Pgb toen en straks - Per Saldo

extra - november 2010het magazine van Per Saldo voor mensen met een persoonsgebonden budgetvoor beslissers,adviseurs enuitvoerders in de zorg"Dankzij pgbeigen regie enonafhankelijkheid"Pgb toenen straksEen historisch overzichtvan 1990 tot 2020Mensen vanhet eerste uurTerugblik van budgethoudersen leidingeerste pilotPgb werkt waarschool en zorg falenHet verhaal vanThiandi GrooffParticipatiebudgetEen verkenning vannieuwe wegen15 jaarDe verlanglijst van Per Saldo krijgt alom steun. We vragen vijf cadeautjes die we de komende jaren graag uitpakken.

het voorwoordGaan voor eigen regie!Voor u ligt een exclusief magazine met veel inclusieveinformatie. Bestemd voor alle mensen die beroepsmatigbetrokken zijn bij het persoonsgebonden budget (pgb). Voormedewerkers van de overheid en politici, voor zowel beslissers,adviseurs als uitvoerders in de zorg. We willen u met dit extra nummervan ons reguliere magazine EigenWijs laten kennismaken met allerleimensen met een beperking. Best eigenwijze lieden, die onder eigen regiewillen leven in een inclusieve maatschappij, waaraan zij volwaardig willendeelnemen. Het pgb stelt hen daartoe voor een groot deel in staat.U leest wat 15 jaar pgb en 15 jaar Per Saldo ons heeft opgeleverd. In elkgeval 126.000 zeer veel tevreden budgethouders en veel goodwill bijonder andere de politiek.Het draagvlak is er, maar wat hebben we daarvoor moeten knokken! We liependestijds al aan tegen een flinke muur van wantrouwen. Die is moeilijk teslechten, zo leest u verderop, maar ergens voor gáán zit ons inmiddels in hetbloed. Dat kunnen we goed gebruiken in onze contacten met allerlei partijendie er nog niet helemaal van overtuigd zijn dat het pgb werkt.Administratieve lastenverlichting is één van onze belangrijke speerpuntenwaar we al die jaren flink voor hebben gestreden. Even hadden we succes.In 2007 hoefden budgethouders € 2.500 van hun pgb niet te verantwoorden.Helaas mochten we er maar één jaar van genieten. Onze vechtlustwerd er niet minder door, we knokken nog even hard voor minder administratieverompslomp.Daarnaast zullen we ons de komende jaren stevig gaan inzetten voor eensolide pgb, waarbij ‘eigen regie’ het sleutelwoord zal zijn. Daarmee zeggenwe dat budgethouders bewust de keuze moeten gaan maken voor eenpgb en daarin hun verantwoordelijkheid moeten nemen. Voorwaarde iswel dat zij daar voldoende ondersteuning bij krijgen, zodat ze ook daadwerkelijkin staat worden gesteld zelf de regie te voeren en het pgb goedte beheren. Uiteraard kunnen zij als lid van onze vereniging al de steundie ze daarvoor nodig hebben verwachten.Een solide pgb, met duidelijk omschreven voorwaarden, past overigensgoed in de plannen van ons nieuwe Kabinet. ‘Vrijheid en verantwoordelijkheid’is haar devies. Als deze regering haar woorden waar wil maken,behouden mensen de vrijheid hun eigen zorg in te kopen en krijgen zijhet vertrouwen dat ze hier verantwoordelijk mee omgaan. Dat klinktmisschien utopisch, toch gaat ons dit nog niet ver genoeg. Wij zijn ervanovertuigd dat ons ultieme doel, het participatiebudget, in de komendejaren verder gestalte kan krijgen. Daar werken we hard aan. Daardoorzullen mensen met een beperking niet alleen hun verzorging maar ookandere individuele voorzieningen die in hun situatie noodzakelijk zijn uitéén budget kunnen bekostigen. In dit streven beginnen we niets zonderpartners en gelukkig staan we niet alleen. Velen van u denken al mee ofwerken hier al aan mee. We blijven op uw rekenen in het belang van al diemensen met een beperking, van jong tot oud, die simpelweg gewoon meewillen doen en gewoon willen leven.Aline Saers, directeur Per Saldo02eigenwijsextra - 201015 jaarhet verhaal10 - 16 Mensen van het eerste uur15 jaar pgb, 15 jaar Per Saldo. EigenWijs praaterover met mensen van het eerste uur: AnnemiePisters, Bert Heijnen en Lies van de Loo.9, 17, 27, 37, 45 Onze ledenWe gingen op bezoek bij het jongste lid en éénvan de oudste leden. Bij de twee leden die hetlangste en het kortste lid zijn. En bij het lid dat opeen paar dagen na even oud is als Per Saldo.18 - 21 Eerste pilot bij zorgverzekeraarPionier van het eerste uur, Trudy van Helmond,vertelt hoe het pgb onder haar bezielende leidingin het aller vroegste stadium vorm kreeg.23 - 26 Dankzij het pgb word ik wie ik benHet aangrijpende verhaal van Thiandi Grooff, dietot haar 14e bestempeld werd als een kind meteen verstandelijke beperking. Dankzij individuelebegeleiding bleek het tegendeel waar.28 - 31 Pgb toen en straksEen historisch overzicht van 1990 tot 2020.32 - 34 Wantrouwen? Laat zien wat je doetEen gesprek hierover met Paul Schnabel, directeurvan het Sociaal Cultureel Planbureau. Hij zietin de informatievoorziening een belangrijke rolweggelegd voor Per Saldo.het colofonEigenWijs Extra is een speciale uitgavevan Per Saldo, de belangenverenigingvan mensen met een persoonsgebondenbudget.Postbus 191613501 DD UtrechtT 0900 742 48 57 (€ 0,20 p/m)Ledenservice (030) 230 40 66(ma-do 10.00-17.00 uur)I www.pgb.nlE info@pgb.nl15 jaarRedactie EigenWijsT (030) 231 93 55E Eigenwijs@pgb.nlHoofdredacteur Stans DamenEindredacteur Martha Vlastuin15 jaarMet medewerking van Herma enGabriël Enkelaar, Hans van der Knijff,Marja Morskieft, Marleen Okma, FransOostrik en Frans van der PasFotografie Peter DamenVormgeving BuroDaan grafischevormgeving, MarkeloOplage EigenWijs Extra: 1.000EigenWijs Extra is mede mogelijkgemaakt door Fonds VerstandelijkGehandicapten en is te lezen op www.pgb.nl© Per Saldo, Utrecht, november 2010.Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd,opgeslagen in een geautomatiseerdgegevensbestand of openbaargemaakt in enige vorm of op enige wijze,hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopieof anderszins, zonder voorafgaandetoestemming van Per Saldo.

