Wo war Patricia? - Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

sonne3/10
DIE ZEITSCHRIF T DER KINDER-KREBS -HILFE _w w w.kinderkrebshilfe.at
Herausforderung Hirntumor
Von der Diagnose bis zur Nachsorge
„Ich bin kein Eltern-Kind-Gespann“
Erfahrungen jugendlicher KrebspatientInnen
Wo war Patricia?
Die Geschichte einer Krebserkrankung – ein Film der ÖKKH

Kinder - Krebs - Hilfe
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Verband der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen
Editorial
sonne 3/10
Liebe Leserin, lieber Leser!
Die Diagnose Hirntumor ist ein Schock.
Bange Fragen tauchen auf: Was ist da in
meinem Kopf, wird es zu bleibenden Schäden
kommen?
Für das Schwerpunktthema dieser SONNE
haben wir den Stand der medizinischen
und psychologischen Behandlungen bei
Hirntumoren im Kindes- und Jugendalter
recherchiert. Die medizinischen Möglichkeiten
haben sich im Lauf der letzten Jahre
deutlich verbessert, dennoch sind ehemalige
HirntumorpatientInnen besonders von
Spätfolgen betroffen. Um ihnen ein befriedigendes
Leben zu ermöglichen, ist eine
gute Nachsorge ganz besonders wichtig.
Mit den verschiedenen Herausforderungen
von Hirntumorerkrankungen bei
Kindern und Jugendlichen beschäftigte sich
auch das Internationale Hirntumorsymposium
ISPNO in Wien und das „Eltern,
Survivor & Sibling Meeting“, das die Österreichische
Kinder-Krebs-Hilfe in diesem
Rahmen organisiert hat (Seite 7). Dabei
wurde u.a. deutlich, dass es einer vermehrten
Aufklärungsarbeit bedarf, wenn
man vermeiden will, dass Survivors von
Hirntumoren in eine soziale Außenseiterposition
gedrängt werden.
Einen wichtigen Schritt dazu leistet der
neue Film der Österreichischen Kinder-
Krebs-Hilfe „Wo war Patricia?“, den wir
Ihnen auf Seite 8 vorstellen.
Herzlichst,
Anita Kienesberger, Geschäftsführerin
Inhalt
Therapie & Betreuung
Herausforderung Hirntumor 3
Von der Diagnose bis zur Nachsorge
14. International Symposium on Pediatric Neuro-Oncology – ISPNO 7
Hirntumorkongress erstmals in Wien
Parent, Survivor & Sibling Meeting
im Rahmen der ISPNO in Wien
Intern
Wo war Patricia? 8
Die Geschichte einer Krebserkrankung – ein Film der ÖKKH
Zum Abschied viel Zuversicht 9
Abschiedsfest für Dr. Martin Bartenstein
International
ICCCPO Europe: Grenzen überschreiten 9
Europaweite Zusammenarbeit soll Fortschritte bringen
Survivors
„Ich bin kein Eltern-Kind-Gespann“ 10
Erfahrungen jugendlicher KrebspatientInnen
Vom Hintergrund zur Figur 11
Grundlagen der Geschwister Camps
Intern
Baustart der „Sonneninsel“ 12
„Niemand ist allein!“ 13
ECDL für krebskranke Kinder und Jugendliche
„Du hast schon viel geschafft“ 14
Camillo Pastillo ist für dich da
Porträt
Mit Schmäh, Charme und Vernunft 15
Julian Schuller war Praktikant bei der ÖKKH
Kultur & Freizeit, Impressum 16
Aktion & Engagement 17
Spendentelegramm, Informationen & Termine 21
Weihnachtsbillets 010 & Kalender 011 24
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe_1090 Wien, Borschkegasse 1/7, Tel.: 01/402 88 99, Fax 01/402 88 99-10,
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 631 111, BLZ 60000.
Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland_1090 Wien, Kinderspitalgasse 7, Tel.: 01/408 50 90,
Fax: 01/409 95 25, office@elterninitiative.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 260 410, BLZ 60000.
Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe_4020 Linz, Kinderspitalstraße 1, Tel.: 0732/60 00 99, Fax: 0732/60 00 69,
ooe.kinder-krebs-hilfe@aon.at, Spendenkonto: Raiffeisen Landesbank OÖ, Kto. Nr.: 1 094 069, BLZ 34000.
Salzburger Kinderkrebshilfe_5020 Salzburg, L.v. Keutschachstraße 4, Tel.: 0662/43 19 17, Fax: 0662/42 11 48,
office@kinderkrebshilfe.com, Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, Kto. Nr.: 2 444, BLZ 20404.
Kinderkrebshilfe für Tirol und Vorarlberg_6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6, Tel.: 0512/57 10 85, Fax: 0512/58 66 06,
kinderkrebshilfe-tirol@utanet.at, Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, Kto. Nr.: 210 080 701, BLZ 57000.
Steirische Kinderkrebshilfe_8047 Graz, Dr. Hanischweg 4, Familienzentrum, Tel.: 0316/30 21 42, Fax: 0316/30 46 07,
stkkh@aon.at, Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, Kto. Nr.: 4 426 300, BLZ 38000.
Kärntner Kinder-Krebshilfe_9020 Klagenfurt, Ankershofenstraße 10, Tel. & Fax: 0463/33 90 90,
office@kaerntner-kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, Kto. Nr.: 5 000 034 800, BLZ 20706.

Herausforderung Hirntumor
Von der Diagnose bis zur Nachsorge
Hirntumoren bei Kindern und Jugendlichen
sind – von der schwierigen Diagnose
über die langwierige Behandlung
und häufig auftretenden Spätfolgen –
eine besondere Herausforderung für
PatientInnen und Behandlungsteam.
Die verschiedenen Aspekte der Erkrankung
waren auch Thema beim
14. International Symposium on Pediatric
Neuro-Oncology (ISPNO) im Juni
010 in Wien.
Die Diagnose Hirntumor bedeutet
einen anstrengenden Weg für die
PatientInnen!“, sagt Ulrike Leiss,
Klinische- und Gesundheitspsychologin
mit Zusatzqualifikation Neuropsychologie.
Leiss betreut an der Universitätsklinik
für Kinder- und Jugendheilkunde im
Allgemeinen Krankenhaus (AKH) Wien
neuroonkologische PatientInnen und kennt
die Herausforderungen, die Erkrankungen
des zentralen Nervensystems bedeuten.
„Aber sehr viele meistern diesen Weg in
bewundernswerter Art und Weise!“, sagt
die Psychologin.
Nach Leukämien stellen Hirntumoren
die zweithäufigste onkologische Erkrankung
im Kindes- und Jugendalter dar. Etwa
70 Prozent der PatientInnen überleben
heute dank des medizinischen Fortschritts
diese schwere Erkrankung. Auch gibt es
immer bessere Möglichkeiten, um die Nebenwirkungen
und Spätfolgen, hervorgerufen
durch die Operation, die Chemo- bzw.
Strahlentherapie, zu vermeiden bzw. zu
verringern. „Um zu erreichen, dass Survivors
von Hirntumoren gut in der Gesellschaft
und in ihrem Alltag zurechtkommen,
müssen aber auch in der Nachsorge zusätzliche,
intensivere Angebote bereitgestellt
werden“, forderte Dr. Roger J. Packer,
Direktor des Brain Tumor Instituts im
Children’s National Medical Center in
Washington DC bei seinem Vortrag beim
„Parents Survivor and Sibling Meeting“ im
Rahmen der ISPNO 2010 in Wien. Anita
Kienesberger, Geschäftsführerin der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe (ÖKKH)
kann diese Forderung nur unterstreichen:
„Es ist unsere Pflicht, einen adäquaten
Nachbetreuungsbedarf zu erkennen und
(v.l.n.r.) Dr. Ulrike Leiss, Klinische- und Gesundheitspsychologin, Univ. Prof. Dr. Irene Slavc, Neuroonkologin,
Univ. Prof. Dr. Thomas Czech, Neurochirurg (alle AKH Wien)
Mittel zur Verfügung zu stellen, die eine
psychosoziale Reintegration gewährleisten.“
50 Prozent der TeilnehmerInnen am
Onki-Camp, einem der Nachsorge-Projekte
der ÖKKH, seien HirntumorpatientInnen.
Kienesberger weiter: „Wir wissen inzwischen,
dass diese Gruppe insgesamt mehr
Unterstützung in der Nachsorge braucht.
Ehemalige HirntumorpatientInnen fühlen
sich öfter als Außenseiter als andere Long
Term Survivors, da ihre Spätfolgen ausgeprägter
sind.“
Symptome und Diagnose
Wichtige Symptome, die auf einen Tumor
im Hirn hindeuten, sind u.a. Kopf-
schmerzen, Übelkeit, morgendliches
Erbrechen auf nüchternen Magen und
Sehstörungen. Eine rasche Diagnose ist
sehr wichtig, damit das Tumorwachstum
gestoppt werden kann. Besonders schwierig
kann dabei die Diagnose bei Säuglingen
und Kleinkindern sein, da sie noch nicht
sagen können, dass sie Kopfschmerzen
haben und ein wackeliger Gang nicht als
Hinweis auf eine neurologische Störung
genommen werden kann.
Hirntumoren im Kindes- und Jugendalter
sind nicht gleichzusetzen mit jenen im Erwachsenenalter.
Bei Erwachsenen handelt
es sich oft um Metastasen anderer Krebserkrankungen,
wie z.B. Brustkrebs, Tumoren
der Hirnhäute oder der Hirnanhangsdrüse.
Im Kindes- und Jugendalter sind es fast
immer „hirneigene“ Tumoren. Aber auch
Art und Lage dieser Tumoren selbst weisen
im Kindesalter große Unterschiede zu
jenen im Erwachsenenalter auf.
Die am häufigsten auftretenden Hirntumoren
bei Kindern und Jugendlichen
sind das Medulloblastom sowie hoch- und
niedriggradige Gliome und Ependymome.
Insgesamt gibt es mehr als hundert ver-
3/10
sonne
Therapie & Betreuung

Therapie & Betreuung
sonne
schiedene Tumorarten des zentralen Nervensystems
(Gehirn und Rückenmark),
daher sind allgemeine Aussagen und Voraussagen
schwer zu treffen. Allerdings
werden alle Hirntumoren im Kindes- und
Jugendalter als bösartig eingestuft, da
auch gutartige zum Tode führen können,
wenn sie lebenswichtige Gehirnregionen
betreffen und z.B. nicht operativ entfernt
werden können.
Behandlung und Spitalsaufenthalt
„Ich gehe davon aus, dass das Kind überlebt!“
Mit dieser Einstellung geht der Neuroonkologe
Roger J. Packer an die Behandlung
eines an einem Hirntumor erkrankten
Kindes heran. Am aussichtsreichsten sei
die Behandlung, wenn das „Kind in ein
medizinisches Zentrum verlegt wird, das
Erfahrung in der Behandlung von pädiatrischen
Hirntumoren hat.“ Kindliche und
jugendliche Hirntumoren sollten erstens
nur von NeurochirurgInnen operiert werden,
die jährlich zahlreiche Operationen
durchführten. Außerdem habe es sich als
nicht ausreichend erwiesen, wenn jemand
nur Erfahrung in Erwachsenenneurochirurgie
habe, wie Packer feststellte. Aufgrund
der Fülle unterschiedlicher kindlicher Tumoren
und des noch in Entwicklung befindlichen
Gehirns sei es im Interesse der
4 3/10
kleinen PatientInnen, dass ein mit pädiatrischer
Neurochirurgie vertrauter Operateur
den Eingriff vornimmt.
Univ. Prof. Thomas Czech kann dies aufgrund
seiner jahrelangen Erfahrung in der
pädiatrischen Neurochirurgie am Wiener
AKH nur unterstreichen. Verfolge man
vergleichbare Entwicklungen im Bereich
der Behandlung von Kindern mit Hirntumoren
in Frankreich oder Großbritannien,
so Czech, wäre für ein Land wie Österreich
mit seinen acht Millionen EinwohnerInnen
die Konzentration der neurochirurgischen
Behandlung in maximal einem bis zwei
Zentren im Interesse der PatientInnen anzustreben.
Univ. Prof. Irene Slavc, Neuroonkologin
an der Kinderklinik im Wiener
AKH, teilt diese Meinung. „Im AKH
werden jährlich 50 Neufälle behandelt,
österreichweit kommen noch einmal etwa
30 Kinder bzw. Jugendliche hinzu. Aufgrund
dieser relativ geringen Anzahl an Hirntumorerkrankungen
ist es nicht möglich,
überall in Österreich Spezialistinnen mit
ausreichender und anhaltender Erfahrung
zu beschäftigen“. Außerdem habe man in
fast allen Fällen genügend Zeit, den jungen
Patienten/die junge Patientin in ein
interdisziplinäres Zentrum mit Erfahrung
zu verlegen.
Interdisziplinarität des Teams
„An einem medizinischen Zentrum für
Hirntumorpatientinnen müssen alle Teildisziplinen,
die diese Erkrankung betrifft
– etwa Neuroonkologie, Neuropsychologie
und Neurochirurgie – vertreten sein“,
sagt Slavc. „Um zu gewährleisten, dass die
Patientinnen die bestmögliche Behandlung
erhalten, braucht es ein eingespieltes
Team“, betont die Neuroonkologin. Alle
Gebiete griffen ineinander über und ergänzten
einander. „Ein solches Team muss
alle Fragen – auch rechtliche, soziale und
finanzielle – abdecken können.“ Dies sei
nur dort möglich, wo viele Fälle akkumulieren,
wie etwa im AKH. Auch mehrere
TeilnehmerInnen des „Parent, Survivor and
Sibling Meetings“ äußerten den Wunsch
nach Kontinuität in der Betreuung durch
dasselbe ÄrztInnenteam. „Ich möchte einen
Arzt, der mein Kind kennt und der das
Hirn meines Kindes kennt“, forderte eine
betroffene Mutter.
„Um ein bestmögliches Überleben zu
sichern, werden alle Tumoren des zentralen
Nervensystems bei Kindern nach internationalen
Therapieoptimierungsstudien behandelt“,
erklärt Slavc. Die Protokolle geben
vor, welche Untersuchungen und welche
Behandlungen wann und wie zu machen
sind. Die Ergebnisse der Untersuchungen

