Wo war Patricia? - Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

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Therapie & Betreuung sonne schiedene Tumorarten des zentralen Nervensystems (Gehirn und Rückenmark), daher sind allgemeine Aussagen und Voraussagen schwer zu treffen. Allerdings werden alle Hirntumoren im Kindes- und Jugendalter als bösartig eingestuft, da auch gutartige zum Tode führen können, wenn sie lebenswichtige Gehirnregionen betreffen und z.B. nicht operativ entfernt werden können. Behandlung und Spitalsaufenthalt „Ich gehe davon aus, dass das Kind überlebt!“ Mit dieser Einstellung geht der Neuroonkologe Roger J. Packer an die Behandlung eines an einem Hirntumor erkrankten Kindes heran. Am aussichtsreichsten sei die Behandlung, wenn das „Kind in ein medizinisches Zentrum verlegt wird, das Erfahrung in der Behandlung von pädiatrischen Hirntumoren hat.“ Kindliche und jugendliche Hirntumoren sollten erstens nur von NeurochirurgInnen operiert werden, die jährlich zahlreiche Operationen durchführten. Außerdem habe es sich als nicht ausreichend erwiesen, wenn jemand nur Erfahrung in Erwachsenenneurochirurgie habe, wie Packer feststellte. Aufgrund der Fülle unterschiedlicher kindlicher Tumoren und des noch in Entwicklung befindlichen Gehirns sei es im Interesse der 4 3/10 kleinen PatientInnen, dass ein mit pädiatrischer Neurochirurgie vertrauter Operateur den Eingriff vornimmt. Univ. Prof. Thomas Czech kann dies aufgrund seiner jahrelangen Erfahrung in der pädiatrischen Neurochirurgie am Wiener AKH nur unterstreichen. Verfolge man vergleichbare Entwicklungen im Bereich der Behandlung von Kindern mit Hirntumoren in Frankreich oder Großbritannien, so Czech, wäre für ein Land wie Österreich mit seinen acht Millionen EinwohnerInnen die Konzentration der neurochirurgischen Behandlung in maximal einem bis zwei Zentren im Interesse der PatientInnen anzustreben. Univ. Prof. Irene Slavc, Neuroonkologin an der Kinderklinik im Wiener AKH, teilt diese Meinung. „Im AKH werden jährlich 50 Neufälle behandelt, österreichweit kommen noch einmal etwa 30 Kinder bzw. Jugendliche hinzu. Aufgrund dieser relativ geringen Anzahl an Hirntumorerkrankungen ist es nicht möglich, überall in Österreich Spezialistinnen mit ausreichender und anhaltender Erfahrung zu beschäftigen“. Außerdem habe man in fast allen Fällen genügend Zeit, den jungen Patienten/die junge Patientin in ein interdisziplinäres Zentrum mit Erfahrung zu verlegen. Interdisziplinarität des Teams „An einem medizinischen Zentrum für Hirntumorpatientinnen müssen alle Teildisziplinen, die diese Erkrankung betrifft – etwa Neuroonkologie, Neuropsychologie und Neurochirurgie – vertreten sein“, sagt Slavc. „Um zu gewährleisten, dass die Patientinnen die bestmögliche Behandlung erhalten, braucht es ein eingespieltes Team“, betont die Neuroonkologin. Alle Gebiete griffen ineinander über und ergänzten einander. „Ein solches Team muss alle Fragen – auch rechtliche, soziale und finanzielle – abdecken können.“ Dies sei nur dort möglich, wo viele Fälle akkumulieren, wie etwa im AKH. Auch mehrere TeilnehmerInnen des „Parent, Survivor and Sibling Meetings“ äußerten den Wunsch nach Kontinuität in der Betreuung durch dasselbe ÄrztInnenteam. „Ich möchte einen Arzt, der mein Kind kennt und der das Hirn meines Kindes kennt“, forderte eine betroffene Mutter. „Um ein bestmögliches Überleben zu sichern, werden alle Tumoren des zentralen Nervensystems bei Kindern nach internationalen Therapieoptimierungsstudien behandelt“, erklärt Slavc. Die Protokolle geben vor, welche Untersuchungen und welche Behandlungen wann und wie zu machen sind. Die Ergebnisse der Untersuchungen