Inhoud35 - 36 Hoe voelt wantrouwen?Aline Saers beschrijft hoe budgethouders hetwantrouwen dat zij op zich af voelen komenervaren.38 - 39 Onze verlanglijstDe verlanglijst van Per Saldo krijgt bij het vierenvan haar jubileum op 11 september 2010alom steun. We vragen vijf cadeautjes die we dekomende jaren graag uitpakken.40 - 44 Op weg naar een participatiebudgetIn samenwerking met onderzoeksbureauAndersson Elffers Felix (AEF) verkent Per Saldonieuwe wegen waarmee het participatiebudgetweer een stuk dichterbij kan komen.de opening4 Daarom is het pgb voor mij belangrijk …Op de cover staat Annemie Pisters, sinds 11september erelid van Per Saldo. Zij doet als budgethoudervan het eerst uur haar verhaal op pagina 10.4 - 8 Plannen voor 2011U leest alles over de onderwerpen waar Per Saldozich in het komend jaar voor gaat inzetten.5 De duimDit keer een duim omhoog. Een doorgewinterdebudgethouder heeft te maken met veel bureaucratischerompslomp die ten slotte tot een goedeinde wordt gebracht.de column5 Onze eigen wegenwachtAltijd onderweg om ook u de weg in pgb-land tewijzen.7 Mijn WijsOngekende mogelijkheden. Een budgethouderneemt u mee in haar leven over tien jaar.8 De belevenissen van Herma en Gabriël methun zoon ThijsKlantvriendelijkheid? Kafka is kicking and alive!Maar er zijn enkele lichtpuntjes.wat doet per saldo voor u46 - 47 Cursussen, advies op maat of een spreker?Kijk wat Per Saldo u biedt.en verder…2 Colofon47 Prijsvraag met als prijs voor driegoede inzendingen elk een eigen ‘pgb’.10 37183223eigenwijsextra - 201003

de openingDaarom is het pgbvoor mij belangrijk…Naam: Annemie PisterBudgethouder: 15 jaarEerste-uurs-lid: al betrokken nog voordat Per Saldo bestondNa een carnavalsgriep, 32 jaar geleden, ontwikkelde zichbij haar een vorm van reuma, de ziekte van Bechterev.Sindsdien is zij, inmiddels liggend rolstoelgebruiker, afhankelijkvan persoonlijke verzorging en begeleiding. Annemieis budgethouder van het eerste uur. Ze zat in de toenmaligedenktank die vorm gaf aan het pgb. Eigen regie en onafhankelijkheidzijn voor haar de belangrijkste kernbegrippenvan het pgb. In Annemie’s dromen gaat het pgb verder danalleen zorg inkopen. Voor een onafhankelijk leven is meernodig. “Ik hoop dat ik het nog mag meemaken, dat ik eenparticipatiebudget krijg”, zegt ze op pagina 12.Met dank aan het FondsVerstandelijk GehandicaptenDit nummer van EigenWijs Extrawas niet mogelijk geweest zonderde financiering vanuit het FondsVerstandelijk Gehandicapten,waarvoor onze hartelijke dank!Alsof ikniet zoukunnenwerken!Hij wil meedoen in de maatschappijMaak het mogelijk. Stort opING bankrek. 11 22 22 2www.fondsverstandelijkgehandicapten.nlplan voor 2011Het pgb waarborgen voor mensen dielangdurige zorg nodig hebbenPer Saldo wil bij alle voorzieningen waar je vanwege je beperkinggebruik van moet maken, een keuze voor het pgb. Het maakt daarbijniet uit in welke regeling de overheid deze voorzieningen neerzet en/ofoverhevelt. Wij vinden dat er zowel in de AWBZ, als in de Wmo, de Zvw,de Wia en vervoersregelingen (dus alle levensterreinen) een keuze moetzijn voor een volwaardig, toereikend en toegankelijk pgb. Veel politiekepartijen hebben aangegeven het pgb in de wet te willen verankeren, duswij gaan ze aan deze woorden houden!In 2010 gaan we om dit doel te bereiken gerichte projecten opstartendie zullen doorlopen in 2011 waaronder:• Digitale monitor over het pgb bij gemeentenDit middel ondersteunt lokale en regionale belangenbehartigers. Zijkunnen hiermee beoordelen hoe goed of hoe slecht hun gemeente hetbeleid voor het pgb Wmo uitvoert. Ook is het mogelijk om de uitkomstenvan gemeenten onderling te vergelijken.De monitor is nu gereed en wordt uitgetest in tenminste twee gemeenten.Eind dit jaar wordt de digitale monitor gepresenteerd aan regionaleen lokale belangenbehartigers en gemeenten in Gelderland. Volgendjaar gaan we de monitor stapsgewijs in heel Nederland uitrollen.• ‘Met een persoonsgebonden budget meer eigen regie in deZorgverzekeringswet’Per Saldo gaat een lijst maken met de specifieke behoeften die verzekerdenhebben voor een pgb in de Zorgverzekeringswet. Met deze lijst gaan wein gesprek met drie zorgverzekeraars (CZ, de Friesland en UVIT) om ze tehelpen met het ontwerpen van een pgb-regeling Zorgverzekeringswet. Onsdoel is dat alle verzekeraars een pgb aanbieden in hun polisvoorwaarden.

