dPV Journal Ausgabe Nr. 14 Sommer 2017

Heft Nr. 14 | Sommer 2017
dPV JOURNAL
Zeitschrift für JUPA, MSA-, PSP- und THS-Patienten
JUPA
Juveniler Parkinson – Diagnose mit 40?
MSA
Multisystematrophie (MSA-P) in Abgrenzung zum
Morbus Parkinson
PSP
Veränderungen der Persönlichkeit
und des Verhaltens bei der PSP
THS
Bedeutung einer psychologischen Begleitung

Forschung.
Entwicklung.
Innovationen.
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Parkinson-Therapie.
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Vorwort 1
Vorwort Ausgabe Sommer 2017
dPV JOURNAL
Liebe Leserinnen, liebe Leser,
die vergangenen Wochen waren geprägt von der Teilnahme an den
Schulungsveranstaltungen für Regionalgruppenleiter.
Ich bin sehr gerne der Aufforderung nachgekommen, den Teilnehmern und
Teilnehmerinnen die zu Beginn des vergangenen Jahres endlich verabschiedete S3
Behandlungsleitlinie Parkinson zu erklären und nahe zu bringen.
Auch Sie, die Jungerkrankten, die tiefenhirnstimulierten Parkinsonpatienten sowie unsere
Mitglieder, die unter dem atypischen Parkinson-Syndrom leiden, möchte ich aufmerksam
machen auf unsere S3 Behandlungsleitlinie Parkinson. Schon 2007 stößt die dPV in
Köln ein Projekt zur Entwicklung einer S3 Behandlungsleitlinie an. Bis 2016 hat es bis zur
Verabschiedung dieser Behandlungsleitlinie gedauert. Dank der Spenden ihrer Mitglieder
hat die dPV dieses Projekt auf den Weg gebracht und Professor Dr. med. Dodel, damals
Marburg, jetzt Essen-Duisburg, mit der Erstellung einer S3 Behandlungsleitlinie Parkinson
beauftragt. Die S3 Behandlungsleitlinie ist die höchste Qualitätsstufe der Leitlinien.
Was bedeutet sie genau für den Betroffenen, für den Parkinsonpatienten?
Es haben sich 57 Parkinson Experten und 32 Fachgesellschaften wiederholt zusammengesetzt, um eine neue Parkinson
Leitlinie zu entwickeln. Sie basiert auf 2000 wissenschaftlichen Arbeiten sowie den eigenen Erfahrungen der Spezialisten.
Die S3 Behandlungsleitlinie Parkinson ist für den Arzt eine Empfehlung, die ihn bei der Diagnostik, beim Einsatz der
medikamentösen Therapie sowie bei allen Behandlungsaspekten unterstützt.
Und dies ist neu im Vergleich zu früheren S2 Leitlinien:
Im Mittelpunkt stehen der Patient und seine Angehörigen, die die Therapie aktiv mit gestalten sollen.
Neben der medikamentösen Therapie werden Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie in notwendige
Behandlungsstrategien mit einbezogen.
Weiter werden in der S3 Behandlungsleitlinie Parkinson, anders als bisher, der Neuropsychologie sowie den
Alltagserfordernissen wie Fahreignung, aber auch die Bedeutung kreativer/künstlerischer Lebensgestaltung
Aufmerksamkeit geschenkt.
Vielleicht habe ich Ihr Interesse geweckt?
Fragen dazu beantworte ich Ihnen gerne.
Mit den besten Wünschen für eine gute Zeit
Ihre Magdalene Kaminski, 1. Vorsitzende

2
Inhalt / Impressum
Inhalt
Vorwort ................................................................................................................... 1
Abobestellung/Mitgliedsantrag ............................................................... 21 - 24
JUPA
Früherkennung Parkinson - Parkinson kann jeden treffen ........................ 3 - 4
Juveniler Parkinson – Diagnose mit 40? ...................................................... 4 - 5
Machen Sie mit! ................................................................................................... 6
MSA
Multisystematrophie (MSA-P) in Abgrenzung zum Morbus Parkinson ........ 7 - 9
Machen Sie mit! ................................................................................................... 10
PSP
Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens bei der PSP ...... 11 - 13
Machen Sie mit! ................................................................................................... 14
THS
Bedeutung einer psychologischen Begleitung ................................................ 15
30 JAHRE MEDTRONIC TIEFE HIRNSTIMULATION ............................................... 16
Machen Sie mit! ................................................................................................... 17
Impressum
Herausgeber & Redaktion
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.
Bundesverband
Moselstraße 31
41464 Neuss
Telefon: (0 21 31) 4 10 16 /17
Telefax: (0 21 31) 4 54 45
E-Mail: bundesverband@parkinson-mail.de
www.parkinson-vereinigung.de
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Inh. Dennis Frank
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Bildnachweis:
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Ausgabe
Nr. 14 Sommer 2017
Alle Rechte vorbehalten
Trotz sorgfältiger Prüfung der Einträge und Anzeigen können wir
leider keine Haftung für die Richtigkeit und/oder Vollständigkeit
der Informationen und Anzeigen übernehmen.
Weitere Themen
Pflegereform – Welche Änderungen ergeben sich 2017? ........................ 18 - 19
Erste Parkinson-Spezialklinik in Nordrhein-Westfalen ........................................ 20
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der Parkinson-Komplexbehandlung

JUPA - Früherkennung Parkinson 3
Früherkennung Parkinson
- Parkinson kann jeden treffen
Bereits 1817 beschrieb James
Parkinson erstmals Symptome
der später nach ihm benannten
Krankheit. Heute ist Parkinson
eine der häufigsten Erkrankungen
des zentralen Nervensystems.
200 Jahre nach der Feststellung dieses
Krankheitsbildes wissen wir immer
noch nicht genau um die Ursache des
Morbus Parkinson, obwohl intensive
Forschung betrieben wird. Sicher ist
nur, dass es jeden treffen kann, unabhängig
von Vitalität, Intellekt und Status
des Menschen.
Jeder Laie, der den Begriff Parkinson
hört, sieht vor seinem inneren Auge
einen zitternden, älteren Menschen.
Doch die Vorstellung von Parkinson
als Schüttellähmung ist trotz ihrer weiten
Verbreitung in der Bevölkerung
ein Irrglaube. Die Symptome sind viel
Der Mensch soll täglich
bis zu 2,5 Liter
Wasser trinken.
weit reichender und bedürfen im Vorfeld
der Diagnose einer genauen Beobachtung
und Untersuchung.
Ein weiterer Trugschluss besteht darin,
dass Parkinson nur bei älteren
Menschen auftreten kann. Um auch
jungen Betroffenen die Chance zu
geben, durch Früherkennung ein
weitgehend normales Leben führen
zu können, müssen diese Irrtümer aus
den Köpfen verschwinden. Immerhin
leben in Deutschland zurzeit ungefähr
30.000 Menschen, die vor ihrem 40. Lebensjahr
erfahren haben, dass sie an
Parkinson erkrankt sind!
In Deutschland leben rund 300.000 Parkinson-Patienten.
Experten schätzen
die Dunkelziffer von nicht erkannten
Er- krankungen auf noch mal 30%. Das
sind etwa weitere 100.000 Menschen
deren Erkrankung nicht erkannt ist und
deshalb auch nicht richtig behandelt
werden kann. Diese Checkliste soll helfen,
Ihre Aufmerksamkeit auf frühe Anzeichen
einer möglichen Parkinsonerkrankung
zu lenken. Wenn Sie mehr als
vier Fragen mit ja beantwortet haben,
kann dies ein Hinweis auf erste Symptome
für ein Morbus Parkinson sein. Suchen
Sie das Gespräch mit Ihrem Arzt,
der Sie gegebenen falls zu einem Spezialisten
überweisen kann.
Je früher eine Erkrankung richtig diagnostiziert
und behandelt wird, desto
größer die Chance, Lebensfreude und
Lebens-qualität trotz Parkinson lange
zu erhalten.
Zu jung für Parkinson?
Früherkennung ist häufig ein Glücksfall.
Kaum ein Arzt vermutet bei einem
knapp Vierzigjährigen mit Gelenkoder
Rückenproblemen ausgerechnet
Parkinson. Von noch jüngeren Betroffenen
ganz zu schweigen.
Doch sogenannte „Young-Onset“-Patienten
sind keine Seltenheit. Es gibt
keine exakte Altersschranke, welche
die Krankheit nicht unterschreitet,
doch die Probleme, die sie mit sich
bringt, sind bei jungen und älteren
Betroffenen sehr unterschiedlich. Das
ist nicht verwunderlich, denn jüngere
Menschen befinden sich im Allgemeinen
in einer völlig anderen sozialen,
psychischen und körperlichen Situation
als ältere.
Somit sind sie ganz anderen Auswirkungen
der Krankheit ausgesetzt, welche
wiederum einen anderen Umgang mit
der Erkrankung fordern.
Hans hat Parkinson – und heute schon selbstständig 0,5 l
geschafft, ohne einen einzigen Tropfen zu verschütten.
Dafür arbeiten wir.
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Parkinson wird Sie als „Jungerkrankten“-Patienten
über einen sehr langen
Zeitraum begleiten. Das bedeutet,
dass voraussichtlich die nächsten 30–
40 Jahre von der Notwendigkeit geprägt
sein werden, sich auf die mit der
Erkrankung verbundenen gesundheitlichen,
physischen, psychischen und
sozialen Veränderungen einzulassen.
Mit diesen Veränderungen kennen wir
uns aus.

