Schlussbericht Büro BASS - FMH

Forum medizinische Register Schweiz: 

BÜRO FÜR ARBEITS- UND SOZIALPOLITISCHE STUDIEN BASS AG 

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Bericht «Medizinische Registerlandschaft Schweiz» 

Schlussbericht 

Im Auftrag der 

FMH Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte 

Abteilung Daten, Demographie und Qualität DDQ 

Daniel Herren, Martina Hersperger, Stefanie Hostettler 

Silvia Strub, Peter Stettler, Kilian Künzi 

Bern, 13. Juni 2012

Inhaltsverzeichnis 

Inhaltsverzeichnis I 

Zusammenfassung II 

Résumé IV 

1 Ausgangslage 1 

2 Das Projekt «Forum medizinische Register Schweiz» 1 

3 Definition, Aufgaben, Nutzen und Grenzen medizinischer Register 2 

3.1 Begriff «medizinische Register» 2 

3.2 Aufgabenbereich, Nutzen und Grenzen 3 

3.3 Spezifische Situation in der Schweiz 5 

4 Methodisches Vorgehen: Arbeitsdefinition, Auswahl und Dokumentation der Register 6 

4.1 Registerdefinition im Projekt «Forum medizinische Register Schweiz» 6 

4.2 Eruierung der medizinischen Register in der Schweiz 7 

4.3 Dokumentationsstruktur zur Beschreibung der Register 7 

4.4 Online-Befragung zur Dokumentation der Register 9 

5 Kurzbeschreibung der Register der Online-Plattform 10 

6 Literatur 30 

7 Anhang 31 

7.1 Online-Fragebogen zur Dokumentation der Register 31 

7.2 Liste der kontaktierten und dokumentierten Register 42 

I

Zusammenfassung 


Die Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH) hat im Frühling 2011 das Projekt «Forum medi- 

zinische Register Schweiz» lanciert. Durch die systematische Dokumentation von in der Schweiz geführten 

medizinischen Registern dient das Projekt der Verbesserung der Transparenz und leistet einen Beitrag zur 

Vernetzung und Koordination unter den medizinischen Registern. In der Folge trägt es auch dazu bei, 

Probleme beim Aufbau und Betreiben von Registern zu vermindern. 

Das Projekt «Forum medizinische Register Schweiz» wurde in drei Teilprojekten umgesetzt: Die Arbeiten 

von Teilprojekt 1, Bericht «Medizinische Registerlandschaft Schweiz», sind im vorliegenden Bericht doku- 

mentiert. Ziel von Teilprojekt 1 war die Erfassung und Dokumentation der Medizinischen Register der 

Schweiz. Die Ergebnisse bildeten die Basis für Teilprojekt 2, die neu geschaffene «Online-Plattform medi- 

zinische Register Schweiz» auf der FMH-Webseite. Bericht und Online-Plattform wurden Ende Juni 2012 

veröffentlicht. Das dritte Teilprojekt sah vor, den Projektbeteiligten und –beobachterorganisationen im 

Rahmen einer Abschlussveranstaltung die Projektergebnisse vorzustellen, was schliesslich schriftlich ge- 

schah. 

Mit der Realisierung von Teilprojekt 1 beauftragte die FMH das Büro für arbeits- und sozialpolitische Stu- 

dien BASS. Das BASS hat die Projektarbeiten in enger Zusammenarbeit mit der FMH und ausgewählten 

ExpertInnen durchgeführt. 

Als Erstes hat das Projektteam eine Übersicht über die verschiedenen Definitionen, Aufgaben, Nutzen und 

Grenzen medizinischer Register geschaffen. Der Begriff «medizinisches Register» wird unterschiedlich 

breit definiert, je nach Anwendungsgebiet bzw. AutorInnenschaft. Dementsprechend unterscheiden sich 

die Aufgaben eines Registers. Klinische Register zum Beispiel erfassen das Untersuchungskollektiv einer 

oder mehrerer medizinischer Versorgungseinrichtungen, während epidemiologische Register das Untersu- 

chungskollektiv einer Region möglichst vollzählig erfassen. Unabhängig vom Registertyp wurde in der 

gesichteten Literatur festgestellt, dass medizinische Register der Informationsgewinnung und Schaffung 

von Transparenz dienen und wesentlich zur Qualitätssteigerung im Gesundheitswesen und somit zu einer 

adäquateren bzw. effizienteren medizinischen Versorgung der Bevölkerung beitragen können. Der Auf- 

bau und Unterhalt eines Registers ist allerdings mit erheblichem Aufwand verbunden und erfordert genü- 

gend Ressourcen. Ein Nutzen kann nur dann erzielt werden, wenn die Datenerhebung einheitlich, mög- 

lichst lückenlos und über eine längere Zeitdauer erfolgt. 

Für die Erfassung und Dokumentation der medizinischen Register definierte das Projektteam einen relativ 

breiten Registerbegriff, welcher nebst eigentlichen Qualitätsregistern populations- und patientInnenbezo- 

gene medizinische Register sowie zeitlich unbefristete Kohortenstudien einschliesst. 

Zur Eruierung der in der Schweiz vorhandenen medizinischen Register, hat das BASS als Zweites im Herbst 

2011 Literatur- und Internet-Recherchen durchgeführt und ausgewählte AkteurInnen des Gesundheitswe- 

sens befragt, mit dem Ziel die Registerlandschaft Schweiz so umfassend wie möglich zu erfassen. Daraus 

resultierte eine Liste mit fast 100 Registern, die im Februar 2012 zwecks Dokumentation angeschrieben 

wurden. Zur Dokumentation der einzelnen Register hat das Projektteam einen Fragebogen entwickelt und 

in einem Online-Befragungstool implementiert. Die Registerverantwortlichen konnten ihre Angaben 

selbstständig erfassen. Ende April 2012 lagen die vollständigen Dokumentationen für 52 Register vor. 

Diese bildeten die Grundlage für die Lancierung der «Online-Plattform medizinische Register Schweiz» im 

Juni 2012. Die Online-Plattform (www.fmh.ch → Weitere Themen → Qualität → Medizinische Register) 

wurde von der FMH parallel zu den Arbeiten von Teilprojekt 1 realisiert. Sie enthält eine Suchfunktion, 

II


sowie für jedes Register eine Ebene mit Kurzbeschrieb und allgemeinen Informationen und zudem eine 

weitere Ebene mit Detailinformationen. 

Die 52 Register der Online-Plattform sind im vorliegenden Bericht mit Name, Kurzbeschrieb und Webseite 

dokumentiert. 

III

Résumé 

Résumé 

La Fédération des médecins suisses (FMH) a lancé le projet «Plateforme suisse des registres médicaux» au 

printemps 2011. En documentant systématiquement les registres médicaux existants en Suisse, le projet 

entend promouvoir la transparence et contribuer à la mise en réseau et à la coordination des différents 

registres médicaux. Par conséquent, il contribue également à aplanir les difficultés connues liées à la mise 

sur pied et à l’exploitation de ces registres. 

La mise en œuvre du projet «Plateforme suisse des registres médicaux» s’articule autour de trois mesures: 

les travaux de la première mesure, «Rapport sur les registres médicaux de Suisse», sont documentés dans 

le présent rapport. Cette première mesure avait pour objectif de recenser et de documenter les registres 

médicaux de Suisse. Les résultats ont servi de base à la deuxième mesure, la nouvelle «Plateforme internet 

des registres médicaux suisses» sur le site internet de la FMH. Le rapport et la plateforme internet ont été 

publiés fin juin 2012. La troisième mesure prévoyait de présenter les résultats du projet aux personnes 

impliquées et aux organisations observatrices lors d’un événement de clôture, ce qui a finalement été fait 

par écrit. 

La FMH a mandaté le Bureau d’études de politique du travail et de politique sociale BASS pour mettre en 

œuvre la première mesure. Le BASS a accompli ces travaux en étroite collaboration avec la FMH et des 

experts choisis. 

En premier lieu, l’équipe de projet a établi une liste des différentes définitions, missions, utilités et limites 

des registres médicaux. Le terme «Registre médical» est défini différemment selon le domaine 

d’application ou les auteurs. Par conséquent, les missions varient également d’un registre à l’autre. Les 

registres cliniques recensent par exemple le collectif d’une ou de plusieurs institutions de soins médicaux 

tandis que les registres épidémiologiques recensent de la manière la plus complète possible le collectif 

d’une région. Indépendamment du type de registre, la littérature consultée a révélé que les registres mé- 

dicaux servaient à obtenir des informations, à créer de la transparence, à améliorer considérablement la 

qualité des soins et à contribuer ainsi à une prise en charge médicale plus adéquate et plus efficace de la 

population. La mise sur pied et l’entretien d’un registre demandent toutefois un travail considérable et des 

ressources suffisantes. Un registre ne présente d’intérêt que si les données sont recensées de manière 

uniforme, complète et sur une longue période. 

Pour la saisie et la documentation des registres médicaux, l’équipe de projet a défini une notion de re- 

gistre relativement souple qui inclut, outre les registres qualité proprement dits, des registres médicaux 

axés sur la population et les patients ainsi que des études de cohorte illimitées dans le temps. 

Afin d’identifier les registres médicaux existants en Suisse, le BASS a mené en automne 2011, dans un 

second temps, une recherche bibliographique et sur internet, et interrogé des acteurs choisis de la santé 

dans le but de recenser de la manière la plus complète possible le paysage suisse des registres. Ce travail a 

débouché sur une liste de presque 100 registres auxquels un courrier a été adressé en février 2012 à des 

fins de documentation. Pour documenter les différents registres, l’équipe de projet a conçu un question- 

naire qu’elle a implémenté dans un instrument d’enquête en ligne. Les responsables des registres ont pu 

ainsi saisir eux-mêmes leurs données. Fin avril 2012, les documentations complètes de 52 registres étaient 

disponibles. Elles ont servi de base au lancement de la «Plateforme internet des registres médicaux 

suisses» en juin 2012. Cette plateforme (www.fmh.ch -> Autres thèmes -> Qualité -> Registres médicaux) 

a été réalisée par la FMH parallèlement aux travaux de la première mesure. Elle comprend un moteur de 

recherche ainsi que pour chaque registre un niveau proposant une brève description et des informations 

générales et un autre niveau avec des informations détaillées. 

IV

Résumé 

Les 52 registres de la plateforme internet sont documentés (nom, brève description, site internet) dans le 

présent rapport. 

V

1 Ausgangslage 

1 Ausgangslage 

Die Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH) hat im Frühling 2011 das Projekt «Forum medi- 

zinische Register Schweiz» lanciert. Mit diesem verfolgt die Abteilung Daten, Demographie und Qualität 

(DDQ) der FMH die Förderung zielgruppenspezifischer Transparenz. Es zeigt auf, wo welche medizinischen 

Daten und Qualitätsdaten mittels Register erhoben werden und welcher Datenzugang besteht. 

Das Projekt umfasste drei Teilprojekte. Ziel von Teilprojekt 1 war es, eine Übersicht über die medizinische 

Registerlandschaft der Schweiz zu schaffen, die einzelnen medizinischen Register in der Schweiz zu erfas- 

sen und in einem Bericht zu dokumentieren. Nach einem Auswahlverfahren hatte die FMH das Büro für 

arbeits- und sozialpolitische Studien BASS AG in Bern damit beauftragt. Die Arbeiten von Teilprojekt 1 

sind im vorliegenden Bericht dokumentiert. 

Der Inhalt ist wie folgt strukturiert: 

■ Abschnitt 2: Das Projekt «Forum medizinische Register Schweiz» 

■ Abschnitt 3: Definition, Aufgaben, Nutzen und Grenzen medizinischer Register 

■ Abschnitt 4: Methodisches Vorgehen: Arbeitsdefinition, Auswahl und Dokumentation der Register 

■ Abschnitt 5: Kurzbeschreibung der Register der Online-Plattform 

2 Das Projekt «Forum medizinische Register Schweiz» 

Im Rahmen eines Projekts zur Förderung von Qualitätsaktivitäten hat die FMH in den letzten Jahren diver- 

se medizinische Register als Qualitätsaktivitäten präsentiert und online sowie in der Schweizerischen Ärz- 

tezeitung (SÄZ) porträtiert. Die Bedeutung der Register wurde FMH-intern mit Fachleuten diskutiert. Die 

Register wurden allgemein als sehr positiv hinsichtlich Qualitätssicherung bewertet. Dabei sind auch Fra- 

gen aufgetaucht: betreffend Wissenschaftlichkeit resp. methodischen Anforderungen (Validität und Re- 

präsentativität), bezüglich Qualitätstransparenz (Qualitätsindikatoren, Klinikvergleich, Benchmark) und 

Datenschutz, betreffend Teilnahme bzw. fehlender Teilnahmebereitschaft (Freiwilligkeit vs. Obligatorium, 

administrativer Aufwand), sowie Finanzierungsfragen. Ausgehend von diesen Diskussionen wurde das 

Projekt „Forum medizinische Register Schweiz“ mit folgenden Zielen lanciert: 

■ Verbesserung der Transparenz dank Dokumentation der in der Schweiz geführten medizinischen Regis- 

ter 

■ Beitrag zur Vernetzung und Koordination unter den medizinischen Registern und in der Folge zur Ver- 

minderung von bekannten Problemen beim Aufbau und Betreiben von Registern. 