de columnde openingmarja morskieft mijn wijsOngekende mogelijkhedenIk neem u mee naar mijn leven over tien jaar. Een waagstuk, wantvoor hetzelfde geld woon ik dan in een dorpje in het uiterstezuidwesten van Europa, waar ik elke dag luister naar het woestebrullen van de Atlantische oceaan.Maar het zou zomaar kunnen dat ik in het land blijf en tegen die tijdnog steeds een fanatiek persoonsgebonden budgethouder ben.’s Morgens komt mijn vaste pgb-assistent, laat ik haar Rietjenoemen, me helpen met mijn persoonlijke verzorging. Dat neemteven tijd want ik moet er stralend en representatief uitzien. Mijngarderobe biedt keus genoeg, er wordt tegenwoordig speciaalvoor mensen met lastige lijven, veel fraais ontworpen door modeontwerpers.Mijn oudroze huispak waarin ik eruitzie alsof ik op stervenna dood ben - speciaal voor indicatiegesprekken - is allang nietmeer nodig. Indicaties zijn zó van het vorige decennium!Als ik gepoetst en geverfd ben staat mijn werkassistent voorde deur. Hij draagt mijn mobiele kantoor naar de elektrischebus en loodst er daarna behendig mijn rol-beweegapparaat in.Onderweg naar mijn afspraak nemen we de vergaderpuntendoor. Ook spreken we Portugees, goed voor mijn humeur.Intussen ruimt mijn huisassistent mijn huis op, maakt de maaltijdvoor vanavond klaar en handelt mijn zakelijke post af.De baan die ik dan heb vergt nogal wat regelwerk: ik moest mijnpgb -team flink uitbreiden. Assistenten vinden, was geen enkelprobleem: het feit dat ik uitdagend werk bood, de uitstekendearbeidsvoorwaarden, de inspirerende teamgeest en de mooiesalariëring hielpen wel.Met een glimlach bedenk ik hoe ik een decennium geleden nogin de slag moest met het CIZ, het Zorgkantoor, de SVB, het CAK,de Wmo-ambtenaar, Valys, de NS…. Waarvoor ik nu één pgbmakelaarheb, die precies in kaart bracht wat ik wenste, nodighad en hoe dat te realiseren. Zelf bleef ik bleef uiteraard de regisseur.De makelaar zorgt ook voor de financiële verantwoording.Mijn zeven pgb-ordners heb ik ritueel verbrand.plan voor 2011Kwalitatief goede zorg enondersteuning inkopenBudgethouders zijn zelf verantwoordelijk voor de kwaliteitvan de zorg, hulp en begeleiding die zij inkopenmet een persoonsgebonden budget. Dat is geen geringeopgave. Per Saldo gaat volgend jaar budgethoudersondersteuning bieden bij het kiezen van een goedezorgaanbieder.Keuze-instrumentOm goed een zorgverlener te kunnen kiezen, hebbenmensen informatie nodig op basis waarvan zij een persoonlijkekeuze kunnen maken. Per Saldo ontwikkelteen keuze-instrument waarmee een budgethouder ineen oogopslag kan zien wat de ervaringen van anderebudgethouders zijn met een hulpverlener of organisatie.Keurmerk pgb-bemiddelingsbureausIn 2009 hebben we de gedragscode voor pgbbemiddelingsbureausgeïntroduceerd. In 2010 ishet Keurmerkinstituut hiermee aan de slag gegaan.Eind dit jaar is het keurmerk voor pgb-bureaus klaar.Daarmee wordt voor budgethouders in één oog op slagduidelijk welke bureaus op een betrouwbare manierwerken. In 2011 controleren we of dit keurmerk goedwordt geïntroduceerd en goed wordt opgepakt door debranche.

pgb'ers van het eerste uur15 jaar pgb, 15 jaar Per Saldo. Beide hebben inmiddels een plek op de sociale kaart.Dat lijkt een vanzelfsprekendheid, maar laten we niet vergeten dat dit een verworvenheidis waarvoor hard is gevochten. Er is niemand die het pgb heeft ‘uitgevonden’,daar waren meerdere personen bij betrokken. Zowel aan idealistische,politieke als uitvoerende kant claimen verschillende personen belangrijk te zijngeweest in die pioniersfase. Terecht. Het pgb is ontstaan door de inzet van mensenmet uitzonderlijke visionaire kwaliteiten, die zich uitzonderlijk sterk opsteldenom hun ideaal te verwezenlijken. EigenWijs Extra praat erover met AnnemiePisters, Bert Heijnen en Lies van de Loo, die nu nog altijd werkzaam is bij PerSaldo. De mensen van het eerste uur.Tekst: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter DamenHet wordt een hartelijke, warme ontmoetingdaar in het zuiden van ons land. Ineen zonovergoten Maastricht komt de oorsprong, defilosofische gedachte achter het pgb weer tot leven.Aanloop naar de oprichtingWat Annemie mist uit die begintijd is het ouderwetsknokken voor iets. “De pioniersgroep bestond uit mensendie allemaal gedreven werden door een ideaal,bereid om er helemaal voor te gaan, zonder dat ersnel resultaat werd geboekt. We waren vasthoudend.Solidariteit was voor ons een term die werkelijk ietsbetekende. We waren niet eens zozeer met ons eigenprobleem bezig. Dat overstegen we min of meer doorin grotere verbanden te denken. De tijdgeest van nuis anders. Mensen zijn erg op zichzelf gericht en voorzichzelf gaan denken. Ik vind het allemaal zo mat envraag me vaak af waar toch de vechtlust van mensen isgebleven?We brainstormden wat af in die begintijd. Ik kan meeen bijeenkomst herinneren waar een Deense filmwerd gedraaid. Daarin kwam een scène voor met eenblonde, Deense man in een zeilboot. Ondanks zijn handicapkon hij zeilen, dankzij zijn persoonlijke assistent.Voor ons was het niet alleen een aantrekkelijke man,maar ook een aantrekkelijke situatie: niet alleen demeest noodzakelijke dingen kunnen doen in je leven,maar ook de leuke dingen op jouw manier.” Lies: “Welegden al onze ideeën vast op papier en gingen daar opeen goed moment mee naar het ministerie. Dat was in1995 toen het pgb voor het eerst in de regeringsverklaringstond, voor ons het startschot om onze plannen teconcretiseren. Een clubje met onder andere Aline Saers,nu directeur van Per Saldo, ging naar het ministerie.Men vond het een prachtig plan maar subsidie vooreen belangenvereniging kregen we niet. Wel richttenwe op 29 september 1995 Per Saldo op, de verenigingvan budgethouders.”StartproblemenLies vertelt dat er in dat jaar nog flink gediscussieerdwerd over hoe het pgb praktisch verder vorm moestkrijgen. Rechtstreeks op de rekening van de budgethouderstorten was nog een brug te ver. Lies: “Devoorvrouw van het pgb in de politiek, Erica Terpstra,had ons op het hart gedrukt dat als we er niet meeinstemden dat het geld naar een andere rekeningging, het einde verhaal was. Het budget zou daaromaanvankelijk op de rekening van twee budgethouders->>eigenwijsextra - 201011