4
JUPA - Juveniler Parkinson - Diagnose mit 40?
Die Selbsthilfegruppe – eine Chance!
Eine Gruppe ist immer stärker als viele
Einzelkämpfer: Erfahrungsaustausch,
Bewältigung des Alltags, Tipps und
Tricks für dieses und jenes, ebenso wie
die Öffentlichkeitsarbeit und das Engagement
für mehr Forschungsunterstützung
– gemeinsam geht’s leichter.
Wir alle profitieren von den Synergien,
die durch uns und unsere ehrenamtliche
Tätigkeit entstehen. Werden Sie
ein Teil von uns – wir helfen Ihnen und
lernen von Ihnen!
Uns jung Erkrankte beschäftigen andere
Themen als die älteren. Daher
haben wir JUPA ins Leben gerufen,
eine Selbsthilfegruppe für junge Parkinson-Patienten.
Gespräche mit
Gleichgesinnten stiften oft Mut, Erkenntnis
und Kraft und sind somit ein
sinnvoller Ausgleich zu den Gesprächen
innerhalb der Familie oder des
Freundeskreises.
Auch die Tatsache, dass man selbst
anderen helfen und sich in der Gruppe
engagieren kann, beispielsweise
durch einen gut gemeinten Ratschlag
oder bei der Organisation eines überregionalen
Treffens, schenkt häufig
Zuversicht und kurbelt das Selbstbewusstsein
an. Oft ist die Selbsthilfegruppe
auch der erste Schritt heraus
aus der Isolation.
„Gedanken können ermutigen, aufbauen
und beruhigen, sie können
aber auch lähmen und ängstigen.
Die Angst zu nehmen und neue Kraft
zu geben, sehe ich als Gruppenleiterin
als meine Aufgabe. Das Leben kann
so schön sein – auch mit Parkinson!“,
sagt Ria Gerike (JuPa RLP-Süd).
Juveniler Parkinson – Diagnose mit 40?
Hört man „ Parkinson“, denkt
man zwangsläufig an ältere
Menschen. Wer aber weiß,
dass ungefähr 10% der heute
in Deutschland lebenden
Betroffenen schon vor dem 40. Lebensjahr
erkrankt sind? Das sind immerhin
ca. 30.000 jung Erkrankte!
Wird die Erkrankung in jungen Jahren
diagnostiziert, wird sie häufig als „juveniler
Parkinson“ bezeichnet.
Dass die Diagnose für junge Menschen
eine andere Tragweite und
damit andere Konsequenzen hat, als
für die meisten älteren Menschen, versteht
sich von selbst. Mitten im Leben,
beruflich aktiv, oft noch in der Familienplanung
...
Medikamente alleine reichen nicht
In der Behandlung der Parkinson-Erkrankung
werden mehrere Wege
beschritten: zum einen die medikamentöse
Kombinationstherapie der
Krankheit. Zum anderen, nicht weniger
wichtig, begleitende Therapien wie
gezielte Krankengymnastik (Physiotherapie),
Sprachtherapie (Logopädie),
Ergotherapie und eigene unterstützende
Maßnahmen, wie z. B. Bewegung
und Sport, Treffen mit anderen Betroffenen
oder andere Aktivitäten, die
das eigene Wohlbefinden unterstützen.
Wichtig zu wissen ist dabei, dass
die Beschwerden zwar gelindert, die
Krankheit aber nicht aufgehalten oder
geheilt werden kann.
Die Entscheidung, welche Behandlungswege
Ihnen den größten Nutzen
bringen, sollten Sie gemeinsam unter
Abwägung aller Vor- und Nachteile
mit Ihrem Arzt vornehmen.
Vor allem aber sollte die Behandlung:
• auf Ihre Bedürfnisse abgestimmt
sein,
• sich gut auf bestehende Symptome
auswirken,
• Ihre Lebensqualität erhalten,
• möglichst geringe Nebenwirkungen
haben,
• sich günstig auf den Gesamtverlauf
der Erkrankung auswirken,
• von Ihnen konsequent und wie mit
dem Arzt abgesprochen, durchgeführt
werden.
Selbsthilfegruppen –
Keiner muss alleine kämpfen
Im Team lässt sich häufig mehr erreichen
als alleine. Nutzen Sie die Angebote
der Selbsthilfegruppen in Ihrer
Umgebung, sei es der Erfahrungsaustausch
oder gemeinsame Unternehmungen.
Es tut gut zu erfahren, dass
andere Erkrankte ähnliche Herausforderungen
meistern müssen. Und es
hilft, sich darüber auszutauschen, wie
sie diese Hürden nehmen. Das bei einem
schönen Ausflug zu erfahren, so
ganz nebenbei, hört sich einladend
an oder? Trauen Sie sich, den ersten
Schritt in Richtung Selbsthilfe zu gehen.
Jeder kann davon profitieren, sich
aber auch selbst einbringen und daraus
neue Kraft schöpfen.
Als JuPa wird eine Gruppe von etwa
zehn Prozent der Parkinsonkranken
verstanden, deren Krankheit in einem
Alter von um die 40 Jahre auftritt.
Diese Gruppe zeichnet sich verständlicherweise
durch eine Vielzahl von
besonderen Problemen aus, die aus
der Sicht des Arztes hier dargestellt
werden.
Im derzeitigen Ablauf ist es leider viel
zu häufig so, dass der Patient mit seiner
Diagnose konfrontiert und allein gelassen
wird. Dadurch tauchen Probleme
auf, die einerseits das Wohlbefinden
des Patienten entscheidend stören,
zum anderen aber auch, da er als junger
Mensch nach Problemlösungen
sucht, das Vertrauensverhältnis zum
Arzt von Anfang an entscheidend gestört
sein kann.
Hier hat die Selbsthilfegruppe JuPa
entscheidende Vorarbeit und Unterstützungsarbeit
geleistet, so dass die
wichtigsten Probleme nur kurz noch-

JUPA - Juveniler Parkinson - Diagnose mit 40? 5
mals angesprochen werden sollten:
Partnerschaft und Familie
Ein Parkinson-Syndrom in jungen Jahren
bringt häufi g die Frage mit sich, ob
eine Partnerschaft überhaupt möglich
sein kann. Bei bestehender Partnerschaft
wäre es sehr wichtig, mit beiden
Betroffenen über die Krankheit
sprechen zu können: Patienten und
Angehörige müssen wissen, was auf
sie zukommt, um sich dann bewusst
für oder gegen die Partnerschaft zu
entscheiden. Ich halte es für wichtig,
hier ganz offen und klar miteinander
umzugehen: Trennungen habe ich
sowohl von Patienten erlebt, die Abhängigkeitsphantasien
nicht ertragen
konnten, als auch von Angehörigen,
von denen die Partnerschaft nur für
die „guten Zeiten“ gemeint war.
Probleme mit der Sexualität können
einerseits aus Partnerschaftskonfl ikten
heraus entstehen, andererseits stellt
uns das Parkinson-Syndrom auch gelegentlich
vor die Bewältigung medizinischer
Aufgaben für die Sexualität: So
kann die oftmals begleitende depressive
Verstimmung die Freude am Sexualleben
beeinträchtigen. Parkinson-Medikation
kann Impotenz unter-stützen
oder Libidosteigerung verursachen
(bestimmte Dopamin-Agonisten), was
von den Patienten als besonders quälend
empfunden wird.
Familienplanung muss genauestens
besprochen werden. Parkinson ist nur
in weniger als zehn Prozent vererblich,
dennoch treten häufi g Ängste auf,
dass dem Kind etwas zustoßen könnte.
Im Falle des Kinderwunsches einer Patientin
müssen die Medikamente häufi
g neu eingestellt werden.
Beruf
Früher war es so, dass die Diagnose
Parkinson-Syndrom in den meisten
Fällen umgehend zur Berentung führte.
Aus heutiger Sicht denke ich, dass
man mit diesem Problem sehr sorgsam
umgehen muss. Eine Berentung
bedeutet für einen jungen Menschen
immer auch die Gefahr einer schlechteren
sozialen Stellung. Sie kann zu
Unzufriedenheit und Verminderung
des Selbstbewusst-seins führen. Andererseits
darf auch nicht künstlich eine
tägliche Frustrationssituation geschaffen
werden.
Verlauf
Aufgrund der o.g. Probleme ist es nur
zu verständlich, dass unsere Patienten
in die Medikation eingreifen. Die Medikamente,
die ihnen besonders gut
tun, d.h. schnell wirken, werden bevorzugt
eingesetzt. Dies ist bezüglich des
Parkinson-Syndroms in den meisten
Fällen ein einfaches Ersetzen des ausgefallenen
Überträgerstoffes Dopamin
durch seine Vorläuferstufe L-Dopa. Hat
der Patient die gute schnelle Wirksamkeit
dieses Präparates erfahren und ist
er von seinem Arzt nicht gegenläufi g
aufgeklärt worden, wird der selbstverständlich
dieses Medikament als
Bedarfsmedikation einsetzen, d.h. es
nehmen, wenn ihm der Körper nicht
mehr richtig gehorcht oder sogar
„vorsichtshalber“ vor oder in Stresssituationen.
Leider haben wir aus den
Verläufen erkennen müssen, dass eine
Hochdosierung der L-Dopa-Medikation
und eine unregelmäßige Gabe der
L-Dopa-Medikation zu einem schnellen
Übergang des Parkinson-Syndroms
in eine schlechtere Phase führt
(„on-off“-Phänomen, Fluktuationen)
und Phasen guter Beweglichkeit mit
Überbeweglichkeiten (Hyperkinesen)
oder Muskelverspannungen (Dystonien)
einhergehen. Deswegen ist vor
der Bedarfsmedikation unbedingt zu
warnen! Es gibt andere Tabletten,
Dopamin-Agonisten, die fast ebenso
schnell wie L-Dopa wirken und die von
uns als Bedarfsmedikament für den
Notfall vorgeschlagen werden.
Ebenfalls verständlicherweise hat der
junge Patient oftmals überhaupt keine
Lust, krankengymnastische Übungen
durchzuführen, die er seinen Kräften
entsprechend für „Hampelei“ hält.
Dabei wird leider häufi g nicht bewusst,
dass eben diese krankengymnastischen
Übungen dafür da sind,
gesunde Zellen des Gehirns, die sich
in Ruheposition befi nden, statt der
erkrankten Zellen in das Netzwerk mit
einzubeziehen. Auf diese Weise wird
bis zu einem schlechteren Gesundheitszustand
hin auf die Möglichkeit
der Förderung der Reparatur verzichtet.
Alle genannten Punkte bedürfen eines
dauerhaften Austausches zwischen
Patient und behandelndem Arzt.
Hier übernehmen die JuPa-Selbsthilfegruppen
der Deutschen Parkinson
Vereinigung einen Großteil der Arbeit
des Aufklärens und Auffangens. Dies
ist in Zeiten, in denen in den Praxen
und Kliniken allenfalls Zeit für ein kurzes
orientierendes Gespräch gelassen
wird, eine Chance für Patienten und
Angehörige.

