ligner dog på<br />

visse områder autisme.<br />

I nogle beskrivelser af symptomerne, der<br />

karakteriserer GUA, omtales nedsat evne til<br />

at regulere følelser. Barnet er præget af angst<br />

med usædvanlig frygt eller fobier og med<br />

tendens til impulsivitet.<br />

Personen med GUA kan have vanskeligt ved<br />

at skelne mellem fantasi og virkelighed. Der<br />

er en generel mangel på social interesse og<br />

vanskelighed med at indgå i samspil med<br />

jævnaldrende.<br />

På trods af normal begavelse er der tegn på<br />

specifi kke kognitive forstyrrelser. I den sammenhæng<br />

kan GUA sammenlignes med f.eks.<br />

det såkaldte NLD-mønster (Non-learning<br />

disorder). Nogle personer med GUA kan samtidig<br />

have OCD, psykose og ADHD. Denne<br />

gruppe har brug for en lignende behandlingsindsats<br />

som de øvrige gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelser.<br />

Den nyudkomne bog om GUA indeholder<br />

en <strong>artikel</strong> skrevet af professor i børne-og<br />

ungdomspsykiatri Niels Bielenberg, Odense<br />

Universitetshospital. Her forklarer han, at<br />

forsøg på at etablere konkrete kriterier for<br />

denne gruppe af børn bedst kan beskrives<br />

som Multiple Complex Developmental disorder<br />

(MCDD). Denne tilstand er endnu ikke<br />

anerkendt som en del af ICD – 10.<br />

Inden for de diagnostiske undergrupper ved<br />

gennemgribende udviklingsforstyrrelse er der<br />

tre væsentlige problemstillinger i forbindelse<br />

med afgrænsning.<br />

For det første er der uklarhed, hvad angår<br />

lighed, forskelle og afgrænsning mellem GUA<br />

og andre udviklingsforstyrrelser, f.eks. infantil<br />

autisme. Ifølge kliniske erfaringer med mennesker<br />

med infantil autisme, især på baggrund<br />

af de mange, som har fået stillet denne<br />

diagnose på Center for <strong>Autisme</strong>, har nogle<br />

hovedsymptomer, der kan sidestilles med<br />

dem, der karakteriserer GUA.<br />

| 12 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 13 |


TEMA<br />

For det andet er der forskellig praksis på de<br />

børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger i<br />

Danmark og formentlig andre steder i verden,<br />

når det skal afgøres, om et henvist barn eller<br />

ung opfylder kriteriet for diagnosen GUA.<br />

For det tredje er der ved beskrivelser af både<br />

GUA og Aspergers syndrom ledsagende psykiatriske<br />

komplikationer, eksempelvis OCD,<br />

ADHD, depression og psykose. I den sammenhæng<br />

kan det være vanskeligt at skelne<br />

mellem GUA og Aspergers syndrom, eftersom<br />

der på nuværende tidspunkt er indhøstet få<br />

erfaringer med GUA.<br />

Det aktuelle internationale diagnose klassifi<br />

kationssystem (ICD-1O) har kun eksisteret<br />

i ca. 15 år, men man må konstatere, at der<br />

fortsat er uklarheder i forhold til de forskellige<br />

diagnostiske grupper.<br />

Der er brug for forskningsbaseret dokumentation<br />