werden häufig an eine zweite Referenzstelle,
z.B. von Wien nach Deutschland,
geschickt, um nochmals ausgewertet und
überprüft zu werden, damit keine Fehler
unterlaufen. Slavc kritisiert, dass diese Vorgehensweise
außerhalb der pädiatrischen
Onkologie nicht immer bekannt sei.
Psychische Betreuung
Neben der medizinischen Behandlung ist
gerade bei Hirntumoren eine gute psychologische
Betreuung wichtig. Die Botschaft,
an einem Hirntumor erkrankt zu sein, ist
vermutlich beängstigender als die meisten
anderen Diagnosen. Agathe Schwarzinger,
Klinische und Gesundheitspsychologin
sowie Kunsttherapeutin an der Neuroonkologie
der Wiener Universitätsklinik für
Kinder- und Jugendheilkunde, weiß wie
belastend die Nachricht für die Betroffenen
ist: „Die Diagnose Hirntumor hat eine eigene
Dynamik. Die PatientInnen und die
Eltern sind vor allem wegen möglicher Auswirkungen
auf die kognitiven Fähigkeiten
besorgt.“ Quälende Gedanken belasten die
Betroffenen: „Was habe ich da in meinem
Hirn?“‚ „Was macht es mit mir?“ „Macht
es jemand anderen aus mir?“ und „Bin ich
jetzt dumm?“
Agathe Schwarzinger erzählt von ihrem
Alltag auf der Kinderstation am AKH, wo
die HirntumorpatientInnen behandelt werden,
und mit Unterbrechungen manchmal
ein bis zwei Jahre verbringen. „Wenn die
Familie das erste Mal aufgenommen wird,
bin ich nach Möglichkeit dabei, ebenso
beim medizinischen Erstgespräch. Für die
Familie ist dies meist eine sehr stressige
Ausnahmesituation. Meine Aufgabe in dieser
Phase ist es, organisatorisch und emotional
zu unterstützen, Krisenintervention
zu leisten, die Angst zu reduzieren und
zu informieren.“ Sie versuche herauszufinden,
was die Familie braucht und ob
eine zusätzliche Unterstützung von der
Sozialarbeiterin benötigt wird.
Psychoedukation für Behandlungen
Eine wichtige Aufgabe der Klinischen
Psychologin ist die kindgerechte Vermittlung
von Informationen über medizinische
Behandlungen und Untersuchungen. „Mithilfe
von Bilderbüchern spreche ich mit
den Kindern über die Operation und die
Fotos: Jolande Peck-Himmel
Narkose und beantworte Fragen“, erklärt
Schwarzinger. „Wie werde ich schlafen?“,
„Was werde ich spüren?“, wollten die Kinder
z.B. wissen. Die Hauptthemen bei der
Chemotherapie seien vor allem die Nebenwirkungen
wie Übelkeit und der Verlust
der Haare.
Bei der Strahlentherapie gilt es für die
Kinder mehrere Hürden zu meistern: Erstens
müssen sie bei der Behandlung ganz
ruhig liegen bleiben und zweitens müssen
sie dabei eine Gittermaske aus Plastik
tragen, die sehr eng und unangenehm
sein kann. Schwarzinger empfiehlt den
Kindern, sich während der Bestrahlung
ein Gedicht oder ein Lied in Erinnerung zu
rufen. Damit könnten sie die Zeit besser
kontrollieren und wüssten, wie lange die
Bestrahlung noch dauert. „Dann sind die
fünf Minuten Bestrahlung schnell vorbei“,
sagt Schwarzinger.
Eine besondere Herausforderung für
Kinder ist die MRT (Magnetresonanztomographie).
Sie stellt die wichtigste Untersuchung
bei der Behandlung von Hirntumoren
dar.
Zusammen mit ihrer Kollegin Ulrike Leiss
hat Agathe Schwarzinger ein psychoedukatives
Training als Vorbereitung auf die
MRT entwickelt, das kleinen PatientInnen
diese lange Untersuchung (60 bis 90 Minuten),
bei der man sich nicht bewegen darf,
ohne Narkose ermöglichen soll. Das Training
heißt „Ich schaffe die MRT ohne
Narkose!“ und dauert etwa einen Monat.
Neben kindgerechter Information wird in
einem Rollenspiel an einem Mini-MRT-Gerät
aus Holz ein Kuscheltier „untersucht“.
Als Hausaufgabe sollen die Kinder ein
MRT-taugliches Kuscheltier finden, also
eines, das keine Metalle enthält. Außerdem
machen die Kinder Entspannungsübungen,
z.B. mit autosuggestiven Sätzen wie „Ich
halte still, weil ich es will!“ oder die „Atemschaukel“,
bei der das Kuscheltier auf dem
Bauch des Kindes liegt und sich durch das
regelmäßige Ein- und Ausatmen auf und
ab bewegt. Am Ende des Trainings wird
eine echte MRT besucht und gemeinsam
mit den Eltern entschieden, ob das Kind
so weit ist, die Untersuchung tatsächlich
ohne Narkose zu bestehen.
3/10
sonne
Therapie & Betreuung

Therapie & Betreuung
sonne 3/10
Gezielte Förderung
Während der Zeit im Spital werden neben
den medizinischen auch neuropsychologische
Untersuchungen gemacht:
Bereits vor einer Operation wird der kognitive
und emotionale Entwicklungsstand der
Kinder und Jugendlichen ermittelt. „Damit
können wir wichtige Informationen
an den Chirurgen weitergeben, etwa den
Entwicklungsstand des Sprachvermögens“,
erklärt Ulrike Leiss. Das ist für den Neurochirurgen
bei einer Operation wichtig: „Es
stellt sich immer die Frage, wie viel ich vom
Tumor entfernen kann, sodass ich keine
bzw. möglichst wenige irreparable Schäden
anrichte“, erklärt Thomas Czech.
„Bei der neuropsychologischen Untersuchung
werden Parameter wie Konzentration,
Aufmerksamkeit, Merkfähigkeit,
Planungsfähigkeit, schulische Fertigkeiten,
Intellekt, soziale Kompetenzen und (Fein-)
Motorik – alles dem jeweiligen Alter entsprechend,
untersucht“, erklärt Leiss. Es
sei wichtig festzustellen, ob tumor- oder
behandlungsbedingte Beeinträchtigungen
bestehen und wenn ja, welche genau. Nur
so sei eine gezielte, auf die individuellen
Bedürfnisse des Patienten/der Patientin
zugeschnittene, Förderung möglich. Allerdings,
betont Leiss, sei es auch wichtig,
neben den Schwierigkeiten die Stärken und
Ressourcen der Kinder zu erfassen. Diese
können dann im Weiteren unterstützend
eingesetzt werden.
Spätfolgen und Nachsorge
HirntumorpatientInnen sind im Vergleich
zu anderen TumorpatientInnen ganz besonders
von Spätfolgen betroffen. Es kann
zu neurologischen und hormonellen Defiziten
kommen, damit zusammenhängend
z.B. zu einem verminderten Wachstum,
Gewichtsproblemen und neurokognitiven
Defiziten.
Aufgrund der Bestrahlung des Schädels
und der Wirbelsäule oder dem zu frühen
Einsetzen der Pubertät infolge der Tumorbehandlung,
kann das Wachstum beeinträchtigt
sein. Das Wachstumshormon,
das darüber hinaus die Aufgabe hat, das
richtige Verhältnis von Muskel- und Knochenmasse
zu steuern, kann heute künst-
lich zugesetzt werden. Die Survivorin Julia
Kanovsky erzählte im Rahmen der „Meet
the Experts“-Session beim „Parent, Survivor
and Sibling Day“, dass sie sich jeden
Tag selbst mit einer Spritze Wachstumshormone
injizieren müsse. Stephen M. Shalet,
Endokrinologe aus Manchester, kündigte
an, dass die Forschungen und Entwicklungen
mittlerweile so weit gediehen seien,
dass innerhalb der nächsten Jahre wahrscheinlich
nur mehr in einem Abstand von
zwei Wochen Wachstumshormone künstlich
zugeführt werden müssten.
„Schaffe ich die Schule?“
Eine wichtige Frage, die sich HirntumorpatientInnen
und ihre Eltern stellen, ist,
wie sie ihre Ausbildung trotz möglicher
Einschränkungen meistern können.
„Mit Training ist viel möglich, man kann
Vieles verbessern“, unterstreicht Ulrike
Leiss die Notwendigkeit einer spezialisierten
Langzeit-Nachbetreuung. „Man
muss den Kindern und Jugendlichen eine
Strategie in die Hand geben, wie sie mit
einer herausfordernden Situation umgehen
können“, erklärt Leiss. In der neuropsychologischen
Behandlung würden Lernstrategien
vermittelt, die helfen, sich den Stoff
besser zu merken: Pausen zwischen unterschiedlichen
Inhalten machen, rechtzeitig
zu lernen beginnen, genügend schlafen.
Auch könne es helfen, sich z.B. verrückte
Geschichten zum Lerninhalt auszudenken,
die dann als Erinnerungsstütze dienen. Um
Konzentration und Aufmerksamkeit zu
fördern, werden auch eigens konstruierte
Trainingsprogramme für den Computer
und auch bekannte Computerspiele eingesetzt.
„Dabei lernen die Kinder zum Bespiel,
wie man in langweiligen Situationen
konzentriert bleibt“, sagt Leiss.
Umdenken bezüglich Leistungsnormen
Die gängigen IQ-Tests zielten auf Geschwindigkeit
ab, HirntumorpatientInnen
seien aber verlangsamt. Daher sei gerade
ein IQ-Test das falsche Instrument, um
etwas über die Leistungsfähigkeit von
HirntumorpatientInnen auszusagen. Und
Leiss fügt als rhetorische Frage hinzu: „Ist
es überhaupt wichtig, Dinge in Höchst-
geschwindigkeit zu schaffen? Sind nicht
andere Fähigkeiten wie Aufmerksamkeit,
Gedächtnis und Planungsfunktionen für
das Leben wichtiger?“ Zum Glück finde bereits
ein Umdenken in Bezug auf Leistungsnormen
statt, sagt Leiss weiter. Durch eine
intensive Zusammenarbeit mit den Schulen
der Kinder und Jugendlichen könne oft
erreicht werden, dass deren spezifische
neuropsychologische Schwierigkeiten berücksichtigt
werden. Damit die Kinder und
Jugendlichen trotz bestimmter Defizite ihre
Leistungsfähigkeit unter Beweis stellen
könnten, werde zum Beispiel vereinbart,
dass sie bei Tests weniger Fragen bekommen
oder diese anders formuliert werden,
etwa in Multiple-choice-Form. Kinder, die
Aufgaben nicht so schnell mitschreiben
könnten, dürften diese von der Tafel abfotografieren
usw.
Soziale Position
Auf die Nachsorge für ehemalige HirntumorpatientInnen
muss auch deshalb
besonders geachtet werden, weil sie häufig
in eine Außenseiterposition geraten. Ulrike
Leiss berichtet, dass für viele ihrer Schützlinge
im Teenageralter ihre Peergroup ein
Rätsel darstelle. „Worüber kichern die die
ganze Zeit?“, fragen jugendliche HirntumorpatientInnen.
Sie würden sich dann oft
eher Erwachsenen zuwenden. Es lasse sich
auch beobachten, dass sie im Vergleich zu
anderen Long Term Survivors mehr den
Kontakt zu Gleichbetroffenen suchen, weil
diese sie besser verstehen.
Insgesamt leiden Survivors von Hirntumoren
vermehrt unter psychosozialen
Spätfolgen wie Isolation, sie haben weniger
Freunde und weniger soziale Kontakte,
seltener eine Partnerschaft und eigene Kinder.
Die Survivorin Julia Kanovsky beendete
ihren beeindruckenden Vortrag beim
„Parent, Survivor and Sibling Meeting“ mit
dem Hinweis, dass die Nachsorge-Projekte
der ÖKKH leider eine Alterslimitierung
hätten und sie mit ihren 22 Jahren zu alt
sei, um daran teilnehmen zu können. Sie
hoffe, dass die ÖKKH dies im Interesse
der ehemaligen HirntumorpatientInnen
ändern werde. π
Jolande Peck-Himmel

Parent, Survivor & Sibling Meeting
im Rahmen der ISPNO in Wien am 23. Juni 2010
Da dieses Jahr Österreich als Austragungsort
für die ISPNO gewählt
wurde, nutzte die ÖKKH die Gelegenheit,
das „Parent, Survivor & Sibling
Meeting“ abzuhalten. Die über 70 TeilnehmerInnen
hatten zahlreiche Möglichkeiten,
im Rahmen der ExpertInnenvorträge (Ärzt-
Innen, PsychologInnen) und der Erfahrungsberichte
(Survivors, Geschwister und
Eltern von Survivors) Fragen zu stellen.
Die meisten Vorträge des Meetings wurden
aufgrund des internationalen Publikums
(u.a. aus Australien, USA, GB, Irland,
Ungarn, Slowenien, Norwegen) in englischer
Sprache gehalten und simultan ins
Ω Aufklärungsfilm:
„Wo war Patricia?“
(erhältlich bei der ÖKKH
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at)
Ω Broschüren der ÖKKH:
Medulloblastom – für Eltern,
die mehr wissen wollen
Niedriggradige Gliome – für Eltern,
die mehr wissen wollen
Hochgradige Gliome – für Eltern, die
mehr wissen wollen (erscheint in Kürze)
Magnetresonanztomographie
Schule + Krebs = Unterricht für an
Krebs erkrankte Kinder und Jugend-
liche, damit sie während ihrer
Behandlung weiter der Schulpflicht
nachkommen können.
Ω Download der Broschüren unter:
www.kinderkrebshilfe.at
Deutsche übersetzt. Kirsten Hawel, Birgit
Sienkiewicz, Stefanie Göstl und Stefanie
Fuchs (im Bild rechts, v.l.n.r.) stellten ihre
Dienste der ÖKKH zur Verfügung.
Während des Meetings wurde auch der
neue Aufklärungsfilm der ÖKKH „Wo war
Patricia?“ präsentiert (siehe Bericht Seite 8).
Hauptdarstellerin Patricia Fahn und „Schauspielkollege“
Philipp Pruckner (Bild oben)
sowie Regisseurin Susanne Riegler wurden
vom Auditorium mit viel Anerkennung im
Saal begrüßt.
Anita Kienesberger freut sich über
den gelungenen Eltern-, Survivors- und
Geschwister-Tag: „Dieses Meeting war für
Hirntumorkongress erstmals in Wien
14. International Symposium on Pediatric Neuro-Oncology – ISPNO
Vom 20. bis 23 Juni 2010 fand bereits
zum 14. Mal das Internationale Symposium
der pädiatrischen Neuroonkologie
statt. Der Fachkongress findet alle
zwei Jahre – abwechselnd in Europa, den
USA und in Asien – statt. Bei dem Symposium
treffen sich OnkologInnen, Neu-
rochirurgInnen, RadiologInnen, NeurologInnen,
Pflegekräfte, NeuropathologInnen,
NeuropsychologInnen, EndokrinologInnen
sowie GrundlagenforscherInnen aus der
ganzen Welt, um die neuesten Erkenntnisse
und Forschungsergebnisse im Bereich
der pädiatrischen Neuroonkologie
Weitere Informationen und Tipps zu Hirntumor
Ω Internet:
www.kinderkrebsinfo.de
www.headstrongkids.org.uk
Ω Literatur:
Childhood Brain & Spinal Cord
Tumors
A Guide for Families, Friends &
Caregivers,
von Tania Shiminski-Maher et al,
2002 Sebastopol CA
(für grundsätzliche Infos gut, aber
sehr auf den US-amerikanischen
Raum zugeschnitten)
Ω PC–Spiele:
www.neuropsychologie.praxis-
alstertal.de/software.html
dort können die Programme relativ
günstig (für eine Einzelplatzlizenz)
bestellt werden.
die Survivors und ihre Angehörigen ausgesprochen
wichtig. Die Rückmeldungen
waren durchwegs positiv und wir hoffen,
dass es weiterhin Veranstaltungen für Betroffene
im Rahmen der ISPNO-Tagungen
geben wird.“ π
auszutauschen und Netzwerke zur Zusammenarbeit
zu bilden.
Mit rund 8oo ExpertInnen und Betroffenen
konnte das Symposium, das zum
ersten Mal in Wien stattfand, einen TeilnehmerInnenrekord
verzeichnen. π
Ω Kinderbücher:
Eugen und der freche Wicht
Anna Sommer, Michael Grotzer
(Hirntumorerkrankung, Behandlung),
Zürich 2003.
Die Illustrationen am Titel der SONNE und
in diesem Artikel sind von Anna Sommer.
Entnommen aus dem Buch „Eugen und der
freche Wicht“.
π
Jolande Peck-Himmel
3/10
sonne
Therapie & Betreuung