Zur Umsetzung wurde das Projekt «Forum medizinische Register Schweiz» in drei Teilprojekte gegliedert: 

Nebst dem hier behandelten Bericht zur medizinischen Registerlandschaft Schweiz (Teilprojekt 1) waren 

dies die Erstellung einer «Online-Plattform medizinische Register Schweiz» (Teilprojekt 2) sowie die Durch- 

führung einer Abschlussveranstaltung im Sommer 2012 (Teilprojekt 3). 

Der Bericht von Teilprojekt 1 liefert eine Übersicht über die medizinische Registerlandschaft der Schweiz 

und zeigt Aufgabenbereich, Nutzen und Grenzen medizinischer Register auf. Schwerpunkt von Teilprojekt 

1 bildete die Erfassung und Dokumentation der in der Schweiz bestehenden medizinischen Register. Die 

1

3 Definition, Aufgaben, Nutzen und Grenzen medizinischer Register 

Projektarbeiten wurden von einem ExpertenInnengremium 1 

begleitet und bildeten die Grundlage für die 

Online-Plattform von Teilprojekt 2. Die in Teilprojekt 1 erfassten Angaben der einzelnen medizinischen 

Register wurden Ende Juni 2012 auf der «Online-Plattform medizinische Register Schweiz» auf der FMH- 

Webseite veröffentlicht. Die Projektbeteiligten und –beobachter wurden anstelle im Rahmen der vorgese- 

henen Abschlussveranstaltung (Teilprojekt 3) schriftlich über die Projektergebnisse informiert. 

Die Arbeitsschritte und Ergebnisse von Teilprojekt I sind im vorliegenden Bericht dokumentiert. 


3.1 Begriff «medizinische Register» 

Der Begriff «medizinische Register» wird je nach Autorenschaft und Anwendungsgebiet unterschiedlich 

definiert: 

In einer umfassenden Studie zum Thema, dem Bericht «Register für klinische und gesundheitsökonomi- 

sche Fragestellungen» von Mathis und Wild (2008), ist die Definition relativ breit gefasst. Die Arbeitsdefi- 

nition von Mathis und Wild (2008, 17) lautet: «Ein Register ist eine systematische Sammlung von popula- 

tions‐ oder patientenbezogenen, aber auch qualitätsbezogenen medizinischen und/oder gesundheits- 

ökonomischen Daten in einem vordefinierten Arbeitsbereich, sowie deren Auswertung, die einen definier- 

ten Zweck erfüllt, aber Variabilität für unterschiedliche Fragestellungen erlaubt.» Mathis und Wild unter- 

scheiden zwischen epidemiologischen Registern, Qualitätsregistern und Risiko-, krankheits- oder interven- 

tionsbezogenen Registern. Datensammlungen im Rahmen von Studien werden nicht als Register gewertet 

(Mathis/Wild 2008, 44). 

Register sind auch auf Bundesebene ein Thema. Das Bundesamt für Gesundheit BAG nennt in seinem 

Bericht an den Bundesrat Register als eine Gruppe von insgesamt vier unterschiedlichen Ansätzen in der 

Ermittlung von Qualitätsinformationen (BAG 2011, 37f.). Das BAG definiert Register als Datensammlun- 

gen (Datenbanken) «aus welchen neben epidemiologischen Analysen und Evaluation von Behandlungs- 

konzepten auch die Ermittlung von Qualitätsindikatoren hinsichtlich Monitoring der Versorgungsqualität 

und Qualität der Leistungserbringung ermittelt werden können. (…) Diese Register enthalten nicht nur 

Daten bezüglich der stationären akut-somatischen Medizin, sondern in unterschiedlichem Masse über die 

gesamte Behandlungskette, weshalb sie sich besonders für die Beurteilung von Versorgungssystemen 

eignen.» (BAG 2011: 38). 

Die drei weiteren, vom BAG nicht als Register gewerteten Ansätze zur Ermittlung von Qualitätsinformati- 

onen sind: 

■ Routinedaten der Medizinischen Statistik (z.B. Medizinische Statistik des BFS); 

■ Spezifische Qualitätsmessungen (verschiedenste Aktivitäten mit unterschiedlichen Messinstrumenten, 

z.B. Messungen der Patienten-, Zuweiser- und Mitarbeiterzufriedenheit sowie verschiedene Prozess- und 

Outcome-Indikatoren und Qualitätsberichte der Leistungserbringer); 

■ Qualitätsberichte: Verschiedene Spitäler veröffentlichen jährliche Qualitätsberichte (zum Teil gemäss 

Vorgabe der Kantone) mit Angaben zu ihren Qualitätsaktivitäten, inkl. Publikation von Kennzahlen. 

1 Mitglieder des ExpertInnengremiums waren: A. Exadaktylos (TARN); A. Forster, A. Scherer, H. A. Schwarz (SCQM); D. Radovanovic 

(AMIS Plus); P. Wigger (Swissvasc Registry); Ch. Roeder (SWISSspine etc.); L. Rageth (AQC etc.); C. Heim (TRAC); G. von Below (AGQ- 

FMH); J. Wagner (FMH). 

2


Wo im vorliegenden Projekt die Grenze zwischen Registern und anderen Arten von Datensammlungen 

oder Qualitätsinitiativen gezogen wird, ist in Abschnitt 4.1 dokumentiert. 

3.2 Aufgabenbereich, Nutzen und Grenzen 

Wie auch die Definitionen des Begriffs unterscheiden sich die Aufgaben eines Registers je nach Ziel und 

Anwendungsgebiet. Unabhängig vom Registertyp wird in der hier gesichteten Literatur aber einheitlich 

festgestellt, dass medizinische Register wesentlich zur Qualitätssteigerung im Gesundheitswesen und so- 

mit zu einer adäquateren bzw. effizienteren medizinischen Versorgung der Bevölkerung beitragen kön- 

nen. 

Mathis und Wild (2008) sehen die Aufgabe von Registern darin, das Wissen aus Studien zu ergänzen und 

neue Erkenntnisse für die Gesundheitsversorgung zu generieren. Medizinische Register liefern Daten zur 

Evaluation von medizinischen Verfahren, die dem realen Einsatz entstammen. Im Unterschied dazu basie- 

ren klinische Studien in der Logik der Randomized Controlled Trials (RTC) immer auf einem kontrollierten 

Experimentalsetting. Analytische Auswertungen von Register können damit die Ergebnisse klinischer Stu- 

dien ergänzen, erweitern und optimieren (2008, 22f.). Die AutorInnen sehen auch einen Nutzen von Re- 

gistern im Bereich des Qualitätsmanagements der medizinischen Behandlung und Versorgung (19f.). Wei- 

ter beleuchten sie den Aspekt, dass Register das Potential der modernen Informationstechnologie für die 

Optimierung der medizinischen Versorgung ausnutzen können, dies u.a. auch damit, dass sie die heute 

massenweise anfallenden elektronischen Daten strukturieren und nutzen können (2008, 11, 69f.). 

Gliklich und Dreyer (2007, 10f.) stimmen in ihrem Handbuch mit Mathis und Wild damit überein, dass 

Register Daten für die Evaluation medizinischer Behandlungen (unter realen Bedingungen) in Ergänzung 

zu den klassischen RTC-Studien liefern und als Instrument des Qualitätsmanagements dienen können. Sie 

betonen dabei das Potential von Registern, natürliche Krankheitsverläufe zu beschreiben und seltene Ne- 

benwirkungen zu entdecken. Sie erwähnen auch den Aspekt, dass mittels Register ein Monitoring von 

unerwarteten und/oder schädigenden Zwischenfällen (z.B. als Critical Incidents Reporting System CIRS) 

etabliert werden kann. 

Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) sieht in seinem Bericht an den Bundesrat zur Konkretisierung der 

Qualitätsstrategie des Bundes einen besonderen Nutzen von Registern darin, dass ihre Daten teilweise 

nicht nur den akut-somatischen Bereich betreffen, sondern auch weitere Glieder der Behandlungskette 

einbeziehen und sich somit besonders für die Beurteilung von Versorgungssystemen eignen. Schwierigkei- 

ten sieht das BAG bei den bestehenden Registern «in der ungenügenden Flächendeckung bzw. Beteili- 

gung der Leistungserbringer, Vollständigkeit und Einheitlichkeit der Datenerfassung sowie in der Weiter- 

gabe von Daten für versorgungs- und gesundheitspolitische Ansprüche.» (BAG 2011, 38). 

Mathis und Wild sprechen diese vom BAG angeführten Punkte nicht direkt als Grenzen bzw. Schwierig- 

keiten an. Im Rahmen einer Darstellung von «Good Practice Strategien» werden diese Problemstellungen 

jedoch mittelbar einbezogen. Als Schwierigkeiten sehen Mathis und Wild explizit den Datenschutzaspekt 

im Allgemeinen. Daneben bilden aus ihrer Sicht die teilweise komplexen statistischen Auswertungsszena- 

rien eine Grenze des Machbaren. Als hauptsächlich in ihrer Nutzanwendung begrenzt verstehen sie Regis- 

ter jedoch aus erkenntnistheoretischen Gründen: Die Aussagekraft der Analyse von Registerdaten ist im 

Vergleich zu RCT-Studien eingeschränkt und es existiert keine [Anm. der Verf.: in der Medizin] anerkannte 

Methodik zur Bewertung der Qualität von auf Registerdaten beruhenden Analysen. 

In der hier verarbeiteten Literatur findet eine ökonomische Perspektive keinen Eingang. Unerwähnt bleibt, 

dass dem Nutzen für eine Qualitätssteigerung der (je nach Fragestellung) ein grosser Aufwand für die 

Führung von Registern entgegensteht. Mit Blick auf die bei Mathis und Wild wie auch bei Gliklich und 

3


Dreyer vorgelegten «Good Practice Strategien», lässt sich zusammenfassen, dass ein Nutzen von Registern 

nur dann erzielt werden kann, wenn die Datenerhebung einheitlich, möglichst umfassend (flächende- 

ckend) und über eine längere Zeitdauer erfolgt. Damit zeigt sich, dass eine wesentliche Grenze von Regis- 

tern auch deren eigene Qualität darstellt, welche wiederum wesentlich von den Ressourcen abhängt, die 

zur Verfügung gestellt werden (können). Tabelle 1 fasst die verschiedenen Aspekte zusammen. Dabei ist 

zu beachten, dass diese je nach Ziel und Anwendungsgebiet und Ausgestaltung unterschiedlich zutreffen 

bzw. nicht relevant sind: 

Tabelle 1: Aufgaben, Nutzen und Grenzen von medizinischen Registern 

Aufgaben 

■ Informationsgewinnung 

■ Schaffung von Transparenz 

■ Beitrag zur Qualitätssicherung bzw. Qualitätssteigerung in der Gesundheitsversorgung 

■ Evaluation der Eignung eines medizinischen Verfahrens im realen Einsatz 

Nutzen 

■ Strukturierung und Nutzung von laufend anfallenden (elektronischen) Daten im medizinischen Alltag 

hinsichtlich spezifischer Fragestellungen 

■ Breitere Abdeckung als bei klinischen Studien üblich (höhere externe Validität) 

■ Ergänzung des Wissens aus (RCT-) Studien 

■ Generierung neuer Erkenntnisse (z.B. Entdeckung seltener Nebenwirkungen; Beschreibung natürli- 

cher Krankheitsverläufe und deren Veränderungen) 

■ Beurteilung von Versorgungssystemen (Register, die Daten über die gesamte Behandlungskette ent- 

halten), Einbezug struktureller, prozessorientierter und ergebnisorientierter Aspekte der medizinischen 

Versorgung 

■ Bereitstellung von Daten, mit denen die klinische Wirksamkeit (oder Kosteneffizienz) von medizini- 

schen Behandlungen unter realen Bedingungen überprüft werden kann; Messung von Behandlungs- 

qualität, Methodenvergleiche 

Grenzen 

■ Ungenügende Flächendeckung bzw. Beteiligung der Leistungserbringer 

■ Mangelnde Vollständigkeit und Einheitlichkeit der Datenerfassung 

■ Datenschutzaspekte 

■ Eingeschränkte Weitergabe von Daten für versorgungs- und gesundheitspolitische Ansprüche 

■ Teilweise komplexe Auswertungsszenarien 

■ Für die Beurteilung der Qualität der Evidenz aus Registerergebnissen existiert keine anerkannte Me- 

thodik 

■ Hoher Aufwand für Aufbau und Unterhalt, Führung der Register (personell, finanziell) 

Quellen: Mathis und Wild (2008), Gliklich und Dreyer (2007), BAG (2011). Ergänzungen, Darstellung: BASS. 

4


3.3 Spezifische Situation in der Schweiz 

Auf politischer Ebene wird die Bedeutung von medizinischen Registern auch in der Schweiz zunehmend 

erkannt. Beim Bund laufen derzeit verschiedene Bestrebungen, welche zur Qualitätsförderung im Ge- 

sundheitswesen beitragen sollen. So sollen unter anderem die Rahmenbedingungen für die Führung von 

Registern sowie die Publikation von geeigneten Datenauswertungen im Interesse der Öffentlichkeit ge- 

stärkt werden und die rechtlichen Grundlagen für die Förderung von national einheitlichen Qualitätsin- 

formationen (z.B. hinsichtlich Qualitätsregister) verbessert werden (BAG 2011: 16, 39). So hat der Bundes- 

rat Ende 2010 beschlossen, eine einheitliche Rechtsgrundlage für Krebsregister und die Registrierung 

anderer «weit verbreiteten oder bösartigen Krankheiten» zu schaffen (FMH 2011, 3). 