pgb'ers van het eerste uurverenigingen, Naar Keuze (voorverstandelijke beperkten) en PerSaldo, worden gestort. Per Saldobetaalde op aanwijzing van debudgethouders uit. Iedereen dieeen pgb had, moest verplicht lidzijn Per Saldo. Eind december 1995kregen we uiteindelijk toch subsidieen groen licht om ons als organisatieverder vorm te geven en op1 januari te starten. Dat betekendein korte tijd een kantoor regelen,inrichten en de juiste mensen opde juiste plaats. Dat was aanvankelijkniet gemakkelijk. We moestenalles zelf bedenken en ontwikkelen,waar we eigenlijk niet genoeg tijdvoor hadden. Bovendien waren wijuitvoerders en belangenbehartigerstegelijk, moesten we budgettenuitbetalen én ons ideale doelnastreven. Die constructie werkteniet. Na twee jaar ging het beheervan de pgb-gelden over naar deSociale Verzekeringsbank. Ook daarliep het niet van een leien dakje.Uiteindelijk is de regeling ontstaanzoals die er nu is, waarbij het geldrechtstreeks op de rekening van debudgethouders wordt gestort.”Achterliggende filosofieDe actieve mensen met een beperkingkennen elkaar bijna allemaal. Ze kwamen elkaar allangere tijd tegen bij bijeenkomsten van IndependentLiving. Dit is een beweging die beginjaren zeventig ontstondLies van de Loo, nu webmaster bij Per Saldo: "De eigenregie-gedachteen de term 'persoonlijk assistent'is inBerkeley (USA) ontstaan."in Berkeley (California, USA). Voor studenten – meteen forse handicap – van de plaatselijke universiteit washet gebouw niet toegankelijk en zonder hulp bleek studerenonmogelijk. Lies: “Voor zover ik weet waren zij deeersten die de term persoonlijke assistent gebruikten.Mensen die hen ondersteunden om te kunnen studeren.De eigen-regie-gedachte en de term ‘persoonlijk assistent’is daar ontstaan. Nog altijd wordt de IndependentLiving gedachte (www.independentliving.org) gezien alsde belangrijkste drijfveer achter de emancipatie van demens met een handicap. Samen strijden voor onafhankelijkheid,autonomie. Door samen op te trekken, elkaarte ondersteunen, wereldwijd en dus ook in Europa waarPgb nuMet het pgb zoals ze dat nu hebben, zijn Bert, Annemieen Lies best tevreden. Ze kunnen hun leven inrichtenzoals ze dat zelf willen en bovendien, met een pgbhoeven ze niet steeds dankbaar te zijn voor wat anderenvoor hen doen. Dat is voor hen alle drie een heelbelangrijk punt. Als iemand vrijwillig iets voor je doet,moet je dankbaar zijn. Op zich geen probleem omdankjewel te zeggen, maar daarmee wordt wel steedsje afhankelijkheid, je handicap extra benadrukt. Datvoelt ongelijkwaardig ten opzichte van de ander. Meteen pgb heb je dat niet. Je bent onafhankelijk, je regeltwijzelf nog altijd actief zijn.” alles zelf en je voelt je gelijkwaardig. Het pgb maakt >>eigenwijsextra - 201013

eerste pilot pgbTrudy zorgt in alle situaties graag goed voorhaar medemens.voorgehouden dat het pgb de poten onder de zorgorganisatievandaan zou zagen. Dat gevoel leeft nog steeds.Het gaat om de attitude van zorgcultuur: begrijpen enerkennen dat mensen heel goed in staat zijn en het rechthebben om hun eigen leven te regisseren. Voor mij blijfthet een onbegrijpelijk gegeven dat ook professionelezorgverleners niet willen inzien dat mensen erop vooruitgaan als ze eigen regie hebben.Daartegenover heb ik ook heel wat hulpverlenersdie voor budgethouders werken ontmoet die zeiden:“Eindelijk kan ik mijn beroep weer uitoefenen zoals hetin de kern bedoeld is. Dat geeft enorm veel voldoening.Als het pgb niet op mijn pad was gekomen zou ik nietin de zorg verder zijn gegaan.”Alle direct betrokkenen – zoals ook Paul Cremers die depilot voor verstandelijk gehandicapten leidde - warenvast beraden dit systeem te laten werken. Persoonlijk wasik er vanaf het begin af aan totaal van overtuigd dat hetzo moest.. Oké, ik moest wel veel hindernissen overwinnenen ik heb op heel wat zere tenen gestaan. Er was veelverzet, want ‘dat kon ik toch niet menen dat mensen zelfkonden bepalen wat ze nodig hadden’. Mijn bezielingnam er alleen maar door toe, ik werkte dag en nacht. Ermoesten wetteksten worden gelezen en omgezet in dedagelijkse praktijk, ook al was het Kerst… Ik was er vanovertuigd dat het pgb een meerwaarde in ons zorgstelselkon betekenen, maar ik had dat nooit kunnen zien zonder20 jaar persoonlijke ervaring in de zorg.”huidige ‘Uitvoeringsprotocol pgb-AWBZ’. Niet om beperkendemaatregelen vast te leggen, maar om het pgbuitvoerbaar te maken. Ik ontwikkelde formulieren, maarstelde ook een sociale kaart samen. Met name met datlaatste waren die eerste budgethouders heel blij.”Zon- en schaduwzijdeToen we eenmaal begonnen en mensen hun budgetgingen inzetten zag ik iets geweldigs gebeuren: mensenwerden weer gelukkig. Iemand zei me eens: ‘Ikleef weer’. Dat is zo prachtig om te zien. Eén mevrouw,zwaar gehandicapt, maakte er zelfs een gedicht over.”Helaas was er ook de andere kant. Trudy: “Het is jammerdat de omgeving vaak niet goed begrijpt hoe het pgbwerkt. Iemand lag te huilen toen ik binnenkwam, omdatde thuiszorgmedewerkster de vrouw ervan had beschuldigddat ze de mooie nieuwe bloes vast van het pgb hadgekocht. De tijd, of eigenlijk de mentaliteit was nog nietrijp. Sommige mensen die geselecteerd waren om meete doen zagen er vanaf omdat de hulpverlener hun hadOverwinningHet uitvoeringsprotocol dat Trudy van Helmondschreef is in 1995 landelijk ingevoerd. Alle zorgkantorenvolgen vanaf dat moment de instructies in dit documentop. Er staat in wie wat moet doen, van indicatietot realisatie, gebaseerd op de wettelijke regelgeving.Elk jaar wordt het geüpdatet. Trudy: “Voor mij was dealgehele invoering van het uitvoeringsprotocol eensoort van overwinning. Mijn strijd had geleid tot eenbelangrijk document dat de regeling landelijk uitvoerbaarmaakte. Heel bijzonder vond ik dat.” Later volgdenog een informatie- en bewaarmap voor de budgethouderen een eerste aanzet tot de bekende 8 stappenfolder van het CVZ.”Tot slotTrudy: “Ik heb 20 jaar met heel veel enthousiasme envoldoening aan de ontwikkeling van het pgb gewerkt.En tegen iedereen die met zorg of zorgverzekering temaken heeft zeg ik: “Bedenk dat je vroeger of later zelfzorgbehoevend en potentieel budgethouder bent.”