Intern
erkrankung
er-Krebs-Hilfe.
ion über die
tInnen
ndung:
g
tter lechner coleman
amadou Diabaté
sik, courtois
aten und vereinsinternen
gung,
geltendes Recht.
9
sonne 3/10
Wo war Patricia?
Die Geschichte einer Krebserkrankung – ein Film der ÖKKH
Seit vielen Jahren leisten die Kinder-
Krebs-Hilfe-Organisationen Österreichs
Aufklärungsarbeit zum Tabuthema
Krebs im Kindesalter. Sie besuchen u.a.
Kindergärten und Schulen. Denn für die
FreundInnen ist es schwer zu verstehen,
warum ein Kind für lange Zeit nicht zum
Unterricht oder in die Gruppe kommt.
Die im Juni 2010 vorgestellte Doku
„Wo war Patricia?“ soll vor allem
Kinder ab neun Jahren die Welt der
kleinen KrebspatientInnen näher bringen
und überall dort eingesetzt werden, wo das
Medium Film gute Arbeit leisten kann.
Im Rahmen des „Parent, Survivor and
Sibling Meetings“ im Juni 2010 in Wien,
fand die Premiere des neuen Aufklärungsfilms
der Österreichischen Kinder-Krebs-
Hilfe „Wo war Patricia?“ statt, benannt
nach der Hauptdarstellerin Patricia Fahn,
13 Jahre jung und ehemalige Hirntumorpatientin.
Der 14 Minuten lange Film von Regisseurin
und Drehbauchautorin Susanne
Riegler erzählt die Geschichte von Patricias
Krebserkrankung so, „wie sie selbst es gesehen
hat“. Diese Nähe, das unmittelbare
Miterleben, werde durch die besondere
Kameraführung erreicht, berichtet Riegler.
„Wir haben eine subjektive Herangehensweise
gewählt – die Kamera sieht, was Patricia
sieht, damit sich die Zuseherinnen
besser einfühlen können.“ Sehr greifbar
sind auch die Schilderungen des zweiten
Hauptdarstellers im Film: Im Verlauf des
Films lernt Patricia den 16-jährigen Philipp
Pruckner kennen, der ihr von seiner Leukämieerkrankung
erzählt.
Dass der Film nicht nur aus ernsten und
tragischen Momenten besteht, zeigt sich,
wenn Patricia über manche „Grauslichkeiten“
sogar lachen kann. „Zum Beispiel
an der Stelle, wo sie schildert, wie ihr die
Haare ˛büschelweise’ ausgegangen sind“,
erzählt die Regisseurin. Und obwohl die
beiden HauptdarstellerInnen viel Ausdauer
und Geduld zeigen mussten, hätten sie
jede Menge Spaß gehabt. Dazu trug nicht
zuletzt Kameramann Werner Hertel bei,
der auch den Schnitt des Films machte.
Auch für die Kinder an Patricias Schule
und im burgenländischen Kindergarten sei
es sehr aufregend gewesen, als Statisten
Krebszellen bzw. neugierige Mitschüler-
Wo war Patricia?
Die Geschichte einer Krebserkrankung
Innen zu spielen, die sich von Patricia über
die Operation und die unterschiedlichen
Behandlungen erzählen lassen.
Vielfältige Unterstützung
Dank des Entgegenkommens der Heilstättenlehrerinnen,
Schwestern, Psycholog-
Innen, ÄrztInnen, sowie der Administration
des AKH und Patricias Wiener Schule
konnte an „Originalschauplätzen“ gedreht
werden.
Möglich gemacht hat den Film vor allem
auch die finanzielle Unterstützung des
Schulungsinstitutes dieBerater ®: „Für
uns sind Information und Kommunikation
wesentliche Erfolgsparameter. Daher
war es für uns selbstverständlich, dieses
Projekt zu unterstützen. Die nunmehr fast
10-jährige Zusammenarbeit mit der Kinder-
Krebs-Hilfe ist ein fixer Bestandteil unserer
Bemühungen, auch als Unternehmen soziale
Verantwortung zu übernehmen“, sagt
Geschäftsführer Mag. Martin Röhsner.
Der Film sei zudem ein „musikalischer
Kunstgenuss“ geworden, sagt Regisseurin
Riegler, da sich hervorragende Interpreten
und Komponisten wie Tristan Schulze,
Christian und Wolfgang Muthspiel oder
Otto Lechner, um nur einige zu nennen,
mit ihren Musikzitaten in den Dienst der
guten Sache gestellt hätten.
Anita Kienesberger, Geschäftsführerin
der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe,
freut sich, „dass es gelungen ist, einen so
lebendigen, bunten, informativen und einfühlsamen
Dokumentationsfilm zu gestalten,
den wir bei unserer Aufklärungsarbeit
einsetzen können“. Bisher hätte die ÖKKH
mit einem Film aus Deutschland gearbeitet,
der zwar hilfreich, aber leider nicht
ganz auf österreichische Verhältnisse übertragbar
gewesen sei, sagt Kienesberger.
Und weiter: „Bedanken möchte ich mich
vor allem auch bei Patricia und Philipp, die
zwei außergewöhnliche Persönlichkeiten
sind und trotz ihrer Jugend sehr reflektiert
und eloquent sind und über ein erstaunliches
Wissen verfügen.“ π
Jolande Peck-Himmel
Ω DVD erhältlich bei der ÖKKH
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at

Zum Abschied viel Zuversicht
Abschiedsfest für Dr. Martin Bartenstein
Am 1 . Mai 010 wurde Dr. Martin
Bartenstein mit einem Fest für sein
langjähriges Engagement als Präsident
der ÖKKH gewürdigt und offiziell verabschiedet.
Er bleibt der ÖKKH als
Ehrenpräsident erhalten.
Bei einem gemütlichen Abendessen
mit den wichtigsten VertreterInnen
der Österreichischen Kinder-Krebs-
Hilfe wurde im Glacis-Beisl in Wien gemeinsam
Resümee gezogen. Bartenstein,
der sich als Präsident über 16 Jahre für die
ÖKKH engagiert hat, freut sich über die
Entwicklung der Organisation in den letzten
zwei Jahrzehnten: „Es war und bleibt
unser Ziel, krebskranken Kindern und ihren
Familien in der vielleicht schwersten Zeit
ihres Lebens Hilfe anzubieten. Uns ist gemeinsam
mit vielen engagierten Mitstreitern
in den Kinder-Krebs-Hilfe Vereinen der
Länder viel gelungen, aber natürlich bleibt
noch manches zu tun. Dazu gehört die
Sonneninsel, das Nachsorge-Projekt der
Salzburger und Österreichische Kinder-
Krebs-Hilfe, das ein wichtiges Zeichen sein
soll. Ich wünsche der Kinder-Krebs-Hilfe im
Interesse unserer Kinder weiter alles Gute
und bedanke mich bei vielen engagierten
Funktionären für die Unterstützung.“
Wichtige Inhalte umgesetzt
Anita Kienesberger, die Geschäftsführerin
der ÖKKH, bedankte sich im Namen aller
WegbegleiterInnen für die ausserordendlich
gute und zielorientierte Zusammenarbeit
vom scheidenden Präsidenten. Durch die
tatkräftige Unterstützung und sein Engagement
sind wichtige Inhalte umgesetzt
worden. Wir freuen uns sehr, dass er uns
als Ehrenpräsident erhalten bleibt“, betont
Kienesberger.
ICCCPO Europe: Grenzen überschreiten
Europaweite Zusammenarbeit soll Fortschritte bringen
Vom 1 . bis 1 . April fand in Bonn erstmals
ein Treffen der ICCCPO Europe
statt. Trotz der Vulkanasche fanden
viele Verantwortliche der europäischen
Mitgliedsvereine auf Umwegen den
Weg nach Bonn, bei dem spannende
und zukunftsträchtige EU-Förderprojekte
vorgestellt wurden.
Die Einbindung der ICCCPO in diese
von der EU geförderten Projekte
zeigen die zunehmende Bedeutung
einer internationalen Interessensvertretung
von den Eltern, deren Kinder an Krebs erkrankt
sind.
Das EU-Projekt CHILDHOPE beinhaltet
neben medizinischer Forschung eine
Studie über den Informationsstand und
die Meinung von betroffenen Eltern zum
Thema Therapieoptimierungsstudien. Mit
EPOC wurde eine Studie zu Aufnahme, Verteilung,
Um- und Abbau sowie Ausscheidung
von Kinderkrebsarzneien vorgestellt
und das Projekt LESS ist eine retrospektive
Untersuchung zu Spätfolgen und daraus
abgeleiteten Empfehlungen für die Nachsorge.
Das Projekt ENCCA (European Network
for Cancer research in Children and
Adolescents) hat das Ziel, ein europaweites
Forschungsnetzwerk zu Kinderkrebserkrankungen
zu etablieren. Im Rahmen von
ENCCA gibt es auch eine Zusammenarbeit
mit der ICCCPO, verantwortlich für diesen
Teil des Projektes ist Anita Kienesberger,
Geschäftsführerin der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe.
Survivor-Pass
„Eines unserer Ziele im Rahmen von
ENCCA ist, dass Besuche bei Ärztinnen
für Survivors, die sich außerhalb ihres
Heimatlandes aufhalten, einfacher werden“,
erklärt Kienesberger. Jeder Survivor
soll, sofern er das möchte, ein Tool
bekommen, wo alle wichtigen Fakten zu
seiner speziellen Krebserkrankung und
Das Abschiedsgeschenk malten vier Kinder der
onkologischen Station der Uni-Klinik Innsbruck
mit der Kunsttherapeutin Anne-Marie Klimbacher
Rot wie das Leben
Höhepunkt der Feier war die Überreichung
des Gemeinschaftsgeschenks von
Kindern zum Abschied: ein selbstgemaltes
Bild mit dem Titel „Rot wie das Leben“.
Eine Botschaft, die für Kraft, Energie und
Durchhaltevermögen steht – alles Eigenschaften,
die nicht nur in der Vergangenheit
wichtig waren, sondern auch in der
Zukunft wesentliche Werte der ÖKKH und
der betroffenen Familien bleiben. π
Christina Badelt
dem Krankheitsverlauf inklusive Behandlungen,
Nebenwirkungen und möglicher
Spätfolgen gespeichert sind. Damit würden
ÄrztInnen, egal welcher Fachrichtung, bei
einem medizinischen Problem eines Survivors
gleich über die Vorgeschichte und damit
zusammenhängende Risiken und Folgen
„im Bilde sein“, mögliche „Umwege“
bei Diagnosen wegfallen. „Auch die Kommunikation
würde einfacher“, sagt Kienesberger.
Heute sei es für Survivors mühsam,
jedesmal ihre ganze Geschichte zu erzählen.
Außerdem wäre ÄrztInnen durch solche
Vorinformationen klarer, dass sie mit
diesen PatientInnen ganz offen reden können
und müssen. Viele Survivors beklagten
nämlich, jedesmal erst einmal darauf
hinweisen zu müssen, dass man die ganze
Wahrheit – ohne Umschweife – verträgt
und auch wissen will. π
Jolande Peck-Himmel
3/10
sonne
Intern & International

