Schlussbericht Büro BASS - FMH

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Inhaltsverzeichnis Inhaltsverzeichnis I Zusammenfassung II Résumé IV 1 Ausgangslage 1 2 Das Projekt «Forum medizinische Register Schweiz» 1 3 Definition, Aufgaben, Nutzen und Grenzen medizinischer Register 2 3.1 Begriff «medizinische Register» 2 3.2 Aufgabenbereich, Nutzen und Grenzen 3 3.3 Spezifische Situation in der Schweiz 5 4 Methodisches Vorgehen: Arbeitsdefinition, Auswahl und Dokumentation der Register 6 4.1 Registerdefinition im Projekt «Forum medizinische Register Schweiz» 6 4.2 Eruierung der medizinischen Register in der Schweiz 7 4.3 Dokumentationsstruktur zur Beschreibung der Register 7 4.4 Online-Befragung zur Dokumentation der Register 9 5 Kurzbeschreibung der Register der Online-Plattform 10 6 Literatur 30 7 Anhang 31 7.1 Online-Fragebogen zur Dokumentation der Register 31 7.2 Liste der kontaktierten und dokumentierten Register 42 I
Zusammenfassung Zusammenfassung Die Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH) hat im Frühling 2011 das Projekt «Forum medizinische Register Schweiz» lanciert. Durch die systematische Dokumentation von in der Schweiz geführten medizinischen Registern dient das Projekt der Verbesserung der Transparenz und leistet einen Beitrag zur Vernetzung und Koordination unter den medizinischen Registern. In der Folge trägt es auch dazu bei, Probleme beim Aufbau und Betreiben von Registern zu vermindern. Das Projekt «Forum medizinische Register Schweiz» wurde in drei Teilprojekten umgesetzt: Die Arbeiten von Teilprojekt 1, Bericht «Medizinische Registerlandschaft Schweiz», sind im vorliegenden Bericht doku- mentiert. Ziel von Teilprojekt 1 war die Erfassung und Dokumentation der Medizinischen Register der Schweiz. Die Ergebnisse bildeten die Basis für Teilprojekt 2, die neu geschaffene «Online-Plattform medizinische Register Schweiz» auf der FMH-Webseite. Bericht und Online-Plattform wurden Ende Juni 2012 veröffentlicht. Das dritte Teilprojekt sah vor, den Projektbeteiligten und –beobachterorganisationen im Rahmen einer Abschlussveranstaltung die Projektergebnisse vorzustellen, was schliesslich schriftlich ge- schah. Mit der Realisierung von Teilprojekt 1 beauftragte die FMH das Büro für arbeits- und sozialpolitische Stu- dien BASS. Das BASS hat die Projektarbeiten in enger Zusammenarbeit mit der FMH und ausgewählten ExpertInnen durchgeführt. Als Erstes hat das Projektteam eine Übersicht über die verschiedenen Definitionen, Aufgaben, Nutzen und Grenzen medizinischer Register geschaffen. Der Begriff «medizinisches Register» wird unterschiedlich breit definiert, je nach Anwendungsgebiet bzw. AutorInnenschaft. Dementsprechend unterscheiden sich die Aufgaben eines Registers. Klinische Register zum Beispiel erfassen das Untersuchungskollektiv einer oder mehrerer medizinischer Versorgungseinrichtungen, während epidemiologische Register das Untersu- chungskollektiv einer Region möglichst vollzählig erfassen. Unabhängig vom Registertyp wurde in der gesichteten Literatur festgestellt, dass medizinische Register der Informationsgewinnung und Schaffung von Transparenz dienen und wesentlich zur Qualitätssteigerung im Gesundheitswesen und somit zu einer adäquateren bzw. effizienteren medizinischen Versorgung der Bevölkerung beitragen können. Der Auf- bau und Unterhalt eines Registers ist allerdings mit erheblichem Aufwand verbunden und erfordert genü- gend Ressourcen. Ein Nutzen kann nur dann erzielt werden, wenn die Datenerhebung einheitlich, mög- lichst lückenlos und über eine längere Zeitdauer erfolgt. Für die Erfassung und Dokumentation der medizinischen Register definierte das Projektteam einen relativ breiten Registerbegriff, welcher nebst eigentlichen Qualitätsregistern populations- und patientInnenbezo- gene medizinische Register sowie zeitlich unbefristete Kohortenstudien einschliesst. Zur Eruierung der in der Schweiz vorhandenen medizinischen Register, hat das BASS als Zweites im Herbst 2011 Literatur- und Internet-Recherchen durchgeführt und ausgewählte AkteurInnen des Gesundheitswe- sens befragt, mit dem Ziel die Registerlandschaft Schweiz so umfassend wie möglich zu erfassen. Daraus resultierte eine Liste mit fast 100 Registern, die im Februar 2012 zwecks Dokumentation angeschrieben wurden. Zur Dokumentation der einzelnen Register hat das Projektteam einen Fragebogen entwickelt und in einem Online-Befragungstool implementiert. Die Registerverantwortlichen konnten ihre Angaben selbstständig erfassen. Ende April 2012 lagen die vollständigen Dokumentationen für 52 Register vor. Diese bildeten die Grundlage für die Lancierung der «Online-Plattform medizinische Register Schweiz» im Juni 2012. Die Online-Plattform (www.fmh.ch → Weitere Themen → Qualität → Medizinische Register) wurde von der FMH parallel zu den Arbeiten von Teilprojekt 1 realisiert. Sie enthält eine Suchfunktion, II
Seite 1: Forum medizinische Register Schweiz
Seite 5 und 6: Résumé Résumé La Fédération d
Seite 7 und 8: 1 Ausgangslage 1 Ausgangslage Die V
Seite 9 und 10: 3 Definition, Aufgaben, Nutzen und
Seite 11 und 12: 3 Definition, Aufgaben, Nutzen und
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Seite 17 und 18: 5 Kurzbeschreibung der Register der
Seite 37 und 38: 7 Anhang 7 Anhang 7.1 Online-Frageb
Seite 39 und 40: 7 Anhang 33
Seite 49 und 50: 7 Anhang Name Kurzname SCQM Foundat

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