het verhaalPgb werkt waarschool en zorg falen“Dankzij het pgbword ik wie ik ben”22eigenwijsextra - 2010

dankzij het pgbVeertien jaar lang gevangen zitten in je eigenlichaam. Geen deskundige die ook maar hetgeringste vermoeden had, dat achter het uiterlijkvan iemand met een verstandelijke beperking,een geest schuilging van een meisje met een normaleintelligentie. Door de ondersteuning heeftzij zich kunnen ontwikkelen tot wie ze is: eengoed ontwikkelde jonge vrouw, die nu studeertaan de universiteit. Dankzij het pgb.Tekst: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter DamenHaar ouders Trix en José denken dat er veelmeer kinderen zijn zoals Thiandi (20). Kinderendie niet kunnen praten en daardoor verkeerd worden ingeschat.Haar moeders zagen altijd al meer in haar. Zij zettenhet pgb in om hun dochter thuis te laten begeleiden enverzorgen. Tegen vele deskundige adviezen in grepen zij allekansen aan om op hun eigen manier Thiandi’s ontwikkelingte stimuleren. “We hadden weinig keus”, is de nuchtereconstatering van José, één van de twee moeders met wiewe spreken. “Er was geen school die haar wilde. Haar niveauzou te laag zijn, zelfs voor het speciaal onderwijs. Destijdsscoorde ze in geen enkele test boven het niveau van eentweejarige, omdat ze geen enkele blijk gaf te begrijpenwat er tegen haar gezegd werd: ze gaf immers geen antwoord.De enige plek waar ze werd toegelaten, was hetOrthopedagogisch Dagcentrum (ODC). Wij hadden er weinigvertrouwen in dat ze daar tot haar recht zou kunnenkomen. Op een groep met zwaar zorgbehoeftige kinderenwas de schaarse begeleiding vooral bezig met verzorging.Aan het stimuleren van de ontwikkeling kwamen ze daarecht niet toe. ‘Dat nooit’, dachten wij. Dan kunnen we haarnet zo goed thuis houden.”Misleidende kenmerkenDe gevolgen van de hersenbeschadiging kort na haargeboorte zijn vooral zichtbaar en merkbaar door haarongecontroleerde bewegingen en geluiden, aan het feitdat ze mensen niet kan aankijken en doordat zij niet kanpraten. Thiandi kan wel staan en lopen, maar ze beweegtniet doelgericht. Haar hersenen sturen haar zomaar deverkeerde kant op. Ze heeft hulp nodig om te komenwaar ze heen wil. Bovendien stopt ze haar bewegingenvaak niet op tijd, wat allerlei vervelende en gevaarlijkesituaties kan opleveren. Verder heeft Thiandi blijvendhulp nodig bij het aankleden en bij de overige algemeendagelijks levensverrichtingen. Dit zijn allemaal kenmerkenen ontbrekende vaardigheden die, ondersteunt doorde uitslagen van ontwikkelingstesten in haar vroegstejeugd, een verstandelijke beperking aannemelijk maakten.Thiandi’s moeders vinden het op zich niet vreemd dat alledeskundigen zich hierdoor hebben laten misleiden.Geen zinnige dagbestedingWaar ze wel moeite mee hadden en waar ze nog steedsverontwaardigd over kunnen worden, is dat Thiandigeen enkele zinnige dagbesteding werd aangeboden. Ophun aandringen – omdat ze het belangrijk vonden datThiandi andere kinderen ontmoette - mocht ze tussenhaar vierde en haar elfde regelmatig enkele dagdelenper week op een basisschool in de buurt meedraaien.Het succes ervan hing sterk af van de leerkracht. Min ofmeer uit nood geboren gingen José en Trix het pgb inzettenom hun dochter bezig te houden. José: “Hoe kom jeeen dag door met een kind dat niet naar school gaat enverder niets doet? Dan is het voor jou als begeleider ookleuker als je wat onderneemt. We merkten dat Thiandihet niet vervelend vond, dus gingen we door met voorlezenen het doornemen van leerboeken. Haar reactieswaren best adequaat. Ze lachte bijvoorbeeld op het juistemoment om grapjes.”Geen vraaggestuurde zorg in natura“We probeerden steeds maar weer nieuwe dingen uit,die soms wel lukten en soms niet. We oriënteerden onslinks en rechts op methodieken. We gingen aan de gangmet Sunrise, een stimulerende methode voor mensenmet autisme. We keken af bij de aanpak van mensenmet Downsyndroom. We konden wel begeleiding krijgenin zorg in natura, maar dan moesten we naar de instellingkomen, om daar gebruik te maken van hun aanbodvolgens hun regels die niet goed pasten. Dat wilden wijniet. De pedagoog moest naar ons thuis komen om ons>>eigenwijsextra - 201023

het verhaalen de begeleiders van Thiandi te leren hoe we methaar om moesten gaan in de dagelijkse praktijk. Hoewe haar ontwikkeling konden stimuleren, hoe we haarleven structuur konden geven. We huurden dus zelfeen pedagoog in die de begeleiders, die we aansteldenuit het pgb, leerden hoe ze Thiandi dingen konden leren.”Door de zoektocht om Thiandi te bieden wat ze nodighad, ontwikkelden beide moeders gaandeweg huneigen deskundigheid. Op een bepaald moment wistenze zeker dat het thuisprogramma klaar was. Thiandimoest naar school. Inmiddels hadden ze gehoord dater in Canada, de VS, Italië en de Scandinavische landenheel anders met kinderen met een beperking werdomgesprongen.Inclusief ItaliëOmdat ze in Nederland alsmaar tegen gesloten schooldeurenaan bleven lopen, oriënteerden de ouders vanThiandi zich op Italië. José: “Via een vriendin van eenvriend en vast nog iemand, kwamen we in contact meteen goed Engels sprekende juf, ergens in een dorpje inNoord-Italië. We huurden een huis, werden daardoorautomatisch inwoners van het land en gaven Thiandiop voor school. Een arts onderzocht haar en stelde vastdat zij de hele dag één-op-één begeleiding nodig had.Dat kreeg ze via de gemeente, geen enkel probleem.Terugkijkend kan ik zeggen dat we het daar goedhebben gehad. Italië heeft men noemt een inclusievemaatschappij. Niemand in het dorp keek raar op vanThiandi. Ze woonde net als andere kinderen met eenbeperking gewoon in het dorp, dat vonden de dorpsgenotenheel normaal. Kwamen ze haar tegen in desupermarkt, dan pakten ze haar hand. Een schrilletegenstelling met Nederland, waar mensen haar vaakhet liefst ontwijken. Met school hadden we een uitstekendecommunicatie. Als ouders waren we partner.Ook onze twee andere kinderen – drie en vijf jaar jongerdan Thiandi - hadden het er prima naar hun zin.De taal was geen belemmering, die leerden ze snel.We wisten niet wat Thiandi kon begrijpen, dus welketaal ze ook hoorde, maakte voor haar niet uit, dachtenwe. Onze doelstelling was deelname aan het schoolse"Alleen met een pgb is het mogelijk om echt volop meete draaien in de samenleving, voor hetzelfde geld ofminder. Ik hoop dat de huidige politici dat ook zien."Thiandi wijst met hulp van haar hulphand in sneltempo de letters aan die haar moeder José tot woordenvormt en uitspreekt24eigenwijsextra - 2010