Survivors
Mag a .
Daniela Leithner
sonne
„Ich bin kein Eltern-Kind-Gespann“
Erfahrungen jugendlicher KrebspatientInnen
Die Psychologin und Psychotherapeutin
Daniela Leithner hat in ihrer Masterthesis
untersucht, wie Jugendliche, die
im Alter zwischen 1 und 1 Jahren an
Krebs erkrankt waren, ihre Abgrenzung
von den Eltern und ihr Erwachsenwerden
erlebten.
Jugendliche streben danach, sich ein
Leben außerhalb ihrer Familie aufzubauen:
Sie grenzen sich von den Eltern,
ihren Haltungen und ihrem Lebensstil ab,
orientieren sich mehr und mehr an Gleichaltrigen.
Das sind notwendige Schritte auf
dem Weg zu einem selbstständigen, eigenverantwortlichen
Leben. Was aber, wenn
einen jungen Menschen gerade in dieser
wichtigen Lebensphase eine Krankheit
trifft, die lebensgefährlich sein kann? Die
ihn für eine lange Zeit zu Krankenhausaufenthalten
und intensiven, anstrengenden
Therapien zwingt? Bedeutet das, dass er
in seinem Ablösungsprozess wieder einen
Schritt zurück macht und die Eltern-Kind-
Beziehung wieder wichtiger wird?
Diese Fotos sind auf den Nachsorge-Camps der ÖKKH entstanden
10 3/10
Kein Schritt zurück
Mitnichten! Daniela Leithner, die für ihre
qualitative Untersuchung Gespräche zwischen
fünf jungen Männern und Frauen,
die im Alter von 16 bis 18 Jahren an Krebs erkrankt
waren, analysiert hat, kam zu einem
anderen Ergebnis. Die Eltern waren im Gespräch
zwischen den jungen Menschen
kaum Thema und wenn, kamen sie nicht
besonders gut weg: „Die waren vollkommen
überfordert“ oder „Sie haben mich
einfach nicht unterstützen können!“, lauten
Aussagen der StudienteilnehmerInnen.
„Ich bin doch ein selbstständiges Wesen
und nicht irgend so ein Eltern-Kind-Gespann“,
formulierte es ein anderer Teilnehmer.
Freundschaften im Vordergrund
Große Bedeutung dagegen kam Freunden
und Gleichaltrigen zu, mit denen man
über Treffen im Krankenhaus und via Telefon
und Email in Kontakt blieb. Freunde
wurden durch die Krankheit sogar noch
bedeutender, als sie es vorher waren, weil
sie als wichtige Stütze erkannt wurden.
Die DiskussionsteilnehmerInnen betonten
auch, dass es enorm wichtig für sie war,
weiterhin Verbindung zur Clique zu haben,
und dass das Ziel, nach dem Spitalsaufenthalt
wieder Teil dieser zu sein, nie infrage
gestellt wurde.
„Diese Wahrnehmungen der jungen
Menschen sind im Grunde ganz typisch
jugendlich“, interpretiert Daniela Leithner
die Ergebnisse. Dass sich Krebspatient-
Innen unter der extremen Belastung ihrer
Erkrankung so verhalten, wie gesunde
Jugendliche auch, zeige, wie stark diese
Lebensphase ist. „Das sollte man in der
Krebsbehandlung von Jugendlichen stärker
berücksichtigen bzw. positiv nutzen“, sagt
die Studienautorin.
Kompetenz anerkennen
Von den Erwachsenen erwarteten die
Jugendlichen, ihrem Alter entsprechend
behandelt zu werden sowie auf Augenhöhe
und als kompetente Gesprächspartner
gesehen zu werden. Die Studienteil-

nehmerInnen empfanden es entwürdigend,
wenn PflegerInnen z.B. die Mutter fragten,
wie es „ihm“ oder „ihr“ denn heute gehe,
obwohl er/sie daneben saß. Auch störte
sie, dass sie in Warteräumen oft auf kleinen,
bunten Sesseln sitzen mussten oder
wenn ÄrztInnen in einer Kindersprache
erklärten, was denn mit ihnen los sei: „Ich
bin durchaus in der Lage ein Blutbild zu
lesen und die entsprechenden Fremdwörter
auszusprechen“, sagte eine Studienteilnehmerin.
Das bedeutet aber nicht, dass sich die
Jugendlichen wünschten, ganz nüchtern
als Erwachsene angesprochen zu werden.
Denn das Spezielle des Jugendalters war
ihnen sehr bewusst: „Es ist wohl noch nicht
so angekommen, dass es zwischen Kindern
und Erwachsenen noch eine Alterspanne
gibt“. Ein anderer Teilnehmer erinnert sich,
dass er bei einem Aufenthalt auf der Erwachsenenstation
viel zu unpersönlich
und „eigentlich nur mehr wie ein Fall“ behandelt
wurde.
Gleich und doch anders
Obwohl die StudienteilnehmerInnen
betonten, dass sie auch während der
Erkrankung weiterhin ganz normale Jugendliche
waren, war ihnen doch gleichzeitig
bewusst, dass die Erkrankung ein
sehr einschneidendes Erlebnis war, das
sie auch unterscheidet: „Ich denke reifer
als die meisten Gleichaltrigen“ oder „Mir
fehlt oft eine gewisse jugendliche Leichtigkeit“,
erzählen sie. Auch bleiben Krankheit
bzw. Gesundheit nach der Heilung
bedeutende Themen. Einerseits schätzen
es die meisten ganz besonders, gesund zu
sein, weil sie erlebt hatten, dass das nicht
selbstverständlich ist. Gleichzeitig ist das
Thema durch Nachsorgeuntersuchungen
und verschiedene körperliche Beeinträchtigungen
infolge der Krankheit präsent. Und
auch die Sorge, dass Spätfolgen auftreten
könnten, führt bei den meisten zu einer
besonderen Sensibilität in Bezug auf den
eigenen Körper.
Loslösung in „Affentempo“
Ein weiteres auffallendes Detail der
Studie betrifft die äußere Ablösung vom
Elternhaus nach der Krankheit. Alle berichteten,
dass dieser Prozess besonders
schnell gehen musste, sei es eine eigene
Wohnung oder eine Arbeit zu finden, Geld
zu verdienen oder ein eigenes Auto zu haben.
„Ich habe geradezu ein Affentempo
in diesen Dingen hingelegt“, erzählt eine
Teilnehmerin und fragt sich im Nachhinein,
warum sie sich das angetan habe, alles so
schnell zu machen. Offensichtlich gibt es
hier das Bedürfnis, Versäumtes möglichst
rasch nachzuholen.
Ambivalente Situation
Das deutet gleichzeitig auch die Ambivalenz
an, in der diese jungen Menschen
zum Teil steckten: So sehr sie hervorheben,
dass sie selbstständig und kompetent
waren, und dass sie jede Abhängigkeit ablehnten,
so sehr spürten sie, dass sie die
Unterstützung der Erwachsenen sehr wohl
brauchten. „Das Dilemma der Jugendlichen
dabei war, dass sie das niemals zugeben
hätten können, nicht in der Situation der
Erkrankung und nicht einmal später aus
einer rückblickenden Perspektive“, erklärt
Daniela Leithner. Die Psychotherapeutin
hat ihrer Untersuchung daher den Titel:
„Ich kann es selbst. Warum hilft mir keiner?“
gegeben.
Herausforderung
Aber auch hier sieht Leithner eindeutig
Parallelen zu nicht krebskranken Jugendlichen.
Einerseits signalisierten Jugendliche
den Eltern in diesem Alter: „Ich brauche
euch nicht, lasst mich in Ruhe“, anderseits
bräuchten sie natürlich den Halt durch die
Familie und die Erwachsenen. Ihnen käme
in dieser Phase die nicht einfache Aufgabe
zu, sich im Hintergrund zu halten, aber
gleichzeitig zu signalisieren, dass sie da
sind. „Diesen Spagat zu schaffen ist schon
bei gesunden Jugendlichen eine besondere
Herausforderung“, sagt Leithner. Und für
Eltern, die in Sorge um das Leben ihres
Kindes sind, sei das umso schwerer. „Vielleicht
kann aber ein besseres Verständnis
der so speziellen Jugendzeit helfen, diese
Situation besser zu meistern“, sagt die
Psychologin. π
Sabina Auckenthaler
Vom Hintergrund zur Figur
Grundlagen der Geschwister Camps
Der Gestalttherapeut Michael Kienböck
leitet seit über zehn Jahren Geschwister
Camps der Österreichischen Kinder-
Krebs-Hilfe und hat das Konzept dieses
Nachsorgeangebots stark geprägt. In
seiner Graduierungsarbeit beleuchtet er
die Camps vor dem theoretischen Hintergrund
des gestalttherapeutischen
Ansatzes.
Geschwister von krebskranken Kindern
geraten häufig in eine „Schattenrolle“.
Ihre Bedürfnisse treten in
den Hintergrund, sie spüren sie oft kaum
mehr.
Michael Kienböck sieht es daher „als die
zentrale Aufgabe der Geschwister Camps,
die Kinder und Jugendlichen zu ermutigen,
sich wahrzunehmen, d.h. sich wieder ernst
und wichtig zu nehmen“. Es gehe darum,
dass sie aus dem Hintergrund hervortreten
und sich selbst als „Figuren“, als Personen,
spüren. Dieses Figur-Hintergrund-Prinzip
ist ein Basiskonzept der Gestalttherapie,
ein weiteres ist die Feldtheorie: Jeder
Mensch ist Teil eines Feldes. Wie er sich
in diesem erlebt, ist prägend. Umgelegt
auf Geschwisterkinder: Wie sie sich in der
Familie, in der Schule erleben, wie mit ihren
Bedürfnisse umgegangen wird und wie sie
das bewerten, beeinflusst Selbstwahrnehmung
und Selbstwert.
Wie diese Modelle bei der Arbeit in den
Camps handlungsleitend sein können, erklärt
Kienböck anschaulich anhand von
Falldarstellungen aus seiner praktischen
Erfahrung. π
Sabina Auckenthaler
Ω Michael Kienböck:
Vom Hintergrund zur Figur.
Figur-Hintergründliches und Feldtheoretisches
in der Arbeit mit Geschwistern,
deren Bruder oder Schwester an Krebs
erkrankt war, ist oder daran gestorben
ist. Wien 2009
Ω Zu finden unter:
www.kinderkrebshilfe.at
(unter dem Punkt „Krankheit“)
3/10 11
sonne
Survivors

Intern
sonne
Baustart der „Sonneninsel“
Es geht los!
Der Baubeginn des Nachsorge-Zentrums
der Kinder-Krebs-Hilfe ist im August.
Spatenstich war bereits Anfang Juli.
Am 7. Juli 2010 war es endlich so weit:
Die Kinder-Krebs-Hilfe feierte in Seekirchen
am Wallersee den Spatenstich
des österreichweit ersten psychosozialen
Nachsorge-Zentrums für krebskranke
Kinder, Jugendliche und deren Angehörige.
Damit geht für die Kinder-Krebs-Hilfe ein
Traum in Erfüllung: „Mit dem Spatenstich
können wir endlich den Startschuss zum
Bau der ‚Sonneninsel‘ geben“, sagt Heide
Janik, Obfrau der Salzburger Kinderkrebshilfe.
„Dem vorangegangen sind eine intensive
Planungsphase und zahlreiche
Spendenaktionen zugunsten des Projektes.
Nur dank unserer Großsponsoren und der
vielen Unterstützer haben wir schon einen
großen Teil der Bau-, Betriebs- und Therapiekosten
gesammelt.“
Dank den Sponsoren
Alle bisherigen Spenden für den Bau
der „Sonneninsel“ stammen, mit Ausnahme
eines einmaligen Baukostenzuschusses
des Landes Salzburg in der Höhe von
200.000,– Euro, von Großsponsoren und
1 3/10
vielen Einzelpersonen. Mit diesen wertvollen
Beiträgen ist der Rohbau gesichert.
Der Lions Club Seekirchen-Wallersee und
alle weiteren Lions Clubs in Österreich
haben sich besonders für die Sammlung
der Spendengelder eingesetzt. Sie haben
schon eine beachtliche Summe gesammelt,
mit der sie die Hälfte der anfallenden
Therapiekosten für die ersten fünf Jahre
übernehmen. „Die ‚Sonneninsel‘ ist ein
einzigartiges Projekt. Das Ziel, dort zu helfen,
wo Hilfe gebraucht wird, entspricht
auch unseren Leitlinien. Und krebskranke
Kinder und ihre Familien brauchen ohne
Zweifel jede Unterstützung“, betont
Dr. Hannes Rosner, Präsident des Lions
Clubs Seekirchen-Wallersee.
Auch die „Salzburger Nachrichten“ haben
mit den Aktionen „SN Christkindl“
und „Lichtblicke“ viele ihrer Leser und Leserinnen
zu großzügigen Spenden für die
„Sonneninsel“ animieren können.
Was die „Sonneninsel“ alles bietet
Auf einem 15 Hektar großen Grundstück
unmittelbar am Ufer des Wallersees in Seekirchen
entstehen nach den Plänen des
Architekten Gert Cziharz vier Funktions-
und Wohngebäude mit einem Innenhof in
(v.l.n.r.) Hannes Rosner und Günther Doll (Lions Club Seekirchen), Heide Janik (Obfrau SKKH), Landeshauptfrau
Gabi Burgstaller, Monika Schwaiger (Bürgermeisterin Seekirchen), Anita Kienesberger (Geschäftsführerin ÖKKH),
Hannes Sollereder (Lions Club Seekirchen), Ursula Mattersberger (Obmann Stv. KKH Tirol und Vbg.)
der Mitte. In der modernen Anlage können
zeitgleich rund 50 Personen wetterunabhängig
betreut werden.
In Österreich erkranken jährlich rund
280 Kinder und Jugendliche an Krebs.
Die Heilungs- und Überlebenschancen
liegen mittlerweile bei 80 Prozent. Die psychosoziale
Nachsorge wird somit immer
wichtiger. „Wir wollen mit Hilfe von vielseitigen
Freizeitangeboten, psychotherapeutischer
Unterstützung und Lebensfreude
die betroffenen Familien zurück ins normale
Leben begleiten“, sagt Heide Janik.
Die Nachsorge-Camps der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe gibt es bereits seit
20 Jahren. Betroffene werden unterstützt,
ihr Leben wieder in die Hand zu nehmen,
Ängste zu bewältigen und Selbstvertrauen
zurückzugewinnen. Die „Sonneninsel“ gibt
diesen Angeboten erstmals in Österreich
eine Heimat.
Betroffene aus ganz Österreich können
dort sämtliche psychosozialen Nachsorge-
Programme und Camps unter therapeutischer
Begleitung wahrnehmen. Dabei
sollen sie lernen, die eigene Krankheitsgeschichte
zu verarbeiten, das Selbstwertgefühl
zu stärken und ihre körperlichen Fähigkeiten
wiederzuentdecken. Der Austausch
mit anderen Betroffenen und Erholung von
der Krankheit sind in der „Sonneninsel“
ebenso möglich wie Angebote für trauernde
Eltern sowie Seminare und Projekte
für Langzeitüberlebende.
Bis zum Herbst soll der Rohbau stehen
und wenn alles nach Plan läuft, können
schon im nächsten Sommer Kinder in der
„Sonneninsel“ nach überstandener Krebstherapie
neue Kraft tanken. π
Ω Live-Bilder vom Entstehen der
„Sonneninsel“ gibt es unter
www.lions-seekirchen.at.
Ω Wenn Sie für die „Sonneninsel“
spenden möchten:
Mathilde Kraus
Salzburger Sparkasse
Kto. Nr. 444, Blz 0404
IBAN: AT 04040000000 444
BIC: SBGSAT S
Verwendungszweck „Sonneninsel“

