HERZBLATT - Elternvereinigung für das herzkranke Kind

Ernährung
Nyma so lebendbedrohlich krank war.
Alle gaben ihr Bestes. Nachbarn und
Familien aus dem Dorf sprangen ein.
Für die Geschwister von Nyma war die
Situation nicht einfach. Jedes verstand
die Situation auf seine Art. Die Ängste
und Sorgen beunruhigten sie. Es bessert
sich, als sie ausnahmsweise Nyma
auf der IB besuchen durften.
Saugen konnte Nyma nach der Extubation
nicht. Es fehlte ihr die Kraft. Die Atmung
ging anstrengend, sie erhielt weiterhin
O2, trotzdem war ihr Puls hoch
und die Sättigung tief und instabil. Jetzt
rückte der Herzfehler in den Vordergrund.
Die parenterale Ernährung wurde
schrittweise reduziert, im Gegenzug
die Milchmenge erhöht. In dieser
Zeit hatte Nyma meist am Nachmittag
Hunger. Ich nutzte diese Momente um
das Ansetzen zu üben. Das machte sie
sehr gut. Getrunken hat sie aber nicht.
Wir konnten nun auf der Abteilung ungestört
Zeit miteinander verbringen. Ich
nahm sie viel in mein Kängurutuch, darin
hatte sie warm, war gestützt und ich
konnte all diese Kabel daran anmachen
und hatte die Hände frei.
Wenn ich im Kinderspital war, sondierte
ich Nyma. Da die Milch nun reichte,
fütterte ich Hintermilch. Das ergab
mehr Kalorien pro ml. Es erstaunte
mich, dass diese bewährte Technik im
Spital nicht bekannt war. Ich entscheid
mich beim 3 Stunden Fütterungsrhythmus
zu bleiben. Keines meiner Kinder
hatte jemals nur 6 Mal in 24 Stunden
getrunken und so grosse Mengen auf‘s
Mal. Die Pflegenden sind skeptisch. Sie
hatten schon Recht, dass dies aufwändiger
ist, aber so konnte ich Nymas Esserei
etwas entspannen.
Nach einem Monat kam Nyma nach
Hause. Sie hatte den Wechsel von der
parenteralen Ernährung zur Muttermilch
mit einem zünftigen Schlussspurt geschafft.
Dank einer weiteren Bluttransfusion
war sie O2 frei. Nur die Sonde ist
geblieben. Wichtig war jetzt, dass sich
Nyma gut erholte und wuchs. Ich versuchte
sie immer wieder anzusetzen.
Aber es ging immer schlechter. Nyma
erbrach viel und verfärbte sich dabei.
Es war ihr nicht wohl. Zig Hilfsmittel
probierte ich aus, versuchte es mit verschiedensten
Flaschen und Saugern.
Aber das Trinken wollte nicht klappen.
Nyma packte meist gar nicht zu oder
begann zu würgen. Die Magensonde
blieb. Ich war sehr traurig. Christa Herzog
sagte mir, dass Nyma sicher trinken
möchte. Auch sie vermisse es. Irgendetwas
hielt sie vom Stillen ab.
Die Kinderspitex kam anfangs regelmäßig
und half bei der Sondenpflege.
Es war schwer für mich mitzuerleben,
wie Nyma sich beim Wechsel der Sonde
aufregte. Aber es ging nicht anders.
Wenigstens nahm Nyma in kleinen
Schritten zu.
Unser Familienalltag verlief noch immer
in einem Chaos. Nur das Nötigste kann
ich erledigen. Dank der Hartnäckigkeit
von Frau Fankhauser, Sozialarbeiterin
der Kinderkardiologie Bern, bekam ich
schrittweise Unterstützung, um unseren
Alltag zu bewältigen. Aber auch jetzt
noch blieb vieles liegen, wenigstens ist
immer etwas zu Essen auf dem Tisch.
Die Betreuung von Nyma füllte fast den
ganzen Tag und die Nacht aus. Tags
über sondierte ich mit geschlossener
Spritze. Nyma war dabei auf meinen
Armen. Wenn sie zu würgen begann,
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