“In de zomer van 2004 zijn we naar Amerika gegaanen hebben we geleerd hoe we met FC om moestengaan. Dat was niet eenvoudig. We moesten lerenhoe Thiandi’s lichaam werkt, hoe je haar ruimte kuntgeven. Je mag jouw wil niet in haar hand leggen, maarje moet haar laten afwegen wat zij wil. Dat is eenleerproces, dat we nu nog altijd overbrengen op devele begeleiders die Thiandi heeft. Vanwege dit gegedankzijhet pgbFaciliterende communicatie (FC)Deze methode is eind jaren ‘70 in Australië systematisch toegepast enbeschreven en aangeboden aan jongeren met meervoudige beperkingen. Demethode wordt gebruikt door mensen die niet of beperkt in staat zijn om tespreken. Al naar gelang de mogelijkheden, worden er plaatjes, symbolen ofletters gebruikt die de persoon aanwijst. Belangrijk onderdeel is de fysiekeondersteuning, waardoor motorische beperkingen worden gecompenseerd.Thiandi heeft een alfabetbord. Haar hulphanden geven haar een licht tegendrukvanuit de pols, waardoor zij zich bewust wordt van haar handelen en ze de lettersaanwijst die haar zinnen vormen. Haar hulphand spreekt de woorden uit.Soms typt ze rechtsstreeks in de computer via een aangepast toetsenbord.Thiandi ziet het als haar missie anderen uit hun uiterst benauwende situatiete redden. Via de website www.samens.nl roept zij ouders op FC uit te proberen:“Hebt u altijd al het vermoeden gehad dat er meer zit achter die mooieogen van uw kind? FC heeft al meerdere kinderen uit hun isolement gehaald.Zelfs kinderen waarvan u het nooit zou verwachten.” Belangstellende kunnencontact zoeken via info@samens.nl.leven en met andere kinderen in aanraking komen.Misschien waren we Italië gebleven als ze er Engelshadden gesproken en wij er zelf werk hadden kunnenvinden, maar het liep anders.”Inclusief AlmereInmiddels werd bekend dat er in Almere een inclusieveschool ging starten. José: “We hadden er zoveelvertrouwen in dat we verhuisden. Daar hebben wegeen spijt van gehad. Thiandi heeft er een hele leukeperiode meegemaakt. De school werkte samen met deStichting Gewoon Anders. Wij stortten evenals andereouders een deel van ons pgb in hun kas, waarmee zijbegeleidende assistenten konden inhuren. Dat werkteprima, voor beide partijen. Ik zeg het nog maar eens,zonder pgb had dit niet gekund. De hoeveelheid begeleidingwas door de school alleen niet op te brengen.Na twee jaar kwam er een einde aan, omdat Thiandiveertien jaar werd en om die reden van de basisschoolaf moest. In die periode kwamen we iemand tegen dieons attendeerde op Faciliterende Communicatie (FC).”Door FC bevrijdven kunnen we ook nu absoluut geen gebruik makenvan zorg in natura. Als begeleider, assistent, hulphandmoet je Thiandi leren kennen, haar helpen haarlichaam te controleren en moet je leren omgaan metfunctioneel communiceren met háár. Dat vergt tijd enkan niet door regelmatig wisselende (thuis)zorgmedewerkersworden gedaan. Omdat Thiandi inmiddels nietmeer op school zat, hadden we begeleiders voor heledagen. We maken vooral gebruik van studenten enfreelancers, vanwege de gunstige tarieven én hun leeftijd,die goed bij Thiandi past. Mensen die haar zowelEngels konden leren, als haar konden verzorgen. Haarcommunicatie kwam hierdoor goed op gang. Dit kondenwe alleen doen vanwege het pgb, want waar haleninstellingen de mensen vandaar die zo’n brede taak opzich willen nemen?Na het succes van FC wilden we Thiandi laten testenom te weten hoe we haar thuisleerprogrammagoed konden laten aansluiten.Dit keer zou de uitslagbetrouwbaarder zijn. Er kwam uit dat er wel hiatenin haar kennis zaten - we hadden blijkbaar niet álleschoolboeken doorgenomen - maar haar intelligentiekwam zonder meer uit op ‘gemiddeld’. Thiandi bleekbovendien ongemerkt te hebben leren lezen en schrijven,zowel in het Nederlands als in het Engels. Hetresultaat van alle begeleiding en de korte periodes dieze op school had gezeten. Dat was natuurlijk prachtig.Dan zouden ze haar nu wel aannemen op een gewoneschool, dachten wij.”Geen vo-school in Nederland“Opnieuw leverde onze uitgebreide zoektocht niets op.Thiandi paste nog steeds op geen enkele school. Er wastelkens weer wat. Ze vonden vaak dat Thiandi te veelaanpassingen nodig had die de school niet kon leveren,terwijl ze eigenlijk alleen een assisterende hulphandnodig had, die ze zelf meenam en waar de scholenniets aan hoefden te doen. Noodgedwongen zochtenwe ons heil weer buiten Nederland. In het Engels reddenwe ons beter dan in het Italiaans, dus verhuisdenwe samen met Thiandi naar London. Daar kon ze weleen gewone middelbare school volgen, die paste bijhaar niveau. Met het diploma dat ze daar behaaldewerd ze toegelaten op het Cals College in Nieuwegeinwaar ze in 2009 haar VWO-diploma behaalde. Naopnieuw een zoektocht langs universiteiten verliep detoelating tot het Amsterdam University College (ziekader) ten slotte heel soepel. Simpelweg omdat ze aande belangrijkste voorwaarden voldeed: sterk gemotiveerd,goede score voor wiskunde, Engels geen probleemen een bijdrage leveren aan de diversiteit van de>>eigenwijsextra - 201025