Die spezifische Situation in der Schweiz war auch Gegenstand von Diskussionen im Begleitgremium. Die 

ExpertInnen sind bezüglich der «Registerlandschaft Schweiz» im Vergleich zum (europäischen) Ausland zu 

folgenden Einschätzungen gekommen: 

■ Der Schweizer Versorgungsraum ist relativ klein. Dies sollte eigentlich internationale Kooperationen für 

die Schaffung von medizinischen Registern, zum Beispiel aus Kosten- und anderen Gründen begünstigen. 

Gemäss Einschätzung der Expertinnen und Experten erschwert allerdings die Sonderrolle der Schweiz als 

Insel in Europa grenzüberschreitende Kooperationen. 

■ Der Föderalismus im Gesundheitswesen erschwert tendenziell auch ein koordiniertes Vorgehen bei der 

Schaffung und Führung von medizinischen Registern innerhalb der Schweiz. Die relativ hohe Autonomie 

der stationären Einrichtungen und der noch kleine Anteil von Netzwerken im Bereich der Grundversor- 

gung dürften die Etablierung von Registern in der Schweiz ein schwierigeres Unterfangen machen als in 

Ländern mit einem stark zentralisierten Gesundheitswesen. 

■ Die vergleichsweise restriktive schweizerische Datenschutzgesetzgebung (zum Beispiel im Vergleich zu 

Schweden) erschwert die Erhebung von personen- bzw. fallbezogenen Daten sowie die registerübergrei- 

fende Datenanalyse. In der Schweiz ist die Verlinkung von Daten aus verschiedenen Datenbanken kaum 

möglich. 

■ Ein weiteres mögliches Problem in der Schweiz ist der häufig nicht vorhandene Zwang zur Teilnahme an 

einem Register. 

Weiter wurde von verschiedener Seite auch das Ressourcenproblem angesprochen. Einer der befragten 

Spitalvertreter meinte: «Ein Hauptproblem in meiner Erfahrung ist, dass zwar viel Interesse an solchen 

Registern besteht, aber die Kleinarbeit (Erstellen, Eintragen, Qualitätssicherung, Export etc.) zu wenig 

personell und finanziell unterstützt wird, sowohl von Spitälern, Forschungsstellen, Universitäten wie auch 

vom Bund.» Wie weit dies ein Schweiz-spezifisches Problem ist bzw. ob andere Länder mehr Ressourcen 

zur Verfügung stellen, kann aufgrund der hier dokumentierten Literatur nicht beantwortet werden. 

5

4 Methodisches Vorgehen: Arbeitsdefinition, Auswahl und Dokumentation der Register 

4 Methodisches Vorgehen: Arbeitsdefinition, Auswahl und 

Dokumentation der Register 

4.1 Registerdefinition im Projekt «Forum medizinische Register 

Schweiz» 

Wie Kapitel 3 zeigte, finden sich je nach Anwendungsgebiet bzw. Autorschaft unterschiedliche Definitio- 

nen, Aufgabengebiete und Abgrenzungen zu anderen Formen von Datensammlungen. Zu Beginn der 

Projektarbeiten wurde deshalb in Absprache mit der FMH und den Mitgliedern des ExpertInnengremiums 

der Untersuchungsgegenstand eingegrenzt. Um sämtliche potenziell für die zu erstellende Online- 

Plattform «Medizinische Register Schweiz» geeigneten Register eruieren zu können und die Registerland- 

schaft Schweiz so umfassend wie möglich zu erfassen sind wir in Anlehnung an Mathis und Wild (2008, 

vgl. oben) von einer breiten Arbeitsdefinition ausgegangen: 

«Unter einem medizinischen Register verstehen wir eine systematische Sammlung von populations- oder 

patient/innenbezogenen, aber auch qualitätsbezogenen medizinischen und/oder gesundheitsökonomi- 

schen Daten in einem vordefinierten Arbeitsbereich, sowie deren Auswertung, die einen definierten 

Zweck erfüllt, aber Variabilität für unterschiedliche Fragestellungen erlaubt.» 

Dies bedeutete unter anderem: 

■ Geographische Abdeckung. Es werden möglichst alle in der Schweiz existierenden Register erfasst, 

auch solche, die nur eine eingeschränkte (z.B. lokale) Verwendung haben. Ebenfalls erfasst werden inter- 

nationale Register mit Schweizer Beteiligung. 

■ Status, Aktualität. Es werden nicht nur aktive Register erfasst, sondern auch solche, die sich zur Zeit der 

Erhebung erst im Aufbau (in Planung) befinden oder solche, die nicht mehr aktiv sind. 

■ Qualitätsaspekt. In der laufenden politischen Diskussion werden Register als Beitrag zur Förderung der 

Qualität im Gesundheitswesen gesehen. Es stellte sich somit die Frage, ob die Arbeitsdefinition diesbezüg- 

lich eingegrenzt werden und nur «qualitätsrelevante medizinische Register» bzw. nur «Register, die sich 

mit Daten zur medizinischen Behandlungsqualität befassen» einbezogen werden sollten. Die Beteiligten 

waren sich einig, dass nicht ausschliesslich qualitätsrelevante Register, sondern auch epidemiologisch aus- 

gerichtete Register (d.h. Register, welche Hinweise über eine Population liefern, aber kaum über medizini- 

sche Behandlungsqualität) aufgenommen werden sollten. 

Im Laufe der Projektarbeiten wurden verschiedene Grenzfälle diskutiert und es mussten Abgrenzungen 

vorgenommen werden. Unter gewissen Bedingungen eingeschlossen wurden: 

■ Produktbezogene bzw. Industriegesponserte Register. Diese wurden erfasst, wenn der Finanzierungstyp 

transparent und korrekt deklariert wurde. 

■ Kohortenstudien. Eine Abgrenzung Register versus Studie (hypothesengetrieben, zeitlich befristet) ist 

nicht immer eindeutig möglich. Kohortenstudien wurden nur aufgenommen, wenn sie zeitlich unbefristet 

sind, im Laufe der Zeit zu einem Register umfunktioniert wurden und der Definition für Register entspre- 

chen (z.B. Swiss HIV Cohort Study). 

Basierend auf den Einschätzungen der ExpertInnen wurden folgende Arten von Registern bzw. Daten- 

sammlungen ausgeschlossen: 

■ Nebst Registern, die einen Inhalt erfassen, gibt es Register-Konzepte, Reporting-Systeme (Fehlermelde- 

systeme) und Softwarelösungen, welche den Aufbau von lokalen Registern (z.B. in Praxis / Spital etc.) 

ermöglichen, aber selber keinen Inhalt erfassen. Diese wurden für das vorliegende Projekt nicht als Regis- 

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ter erfasst. Inhalte sollten im Vordergrund stehen. Softwarelösungen oder technische Konzepte wurden 

sofern relevant in der Beschreibung einzelner Register aufgeführt (vgl. Abschnitt 4.3). 

■ Ebenfalls nicht erfasst wurden Zufriedenheitsbefragungen im Gesundheitswesen. 

4.2 Eruierung der medizinischen Register in der Schweiz 

Zur Eruierung der in der Schweiz vorhandenen medizinischen Register, hat das BASS Literatur- und Inter- 

net-Recherchen durchgeführt und ausgewählte AkteurInnen des Gesundheitswesens befragt, mit dem Ziel 

die Registerlandschaft Schweiz so umfassend wie möglich zu erfassen. 

Im Herbst 2011 wurde eine erste Version der Registerliste mit potenziell relevanten Registern erstellt und 

mit der FMH und den ExpertInnen des Begleitgremiums diskutiert. Ende September wurde eine Email- 

Umfrage durchgeführt. Die folgenden Institutionen wurden kontaktiert und gebeten, die Liste mit weite- 

ren Registern und Angaben zu Kontaktpersonen zu ergänzen: 

■ Die medizinischen Fachgesellschaften und deren Dachverbände; 

■ Die Kantonsärztinnen und Kantonsärzte sowie die Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesund- 

heitsdirektorinnen und –direktoren (GDK); 

■ Die Universitätsspitäler, ausgewählte Kantonsspitäler sowie H+ Die Spitäler der Schweiz; 

■ Die Institute für Sozial- und Präventivmedizin; 

■ Das Bundesamt für Gesundheit (BAG), das Bundesamt für Statistik (BFS) sowie das Schweizerische Ge- 

sundheitsobservatorium (Obsan). 

Pro Institution wurden 1 bis 2 Personen (Sekretariate und/oder PräsidentInnen bzw. Personen mit Lei- 

tungsfunktion) angeschrieben. Von verschiedenen Seiten folgten weitere Rückmeldungen und Hinweise. 

Insgesamt wurden rund 110 Institutionen bzw. ca. 180 Personen kontaktiert, einschliesslich die ExpertIn- 

nen des Begleitgremiums. 

Die resultierende Liste mit sämtlichen potenziell für die zu erstellende «Online-Plattform medizinische 

Register Schweiz» geeigneten Registern wurde anfangs 2012 gemeinsam mit der FMH finalisiert. Für die 

Online-Dokumentation sollte eine breite Auswahl getroffen und nur diejenigen Register ausgeschlossen 

werden, welche gemäss ExpertInnen einstimmig nicht der Definition eines Registers entsprechen (vgl. 

oben). Die Registerliste umfasste schliesslich fast 100 Register, die zwecks Dokumentation angeschrieben 

wurden. Eine Übersicht über alle kontaktierten Register findet sich in Tabelle 3 im Anhang, Abschnitt 

7.2. 

4.3 Dokumentationsstruktur zur Beschreibung der Register 

Das Büro BASS hat mit Unterstützung des ExpertInnengremiums und in enger Zusammenarbeit mit der 

Projektleitung eine einheitliche Struktur für die Dokumentation der einzelnen Register entwickelt und in 

einem Online-Befragungstool implementiert. 

Die Dokumentationsstruktur sollte folgenden Anforderungen genügen: 

■ Einerseits sollte die Dokumentation für jedes Register ein genügend umfassendes Bild liefern, damit sich 

Interessierte einen Überblick über die wichtigsten Aspekte verschaffen können und nicht selber aktiv In- 

formationen bei den Registerbetreibenden beschaffen müssen. 

■ Andererseits sollte sich der Zeitaufwand zum Ausfüllen der Registerdokumentation in Grenzen halten 

um zu vermeiden, dass sich Registerbetreibende aus Zeitgründen nicht beteiligen. Zudem könnte bei einer 

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zu umfangreichen Dokumentation die Lesbarkeit und somit die Attraktivität der Online-Plattform verloren 

gehen. 

Um den beschriebenen Anforderungen bestmöglich gerecht zu werden, wurde eine Mischung von offe- 

nen und geschlossenen Fragen gewählt, bestehend aus einem Kurzbeschrieb und hauptsächlich katego- 

rialen Feldern, ergänzt mit zusätzlichen offenen Antwortmöglichkeiten. Kategoriale Felder haben den 

Vorteil, dass sie mit wenig Zeitaufwand erhoben werden können und den NutzerInnen eine rasche Über- 

sicht und einfache Quervergleiche ermöglichen. Offene Fragen hingegen sind aufwändiger, erlauben es 

aber spezifischere Informationen zu erfassen und mittels Freitextsuche finden zu können. 

Die Dokumentationsstruktur deckte folgende Themen ab: 

■ Registername und Kurzname (jeweils in Deutsch, Französisch, Italienisch, Englisch) 

■ Kurzbeschrieb (Abstract) 

■ Fachbereich 

■ Registertyp 

■ Datenarten 

■ Registerstatus 

■ Periodizität 

■ Grundpopulation 

■ Einwilligung, Anonymisierung, Datenschutz 

■ Geographische Abdeckung 

■ Anbindung an andere Register, Schnittstellen 

■ Form der Datenerfassung 

■ Teilnahmepflicht und Teilnahmemöglichkeit 

■ Qualitätssicherung 

■ Datenzugang 

■ Berichterstattung 

■ Trägerschaft 

■ Finanzierung 

■ Betreiberinstitution und Kontaktangaben 

■ Links zu weiterführenden Dokumenten 

Die Registerbetreibenden hatten die Möglichkeit, die Informationen auf Deutsch oder Französisch zu er- 

fassen. Die Dokumentationsstruktur wurde in einem Online-Befragungstool implementiert (vgl. Abschnitt 

4.4). Die deutsche Version des Fragebogens ist in Anhang 7.1 dokumentiert. 

8


4.4 Online-Befragung zur Dokumentation der Register 

Die Informationen wurden per Online-Befragungstool Collector von Survalyzer erhoben. 2 Ende Dezember 

wurde ein Pretest bei den Registerbetreibenden des ExpertInnengremiums durchgeführt um die Doku- 

mentationsstruktur und den Befragungsablauf zu testen. Der Pretest wurde von sieben Registerbetreiben- 

den ausgefüllt und verlief erfolgreich. Für die finale Version mussten nur ein paar kleinere Änderungen 

vorgenommen werden, der Fragebogen übersetzt und die französische Version integriert werden. 