6
JUPA - Machen Sie mit!
Machen Sie mit!
Junge Parkinson-Patienten im „dPV Journal“
Liebe Leserinnen und Leser, liebe
Jungerkrankte-Patienten, liebe
Angehörige,
das „dPV Journal“ behandelt in
seinem „gelben Abschnitt“ Themen,
die sich speziell mit der Lebenssituation
von jungen Patienten und ihren Angehörigen
beschäftigen. Deren Gedanken,
Sorgen und Nöte unterscheiden
sich doch häufi g von denen der Patienten,
die erst in fortgeschrittenem
Alter an Parkinson erkrankt sind.
Zentraler Beitrag
Unter der Rubrik „Zentraler Beitrag“
wird in jeder Ausgabe ein Schwerpunktthema
möglichst umfassend
behandelt. Welcher Themenkomplex,
der direkt oder indirekt den juvenilen
Parkinson betrifft, soll Ihrer Meinung
nach ausführlich dargestellt werden?
Schlagen Sie uns ein Schwerpunktthema
vor, wir werden es in einer der
nächsten Ausgaben aufgreifen.
Antworten auf Ihre Fragen
Stellen Sie uns konkrete Fragen, die
durch Ihren täglichen Umgang mit
der Erkrankung aufgeworfen wurden.
Unsere Experten werden sie unter der
Rubrik „Antworten auf Ihre Fragen“
beantworten.
JUPA
Berichten Sie über eine JUPA-Veranstaltung
oder schreiben Sie Ihre persönlichen
Erlebnisse bei Ihrem Umgang
mit der Erkrankung auf. Lassen Sie andere
Betroffene von Ihren Erfahrungen
profi tieren!
Machen Sie mit und schreiben Sie uns
(Betreff „dPV Journal“)
Per Post:
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.
Moselstraße 31
41464 Neuss
Per Fax:
(0 21 31) 4 54 45
Per E-Mail:
bundesverband@parkinson-mail.de

MSA - Multisystematrophie (MSA-P) in Abgrenzung zum Morbus Parkinson 7
Multisystematrophie (MSA-P)
in Abgrenzung zum Morbus Parkinson
Fallbeschreibung:
Eine 67jährige Frau wird erstmalig
ambulant beim Neurologen
vorstellig, weil sie seit ca.
10 Monaten eine schleichend
zunehmende Steifigkeit des
linken Armes mit zunehmender Feinmotorikstörung
der Hand bemerkt hat,
außerdem habe sie Probleme mit dem
Laufen bemerkt, in Form eines verlangsamten,
unsicheren Gangbildes. Bei
der neurologischen Untersuchung findet
sich eine etwas monoton wirkende,
leise Sprechweise (Dysarthrophonie),
eine etwas starr wirkende Mimik
(Hypomimie) sowie eine erhebliche
unwillkürliche Muskelanspannung des
linken Armes und – weniger ausgeprägte
– auch der Beine, links betont
(Rigor). Die Beweglichkeit der Finger
der linken Hand ist verlangsamt und
ungeschickt (Hypokinese), es zeigt
sich außerdem ein leichtes, unregelmäßiges
Zittern (Tremor) der linken
Hand bei Vorhalten. Das Gangbild
ist etwas verlangsamt, und wirkt unsicher.
Eine Kernspintomografie (MRT)
des Gehirns zeigt keine Auffälligkeiten;
eine DatScan®-Untersuchung zeigte
eine rechtshirnig betonte Verminderung
der Anreicherung.
Es wird die Diagnose eines Morbus
Parkinson gestellt, und es erfolgt eine
medikamentöse Therapie mit dem
Dopaminagonisten Pramipexol, das
aber aufgrund von Nebenwirkungen
in Form von vermehrter Müdigkeit und
Wassereinlagerung in den Beinen nicht
hochdosiert gegeben werden kann.
Die Symptome der Patientin bessern
sich darunter nicht. Im Verlauf wird zusätzlich
l-Dopa in schrittweise steigernder
Dosis verordnet, was zunächst eine
Besserung der Bewegungsstörung des
linken Armes und auch eine leichte Verbesserung
der Gangstörung bewirkt.
Bei einer erneuten neurologischen
Vorstellung 2 Jahre nach Diagnosestellung
nimmt die Patientin 700mg l-Dopa
sowie Pramipexol retard 1,05mg
ein. Die Minderbeweglichkeit des
linken Armes ist inzwischen wieder etwas
schlimmer geworden, außerdem
besteht nun eine erhebliche Gangstörung
mit kleinschrittigem, langsamen
Gangbild und vereinzelt auftretenden
Stürzen aufgrund eines Gleichgewichtsverlustes.
Die Stimme ist deutlich
leiser und schlecht verständlich. Auf
Nachfrage berichtet die Patientin von
einer bereits seit ca. 3 Jahren bestehenden
quälenden Blasenproblematik,
so dass sie beim ersten Verspüren
von Harndrang den Urin kaum anhalten
könne. Bei raschem Lagewechsel
leide sie seit einigen Monaten unter
„Kreislaufproblemen“ in Form eines
Schwindels und dem Gefühl der drohenden
Ohnmacht. Eine weitere Erhöhung
des l-Dopa auf 1000mg pro
Tag führt nur zu einer leichten Besserung
des Rigors und der Hypokinese.
Einleitung:
Bei der Multisystematrophie/ MSA
handelt es sich um eine sporadisch
in der 2. Lebenshälfte auftretende Erkrankung
unklarer Ursache, die zu den
sog. „atypischen Parkinson-Syndromen“
zählt und insbesondere in der
frühen Erkrankungsphase oftmals mit
dem „typischen“ Morbus Parkinson
(auch idiopathisches Parkinson-Syndrom
genannt) verwechselt wird. Die
MSA gehört – ebenso wie der Morbus
Parkinson – zu den sog. neurodegenerativen
Erkrankungen, d.h., dass es
über Jahre fortschreitend zu einem
Verlust von Nervenzellen in bestimmten
Hirnregionen kommt, was dann zu
typischen Störungen der Bewegungsfähigkeit
in Kombination mit weiteren
(nicht-motorischen) Symptomen führt.
Beim Morbus Parkinson konzentriert
sich – vereinfacht ausgedrückt – der
Nervenzellverlust insbesondere auf die
dopaminproduzierenden Zellen der
Substantia nigra mit den typischen
Symptomen von Rigor, Hypokinese
und Tremor. Ein medikamentöser Ersatz
des Dopamins kann diese motorischen
Symptome lindern, weil die „Zielstrukturen“
des Dopamins (sog. Dopaminrezeptoren)
im Gehirn erhalten bleiben.
Auch bei der Multisystematrophie
kommt es in der früheren Erkrankungsphase
zu einer Schädigung der dopaminproduzierenden
Zellen, was
dazu führt, dass die motorischen Ausfallerscheinungen
denen des Morbus
Parkinson sehr ähnlich sind. Da es im
Verlauf der Erkrankung aber auch zu
einem Untergang weiterer Nervenstrukturen,
u.a. auch der Dopaminrezeptoren,
kommt, können dopaminartige
Medikamente nicht ausreichend
wirken, und es entwickeln sich zusätzliche
Ausfallerscheinungen, die man
beim Morbus Parkinson nicht findet.
Bei einer mikroskopischen Untersuchung
des Gehirns lässt sich – nach
dem Tod – eine Multisystematrophie
aufgrund dieser typischen unterschiedlichen
Schädigungsmuster klar
vom Morbus Parkinson unterscheiden.
Die Multisystematrophie unterteilt
man je nach den vorherrschenden
klinischen Symptomen in einen „Typ
Parkinson“ / MSA-P, der eine wichtige
Differenzialdiagnose zum MP darstellt,
und einen „zerebellären Typ“
und einen „autonomen Typ“, auf die
in diesem Artikel nicht detailliert eingegangen
wird (weil sich diese Formen
eindeutig vom Morbus Parkinson
unterscheiden und somit keinen
Anlass zu Verwechselungen geben).
Symptome und Verlauf:
Wie in dem exemplarischen Fallbericht
beschrieben, können die ersten Symptome
einer Multisystematrophie einem
Morbus Parkinson sehr ähnlich sein, es
finden sich typischerweise langsam
progredienter Rigor (oft asymmetrisch
wie auch beim Morbus Parkinson)
und Bewegungsverlangsamung/ Hypokinese;
ein Tremor kann ebenfalls
vorkommen, ist dann aber meist kein
Ruhetremor, sondern eher ein unregelmäßiger,
„zuckender“ Halte- und/oder
Aktionstremor. Diese motorischen Symptome
verschlechtern sich üblicherweise
sehr viel rascher als beim Morbus
Parkinson und sprechen nur gering, im
Krankheitsverlauf oft gar nicht mehr,
auf dopaminerge Medikamente an.
Erfahrungsgemäß ist der Effekt von
l-Dopa (bei meist auch besserer Verträglichkeit)
besser als von Dopaminagonisten
(wie z.B. Pramipexol, Ropinirol,
Rotigotin-Pflaster oder Piribedil), muss
aber oft in hoher Dosis verabreicht
werden, um eine gewisse Linderung
der motorischen Ausfälle zu erzielen.
Typisch für die MSA ist außerdem, dass
früh im Krankheitsverlauf sog. „autonome
Funktionsstörungen“ auftreten
und den motorischen Symptomen
manchmal sogar vorangehen. Hierzu
zählen insbesondere Sexualfunktionsstörungen,
Blasenstörungen und sog.
„orthostatische Hypotension“, d.h. ein
relevanter Abfall des Blutdrucks bei
Lagewechsel vom Ligen/Sitzen ins Stehen
bis hin zur kurzen Ohnmacht.