for at kunne afklare forskelle og<br />

lig heder inden for de gennemgribende<br />

udviklingsforstyrrelser, især hvad angår GUU<br />

og GUA.<br />

De børne-og ungdomspsykiatriske afdelinger<br />

rundt om i landet bør drøfte denne problematik<br />

med henblik på at opnå en større<br />

konsensus i forhold til de to diagnostiske<br />

grupper.<br />

| 14 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

Når et barn har fået stillet en diagnose, har<br />

forældrene et rimeligt krav på at modtage en<br />

grundig forklaring og redegørelse for tilstanden<br />

såvel skriftligt som mundtligt.<br />

Da der er en vis usikkerhed og divergerende<br />

opfattelse blandt fagfolk med hensyn til diagnosticering<br />

af børn med GUU og GUA, vil det,<br />

når barnet har fået en af disse to diagnoser,<br />

være nærliggende, at der på et senere tidspunkt<br />

fortages en ny undersøgelse af barnet.<br />

Litteratur<br />

Haracopos, D. & Toft-Olsen, K. »Hvad<br />

er autisme?« 1999, Videnscenter for<br />

<strong>Autisme</strong>.<br />

Norborg-Løvstad, K. »GUA – sammenhæng<br />

og virkelighed fortalt af fagfolk og<br />

forældre«. Frydenlund, 2008<br />

WHO-ICD-10 »Psykiske lidelser og<br />

adfærdsmæssige forstyrrelser – klassifi<br />

kation og diagnostiske kriterier«.<br />

Munksgaard. 1994.<br />

...det mener jeg!<br />

Hvad har diagnosen betydet?<br />

| Bente Jacobsen, Århus |<br />

Har I følt det som en hjælp, at<br />

jeres barn har fået diagnosen,<br />

eller har det tværtimod givet<br />

jer forvirring og usikkerhed?<br />

Det har bestemt været en<br />

hjælp at få vores datter<br />

endeligt diagnosticeret,<br />

især fordi diagnosen i første<br />

omgang var en »gennemgribendeudviklingsforstyrrelse«,<br />

der senere blev ændret<br />

til »blandet udviklingsforstyrrelse<br />

af specifi kke færdigheder«<br />

– ifølge behandlerne<br />

på Ungdomspsykiatrisk<br />

Hospital en noget »lettere«<br />

diagnose end den første.<br />

Vi har fået meget fi n og<br />

grundig vejledning i, hvordan<br />

vi bedst kan hjælpe<br />

vores datter, samt hvad hun<br />

selv kan gøre for at lette sin<br />

dagligdag, både socialt og i<br />

faglig skolesammenhæng.<br />

Denne hjælp har vi fået fra<br />

en psykolog på Ungdomspsykiatrisk<br />

Hospital og vores<br />

datters egen privatpraktiserende<br />

psykolog.<br />

Er I blevet afklarede med hensyn<br />

til jeres datters behandling<br />

og udviklingsmuligheder?<br />

Nej, alt dette betyder ikke,<br />

at vi ikke er bekymrede for<br />

hende og for hendes fremtid<br />

– for det er vi.<br />

| Rikke Kracht, Hals |<br />

Hvad har det betydet<br />

for jer, at jeres barn har fået<br />

en diagnose?<br />

Jeg synes, det har været<br />

en kæmpe hjælp, at Oliver<br />

har fået en diagnose. Dette<br />

udløste i første omgang en<br />

fuldtidsstøttepædagog i<br />

børnehaven og dernæst en<br />

plads i en kontaktklasse på<br />

Vodskov Skole. Dér føler jeg,<br />