Anfangs Februar 2012 schliesslich wurden die Registerbetreibenden vom BASS per Email eingeladen die 

Informationen für jedes von ihnen betreute Register online zu erfassen. Pro Register wurde ein individuel- 

ler Zugangslink verschickt, der von der kontaktierten Person bzw. der/den zuständigen Verantwortlichen 

bearbeitet werden konnte. Nach Ablauf einer ersten Frist wurden die Registerbetreibenden, welche ihr 

Register noch nicht bzw. erst unvollständig dokumentiert hatten, anfangs März 2012 nochmals gebeten 

die Informationen zu erfassen. Per Ende April 2012 lagen die vollständigen Informationen für 54 Register 

vor. Nach Abschluss der Online-Befragung wurden die Einträge der Registerverantwortlichen gemäss den 

oben definierten Einschlusskriterien durch die FMH geprüft. 52 der 54 dokumentierten Register erfüllten 

die Registerdefinition des Projekts (vgl. Abschnitt 4.1) und konnten definitiv in die «Online-Plattform me- 

dizinische Register Schweiz» aufgenommen und im Rahmen von Teilprojekt 2 auf der FMH-Webseite 

publiziert werden. 3 

Vor Publikation der Online-Plattform und des Berichts wurden die Registerbetreibenden von der FMH zur 

Überprüfung der Dokumentation ihrer Register eingeladen. Dazu erhielten Sie einen Auszug aus der On- 

line-Ansicht ihres Registers. Die überprüften und korrigierten Versionen für die definitive Version von Be- 

richt und Online-Plattform lagen anfangs Mai vor und wurden anschliessend von der FMH auf Deutsch 

bzw. Französisch übersetzt. 

Die Online-Plattform wurde von der FMH realisiert und enthält eine Suchfunktion, sowie für jedes Register 

eine Ebene mit Kurzbeschrieb und allgemeinen Informationen sowie eine weitere Ebene mit weiteren 

Detailinformationen. 

Die 52 Register der Online-Plattform sind in Abschnitt 5 dokumentiert. 

2 Vgl. http://www.survalyzer.com/de/produkte/collector/ 

3 Die Registerverantwortlichen wurden bei der Befragung darauf hingewiesen, dass zum Zeitpunkt der Erfassung der Informationen 

noch offen war, ob jedes Register, welches zwecks Dokumentation kontaktiert wurde, schliesslich in die «Online-Plattform medizini- 

sche Register Schweiz» aufgenommen und auf der FMH-Webseite veröffentlicht werden würde und dass sich die FMH in Einzelfällen 

(zum Beispiel bei lückenhaften Einträgen oder Projekte, welche nicht in die Sparte Register passen) vorbehalten würde, von einer 

Publikation abzusehen. 

9

5 Kurzbeschreibung der Register der Online-Plattform 


In Tabelle 2 sind die 52 zum Start der «Online-Plattform medizinische Register Schweiz» im Juni 2012 

publizierten medizinischen Register mit Angaben zu Kurzbeschrieb und Webseite dokumentiert. 4 

Tabelle 2: Register der «Online-Plattform medizinische Register Schweiz» (alphabetisch) 

Name Absolute Minimal Data Set 

Kurzname AMDS 

Kurzbeschrieb Mit diesem Projekt wird das Ziel verfolgt, für die SGAR eine jährliche Übersicht über die 

Tätigkeit im Bereich Anästhesiologie in der Schweiz bereitzustellen, indem anonymisierte 

Daten zu den Merkmalen der Patienten und der Anästhesieleistungen 

zusammengetragen werden. Diese Daten werden von den schweizerischen 

Anästhesieabteilungen übermittelt, die am Projekt interessiert sind. 

Das Projekt AMDS, das von der AMDS-Arbeitsgruppe der SGAR initiiert wurde, sieht die 

Erfassung von zehn Variablen vor, mit denen die Anästhesieleistungen in der Schweiz 

beschrieben werden. Diese Daten werden zentral im Institut für Sozial- und 

Präventivmedizin der Universität Lausanne erfasst und analysiert. Den teilnehmenden 

Spitälern sowie der SGAR wird ein Jahresbericht vorgelegt. 

Webseite http://www.iumsp.ch/ADS 

Name Acute Myocardial Infarction in Switzerland 

Kurzname AMIS Plus 

Kurzbeschrieb AMIS Plus - das Herzinfarkt-Register der Schweiz - ist ein nationales Projekt der 

Schweizerischen Gesellschaften für Innere Medizin, Kardiologie und Intensivmedizin, 

welches im Januar 1997 gestartet wurde mit dem Ziel, eine nationale Datenbank zum 

Thema Myokardinfarkt aufzubauen und zu betreiben. Die beteiligten Spitäler erfassen 

Daten über die Charakterisierung von Patienten inklusive Risikofaktoren und 

Komorbiditäten, über Symptome, zeitliche Abläufe, diagnostische Massnahmen, 

medikamentöse Therapien und Interventionen. Zusätzlich werden Komplikationen, 

Verlauf und Outcome im Spital und bis ein Jahr danach dokumentiert. Das AMIS Plus 

Register ist eine ausserordentlich wichtige Datenquelle, mit welcher man jeweils 

verfolgen kann, wie sich die Risikoprofile der Patienten ändern, neue Therapie-Konzepte 

in den Alltag Einzug finden, sich die Compliance mit nationalen und internationalen 

Richtlinien verbessert, aber auch welche Bedeutung diese auf die Prognose und Kosten 

haben. 

Webseite www.amis-plus.ch / www.amisplus.ch 

4 Die Online-Plattform wird voraussichtlich von der FMH in periodischen Abständen aktualisiert. Es besteht somit die Möglichkeit, 

dass weitere Register hinzukommen werden. 

10


Name Arbeitsgemeinschaft für Qualitätssicherung in der Chirurgie 

Kurzname AQC 

Kurzbeschrieb Die AQC besteht aus Chef- und Belegärzten mit dem Zweck, Statistiken zu erstellen und 

diese dank Vergleich untereinander zur Qualitätssicherung und Erkennung eigener 

Stärken zu nutzen. 

Webseite www.aqc.ch 

1. Umfassende Dokumentation aller medizinischen Fälle. Aktuell über 750‘000 Fälle 

2. Seit 1995, aus der Praxis gewachsen, stetig optimiert, vielfältige Inputmöglichkeiten 

per Internet, Papier und KIS 

3. Optimales Auswertungs-Tool für jede denkbare Fragestellung. Fürs Benchmarking ist 

der gesamte Datenbestand anonymisiert unterlegt 

4. Offizielles Projekt der Ärzte und ihrer Fachgesellschaften 

- SGC Schweiz. Ges. f. Chirurgie 

- SGH Schweiz. Ges. f. Handchirurgie 

- SGN Schweiz. Ges. f. Neurochirurgie 

- SGVC Schweiz. Ges. f. Viszeralchirurgie 

- SMOB Register für Bariatrische Operationen 

- SGHC Schweiz. Ges. f. Herz- und thorakale Gefässchirurgie 

- SGS Schweiz. Ges. f. Senologie 

- SAfW Schweiz. Ges. f. Wundbehandlung 

- fmCh QualiBench und fmCh PublicDatabase 

5. ISO-zeritifiziert und mit dem EDÖB abgestimmt 

Name Bestes Prüforgan ist der Patient 

Kurzname PublicDatabase 

Kurzbeschrieb Die PublicDatabase (www.publicdatabase.ch) ist ein Tool zur Einholung von Patienten- 

Feedback zu in Registern erhobenen Daten. Einerseits können die Patienten die Daten 

bestätigen bzw. Korrekturwünsche anbringen. Andererseits können sie die Daten mit 

Angaben zu ihrer Zufriedenheit bzw. ihrer Befindlichkeit ergänzen. Nehmen genügend 

Patienten teil, so können sich diese auch anonymisiert untereinander austauschen. Die 

PublicDatabase wird durch die fmCh unterstützt. Derzeit nehmen hauptsächlich bei der 

AQC (www.aqc.ch) teilnehmende Kliniken teil, die PublicDatabase steht jedoch 

sämtlichen Registern offen. 

Webseite www.publicdatabase.ch 

11


Name European registry and network for intoxication type metabolic disorders 

Kurzname E-IMD 

Kurzbeschrieb Die EU-geförderte E-IMD Initiative hat zum Ziel, die Gesundheit von Patienten mit 

Harnstoffzyklusdefekten (UCD) und Organoazidurien (OAD) zu verbessern. Derzeit 

nehmen 49 Partner (Stoffwechselzentren, Patientengruppen, Industrie) aus 20 Ländern 

und 3 Kontinenten teil. Ein Web-basiertes Patientenregister (https://www.eimd- 

registry.org) wurde etabliert, um Daten von Patienten mit UCDs und OADs (aktueller 

Stand: ca. 200) systematisch zu erheben und auszuwerten. Eine Website (www.e- 

imd.org) wurde erstellt, die Informationsbroschüren für Patienten, Eltern und Ärzte in 

unterschiedlichen Sprachen frei zur Verfügung stellt. Zudem sollen evidenzbasierte 

Empfehlungen für Diagnostik und Therapie als Vorlage für nationale Leitlinien erarbeitet 

werden. 

Webseite www.e-imd.org 

Die Etablierung dieses europäischen Referenznetzwerks soll Patienten und Ärzten 

zukünftig einen besseren Zugang zu aktuellen Informationen über UCDs und OADs 

ermöglichen, die Vernetzung fördern sowie Diagnostik und Therapie optimieren. 

Name Fécondation In Vitro National 

Kurzname FIVNAT-CH 

Kurzbeschrieb Im FIVNAT-Register werden Daten von schweizerischen ART (assistierte 

Reproduktionstechnik) praktizierenden Zentren gesammelt und analysiert. 

Diese Daten sind wichtig für die fortlaufende Bewertung bestehender Richtlinien, zur 

Verbesserung der Einhaltung dieser Richtlinien in der täglichen klinischen Praxis sowie zu 

Qualitätssicherungszwecken. 

Auf Grundlage dieser umfassenden Datenbank streben wir nach der stetigen 

Verbesserung unserer therapeutischen Strategien und Methoden. 

Das FIVNAT-Register wird ausschliesslich für statistische Zwecke benutzt. 

Webseite http://www.fivnat-registry.ch/ 

Name IDES Register für Hüft-, Knie- und Sprunggelenksprothesen 

Kurzname IDES Register 

Kurzbeschrieb Das IDES-Register entstand 1974 in Bern auf Anregung von Prof. Maurice E. Müller. Es 

erfasst in Dutzenden von europäischen Zentren Daten zum endoprothetischen Ersatz von 

Hüft-, Knie- (seit den 1990er-Jahren) und Sprunggelenken (seit 2005). Das Register 

verwendet die Konsensterminologie, die im Rahmen des International Documentation 

and Evaluation System (IDES) entwickelt wurde. Dieses wurde von Johnston RC et al. 

(JBJS-Am 1990) veröffentlicht. Unterdessen ist das IDES-Hüftgelenk-Register auf über 

50`000 Primärformulare angewachsen. Trotz seines Alters stellt es weiterhin ein 

wertvolles Hilfsmittel für die Forschung zu den Therapieergebnissen des 

endoprothetischen Hüftgelenkersatzes dar. Das Register wird vom MEM- 

Forschungszentrum der Universität Bern geführt und analysiert. 

Webseite www.memcenter.unibe.ch 

12


Name Internationales Wirbelsäulenregister der Eurospine - Spine Tango 

Kurzname SSE Spine Tango 

Kurzbeschrieb Die Wirbelsäulenchirurgie ist ein stark von der Technologie bestimmtes Fachgebiet, in 

dem viele Behandlungen nicht auf ausreichender Evidenz abgestützt sind. Das ständige 

Aufkommen neuer Innovationen im Markt hat zur Folge, dass ein immer grösserer 

Bedarf nach Dokumentation besteht, damit die Effizienz, die Sicherheit und die 

Kostenwirksamkeit der neuen Techniken und Technologien beurteilt werden können. 

Vorrangiges Ziel bleibt die Dokumentierung der gesamten Bandbreite der 

Wirbelsäulenerkrankungen und der chirurgischen Verfahren. Eurospine, die europäische 

Wirbelsäulengesellschaft, ist eine Partnerschaft mit einem international führenden 

Unternehmen im Bereich der medizinischen Register eingegangen und hat eine 

gemeinsame Sprache für die Erfassung und Meldung von Behandlungen und 

Therapieergebnissen von Wirbelsäulenerkrankungen entwickelt. Ebenso wichtig ist eine 

gemeinsame Datenbank für alle Teilnehmer, damit sich seltene unerwünschte 

Wirkungen rasch erkennen lassen und der Einfluss unserer Beobachtungen erhöht 

werden kann. Auf dieser Einsicht beruht die Entwicklung von Spine Tango, der bisher 

einzigen internationalen Wirbelsäulenregisters. 