„Niemand ist allein!“
Die Krankenhausbetreuung der Survivors
Survivors können sich als Überlebende
einer onkologischen Erkrankung im
Kindes- oder Jugendalter besonders gut
in die Situation von jungen KrebspatientInnen
einfühlen. In einem Trainingslehrgang
werden sie zusätzlich für die
besonderen Ansprüche als GesprächspartnerInnen
für PatientInnen auf den
onkologischen Kinderstationen geschult.
Zwischen Menschen, die ein ähnliches
Schicksal erlebt haben, besteht oft
eine besondere Vertrauensbasis.
Das ist auch die Grundidee, die hinter der
Krankenhausbetreuung durch die Survivors
steht: Neben der professionellen medizinischen
und psychologischen Hilfe und
der Geborgenheit der Familie sollen die
PatientInnen über die Erfahrungen von
Menschen, die ein ähnliches Schicksal
durchlebt haben, eine zusätzliche Stütze
erhalten.
2005 als Projekt gestartet, ist das Betreuungsangebot
heute eine vielgenützte
Hilfestellung an den kinderonkologischen
Stationen in den Krankenhäusern in Wien,
Oberösterreich und Tirol.
Auch im vergangenen Jahr absolvierten
neun junge Menschen EDV-Prüfungen
während oder nach der anstrengenden
Krebstherapie. Am 1 . März 010 konnten
sie ihre ECDL-Zertifikate entgegennehmen.
Jedes Jahr nutzen zahlreiche Kinder und
Jugendliche die Möglichkeit, sich während
ihrer Krebserkrankung in Sachen
EDV weiterzubilden. Die Schulungen finden
mit erfahrenen EDV-Trainern je nach
Zustand und Behandlungsphase der TeilnehmerInnen
am Spitalsbett, in den Räumlichkeiten
der KKH-Organisationen oder
bei den PatientInnen zu Hause statt. Die
Inhalte der Ausbildung sind in verschiedene
Module gegliedert, die die Schüler-
Innen gemeinsam oder in Einzelunterricht
Lehrgang für Survivors
Ein Trainingslehrgang mit drei Modulen
bereitet Survivors auf die Gespräche mit
krebskranken Kindern und Jugendlichen
in den kinderonkologischen Stationen
vor. „Neben der Auseinandersetzung mit
dem eigenen Krankheitsverlauf werden
Kommunikationstechniken für die Betreuung
sowie allgemeine Informationen zur
Krankenhausorganisation und Hygiene
vermittelt“, erzählt Johannes Hochwarter,
der den Lehrgang 2009 abgeschlossen
hat und heute mit acht KollegInnen die
Betreuung durch die Survivors im St. Anna
Kinderspital innehat.
Perspektive gibt Zuversicht
Die Survivors nehmen sich jede Woche
Zeit für die PatientInnen. „Ich will das Gefühl
weitergeben, dass es sich lohnt zu
kämpfen und dass niemand mit seinem
Schicksal alleine ist“, erzählt Johannes
Hochwarter. „Es ist wichtig, Ängste zuzulassen.
Auf der anderen Seite macht es
Mut, wenn man immer Ziele im Blick hat
– auch wenn das Hier und Jetzt viel Kraft
abverlangt“, schildert der Survivor.
ECDL für krebskranke Kinder und Jugendliche
Ein Stück Zukunft
trainieren, um dann die ECDL-Prüfung ablegen
zu können.
Dabei sind die Computer-Stunden nicht
nur eine willkommene Abwechslung während
langer Krankheitsphasen, sondern
geben den Jugendlichen auch ein wertvolles
Instrument für die Zukunft mit
– Computerkenntnisse sind heute unabdingbar.
Gleichzeitig stärkt die Ausbildung
das Selbstbewusstsein der Jugendlichen,
indem sie erfahren, dass sie auch unter
diesen beschwerlichen Bedingungen viel
leisten können.
Möglich machen den ECDL-Führerschein
für junge KrebspatientInnen die Kinder-
Krebs-Hilfe, das Consultingunternehmen
„die Berater“ als Projektleiter und Hauptsponsor,
die Österreichische Computergesellschaft
(OCG) als Unterstützerin so-
Damit auch die BetreuerInnen über ihre
Erfahrungen, die sie auf den Stationen machen,
sprechen können, finden regelmäßig
Supervisionstreffen statt. π
Christina Badelt
Teil des Teams werden – Kraft schenken
Da der Bedarf an BetreuerInnen groß
ist, sucht das Team auch für den nächsten
Lehrgang Survivors, die Betroffene unterstützen
möchten.
Ω Start: Jänner 011
� Modul 1 – Einführungsmodul
(21.–23.1.2011)
� Modul – Selbsterfahrung
(25.–27.2., 8.–10.4., 14.–16.10.,
18.–20.11.2011)
� Modul – Kommunikation und
Gesprächsführung
(25.–27.3., 20.–22.5., 16.–18.9.2011)
Die Kosten übernimmt die ÖKKH.
Informationen und Anmeldung:
Büro der ÖKKH, Tel: 01/402 88 99
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
www.kinderkrebshilfe.at
wie weitere Sponsoren wie bit media für
die Lern-Software und Microsoft für die
Officepakte. π
Sabina Auckenthaler
Die Zertifikate wurden bei der Tagung der OCG offiziell verliehen.
Die neuen Zertifikatsinhaber (nicht alle auf dem Foto): Robert Janschek,
Patryk Cygan, Philipp Pruckner, Patrick Haiden, Stefan Trittinger,
Peter Knödl, Florian Müller, Johannes Stranz, Thomas Zuser
3/10 1
sonne
Intern

Intern
CAMILLO
PASTILLO
Eva Morent-Gran und Danielle Willert
Bilderhandbuch ZU Wirkungen und
Nebenwirkungen der Chemotherapie
unter wissenschaftlicher Mitarbeit von
Univ. Doz. Dr. M. Dworzak, Univ. Prof. Dr. H. Gadner, Univ. Doz. Dr. Dr. U. Kastner und Dr. R. Topf
sonne
„Du hast schon viel geschafft“
Ein guter Grund zum Feiern
Ein besonderer Meilenstein sollte auch
besonders gefeiert werden.
Das „Du hast schon viel geschafft!“-
Fest auf der Station B im St. Anna
Kinderspital hat einen wichtigen symbolischen
Charakter – und wird mit
großer Begeisterung angenommen.
Wenn PatientInnen nach der Intensivtherapie
in die Nachsorge
oder Erhaltungstherapie entlassen
werden, ist dies ein wichtiger und
großer Schritt. Gleichzeitig werden lange
und vertraute Kontakte und Beziehungen
auf der Station verabschiedet. „Eine Umbruchphase
bringt häufig neue Fragen und
Unsicherheiten mit sich“, erklärt Univ. Doz.
Dr. Michael Dworzak. Es sei wichtig, ein
Zeichen zu setzen, und zu signalisieren,
wie bedeutend der gemeinsame Weg war
Camillo Pastillo ist für dich da
Ein Bilderhandbuch von Eva Morent-Gran
Die Obfrau der Kinder-Krebs-Hilfe
für Wien NÖ und Bgl. spricht mit der
SONNE über ihr neues Kinderbuch zu
Wirkungen und Nebenwirkungen der
Chemotherapie
SONNE: Wie kam es zu der Buchidee?
Morent-Gran: Das Buch ist eine
Ergänzung des 2007 erschienenen
Bilderhandbuchs „Hannah, Du schaffst
es!“, das vor allem Mut machen sollte. Hier
geht es nun um Medikamente und deren
Einnahme. Die Tabletten sind für die Kinder
oft groß, grauslich und schwierig zu
schlucken. Wenn sie aber verstehen, wie
und warum die Medikamente wirken, ist
das Ganze ein wenig leichter zu ertragen.
Als meine Tochter an Krebs erkrankt war,
hatte ich die Idee, eine Tabletten-Figur zu
basteln. Die haben wir über die Bettdecke
hüpfen lassen und Geschichten dazu erzählt.
Das hat ihr damals sehr geholfen.
Und so ist Camillo Pastillo entstanden.
Danielle Willert und ich haben dann mit
einem Psychologen, einem Mediziner und
14 3/10
und wie viel jede/r Einzelne schon geschafft
hat. „Mit dem Fest kommen wir alle noch
einmal zusammen, um das Vergangene zu
reflektieren und die Kinder mit vielen guten
Wünschen zu entlassen“, sagt Dworzak.
Miteinander – füreinander
Seit gut eineinhalb Jahren wird das Fest
nun schon regelmäßig veranstaltet. Oft
feiern jene Kinder zusammen, die sich auf
der Station angefreundet haben. Die Kindergartenpädagogin
Kathrin Mörtelmayr
organisiert die Feste mit viel Liebe: „Wir
sehen, wie positiv und stärkend sich das
Gemeinsame auf die Nachsorgephase auswirkt
und binden auch die Survivors und
die Elterninitiative ein“. Im Aufenthaltsraum
gibt es dann neben Torte auch bunte
Urkunden und Medaillen – als Symbol
für die Ausdauer und die Hoffnung, dass
einer Ärztin, die auch Pharmazeutin ist, an
dem Buch gearbeitet.
SONNE: Ein zentrales Thema in dem Buch
sind die Nebenwirkungen ...
Morent-Gran: Ja, die machen den Kindern,
egal wie alt sie sind, am meisten zu schaffen
– und die Eltern leiden natürlich mit. Es
ist für die Kinder schwierig zu verstehen,
dass sie ein Medikament nehmen müssen
und es ihnen nachher noch schlechter als
vorher geht. Wenn wir ihnen aber erklären,
dass dieses Medikament deshalb wichtig
ist, weil es Krebszellen tötet, kaputtmacht
und zerreißt, dann ist das plötzlich ein
ganz anderes Gefühl, es einzunehmen.
Und Camillo Pastillo erklärt auch, dass die
Tablette nicht zwischen guten und schlechten
Zellen unterscheiden kann und sich alle
schnappt – aber dass die bösen tot sind
und die gesunden wieder wachsen.
SONNE: Welche Medikamente kommen in
Camillo Pastillo vor?
Morent-Gran: Wir haben die fünf größten
und häufigsten Medikamentengruppen, die
sich alles gut weiterentwickeln wird.“ Das
gesamte Team nimmt sich dabei viel Zeit
für jede Familie. ÄrztInnen, Pflegekräfte
und MitarbeiterInnen des psychosozialen
Teams leisten einen wertvollen Beitrag für
das Miteinander.
Fest der Hoffnung
Ein wichtiger Aspekt des Stationsfestes
ist aber auch, Neuankömmlinge einzuladen
und einzubinden. Durch den Austausch
und die Kontaktaufnahme können
die PatientInnen miterleben, dass sie mit
ihren Ängsten nicht alleine sind und vor
allem, dass es sich lohnt zu kämpfen, mit
der Zuversicht, auch bald viel geschafft zu
haben. π
in Krebstherapien bei Kindern zum Einsatz
kommen, beschrieben. Denn wenn genau
die Medikamente, die das Kind einnehmen
muss, in der Geschichte vorkommen, gibt
das den Eltern und den Kindern besonders
viel Kraft und Vertrauen. π
� Camillo Pastillo
Christina Badelt
Bilderhandbuch zu Wirkungen und
Nebenwirkungen der Chemotherapie
Hrsg.: Mag. Eva Morent-Gran und
Mag. Danielle Willert
Verlag edition besser leben
1. Auflage März 2010
Ω Um 19,90 Euro kann das Buch im
Fachhandel bezogen werden. Für betroffene
Familien ist das Buch kostenlos.
Ω Informationen auch unter:
www.camillo-pastillo.at
Christina Badelt

Mit Schmäh, Charme und Vernunft
Julian Schuller war Praktikant bei der ÖKKH
Im Rahmen seines Praktikums für die
IMC Fachhochschule Krems unterstützte
der 1-Jährige von Februar bis Juli 010
die KKH tatkräftig und lieferte wertvolle
Inputs. Gleichzeitig sorgte er mit seiner
witzigen und beherzten Art für frischen
Wind und gute Laune im Büro der KKH
im neunten Wiener Bezirk.
Julian Schuller trinkt gern Cherry Coke.
Und weil es das in Österreich nur selten
gibt, fährt er auch mal durch halb
Wien, um sich in Bobbys Foodstore im
4. Bezirk damit einzudecken. Denn auf
solche kleine Besonderheiten legt er Wert.
Übertriebene Extravaganz und extreme
Dinge dagegen sind nicht seine Sache: „Dazu
bin ich viel zu überlegt“, sagt er von
sich selber. „Ich mache viel weniger unvernünftige
Dinge als andere Gleichaltrige.“
Das tut ihm irgendwie leid, er vermisst bei
sich manchmal eine gewisse Leichtigkeit
und auch Leichtsinnigkeit, mit der junge
Menschen oft das Leben sehen.
Vernünftig zu sein und Verantwortung
zu übernehmen, lernte Julian früh. Als er
12 war, erkrankte sein drei Jahre jüngerer
Bruder an einem Knochensarkom – ein
tiefer Einschnitt in das Familienleben: die
Mutter und der Bruder verbrachten längere
Zeit im St. Anna Kinderspital und im
AKH in Wien, Julian blieb mit dem Vater
im Burgenland. Und reagierte, wie viele
Geschwister von krebskranken Kindern:
Er versuchte, möglichst einsichtig zu sein
und den Eltern nicht auch noch Sorgen zu
machen. Eine Erfahrung, die ihn geprägt
hat – was ihm aber nicht immer taugt.
In seiner Umgebung wird diese Reife indes
sehr gelobt: Im Büro der KKH schätzt
man neben der guten Laune, die der Student
mit seiner positiven Art verbreitet,
seine Verlässlichkeit und die Motivation,
mit der er an die Arbeit herangeht. Er hat
die KKH in den letzten Monaten v.a. in
den Bereichen „Projektmanagement” und
„Internationale Arbeit” unterstützt und
wichtige Arbeit bei der Organisation des
„ISPNO – Parent, Survivor & Sibling Meeting”
geleistet und dort auch zweisprachig
moderiert. Das heißt nicht, dass sich der
FH-Student jede Arbeit aufbrummen lässt.
Mit seiner extrovertierten und schlagfertigen
Art weiß er sich durchzusetzen, mit
einem Schuss intelligentem Humor gelingt
es ihm aber immer, dass ihm niemand
böse ist.
Er selbst sieht die Arbeit bei der KKH
als große Bereicherung. Ursprünglich
schwebte ihm ein Sozialberuf an der Basis
vor, nach dem Zivildienst im Behindertenbereich
bei der Caritas hat er diese
Idee verworfen – weil ihn das Management
nicht überzeugte. Nun studiert er an der
IMC Fachhochschule Krems Gesundheitsmanagement
und hat viele Ideen, wie man
es besser machen könnte. Er will sich in
den Bereichen Personal- und Organisationsentwicklung
und Wirtschaftspsychologie
weiterbilden, um später z.B. als Unternehmensberater,
Coach oder Trainer
zu arbeiten.
Eine weitere Erfahrung im Rahmen seiner
Ausbildung war prägend: sein Aufenthalt
an der US-amerikanischen Minnesota
State University in Mankato. Die Gleichaltrigen
im Studentenheim kamen ihm
wahnsinnig unreif vor. „Die hatten eine
Riesenfreude, sich heimlich zu betrinken,
wie das bei uns 14-Jährige tun.“ Dagegen
hätten niemanden soziale oder politische
Diskussionen interessiert – für ihn unverzichtbarer
Bestandteil des Lebens.
Dabei beansprucht er für sich und seine
Generation, dass sie ihren eigenen Weg
finden dürfen. Er wehrt sich z.B. dagegen,
es als Einlösen einer feministischen Forderung
nach Halbe-Halbe zu sehen, wenn er
in der gemeinsamen Wohnung staubsaugt,
und nicht seine Freundin. „Es ist doch völlig
selbstverständlich, dass Menschen, die
zusammenwohnen, sich die Hausarbeit teilen“,
findet er. Auch dass seine Freundin im
Moment mehr verdient als er, ist kein Thema:
„Ich habe da absolut keine männlichen
Allüren, bin im klassischen Sinn wohl ein
recht unmännlicher Typ.“ Aber das stört
ihn sowieso nicht im Geringsten.
Das Praktikum im Rahmen seiner Ausbildung
hat Julian abgeschlossen. Auf seine
Unterstützung verzichten muss die KKH
aber nicht, er wird weiterhin fünf Wochenstunden
ehrenamtlich für sie arbeiten! π
Sabina Auckenthaler
S T E C K B R I E F
Julian Schuller
Lieblingsbuch:
„The Catcher in the Rye“
von J.D. Salinger und
„PIMP: The Story of my Life“ von
Iceberg Slim
Lieblingsmusik:
Alles was groovt und funky ist,
aber vor allem Hip-Hop und Soul
Lieblingsfilme:
Schockierende, berührende oder
super-plumpe Filme,
z.B. „Donny Darko“, „Mein halbes
Leben“ oder „Zombie Holocaust“
Lieblingscomics:
Dragon Head von Minetaro Mochizuki
Lieblingsvideospiele:
„The Legend of Zelda – Ocarina of
Time“, „New Super Mario Bros. Wii“
und „Doom 2“
Lieblingsspeise:
Burger in allen Variationen
Lieblingsgetränk:
Amerikanische Import-Softdrinks
zum Leidwesen meiner Geldbörse
Lieblingsbeschäftigung:
Zeit mit meiner Freundin, meinen
Freunden oder der Familie verbringen
Lieblingswort: „Schoaf!“
Mit wem ich gerne einen Tag
verbringen möchte:
Ol’ Dirty Bastard
oder Quentin Tarantino
Was mich ärgert:
Schlechtes Essen und das Fehlen
von „Laser Tag“-Anbietern in
Österreich
Was mich freut:
Einen schönen Tag zu erleben
3/10 1
sonne
Porträt

