Roth Journal_2021_03_01-24_red

STEFAN-MORSCH-STIFTUNG
Pioniere aus der Not heraus:
35 Jahre Kampf gegen den Blutkrebs
Stefan-Morsch-Stiftung, Deutschlands erste Stammzellspenderdatei feiert Jubiläum
Vor 35 Jahren gründeten Hiltrud und Emil
Morsch aus dem rheinland-pfälzischen
Birkenfeld die Stefan-Morsch-Stiftung –
mit dem Ziel, Menschen mit Blutkrebs
eine echte Chance auf Überleben zu ermöglichen.
Deutschlands erste Stammzellspenderdatei
soll dabei helfen, einen
geeigneten, nicht-verwandten Stammzellspender
für Betroffene zu finden. Das
Ehepaar verwirklichte damit den Traum
ihres verstorbenen Sohnes Stefan – und
schenkt vielen Erkrankten und ihren Familien
damit neuen Mut und Hoffnung auf
Leben.
Anfang der 1980er Jahre erkrankt der damals
16-jährige Stefan Morsch aus dem
rheinland-pfälzischen Birkenfeld an Leukämie.
Seine Schwester Susanne, heutige
Vorstandsvorsitzende der Stiftung, war
damals acht Jahre alt. Stefan benötigt eine
Stammzelltransplantation, um überleben
zu können – doch kein Familienmitglied
kommt als Spender in Frage. Was heute
fast selbstverständlich ist, war damals
medizinisches Neuland: die Übertragung
von Stammzellen eines nicht-verwandten
Spenders. Es gab nichts, worauf die Familie
ihre Hoffnung setzen konnte: „Aber
meine Eltern haben niemals aufgegeben.
In England fanden sie eine Spenderdatei
und einen passenden Spender. Eine Klinik
in Seattle war bereit, die Transplantation
durchzuführen“, erzählt Susanne Morsch
rückblickend. Die Kosten für die noch experimentelle
Behandlung wurden von
den Krankenkassen allerdings nicht übernommen
und die Familie musste sie selbst
tragen – ein herber Rückschlag für ihr
Hoffen. Ein Geldspendenaufruf bewegte
dann über den Hunsrück hinaus bundesund
weltweit Menschen dazu, die Familie
in ihrem verzweifelten Kampf um das
Leben ihres Kindes zu unterstützen. „Ich
erinnere mich an lange Schlangen vor den
Banken. Kinder gaben alles, was in ihrem
Sparschwein war. Das war unglaublich und
für uns sehr bewegend“, beschreibt die
heutige Vorstandsvorsitzende der Stiftung
ihre Gefühle. Innerhalb kürzester Zeit kam
genug Geld zusammen.
Stefan Morsch war der erste Europäer,
dessen Leukämie durch die Transplantation
fremder Stammzellen
geheilt wurde.
Doch kurz vor der
geplanten Heimreise
verstirbt er an den
Folgen einer Lungenentzündung.
Aber ein
besonderer Wunsch
von ihm wirkt weit
über seinen Tod hinaus:
„Bei einem Interview
vor laufender
Kamera rang Stefan
unserem Vater das
Versprechen ab, dass
sie gemeinsam eine
Stammzellspenderdatei
aufbauen, um
anderen Betroffenen
zu helfen. 1986 haben meine Eltern dieses
Versprechen in die Tat umgesetzt und der
Stiftung seinen Namen gegeben.“
Bruno Zimmer, Vorstand und Susanne Morsch, Vorstandsvorsitzende Deutschlands
erster Stammzellspenderdatei.
Foto: Stefan-Morsch-Stiftung
Was zunächst am Wohnzimmertisch der
Familie Morsch beginnt, ist heute eine
hocheffiziente und international vernetzte
Datei. Jedes Jahr werden von hier aus
rund 600 lebensrettende Spenderinnen
und Spender für Betroffene weltweit gefunden
und vermittelt. So können sich
Menschen rund um den Globus gegenseitig
helfen. Ein Meilenstein in der Geschichte
ist die Eröffnung des eigenen Speziallabors,
in dem Mitarbeiter seit 23 Jahren
Blut- und Speichelproben möglicher Lebensretter
auf die transplantationsrelevanten
Merkmale hin analysieren. Auch
ein internationales Suchzentrum, das im
Auftrag von Kliniken seit rund 20 Jahren
weltweit passende Spender sucht, ist an
die Stiftung angeschlossen. Ein weiteres
wichtiges Anliegen der gemeinnützigen
Organisation ist, für Betroffene ein Ansprechpartner
zu sein und sie persönlich
in dieser schwierigen Zeit zu begleiten. Die
Stiftung bietet auch Unterstützung, wenn
Patienten durch die Erkrankung in finanzielle
Not geraten sind. Das ist nur möglich
durch Geldspenden, mit deren Hilfe ebenfalls
die Kosten für die Neuregistrierungen
von potenziellen Lebensrettern realisiert
werden können. Außerdem fördert die
Einrichtung regelmäßig Forschungsvorhaben,
mit dem Ziel, die Behandlung von
Leukämiepatienten nachhaltig zu verbessern.
„Es war ein weiter Weg von unserem
Wohnzimmer bis zu einer international
anerkannten und vernetzten Einrichtung
mit mehr als 70 Mitarbeiter. Ich denke,
Stefan wäre stolz. Was sich in den 35 Jahren
allerdings nicht geändert hat: Damals
wie heute nehmen wir Leukämie persönlich.
Wir haben die Menschen und ihre Situation
im Blick. Unser Ziel ist es deshalb,
für jeden Menschen mit Blutkrebs einen
passenden Spender zu finden“, betont die
Vorstandsvorsitzende.
Wie kaum eine andere medizinische Therapie
ist die Stammzelltransplantation
auf Solidarität angewiesen. Denn ohne
Menschen, die freiwillig und unentgeltlich
Stammzellen spenden, etwa für Leukämiekranke,
hätten allein in Deutschland jedes
Jahr etwa 3.500 Menschen mit Leukämie
keine Chance zu überleben. „Die Diagnose
Blutkrebs ist für Betroffene und ihre
Familien ein Alptraum. Pläne lösen sich
plötzlich in Luft auf, der Alltag bricht zusammen
und die Erkrankung breitet sich
in alle Lebensbereiche aus. Dennoch gibt
es heute Hoffnung: durch die Transplantation
von Stammzellen eines sogenannten
genetischen Zwillings, der die gleichen genetischen
Gewebemerkmale hat, wie der
Patient“, erklärt Susanne Morsch. Aktuell
macht sich die gemeinnützige Organisa-
4 03 | 2021