Wo war Patricia? - Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

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Intern erkrankung er-Krebs-Hilfe. ion über die tInnen ndung: g tter lechner coleman amadou Diabaté sik, courtois aten und vereinsinternen gung, geltendes Recht. 9 sonne 3/10 Wo war Patricia? Die Geschichte einer Krebserkrankung – ein Film der ÖKKH Seit vielen Jahren leisten die Kinder- Krebs-Hilfe-Organisationen Österreichs Aufklärungsarbeit zum Tabuthema Krebs im Kindesalter. Sie besuchen u.a. Kindergärten und Schulen. Denn für die FreundInnen ist es schwer zu verstehen, warum ein Kind für lange Zeit nicht zum Unterricht oder in die Gruppe kommt. Die im Juni 2010 vorgestellte Doku „Wo war Patricia?“ soll vor allem Kinder ab neun Jahren die Welt der kleinen KrebspatientInnen näher bringen und überall dort eingesetzt werden, wo das Medium Film gute Arbeit leisten kann. Im Rahmen des „Parent, Survivor and Sibling Meetings“ im Juni 2010 in Wien, fand die Premiere des neuen Aufklärungsfilms der Österreichischen Kinder-Krebs- Hilfe „Wo war Patricia?“ statt, benannt nach der Hauptdarstellerin Patricia Fahn, 13 Jahre jung und ehemalige Hirntumorpatientin. Der 14 Minuten lange Film von Regisseurin und Drehbauchautorin Susanne Riegler erzählt die Geschichte von Patricias Krebserkrankung so, „wie sie selbst es gesehen hat“. Diese Nähe, das unmittelbare Miterleben, werde durch die besondere Kameraführung erreicht, berichtet Riegler. „Wir haben eine subjektive Herangehensweise gewählt – die Kamera sieht, was Patricia sieht, damit sich die Zuseherinnen besser einfühlen können.“ Sehr greifbar sind auch die Schilderungen des zweiten Hauptdarstellers im Film: Im Verlauf des Films lernt Patricia den 16-jährigen Philipp Pruckner kennen, der ihr von seiner Leukämieerkrankung erzählt. Dass der Film nicht nur aus ernsten und tragischen Momenten besteht, zeigt sich, wenn Patricia über manche „Grauslichkeiten“ sogar lachen kann. „Zum Beispiel an der Stelle, wo sie schildert, wie ihr die Haare ˛büschelweise’ ausgegangen sind“, erzählt die Regisseurin. Und obwohl die beiden HauptdarstellerInnen viel Ausdauer und Geduld zeigen mussten, hätten sie jede Menge Spaß gehabt. Dazu trug nicht zuletzt Kameramann Werner Hertel bei, der auch den Schnitt des Films machte. Auch für die Kinder an Patricias Schule und im burgenländischen Kindergarten sei es sehr aufregend gewesen, als Statisten Krebszellen bzw. neugierige Mitschüler- Wo war Patricia? Die Geschichte einer Krebserkrankung Innen zu spielen, die sich von Patricia über die Operation und die unterschiedlichen Behandlungen erzählen lassen. Vielfältige Unterstützung Dank des Entgegenkommens der Heilstättenlehrerinnen, Schwestern, Psycholog- Innen, ÄrztInnen, sowie der Administration des AKH und Patricias Wiener Schule konnte an „Originalschauplätzen“ gedreht werden. Möglich gemacht hat den Film vor allem auch die finanzielle Unterstützung des Schulungsinstitutes dieBerater ®: „Für uns sind Information und Kommunikation wesentliche Erfolgsparameter. Daher war es für uns selbstverständlich, dieses Projekt zu unterstützen. Die nunmehr fast 10-jährige Zusammenarbeit mit der Kinder- Krebs-Hilfe ist ein fixer Bestandteil unserer Bemühungen, auch als Unternehmen soziale Verantwortung zu übernehmen“, sagt Geschäftsführer Mag. Martin Röhsner. Der Film sei zudem ein „musikalischer Kunstgenuss“ geworden, sagt Regisseurin Riegler, da sich hervorragende Interpreten und Komponisten wie Tristan Schulze, Christian und Wolfgang Muthspiel oder Otto Lechner, um nur einige zu nennen, mit ihren Musikzitaten in den Dienst der guten Sache gestellt hätten. Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe, freut sich, „dass es gelungen ist, einen so lebendigen, bunten, informativen und einfühlsamen Dokumentationsfilm zu gestalten, den wir bei unserer Aufklärungsarbeit einsetzen können“. Bisher hätte die ÖKKH mit einem Film aus Deutschland gearbeitet, der zwar hilfreich, aber leider nicht ganz auf österreichische Verhältnisse übertragbar gewesen sei, sagt Kienesberger. Und weiter: „Bedanken möchte ich mich vor allem auch bei Patricia und Philipp, die zwei außergewöhnliche Persönlichkeiten sind und trotz ihrer Jugend sehr reflektiert und eloquent sind und über ein erstaunliches Wissen verfügen.“ π Jolande Peck-Himmel Ω DVD erhältlich bei der ÖKKH oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
