Seltene Krankheiten

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8 | Lesen Sie mehr unter www.selteneerkrankungen.ch Familien nachhaltig stärken Manuela Stier Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) FOTO: ZVG Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten feiert am 20. Februar 2024 sein zehnjähriges Jubiläum. In der vergangenen Dekade wurde viel erreicht – wir verbinden schweizweit 810 betroffene Familien. 10'000 Gäste erlebten Glücksmomente auf unseren Familien-Events, und eine Gesamtsumme von drei Millionen Schweizer Franken konnte dank Spender:innen an Familien ausbezahlt und so deren Lebensqualität verbessert werden. Nach der Diagnose fühlen sich die Eltern häufig überfordert. Das fehlende Wissen rund um das Thema Seltene Krankheiten erschwert ihnen den Umgang mit der neuen Situation. Wissen mindert Ängste, sensibilisiert und befähigt Eltern, selbstbewusst auf Augenhöhe mit Fachleuten zu kommunizieren. Der Förderverein für Kinder mit 2. MÄRZ 2024, 10.30 – 15.00 UHR seltenen Krankheiten hat sich zum Ziel gesetzt, Wissen zu bündeln und allen Dialoggruppen auf www.wissensplattform.kmsk.ch in vier Sprachen kostenlos zur Verfügung zu stellen. Jährlich veranstalten wir zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten das KMSK Wissens- Forum Seltene Krankheiten zu einem Fokusthema. Durch Referate und Podiumsdiskussionen entsteht ein reger Austausch zwischen betroffenen Eltern und Fachexpert:innen. Hierbei wird Raum für konstruktive Gespräche zu neuen Lösungsansätzen geboten. Das Wissens-Forum ist eine wichtige Informationsquelle für betroffene Familien und Fachpersonen. Zugleich schafft die jährliche Sensibilisierungs-Plakatkampagne die Aufmerksamkeit bei der breiten Öffentlichkeit und den Medien und trägt somit zur Sensibilisierung bei. Das 11. KMSK Wissens-Forum findet EINLADUNG ZUM 11. KMSK WISSENS-FORUM Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern am 2. März 2024 im KKL Luzern statt und wird via Live-Streaming übertragen. Ende 2023 erschien das sechste KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zum Thema «Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern». Um die Eltern in der Koordination und Umsetzung von zahlreichen Terminen besser zu unterstützen, bedarf es eines umfassenden Case Management. Bis jetzt fiel diese Herkulesaufgabe mit einer Selbstverständlichkeit den Eltern zu. Case Management ist ein Prozess, in dem die Eltern mit den involvierten Fachpersonen gemeinsam festlegen, wie sie organisatorisch, bei medizinischen Notfällen und bei komplexen psychosozialen Fragen eine zusätzliche Unterstützung benötigen. Die Bücher etablierten sich für Familien, Fachpersonen und Auszubildende zu einem unverzichtbaren Arbeitsinstrument und Nachschlagewerk. Während wir auf diese Jahre des Engagements und der Freude zurückblicken, werfen wir auch einen Blick nach vorn. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten bleibt fest entschlossen, seine Mission fortzusetzen. Gemeinsam stärken wir unsere Familien, damit sie den oft beschwerlichen Alltag und die Herausforderungen ruhiger angehen können. In Anbetracht des stetigen Informationsbedarfs von unseren vielschichtigen Dialoggruppen erscheint im Februar 2024 das erste KMSK Magazin Selfcare, das die Dynamik, die Vielfalt und den nachhaltigen Nutzen unseres Engagements für die betroffenen Familien widerspiegelt. Das Magazin bietet eine breitere und erlebbare Perspektive auf seltene Krankheiten und den Förderverein. www.kmsk.ch www.wissensplattform.kmsk.ch
MEDIAPLANET | 9 Wenn das Bluten nicht aufhört … Ein Prozent der Menschen ist von der Von-Willebrand-Erkrankung betroffen. Karin Huber gehört dazu. Im Interview gewährt uns die 48-Jährige Einblick in ihren Alltag als sogenannte Bluterin. Text: : Doreen Brumme Sie sind von der Von-Willebrand-Erkrankung betroffen – wie kam es zur Diagnose? Ich habe eine ältere Schwester. Als sie vier war, wurde die Blutgerinnungsstörung bei ihr festgestellt. Daraufhin untersuchte man auch meine Mutter, denn die Erkrankung wird vererbt. Sie war betroffen. Und so war schon zu meiner Geburt klar, dass auch ich an der Von-Willebrand-Erkrankung leiden könnte. Das Risiko dafür lag bei 50 zu 50. Tests bestätigten mein Erbe. Wie zeigt sich die Erkrankung? Typisch für die Erkrankung ist ein sogenannter Von-Willebrand-Faktor, der seinen Job nicht richtig macht: Je nach Ausprägung gibt es zu wenig von dem Bluteiweiss, es fehlt oder ist defekt. Das beeinträchtigt die Blutstillung der Schleimhäute, sodass insbesondere Nase, Zahnfleisch und Gebärmutter im Fall des Falles lange bluten. Auch oberflächliche Blutergüsse können auftreten, ebenso Muskel- und Gelenkblutungen. Wie wurden und werden Sie behandelt? Als ich klein war, gab es noch begrenzte Behandlungsmöglichkeiten für Bluterinnen und Bluter. Ich erinnere mich an etliche Besuche im Spital, da jeder Sturz mir hätte gefährlich werden können. Das Wort «Vorsicht!» begleitete mich überallhin. In der Schule durfte ich wegen des Verletzungsrisikos kaum am Sportunterricht teilnehmen – nur Schwimmen war erlaubt. Ich fühlte mich FOTO: WWW.MIRJAMSCHNEIDER.CH als Aussenseiterin. Seit ca. 25 Jahren, spritze ich mir ein gerinnungsförderndes Medikament prophylaktisch intravenös. Im Notfall spritze ich mir eine Extradosis, auch dann, wenn ich anschliessend ins Spital zur Behandlung fahre – noch immer sind sich nicht alle Ärztinnen und Ärzte der Tatsache bewusst, dass auch Frauen Bluter sein können. Wie beeinträchtigt Ihre Erkrankung Sie im Alltag und wie gehen Sie damit um? Lange fühlte ich mich der Krankheit gut gewachsen. Mit den langen Menstruationsblutungen hatte ich mich arrangiert. Wegen des erblichen Risikos verzichtete ich auf Nachwuchs. Ich arbeite in zwei mich erfüllenden Jobs: als Assistentin in einer Arztpraxis und als selbstständige Tierphysiotherapeutin. Doch dann wurde ich im Jahr 2020 an der Schulter operiert. Ein zentraler Katheter, der mir gelegt wurde, infizierte sich leider. Ich bekam eine Blutvergiftung und wäre fast gestorben. Seitdem leide ich zusätzlich an chronischer Erschöpfung und weiteren Folgen, welche meine Lebensqualität und die Arbeit stark einschränken. Meine geliebte Labrador-Hündin Ajari gibt mir Kraft. Karin Huber ist von der Von-Willebrand- Erkrankung betroffen. Ihrer Arbeit als Tierphysiotherapeutin geht sie trotz ihrer Krankheit mit Einsatz und voller Hingabe nach. www.freilaufhuber.ch Bist du vielleicht betroffen? Das von-Willebrand-Syndrom Miss Period ist hier, um das Tabu rund um die Periode zu brechen und das Bewusstsein für das oft unerkannte von-Willebrand-Syndrom zu stärken. Dieser Instagram-Account ist eine Initiative von CSL Behring Schweiz miss__period Folge uns auf Instagram SUI-HMT-0046
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