Kultur & Freizeit
sonne
„Zurück ins Leben“
Junge KrebspatientInnen und ihre
Familien standen im Mittelpunkt beim
ersten Apfelberger Erlebnistag am
1 . Juni in der Steiermark.
Von großer Herzlichkeit geprägt war der
Erlebnistag am 12. Juni unter dem Motto
„Zurück ins Leben“. An Krebs erkrankte
Kinder waren samt Familien eingeladen,
einen erlebnisreichen Tag abseits der Sorgen
des Alltags zu verbringen. Möglich
gemacht haben das Franz Waldauer und
sein Team vom „Verein der Freunde des
Apfelberger Adventsingens“, die schon seit
Jahren mit dem Adventsingen die Steirische
KKH unterstützen. Das Angebot konnte
sich sehen lassen: Stressbälle aus Filz fertigen,
Maipfeiferl schnitzen, Spielestationen,
Bootfahrten auf der Mur, Kutschenfahrten
– und nicht zuletzt Segenswünsche von
Pfarrer Rudolf Rappel. Für die musikalische
Umrahmung sorgte der Chor des Gymnasiums
und die Stadtkapelle Knittelfeld.
1 3/10
Familientreffen in der Wildschönau
Zum bereits dritten Mal trafen sich
betroffene Familien in der Wildschönau
zum gemütlichen Beisammensein.
Astrid Thaler, selbst Mutter eines ehemals
krebskranken Kindes, und Ursula Mattersberger
von der KKH für Tirol und Vorarlberg
ist es ein großes Anliegen, dass betroffene
Familien sich außerhalb des Spitals treffen
können. Der Erfolg der Treffen der letzten
beiden Jahre zeigte, wie wichtig es für die
Familien ist, den Kontakt aufrechtzuerhalten
und sich auszutauschen. Dieses Mal
platzte das Hotel Silberberger in der Wildschönau
fast aus allen Nähten, denn 120
Eltern und Kinder kamen zum gemütlichen
Beisammensein. Alle freuen sich schon auf
ein Wiedersehen im nächsten Jahr.
Wochenende der OÖKKH für
verwaiste Eltern
Vom . bis . Juni 010 verbrachten
verwaiste Eltern gemeinsam ein
Wochenende im Natur- und Wellness-
Hotel Höflehner in Haus im Ennstal in
Oberösterreich.
Die 22 Erwachsenen und 12 Kinder hatten
an diesem Wochenende Gelegenheit, einmal
abzuschalten, Abstand zu gewinnen
und sich auszutauschen. Für Kreative gab
es die Möglichkeit, Kerzen mit Serviettentechnik
zu dekorieren; eine Qigong-Trainerin
half dabei, die eigenen Energiebahnen
zu aktivieren. Und bei einer Wanderung
zur Sonnenalm und einem Ausflug auf die
Hochwurzen kamen Naturliebhaber auf ihre
Kosten. Wer Lust hatte, das Tanzbein zu
schwingen, konnte von einem Profi Salsaschritte
lernen.
Schifffahrt am Mondsee
Rene Schranzhofer spendete seinen
Gewinn an die Salzburger KKH.
Alles begann mit einem Sieg beim Lebkuchenhaus-Wettbewerb
beim Advent im
Schloss Mondsee. Rene Schranzhofer überlegte
nicht lange und spendete seinen Preis
– eine Mondseeschifffahrt – der SKKH. Am
13. Juni war es soweit: 10 Familien trafen
sich an der Seepromenade am Mondsee,
zur gemeinsamen Schifffahrt. Die Frau
Kapitän hatte sich sogar eigens eine kindgerechte
Version der Sage vom Loch in der
Drachenwand einfallen lassen. Wieder an
Land lud die Jugendblasmusik im Musikpavillon
zu einem Extrakonzert. Krönender
Abschluss des Tages war eine Fahrt im
Bummelzug durch den Ort Mondsee.
Impressum:
Herausgeberin, Medieninhaberin und Verlegerin:
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe – Verband der
Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen,
Anita Kienesberger, Geschäftsführerin,
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien, Telefon: 01/402 88 99,
e-mail: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
www.kinderkrebshilfe.at
Redaktion:
Maga . Sabina Auckenthaler (Chefredakteurin),
Anita Kienesberger, Maga . Jolande Peck-Himmel,
Mathilde Kraus, Maga . Sabine Karner,
Maga . Christina Badelt
Lektorat: Maga . Sabina Auckenthaler
Gestaltung: Monika Vali, Druck: REMAprint, 1160 Wien
ZVR-Nr: 667740113

Ein Herz für Kinder
Der Spittaler Sportartikelhändler Viktor
Plank hat seit Jahren ein Herz für Kinder
in Oberkärnten.
Viktor Plank veranstaltete mit seinem
großartigen Helferteam zum 24. Mal das
Benefizkonzert „Ein Herz für Kinder“. Die
Veranstaltung fand am 8. Mai im Stadtsaal
von Spittal/Drau statt, viele wirkten
unentgeltlich mit. Als Stargäste waren
Olympiasieger Thomas Morgenstern und
Juniorenweltmeister Lukas Müller dabei,
durch die Veranstaltung führte Mike Diwald
vom ORF Radio Kärnten. Die Scheckübergabe
fand in den Räumen des Kindergartens
Ost/Spittal an der Drau statt. Über stolze
18.000,– Euro konnten sich Evelyne Ferra
und Brigitte Neubauer von der Kärntner Kinder-Krebshilfe
freuen, 2.000,– Euro gingen
an den Integrationskindergarten.
Kinder des Kindergartens Ost/Spittal an der Drau
mit Viktor Plank von „Ein Herz für Kinder“,
Brigitte Neubauer (KKKH-Obfrau-Stv. Bezirk
Villach), Evelyne Ferra (Obfrau KKKH), hinten re.
Alles Walzer
Der Schulball des BRG XIX Krottenbachstraße
war ein großer Erfgolg.
Nach einigen Jahren Pause war es am
19. Februar 2010 wieder so weit: Der Schulball
zum Thema „Las Vegas Night“ ging
im Palais Eschenbach über die Bühne. Die
achten Klassen der Schule übernahmen
mit viel Engagement die Organisation des
Balles. Für die Tombola sammelten die
SchülerInnen Preise und den Erlös des
Losverkaufes spendeten sie der ÖKKH.
Benjamin Berggold, der Bruder einer Campbetreuerin,
freute sich, Anita Kienesberger,
Geschäftsführerin der ÖKKH, 1.257,– Euro
für die Nachsorge-Camps überreichen zu
können.
Tatkräftige Unterstützerin
Monika Krutzlers Engagement hilft.
Monika Krutzler aus Melben (Stmk.) unterstützt
mit dem Verkauf von Baby- und
Kindersachen und einer eigenen Spendensammlung
die Steirische KKH. Zusammen
mit ihrem Lebenspartner Helmut Sindler
überreichte sie dem Leiter der Kinderkrebsabteilung
am LKH Graz, Prof. Christian
Urban, einen Scheck in der Höhe von
1.700,– Euro.
(v.l.n.r) Monika Krutzler, Prof. Christian Urban
und Helmut Sindler
Travestie-Show
Glamour, Glanz und eine gehörige Portion
Spaß boten die Doña Locã Travestiekünstler.
Rund 400 Gäste besuchten die Show der
Travestiegruppe Doña Locã im KUSS Wolfsberg.
Die fünf Künstler um Donald Bruder
(4.v.l.) boten eine tolle Show und sorgten
für Lachen ohne Ende. Organisiert wurde
die Veranstaltung zum zweiten Mal von
Brigitta Rabensteiner. Der großartige Erlös
von 3.350,– Euro konnte an Evelyne Ferra,
Obfrau der Kärntner Kinder-Krebshilfe,
übergeben werden.
Bezirksobfrau der KKKH Ingrid Monsberger
(1. v.l.), Brigitta Rabensteiner (3. v.l.),
Obfrau der KKKH Evelyne Ferra (ganz rechts)
Gemeinsames Laufabenteuer
Am 1 . April ging der Tiroler Wasserkraft-
Abenteuerlauf bereits in seine achte Runde
und erstmals gab es einen „1 -km-Kinder-
Krebs-Hilfe-Unterstützungslauf“.
60 km und 1500 Höhenmeter sind bei diesem
Ultralauf zu überwinden. Jene, die
diese Distanz abschreckte, konnten das
sportliche Naturerlebnis auch auf 15, 20
oder 40 km rund um Hall und Innsbruck
genießen. Für den Veranstalter Alexander
Pittl von der Laufwerkstatt Innsbruck gehört
der gute Zweck zum Laufen dazu: Erstmals
fand der „15-km-Kinder-Krebs-Hilfe-Unterstützungslauf“
statt, dessen Startgelder zur
Gänze der KKH für Tirol und Vorarlberg
zugutekamen. Hinzu kamen Spendengelder,
die während des Laufs gesammelt
wurden und der Erlös aus der Tombola.
Die Laufwerkstatt und das Parkhotel Hall
stockten den Betrag auf 1.500,– Euro auf.
Ursula Mattersberger von der KKH Tirol
und Vorarlberg konnte den Scheck noch
auf der Feier entgegennehmen und dankte
für die langjährige Unterstützung.
Foto: Laufwerkstatt
Alexander Pittl, Veranstalter des Abenteuerlaufs
und Bettina Grinshaver vom Parkhotel Hall
übergeben Ursula Mattersberger (Mitte) von der
KKH Tirol und Vorarlberg den Scheck
Musikanten helfen
Am . März 010 wurde im KIWI in Absam
die Benefizgala „Musikanten helfen“
zugunsten der KKH für Tirol und Vorarlberg
veranstaltet.
Alle Mitwirkenden stellten sich an diesem
Abend unentgeltlich in den Dienst der guten
Sache. Das Veranstaltungszentrum
war bis auf den letzten Platz gefüllt. Unter
den Ehrengästen befanden sich LHStv.
Hannes Gschwentner, Bürgermeister Arno
Guggenbichler, der ehemalige EU-Kom-
3/10 1
sonne
Aktion & Engagement