Zum Abschied viel Zuversicht Abschiedsfest für Dr. Martin Bartenstein Am 1 . Mai 010 wurde Dr. Martin Bartenstein mit einem Fest für sein langjähriges Engagement als Präsident der ÖKKH gewürdigt und offiziell verabschiedet. Er bleibt der ÖKKH als Ehrenpräsident erhalten. Bei einem gemütlichen Abendessen mit den wichtigsten VertreterInnen der Österreichischen Kinder-Krebs- Hilfe wurde im Glacis-Beisl in Wien gemeinsam Resümee gezogen. Bartenstein, der sich als Präsident über 16 Jahre für die ÖKKH engagiert hat, freut sich über die Entwicklung der Organisation in den letzten zwei Jahrzehnten: „Es war und bleibt unser Ziel, krebskranken Kindern und ihren Familien in der vielleicht schwersten Zeit ihres Lebens Hilfe anzubieten. Uns ist gemeinsam mit vielen engagierten Mitstreitern in den Kinder-Krebs-Hilfe Vereinen der Länder viel gelungen, aber natürlich bleibt noch manches zu tun. Dazu gehört die Sonneninsel, das Nachsorge-Projekt der Salzburger und Österreichische Kinder- Krebs-Hilfe, das ein wichtiges Zeichen sein soll. Ich wünsche der Kinder-Krebs-Hilfe im Interesse unserer Kinder weiter alles Gute und bedanke mich bei vielen engagierten Funktionären für die Unterstützung.“ Wichtige Inhalte umgesetzt Anita Kienesberger, die Geschäftsführerin der ÖKKH, bedankte sich im Namen aller WegbegleiterInnen für die ausserordendlich gute und zielorientierte Zusammenarbeit vom scheidenden Präsidenten. Durch die tatkräftige Unterstützung und sein Engagement sind wichtige Inhalte umgesetzt worden. Wir freuen uns sehr, dass er uns als Ehrenpräsident erhalten bleibt“, betont Kienesberger. ICCCPO Europe: Grenzen überschreiten Europaweite Zusammenarbeit soll Fortschritte bringen Vom 1 . bis 1 . April fand in Bonn erstmals ein Treffen der ICCCPO Europe statt. Trotz der Vulkanasche fanden viele Verantwortliche der europäischen Mitgliedsvereine auf Umwegen den Weg nach Bonn, bei dem spannende und zukunftsträchtige EU-Förderprojekte vorgestellt wurden. Die Einbindung der ICCCPO in diese von der EU geförderten Projekte zeigen die zunehmende Bedeutung einer internationalen Interessensvertretung von den Eltern, deren Kinder an Krebs erkrankt sind. Das EU-Projekt CHILDHOPE beinhaltet neben medizinischer Forschung eine Studie über den Informationsstand und die Meinung von betroffenen Eltern zum Thema Therapieoptimierungsstudien. Mit EPOC wurde eine Studie zu Aufnahme, Verteilung, Um- und Abbau sowie Ausscheidung von Kinderkrebsarzneien vorgestellt und das Projekt LESS ist eine retrospektive Untersuchung zu Spätfolgen und daraus abgeleiteten Empfehlungen für die Nachsorge. Das Projekt ENCCA (European Network for Cancer research in Children and Adolescents) hat das Ziel, ein europaweites Forschungsnetzwerk zu Kinderkrebserkrankungen zu etablieren. Im Rahmen von ENCCA gibt es auch eine Zusammenarbeit mit der ICCCPO, verantwortlich für diesen Teil des Projektes ist Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe. Survivor-Pass „Eines unserer Ziele im Rahmen von ENCCA ist, dass Besuche bei Ärztinnen für Survivors, die sich außerhalb ihres Heimatlandes aufhalten, einfacher werden“, erklärt Kienesberger. Jeder Survivor soll, sofern er das möchte, ein Tool bekommen, wo alle wichtigen Fakten zu seiner speziellen Krebserkrankung und Das Abschiedsgeschenk malten vier Kinder der onkologischen Station der Uni-Klinik Innsbruck mit der Kunsttherapeutin Anne-Marie Klimbacher Rot wie das Leben Höhepunkt der Feier war die Überreichung des Gemeinschaftsgeschenks von Kindern zum Abschied: ein selbstgemaltes Bild mit dem Titel „Rot wie das Leben“. Eine Botschaft, die für Kraft, Energie und Durchhaltevermögen steht – alles Eigenschaften, die nicht nur in der Vergangenheit wichtig waren, sondern auch in der Zukunft wesentliche Werte der ÖKKH und der betroffenen Familien bleiben. π Christina Badelt dem Krankheitsverlauf inklusive Behandlungen, Nebenwirkungen und möglicher Spätfolgen gespeichert sind. Damit würden ÄrztInnen, egal welcher Fachrichtung, bei einem medizinischen Problem eines Survivors gleich über die Vorgeschichte und damit zusammenhängende Risiken und Folgen „im Bilde sein“, mögliche „Umwege“ bei Diagnosen wegfallen. „Auch die Kommunikation würde einfacher“, sagt Kienesberger. Heute sei es für Survivors mühsam, jedesmal ihre ganze Geschichte zu erzählen. Außerdem wäre ÄrztInnen durch solche Vorinformationen klarer, dass sie mit diesen PatientInnen ganz offen reden können und müssen. Viele Survivors beklagten nämlich, jedesmal erst einmal darauf hinweisen zu müssen, dass man die ganze Wahrheit – ohne Umschweife – verträgt und auch wissen will. π Jolande Peck-Himmel 3/10 sonne Intern & International
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