8
MSA - Multisystematrophie (MSA-P) in Abgrenzung zum Morbus Parkinson
Im weiteren Krankheitsverlauf könne
zusätzliche Symptome auftreten, die
sich beim Morbus Parkinson nicht oder
erst nach langjährigem Krankheitsverlauf
finden (siehe Tabelle).
Diagnostik:
Es gibt – ebenso wie beim Morbus
Parkinson – keine einzelne technische
Untersuchung, mit der man das Vorliegen
einer MSA in der Frühphase der Erkrankung
„beweisen“ könnte. Das MRT
des Gehirns zeigt zwar später im Krankheitsverlauf
bei vielen Betroffenen ein
typisches Muster von Atrophie (d.h.
„Verkleinerung“ oder „Schrumpfung“)
bestimmter Hirnareale; in diesem Stadium
kann eine MSA aber durch den
Neurologen auch anhand klinischer
Kriterien diagnostiziert werden. Die
DatScan®-Untersuchung, bei der vereinfacht
ausgedrückt die Menge der
noch vorhandenen dopaminproduzierenden
Zellen im Gehirn visualisiert
wird, ist bei der MSA ebenso pathologisch
wie auch beim Morbus Parkinson
(und weiteren atypischen Parkinson-Syndromen).
Zwar gibt es weitere
nuclearmedizinische Untersuchung
(IBZM-Spect, PET-CT), die grundsätzlich
besser zwischen MSA und Morbus Parkinson
unterscheiden könnten; diese
Untersuchungen sind in der Routinediagnostik
aber noch nicht ausreichen
etabliert und liefern z.T. uneindeutige
Befunde. Weitere apparative Untersuchungen,
wie z.B. der Nachweis eines
charakteristischen Musters einer
Blasenfunktionsstörung oder Kreislaufregulationsstörungen,
sind lediglich
weitere kleine „Bausteine“ bei der Diagnosestellung.
Entscheidend bei der Diagnose einer
MSA ist die klinische Diagnostik, d.h.,
die sorgfältige neurologische Untersuchung
und insbesondere auch die
aufmerksame Beobachtung des weiteren
Krankheitsverlaufes. Wie auch
exemplarisch an o.g. Fallbeispiel dargestellt,
wird in den meisten Fällen von
MSA-P in der Frühphase zunächst ein
Morbus Parkinson diagnostiziert (weil
die Symptomkonstellation zunächst
dieselbe ist); erst der weitere Krankheitsverlauf
„demaskiert“ dann die Diagnose
der MSA, wenn es Symptome
oder Phänomene gibt, die nicht mit einem
Morbus Parkinson vereinbar sind
(z.B. schlechtes Ansprechen auf l-Dopa,
frühe autonome Störungen u.a.,
siehe Tabelle).
Therapie:
Eine spezielle medikamentöse Therapie
der MSA besteht aktuell noch
nicht, auch wenn durch das kontinuierlich
besser werdende Verständnis
für die Krankheitsmechanismen mittelfristig
spezifische Therapieansätze zu
erwarten sind.
Die motorischen Symptome werden
pragmatisch mit dopaminartig wirksamen
Parkinson-Medikamenten behandelt,
wobei in den meisten Fällen
aufgrund der höheren Wirksamkeit bei
meist besserer Verträglichkeit im Vergleich
zu Dopaminagonsiten eine Monotherapie
mit hochdosiertem l-Dopa,
manchmal auch in Kombination mit
einem MAO-B- und/oder COMT-Hemmer
eingesetzt wird. Manche Patienten
profitieren zumindest partiell auch
von Amantadin. Hinsichtlich „Pumpentherapien“
(Apomorphin- Pumpe,
Duodopa®-Pumpe) ist das Verhältnis
zwischen Nutzen und Aufwand/Nebenwirkungen
als ungünstig anzusehen,
so dass allenfalls in begründeten
Einzelfällen eine Indikation zu überprüfen
ist. Die Tiefe Hirnstimulation hat bei
der MSA wie auch bei anderen atypischen
Parkinson-Syndromen keinen
Effekt.
Manche Patienten mit MSA leiden
unter unwillkürlichen Fehlbewegungen/-haltungen,
(die auch als Dystonie
bezeichnet werden), z.B. der
Hände oder der Gesichtsmuskulatur,
was durch lokale Injektionen von Botulinumtoxin
A gelindert werden kann.
Autonome Funktionsstörungen erfordern
je nach Ausmaß eine gezielte
medikamentöse Therapie. Bei orthostatischer
Dysfunktion werden neben
nicht-pharmakologischen Maßnahmen
(salzreiche Ernährung, Schlafen
mit erhöhtem Oberkörper, Tragen
von Kompressionsstrümpfen u.a.) Präparate
zur Blutdruckstabilisierung wie
Fludrocortison, Midodrin oder Droxidopa
empfohlen, die aber meist nur
eine milde Wirkung haben und oft zu
deutlich erhöhten Blutdruckwerten
in liegender Körperposition (nachts !)
führen. Vor einer Behandlung von Blasenfunktionsstörungen
sollte eine neuro-urologische
Diagnostik zur genauen
Charakterisierung des Störungsmusters
vorausgehen, da manche Patienten
eher unter einer Form der Harn-Inkontinenz,
andere wiederum unter unvollständiger
Blasenentleerung leiden.
Die Art der medikamentösen Therapie
richtet sich nach dem Störungsmuster;
in manchen Fällen ist letztlich die dauerhafte
Anlage eines Blasenkatheters
(durch die Bauchdecke) erforderlich.
Von großer Bedeutung ist die krankheitsbegleitende
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unterstützende Therapie in Form
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MSA - Multisystematrophie (MSA-P) in Abgrenzung zum Morbus Parkinson 9
Tabelle:
Auflistung von Symptomen und klinischen
Befunden, die eher für das
Vorliegen einer Multisystematrophie
vom Typ Parkinson/ MSA-P sprechen;
gegenübergestellt sind Befunde, die
eher für einen Morbus Parkinson sprechen.
Es ist wichtig zu bedenken, dass sich
u.g. Befunde oft erst im Verlauf der Erkrankung
entwickeln.
PD Dr. med. Sabine Skodda
Neurologische Klinik
Universitätsklinikum
Knappschaftskrankenhaus Bochum
Glossar:
Rigor:
unwillkürliche Versteifung und/ oder
Anspannung der Muskulatur
Akinese:
Reduktion/ Verringerung von Bewegungen
Hypokinese: „Verkleinerung“
des Bewegungsumfangs,
Die Begriffe Akinese, Hypokinese, Bradykinese
werden oftmals gleichbedeutend
verwendet und bezeichnen
zusammengenommen, dass willkürliche
Bewegungen mit verringerter
Geschwindigkeit und kleinerem Bewegungsumfang
durchgeführt werden,
oftmals wird auch eine vorschnelle
auch Ermüdung von Bewegungen
beobachtet, z.B. das Phänomen dass
beim Umrühren eines Teiges dies bei
den ersten Bewegungen noch recht
gut, im Verlauf der Wiederholungen
aber immer langsamer und mühsamer
geht.
Substantia nigra:
“schwarze Substanz”, ein Nervenzellgebiet
in der Tiefe des Gehirns, in der
die Dopamin-produzierenden Zellen
liegen
Dopaminrezeptor:
Zielstrukturen im Gehirn, an denen der
chemische Botenstoff Dopamin ansetzt,
um z.B. die Bewegungsfähigkeit
zu gewährleisten. Man könnte auch
sagen, dass Dopamin der „Schlüssel“
und der Dopaminrezeptor das
„Schloss“ darstellt
Multisystematrophie vom zerebellärer
Typ:
eine Unterform der MSA, bei der v.a.
eine Funktionsstörung des Kleinhirns
besteht, mit einer ganz typischen Form
von Augenbewegungsstörung, Koordinationsstörung
und Sprechstörung
(die sich von den Symptomen eines
Parkinson-Syndroms aber deutlich unterscheidet)
DatScan®:
Bei dieser Untersuchung wird ein
schwach radioaktiv markierter Stoff
gespritzt (der keine Wirkung oder Nebenwirkung
hat), der sich für eine gewisse
Zeit an den dopaminproduzierenden
Strukturen im Gehirn anlagert;
mit einer speziellen Röntgentechnik
(sog. Szintigrafie) kann dann die Verteilung
des Stoffes im Gehirn und damit
auch die Menge der intakten Dopaminproduzierenden
Zellen im Bild sichtbar
gemacht werden. Der Datscan ist
beim Morbus Parkinson, aber auch bei
atypischen Parkinsonsyndromen (wie
der MSA) krankhaft verändert.

