HERZBLATT - Elternvereinigung für das herzkranke Kind

CUORE MATTO
Konferenz update
von Grace Schatz Di Girolamo
Seit 1994 findet alle zwei Jahre die
„EuroHearts Conference“ statt, die abwechslungsweise
in verschiedenen
Ländern Europas durchgeführt wird
und für uns die wichtigste Plattform auf
europäischer und internationaler Ebene
darstellt. Wie viele von euch sicherlich
schon wissen, findet die nächste Konferenz
bei uns in der Schweiz statt und wir
– CUORE MATTO – sind die Gastgeber.
Rund 80 Vertreter/innen der GUCH-Organisationen
Europas und einiger Länder
aus Übersee treffen sich während
einer Woche – vom 20. bis zum 26. Juli
2014 –in Baar im Kanton Zug.
Wir vom Organisationsteam bestehend
aus Caroline Süess (Konferenz- und
Freizeitprogramm), Jolanda Niedermann
(Logistik, Unterkunft und Verpflegung),
Karin Christensen (Finanzen und
Sponsoring) und Grace Schatz Di Girolamo
(Kommunikation, Website und
Sekretariat) sind schon seit 1 ½ Jahren
fleissig dabei, die Konferenz zu planen
und organisieren. Unterdessen sind wir
online gegangen und freuen uns über
eure Klicks auf www.toughhearts.ch.
v.r.n.l.: Caroline Süess, Karin Christensen,
Grace Schatz Di Girolamo, Jolanda
Niedermann
Wichtiges Thema: Verzicht und Umgang
mit seelischer Überforderung
Die EuroHearts Conference 2014 steht
unter dem Motto „tough hearts“, also
starke Herzen, denn genau solche sind
wir. Es ist uns nämlich ein grosses Anliegen,
auch einmal die emotionale Seite
unserer angeborenen Herzfehler zu
beleuchten, und nicht immer nur die
Krankheit an sich. Wie meistern wir
trotz Defiziten unseren Alltag? Wie gehen
wir mit unseren Einschränkungen
um? Wie verarbeiten wir schmerzvolle
Erfahrungen? Wie bewältigen wir Erfahrungen
mit Verzicht und seelischer
Überforderung?
Programm-Highlights
Das Thema Verzicht und Umgang
mit einem angeborenen Herzfehler
zieht sich durch alle Fachvorträge und
Podiumsgespräche der Konferenz,
die von und mit unseren Schweizer
GUCH-Ärzten (Prof. Dr. Andreas Hoffmann,
Prof. Joëlle Günthard, Dr. Matthias
Greutmann, Dr. Markus Schwerzmann,
Dr. Therese Seeliger) gehalten
werden. Die Eröffnungsrede wird von
Prof. Dr. Erwin Oechslin (GUCH-Kardiologe,
Toronto/Kanada) gehalten,
was uns ausserordentlich freut. Zudem
steht ein Besuch bei Edwards
Life Science (Herzklappenhersteller)
mit einem Vortrag von Prof. Dr. Christine
Attenhofer über Herzklappenfehler
auf dem Programm. Nebst diesen
Highlights freuen wir uns auch auf
einen Auftritt des Kabarettisten Mathias
Ospelt aus Liechtenstein, der eine
eigens für uns kreierte Vorstellung zum
Besten geben wird. Ebenfalls umrahmt
der Schweizer Künstler Rinaldo
Collenberg die Konferenz kulturell mit
einer Ausstellung seiner Gemälde und
Skulpturen.
Warum ist uns die Konferenz so
wichtig?
Der gegenseitige Austausch an der
Konferenz zeigt uns, dass wir mit unserer
Lebenssituation, unseren Träumen
und Wünschen, aber auch unseren
Ängsten und Einschränkungen nicht
alleine sind. Das macht uns stärker
und hilft uns, mit unseren Defiziten umzugehen.
Ebenfalls ist der Austausch
mit den Spezialisten und Ärzten vor
Ort vielschichtig und ermöglicht beiden
Seiten wichtige Lernerfahrungen.
Schliesslich ist die Zusammenarbeit auf
europäischer und internationaler Ebene
von unschätzbarem Wert, auf unsere
Krankheit aufmerksam zu machen und
die Rahmenbedingungen für alle Betroffenen
zu verbessern.
Wir suchen Sponsoren und Spender
Um all das möglich zu machen, brauchen
wir die Hilfe von Sponsoren und Spendern.
Das Gesamtbudget der Konferenz
beläuft sich auf ca. CHF 120'000.-, wobei
der grösste Aufwand die Unterkunft
und Verpflegung vor Ort, sowie das Konferenz-
und Freizeitprogramm ist.
Unsere Organisatorinnen und Helfer/
innen arbeiten dabei ehrenamtlich und
auch viele unserer Gastreferenten verzichten
auf ihre Gage. Wir freuen uns
sehr, dass wir bereits ein paar Hauptsponsoren
für unsere Sache gewinnen
konnten, doch wir sind weiterhin auf
Spenden- und Sponsorenbeiträge angewiesen.
Das Sponsorendossier sowie
Details zum Budget könnt ihr auf
unserer Website herunterladen. Ansonsten
stehen wir euch auch gerne
für Fragen zur Verfügung. Wir hoffen
sehr ihr könnt uns weiterhelfen ein paar
Fränkli für unsere Konferenz zu finden.
Auch Sachspenden sind herzlich willkommen.
Wir danken euch sehr für
eure Hilfe und Unterstützung!
Updates und weiteres Vorgehen
Gerne stellen wir News und wichtige Informationen
jeweils auf unsere Website
www.toughhearts.ch. Ebenfalls gibt es
sicherlich Neuigkeiten zur Konferenz an
der nächsten GV von CUORE MATTO
im April 2014. Für Fragen, Auskünfte
und Anregungen sind wir vom Organisationsteam
per Email leicht zu erreichen
(vorname.nachname@cuorematto.ch).
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