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Mitten im Leben
Mit meinen Augen erzähle ich:
„Ich bekomme aber alles mit, was um mich herum passiert und verstehe,
was man mir sagt. Ich brauche einfach ein wenig länger, um auf meine Weise
zu reagieren. Das Rett-Syndrom ist unberechenbar, ich weiß nicht, was
noch alles auf mich und meine Familie zukommt. Ich werde mein ganzes
Leben lang auf menschliche Hilfe angewiesen sein. Stetige Förderung und
zielgerechte Therapien sind ein sehr wichtiger Bestandteil für meine Entwicklung.
Meine Fortschritte sind klein, aber für meine Familie und mich
das Größte!
Danke, dass ihr immer für mich da seid! Ich habe noch so Vieles vor!“
dass wir eine relativ normale Familie
sind und möchten damit Ideen und
Hilfestellungen an andere weitergeben.
Noch viel mehr nutzen wir Facebook,
weil es einfacher ist und wir gerne einen
Einblick in unser Leben geben.
Magdalena, was magst du an deiner
Schwester am meisten?
„Isi“ ist anders, und dass es so ist, ist
auch gut so – ich würde mit einer großen
Schwestern nicht so gut zurechtkommen.
Gerne passen wir auch auf unsere
Schwester auf. Sie liebt es, wenn ich
ihre Haare mache und ich suche auch
gerne ihre Kleidung aus. Mama hat
doch einen anderen Geschmack als wir
Schwestern.
Valentina, was mag deine Schwester
besonders an dir?
Sie liebt es, wenn ich auf meiner Gitarre
spiele. Ich bin die Musikalische in der
Familie und gemeinsam hören wir gerne
Hörspiele.
Wie geht es dir als Vater dieses vier
Mädel-Hauses?
Lacht kurz. Ich bin für die Wäsche zuständig,
obwohl ich vier Mädels habe.
Unser Glück ist, dass wir beide 30 Stunden
arbeiten und uns so die Freizeit und
Familienzeit sehr gut einteilen können.
Welche Tipps habt ihr für Eltern,
deren Kind gerade die Diagnose
Rett-Syndrom erhalten hat?
Vor 10 Jahren war es manchmal schwierig,
über die Runden zu kommen. Heute
hat sich vieles normalisiert. Die Kinder
müssen mehr tun als in anderen Familien,
aber so bleibt auch gemeinsame
Familienzeit. Und ganz wichtig ist es,
dass man nie auf die „Paarzeit“ vergisst.
Wenn wir alle zusammenhelfen und viel
miteinander sprechen, kann es funktionieren.
Eine „Win-Win“ Situation für
die ganze Familie.
Was bringt die nächste Zukunft?
Dieses Jahr wird Isabella 16 Jahre alt.
Das heißt, es bleiben uns noch 2 Jahre,
um eine Tagesbetreuung zu finden, in
der sich Isabella wohlfühlt und es ihr so
gut geht, wie jetzt in der Schule. Sollten
wir bis dahin nichts finden, muss einer
von uns beiden zu arbeiten aufhören.
Darüber mache ich mir derzeit sehr
viele Gedanken.
Danke für das nette Gespräch!
10 | lebensWEGE