HERZBLATT - Elternvereinigung für das herzkranke Kind

Ernährung
ums pumpen, kämpfte dauernd darum,
genügend Milch zu haben. Brustentzündungen
und Staus raubten Kräfte.
Das wird nach dem OP sicher besser.
Doch Prof. Pfammatter war skeptisch.
Die meisten Kinder, welche er kennt,
wechseln von der Sonde auf den Löffel.
Wenigstens sondenfrei und selber essen,
aber traurig war ich schon.
Der Tag vom OP war gekommen. So
schwer es ist, sein Kind herzugeben,
so froh war ich, dass Nyma geholfen
wird. Zuerst verlief die OP gut, doch
am Schluss schafft es das Herzchen
nicht, gegen den hohen Lungendruck
zu pumpen. Nyma blieb am Ecmo.
Ein riesiger Schock für mich. Ich hatte
Angst wegen allem und jedem. Soll
ich da überhaupt pumpen, für ein Kind,
das vielleicht stirbt? Ich pumpe weiter.
Die Hormone stabilisieren mich und
ich möchte jetzt nicht auch noch einen
Stau haben. Nyma lebte, angeschlossen
an Maschinen, vielen Schläuchen,
Kabeln und Medikamenten. Alle hofften
für sie.
In diesen Tagen lag ein kleines Mädchen,
Leandra, bei Nyma auf der Station.
Sie kam an Nymas OP Tag, einige
Stunden nach ihrer Geburt, auf die
IB. Sie hat einen Herzfehler und ihre
Speiseröhre hatte eine Verbindung zur
Lunge. Die Speiseröhre wurde in den
ersten Lebenstagen erfolgreich operiert.
Ihre Eltern und ich erlebten gemeinsam
die Fortschritte der Kinder.
Der Austausch mit ihnen tat mir gut. Es
brauchte keine Erklärungen und nicht
viel Worte zum Verstehen. Am Schluss
steckten nur noch die Tubusse in unseren
Kindern. Diesen bekamen beide an
einem Samstag weg. Wie wunderbar
sein Kind fast unverkabelt und Töne
machend zu erleben. Beide behielten
ihre Magensonde.
Ich war froh, dass ich für die Zeit des
OP‘s, meine Familie gut organisiert
hatte. So konnte ich bei Nyma bleiben.
Ich könnte nicht von meinem schwer
kranken Kind weg gehen. Wie gross ist
die Freude, als Nyma es schaffte, ohne
Ecmo zu leben. Es wird ihr zweiter Geburtstag.
Danach ging es, Schritt um
Schritt, von all den Kabeln und Schläuchen
weg. Der Thorax wurde verschlossen,
die Maschinen und Medikamenten
weniger.
Als es Nyma besser ging, bekam sie
wieder Milch zu trinken. Es erstaunte
mich, wie rassig die Menge gesteigert
werden konnte. Von der NEK her bin
ich eine viel langsamere Steigerung gewohnt.
So wie die Sonde blieb, blieb
auch das Erbrechen Nymas Begleiter.
Ich hoffte, dass es zu Hause besser
wird.
Aber zu Hause blieb alles beim Alten.
Meine Enttäuschung war riesig. Dr. Travaglini,
Nymas Kinderarzt, sprach mir
Mut zu: Fast alle Kinder kommen von
der Sonde weg. Mir fiel auf, dass Nyma
meist nach einem Medikament erbrach.
Da sich Nyma so gut erholte, erlaubte
uns Prof. Pfammatter dieses Medikament
abzusetzen. Das Erbrechen reduzierte
sich, aber nicht vollständig. Nyma
konnte in keinster Weise saugen oder
etwas schlucken. Wie soll das Kind nur
trinken und essen lernen? Ich pumpte
nun schon über 6 Monate. Lange konnte
ich das nicht mehr aufrecht halten.
Es schien, dass Nyma nach dem übrig
gebliebenen Medikament auch erbricht.
Dr. Pavlovic, Oberarzt der Kinderkardiologie
Bern, hörte meinen Schilderungen
zu und erlaubte auch dieses Mittel zu
stoppen. Eigentlich hätte Nyma diese
Medikamente noch einige Wochen
nehmen sollen. Und nun passierte das
Erstaunliche. Nyma begann zu schmatzen,
akzeptiert das Ansetzen und trank.
Wow! Es waren zwar nicht grosse Mengen,
aber immerhin etwas!
Dr. Travaglini untersuchte Nyma. Er
fand, dass sie bereit war für die Sondenentwöhnung.
Die Sonde wird per
sofort weg gelassen, Nyma so oft sie
möchte angesetzt. Die meisten Kinder
brauchen einige Tage um sich umzustellen.
Wie glücklich und nervig war
ich nach drei Tagen. Nyma trank prima,
aber viel zu wenig. Sie nahm ab und
schied fast nichts aus. Dr. Travaglini
kontrollierte Nyma regelmässig, beruhigte
mich und sprach Mut zu. Nach
einer Woche setzten die Ausscheidungen
langsam ein und als Nyma nach 10
Tagen wieder an Gewicht zunahm, war
meine Freude riesengross. Die Pumpen,
Flaschen, Spritzen und Schläuche
wanderten in den hintersten Schrank.
In dieser Zeit war ich mit Nyma für Kon-
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