at han har alle muligheder<br />

for at blive hjulpet til et<br />

bedre og nemmere liv.<br />

Skolen har ekspertisen og<br />

erfaringen med disse fantastiske<br />

børn, og vi har mærket<br />

en stor forandring hos Oliver,<br />

efter at han startede i den for<br />

ham rigtige slags skole. Han<br />

har ikke længere migræne-<br />

| Af Eva Isager, journalist |<br />

anfald, og hans selvværd er<br />

virkelig vokset. Han bliver<br />

respekteret for den, han er,<br />

anerkendt for sine stærke<br />

sider og støttet 100 procent i<br />

at udvikle sine svage sider.<br />

Kort sagt er vi glade for den<br />

støtte og de svar, som diagnosen<br />

har udløst.<br />

Er I afklarede med<br />

hans fremtid?<br />

Vi er helt afklarede med,<br />

hvad der skal ske i hans skoletid,<br />

men derefter er der vel<br />

kun usikkerhed. Vi tager en<br />

dag ad gangen og håber på,<br />

at han kan hjælpes til et fornuftigt<br />

og værdigt voksenliv.<br />

Det er det største usikkerhedsmoment<br />

lige nu.<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 15 |


Har du oplevet diskrimination på<br />

grund af autisme? Så send en mail til<br />

konventionspiloterne<br />

| Rebecca Rant, formand for<br />

Kredsforening København/<br />

Frederiksberg |<br />

| Susan Wiingaard<br />

DH-repræsentant i Lejre Kommune |<br />

Det kan da ikke være rigtigt at unge med<br />

autisme skal have tilsagn af kommunen for<br />

at holde ferie i udlandet? Umiddelbart ligner<br />

det diskrimination i forhold til andre unge,<br />

ja i det hele taget til alle,der holder ferie. Vi<br />

har alle en menneskeret til at kunne bevæge<br />

os frit, og ret til at tage ud fra vores hjem til<br />

udlandet og vende tilbage igen.<br />

Diskriminationen skyldes ikke en emsig sagsbehandler,<br />

men den måde som lovgivningen<br />

er skruet sammen på.<br />

LA-konventionspiloter:<br />

Peter K. Nielsen (Kredsbestyrelsesformand,<br />

Viborg, og DH-repræsentant)<br />

Rebecca Rant (Kredsbestyrelsesformand,<br />

Kbh/Frb og DH-repræsentant)<br />

Susan Wiingaard (menigt medlem,<br />

DH-repræsentant i Lejre Kommune)<br />

Diskriminationen er formentlig ikke tilsigtet.<br />

Forklaringen er, at unge med autisme på<br />

grund af deres handicap i mange tilfælde kun<br />

er i stand til at læse på deltid.<br />

Det er typisk for folk, med et handicap, at ting<br />

tager længere tid, også studier. De kan derfor<br />

ikke få SU, som andre unge studerende uden<br />

handicap kan, fordi SU kræver fuldtidsstudie.<br />

I stedet er unge med handicap henvist forrevalidering,<br />

og for-revalideringen afl ønnes<br />

i mange tilfælde med kontanthjælp. Og når<br />

man får kontanthjælp, må man ikke rejse ud<br />

af landet uden tilladelse.<br />

Eksemplet er bare et blandt mange, som<br />

kom frem på et seminar arrangeret af Danske<br />

Handicaporganisationer (DH).<br />

Det spændende er nu om den danske forklaring<br />