10
MSA - Machen Sie mit!
Machen Sie mit!
MSA im „dPV Journal“
Liebe Leserinnen und Leser, liebe
MSA-Patienten, liebe Angehörige,
das „dPV Journal“ behandelt in
seinem „grünen Abschnitt“ Themen,
die sich speziell mit dem Krankheitsbild
Multisystematrophie beschäftigen.
Die Gedanken, Sorgen und Nöte von
MSA-Patienten und ihren Angehörigen
unterscheiden sich deutlich von
denen der Patienten, die am idiopathischen
Parkinson-Syndrom (IPS) erkrankt
sind.
Zentraler Beitrag
Unter der Rubrik „Zentraler Beitrag“
wird in jeder Ausgabe ein Schwerpunktthema
möglichst umfassend
behandelt. Welcher Themenkomplex,
der direkt oder indirekt die Multisystematrophie
betrifft, soll Ihrer Meinung
nach ausführlich dargestellt werden?
Schlagen Sie uns ein Schwerpunktthema
vor, wir werden es in einer der
nächsten Ausgaben aufgreifen.
Antworten auf Ihre Fragen
Stellen Sie uns konkrete Fragen, die
durch Ihren täglichen Umgang mit
der Erkrankung aufgeworfen wurden.
Unsere Experten werden sie unter der
Rubrik „Antworten auf Ihre Fragen“
beantworten.
Info
Schreiben Sie Ihre persönlichen Erlebnisse
bei Ihrem Umgang mit der Erkrankung
auf. Was waren schwierige Augenblicke,
was hat Ihnen das Leben
leichter gemacht? Lassen Sie andere
Betroffene von Ihren Erfahrungen profi
tieren!
Machen Sie mit und schreiben Sie uns
(Betreff „dPV Journal“)
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PSP - Veränderung der Persönlichkeit und des Verhaltens 11
Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens
bei der PSP
Die progressive supranukleäre
Paralyse (PSP) ist eine
Erkrankung bei der sich
Tau-Proteine in verschiedenen
Arealen des Gehirns
ablagern und auf diese Weise die
Funktionsfähigkeit der Nervenzellen
stören. Neben der PSP gibt es weitere
Erkrankungen, die mit einer Ablagerung
des Tau-Proteins verknüpft sind.
Die klinischen Symptome dieser Patienten
zeigen Überschneidungen, eine
sichere Unterscheidung ist im Verlauf
der Erkrankung nicht immer möglich.
Wenn ich in diesem Artikel über die
psychopathologischen Auffälligkeiten
bei der PSP schreibe, ist dieser
Aspekt zu berücksichtigen. Unter medizinischen
Gesichtspunkten erscheint
es sinnvoller über die Tauopathien zu
sprechen und in diesem Zusammenhang
den Blick auch auf verwandte
Erkrankungen, wie die frontotemporale
Demenz (FTD) oder das Kortikobasale
Syndrom (CBS) zu richten.
Das menschliche Verhalten wird in
verschiedenen Arealen des Gehirns
gesteuert. Unser Verhalten dient ganz
wesentlich der Befriedigung menschlicher
Bedürfnisse (z.B. Essen, Trinken,
Schlafen, Stuhlgang), welches durch
zivilisatorische Effekte beeinflusst wird
(Bevorratung von Geld statt Nahrung,
Arbeit statt Jagd) und durch den Abgleich
des Verhaltens mit den Erwartungen
der Umwelt/ Gesellschaft (z.
B. Essen, Trinken, Schlafen während
des Unterrichts). Die Gesellschaft wiederum
kann unterteilt werden in jene
Menschen, denen wir in einem formalen
Rahmen begegnen (z. B. Lehrer)
und solchen, die uns im Privatleben
begegnen (z. B. Ehepartner). Diese
Menschen richten unterschiedliche
Erwartungen an uns und Veränderungen
im Verhalten wirken sich auf diese
Personen unterschiedlich aus.
Die Ehepartner sind im Kontext der
PSP-Erkrankung von besonderer Bedeutung,
da sie die Betroffenen bereits
länger kennen und Verhaltensänderungen
sehr genau wahrnehmen
und anderseits mit den Patienten und
ihrem Verhalten leben müssen. Dies erfordert
sehr viel Rücksicht im Umgang
miteinander und dieser Artikel soll das
Verständnis für die krankheitsbedingten
Veränderungen wecken. Es gilt
dabei der Grundsatz, daß wir unser
Verhalten nur begrenzt steuern können,
daß wissen viele Menschen, die
versucht haben, Körpergewicht zu reduzieren
oder das Rauchen aufzugeben
und an ihren Vorsätzen gescheitert
sind. Die Frage, welchen Anteil
wir an unserem Verhalten haben, läßt
sich nicht abschließend beantworten,
im Fall der PSP Patienten muß sie die
krankheitsbedingten Veränderungen
berücksichtigen.
In einer Studie aus England, die 2015
veröffentlicht wurde, fanden sich bei
ca. 60% der Patienten mit einer PSP,
Veränderungen der geistigen Leistungsfähigkeit
und des Verhaltens.
Dabei wird das klinische Bild der PSP
von einer sogenannten subkortikalen
Demenz geprägt, die durch eine Verlangsamung
der Denkabläufe und
eine unzureichende Merkfähigkeit
charakterisiert ist, jedoch nicht durch
einen Verlust der Erinnerung, wie man
sie beispielsweise bei der Alzheimer
Demenz findet.
PSP-Patienten benötigen mehr Zeit um
Aufgaben zu lösen und Probleme zu
bewältigen. Dies kann bei der Verrichtung
von Alltagsaktivitäten beobachtet
werden, etwa dem Zubinden der
Schuhe, Verrichtungen im Haushalt
u.ä.m. Dies imponiert den Angehörigen
zunächst als eine Verlangsamung
im Handeln, wird also mit einer motorischen
Einschränkung in Verbindung
gebracht, ist aber durch einen verzögerten
Abruf eines Handlungsplans
bedingt, der die Voraussetzung sinnvollen
Handelns darstellt.
Dies wirkt sich in gleicher Weise in einer
Reduktion des Sprechtempos und
der Wortflüssigkeit aus, die Patienten
haben zudem häufig Probleme bei
der Artikulation von Worten, so daß
ein zunehmender Rückzug von der
Kommunikation mit Freunden und
Bekannten resultiert. Seltener werden
Wortfindungsstörungen beobachtet
mit der Folge einer gestörten Sprachproduktion
(Aphasie). Das Wortverständnis
bleibt dabei erhalten, der
Zugriff auf den eigenen Wortschatz ist
zunehmend erschwert. Selten wird die
Unfähigkeit Handlungen auszuführen
(Apraxie) beobachtet. Diese Störungen
werden bei etwa einem Drittel der
Patienten in unterschiedlicher Ausprägung
beobachtet.
Neuere Arbeiten zeigen Überschneidungen
der psychopathologischen
Auffälligkeiten vom PSP Patienten mit
dem Krankheitsbild der frontotemporalen
Demenz, einer Erkrankung,
bei der ebenfalls Tau-Eiweiße in den
Nervenzellen des Gehirns abgelagert
werden. Diese Erkrankung ist weniger
durch motorische Defizite geprägt
wie die PSP, bei der bekanntlich die
Blickbewegungen und die Stand- und
Gangsicherheit beeinträchtigt sind,
sondern durch Störungen der geistigen
Leistungsfähigkeit. Im Vordergrund
stehen Störungen der Organisation
und Durchführung verschiedener
Aktivitäten, einhergehend mit einer
emotionalen Gleichgültigkeit, die als
Abgestumpftheit empfunden werden
kann. Charakteristischerweise besteht
keine Einsicht für die Veränderungen,
für den Patienten mag dies beruhigend
sein, für die Angehörigen stellt
es eine große Belastung dar. Während
zunächst die Durchführung komplexer
Aktivitäten beeinträchtigt ist, z.B. die
Planung einer Reise, kann sich dies
im fortgeschrittenen Stadium auf einfache
Handlungen ausweiten, etwa
dem Auftragen der Zahnpasta auf die
Zahnbürste.
Bisher wurde die frontotemporale
Demenz als eigenständiges Krankheitsbild
betrachtet. Pathologsiche
Untersuchungen zeigen jedoch, daß
bei diesen Patienten ähnliche Veränderungen
wie bei der PSP vorkommen
und einige Patienten mit einer PSP Störungen
zeigen, die denen einer frontotemporalen
Demenz gleichen.
Die Störungen insbesondere in den
vorderen Abschnitten des Gehirns
können zu einer zunehmenden Interessen-
und Teilnahmslosigkeit führen,
einer Apathie. Typischerweise sind die
Patienten dabei nicht traurig, ein Phänomen,
daß diese Form der Apathie
von der Apathie bei Depression abgrenzt.
Klinisch merken die Angehörigen dieses
Phänomen im Alltag. Die Patienten
fragen nicht mehr nach, wer angerufen
hat, sie erkundigen sich nicht nach
dem Befinden von Angehörigen, etwa
den Kindern, Freunden oder Bekannten.
Die Neugier an der Entdeckung