Aktion & Engagement
sonne
missar Franz Fischler und Bürgermeister
Günter Strasser aus Gnadenwald. Am Ende
des Abends konnte an Ursula Mattersberger
ein Scheck mit der beachtlichen Summe von
12.500,– Euro überreicht werden. Damit
nicht genug: Durch die Einnahmen an der
Getränkebar erhöhte sich die Spendensumme
auf 15.700,– Euro!
(v.l.n.r.) Ingo Rotter (Moderator), Dir. Erwin
Schneider (Raika), Ursula Mattersberger (KKH
für Tirol und Vbg.), Klaus Seiwald (Organisator),
Michael Laimgruber (Gemeindesekretär und
Mitorganisator)
Mensch ärgere dich nicht
Spielewahnsinn „Don’t Panic Convention“
in Wien
Am ersten März-Wochenende gaben sich
rund 100 Spiele-Fans in der katholischen
Pfarre Floridsdorf die Ehre, ein Wochenende
miteinander zu verbringen. Dabei hatten
alle – egal ob an Rollenspielen, Brettspielen
oder etwas ganz Anderem interessiert
– nur ein gemeinsames Ziel: möglichst viel
Spaß zu haben! Über 100 Spiele konnten
ausprobiert werden. Weiters gab es einen
Flohmarkt und eine Tombola. Nebenbei
wurden auch noch Spenden in der Höhe
von 2.800,– für die KKH für Wien, Niederösterreich
und Burgenland gesammelt.
Das Team der „Don’t Panic Convention“ mit
Karin Benedik von der KKH für Wien, NÖ und
Bgld. (2.v.l) bei der Scheckübergabe
1 3/10
„Iss soviel du willst“
Ein gelungener Sonntag beginnt mit einem
guten Frühstück, frischem Gebäck und
gleichzeitig schenkt man Hoffnung.
Wie das geht, zeigt die Bäckerei Fibi jeden
zweiten Sonntag im Monat: Die KundInnen
der Bäckerei im 18. Wiener Gemeindebezirk,
bestimmen den Preis des Sonntagseinkaufs
an diesem Tag selbst. Der Reinerlös an
diesem Vormittag geht als Spende an die
Österreichische Kinder-Kebs-Hilfe, bis dato
eine Summe von 827,24 Euro. Geschäftsführer
Robert Fibi ist sehr erfreut und stolz
über die engagierte Spendenbereitschaft
der KundInnen.
Familie Fibi im Verkaufsraum der Bäckerei
Tag des Pferdes
Bei ihrem traditionellen „Tag des Pferdes“
am 0. Mai sammelte die Reitschule Mösl/
Haregg (Sbg.) insgesamt 1 .000,– Euro für
die Salzburger Kinderkrebshilfe.
Mit Hilfe von Salzburgs Reitelite und zahlreichen
freiwilligen HelferInnen wurden
ein spektakuläres Barrierespringen, eine
abwechslungsreiche Show und eine große
Tombola veranstaltet, deren Reinerlös
der „Sonneninsel“ in Seekirchen zugutekommt.
Highlight der Veranstaltung war
das große Barrierespringen am Nachmittag.
Insgesamt 19 ReiterInnen stellten sich
der Herausforderung und bekamen dafür
19 großzügige SponsorInnen zur Seite gestellt.
Diese honorierten jeden erfolgreichen
Umlauf ihres Pferd-Reiter-Paars mit einer
festgelegten Spendensumme. Dazu kamen
noch Einnahmen aus der Gastronomie, der
Tombola und großzügige Direktspenden.
Am Ende des Tages konnten die Veranstalter
Irmi und Thomas Mösl die stolze
Summe von 13.000,– Euro an die SKKH
übergeben.
Gelebte Nächstenliebe
Zum achten Mal fand die Familienwallfahrt
zugunsten der KKH statt.
Die Wallfahrtskirche St. Leonhard (Tirol)
war Ziel der achten Familienwallfahrt, die
Anni Windisch zugunsten der Kinderkrebshilfe
für Tirol und Vorarlberg organisierte.
Im Zuge der Wallfahrt wurden insgesamt
3.650,– Euro gespendet, die Günther Hausenbichler,
Obmann der KKH für Tirol und
Vbg., entgegennehmen konnte.
Anni Windisch und Günther Hausenbichler

Soziale Schweden
IKEA Klagenfurt unterstützt Familien mit
krebskranken Kindern.
Soziales Engagement ist für die Mitarbeiter-
Innen von IKEA Klagenfurt selbstverständlich.
Sie sammelten Geld für die Kärntner
Kinder-Krebshilfe, der Betrag wurde dann
von der Geschäftsleitung verdoppelt. Am
5. Mai überreichte Petra Gidebratt-Kaindl,
Einrichtungshauschefin bei IKEA Klagenfurt,
der KKKH einen Scheck in Höhe von
1.200,– Euro.
(v.l.n.r.) Petra Gidebratt-Kaindl (IKEA-Einrichtungshauschefin),
Evelyne Ferra (Obfrau
KKKH), Daniela Velecky (KKKH)
Ratschen für den guten Zweck
Kinder sammeln Geld für Kinder.
Während zu Ostern die Glocken in Rom
weilten, haben die Ratschenkinder von
Kronsdorf den Brauch des „Osterratschens“
gepflegt und auch noch soziales Engagement
gezeigt. Die Spenden für die OÖKKH
in der Höhe von 625,– Euro übergaben sie
bei einem Besuch im Elternzentrum der
Kinderonkologie in Linz an Obfrau Agnes
Stark.
Die fleißigen SpendensammlerInnen und Obfrau
Agnes Stark (ganz rechts) und Anita Panhölzl
(Mitte, OÖKKH)
Mit Humus helfen
Humusabverkauf bringt 1.000,– Euro für
die Oberösterreichische KKH.
Die Schirmfabrik Doppler in Braunau/Ranshofen
engagierte sich mit einer Aktion für
die OÖKKH. An zwei Samstagen im April
wurde das große Humuslager, das sich
durch den Bau einer neuen Halle angehäuft
hatte, günstig abverkauft. Zum Preis von
fünf Euro konnte jeder einen Pkw-Anhänger
voll Humus abholen, um zehn Euro wurde
ein Traktor- Anhänger oder Lkw durch einen
Bagger angefüllt. Die Aktion verlief sehr
erfolgreich und so konnte an die OÖKKH
ein Erlös, welcher von der Firmenleitung
auf 1.000,– Euro aufgestockt wurde, übergeben
werden.
Ab in den Ring
Boxkampf zugunsten der Kinderkrebshilfe
für Wien, NÖ u. Burgenland
Seit Jahren unterstützt Pedrag Lazarevic
die KKH für Wien, NÖ und Bgld. Dieses
Mal stellte er sich im Rahmen der österreichischen
Staatsmeisterschaften im Kickboxen
am 20. März in den Dienst der guten
Sache. Der österreichische Profikickboxer
mit serbischen Wurzeln trat im Hauptkampf
um den WM-Titel an. Bei dem gut
besuchten Boxkampf wurden 956,84 Euro
gespendet.
1 Stunden laufen, laufen …
… hieß es zum bereits siebten Mal beim
Vogauer 1 -Stunden-Benefizlauf.
69 EinzelkämpferInnen stellten sich dieser
Herausforderung beim siebten Benefizlauf
in Vogau. Über 700 Laufbegeisterte gingen
an den Start. Es gab auch die Möglichkeit,
„nur“ sechs Stunden zu laufen oder die
Zeit in 4er-Teams bzw. in der Megastaffel
(5–20 Personen) zu bewältigen. Insgesamt
wurden rund 16.400 km gelaufen. Dem Organisator
Dietmar Michalitsch und seinem
Team ist es gelungen, diesen besonderen
Benefizlauf auf die Beine zu stellen und die
Steirische KKH mit einer Großspende von
20.000,– Euro zu unterstützen.
©TEAM www.12stundenlauf.at|Kevin Walter
Die LäuferInnen des 12-Stunden-Laufes in
Vogau am Start
Spende statt Eintritt
Clubsolution lädt ins Wiener Szenelokal
Take und spendet an die ÖKKH.
Drei engagierte junge Männer von Clubsolution
haben sich auf die Organisation
und Durchführung von Clubbings spezialisiert.
Seit April finden einmal im Monat
im Take 5 die Retronic Clubbings statt.
Den Eintritt ins Lokal eröffnet eine Spende
von mindestens 1,– Euro. Bei den bisher
stattgefundenen vier Veranstaltungen kam
eine stolze Spendensumme von 2.547,46
Euro für die Österreichische Kinder-Krebs-
Hilfe zusammen.
3/10 1
sonne
Aktion & Engagement

Aktion & Engagement
sonne
Über den Wolken
„FlyTandem“ und der Alpenverein Salzburg
ermöglichen Tandemflüge und Kletterabende
für Familien mit einem an Krebs
erkrankten Kind.
Bei dem Multimedia-Vortrag „Bergsteigen
und Paragleiten“ im November 2009
konnten Wolfgang Wimmer, Inhaber der
Firma „FlyTandem“, mit Unterstützung des
Alpenvereins Salzburg 1.500,– Euro für die
Salzburger KKH sammeln. Bei der Scheckübergabe
am 28. Mai hatten betroffene
Familien die Möglichkeit, einen Tandemflug
über Mattsee zu machen. Ein weiteres
Highlight für die Familien war das Angebot
vom Alpenverein, an vier Kletterabenden in
der Halle in Itzling teilzunehmen. Damit
wurde den Kindern und Jugendlichen eine
actionreiche Abwechslung vom Spitalsalltag
ermöglicht.
Das Team rund um „FlyTandem“ mit betroffenen
Kindern und Jugendlichen der SKKH
Der Nase nach …
… hieß es für die teilnehmenden Hunde
beim . Josef-Schaupp-Gedenkturnier.
Vom 29. bis 30. Mai fand in Übelbach ein
Hundesport-Benefizturnier statt, bei dem
insgesamt 131 StarterInnen gemeldet waren.
Trotz der heftigen Wetterschwankungen
konnte das Turnier durch die tatkräftige
Unterstützung der vielen HelferInnen,
SponsorInnen und Leistungsrichter sowie
Fährtenleger fair und ohne Verletzungen
durchgeführt werden. Der Reinerlös aus
Startgeldern und Gastronomiebetrieb er-
0 3/10
gab eine Summe von 3.600,– Euro, die an
die Kinderkrebsstationen der Landeskrankenhäuser
in Leoben und Graz übergeben
wurden.
© www.hundesport-uebelbach.at
Soziales Engagement der Firmlinge
Die Mädchengruppe der Aistersheimer
Firmlinge veranstaltete im Rahmen ihres
Firmunterrichts ein Sozialprojekt.
Einen Basar mit Agape organisierten die
engagierten Mädchen am 28.3.2010, bei
dem handgemachte Ketten, Armbänder
und Rosenkränze sowie selbst gestaltete
Osterdekorationen verkauft wurden.
Der Reinerlös von 900,– Euro wurde am
1.4.2010 an Johanna Hauder von der Oberösterreichischen
KKH übergeben.
(v.l.n.r.) Lisa Fürthaler, Sarah Dietensamer,
Katharina Hofmanninger, Lisa Aschl, Theresa
Höftberger, Juliane Kerschberger, Michaela
Kargl und Magdalena Spicker sowie Johanna
Hauder
Vollgas für die KKH
Motorsportfans spenden 1.000,– Euro.
Beim jährlichen Tuningtreffen des Motorsportclubs
aus Eichfeld/Mureck am Gelände
der Firma Auto Eberhaut GmbH ging es
wieder einmal rasant her. Firmenchef Alois
Eberhaut, Clubobmann und Hauptsponsor
des ortsansässigen Motorsportclubs, verzichtete
auf die Eintrittsgelder, bat statt-
dessen um eine freiwillige Spende für die
Steirische KKH und freute sich über einen
stolzen Betrag von 1.000,– Euro: „Es ist
uns ein Anliegen, einen Beitrag zu leisten,
um krebskranken Babys und Kindern eine
gute Versorgung zu ermöglichen,“ sagt
Alois Eberhaut.
(v.l.n.r.) Eva Fauland, Gerlinde Eberhaut, Alois
Eberhaut, DI Johann Tschrischnig (Steirische
KKH), Martin Ertl, Martina Ertl
Hightech für den guten Zweck
Nicht zum ersten Mal unterstützte die Firma
Datacon in Radfeld (T) die KKH für Tirol
und Vorarlberg.
Bei der vorweihnachtlichen Betriebsfeier
des Technologie-Unternehmens wurden
Lose verkauft – der Erlös wurde von der
Firmenleitung verdoppelt und an die Kinderkrebshilfe
für Tirol und Vorarlberg gespendet.
So konnte Datacon-Geschäftsführer
Peter Wiedner einen Scheck in der Höhe
von 6.000,– Euro an Ursula Mattersberger
und „Bergdoktor“ Gerhard Lippert überreichen.
(v.l.n.r.) Datacon-Geschäftsführer Peter Wiedner,
Ursula Mattersberger und „Bergdoktor“
Gerhard Lippert

Mehr als ein Hobby
Vor Jahren startete das Projekt „Postsport
Modellbahn“ im Postgebäude am Wiener
Franz-Josefs-Bahnhof.
In Tausenden Arbeitsstunden bauten die
Modelleisenbahn-Mitarbeiter den Bahnhof
Wörgl im Maßstab 1:87 nach. Doch die
Anlage ist mehr als ein schönes Hobby.
Unter der Devise „1000 kleine Räder rollen
für krebskranke Kinder“ hilft sie der Kinder-
Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich u.
Burgenland. Mit jährlichen Veranstaltungen
sowie dem Verkauf von Modelleisenbahnen
und Sonderbriefmarken kamen im vergangenen
Jahrzehnt 25.000,– Euro für die KKH
für Wien, Nö und Bgl. zusammen, in diesem
Jahr konnte sich die KKH über einen Scheck
von 1.800,– Euro freuen.
Kinder helfen Kindern
Die 4c der Hauptschule Eugendorf sammelte
.000,– Euro für die „Sonneninsel“.
Großes Engagement zeigten die Schüler der
4c der Hauptschule Eugendorf. Sie veranstalteten
am 9. und 10. April im Europark
eine große Tombola zugunsten krebskranker
Kinder. Mit der Unterstützung des Klassenvorstandes
und der Eltern verkauften
sie fleißig Lose. Für jedes Los winkte ein
toller Gewinn: von der Hängematte über das
Skateboard bis zum Mountainbike und sogar
eine Ballonfahrt. Diese Gewinne ließen
sich die Europark-Besucher nicht entgehen
und kauften eifrig Lose. „Mit ihrem Engagement
können die Schüler aus Eugendorf
krebskranken Gleichaltrigen helfen“, sagt
Heide Janik, Obfrau der SKKH.
(v.l.n.r.) Christine Oberascher, Johannes Gstöttner,
Philipp Seidl, Thomas Krämer, Lukas Oberascher,
Regina Oswald und vorne Hilde Gstöttner
„Crafts of Solidarity“
Die Stadtapotheke „Zum Guten Hirten“
in Amstetten lud zu einem besonderen
Event in den Konferenzsaal der Sparkasse
Amstetten.
Der Benefizabend fand in Gedenken an
die außergewöhnliche Apothekerin Mag.
pharm. Lisa Christa Mitterdorfer statt. Die
ehemalige Chefin der Apotheke lebte Spiritualität
und Bescheidenheit. Während
der Veranstaltung wurden ihre Kunsthandwerksarbeiten
zugunsten der KKH für Wien,
Niederösterreich und Burgenland verkauft.
So kamen 3.100,– Euro zusammen, die
Stadtapotheke Amstetten legte nochmal
1.400,– Euro drauf und konnte insgesamt
4.500,– Euro an die KKH übergeben.
© www.mostropolis.at
Dr. Jörg und Fatima Mitterdorfer mit Eva
Morent-Gran, Obfrau der KKH f. Wien, Niederösterreich
u. Burgenland
Meine Kräfte sind am Ende,
darum begeb’ ich mich
in deine Hände
Martin Frühwirt
Lieber Martin,
wir sind sehr traurig,
dass du von uns gegangen bist.
Wir denken gerne und oft an dich.
Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
3/10 1
sonne
Aktion & Engagement