werden häufig an eine zweite Referenzstelle, z.B. von Wien nach Deutschland, geschickt, um nochmals ausgewertet und überprüft zu werden, damit keine Fehler unterlaufen. Slavc kritisiert, dass diese Vorgehensweise außerhalb der pädiatrischen Onkologie nicht immer bekannt sei. Psychische Betreuung Neben der medizinischen Behandlung ist gerade bei Hirntumoren eine gute psychologische Betreuung wichtig. Die Botschaft, an einem Hirntumor erkrankt zu sein, ist vermutlich beängstigender als die meisten anderen Diagnosen. Agathe Schwarzinger, Klinische und Gesundheitspsychologin sowie Kunsttherapeutin an der Neuroonkologie der Wiener Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, weiß wie belastend die Nachricht für die Betroffenen ist: „Die Diagnose Hirntumor hat eine eigene Dynamik. Die PatientInnen und die Eltern sind vor allem wegen möglicher Auswirkungen auf die kognitiven Fähigkeiten besorgt.“ Quälende Gedanken belasten die Betroffenen: „Was habe ich da in meinem Hirn?“‚ „Was macht es mit mir?“ „Macht es jemand anderen aus mir?“ und „Bin ich jetzt dumm?“ Agathe Schwarzinger erzählt von ihrem Alltag auf der Kinderstation am AKH, wo die HirntumorpatientInnen behandelt werden, und mit Unterbrechungen manchmal ein bis zwei Jahre verbringen. „Wenn die Familie das erste Mal aufgenommen wird, bin ich nach Möglichkeit dabei, ebenso beim medizinischen Erstgespräch. Für die Familie ist dies meist eine sehr stressige Ausnahmesituation. Meine Aufgabe in dieser Phase ist es, organisatorisch und emotional zu unterstützen, Krisenintervention zu leisten, die Angst zu reduzieren und zu informieren.“ Sie versuche herauszufinden, was die Familie braucht und ob eine zusätzliche Unterstützung von der Sozialarbeiterin benötigt wird. Psychoedukation für Behandlungen Eine wichtige Aufgabe der Klinischen Psychologin ist die kindgerechte Vermittlung von Informationen über medizinische Behandlungen und Untersuchungen. „Mithilfe von Bilderbüchern spreche ich mit den Kindern über die Operation und die Fotos: Jolande Peck-Himmel Narkose und beantworte Fragen“, erklärt Schwarzinger. „Wie werde ich schlafen?“, „Was werde ich spüren?“, wollten die Kinder z.B. wissen. Die Hauptthemen bei der Chemotherapie seien vor allem die Nebenwirkungen wie Übelkeit und der Verlust der Haare. Bei der Strahlentherapie gilt es für die Kinder mehrere Hürden zu meistern: Erstens müssen sie bei der Behandlung ganz ruhig liegen bleiben und zweitens müssen sie dabei eine Gittermaske aus Plastik tragen, die sehr eng und unangenehm sein kann. Schwarzinger empfiehlt den Kindern, sich während der Bestrahlung ein Gedicht oder ein Lied in Erinnerung zu rufen. Damit könnten sie die Zeit besser kontrollieren und wüssten, wie lange die Bestrahlung noch dauert. „Dann sind die fünf Minuten Bestrahlung schnell vorbei“, sagt Schwarzinger. Eine besondere Herausforderung für Kinder ist die MRT (Magnetresonanztomographie). Sie stellt die wichtigste Untersuchung bei der Behandlung von Hirntumoren dar. Zusammen mit ihrer Kollegin Ulrike Leiss hat Agathe Schwarzinger ein psychoedukatives Training als Vorbereitung auf die MRT entwickelt, das kleinen PatientInnen diese lange Untersuchung (60 bis 90 Minuten), bei der man sich nicht bewegen darf, ohne Narkose ermöglichen soll. Das Training heißt „Ich schaffe die MRT ohne Narkose!“ und dauert etwa einen Monat. Neben kindgerechter Information wird in einem Rollenspiel an einem Mini-MRT-Gerät aus Holz ein Kuscheltier „untersucht“. Als Hausaufgabe sollen die Kinder ein MRT-taugliches Kuscheltier finden, also eines, das keine Metalle enthält. Außerdem machen die Kinder Entspannungsübungen, z.B. mit autosuggestiven Sätzen wie „Ich halte still, weil ich es will!“ oder die „Atemschaukel“, bei der das Kuscheltier auf dem Bauch des Kindes liegt und sich durch das regelmäßige Ein- und Ausatmen auf und ab bewegt. Am Ende des Trainings wird eine echte MRT besucht und gemeinsam mit den Eltern entschieden, ob das Kind so weit ist, die Untersuchung tatsächlich ohne Narkose zu bestehen. 3/10 sonne Therapie & Betreuung
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Seite 9 und 10: Zum Abschied viel Zuversicht Abschi
Seite 11 und 12: nehmerInnen empfanden es entwürdig
Seite 13 und 14: „Niemand ist allein!“ Die Krank
Seite 15 und 16: Mit Schmäh, Charme und Vernunft Ju
Seite 17 und 18: Ein Herz für Kinder Der Spittaler
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