12
PSP - Veränderung der Persönlichkeit und des Verhaltens
neuer Gegenstände erlischt, aber
auch liebgewonnene Gewohnheiten
werden nicht mehr ausgeführt. Diese
Teilnahmslosigkeit belastet die Angehörigen
meist mehr als die Betroffenen
selbst. Für die Patienten ist sie in den
allermeisten Fällen nicht mit Leidensdruck
verbunden. Damit einher geht
ein Verlust an Empathie für die Belange
und Sorgen anderer Menschen.
Dieser Aspekt ist für die Angehörigen
oft besonders belastend, da er nicht
mit der Erkrankung in Verbindung gebracht
wird. Er kann zu einer Belastung
des Zusammenlebens führen („Du interessierst
Dich nicht mehr für mich!“).
Der Patient ist für diesen Mangel an
Empathie jedoch nicht verantwortlich,
es sind die krankheitsbedingten Veränderungen,
die zu dieser Veränderung
im Verhalten führen. Störungen
der Empathie sind auch durch einen
Verlust der Wahrnehmung von Emotionen
bei anderen Menschen verknüpft.
Freude, Trauer, Wut, aber auch Ekel
und Erstaunen sind emotionale Aspekte,
deren Wahrnehmung für das
menschliche Zusammenleben und
insbesondere die Kommunikation mit
anderen Menschen essentiell ist.
Ein weiteres häufig zu beobachtendes
Symptom ist das Phänomen der Disinhibition,
welches sich in der Motorik,
im Verhalten, aber auch psychisch
manifestieren kann. Motorisch führen
die Patienten diesselben Bewegungen
wiederholt aus, sie sind nicht in
der Lage die eingeleitete Bewegung
zu stoppen. Wir prüfen dies durch das
Applauszeichen, bei der der Patient
gebeten wird genau 3 mal in die Hände
zu klatschen. Vielen Patienten gelingt
es nicht, die Bewegung zu stoppen,
sie klatschen mehrfach.
Im Kontext von Handlungen führt diese
Störungen zu Perseveration, einem
krankhaften Haftenbleiben an Vorstellungen
und Gedanken, aber auch
einem steten unangepassten Wiederholen
von Worten und Handlungen,
oft ohne passenden Zusammenhang.
Diese Störungen beeinträchtigen die
Kommunikation mit anderen Menschen
erheblich.
Störungen der ausführenden Funktion,
der Initiation und Durchführung von
Handlungen sind bei 80% der Patienten
mehr oder weniger stark beeinträchtigt.
Die Störungen resultieren aus
Störungen in den vorderen Abschnitten
des Gehirns und können medikamentös
vergleichsweise schlecht beeinflusst
werden.
Trugwahrnehmungen, Halluzinationen
oder illusionäre Verkennungen
sind kein typisches Merkmal der PSP
Erkrankung und müssen differenzialdiagnostisch
an andere Erkrankungen
denken lassen. Allerdings können Medikamente,
insbesondere die Therapie
mit L-Dopa oder Dopaminagonisten
solche Veränderungen als Nebenwirkung
hervorrufen. Die medikamentöse
Therapie der PSP Erkrankung ist mit den
heute zur Verfügung stehenden Medikamenten
leider sehr eingeschränkt
und viele Symptome lassen sich nur
schlecht oder gar nicht bessern. Vor
diesem Hintergrund ist die Medikation
immer kritisch zu prüfen und Wirkung
und Nebenwirkung müssen sorgfältig
abgewogen werden. Parkinson Medikamente
sollten nur gegeben werden,
wenn sie für den Patienten eine
Verbesserung motorischer Fertigkeiten
bewirken, aber nicht aus Selbstzweck.
Viele Patienten berichten über eine
Verbesserung der geistigen Leistungsfähigkeit
nach dem Absetzen der Medikation,
auch die muß in der Therapie
der Erkrankung berücksichtigt werden.
Klinik für Neurologie
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Patienten zur Erstdiagnostik, Neueinstellung,
medikamentösen Umstellung, Ein- und Umstellung einer
Medikamentenpumpe und zu umfassenden
nichtmedikamentösen Therapien im Rahmen der
Parkinson-Komplexbehandlung.
Eine andere wichtige Erkrankung, die
differenzialdiagnostisch von der PSP
abgegrenzt werden muß, ist das Kortikobasale
Syndrom (CBS). Bei dieser Erkrankung
stellt sich typischerweise das
Gefühl ein, keine Kontrolle mehr über
eine Extremität zu besitzen, als würde
sie nicht mehr zu einem gehören. Dieses
Phänomen wird als Alien limb Phänomen
bezeichnet und ist von Oliver
Sacks in seinem Buch: Der Tag an dem
mein Bein fortging, literarisch verarbeitet
worden.
Die PSP wird zurzeit intensiv erforscht. In
letzter Zeit stellen sich Wissenschaftler
und Ärzte zunehmend die Frage, ob
sich die hier vorgestellten Erkrankungen
überhaupt voneinander trennen
lassen, oder ob wir es mit zwei Seiten
einer Krankheit zu tun haben, wobei
der Beginn entweder durch psychische
oder motorische Symptome charakterisiert
ist. Trotz der Erfahrung und
Kenntnis mit zahlreichen PSP-Patienten
ist man immer wieder über die unterschiedlichen
Bilder und Verläufe dieser
Erkrankung erstaunt.
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PSP - Veränderung der Persönlichkeit und des Verhaltens 13
Die Vielfalt der psychischen Symptome
bei der PSP und ihren verwandten
Erkrankungen ist erst ansatzweise
erforscht. Wir wissen wenig über die
zugrunde liegenden anatomischen
Strukturen. Die Möglichkeiten der medikamentösen
Therapie sind ebenfalls
limitiert, meist werden Medikamente
verwandt, die für andere Erkrankungen
zugelassen sind.
Umso wichtiger ist die Aufklärung insbesondere
der Angehörigen, über die
Veränderungen im Verhalten und der
Psyche von PSP Patienten und dieser
Artikel soll einen Beitrag hierzu leisten.
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14
PSP - Machen Sie mit!
Machen Sie mit!
PSP im „dPV Journal“
Liebe Leserinnen und Leser,
liebe PSP-Patienten,
liebe Angehörige,
das „dPV Journal“ behandelt
in seinem „roten Abschnitt“ Themen,
die sich speziell mit dem Krankheitsbild
progressive supranukleäre Blickparese
beschäftigen. Die Gedanken, Sorgen
und Nöte von PSP-Patienten und ihren
Angehörigen unterscheiden sich
deutlich von denen der Patienten, die
am idiopathischen Parkinson-Syndrom
(IPS) erkrankt sind.
Zentraler Beitrag
Unter der Rubrik „Zentraler Beitrag“
wird in jeder Ausgabe ein Schwerpunktthema
möglichst umfassend
behandelt. Welcher Themenkomplex,
der direkt oder indirekt die progressive
supranukleäre Blickparese betrifft, soll
Ihrer Meinung nach ausführlich dargestellt
werden? Schlagen Sie uns ein
Schwerpunktthema vor, wir werden es
in einer der nächsten Ausgaben aufgreifen.
Antworten auf Ihre Fragen
Stellen Sie uns konkrete Fragen, die
durch Ihren täglichen Umgang mit
der Erkrankung aufgeworfen wurden.
Unsere Experten werden sie unter der
Rubrik „Antworten auf Ihre Fragen“
beantworten.
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THS - Bedeutung einer psychologischen Begleitung 15
Bedeutung einer psychologischen Begleitung
prä- und postoperativ bei der tiefen
Hirnstimulation
Im Sommer 2002 entschied sich
mein inzwischen verstorbener Ehemann
für die tiefe Hirnstimulation.
Die sechsstündige Operation verlief
erfolgreich.
Mit dem Tag der Entlassung aus der
Klinik waren alle Probleme seiner außerordentlich
heftigen Dyskinesien verschwunden.
Dass diese tiefe Hirnstimulation die
Krankheit Idiopathischer Parkinson
nicht heilen kann, war für uns kein Geheimnis.
Ich konnte allerdings Verhaltensweisen
meines Ehemannes beobachten,
die er vor dem Eingriff nicht
gezeigt hatte.
Warum das so war, darüber habe ich
bis heute keine Aufklärung erhalten.
Mein Mann fühlte sich nach einem
längeren Reha-Aufenthalt auf der Godeshöhe
glücklich und verhielt sich
sehr selbstbewusst. Das alles ist schon
lange her.
In den vergangenen Jahren hat sich
viel getan auf dem Gebiet der Medizintechnik.
Im Bereich der THS gibt es
jetzt drei verschiedene Systeme, nicht
mehr nur das Medtronicsystem. Den
Bereich der Neurostimulation teilen
sich seit einiger Zeit drei große Firmen
Medtronic, St. Judge Medical und Boston
Scientific.
Das ist sicher gut so mit all seinen Vorund
Nachteilen. Aber dies hat sich
nicht geändert:
Immer mal wieder erreichen mich aus
dem gesamten Bundesgebiet Telefonanrufe.
In den meisten Fällen sind
es Ehefrauen, die mich nach Erfahrungen
mit der tiefen Hirnstimulation befragen.
Diese Frauen sind nicht etwa selbst
hirnstimuliert, sondern es sind deren
Ehemänner, die diese kräfteraubende
Operation auf sich genommen
haben, um ihr Leben als Parkinsonerkrankter
zu ändern, um wieder mehr
Lebensqualität zu erlangen.
Die Frauen beobachten oft entweder
ein euphorisches oder aber auch depressives
Verhalten bei ihren Partnern,
meistens mit raschem Wechsel zwischen
Euphorie und Dysphorie.
Die Patienten selbst verneinen jedoch
ihr gezeigtes Verhalten.
Erschrocken war ich damals über das
unmittelbar nach der Operation sich
bei meinem Ehemann gezeigte so
genannte Durchgangssysndrom. Niemand
hatte mich vorher auf diese
mögliche Nebenwirkung aufmerksam
gemacht.
Ob mein Mann während der Austestzeit
in der Klinik darüber informiert
wurde, kann ich nicht sagen. Selbstverständlich
ist er neuropsychologisch
untersucht worden. Aufgeklärt über
die Auswirkungen eines Durchgangssyndroms
wurde ich erst während einer
schulpraktischen Übung mit Studenten
an der Dortmunder Uni, die ich
gemeinsam mit einer Psychiaterin zu
begleiten hatte.
In einer Pause beruhigte sie mich und
wies auf das möglicherweise eben
durchgehend verlaufende Auftreten
psychiatrischer Auffälligkeiten nach
Operationen hin.
Wie vom behandelnden Neurochirurgen
vorausgesagt, hat mein Mann
sein Durchgangssyndrom innerhalb
von drei Tagen abgelegt.Doch mir haben
diese drei Tage in der Klinik trotz
aller Beruhigungsversuche, die mir
meine Kinder und Freunde zuteilwerden
ließen, sehr zugesetzt.
Und heute weiß ich, dass ein Durchgangssyndrom
sich auch wesentlich
länger als drei Tage zeigen kann. Es
hat mehrere Monate gedauert bis beispielsweise
verbale Aggressionstendenzen,
eine Überschätzung der eigenen
Kräfte und Fähigkeiten, aber auch
eine mangelnde Einsichtsfähigkeit,
allerdings nur durch verhaltenstherapeutische
Intervention aufgefangen
und abgebaut werden konnten.
Aufgezeigt habe ich durchgehend
verlaufende Verhaltensveränderungen
meines Ehemannes. Getröstet
oder beruhigt haben mich Gesprächsergebnisse
mit behandelnden Neurologen,
z.B.: “Ihre Erwartungshaltung ist
zu hoch“ oder „die Krankheit schreitet
eben fort“, nicht.
Angehörige berichteten mir, meistens
am Telefon, von länger andauernden
„Wesensveränderungen“ tiefenhirnstimulierter
Patienten.
Meine Darstellung soll die Notwendigkeit
einer psychologischen Beratung
und auch Begleitung deutlich und
erforderlich machen. Und da ich immer
noch Hilferufe von Angehörigen
erhalte, scheint sich hinsichtlich Beratung,
auch der Angehörigen, vor der
Tiefenhirnstimulation, aber auch nach
der Operation in der Nachsorge nichts
wesentlich geändert zu haben.
Innerhalb einer Projektstudie hat sich
die Deutsche Parkinson Vereinigung
e.V. allerdings genau mit dieser Thematik
beschäftigt.
Die Universitätsklinik Köln unter der Leitung
von Professor Lars Timmermann
hat diese Studie „Gesundheitsbezogene
Lebensqualität von Parkinson
Patienten mit tiefer Hirnstimulation -
internationale Validierung und deutsche
Normierung eines Instruments zur
Selbst- und Fremdbewertung“ durchgeführt.
Aus eigener Erfahrung rege ich darum
an, alle Parkinson Patienten, die sich
für eine tiefe Hirnstimulation entscheiden,
psychologisch prä- und postoperativ
interdisziplinär zu unterstützen.
Vorstellen kann ich mir, dass nur so
im Vorfeld Ängste abgebaut werden
können und gleichzeitig die Nöte der
Angehörigen gemildert werden.
Magdalene Kaminski