Webseite http://www.memcenter.unibe.ch/iefo 

Name Knochentumor-Referenzzentrum der Schweizerischen Gesellschaft für 

Kurzname KTRZ 

Pathologie am Instut für Pathologie des Universitätsspital Basel 

Kurzbeschrieb Primäre Knochentumoren und odontogene Tumoren sind sehr selten. Die bösartigen 

Formen machen ca. 0,5 % aller malignen Tumoren aus (CH: ca. 60 Fälle/Jahr). Da diese 

Diagnosen oft schwierig sind, werden Referenzzentren benötigt. Mit etwa 700 Fällen 

jährlich aus dem In- und Ausland ist Basel das schweizerische Referenzzentrum für 

Knochen- und Kiefertumoren (1972 gegründet). Die Aufgabe des KTRZ besteht in der 

Erstellung einer Primärdiagnose oder einer Zweitmeinung. Basis der Diagnostik ist die 

Dokumentation der Fälle mit Angaben zur Symptomatik, Verlauf und Therapie sowie der 

Bildgebung, die bei Knochen- und Kiefertumoren integraler Bestandteil der Diagnostik 

sind. Die wissenschaftlichen Aktivitäten des KTRZ betreffen vorwiegend die Erforschung 

des Osteosarkoms. International arbeitet das KTRZ in der Arbeitsgemeinschaft 

Knochentumoren mit, ausserdem in internationalen Studien (EURAMOS, EUROBOSS, 

EURO-Ewing). Ausserdem wirkt es an der WHO-Klassifikation für Knochen- und 

Kiefertumoren mit. 

Webseite http://www.unispital-basel.ch/das-universitaetsspital/bereiche/medizinische- 

querschnittsfunktionen/kliniken-institute- 

abteilungen/pathologie/abteilungen/knochentumor-referenzzentrum/ 

13


Name Krebsregister Basel-Stadt und Basel-Landschaft 

Kurzname KRBB 

Kurzbeschrieb Aufgabe des 1969 gegründeten Krebsregisters beider Basel (KRBB) ist die 

Webseite 

bevölkerungsbezogene Erfassung aller bösartigen Tumoren bei Einwohnerinnen und 

Einwohnern der Region mit Daten zu Inzidenz, Mortalität, durchgeführter Therapie und 

Überleben. Das KRBB ist das Messinstrument, mit dem der Effekt der ärztlichen 

Bemühungen um die Verbesserung der Betreuung von Krebspatienten bei 

Einwohnerinnen und Einwohnern in unseren Kantonen erfasst wird. Es liefert ausserdem 

Basisdaten für die Krebsstrategie der beider Kantone. 

Name Krebsregister der Kantone Zürich und Zug 

Kurzname Krebsregister ZH/ZG 

Kurzbeschrieb Der Kanton Zürich führt seit 1980 am Institut für klinische Pathologie des 

Universitätsspitals Zürich in einer engen Zusammenarbeit mit dem Institut für Sozial- und 

Präventivmedizin der Universität Zürich ein epidemiologisches Krebsregister, das die 

Aufgabe hat, möglichst alle Krebsneuerkrankungen in der Bevölkerung des Kantons zu 

erfassen. Seine Kernaufgabe ist das Monitoring der Krebsbelastung der Bevölkerung. 

Dies beinhaltet eine systematische und kontinuierliche Datenerfassung, die Analyse, den 

Vergleich bzw. die Interpretation der Daten sowie die Verbreitung der Resultate durch 

Berichterstattung. 

Seit dem 1.1.2011 ist das Krebsregister auch mit der Krebsregistrierung für den Kanton 

Zug beauftragt. Die Datenerfassung von Zuger Krebspatientinnen und –patienten 

verfolgt die in der Krebsstrategie 2010-2015 des Kantons Zug enthaltenen 

Zielsetzungen. 

Webseite www.krebsregister.usz.ch 

Name Krebsregister Graubünden-Glarus 

Kurzname KR GG 

Kurzbeschrieb Das Krebsregister sammelt Daten von Tumorerkrankungen in der Bevölkerung des 

Einzugsgebiets. Es liefert somit die wissenschaftliche Datenbasis für eine Optimierung der 

Krebsbekämpfung der Bevölkerung des Einzugsgebiets. Anhand der 

Forschungsergebnisse sollen Massnahmen zur Prävention, Früherkennung und 

Versorgung von Tumorerkrankungen getroffen werden. 

Webseite http://www.ksgr.ch/Das_Kantonsspital_Graubuenden/Departemente/Institute/Pathologie/ 

Krebsregister/dD0zNzQmbD1kZXU.html 

Name Krebsregister Kanton Freiburg 

Kurzname RFT 

Kurzbeschrieb Krebsregister des Kantons Freiburg 

Webseite www.liguecancer-fr.ch 

14


Name Krebsregister Kanton Genf 

Kurzname RGT 

Kurzbeschrieb Seit 1970 erfasst das Genfer Tumorregister kontinuierlich Informationen zu den in Genf 

diagnostizierten oder behandelten Krebsfällen und den Krebstodesfällen, die bei der 

Bevölkerung im und ausserhalb des Kantons auftreten. Anhand dieser Variablen werden 

die Inzidenz, das Überleben und die Trends der Krebsfälle in der Genfer Bevölkerung 

errechnet. Die Daten des Registers werden zu Informationszwecken auf kantonaler, 

nationaler und internationaler Ebene weitergeleitet. Zudem ermöglichen sie dem Register 

die Durchführung von epidemiologischen Studien, mit denen sich die Ursachen und die 

Ungleichverteilung der Krankheit untersuchen sowie die Präventionsstrategien, die 

Qualität und die Leistungsfähigkeit der Versorgungssysteme evaluieren lassen. Diese 

Forschungsprojekte werden in Zusammenarbeit mit den Universitätsinstituten, den 

Genfer Universitätsspitälern, den freipraktizierenden Ärztinnen und Ärzten und den 

Organisationen durchgeführt, die im Bereich Krebs tätig sind. 

Webseite http://www.unige.ch/medecine/rgt/index.html 

Name Krebsregister Kanton Jura 

Kurzname RJT 

Kurzbeschrieb Seit seiner Einführung im Jahr 2005 erfasst das Tumorregister des Kantons Jura die 

Webseite 

Inzidenz von Tumoren in der Wohnbevölkerung des Kantons nach Primärlokalisation, 

Geschlecht, Alter, morphologischen Merkmalen und Wohnort. In den Einrichtungen des 

Gesundheitswesens und bei den behandelnden Ärztinnen und Ärzten werden 

systematisch detailliertere Informationen zu den Modalitäten der Diagnose, dem 

Tumorstadium und der Hauptbehandlung erhoben. Durch die Aufnahme der beim Tod 

bescheinigten Daten sowie die regelmässige Überprüfung des Vitalstatus lässt sich das 

Überleben im Zusammenhang mit den wichtigsten Krebserkrankungen schätzen. Das 

Register ermöglicht unter anderem, die Entwicklung der Inzidenz und der Mortalität in 

der Bevölkerung über die Jahre zu verfolgen und die Auswirkungen des kantonalen 

Programms zur mammografischen Brustkrebs-Früherkennung, das ebenfalls seit 2005 

besteht, zu evaluieren. 

15


Name Krebsregister Kanton Neuenburg 

Kurzname RNT 

Kurzbeschrieb Seit das Tumorregister des Kantons Neuenburg 1972 eingerichtet wurde, erfasst es die 

Webseite 

Inzidenz von Tumoren in der Wohnbevölkerung des Kantons nach Primärlokalisation, 

Geschlecht, Alter, morphologischen Merkmalen und Wohnort. Zudem werden 

systematisch detailliertere Informationen erhoben, welche die Modalitäten der Diagnose, 

das Tumorstadium und die Hauptbehandlung betreffen. Durch die Aufnahme der beim 

Tod bescheinigten Daten sowie die regelmässige Überprüfung des Vitalstatus lässt sich 

das Überleben im Zusammenhang mit den wichtigsten Krebserkrankungen schätzen. Das 

Register ermöglicht es, die Entwicklung der Inzidenz und der Mortalität in der 

Bevölkerung über die Jahre zu verfolgen und die Auswirkungen des kantonalen 

Programms zur mammografischen Brustkrebs-Früherkennung zu evaluieren. 

Name Krebsregister Kanton Tessin 

Kurzname 

Kurzbeschrieb Das seit 1996 bestehende Tessiner Krebsregister ist eine spezialisierte Stelle, die alle 

Webseite www.ti.ch/tumori 

invasiven Tumoren, die in der Tessiner Bevölkerung auftreten, nach Primärlokalisation, 

Geschlecht und Alter zum Zeitpunkt der Diagnose erfasst, aufzeichnet und analysiert. 

Durch die Evaluation von Präventions-, Diagnose- und Behandlungsstrategien steht diese 

epidemiologische Dienstleistung allen öffentlichen und privaten Stellen zur Verfügung, 

die sich in der Krebsforschung engagieren. 

Name Krebsregister Kanton Waadt 

Kurzname RVT 

Kurzbeschrieb Seit 1974 erfasst das Tumorregister des Kantons Waadt die Inzidenz von Tumoren in der 

Webseite 

Wohnbevölkerung des Kantons nach Primärlokalisation, Geschlecht, Alter, 

morphologischen Merkmalen und Wohnort. Für ausgewählte Lokalisationen werden 

systematisch detaillierte Informationen erhoben, welche die Modalitäten der Diagnose, 

das Tumorstadium und die Hauptbehandlung betreffen. Dies gilt vor allem für 

Lokalisationen wie Brust, Dickdarm und Prostata, für die Früherkennungsprogramme 

bestehen. Durch die Aufnahme der beim Tod bescheinigten Daten sowie die 

regelmässige Überprüfung des Vitalstatus lässt sich das Überleben im Zusammenhang 

mit den wichtigsten Krebserkrankungen schätzen. Zudem ermöglicht es das Register, 

ätiologische Hypothesen zu überprüfen (z. B. durch epidemiologische Fall-Kontroll- 

Studien zu Mamma- und Kolonkarzinomen), die Entwicklung der Inzidenz und der 

Mortalität in der Bevölkerung zu verfolgen und die Auswirkungen des Programms zur 

mammografischen Brustkrebs-Früherkennung des Kantons Waadt zu evaluieren. 

16


Name Krebsregister St. Gallen-Appenzell 

Kurzname KR SGA 

Kurzbeschrieb Das Krebsregister St. Gallen-Appenzell ist ein bevölkerungsbasiertes Krebsregister. Seit 

1980 registriert es Tumoreigenschaften, Therapien und Verlauf aller neu diagnostizierten 

Krebserkrankungen in der Bevölkerung des Einzugsgebietes. Seine Forschungsergebnisse 

dienen der Krebsbekämpfung in der Region und erlauben es, den Handlungsbedarf zu 

identifizieren und Prioritäten zu setzen. 

Webseite http://krebsliga-sg.ch/de/index.cfm 

Name Mammaimplantatregister 

Kurzname 

Kurzbeschrieb Register zur Erfassung von gehäuften Komplikationen und/oder Identifikation von 

Trägerinnen von fehlerhaften Implantaten. 

Webseite www.memcenter.unibe.ch 

Name Medizinische Statistik der Krankenhäuser 

Kurzname MS 

Kurzbeschrieb Die Medizinische Statistik der Krankenhäuser erfasst jedes Jahr die anfallenden Daten 

Webseite www.bfs.admin.ch 

aller Hospitalisierungen in den Schweizerischen Krankenhäusern. Diese Erhebung wird 

von jedem Krankenhaus bzw. von jeder Klinik durchgeführt. Das BFS erhebt sowohl 

soziodemographische Informationen der Patienten wie Alter, Geschlecht, Wohnregion 

als auch administrative Daten wie Versicherungsart oder Aufenthaltsort vor der 

Hospitalisierung und medizinische Informationen wie Diagnosen und Behandlungen. 

Name Meldesystem meldepflichtiger übertragbarer Krankheiten 

Kurzname 

Kurzbeschrieb Die Datensammlung meldepflichtiger übertragbarer Krankheiten dient der 

fortdauernden, systematischen Sammlung, Analyse und Interpretation 

wirkungsspezifischer Daten für die Planung, Implementierung und Evaluation von 

Massnahmen zum Schutz der öffentlichen Gesundheit im Bereich übertragbarer 

Krankheiten. 

Webseite www.bag.admin.ch/infreporting 

17


Name Minimale Datensatz der Schweiz. Gesellschaft für Intensivmedizin SGI 

Kurzname MDSi 

Kurzbeschrieb Der minimale Datensatz der SGI (MDSi), obligatorisch für alle anerkannten 

Intensivstationen seit 1.1.2008: 

Definiert und erfasst Kennzahlen einer Intensivstation (IS). Diese werden benötigt: 

- Für die allgemeine Anerkennung einer IS, 

- Für die Anerkennung einer IS für die Weiterbildung für Ärzte und Pflegende. 

Unterstützt das Qualitätsmanagement der einzelnen IS: 

- Durch Definition eines standardisierten Datensatzes, 

- Durch Erstellen von Kennzahlen für die einzelne IS, 

- Durch Ermöglichen eines Benchmarking. 

Ist Datengrundlage zum Leistungsnachweis der Intensivmedizin in der Schweiz. 

Kann epidemiologische (Versorgungs-) Forschung unterstützen. 

Der MDSi enthält die jährlich aktualisierten Strukturdaten aller 89 Intensivstationen und 

bis Ende 2011 mehr als 300'000 Prozessdatensätze (Patientenbehandlungen) mit > 

700'000 Behandlungstagen. 

