18-05-2010 06:35:21dankzij het pgbLondonev<strong>en</strong>. Totr “logge”wijg<strong>en</strong>d.angezi<strong>en</strong>pt.specialelles meer<strong>en</strong> schoolEngels<strong>en</strong>ze haaruis, haarwarr<strong>en</strong>deaal zijnook. Dieat is nietDoe Normaal Dagboek van e<strong>en</strong> Dino Thiandi GrooffDoe NormaalDagboek van e<strong>en</strong> DinoThiandi GrooffDoe Normaal, dagboek van e<strong>en</strong> dinoAuteur: Thiandi Grooff | Uitgever: CFC | verkrijgbaar via Boekhandel Beekberg<strong>en</strong> via info@mooiboek.nu of bij elke andere boekhandel | ISBN 978-94-90870-01-0 | Prijs: € 15,-Dagboekaantek<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> van 2005 tot 2010. E<strong>en</strong> aangrijp<strong>en</strong>d verhaal met e<strong>en</strong> uiterst nuttigefunctie, namelijk e<strong>en</strong> praktische gebruiksaanwijzing voor iedere<strong>en</strong> die met niet of moeilijkesprek<strong>en</strong>de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> te mak<strong>en</strong> heeft. Lees hoe u hier het beste mee om kunt gaan, wat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>met deze handicap van u verwacht<strong>en</strong>. De boodschap is helder <strong>en</strong> simpel: doe normaal.universiteit. Daarmee werkte haar handicap ook e<strong>en</strong>keer in haar voordeel.” Over hoe de periode van 2005tot 2010 verliep vertelt Thiandi zelf uitgebreid in haarboek ‘Doe Normaal’ (zie kader).Stud<strong>en</strong>t<strong>en</strong>lev<strong>en</strong>Vanaf begin 2010 woont Thiandi doordeweeks op decampus van de universiteit, sam<strong>en</strong> met alle andereAUC-stud<strong>en</strong>t<strong>en</strong>. Vrij comfortabel, ze hebb<strong>en</strong> allemaalhun eig<strong>en</strong> keuk<strong>en</strong>, toilet <strong>en</strong> douche. Thiandi heeft daar24 uur per dag e<strong>en</strong> assist<strong>en</strong>t in haar nabijheid, ook ’snachts. Er gaat altijd iemand mee naar school. Sterkernog, als er ge<strong>en</strong> begeleider is, kán ze niet naar school.Als ze uit gaat, gaat er iemand mee. José: “Dat doe ikbij voorkeur niet zelf. E<strong>en</strong> leeftijdsg<strong>en</strong>oot is natuurlijkveel pass<strong>en</strong>der. Ze heeft ook het plezier van e<strong>en</strong>popconcert ontdekt. Haar ongecontroleerde geluid<strong>en</strong>vall<strong>en</strong> daar helemaal weg, waardoor ze niet opvalt.Sport<strong>en</strong> doet ze in het week<strong>en</strong>d, met ons als ze thuiskomt.Zwemm<strong>en</strong> <strong>en</strong> zeil<strong>en</strong> vindt ze heerlijk. En in dewinter skiën. Dat is voor haar e<strong>en</strong> <strong>en</strong>orme s<strong>en</strong>satie.We hebb<strong>en</strong> e<strong>en</strong> methode gevond<strong>en</strong> waardoor ze tuss<strong>en</strong>twee m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in van e<strong>en</strong> helling kan afdal<strong>en</strong>. Maarbov<strong>en</strong>al haar studie. Ze is sterk gemotiveerd, dus alshet aankomt op e<strong>en</strong> keuze, die ze vaak moet mak<strong>en</strong>omdat haar vermoeidheidsgr<strong>en</strong>s eerder is bereikt, dankiest ze voor studer<strong>en</strong>.”Missie: bevrijd ook andere kinder<strong>en</strong>Thiandi’s boek ‘Doe Normaal’, dat op 18 oktober jl. werdgepres<strong>en</strong>teerd, spreekt duidelijke taal. Daarin verteltze in niets verhull<strong>en</strong>de taal, afwissel<strong>en</strong>d in Engels <strong>en</strong>Nederlands, hoe ze zichzelf beleeft, hoe ze naar haaromgeving kijkt <strong>en</strong> naar haar eig<strong>en</strong> lev<strong>en</strong>. Thiandi voeltzich gered uit haar eig<strong>en</strong> lichaam. Over de periodedaarvoor laat ze zich liever niet uit. José: “Het moetheel moeilijk voor haar zijn geweest. Al het onbegripwaarop ze stuitte, de dreig<strong>en</strong>de taal, stel het jezelfmaar e<strong>en</strong>s voor. Omdat ze weet wat het betek<strong>en</strong>t voor“Hoop op de steunvan <strong>Per</strong> <strong>Saldo</strong>”kinder<strong>en</strong>, heeft ze zich nu t<strong>en</strong> doel gesteld ander<strong>en</strong> tehelp<strong>en</strong>. Daarom geeft ze lezing<strong>en</strong>, heeft ze dit boekgeschrev<strong>en</strong> <strong>en</strong> wil ze verder gaan met schrijv<strong>en</strong>, zoalsop haar website www.thiandigrooff.nl. Ze vindt hethaar taak professionals <strong>en</strong> ouders in beweging te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>,zodat ze erop gaan lett<strong>en</strong> kinder<strong>en</strong> niet automatischte label<strong>en</strong>, maar