18-05-2010 06:35:21dankzij het pgbLondoneven. Totr “logge”wijgend.angezienpt.specialelles meeren schoolEngelsenze haaruis, haarwarrendeaal zijnook. Dieat is nietDoe Normaal Dagboek van een Dino Thiandi GrooffDoe NormaalDagboek van een DinoThiandi GrooffDoe Normaal, dagboek van een dinoAuteur: Thiandi Grooff | Uitgever: CFC | verkrijgbaar via Boekhandel Beekbergen via info@mooiboek.nu of bij elke andere boekhandel | ISBN 978-94-90870-01-0 | Prijs: € 15,-Dagboekaantekeningen van 2005 tot 2010. Een aangrijpend verhaal met een uiterst nuttigefunctie, namelijk een praktische gebruiksaanwijzing voor iedereen die met niet of moeilijkesprekende mensen te maken heeft. Lees hoe u hier het beste mee om kunt gaan, wat mensenmet deze handicap van u verwachten. De boodschap is helder en simpel: doe normaal.universiteit. Daarmee werkte haar handicap ook eenkeer in haar voordeel.” Over hoe de periode van 2005tot 2010 verliep vertelt Thiandi zelf uitgebreid in haarboek ‘Doe Normaal’ (zie kader).StudentenlevenVanaf begin 2010 woont Thiandi doordeweeks op decampus van de universiteit, samen met alle andereAUC-studenten. Vrij comfortabel, ze hebben allemaalhun eigen keuken, toilet en douche. Thiandi heeft daar24 uur per dag een assistent in haar nabijheid, ook ’snachts. Er gaat altijd iemand mee naar school. Sterkernog, als er geen begeleider is, kán ze niet naar school.Als ze uit gaat, gaat er iemand mee. José: “Dat doe ikbij voorkeur niet zelf. Een leeftijdsgenoot is natuurlijkveel passender. Ze heeft ook het plezier van eenpopconcert ontdekt. Haar ongecontroleerde geluidenvallen daar helemaal weg, waardoor ze niet opvalt.Sporten doet ze in het weekend, met ons als ze thuiskomt.Zwemmen en zeilen vindt ze heerlijk. En in dewinter skiën. Dat is voor haar een enorme sensatie.We hebben een methode gevonden waardoor ze tussentwee mensen in van een helling kan afdalen. Maarbovenal haar studie. Ze is sterk gemotiveerd, dus alshet aankomt op een keuze, die ze vaak moet makenomdat haar vermoeidheidsgrens eerder is bereikt, dankiest ze voor studeren.”Missie: bevrijd ook andere kinderenThiandi’s boek ‘Doe Normaal’, dat op 18 oktober jl. werdgepresenteerd, spreekt duidelijke taal. Daarin verteltze in niets verhullende taal, afwisselend in Engels enNederlands, hoe ze zichzelf beleeft, hoe ze naar haaromgeving kijkt en naar haar eigen leven. Thiandi voeltzich gered uit haar eigen lichaam. Over de periodedaarvoor laat ze zich liever niet uit. José: “Het moetheel moeilijk voor haar zijn geweest. Al het onbegripwaarop ze stuitte, de dreigende taal, stel het jezelfmaar eens voor. Omdat ze weet wat het betekent voor“Hoop op de steunvan Per Saldo”kinderen, heeft ze zich nu ten doel gesteld anderen tehelpen. Daarom geeft ze lezingen, heeft ze dit boekgeschreven en wil ze verder gaan met schrijven, zoalsop haar website www.thiandigrooff.nl. Ze vindt hethaar taak professionals en ouders in beweging te brengen,zodat ze erop gaan letten kinderen niet automatischte labelen, maar hen ontwikkelingskansen te geven,zodat ook zij bevrijd kunnen worden.”Boodschap aan beleidsmakersAls oud-kamerlid weet José Smits waar ze het overheeft. “Het pgb is destijds geïntroduceerd om ondermeerzorgvernieuwing te genereren. Uit het geval vanonze dochter en dat van vele anderen, blijkt dat debestaande zorg veelal niet voldoet. Maar daar veranderttot nu toe weinig aan. Wij hebben met Thiandilaten zien dat het anders kan en dat het beter kan.Door gebruik te maken van bestaande structuren is debegeleiding en zorg voor Thiandi bovendien goedkoper.Helaas zien we op dit moment weer allerlei nieuwebeperkingen voor het pgb opdoemen. Nederland looptniet voorop als het gaat om inclusie van mensen meteen beperking. Het VN-verdrag voor de rechten vanmensen met een beperking is hier nog altijd niet vankracht. Het enige waar Nederland mee voorop loopt ishet instrument pgb. Alleen met een pgb is het mogelijkom echt volop mee te draaien in de samenlevingvoor hetzelfde geld of minder. Ik hoop dat de huidigepolitici dat ook zien.”

onze ledenEén van de oudste ledenMevrouw Houben, 83 jaarWe komen binnen op een hectisch moment.Mevrouw Houben staat juist op het puntnaar de tandarts te gaan, maar voor een foto neemt zenog wel even de tijd, ervoor zorgend dat haar kapottegebit niet zichtbaar is. Nadat haar dochter haar heeftopgehaald, praten we verder met meneer Houben (82).“We zijn 53 jaar getrouwd, hebben drie dochters en vijfkleinkinderen. Mijn vrouw heeft al 20 jaar reuma enkreeg daar in 2002 een hersenbloeding overheen. Hetwas al fijn dat we gelijkvloers wonen, maar dat werdna die tijd nog belangrijker. Ze loopt met een driepooten gebruikt voor de langere stukken een rolstoel. Mijnvrouw was iemand die haar huis altijd pico bello oporde had. Ze was creatief. Bloemschikken was haar lusten haar leven. Voor onze drie meiden maakten ze dekleertjes altijd zelf. Ik was leraar aan de pedagogischeacademie. Reuma betekende voor mijn vrouw al eenbeperking, maar de gevolgen van de hersenbloeding vindik erg zwaar. Naast de lichamelijke gevolgen, linkszijdigeverlamming, vind ik het moeilijkste dat ze haar empathie,gevoel van medeleven, volledig heeft verloren. Zeheeft momenten van rebellie en mopperen. Dat is nietgemakkelijk en daar lijd ik onder. Haar verzorging vraagtook veel. Ze moet als ze blaasontsteking heeft tien keerper dag naar de wc. Laatst heb ik haar ’s nachts moetenverschonen. Ik ben erg blij met het pgb. Daarmee heb ikalle vrijheid de persoonlijke verzorging en huishoudelijkehulp te regelen zoals ons uitkomt. Ik doe zelf een deel,gelukkig ben ik daar nog toe in staat. En ik heb hulp voorde rest. Mijn grootste hobby is aquarellen, kijk maar, erhangen hier verschillende stukken. Ondanks alle hulpvind ik geen rust om hiermee weer aan de slag te gaan.Opname van mijn vrouw zou een oplossing kunnen zijn,maar dat willen we niet. Waarom? Tja, het blijft toch deliefde voor elkaar die ons bij elkaar houdt…”