16
THS - 30 Jahre Medtronic
30 JAHRE MEDTRONIC TIEFE HIRNSTIMULATION
Erfahren. Zuverlässig. Wegweisend
Im April dieses Jahres jährt sich der Geburtstag
von James Parkinson, dem
Entdecker der gleichnamigen Krankheit,
nun zum 200. Mal. Lange hat es
gedauert bis die Symptome der Erkrankung
wirkungsvoll behandelbar
wurden. Auch Medtronic feiert dieses
Jahr einen besonderen „Geburtstag“.
Denn seit 30 Jahren kann nun Menschen
mit Parkinson durch die Tiefe
Hirnstimulation (THS) geholfen werden.
Weltweit konnten bereits 150.000 Patienten
von der THS-Therapie profitieren.
Dank behandelter Symptome und weniger
Medikamentennebenwirkungen
konnte die Lebensqualität so deutlich
verbessert werden.
Was ist eine THS Therapie?
Durch die Parkinsonerkrankung gerät
die Steuerung des Bewegungsablaufs
aus dem Gleichgewicht.
Die THS-Therapie kann diese Störung
mit einer sanften Stimulation durch
dünne Elektroden abfangen. Diese
werden durch einen chirurgischen
Eingriff in den Bereich des Gehirns
geführt, der für die Bewegungskontrolle
zuständig ist. Die Elektroden
sind mit dem Schrittmacher (Neurostimulator)
verbunden, der im Brustraum,
ähnlich wie ein Herzschrittmacher,
unter der Haut implantiert wird.
Eine beeindruckende Geschichte
Bereits in den 60er Jahren gab es erste
Veröffentlichungen zur THS-Therapie.
Bis jedoch die erste Pilotstudie über die
erfolgreiche Kontrolle eines Tremors
veröffentlicht werden konnte, dauerte
es noch knapp 20 Jahre. Im Jahre
1987 war es dann so weit und die
erste Implantation des Medtronic THS
Systems zur Tremorbehandlung konnte
durchgeführt werden. Zunächst wurde
das System nur zur Behandlung von
Tremor zugelassen, bis 11 Jahre später
in ganz Europa auch Morbus Parkinson
durch diese Therapie behandelt werden
konnte. 181 Jahre nach der Entdeckung
von Morbus Parkinson, konnte
Menschen zum ersten Mal geholfen
werden die Symptome zu kontrollieren.
Inzwischen ist das System auch für
Patienten mit Epilepsie, Zwangsstörungen
und Dystonie zugelassen. Die
Erfolge, die durch die Therapie erzielt
werden können, stehen für sich: Die
„On“-Zeit kann um mehr als 6 Stunden
am Tag erhöht und die Medikamentendosis
meist langfristig reduziert
werden. Dies kann zu weniger
Nebenwirkungen und eine Verbesserung
der motorischen Fähigkeiten
und der Lebensqualität bedeuten.
Die Möglichkeit mit einem Schrittmacher
auch Ganzkörper-MRT-Untersuchungen
zu erhalten, ist dank
neuester Technik ein weiterer
Schritt für die Patientenversorgung.
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THS - Machen Sie mit! 17
Machen Sie mit!
THS im „dPV Journal“
Liebe Leserinnen und Leser, l
iebe THS-Patienten,
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seinem „blauen Abschnitt“ Themen,
die sich speziell mit der Tiefen Hirnstimulation
beschäftigen.
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denen der Patienten, die medikamentös
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Pflegereform – Welche Änderungen ergeben sich 2017?
Derzeit rückt sie wieder in den Vordergrund:
Die große Pflegereform nach
dem Pflegestärkungsgesetz (PSG II).
Denn der Herbst 2016 läutet die „heiße
Phase“ der Reform ein, indem bereits
jetzt Pflegeeinrichtungen, ambulante
Pflegedienste Pflegekassen und
Begutachtungsinstitutionen den reibungslosen
Neustart ab 01.01.2017
vorbereiten. Es wird sich einiges ändern.
Ob dabei allen Interessen Rechnung
getragen wurde und allen Beteiligten
Verbesserungen zuteil werden,
wird erst die Folgezeit erkennen lassen.
Für Sie als Versicherte, als Pflegebedürftige
oder Angehörige einer
pflegebedürftigen Person dürften drei
Fragestellungen im Vordergrund stehen:
1. Welche Änderungen ergeben sich
bei bereits im Jahre 2016 oder
vorher festgestellter Pflegestufe?
2. Ändert sich das Leistungsspektrum,
bzw. welche Leistungen gibt
es ab 2017?
3. Muss ich mehr, weniger oder
gleichviel an Eigenanteil aufbringen,
um die Pflege zu gewährleisten?
Zur Frage 1: Überleitungsregelung
Mit der jetzigen Pflegereform hat das
Bundesgesundheitsministerium von
Anfang an betont, dass eine Verbesserung
und jegliche Vermeidung einer
Schlechterstellung erstrebt sein sollte.
Da die Pflegereform auf einem völlig
neuen Begutachtungsverfahren (Neues
Begutachtungsassestment=NBA)
fußt und auch von einem ganz neuen
Pflegebedürftigkeitsbegriff ausgeht,
der sich nach dem Willen des Gesetzgebers
stärker an den individuellen
Fähigkeiten und Bedürfnissen und
weniger an den körperlichen Defiziten
orientieren soll, musste entschieden
werden, ob alle „Altfälle“ einer Neubewertung
zu unterziehen seien. Dem
erteilt das Pflegestärkungsgesetz
eine klare Absage: Für Pflegebedürftige,
die bis zum 31.12.2016 Anspruch
auf Leistungen der Pflegeversicherung
haben – also bereits eingestuft
sind – besteht ein Besitzstandsschutz
auf die Ihnen unmittelbar vor dem
01.01.2017 zustehenden, regelmäßig
wiederkehrenden Leistungen. Es
erfolgt keine neue Begutachtung und
auch Wiederholungsbegutachtungen
sind bis 2019 ausgesetzt. Eine
Neubegutachtung erfolgt allenfalls im
Rahmen eines Höherbegutachtungsantrages
wegen Verschlechterung
des Gesundheitszustandes. Seitens
der Pflegeversicherungen ergehen
lediglich im Zuge der Überleitung
schriftliche Bescheide, aus denen
sich die Neuzuordnung, sowie die daraus
resultierenden Leistungsbeträge
ergeben. Dies ist erforderlich, weil
die bisherigen Pflegestufen entfallen.
Die Bewertung der Bedürfnislage
des Pflegebedürftigen wird sodann in
5 Pflegegraden festgehalten.
Es ist vorgesehen, dass dieser Besitzstandschutz
lebenslang bestehen bleiben
soll. Dabei umfasst der Besitzstandsschutz
insbesondere auch die Höhe der
Leistungen.
Die zutreffende Überleitung sollte sich wie folgt darstellen:
Rechtsanwälte Schild & Schütze
Kurt-Schumacher-Platz 4 | 44787 Bochum | Tel. 02 34 / 96 14 10 | www.schild-schuetze.de | E-Mail: info@schild-schuetze.de

Zur Frage 2: Leistungsspektrum
ab 2017
Die pflegerischen Leistungen in Form
der Pflegesachleistungen ändert sich betragsmäßig,
aber nicht bezogen auf den
Inhalt der beleisteten Pflege. Nach wie vor
sind Pflegebedürftig –ob ambulant oder
stationär- angemessen sach- und fachgerecht
zu versorgen, entsprechend ihren
gesundheitsbedingten Einschränkungen
und Bedürfnissen. Soweit Zuhause gepflegt
wird, ist die Höhe des Pflegegeldes
ab 2017 (siehe Tabelle unten) interessant.
Zur Frage 3: Erhöhung von
Eigenanteilen?
Der Bereich von Zuzahlungsverpflichtungen
im Bereich Pflege betrifft im Wesentlichen
die stationäre Versorgung in einer
Pflegeeinrichtung. Hier erhofft sich der
Gesetzgeber durch Einführung eines einrichtungsspezifischen
Eigenanteils, der
von der jeweiligen Einrichtung errechnet
wird, eine Verbesserung und Erleichterung
für alle Beteiligten. Zum einen vermindert
sich der bürokratische Aufwand
durch feststehende Zahlen immens. Zum
anderen aber wird nunmehr jeder Pflegebedürftige,
der in einer Einrichtung
lebt, unabhängig davon, ob er über den
Pflegegrad 1 oder über den Pflegegrad
5 verfügt, den gleichen Einrichtungsspezifischen
Eigenanteil aufbringen müssen.
Dies kann die Pflegebedürftigen mit geringerem
Pflegegrad stärker belasten, muss
es aber nicht zwangsläufig. Insbesondere
aber dürfte mit Einführung dieses Systems
gewährleistet sein, dass nicht aus Kostengesichtspunkten
Pflegebedürftige selbst
oder auch Angehörige, die Inanspruchnahme
wegen Elternunterhalt befürchten,
es bei einer zu geringen Feststellung der
Pflegebedürftigkeit belässt, um die bisherige
mit der Höherstufung verbundene
Kostensteigerung zu vermeiden. Es bleibt
zu hoffen, dass – jedenfalls langfristig –
damit Verbesserungen von Pflegequalität
und verbesserte Pflegepersonalschlüssel
erreicht werden können, wenngleich gerade
zu dem letzten Punkt im Rahmen der
Gesetzesumsetzung noch einiges für die
kommenden Jahre offen geblieben ist.
Dieses sehr komplexe Thema weist eine
Vielzahl von Fragstellungen auf, wobei
diese Darstellung nur ein ganz rudimentärer
Abriss sein kann. Ich möchte Ihnen
daher dringend ans Herz legen, soweit in
Ihrem persönlichen Umfeld Fragen bestehen,
die Beratung und/oder Unterstützung
durch einen Rechtsanwalt zu suchen, um
anhand Ihrer ganz individuellen Situation
Leistungs- und Rechtsschutzmöglichkeiten
auszuloten, auch soweit es um die
Rechte der Angehörigen einer pflegebedürftigen
Person geht.
Soweit Sie über keine Rechtsschutzversicherung
verfügen steht Ihnen auch das
Recht auf Inanspruchnahme von Beratungshilfe
zu, soweit Sie die wirtschaftlichen
Voraussetzungen erfüllen. Dies ist
im Regelfall gegeben, wenn Sozialleistungen
in Anspruch genommen werden.
Indra Mohnfeld
Rechtsanwältin
Fachanwältin für Sozialrecht
Fachanwältin für Medizinrecht
Die Höhe des Pflegegeldes ab 2017:
Rechtsanwälte Schild & Schütze
Kurt-Schumacher-Platz 4 | 44787 Bochum | Tel. 02 34 / 96 14 10 | www.schild-schuetze.de | E-Mail: info@schild-schuetze.de