h<strong>en</strong> ontwikkelingskans<strong>en</strong> te gev<strong>en</strong>,zodat ook zij bevrijd kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong>.”Boodschap aan beleidsmakersAls oud-kamerlid weet José Smits waar ze het overheeft. “Het pgb is destijds geïntroduceerd om ondermeerzorgvernieuwing te g<strong>en</strong>erer<strong>en</strong>. Uit het geval vanonze dochter <strong>en</strong> dat van vele ander<strong>en</strong>, blijkt dat debestaande zorg veelal niet voldoet. Maar daar veranderttot nu toe weinig aan. Wij hebb<strong>en</strong> met Thiandilat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> dat het anders kan <strong>en</strong> dat het beter kan.Door gebruik te mak<strong>en</strong> van bestaande structur<strong>en</strong> is debegeleiding <strong>en</strong> zorg voor Thiandi bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> goedkoper.Helaas zi<strong>en</strong> we op dit mom<strong>en</strong>t weer allerlei nieuwebeperking<strong>en</strong> voor het pgb opdoem<strong>en</strong>. Nederland looptniet voorop als het gaat om inclusie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> mete<strong>en</strong> beperking. Het VN-verdrag voor de recht<strong>en</strong> vanm<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking is hier nog altijd niet vankracht. Het <strong>en</strong>ige waar Nederland mee voorop loopt ishet instrum<strong>en</strong>t pgb. Alle<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> pgb is het mogelijkom echt volop mee te draai<strong>en</strong> in de sam<strong>en</strong>levingvoor hetzelfde geld of minder. Ik hoop dat de huidigepolitici dat ook zi<strong>en</strong>.”
onze led<strong>en</strong>Eén van de oudste led<strong>en</strong>Mevrouw Houb<strong>en</strong>, 83 jaarWe kom<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> hectisch mom<strong>en</strong>t.Mevrouw Houb<strong>en</strong> staat juist op het puntnaar de tandarts te gaan, maar voor e<strong>en</strong> foto neemt z<strong>en</strong>og wel ev<strong>en</strong> de tijd, ervoor zorg<strong>en</strong>d dat haar kapottegebit niet zichtbaar is. Nadat haar dochter haar heeftopgehaald, prat<strong>en</strong> we verder met m<strong>en</strong>eer Houb<strong>en</strong> (82).“We zijn 53 jaar getrouwd, hebb<strong>en</strong> drie dochters <strong>en</strong> vijfkleinkinder<strong>en</strong>. Mijn vrouw heeft al 20 jaar reuma <strong>en</strong>kreeg daar in 2002 e<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>bloeding overhe<strong>en</strong>. Hetwas al fijn dat we gelijkvloers won<strong>en</strong>, maar dat werdna die tijd nog belangrijker. Ze loopt met e<strong>en</strong> driepoot<strong>en</strong> gebruikt voor de langere stukk<strong>en</strong> e<strong>en</strong> rolstoel. Mijnvrouw was iemand die haar huis altijd pico bello oporde had. Ze was creatief. Bloemschikk<strong>en</strong> was haar lust<strong>en</strong> haar lev<strong>en</strong>. Voor onze drie meid<strong>en</strong> maakt<strong>en</strong> ze dekleertjes altijd zelf. Ik was leraar aan de pedagogischeacademie. Reuma betek<strong>en</strong>de voor mijn vrouw al e<strong>en</strong>beperking, maar de gevolg<strong>en</strong> van de hers<strong>en</strong>bloeding vindik erg zwaar. Naast de lichamelijke gevolg<strong>en</strong>, linkszijdigeverlamming, vind ik het moeilijkste dat ze haar empathie,gevoel van medelev<strong>en</strong>, volledig heeft verlor<strong>en</strong>. Zeheeft mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong> van rebellie <strong>en</strong> mopper<strong>en</strong>. Dat is nietgemakkelijk <strong>en</strong> daar lijd ik onder. Haar verzorging vraagtook veel. Ze moet als ze blaasontsteking heeft ti<strong>en</strong> keerper dag naar de wc. Laatst heb ik haar ’s nachts moet<strong>en</strong>verschon<strong>en</strong>. Ik b<strong>en</strong> erg blij met het pgb. Daarmee heb ikalle vrijheid de persoonlijke verzorging <strong>en</strong> huishoudelijkehulp te regel<strong>en</strong> zoals ons uitkomt. Ik doe zelf e<strong>en</strong> deel,gelukkig b<strong>en</strong> ik daar nog toe in staat. En ik heb hulp voorde rest. Mijn grootste hobby is aquarell<strong>en</strong>, kijk maar, erhang<strong>en</strong> hier verschill<strong>en</strong>de stukk<strong>en</strong>. Ondanks alle hulpvind ik ge<strong>en</strong> rust om hiermee weer aan de slag te gaan.Opname van mijn vrouw zou e<strong>en</strong> oplossing kunn<strong>en</strong> zijn,maar dat will<strong>en</strong> we niet. Waarom? Tja, het blijft toch deliefde voor elkaar die ons bij elkaar houdt…”
Change language