også gælder som en saglig begrundelse,<br />

og om der er tale om at overtræde en menneskeret,<br />

med andre ord om Danmark i den<br />

danske lovgivning diskriminerer folk med<br />

handicap. Og det bliver forbudt meget snart,<br />

for Danmark underskrev i 2006 FNs handicapkonvention.<br />

Handicapkonventionen giver i sig selv ingen<br />

nye rettigheder, men understreger at menneskerettighederne<br />

selvfølgelig også gælder<br />

for folk med handicap! Og nu er Danmark<br />

i fuld gang med at gennemgå den danske<br />

lovgivning, så den ikke – direkte, eller som i<br />

eksemplet ovenfor, indirekte – diskriminerer<br />

folk med handicap. Herefter skal lovgivningen<br />

ændres, så den overholder menneskerettighederne.<br />

Man forventer at dette<br />

arbejde vil være slut om et<br />

års tid. Fra da af, vil borgere<br />

med autisme eller andre<br />

handicaps kunne anlægge<br />

sag om diskrimination, hvis<br />

de forskelsbehandles negativt<br />

uden saglig begrundelse.<br />

Det understreges i konventionen,<br />

at landene gerne må<br />

forskelsbehandle positivt for<br />

at sikre lige muligheder for<br />

folk med handicap.<br />

Der er altså noget af et holdningsskifte<br />

på trapperne. Et<br />

holdningsskifte, som nogen<br />

kalder »fra tiggerstav til rettighedshaver«.<br />

Vi skal vænne<br />

os til fremover at rette<br />

ryggen og benytte skarpere<br />

og mere præcise juridiske<br />

ord som menneskeret, saglig<br />

begrundelse, lige muligheder,<br />

ligestilling og direkte/indirekte<br />

diskrimination, i stedet for<br />

at bukke og bruge ord som<br />

f.eks. »rimeligt« og »passende«.<br />

| fortsættes på næste side |<br />

Rebecca Rant (siddende) diskuterer<br />

på seminaret. På grund af folk med<br />

høre handicaps foregår al tale gennem<br />

mikrofoner og lydforstærkere.<br />

FN-Konventionen<br />

| 16 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 17 |


FN-Konventionen<br />

Danmark forpligter sig nu formelt til at<br />

tilpasse indretningen af samfundet således<br />

at alle borgere – uanset handicap – bliver<br />

inkluderet og får lige muligheder med hensyn<br />

til opfyldelse af menneskerettighederne.<br />

Det skal ske både ved generel tilpasning<br />

af samfundets indretning (mainstreaming)<br />

og ved individuel tilpasning over for den<br />

enkelte borger (kompensation). Målet er lige<br />

muligheder for alle uanset type og omfang af<br />

handicap.<br />

Der er selvfølgelig en tidshorisont. For de<br />

grundlæggende borgerlige rettigheder, skal<br />

menneskerettighederne opfyldes øjeblikkeligt,<br />

i det øjeblik Danmark har ratifi ceret. Med<br />

hensyn til sociale, økonomiske og kulturelle<br />

menneskerettigheder, kan det desværre tage<br />

noget længere tid, men Danmark har forpligtet<br />

sig på at arbejde med størst mulig indsats<br />

for at sikre dem.<br />

<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> deltager selvfølgelig<br />