Konzept im Detail via: http://www.sgi-ssmi.ch/sgi-konzept-mdsi.html?&L=0 

Webseite http://www.sgi-ssmi.ch 

Name Nationales Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung 

Kurzname NICER 

Kurzbeschrieb Als neugegründete Stiftung nimmt NICER seit 2008 die Aufgabe wahr, die 

Webseite www.nicer.org 

Krebsregistrierung und epidemiologische Krebsforschung in der Schweiz zu koordinieren 

und zu harmonisieren. NICER standardisiert den Prozess der Datenerhebung in den 

Kantonen, sichert die Qualität der Daten, analysiert diese in einer zentralen, 

anonymisierten Datenbank, veröffentlicht Krebsstatistiken auf nationaler Ebene und 

fördert die kollaborative epidemiologische Krebsforschung. Für die Erfüllung seiner Ziele 

arbeitet NICER eng mit nationalen und internationalen Partnern zusammen (kantonale 

Krebsregister, Oncosuisse und seine Organisationen, BAG und BFS, etc.). 

18


Name Nationales Register zu plötzlichen Todesfällen von Athleten 

Kurzname Swissregard.ch 

Kurzbeschrieb Kompetitive Athleten haben ein fast dreifach erhöhtes Risiko plötzlich zu versterben im 

Vergleich zu Nichtathleten. Es gibt relevante Unterschiede bezüglich Sportart, 

Geschlecht, Ethnizität und Region. 

Bei Athleten jünger als 35 Jahren sind angeborene Herzerkrankungen als Ursache häufig. 

Bei älteren Athleten ist die koronare Herzerkrankung Hauptursache der plötzlichen 

Todesfälle. 

Seit 2010 besteht eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe aus den Bereichen Forensische 

Medizin und Kardiologie. Seit 2011 erfasst wir prospektiv plötzliche Todesfälle im Sport 

in einem gemeinsam etablierten Register. Die Dateneingabe erfolgt web-basiert über die 

Plattform www.swissregard.ch. Da nicht alle plötzlichen Todesfälle im Sport in 

Forensischen Instituten erfasst werden, haben Angehörige, Trainer, Sportkollegen, 

Mediziner, Journalisten und Zuschauer die Möglichkeit, Fälle von Sportereignissen dem 

Register zu melden. 

Webseite www.swissregard.ch 

Name Register der Minimal invasiven Brust-Biopsien 

Kurzname MIBB 

Kurzbeschrieb Die Aenderung der Verordnung des EDI über Leistungen in der obligatorischen 

Krankenpflegeversicherung führte zur Registerpflicht für die minimal-invasiven Brust- 

Biopsien. Diese werden in der MIBB-Datenbank, welche auf dem System AQC basiert, 

registriert. Dies dient einerseits dem Ausweis der geforderten Fallzahlen (20 pro Zentrum 

sowie 12 pro Operateur und Jahr), andererseits der wissenschaftlichen Auswertung 

durch die Verantwortlichen der MIBB-Working Group der Schweizerischen Gesellschaft 

für Senologie. 

Webseite www.mibb.ch 

Name Register für Linsenimplantate 

Kurzname OCULA 

Kurzbeschrieb Das Swiss Ocula Registry wird unter der Schirmherrschaft der Schweizerischen 

Ophthalmologischen Gesellschaft (SOG) organisiert. Soeben wurde eine zweijährige 

Pilotstudie abgeschlossen, in der Daten zu rund 1700 Implantationen von künstlichen 

Linsen erhoben wurden. Gegenwärtig werden die Fragebögen überarbeitet und im 

August 2012 soll das Projekt offiziell lanciert werden. 

Webseite http://www.memcenter.unibe.ch/iefo 

19


Name Schweizer Kinderkrebsregister 

Kurzname SKKR 

Kurzbeschrieb Das Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR) ist ein nationales, bevölkerungsbezogenes 

Register für Krebserkrankungen bei Kindern in der Schweiz. Es registriert 

Neuerkrankungen, Behandlung und Langzeit-Follow-up, und trägt zur Erfassung von 

Ursachen vonKrebserkrankungen, zur Vorbeugung, zur Verbesserung der Behandlung 

und zum Vermeiden von Spätfolgen bei. 

Das SKKR befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern 

und arbeitet eng mit der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe zusammen. 

Alle Schweizer Kinderkliniken, welche krebskranke Kinder behandeln, melden dem 

Register neu diagnostizierte Patienten und senden danach jährliche Updates. Weitere 

Patienten werden in Zusammenarbeit mit den kantonalen Krebsregistern der Schweiz, 

den Spitälern und Pathologielabors registriert. Daten von rund 9000 Patienten sind 

erfasst. Das SKKR ist Mitglied der International Association of Cancer Registries (IACR) 

und des European Network of Cancer Registries (ENCR). 

Webseite www.kinderkrebsregister.ch 

Name Schweizer Patientenregister für Duchenne Muskeldystrophie und Spinale 

Kurzname 

Muskelatrophie 

Kurzbeschrieb Ziel dieses Registers ist es, alle in der Schweiz wohnhaften Personen zu erfassen, die an 

Webseite 

einer dieser beiden Krankheiten leiden. Durch ihre Aufnahme in das Schweizer Register 

und in das internationale Register TREAT-NMD können sie über therapeutische Studien 

informiert werden, die sie betreffen. Ausserdem bietet das Register die Möglichkeit, die 

Diagnose und Behandlung auf nationaler Ebene zu harmonisieren und epidemiologische 

Studien durchzuführen. 

Name Schweizer Sentinella-Meldesystem 

Kurzname Sentinella 

Kurzbeschrieb Das Schweizerische Sentinella-Meldesystem dient der Überwachung übertragbarer und 

Webseite www.sentinella.ch 

anderer akuter Erkrankungen und der Forschung in der Hausarztmedizin. 

Seit 1986 melden rund 200 Grundversorgende der Allgemeinmedizin, der Allgemeinen 

Inneren Medizin und der Pädiatrie Konsultationen v.a. im Zusammenhang mit 

übertragbaren Krankheiten, die zu häufig sind für eine Vollerhebung und deshalb nur 

über ein Sentinel-System erfasst werden können. Diese Infektionskrankheiten sind 

entweder von hoher Public Health Relevanz wie z.B. Influenzaverdacht oder unterliegen 

Präventionszielen wie z.B. Mumps oder Keuchhusten. 

Das System ermöglicht zudem Einblicke in das nicht-infektiöse Krankheitsgeschehen und 

unterstreicht damit die Bedeutung der Hausarztmedizin in der medizinischen 

Grundversorgung der Bevölkerung in der Schweiz. 

20


Name Schweizer Wachstumsregister 

Kurzname SWR 

Kurzbeschrieb Das Schweizer Wachstumsregister (SWR) ist ein nationales, bevölkerungsbezogenes 

Register für Wachstumshormon (WH)-Behandlung bei Kindern in der Schweiz. Es 

befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und 

arbeitet eng mit der Schweizer Gesellschaft für Pädiatrische Endokrinologie und 

Diabetologie zusammen. Bisher wurden rund 1700 Personen identifiziert, die in das SWR 

eingeschlossen werden können. 

Das SWR hat zum Ziel, therapierelevante Daten aller Personen, die in der Schweiz 

während ihrer Kindheit mit Wachstumshormon (WH) behandelt wurden, zu erfassen. Mit 

den Daten soll Nutzen (erreichte Körpergrösse), Lebensqualität und mögliche Spätfolgen 

(Krebsrisiko und Sterblichkeitsrisiko) nach WH-Behandlung im Kindesalter erforscht 

werden. 

Webseite www.ispm.ch 

Das SWR wird die wissenschaftlichen Kenntnisse zu Langzeitresultaten und -sicherheit 

der WH-Therapie bei Kindern in der Schweiz massgeblich verbessern und ermöglicht 

allenfalls die Anpassung der Behandlungsrichtlinien. 

Name Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Wundbehandlung Datenbank 

Kurzname SAfW DB 

Kurzbeschrieb Die Anerkennung von Wundbehandlungszentren ist gesetzlich nicht geregelt, dennoch 

ist es wichtig, diese mit entsprechenden Qualitätsanforderungen und Standards zu 

versehen und regelmässig zu überprüfen. Die SAfW hat dazu einen Anforderungskatalog 

erstellt, der der Komplexität der Behandlung akuter und chronischer Wunden gerecht 

wird. Als Qualitätskontrolle wurde definiert: 

Intern: 

• Spezifische Krankengeschichte/Verlaufsdokumentation 

• Geregelter und dokumentierter Umgang mit Komplikationen 

• Eigene Kostenstellenrechnung 

Extern: Periodische Überprüfung der internen Abläufe durch die SAfW 

(Stichprobenverfahren) 

anhand eines standardisierten Formulars: 

• internen Abläufe 

• der statistischen Zahlen 

• der Fortbildungen 

Statistik: Zur Erhebung wundbezogener Behandlungsdaten ist ab dem 01. 01. 2012 

unter 

Webseite www.adjumed.ch 

www.adjumed.net jeder Patient zu erfassen. 

21


Name Schweizerische HIV Kohortenstudie 

Kurzname SHCS 

Kurzbeschrieb Die Schweizerische HIV-Kohortenstudie wurde 1988 mit der Unterstützung des 

Webseite www.shcs.ch 

Bundesamtes für Gesundheit aufgebaut. Seit mehreren Jahren wird die Studie durch den 

Schweizerischen Nationalfonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung 

finanziert. Es handelt sich um eine Beobachtungsstudie zu HIV-infizierten Personen, die 

in der Schweiz wohnhaft sind. In der Studie arbeiten sieben Zentren (die fünf Schweizer 

Universitätsspitäler sowie zwei Referenzspitäler in St. Gallen und Lugano), 14 

Regionalspitäler und über 30 freipraktizierende Ärztinnen und Ärzte zusammen. Sie 

deckt 51% der Gesamtzahl der HIV-Infektionen ab, die den Schweizer 

Gesundheitsbehörden gemeldet werden. Für die Datenerhebung wird ein 

standardisiertes Protokoll verwendet. Bei der Aufnahme in die Studie werden 

verschiedene Daten erfasst, d. h. Geburtsjahr, Geschlecht und mutmasslicher 

Übertragungsweg. Bei jeder der halbjährlichen Nachkontrollen werden Labordaten und 

klinische Daten beschafft. Auch die antiretrovirale Behandlung wird genau dokumentiert. 

Die Studie dient als logistisches Netzwerk für zahlreiche Forschungsprojekte auf dem 

Gebiet HIV. Nähere Informationen unter: WWW.SHCS.CH. 

Name Schweizerischen Organ Lebendspender Gesundheitsregister 

Kurzname SOL-DHR 

Kurzbeschrieb Nachkontrolle aller Organlebendspender seit 1993, dies betrifft Lebendnieren und 

Webseite 

Lebendleberspender. Seit 2007 ist diese Nachsorge gesetzlich verpflichtend und wurde 

von den Zentren and das SOL-DHR delegiert. 

Die Nachkontrolle umfasst die Datensammlung und Eingabe sowie eine Kontrolle dieser 

Daten und Reaktion bei pathologischen Werten. In diesem Fall werden der Spender und 

sein Hausarzt informiert und ein Procedere vorgeschlagen. 

22


Name Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister 

Kurzname SPNR 

Kurzbeschrieb Das Schweizerische Pädiatrische Nierenregister (SPNR) ist ein nationales, 

bevölkerungsbezogenes Register für Kinder mit terminaler Niereninsuffizienz in der 

Schweiz. Es befindet sich im Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern 

und arbeitet eng mit der Schweizerischen Arbeitsgruppe für Pädiatrische Nephrologie 

(SAPN) zusammen. Bisher wurden 447 Patienten registriert, durchschnittlich 11 neue 

Patienten pro Jahr. 

Das SPNR hat zum Ziel, die Inzidenz zu beschreiben, Behandlungsstrategien zu 

überwachen und zu verbessern, Spätfolgen zu ermitteln und zur Verbesserung der 

Lebensqualität der Patienten beizutragen. 

Neben der primären Nierenerkrankung werden auch zusätzliche und Folgeerkrankungen, 

Behandlungen, Laborwerte, Grösse, Blutdruck, Transplantatsversagen, Todesfälle und 

Todesursachen registriert. 

Das SPNR wird die wissenschaftlichen Kenntnisse zu Langzeitresultaten des 

Nierenersatzverfahrens bei Kindern in der Schweiz massgeblich verbessern. 

Webseite http://www.ispm.ch/index.php?id=3183 

Name SCQM Foundation Swiss clinical quality management in rheumatic diseases 

Kurzname SCQM 

Kurzbeschrieb SCQM ist eine Stiftung der Schweizerischen Gesellschaft für Rheumatologie unter der 

Webseite www.scqm.ch 

Aufsicht der Eidgenössischen Stiftungskommission. Die SCQM Foundation betreibt eine 

Forschungsplattform für Langzeitstudien im Bereich entzündlich rheumatischer 

Erkrankungen. Nebst den klinischen Daten führt SCQM eine Langzeit- 

Röntgendokumentation und eine Biobank und Sozio-ökonomische Daten, welche von 

den Patienten rapportiert werden. Das integrierte Feedbacksystem unterstützt den Arzt 

bei Therapieentscheidungen. 

Name SMOB Swiss Morbid Obesity Register 

Kurzname SMOB 

Kurzbeschrieb Gemäss der "Verordnung über Leistungen in der obligatorischen Grundversicherung" 

Webseite www.smob.ch 

(Krankenpflege-Leistungsverordnung, KLV) verfügt das Eidgenössische Departement des 

Inneren (EDI), dass Indikation und Durchführung der bariatrisch chirurgischen 

Interventionen ab dem 1.1.2011 in qualifizierten Adipositas-Zentren gemäss den 

Richtlinien der SMOB zu erfolgen haben. Hierzu gehört auch die Dokumentation 

sämtlicher bariatrischer Operationen in der AQC-Datenbank. 