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Erste Parkinson-Spezialklinik in Nordrhein-Westfalen
Erste Parkinson-Spezialklinik in
Nordrhein-Westfalen
Zufriedene Gesichter und eine
hohe Motivation der Mitarbeiter
– das ist das Ergebnis der
erfolgreichen Zertifizierung zur
Parkinson-Spezialklinik im Augustahospital
in Anholt. Als erste Klinik
in NRW konnte sich das neurologische
Fachkrankenhaus den hohen
Anforderungen für eine Zertifizierung
durch die Deutsche Parkinson Vereinigung
stellen und ist damit eine von
nur 14 Parkinson-Fachkliniken in ganz
Deutschland.
Neben dem MS-Schwerpunktzentrum
nun auch eine Auszeichnung zur Parkinson-Spezialklinik
zu erhalten, war ein
hochgestecktes Ziel des Krankenhauses.
Doch basierend auf der langjährigen
Erfahrung und der bundesweiten
Anerkennung in der Behandlung neurologischer
Erkrankungen konnte es direkt
im ersten Anlauf erreicht werden
– nicht zuletzt durch den tatkräftigen
Einsatz von Dr. med. Marius Humpert
als Departmentleiter Parkinson und
Oberarzt. „Die Zertifizierung belegt
unsere hohen Qualitätsstandards. So
können wir im Rahmen unseres ganzheitlichen
Behandlungskonzeptes die
individuellen Probleme und Bedürfnisse
unserer Patienten und ihrer Angehörigen
optimal mit einbeziehen.“, erklärt
Parkinson-Spezialklinik
3 individuelle Behandlungsverfahren
3 stark interdisziplinär tätiges Team
3 spezialisierte ärztliche und pflegerische Betreuung
3 Ergotherapie, Logopädie, Psychologie, Physikalische
Therapie, Physiotherapie mit vielseitiger Gerätetherapie,
umfangreiche Diagnostik, Sozialberatung und Seelsorge
3 behindertengerechte Ausstattung
Augustahospital Anholt, Augustastraße 8,
46419 Isselburg-Anholt, Tel.: (02874) 46-0
(v.l.n.r) Regionalgeschäftsführer Hartmut Hagmann, Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Michael Haupts, Oberarzt Dr. Marius
Humpert, Pflegedirektor Joachim Weidemann und Verwaltungsdirektor Sebastian Lasczok
Humpert. Ihm zur Seite stehen ein interdisziplinäres
Team aus Ärzten, Pflege,
Therapieabteilungen, Sozialberatung
und Seelsorge sowie die Betriebsleitung
des Augustahospitals. Durch das
Zusammenführen aller Erfahrungen
und Kompetenzen der verschiedenen
Bereiche sowie die umfangreiche Ausstattung
aller Abteilungen steht in der
neurologischen Fachklinik ein vielseitiges
Angebot für die Behandlung der
Patienten zur Verfügung.
Vielseitiges Angebot für eine individuelle
Behandlung
Als Voraussetzung für die Zertifizierung
wurden von der dPV bestimmte
Merkmale zur Strukturqualität definiert.
Neben Vorgaben zum Behandlungsablauf
und den therapeutischen
Bereichen fallen darunter beispielsweise
auch Kriterien zur personellen
Ausstattung sowie zur baulichen Gestaltung
der Kliniken. Dabei bezieht
sich die Vereinigung ausdrücklich auf
Krankenhäuser, die ein spezielles diagnostisches
und therapeutisches
Angebot für Parkinson-Patienten und
artverwandte Krankheiten vorhalten
können. Im Rahmen eines Vorort-Audits
werden die sich für das Zertifikat
bewerbenden Einrichtungen von professionellen
Auditoren bewertet, indem
die Versorgungsqualität, die Versorgungsabläufe,
Hygienestandards
sowie die Patienten- und Einweiserzufriedenheit
bis in alle Einzelheiten geprüft
und beurteilt werden. Das Ziel der
dPV ist es, Betroffenen eine Sicherheit
zu geben, dass sie in den zertifizierten
Kliniken eine bestmögliche, auf die
spezifischen Bedürfnisse der Patienten
angepasste, Versorgung erhalten.
Weitere Informationen unter www.augustahospital.de

Abobestellung / Mitgliedsantrag 21
Abobestellung/
Mitgliedsantrag
Lieber Leser des „dPV Journals“,
als Mitglied der Deutschen Parkinson
Vereinigung e.V., kurz
auch dPV genannt, können Sie
das neue „dPV Journal“, die
Zeitschrift für JUPA, MSA-, PSP- und THS-
Patienten, kostenlos beziehen.
Füllen Sie die nebenstehende Abobestellung
aus und senden Sie diese per
Fax oder per Post an die Bundesgeschäftsstelle
der dPV.
Zweimal im Jahr bekommen Sie dann
eine neue Ausgabe des „dPV Journals“
zugesandt.
Werden Sie Mitglied in der dPV!
Falls Sie noch kein Mitglied in der dPV
sein sollten, füllen Sie auch das Beitrittsformular
aus und nutzen Sie alle Vorteile,
die mit einer Mitgliedschaft verbunden
sind.
Engagieren Sie sich in unseren Regionalgruppen.
Sie treffen dort Gleichgesinnte, die
sich gegenseitig Rat und Hilfe geben.
Wir bieten Ihnen Hilfe zur Selbsthilfe.
Auch als Ehepartner, Lebensgefährte
oder Angehöriger sind Sie herzlich in
unseren Gruppen willkommen.
Hier erfahren Sie eine Menge über den
Umgang mit Parkinson-Patienten und
wie man mit der Krankheit leben kann.
Unsere Mitgliederzeitschrift „Leben
mit Zukunft – Parkinson“ erscheint
vierteljährlich und unterrichtet unsere
Mitglieder über wichtige Neuigkeiten
aus der medizinischen Praxis und Forschung.
Unser Ärztlicher Beirat und der Psychologische
Beirat beantworten Fragen
der Patienten und geben Anregungen
für Betroffene und Partner, die helfen,
mit dieser chronischen Krankheit zu leben.
Wir informieren Sie über Ihre Rechte als
Behinderte und berichten aktuell über
die Arbeit des Bundesverbandes und
der Regionalgruppen.
Werden Sie dPV-Mitglied – eine große
Gemeinschaft gibt dem Einzelnen
Kraft!
Oder werden Sie Fördermitglied und
unterstützen Sie dadurch unsere Arbeit.
Der Mitgliedsbeitrag liegt für Patienten
im Halbjahr bei 27,50 Euro, für Ehepartner
oder Angehörige als Zweitmitglied
bei 14,75 Euro.
Möchte der Patient keine Mitgliedschaft,
so beträgt der Beitrag für den
Angehörigen als Erstmitglied ebenfalls
27,50 Euro.
Fördermitglied werden Sie bei uns mit
einem Jahresbeitrag ab 55,00 Euro.
Der Beitrag wird grundsätzlich über
Bankeinzug in zwei Raten eingeholt.
In begründeten Ausnahmefällen kann
der Vorstand einen anderen Zahlungsweg
einräumen sowie in sozialen
Härtefällen den Beitrag teilweise oder
ganz erlassen.
Die Kündigungsfrist der Mitgliedschaft
ist vier Wochen zum Jahresende.
Übrigens ist der Beitrag steuerabzugsfähig.
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. –
Daten, Fakten, Leistungen
• Gründung 1981 als Patienten-Selbsthilfeorganisation,
bis
dato über 23.000 Mitglieder
• 450 Kontaktstellen und Regionalgruppen
im gesamten Bundesgebiet
• Beratung bei medizinischen und
psychologischen Problemen
durch einen Ärztlichen und einen
Psychologischen Beirat
• Hilfestellung in sozialen Fragen,
spezielle, auf die Erkrankung zugeschnittene
Physiotherapie
(Kranken- und Wassergymnastik),
gemeinsame Ausfl üge und Erfahrungsaustausch
• Adressen von Ärzten oder spezialisierten
Krankenhäusern und Kurkliniken
• Ratgeber und Hilfsmittel wie Videos,
Tonkassetten für Gymnastik
und Sprachübungen sowie Informationsbroschüren
können angefordert
werden
• Entwicklung von Informations- und
Fortbildungsmaterial, z. B. „dPV
aktuell“ als Faxabrufdienst
• Mitgliederzeitschrift „Leben mit Zukunft
– Parkinson“ wird vierteljährlich
verteilt

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Abobestellung / Mitgliedsantrag

Abobestellung / Mitgliedsantrag 23

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Abobestellung / Mitgliedsantrag

MEDIKAMENTE ALLEIN SIND NICHT GENUG.
GARANTIERT 2,50€
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0800 480 8000 (kostenfrei)
Im Internet:
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* Für jedes Rezept mit mindestens einem verschreibungspflichtigen Medikament erhalten Sie einen garantierten
Mindestbonus von 2,50 Euro. So erreichen Sie beispielsweise bei einem Rezept mit 6 Medikamentenpackungen mit jeweils
2,50 Euro Bonus einen Gesamtbonus von 15 Euro. Der Bonus wird direkt mit dem Rechnungsbetrag verrechnet oder Ihrem
Kundenkonto gutgeschrieben.
Vertragspartner: DocMorris N. V., Avantisallee 152, 6422 RA Heerlen, Niederlande; KVK-Nr. 14066093.
Verantwortlicher Vorstand: Olaf Heinrich (Vorsitz), Prof. Dr. Christian Franken, Max Müller, Michael Veigel.