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Mitten im Leben
Das heißt, sie steuert einfach den
Mauszeiger am Bildschirm mit ihrem
Kopf?
Ja. Bleibt Isabella durch die Zeitsteuerung,
das sind ungefähr 0,7 Sekunden,
auf einem Symbol, wird automatisch geklickt
und somit eine Aktion ausgelöst,
beziehungsweise das passende Wort
zum Symbol von einer synthetischen
Stimme gesprochen. So wie viele junge
Menschen, liebt sie es aber zu spielen.
Eines von Isabellas Lieblingsspielen ist
Kartoffelkopf. Einfach erklärt heißt das,
sie erfindet Geschichten und bastelt sich
so ihre eigene Welt.
Besonders wichtig ist für Romana
Malzer: das „Mitteilungsbuch“
Das Mitteilungsbuch ist ein wichtiges
Instrument, um zu kommunizieren,
wenn wir zum Beispiel mal nicht dabei
sind. Gefangen im eignen Körper und
nicht von den eigenen Erlebnissen erzählen
zu können, ist schwer. Das Mitteilungsbuch
ist vereinfacht gesagt ein
Stickeralbum exakt auf Isabellas Aktivitäten
zugeschnitten. Mit Hilfe von
Symbolen, Bildern und Fotos zum Einkleben
kann sie erzählen, dass sie zum
Beispiel bei der Physiotherapie war
oder dass sie Oma und Opa getroffen
hat. Andere Kinder sprechen darüber,
Isabella macht das mittels ihres Mitteilungsbuches.
Sehr wichtig ist dieses
natürlich auch für den Schulalltag. Die
Pädagoginnen helfen Isabella dabei und
so hat sie die Möglichkeit, wie jeder andere
auch, von ihrem Tag zu erzählen.
Welche Schule besucht Isabella und
wie geht es ihr dort?
Bei dieser Frage hat uns Isabella sofort
auf ihrem Bildschirm ein Klassenbild
gezeigt und dass sie gerne zur Schule
geht. Im ISZ Wels, das ist ein integra-
Isabella zeigt uns ihre Kommunikationsoberfläche am Tablet.
tives Schulzentrum, besucht sie den Unterricht
in einer Kleinstklasse mit sechs
Kindern, zwei Pädagoginnen und einigen
Pflegehelferinnen. Die Klasse ist
altersgemischt geführt. Täglich um 6.30
Uhr holt sie der Schulbus ab.
Welche Stärken zeichnen Isabella
besonders aus?
Sie hat sehr viel Geduld. Das ist auch
für uns sehr hilfreich, da wir oft längere
Zeit brauchen um zu verstehen, was sie
uns sagen möchte, und wir manches
Mal einfach nicht gleich draufkommen.
Sie ist sehr feinfühlig und nimmt Stimmungen
sofort wahr. Besonders ihre
Schwestern liegen ihr sehr am Herzen.
Was macht sie in ihrer Freizeit besonders
gerne?
Isabella liebt Blasmusik, Andreas Gabalier
und Schlager, diese hört sie mit
großer Leidenschaft. Diesen Sommer
haben wir ihr für den Garten einen kleinen
Whirlpool gekauft. Durch die konstant
warme Wassertemperatur hat sie
sich sehr wohlgefühlt. Außergewöhnlich
ist, dass sie auch ihre rechte Hand
bewegt, wenn sie im Wasser ist. Man
sieht ihr die Freude richtig an. Sie liebt
auch Fernsehen und schläft unheimlich
gerne. Da unterscheidet sie sich nicht
von anderen Teenagern.
Und was mag sie gar nicht gerne?
Isabella reagiert sehr sensibel auf Streit
oder Diskussionen. Sie ist das Gefühlsbarometer
der Familie. Sie ist sehr
feinfühlig und harmoniebedürftig, und
eigentlich der starke und auch beruhigende
Mittelpunkt in unserer Familie.
Es gibt nur eine weitere Sache, die sie
gar nicht mag, und zwar wenn das Essen
nicht pünktlich am Tisch steht.
„Isabella hat uns ganz klar
signalisiert, dass sie nicht
über das Rett-Syndrom sprechen
will. Und sie hat recht.
Sie ist ein Teenager und
möchte nicht auf ihre Schwächen
hingewiesen werden.
Für uns ist sie eine starke
junge Frau mit ganz besonderen
Fähigkeiten. Eine ganz
eigene, sehr charismatische
Persönlichkeit.“
v.l.n.r.: Valentina, Isabella und Magdalena: „Gemeinsam sind wir stark!“
Isabella hat sogar einen eigenen
Blog, wie viele junge Mädchen. Worum
geht es in dem Blog?
Der Blog ist entstanden, weil wir zeigen
wollten, was wir mit Spendengeldern,
die Isabella bekommt, machen können,
welche Hilfsmittel wir ihr damit ermöglichen
konnten und auch um Danke zu
sagen! Wir wollen aber auch zeigen,
lebensWEGE | 9