23


Name Stiftung zur Qualitätssicherung in der Implantationsmedizin 

Kurzname SIRIS 

Kurzbeschrieb Im Schweizerischen Implantat-Register SIRIS werden Daten gesammelt, um 

Versorgungsqualität und Patientensicherheit zu erhöhen. Anhand der gesammelten 

Daten kann die Qualität einzelner Spitäler und die Qualität einzelner Produkte gemessen 

und verglichen werden, sodass Patienten künftig bestmöglichst versorgt werden. 

SIRIS beschränkt sich vorerst auf Implantationen von künstlichen Knie- und 

Hüftgelenken. In einem späteren Stadium können auch Patienten, die auf andere 

Implantate angewiesen sind, von den Vorteilen der SIRIS-Qualitätssicherung profitieren. 

Webseite www.siris-implant.ch 

Name Swiss Breast Center Database 

Kurzname SBCDB 

Kurzbeschrieb Federführend bei der SBCDB sind die Krebsliga Schweiz und die Schweizerische 

Gesellschaft für Senologie. Zu diesem Projekt bestehen zwei Verträge: Der eine wurde 

am 27. Oktober 2011 zwischen der Schweizerischen Gesellschaft für Senologie und der 

Adjumed Services AG abgeschlossen (DOC, PDF). Der andere Vertrag wird zwischen der 

Schweizerischen Gesellschaft für Senologie und dem teilnehmenden Brustzentrum 

abgeschlossen (wird vom Brustzentrum, das zur Teilnahme bereit ist, unterzeichnet und 

in zwei Exemplaren an die SGS / Geschäftsstelle SBCDB c/o ADJUMED Services AG, 

Birmensdorferstrasse 470, 8055 Zürich, Tel. +41 44 445 26 67, sbcdb(at)adjumed.ch 

gesandt). 

Webseite www.sbcdb.ch 

24


Name Swiss Neonatal Network & Follow-up Group 

Kurzname 

Kurzbeschrieb Wir sind eine nicht gewinnorientierte Gemeinschaft von Gesundheitsfachleuten, die sich 

dafür einsetzen, die Qualität und Sicherheit der medizinischen Behandlung für 

Hochrisiko-Neugeborene und ihre Familien durch ein koordiniertes Forschungs-, 

Ausbildungs- und Auditprogramm zu verbessern. Das 1995 gegründete Netzwerk 

umfasst heute neun neonatologische Intensivpflegestationen der Kategorie III (NIPS), 

mehrere kleinere Abteilungen sowie die meisten neuropädiatrischen Zentren in der 

Schweiz. 

Zur Unterstützung seiner Ziele führt das Netzwerk eine Datenbank, die unter anderem 

Informationen über die Behandlung und die Therapieergebnisse bei Hochrisiko- 

Neugeborenen enthält. Diese Datenbank ermöglicht den teilnehmenden Zentren seit 

dem Jahr 2000 eine standardisierte, anonymisierte Aufzeichnung von einheitlichen, 

verlässlichen Daten zu sehr unreifen Frühgeborenen und seit 2011 zu reif geborenen 

Kindern mit einer Asphyxie. 

Gesundheitsfachleute der teilnehmenden Einrichtungen beteiligen sich aktiv an Langzeit- 

Nachkontrollstudien und an Forschungsarbeiten zur Epidemiologie und zu den 

Therapieergebnissen. Das Netzwerk bietet Online-Berichte zu Qualitätsindikatoren und 

organisiert QS-Zirkel. 

Webseite http://www.neonatologie.usz.ch/Seiten/default.aspx 

Name Swiss Neuropaediatric Stroke Registry 

Kurzname SNPSR 

Kurzbeschrieb Im Swiss Neuropaediatric Stroke Registry haben die Neuropädiater in der Schweiz 

Webseite 

arteriell-ischämische Schlaganfälle (AIS) und Sinusvenenthrombosen (SVT) laufend 

erfasst. AIS wurde wie folgt definiert: 1) ein akut einsetzender, fokaler neurologischer 

Ausfall und 2) eine Bestätigung der ischämischen Läsion mittels bildgebender Verfahren, 

wobei die Lokalisation der Läsion mit den neurologischen Symptomen übereinstimmt. 

Eine SVT wurde als fokale oder generalisierte Symptome, die mit einer SVT vereinbar 

sind, und eine durch bildgebende Verfahren bestätigte Thrombose im Sinusvenensystem 

definiert. Daten zu den Merkmalen der Patienten, den klinischen Parametern, der 

Akutbehandlung, den Risikofaktoren und der Nachkontrollphase wurden dem SNPSR- 

Studienzentrum anonym gemeldet. Nach zwei Jahren und bei Kindern mit neonatalem 

Schlaganfall zusätzlich nach zwölf Jahren wird eine neurologische und neurokognitive 

Nachuntersuchung durchgeführt. Nach fünf Jahren werden mittels Fragebögen Daten zu 

einem erneuten Auftreten, zu klinischen Problemen und zur Lebensqualität erhoben. 

25


Name Swiss Paediatric Surveillance Unit 

Kurzname SPSU 

Kurzbeschrieb Die SPSU (Swiss Paediatric Surveillance Unit) ist ein seit 1995 bestehendes nationales 

Erhebungssystem, das gemeinsam von der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrie 

(SGP) und dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) betrieben wird. Es dient der Erfassung 

von seltenen pädiatrischen Krankheitsbildern und seltenen Komplikationen häufigerer 

Krankheiten bei hospitalisierten Kindern in der Schweiz. 

Webseite http://www.bag.admin.ch/k_m_meldesystem/00737/index.html?lang=de 

Name Swiss Pulmonary Hypertension Registry 

Kurzname 

Kurzbeschrieb Prospektive Erfassung der Patienten mit pulmonaler Hypertonie der Klassen I, IV und V 

Webseite www.alabus.com 

mit dem Ziel, Einsichten zu gewinnen bezüglich Epidemiologie, Risikofaktoren, 

prognostischer Faktoren, Therapie und Prognose. 

Name Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases 

Kurzname SIOLD 

Kurzbeschrieb Ziel des SIOLD-Registers ist es, die Fälle von seltenen Lungenkrankheiten auf 

Webseite www.siold.ch 

gesamtschweizerischer Ebene zu erfassen, um die Durchführung von klinischen, 

genetischen oder epidemiologischen Studien zu ermöglichen. Dank dem Register soll die 

Seltenheit der Fälle kein Hindernis für die Durchführung von klinischen Studien mehr 

darstellen. Am Projekt beteiligen sich die fünf universitären Zentren in der Schweiz sowie 

die schweizerischen Fachärztinnen und Fachärzte für Pneumologie, indem sie dem 

Register mit Einwilligung der Patienten Krankheitsfälle melden. Dank diesem Instrument 

können alle Teilnehmer klinische Studien vorschlagen und durchführen. Zunächst wird 

nur ein minimaler Datensatz erfasst. Die vollständigen Daten werden erst im Fall einer 

spezifischen Studie erhoben. 

26


Name Swiss SLE Cohort Study 

Kurzname SSCS 

Kurzbeschrieb Die Hauptziele der SSCS bestehen darin, 1) die Behandlung der Patienten mit 

Webseite 

systemischem Lupus erythematosus (SLE) in der Schweiz, einschliesslich der 

Präventionsmassnahmen, zu optimieren und zu standardisieren und 2) eine Infrastruktur 

und ein Erhebungsnetzwerk aufzubauen, welche die biomedizinische Forschung zu SLE 

fördern. Diese Ziele sollen durch die breite Erhebung von klinischen Daten und 

Labordaten bei einer grossen Zahl von Patienten mit einem bestätigten oder 

wahrscheinlichen SLE in der ganzen Schweiz erreicht werden. Gleichzeitig wird zu 

Forschungszwecken eine Bank mit Serum- und Zellproben aufgebaut. Die SSCS soll die 

Voraussetzungen für die epidemiologische Überwachung von SLE in der Schweiz 

schaffen. Zugleich soll sie einen Rahmen für multidisziplinäre und multizentrische 

Forschungsprojekte bieten, mit denen epidemiologische und klinische Fragen sowie 

Labor- und Präventionsfragen im Zusammenhang mit SLE angegangen werden. Ein 

weiteres wichtiges Ziel der SSCS ist es schliesslich, in der ganzen Schweiz Anstrengungen 

zur Zusammenarbeit zu fördern, um die wissenschaftlichen Auswirkungen von klinischen 

Studien und Grundlagenstudien auf die Versorgung von SLE-Patienten zu erhöhen. 

Name Swiss Teratogen Information Service 

Kurzname STIS 

Kurzbeschrieb Der Swiss Teratogen Information Service (STIS) hat den Auftrag, die 

Webseite www.swisstis.ch 

Gesundheitsfachleute in der ganzen Schweiz in Bezug auf die Sicherheit und die Risiken 

zu informieren und zu beraten, die mit der Anwendung von Arzneimitteln während der 

Schwangerschaft und Stillzeit verbunden sind. Gleichzeitig erfasst der STIS in einer 

Datenbank die Expositionen, die ihm über seinen Informationsdienst gemeldet werden, 

sowie die Folgen, die nach der Geburt bei Kindern beobachtet werden. In 

Zusammenarbeit mit Swissmedic nimmt das STIS auch einen Auftrag im Bereich der 

Teratovigilanz wahr. Die Anstrengungen in der wissenschaftlichen Forschung, die 

hauptsächlich im Rahmen des internationalen Netzwerks ENTIS unternommen werden, 

haben zum Ziel, den Stand der Kenntnisse über die Arzneimittel zu verbessern, die 

während der Schwangerschaft und Stillzeit verschrieben werden. 

27


Name SWISSspine Register 

Kurzname 

Kurzbeschrieb SWISSspine ist ein staatlich beauftragtes Register zur Beurteilung von 

Gesundheitstechnologien, mit dem die Sicherheit und Wirksamkeit von Therapien wie 

totaler Bandscheibenersatz, Ballon-Kyphoplastie, dorsale dynamische 

Stabilisierungssysteme und interspinöse Systeme im klinischen Routinebetrieb evaluiert 

werden. Das Register wurde 2005 initiiert und wird bis heute betrieben. Es wird vom 

Institut für evaluative Forschung in orthopädischer Chirurgie der Universität Bern unter 

der Schirmherrschaft der Schweizerischen Gesellschaft für Spinale Chirurgie (SGS) 

organisiert und geführt. Die Finanzen werden von Partnern aus der Industrie 

bereitgestellt. Neben Daten zu den Eingriffen und zur Nachkontrolle werden zusätzlich 

landesweit Informationen zu Begleiterkrankungen sowie zur allgemeinen und 

krankheitsspezifischen Lebensqualität erhoben. Durch (Langzeit-)Daten soll die 

Eidgenössische Leistungskommission (ELK) bei ihrem Entscheid unterstützt werden, ob 

eine Technologie definitiv in den Leistungskatalog aufgenommen werden soll. 

Webseite http://www.memcenter.unibe.ch/iefo/ 

Name Swissvasc Registry 

Kurzname Swissvasc Registry 

Kurzbeschrieb Swissvasc Registry ist eine online Datenbank zur Erfassung von gefässchirurgischen 

Eingriffen in der Schweiz. Die Teilnahme am Register ist, mit Ausnahme von 

Ausbildungskliniken für den Schwerpunkt Gefässchirurgie, freiwillig. Aktuell nehmen 23 

Kliniken teil. Ziel von Swissvasc Registry ist es, auf nationaler Ebene in einer zentralen 

Datenbank möglichst viele, der in der Schweiz durchgeführten gefässchirurgischen 

Eingriffe und deren postoperativen Verlauf zu erfassen. Das Register ermöglicht einen 

gesamtschweizerischen Überblick über Art, Anzahl und den postoperativen Verlauf von 

gefässchirurgischen Eingriffen in der Schweiz. Es dient als Instrument zur 

Qualitätskontrolle. Zudem können über die Jahre Veränderungen betreffend Art, 

Häufigkeit und Mortalität der vaskulären Eingriffe erkannt werden. Das Projekt wird 

getragen durch die Schweizerische Gesellschaft für Gefässchirurgie und die 

Schweizerische Gesellschaft für Herz- und thorakale Gefässchirurgie. 

Webseite https://www.rehabnet.ch/SWISSVASC/ 

Name Trauma Audit Research Network 

Kurzname TARN 

Kurzbeschrieb Erfasst die Daten aller polytraumatisierten Patienten, von der Präklinik bis zum Austritt. 

Webseite www.insel.ch 

Daten werden vor allem im UK und Nord Europa erfasst. 