i det handicappolitiske arbejde omkring<br />

FNs handicapkonvention. Gennem medlemskabet<br />

af paraplyorganisationen Danske<br />

Handicaporganisationer (DH), har <strong>Landsforeningen</strong><br />

<strong>Autisme</strong> repræsentanter i en række<br />

kommuner.<br />

Uddannelsen til konventionspilot<br />

fortsætter med yderligere 2 weekend<br />

seminarer i henholdsvis juni og<br />

november. Det er meningen at konventionspiloterne<br />

derefter kan være vigtig<br />

medspiller i de enkelte kommuner ved<br />

udarbejdelse af en handicappolitik,<br />

herunder sikre, at kommunens handicappolitik<br />

overholder konventionen.<br />

| 18 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

Tre af os valgte at tilbringe en forårssøndag<br />

på rettighedsarbejde i Fredericia sammen<br />

med 18 andre aktivister fra de øvrige handicaporganisationer<br />

i DH. Fra hjerneområdet<br />

deltog også LEV og Ordblindeforeningen.<br />

Formålet med dagen var, at inspirere til frivilligt<br />

arbejde som »konventionspiloter«, som<br />

skal hjælpe med at få konventionen omsat til<br />

handicappolitik rundt om i landets kommuner,<br />

så snart Danmark har ratifi ceret konventionen.<br />

På seminaret blev vi opfordret til at viderebringe<br />

eksempler på diskrimination. Vi vil<br />

derfor bede dig sende os en kort mail til<br />

| rr@autismeforening.dk |, hvis du har oplevet<br />

diskrimination. Brug højst ½ side på at<br />

beskrive den diskrimination, du har oplevet.<br />

Vi vil så kanalisere dit input videre til diskriminationsarbejdet.<br />

Husk at skrive dit telefonnummer og mail, så<br />

vi kan vende tilbage til dig, hvis vi får brug for<br />

yderligere oplysninger.<br />

Læs mere om FN konventionen på<br />

| www.handicap.dk/rettigheder/<br />

fn-konventionen |<br />

Læs mere om DH’s arbejde på:<br />

| www.handicap.dk |<br />

På DH’s seminar for mulige konventionspiloter,<br />

var der eksempler på teknikker, der kunne<br />

afhjælpe dræbende møder, og i stedet aktivere<br />

deltagerne. Billedet viser en grupperingsøvelse,<br />

hvor man skulle gruppere sig efter holdning.<br />

Du er velkommen til at give eksempler fra alle<br />

områder af menneskerettighederne: Sundhed,<br />

bolig, familieliv, uddannelse, arbejdsmarked,<br />

religion, økonomi, demokrati, færdes frit, m.v.<br />

FN-Konventionen<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 19 |


| 20 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

Center for <strong>Autisme</strong> & IMGSAC<br />

(The International Molecular Genetic Study of Autism Consortium)<br />

Undersøgelse af arvelige<br />

faktorer bag autisme<br />

Vi søger familier som har 2 eller fl ere børn eller andre nære<br />

slægtninge, der har fået diagnosen infantil autisme eller anden<br />

autismespektrumsforstyrrelse, fx. Aspergers syndrom eller<br />

Atypisk <strong>Autisme</strong>.<br />

Projektet startede i august 1996 og løber indtil videre frem til<br />

slutningen af 2008. Vi har i Danmark haft kontakt med godt 20<br />

familier og søger nu nye familier. I det internationale konsortium<br />

som omfatter England og fl ere andre europæiske lande,<br />

har vi haft kontakt med over 300 familier til dato. Målet er at<br />

komme op på minimum 400 familier.<br />

Er I interesseret i at høre mere om projektet med henblik på<br />

en mulig deltagelse, så skriv til undertegnede:<br />

Lennart Pedersen, e-mail adresse:<br />

| lpe@centerforautisme.dk |<br />

Læs også vores nyhedsbrev fra 2006:<br />

| www.centerforautisme.dk/6storage/368/<br />

nyhedsbrev%20februar%202006.doc |<br />

Kredsforeningen<br />

Købehavn/Frederiksberg<br />

Netværksgruppe for voksne med ASF<br />

Velkommen i netværksgruppe til forældre,<br />

som er diagnosticeret indenfor ASF.<br />

Formålet er at møde andre i samme<br />

situation for:<br />

• sammen at erkende egne muligheder<br />

og situation,<br />

• at udveksle erfaringer med ligesindede<br />

for yderligere erkendelse og<br />

• at skabe mulighed for at udvide det<br />

personlige netværk.<br />

Kredsforeningen Østjylland<br />

Årsager til autisme<br />

Hvor langt er man nået? Hvordan kan vi her i Danmark bidrage til løsningen af<br />

autisme-gåden set ud fra et forskningsmæssigt synspunkt?<br />

Temaaften med autismeforsker<br />

dr. med. Marlene Briciet Lauritsen<br />

Torsdag den 15. maj 2008 kl. 19 i DE9s<br />

lokaler på Risskov psykiatrisk hospital,<br />

Skovagervej 2. bygning 23.<br />

<strong>Autisme</strong> spektrum forstyrelser (ASF) er udviklingsforstyrelser<br />