Spendentelegramm
sonne 3/10
SPENDENtelegramm
Schwaz (T)
Die Schülerinnen der Bundeshandelsschule
Schwaz, Ebru Sahin, Katharina Rohrmoser
und Nadin Schwabl, setzten sich bei Ihrem
Abschlussprojekt das Ziel, krebskranken
Kindern einen besonderen Wunsch zu
erfüllen. Sie verkauften selbstgebastelte
Geschenke auf dem Weihnachtsmarkt
in Jenbach. Mit dem gesammelten Geld
kauften die Schülerinnen CD-Player und
Nintendo DS und übergaben die Geschenke
auf der onkologischen Station der Innsbrucker
Uniklinik den Kindern.
Bad Ischl (OÖ)
Die SchülerInnen der Klasse IIIb der Handelsakademie
Bad Ischl veranstalteten unter
der Leitung von Frau Prof. Mag. Martina
Satzinger im Rahmen des Projektunterrichts
eine Fotoausstellung der 3. und 4.
Klassen aller Volksschulen Bad Ischls. Die
Ausstellung „Ich sehe was, was du nicht
siehst“ fand in der Ischler Trinkhalle statt.
Die BesucherInnen genossen das vom
Tourismusverband gesponserte Buffet
und spendeten 250,– Euro für die Oberösterreichische
Kinder-Krebs-Hilfe.
Vöcklabruck/Dürnau (OÖ)
Das zweite BZÖ-Familienfest fand am 29.
Mai in Vöcklabruck/Dürnau statt. Neben
Ponyreiten, Kinderschminken und Bogenschießen
gab es eine Tombola, deren
Reinerlös von 450,– Euro an die Oberösterreichische
KKH gespendet wurde.
Timelkam (OÖ)
Die Katholische Frauenbewegung Timelkam
organisierte einen Tauschbasar und
spendete 3.000,– Euro an die OÖKKH.
Hachlham (OÖ)
Seit Jahren organisieren Claudia und
Gerhard Hinterberger Ende Jänner einen
Punschstand in Hachlham. 920,– Euro
kamen dieses Jahr der OÖKKH zugute.
Linz-Auhof (OÖ)
Die Projektgruppe der Klasse 3BS der
Bundeshandelsschule Linz-Auhof veranstaltete
im Rahmen ihrer Abschlussarbeit
ein Benefiz-Fußballturnier. Projektleiter
Boban Djukic und seine Projektmitarbeiter-
Innen David Reischl und Maja Mladenovic
spendeten den Reinerlös von 240,– Euro
an die Oberösterreichische KKH.
Gnas (Stmk)
Am 7. Mai fand das beliebte Frühjahrskonzert
der Marktmusikkapelle Gnas statt, bei
dem Spenden gesammelt wurden. Obmann
Gerhard Trummer konnte 700,– Euro an
die Steirische KKH übergeben.
Salzburgring (Sbg)
„Vollgas“ hieß es beim „7. Internationalen
Rupert Hollaus Gedächtnisrennen“ am
15. und 16. Mai am Salzburgring. Trotz
Regen flitzten auch heuer einige Besucher
mit mehr als 200 km/h über den Ring – in
einem roten Ferrari und für einen guten
Zweck. Die Spende für die Teilnahme an
der Ferrari-Parade kam der SKKH zugute.
Rennveranstalter Wolfgang Stropek von
der „Interessensgemeinschaft Formel
Classic“ (IGFK) erhöhte den Erlös aus dem
„Boxenstopp gegen Kinderkrebs“ um die
Einnahmen vom IGFC-Weihnachtsstand in
Steyr und konnte einen Scheck in der Höhe
von 1.100,– Euro an Heide Janik, Obfrau
der Salzburger KKH, übergeben.
Kaprun (Sbg)
Zum bereits vierten Mal fand der Maiskogel-Fanlauf
in Kaprun statt. Trotz Schnee
und Eis gelang dem Organisator Johann
Köhlbichler und seinem Team ein reibungsloses
Charity-Skirennen mit über
200 TeilnehmerInnen aus ganz Europa.
Die Salzburger KKH freute sich über eine
Spende von 2.000,– Euro.
Töplitsch (K)
Auf den Maibaum in Töplitsch wurde bei
der Maibaumwache am Vorabend des
1. Mai gut aufgepasst. Er blieb in seiner
ganzen Pracht von 24,2 m stehen. Während
der Wache sorgte der Jugendverein
„Zechgemeinschaft Töplitsch“ für das leibliche
Wohl. Der Reinerlös von 500,– Euro
kam der Kärntner KKH zugute.
Österreich
m Ferienwohnung in Bad Kleinkirchheim
Turnus: Von Sonntag bis Sonntag
Preis: Selbstbehalt/Woche 249,– Euro
(unabhängig von Personenzahl).
Bei Bedarf Kostenübernahme durch den
jeweiligen KKH-Landesverband möglich.
Lage: Zentral
Kapazität: Maximal 2 Erwachsene
+ 4 Kinder
Saison: Ganzjährig
Aktivitäten: Schifahren, Langlaufen,
Wandern, Thermalbäder, Tennis, Golf
Information und Buchung:
Daniela Velecky, Büro der KKKH,
Tel:/Fax: 0463/33 90 90
Charity Völkerball Turnier
zugunsten der ÖKKH
Termin: 11.09.2010, ab 10.00 Uhr
Ort: Badeteich Brunn am Gebirge
(100 Tage Sommer)
Information: bei Interesse im ÖKKH
Team mitzuspielen
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
Wien
Selbsthilfegruppe
für verwaiste Mütter, Väter, Großeltern,
Geschwister.
Termin: Das erste Treffen findet am
Fr. 24.9.2010 statt.
Folgetermine werden bekanntgegeben.
Ort: Büro der KKH Wien, NÖ u. Bgld.,
Kinderspitalgasse 7, 1090 Wien
Anmeldung und Info: Tel: 01/408 50 90,
Mo. – Fr., 8.00 – 13.00 Uhr,
www.elterninitiative.at
ECDL-Schulungstermine
Ort: Büro der KKH Wien, NÖ und Bgld.,
Tel: 01/408 50 90
Termine: Mi. 28.7.2010, Mi. 11.8.2010,
Mi. 25.8.2010, Mi. 8.9.2010,
Mi. 22.9.2010, Mi. 6.10.2010,
Mi. 20.10.2010, Mi. 3.11.2010,
Mi. 17.11.2010
jeweils von 14.00 – 17.00 Uhr

Informationen & Termine
Geschwistergruppe „Jetzt komme ich!“
Gruppe für fünf- bis zwölfjährige
Geschwister von krebskranken Kindern
mit Mag. Sandra Bartl und Mag. Mariana
Nowak (klinische Psychologinnen).
Ort: Cafeteria St. Anna Kinderspital
Termine: Do. 17.8.2010, Do. 21.9.2010,
Do. 19.10.2010, Do. 16.11.2010
jeweils von 15.30 – 16.45 Uhr
Elterngesprächsrunden/St. Anna
Kinderspital
mit Traude Strohmer oder
Mag. Eva Morent-Gran.
Ort: St. Anna Kinderspital, Station 2A
Termin: Jeden Mittwochvormittag
Ort: St. Anna Kinderspital, Station 2B
Termin: Jeden Mittwochvormittag
Ort: St. Anna Kinderspital, Tagesklinik
Termin: Jeden Montagvormittag
Elterngesprächsrunden AKH-
Kinderklinik
mit Elisabeth Ederer.
Ort: AKH Kinderklinik, Ebene 9
Termin: Jeden 2. Mittwoch, ab 13.00 Uhr
Riesenflohmarkt
Zugunsten der KKH Wien, NÖ, Bgld.
Ort: Postgebäude 1220 Wien,
Erzherzog-Karl-Str. 135
Termine: Sa. 4.9.2010, Sa. 2.10.2010,
Sa. 6.11.2010
jeweils von 8.00 – 13.00 Uhr
Abgabestelle der Flohmarktware:
Postzentrum Stadlau, 1220 Wien,
Erzherzog-Karl-Str. 131, Portier,
Mo. – Fr. von 7.00 – 18.00 Uhr
Generalversammlung der KKH
Wien, NÖ u. Bgld.
Zeit: Do. 21.10.2010 um 18.00 Uhr
Ort: Büro der KKH Wien, NÖ u. Bgld.,
Kinderspitalgasse 7, 1090 Wienl
Niederösterreich
Leben mit dem Tod eines Kindes
Selbsthilfegruppe für Eltern nach dem
Tod ihres Kindes.
Ort: Beratungszentrum Rat & Hilfe
Tel: 02742/353 510
3100 St. Pölten, Heitzlergasse 2
Termine: Mi. 28.7.2010, Mi. 22.9.2010
jeweils von 18.00 – 20.00 Uhr.
Begleitung: Anton Stelzhammer
(Psychotherapeut)
Information: Elisabeth und Anton
Heneis, Tel: 02275/6169; 0676/413 03 82
Neuorientierung nach dem Tod
eines Kindes
Gruppe für betroffene Eltern, die nach
der Trauer Neuorientierung
suchen.
Ort: Beratungszentrum Rat & Hilfe,
Tel: 02742/353 510
3100 St. Pölten, Heitzlergasse 2
Termine: Do. 29.7.2010, Do 30.9.2010
Begleitung: Mag. Johann Steiner
(Psychotherapeut)
Information: Heidemarie Wiener,
Tel: 02742/36 62 24
Oberösterreich
Charity Event
zugunsten der OÖ Kinder-Krebs-Hilfe
mit Andy Lee Lang, „Botschafter des
Rock ’n’ Roll“.
Termin: 17.9.2010, 20.00 Uhr
Ort: Josef’s, 4020 Linz, Landstr. 49
Nähere Infos: www.kinderkrebshilfe.or.at
(unter Termine)
Weihnachtsmarkt
zugunsten der OÖ Kinder-Krebs-Hilfe
Ort: Mehrzweckhalle der Volksschule
4675 Weibern, Schulgasse 1
Termin: 20. und 21.11. 2010,
jeweils 9.00 – 17.00 Uhr
Wenn Sie Aloisia Stafflinger und ihr
Team unterstützen möchten (z.B. durch
Spenden von Bastelsachen, Keksen etc.)
melden Sie sich bitte unter
Tel: 07732/27 57 oder 0688/825 51 75
Christbaumvernissage
im Casineum des Casinos Austria in Linz
Termin: 25.11.2010, ab 19.00 Uhr
Infos: Büro der KKH OÖ,
Bürozeiten Mo. – Do. 8.00 – 16.00 Uhr,
Fr 8.00 – 13.00
Familienausflug nach Reichenthal
Termin: 18.9.2010
Infos: www.kinderkrebshilfe.or.at
(unter Termine)
bzw. im Büro der OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe,
Tel: 0732/60 00 99,
Bürozeiten Mo. – Do., 8.00 – 16.00 Uhr,
Fr 8.00 – 13.00 Uhr
Anmeldung bis 26. Juli 2010
Tirol
Elterngesprächsrunden
Die KKH für Tirol und Vorarlberg lädt
einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch.
Ursula Mattersberger informiert
über Projekte, Aktivitäten und Hilfestellungen
seitens der KKH für Tirol und
Vorarlberg.
Ort: Elternküche, onkologische Station
(5. Stock)
Termine: Mi. 21.7.2010, Mi. 18.8.2010,
Mi. 15.9.2010, Mi. 20.10.2010
jeweils von 14.00 – 15.30 Uhr
Information:
Sabine Mair,
Tel: 0664/113 36 23
(Mo. – Fr.
15.00 – 17.00 Uhr)
Eltern Jour fixe auf der Station
Für Fragen, Anregungen und Wünsche
zum Behandlungs- und Stationsalltag.
TeilnehmerInnen: Eltern, Oberarzt,
Stationsschwester, Psychologe und
Sozialarbeiterin.
Ort: Onkologische Station im neuen
Klinikgebäude (5. Stock)
Termine: Mi. 4.8.2010, Mi. 1.9.2010,
Mi. 6.10.2010
jeweils von 14.30 – 15.30 Uhr
Survivors-Treff Tirol
Einmal pro Monat finden abwechselnd
ein Stammtisch oder eine Aktivität statt.
Stammtisch: Erster Freitag im Monat,
19.00 Uhr, Cafe Gritsch, Innsbruck,
Anichstraße 18
Aktivität: Am ersten Samstag im Monat,
Programm und Ort wechseln.
Nähere Infos: survivors_tirol@gmx.at
3/10
sonne
Informationen & Termine

Tipps
Weihnachtsbillets 010 & Kalender 011
Ω Weihnachtsbillets 010
Mit nur 1,20 Euro Kraft und Hoffnung geben – Überleben!
Schon an Weihnachten gedacht? Die ÖKKH bietet auch heuer wieder ihre beliebten
Weihnachtsbillets an, deren Erlös krebskranken Kindern und Jugendlichen und ihren
Familien zugutekommt.
Ab einer Bestellmenge von 100 Stück pro Motiv gibt es gegen Aufpreis die
Möglichkeit eines individuellen Text- und Logoeindrucks.
Bitte wählen Sie aus den abgebildeten Motiven aus und senden Sie Ihre Bestellung
an: weihnachten@kinderkrebshilfe.at
Vorjahresmotive und nähere Informationen finden Sie auf unserer Website:
www.kinderkrebshilfe.at
1 Weihnachtsmann auf der Wäscheleine, Art.Nr.: QF1001
Goldesel, Art.Nr.: QF1002
3 Familie Schnee, Art.Nr.: HF1003
4 Bescherung, Art.Nr.: HF1004
1 2 3 4
Ω Kinderkalender 011
Die 13 Bilder des künstlerisch gestalteten Kalenders stammen von krebskranken
Kindern und Jugendlichen und sind bei ihrer Mal- und Kunsttherapie während des
Spitalsaufenthalts sowie während der Nachsorge-Projekte der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe entstanden. In den Werken bringen die Kinder und
Jugendlichen ihre Gefühle wie Traurigkeit, Angst, Wut, Freude sowie ihre
Erfahrungen während der schweren Zeit ihrer Erkrankung zum Ausdruck.
Mit einer Spende ab 9,– Euro können Sie den ansprechenden Kalender erwerben.
Sie unterstützen damit Projekte für krebskranke Kinder und Jugendliche.
Sichern Sie sich Ihr Exemplar unter:
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
Jänner
2011
„Ohne Titel“, Lena (9 Jahre)
2011
Kinderkalender
gemalt von krebskranken Kindern und Jugendlichen
KW Montag Dienstag Mittwoch Donnerstag Freitag Samstag Sonntag
52
Hl. Drei Könige
Neujahr
1 2
1 3 4 5 6 7 8 9
2 10 11 12 13 14 15 16
3 17 18 19 20 21 22 23
4 24 25 26 27 28 29 30
5 31
Kinder - Krebs - Hilfe
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Verband der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen
SONNE 3/10 P. b. b. Verlagspostamt 1090 Wien Zulassungsnummer GZ 02Z033369M
Ω Nähere Informationen
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien
Telefon: 01/402 88 99
Fax: 01/402 88 99-10
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
www.kinderkrebshilfe.at