28


Name Trauma Registry of Acute Care 

Kurzname TRAC 

Kurzbeschrieb Im Traumaregister «TRAC» werden Daten zur Struktur, zu den Prozessen und den 

Webseite www.chuv.ch 

Ergebnissen der interdisziplinären Akutbehandlung von Schwerverletzten zusammen- 

getragen. Neben den demografischen Daten werden die klinischen Parameter aus der 

gesamten Behandlungsphase sowie Leistungsindikatoren erfasst, die einen Vergleich mit 

anderen nationalen und internationalen Zentren ermöglichen. Die Struktur des TRAC ist 

mit den wichtigsten internationalen Registern vergleichbar. Die Datenanalyse bildet die 

Grundlage der Qualitätssicherung, die von einer Gruppe von Fachärztinnen und Fach- 

ärzten aus allen beteiligten Fachgebieten entwickelt und geleitet wird. Unter anderem 

umfasst der Prozess die Analyse der aufgetretenen Todesfälle und ihrer potenziellen 

«Vermeidbarkeit» durch einen Fachausschuss sowie die Ermittlung von Möglichkeiten 

zur Verbesserung der Traumaversorgung. Teil dieses Prozesses bilden auch die Erarbei- 

tung von Richtlinien für die multidisziplinäre Behandlung sowie interne Fortbildungen. 

Name TraumaRegister DGU® 

Kurzname TR-DGU 

Kurzbeschrieb Von der Deutschen Gesellschaft für Unfallchirurgie gegründetes Schwerverletzten- 

Register. 

Die vier Ziele des TraumaRegisterDGU® sind: 

1. Verbesserung der Qualität der Versorgung Schwerverletzter 

2. Qualitätssicherung 

3. "Leitlinien" zu Behandlungsstrategien und -ergebnissen 

4. Aktive Beteiligung möglichst vieler Kliniken 

Einschlußkriterien: Aufnahme über den Schockraum und Intensivpflichtigkeit (bzw. 

Verstorben vor Aufnahme ICU) sowie Weiterverlegungen in höhere Versorgungsstufen. 

Standarddokumentationsbogen mit ca. 400 Variabelen aus 4 Zeitintervallen: A) Präklinik 

B) Schockraum C) ICU D) Outcome. Das TraumaNetzwerk DGU® nutzt das 

TraumaRegister DGU®als Qualitätsmanagment-Tool. Neben mehreren hundert 

teilnehmenden deutschen Kliniken nehmen eine steigende Anzahl euorpäischer und 

außer-europäischer Kliniken am TR-DGU teil. 

Webseite www.auc-online.de / www.traumaregister.de 

Name Zentrales Dosisregister 

Kurzname ZDR 

Kurzbeschrieb Das BAG führt ein Register der Dosen, die von den beruflich strahlenexponierten 

Personen in der Schweiz akkumuliert werden. Das zentrale Dosisregister hat zum Zweck, 

den Aufsichtsbehörden jederzeit eine Kontrolle der akkumulierten Dosen aller beruflich 

strahlenexponierten Personen in der Schweiz zu ermöglichen, statistische Aussagen zu 

ermöglichen, und die Aufbewahrung der Daten sicherzustellen. 

Webseite www.bag.admin.ch 

Darstellung BASS. 

29

6 Literatur 

6 Literatur 

BAG - Bundesamt für Gesundheit (2011): Bericht an den Bundesrat zur Konkretisierung der Qualitätsstra- 

tegie des Bundes im Schweizerischen Gesundheitswesen. Version 25. Mai. 

http://www.bag.admin.ch/themen/krankenversicherung/00300/00304/index.html?lang=de&download=N 

HzLpZeg7t,lnp6I0NTU042l2Z6ln1acy4Zn4Z2qZpnO2Yuq2Z6gpJCKdH19fWym162epYbg2c_JjKbNoKSn6A- 

- [abgerufen am 16.8.2011] 

FMH – Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (2011): Projektkonzept „Forum medizinische Regis- 

ter Schweiz“. 23. Juni. 

http://www.fmh.ch/files/pdf6/Projektkonzept_Forum_medizinische_Register_Schweiz.pdf 

[abgerufen am 16.8.2011] 

Gliklich Richard E. und Nancy A. Dreyer [Hrsg.] (2007): Registries for Evaluating Patient Outcomes: A 

User’s Guide, AHRQ Publication No. 07-EHC001-1, Rockville MD. 

Künzi Kilian und Silvia Strub (2009): Konzept zur Erhebung der Einkommensverhältnisse der berufstätigen 

Ärzteschaft in der Schweiz, im Auftrag der FMH Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte, interner 

Bericht, Dezember. 

Künzi Kilian, Silvia Strub und Désirée Stocker (2011): Erhebung der Einkommensverhältnisse der berufstä- 

tigen Ärzteschaft (Daten Medisuisse 2008; Erhebung Spitalärzteschaft 2010), im Auftrag der FMH Verbin- 

dung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte, provisorischer Schlussbericht (intern), Mai. 

Mathis Stefan, Claudia Wild (2008): Register für klinische und gesundheitsökonomische Fragestellungen: 

Einsatzbereiche von kardiovaskulären, wirbelsäulenspezifischen und neurologischen Registern und Good 

Practice Strategien für die Arbeit mit Registern. HTA-Projektbericht #11, Wien. 

Strub Silvia, Stefan Spycher und Theres Egger (2004): Inventar ausgewählter Gesundheitsdatenbanken in 

der Schweiz, Arbeitsdokument 6, Schweizerisches Gesundheitsobservatorium (Obsan). Neuchâtel 

http://www.obsan.admin.ch/bfs/obsan/de/index/01/02.html?publicationID=2721 [abgerufen am 

16.8.2011] 

Strub Silvia, Maik Roth (2006): Inventar ausgewählter Gesundheitsdatenbanken in der Schweiz 2006. 

Aktualisierung und Erweiterung 2006. Arbeitsdokument 20, Schweizerisches Gesundheitsobservatorium 

(Obsan). Neuchâtel 

http://www.obsan.admin.ch/bfs/obsan/de/index/05/publikationsdatenbank.html?publicationID=2660 

[abgerufen am 16.8.2011] 

30

7 Anhang 

7 Anhang 

7.1 Online-Fragebogen zur Dokumentation der Register 

31

7 Anhang 

32

7 Anhang 

33

7 Anhang 

34

7 Anhang 

35

7 Anhang 

36

7 Anhang 

37

7 Anhang 

38

7 Anhang 

39

7 Anhang 

40

7 Anhang 

41

7 Anhang 

7.2 Liste der kontaktierten und dokumentierten Register 

Tabelle 3: Liste der kontaktierten und dokumentierten Register 

Name Kurzname 

In der Online-Plattform dokumentierte Register 

Absolute Minimal Data Set AMDS 

Acute Myocardial Infarction in Switzerland AMIS Plus 

Arbeitsgemeinschaft für Qualitätssicherung in der Chirurgie AQC 

Bestes Prüforgan ist der Patient PublicDatabase 

European registry and network for intoxication type metabolic disorders E-IMD 

Fécondation In Vitro National FIVNAT-CH 

IDES Register für Hüft-, Knie- und Sprunggelenksprothesen IDES Register 

Internationales Wirbelsäulenregister der Eurospine - Spine Tango SSE Spine Tango 

Knochentumor-Referenzzentrum der Schweizerischen Gesellschaft für Pathologie 

am Institut für Pathologie des Universitätsspital Basel 

KTRZ 

Krebsregister Basel-Stadt und Basel-Landschaft KRBB 

Krebsregister der Kantone Zürich und Zug Krebsregister ZH/ZG 

Krebsregister Graubünden-Glarus KR GG 

Krebsregister Kanton Freiburg RFT 

Krebsregister Kanton Genf RGT 

Krebsregister Kanton Jura RJT 

Krebsregister Kanton Neuenburg RNT 

Krebsregister Kanton Tessin 

Krebsregister Kanton Waadt RVT 

Krebsregister St. Gallen-Appenzell KR SGA 

Mammaimplantatregister 

Medizinische Statistik der Krankenhäuser MS 

Meldesystem meldepflichtiger übertragbarer Krankheiten 

Minimale Datensatz der Schweiz. Gesellschaft für Intensivmedizin SGI MDSi 

Nationales Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung NICER 

Nationales Register zu plötzlichen Todesfällen von Athleten Swissregard.ch 

Register der Minimal invasiven Brust-Biopsien MIBB 

Register für Linsenimplantate OCULA 

Schweizer Kinderkrebsregister SKKR 

Schweizer Patientenregister für Duchenne Muskeldystrophie und Spinale Muskelatrophie 

Schweizer Sentinella-Meldesystem Sentinella 

Schweizer Wachstumsregister SWR 

Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Wundbehandlung Datenbank SAfW DB 

Schweizerische HIV Kohortenstudie SHCS 

Schweizerischen Organ Lebendspender Gesundheitsregister SOL-DHR 

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister SPNR 

42

7 Anhang 

Name Kurzname 

SCQM Foundation Swiss clinical quality management in rheumatic diseases SCQM 

SMOB Swiss Morbid Obesity Register SMOB 

Stiftung zur Qualitätssicherung in der Implantationsmedizin SIRIS 

Swiss Breast Center Database SBCDB 

Swiss Neonatal Network & Follow-up Group 

Swiss Neuropaediatric Stroke Registry SNPSR 

Swiss Paediatric Surveillance Unit SPSU 

Swiss Pulmonary Hypertension Registry 

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases SIOLD 

Swiss SLE Cohort Study SSCS 

Swiss Teratogen Information Service STIS 

SWISSspine Register 

Swissvasc Registry Swissvasc Registry 

Trauma Audit Research Network TARN 

Trauma Registry of Acute Care TRAC 

TraumaRegister DGU® TR-DGU 

Zentrales Dosisregister ZDR 

Weitere kontaktierte Register bzw. Datensammlungen 

act-info Suchthilfestatistik act-info 

Acute STroke Registry and Analysis of Lausanne ASTRAL 

Anésthésie Données Suisses ADS 

Apical Ballooning oder Tako Tsubo Register mit weltweiter Beteiligung Tako Tsubo 

AQUIK, QiSA - Register für Qualitätsindikatoren im ambulanten Bereich - mit 

Schweizer Beteiligung 

AQUIK, QiSA 

Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy - Im Aufbau schweizweit Cardiomyopathy Registry 

ASF-Statistik ASF-Statistik 

CARPE-CH Register zur Erfassung von Patienten mit chronischen Handekzemen CARPE-CH Handekzem 

Register 

Childrheum - Registre des maladies rhumatismales pédiatriques en Suisse Childrheum 

Etude Suisse de Cohorte Hépatite C (Swiss Hepatitis C Cohort Study) SCCS 

European Liver Transplant Registry ELTR 

EUSOMA - Quality Treatment Audit System (QT) EUSOMA 

Familial Amyloidotic Polyneuropathy World Transplant Registry, The Domino 

Liver Transplant Registry 

FAPWTR 

Geburtenstatistik Geburtenstatistik 

Grown-up Congenital Heart Disease - Schweizweit geplant Grown-up Congenital 

Heart Disease 

Hereditäre Hämochromatose (Swiss hemochromatosis cohort) Swiss hemochromatosis 

cohort 

International Registry of Acute Aortic Dissection IRAD IRAD 

43

7 Anhang 

Name Kurzname 

Internationales PAH-Register mit Zürcher Beteiligung Internationales PAH- 

Register 

Krebsepidemiologie Krebsepidemiologie 

Krebsregister Aargau - in Planung Krebsregister AG 

- in Planung 

Krebsregister Bern - in Planung Krebsregister BE 

- in Planung 

Krebsregister Schaffhausen - in Planung Krebsregister SH 

- in Planung 

Krebsregister Solothurn - in Planung Krebsregister SO 

- in Planung 

Krebsregister Thurgau - in Planung Krebsregister TG 

- in Planung 

Minimal Data Set Notfallmedizin MDSu 

Morbus Fabry (internationale FOS und Fabry-Register) FOS und Fabry-Register 

National Asphyxia and Cooling Register - Erfassung Neugeborener mit einem 

Gestationsalter von über 35 6/7 Schwangerschaftswochen mit perinataler Asphyxie, 

die einer therapeutischen Hypothermie zugeführt werden 

National Asphyxia and 

Cooling Register 

Nationale Prävalenzmessung Sturz und Dekubitus Sturz und Dekubitus 

Prävalenz 

Orthopädie Outcome Register der SGOT in Basel-Stadt 

Registre valaisan des tumeurs Registre des tumeurs VS 

Schweizerisches Register für intravitreale Lucentisbehandlung Lucentis Registry 

Schweizerisches Register für Schrittmacher- und ICD-Operationen bzw. - 

Nachkontrollen sowie für Katheterablationen 

CHPACEWEB 

Statistik des Schwangerschaftsabbruchs Schwangerschaftsabbruch 

Swiss IBD Cohort Study SIBDCS 

Swiss National Cohort (Todesursachen) Swiss National Cohort 

Swiss Renal Registry and Quality Assessment Program (Schweizer Dialyseregister) SRRQAP 

Swiss Transplant Cohort Study STCS 

SWISSnoso SWISSnoso 

The CYPHER® Stent is affiliated with Cordis Corporation, a Johnson & Johnson 

company 

The EULAR Scleroderma Trials and Research group (Internationales Sklerodermie-Register 

mit mehreren 

The EUROpean Collaborators on Stent/graft Techniques for aortic Aneurysm 

Repair (EUROSTAR) Registry 

Todesursachenstatistik TU 

Zentrales interdisziplinäres schweizerisches Brustkrebsregister ZISB 

e-CYPHER(SM)-Register 

EUSTAR 

Eurostar Registry 

Zentralschweizer Krebsregister Zentralschweizer 

Krebsregister 

Zurich Observational Registry for Rehabilitation Outcomes in Stroke ZORRO 

Darstellung: BASS. 

44

Schlussbericht Büro BASS - FMH

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