med en arvelig komponent.<br />

Årsagen er i de fleste tilfælde ukendt, men enkelte<br />

medicinske tilstande og specifikke risikogener er<br />

fundet som kan øge risikoen for autisme. Samtidig<br />

kan det ikke udelukkes at miljømæssige forhold<br />

også spiller en rolle for udviklingen af autisme.<br />

Netværksgruppen bliver organiseret med to<br />

tovholdere fra bestyrelsen. Gruppen er foreløbig<br />

planlagt at fungere i et år som en »pilotprojekt«.<br />

Det kan være 8 deltagere foruden tovholderne.<br />

Tilmelding sker efter »først til mølle«, pr. mail til:<br />

| s.lochmann@mail.dk |<br />

Første møde er fundet sted. Næste møde er tirsdag<br />

den 20. maj kl. 19.00 i Valby Kulturhus.<br />

Vel mødt, Helle Dahlmann og Steffen Lochmann<br />

Marlene Briciet Lauritsen har skrevet en doktor<br />

disputats om årsager til autisme, og derfor er det<br />

hendes egne forskningsresultater, der bliver fremlagt.<br />

Vi håber på et stort fremmøde til dette spændende<br />

<strong>tema</strong>, som alle forældre med ASF børn har tæt<br />

inde på livet. Vi går jo alle og tænker hvorfor blev<br />

det lige mit barn der fik ASF.<br />

| Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 21 |


Kredsforeningen Sønderjylland<br />

Min søn/datter er ved<br />

at blive voksen og hvad så?<br />

Vi er en gruppe forældre, som i samarbejde<br />

med <strong>Autisme</strong>center Syd og Aabenraa kommune<br />

prøver at skabe et bofællesskab for<br />

vores børn. Et sted, hvor de vil få en god og<br />

meningsfuld hverdag samt muligheden for et<br />

socialt liv med ligesindede.<br />

Har du brug for sådan et tilbud inden for<br />

de næste 2 til 4 år, er det nu, du skal ud af<br />

skoene og være med til at skabe nogle gode<br />

rammer for dit barns fremtid.<br />

Formålet med mødet er, at vi skal finde ud<br />

af, hvor mange unge mennesker vi har i<br />

Haderslev, Sønderborg, Tønder og Aabenraa<br />

kommune, som snart har et behov for et<br />

bosted, ligesom vi skal have dem placeret<br />

i forskellige bogrupper alt efter deres funktionsniveau<br />

m.m.<br />

Tid:<br />

Mødet finder sted onsdag den 14. maj<br />

2008 kl. 19.00<br />

Sted: Skovbogård, Aabenraa<br />

Tilmelding:<br />

Senest fredag den 9. maj 2008.<br />

Er du interesseret i at høre<br />

nærmere/deltage i mødet, så kontakt:<br />

Tina Rømer, tlf. 74 67 57 78, e-mail:<br />

| jack-tina-roemer@mail.dk |<br />

Frits & Susanne e-mail:<br />

| www.crympe@mail.dk |<br />

Anja Clausen, e-mail:<br />

| anja@clausen.mail.dk |<br />

Læg vejen forbi <strong>Autisme</strong>forlaget<br />

næste gang du er på nettet...<br />

■ Bøger<br />

■ Magasiner<br />

■ Lydbøger<br />

■ og meget mere....<br />

| www.autismeforlaget.dk |<br />

Indmeldelse i foreningen!<br />

Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med <strong>Autisme</strong> Spektrum<br />

Forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der<br />

ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på <strong>Landsforeningen</strong>s repræsentantskabsmøde.<br />

Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind.<br />

Kontingentet til <strong>Landsforeningen</strong> andrager kr. 240,- pr. år heraf går de kr. 120,- til den lokale kredsforening.<br />

Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside:<br />

| www.autismeforening.dk |<br />

Nyt! Børn og Unge medlemskab<br />

Der er nu mulighed for at børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen.<br />

Derved er de også selv med til at støtte <strong>Landsforeningen</strong>s arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende.<br />

Det koster 50 kr. om året.<br />

Ja, jeg vil gerne være medlem af <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong>:<br />

| 22 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad | 23 |<br />

Navn:<br />

Adresse:<br />

Postnr. og by: Kommune:<br />

Telefon: Mobil:<br />

E-mail: EAN-nummer:<br />

■ Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år<br />

■ Jeg er forælder til: ■ Jeg er søskende til: ■ Jeg er pårørende til:<br />

Navn:<br />

Fødselsår: Diagnose:<br />

■ Jeg har selv diagnosen<br />

■ Jeg er fagperson ■ Andet<br />

Kommentarer:<br />

Blanketten sendes til:<br />

<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong>, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev<br />

Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi!


