Neue Instrumente im Datenschutz - Landesbeauftragter für ...

kum aufgesucht. Die Ärzte waren sich sehr bald darüber einig, daß
sie es mit einem wahren "medizinischen Schatzkästchen" zu tun hatten.
John Moores Blut enthielt Substanzen, die, nach Meinung der
behandelnden Ärzte, ihnen genauso wie der Universität sowohl unter
"Wettbewerbs-" als auch unter "kommerziellen und wissenschaftlichen
Aspekten" beträchtliche Vorteile verschaffen könnten. Vor
allem Blut, Rückenmark und die operativ entfernte Galle wurden
deshalb in Unkenntnis des Patienten über Jahre intensiv für Forschungszwecke
genutzt. Das Ergebnis waren zahlreiche Patente, die
den Beteiligten einen Millionengewinn einbrachten. Als John Moore
zufällig davon erfuhr, dachte er gar nicht daran, die Verwendung
seiner Daten zu verbieten. Er verlangte vielmehr eine angemessene
Beteiligung am bisherigen und künftigen Gewinn. Die Gerichte taten
sich bis hin zum Supreme Court schwer. Statt auf die von John
Moore explizit geltend gemachten "Verwertungsrechte" einzugehen,
zogen sie es vor, sich nahezu ausschließlich mit möglichen Schadenersatzansprüchen
zu beschäftigen.
Doch der Damm war gebrochen. Immer mehr "Data-Broker" schalten
sich seither ein. Sie bieten den Betroffenen an, sie nicht nur vor
unerwünschter Werbung zu bewahren, sondern auch einzelne Daten
Interessenten gegen ein konkret zu vereinbarendes Entgelt zu überlassen.
Die Betroffenen sollen damit die Chance erhalten, Angaben
zu ihrer Person mit professioneller Unterstützung auf dem Informationsmarkt
zu vertreiben, und zwar lediglich in dem jeweils gewünschten
Umfang. Kaum jemand ist scheinbar bereit, sich dem zu
entziehen. So verwundert es nicht, daß sich in Island Regierung und
Parlament letztlich nur dazu bereit gefunden haben, die bereits erwähnten
Verarbeitungspläne der "Decode Genetics" und deren Kooperation
mit Hoffmann-La Roche zu billigen und gesetzlich abzusichern,
nachdem Hoffmann-La Roche auf die besonders von der Regierung
betonte "berechtigte Erwartung" der Betroffenen eingegangen
ist, ihr Einverständnis nicht "umsonst" zu erteilen. Hoffmann-La
Roche hat sich verpflichtet, die Einwilligung in die Verwertung ihrer
Daten gleichsam in Naturalien, also mit firmeneigenen Medikamenten,
zu honorieren.
Der Versuch, die informationelle Selbstbestimmung in ein "property
right" umzudeuten, spielt im übrigen auch bei der Auseinandersetzung
zwischen der Europäischen Union und den Vereinigten Staaten
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