Magasinpost<br />

ID-nummer – 46229<br />

Portoservice<br />

Postboks 9490<br />

9490 Pandrup<br />

Kredsforeninger og udvalg<br />

Kredsforeningen Bornholm:<br />

Formand:<br />

Max Kjær ............................ Tlf. 56 96 41 55<br />

AS-repr.:<br />

Susanne Sonne................ Tlf. 25 56 91 26<br />

Kredsforeningen Frederiksborg:<br />

Formand:<br />

Allan Jensen ..................... Tlf. 44 95 80 72<br />

AS-repr.:<br />

Charlotte Sloth Jensen . Tlf. 47 10 18 63<br />

Kredsforeningen Fyn:<br />

Formand:<br />

Else Worm Jørgensen .... Tlf. 64 45 18 17<br />

Kredsforeningen Færøerne:<br />

Landsfelagið fyri fólk<br />

við autismu ..................Tlf. +298 50 90 31<br />

AS-repr.:<br />

Maiken Skardenni .....Tlf. +298 22 18 43<br />

Kredsforeningen Grønland:<br />

Formand:<br />

Ando Møller .................Tlf. +299 92 11 93<br />

Kredsforeningen København/<br />

Frederiksberg:<br />

Formand:<br />

Rebecca Rant ................... Tlf. 38 10 77 74<br />

AS-repr.:<br />

Tine Heerup ...................... Tlf. 33 11 46 71<br />

| 24 | Nr. 4 – April 2008 | <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Autisme</strong> Medlemsblad |<br />

Kredsforeningen MidtVest:<br />

Formand:<br />

Søren Dalgaard ............... Tlf. 97 41 34 30<br />

Kredsforeningen Nordjylland:<br />

Formand:<br />

Jørn Poulsen ..................... Tlf. 98 15 32 42<br />

AS-repr.:<br />

Bente Jessen ..................... Tlf. 98 57 17 27<br />

Kredsforeningen Ribe:<br />

Kontaktperson:<br />

Hanne Schroll<br />

Kristensen .......................... Tlf. 75 45 19 04<br />

Kredsforeningen Roskilde:<br />

Formand:<br />

Uffe Mohrsen ................... Tlf. 43 90 19 56<br />

AS-repr.:<br />

Kirsten Christensen ........ Tlf. 43 69 26 36<br />

Kredsforeningen Storkøbenhavn:<br />

Kontaktperson:<br />

Torben Riis-Nielsen ........ Tlf. 21 21 84 62<br />

Kredsforeningen Storstrøm:<br />

AS-repr.:<br />

Alice Seldal........................ Tlf. 54 77 06 14<br />

Kredsforeningen Sønderjylland:<br />

Formand:<br />

Hanne S. Christensen .... Tlf. 20 87 67 80<br />

AS-repr.:<br />

Benny Petersen ............... Tlf. 74 65 03 49<br />

Kredsforeningen Vejle:<br />

Formand:<br />

Inge Frisgaard .................. Tlf. 75 83 43 85<br />

Kredsforeningen Vestsjælland:<br />

Formand:<br />

Thomas Fabricius ............ Tlf. 57 67 67 60<br />

Kredsforeningen Viborg:<br />

Formand:<br />

Peter K. Nielsen ............... Tlf. 86 65 97 12<br />

AS-repr.:<br />

Birgit Flæng Jørgensen Tlf. 97 52 85 84<br />

Kredsforeningen Århus:<br />

Formand:<br />

Marianne Banner ............ Tlf. 86 12 25 19<br />

Børne AS-repr.:<br />

Elsebeth Pii Svane .......... Tlf. 86 21 06 06<br />

Voksen AS-repr.:<br />

Jane Hellkvist ................... Tlf. 30 20 38 94<br />

B<br />

Aspergerforeningen:<br />

Kontaktperson:<br />

Aage Sinkbæk .................. Tlf. 46 32 31 67<br />

NLD-gruppen:<br />

Kontaktperson:<br />

Katrine Hald Kjeldsen ... Tlf. 86 19 44 52<br />

Karen Prætorius .............. Tlf. 56 96 10 58<br />

Retssikkerhedsudvalget:<br />

| retssikkerhed@autismeforening.dk |<br />

(AS-repr. = Aspergerrepræsentant<br />

i kredsforeningen)

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!