het verhaalPgb toen en straksEen historisch overzichtvan 1990 tot 2020Eind jaren ’80 ontstond het idee van een persoonsgebonden budget (pgb). Onder aanvoeringvan de doelgroep zelf groeide dit plan uit tot een krachtige beweging. Toch durfde niemand bijde landelijke start te voorspellen dat het pgb 15 jaar later niet meer weg te denken zou zijn in dezorg voor mensen met een langdurige beperking. Hoe is dat proces verlopen en hoe zal het verdergaan?Een terug- en vooruitblik op de ontwikkeling van het pgb.Tekst: Frans van der PasVanaf de eerste pilot in 1990 tot op de dag van vandaagheeft het persoonsgebonden budget (pgb) eenenorme groei doorgemaakt. De cijfers van 2010 sprekenvoor zich.• 650.000 mensen maken gebruik van zorg in naturavanuit de AWBZ• 126.00 mensen maken gebruik van een pgb in de AWBZ• het aantal mensen met een pgb is in 15 jaar gestegentot bijna 20% van alle gebruikers van AWBZ-zorg• budgethouders gebruiken 10% van het AWBZbudget:in juni 2010 is dat 2,34 miljard euro• daarnaast is er sinds 2007 een pgb in de Wmo:33.000 budgethouders gaan helemaal over naareen pgb uit de Wmo19.000 budgethouders krijgen zowel een pgb-Wmoals een pgb-AWBZPopulair onder de gebruikersHet pgb heeft de afgelopen 15 jaar veel credits opgebouwdals het gaat om het ultieme instrument voorvraagsturing. Veel mensen met een langdurige beperkingkopen graag zelf hun zorg in en bepalen graagzelf wie hen helpt, waar ze geholpen willen worden enwanneer. Zij weten goed wat ze nodig hebben en houdendaardoor bijna als vanzelfsprekend de kwaliteitvan de geleverde zorg op peil.Eigen regie2003 is belangrijk jaar geweest voor het pgb. Demodernisering van de AWBZ zorgt er in dat jaar voordat het uitgangspunt van eigen regie vaste grondonder voeten krijgt in wet en regelgeving. Per Saldo wilechter verder gaan dan alleen eigen regie in de zorg.Wij blijven hameren op een landelijk geldend participatiebudgetals een all-in-budget dat vrij besteedbaaringezet kan worden door mensen met een langdurigebeperking en waarvoor een integrale indicatiestellingingevoerd moet worden.Rol Per SaldoDe gevolgen van de economische crisis die eind 2007begon, heeft uiteraard ook invloed op de ontwikkelingvan het pgb. Dat brengt Per Saldo niet af van deingeslagen weg om te blijven ijveren voor eigen regie.Belangrijk probleem waar we in de toekomst rekeningmee dienen te houden, is de zorg om de toenemendezorgvraag van ouderen. Dat vraagstuk zal de hang naareigen regie echter niet ondermijnen, verwachten wij.Het zou ons zelfs niet verbazen als die behoefte juist zalgroeien bij deze doelgroep. Daarnaast bestaat er eengroep budgethouders die niet bewust kiest voor eenpgb, maar alleen passende zorg kan krijgen via een pgb.Zij hebben geen bewuste keuze gemaakt. Het pgb isvoor hen een financieringsinstrument in plaats van eeninstrument voor eigen regie. Per Saldo is er daarom vanovertuigd dat, wil het pgb zich blijven ontwikkelen alseen instrument voor eigen regie, het aanbod van zorg innatura gelijke tred moet houden en zich mee zal moetenontwikkelen in de samenleving en in de zich ontwikkelendezorgvraag. Alleen als hierin een juiste balansontstaat, zal er ruimte blijven voor een pgb als eeneigen-regie-instrument. Per Saldo zal hierin haar verantwoordelijkheidnemen en initiërend optreden. We zullendaadkrachtig blijven ijveren voor tijdige voorlichting enondersteuning bij het kiezen voor een pgb.28eigenwijsextra - 2010

pgb toen en straks1. Aankondiging in een uitgave van The Independentmet de oprichters van links naar rechts staandede notaris, Aline Saers, Tine Kouwenhoven, zittendLies van de Loo en Theo Zwetsloot.2. Per Saldo, altijd actiegericht, hier met de actie'Houd hulp in eigen hand' in 2005 met overhandigingvan duizenden reactiekaarten aande Tweede Kamer3. Per Saldo is in 2010 uitgegroeidtot een professionele organisatiedie zich presenteert op beurzenen informatiemarktenHet pgb in 2020‘Per saldo’ zullen we over tien jaar een stuk verder zijn.We vieren het 25-jarig jubileum van pgb en Per Saldo.De cadeautjes die we in 2010 vroegen zijn verzilverd.Er zal goede voorlichting zijn over het pgb, zodat menseneen bewuste keuze hebben gemaakt voordat zij meteen pgb beginnen. Al vóór de indicatiestelling wetenmensen daardoor waar ze voor kiezen. Een budgethouderkiest voor eigen regie. Hij wil passende zorg bij een levenwaarin hij zelf de regie neemt en weet welke hulp hijeventueel kan krijgen van naasten of uit zijn netwerk.Mensen met een langdurige beperking krijgen ondersteuningbij het maken van plannen over hoe zij willenleven en welke stappen zij daarin willen zetten.Ondersteuning die gericht is op het versterken van demogelijkheden van mensen met een beperking en hunverwanten is goed ontwikkeld.Budgethouders kunnen rekenen op ondersteuning bij hetbeheer en gebruik van het budget, zeker in het eerstejaar. Niet het wantrouwen heeft gezegevierd, maar dewetenschap dat een goed geïnformeerde en toegerustebudgethouder met een pgb volwaardig mee kan doen inde samenleving. De publieke opinie zegt dat het pgb ingoede handen is bij mensen die kiezen voor eigen regie.De digitalisering van aanvraag tot verantwoording isvolledig doorgevoerd. Per Saldo speelt in deze ondersteuningbij de eigen regie een belangrijke rol.Per Saldo’s pleidooi voor één loket en een geïntegreerdeindicatiestelling aangevuld met indicatiestellingenop maat voor specifieke voorzieningen, heeftvaste grond onder de voeten gekregen. De overheidheeft voor mensen met een langdurige beperking eennieuwe wetgeving gemaakt, die op maat van de eigenregie is gesneden. Kern vormt het participatiebudgetals een all-in-budget.Per Saldo heeft dan 75.000 leden en huurt hetGelredome af voor haar Algemene Ledenvergaderingen.De groei tussen 1995 en 2010JaarAantal budgethouders AWBZ1996 5.4011997 7.5451998 10.4101999 13.1692000 22.6172001 36.5252002 47.9442003 62.5572004 67.9582005 80.5432006 94.7402007 89.7712008 108.9982009 118.2842010 (tot juli) 126.0002010 - op wachtlijst > 8.000eigenwijsextra - 201029

het verhaalBelangrijke momenten1990 Start van het experiment ‘Cliëntgebonden budget verzorging en verpleging’1995 Staatssecretaris Erica Terptra komt met de AWBZ Beleidsnota ’Zorg in portefeuille’.1 juli: het pgb ‘Verpleging en Verzorging’ wordt landelijk ingevoerd met een budget van 40 miljoen gulden (18 miljoen euro).29 september: Per Saldo, vereniging van budgethouders wordt opgericht.1996 1 januari: start van een apart pgb voor mensen met een verstandelijke beperking.Per Saldo is verantwoordelijk voor het financiële beheer en budgethouders moeten daarom verplicht lid worden van de vereniging.Budgethouders moeten of lid zijn van Per Saldo of van Naar Keuze, een budgethoudersnetwerk, speciaal voor mensen meteen verstandelijke beperking.1997 In drie regio’s gaan experimenten van start voor begeleiding van mensen in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGz).1998 De Sociale Verzekeringsbank (SVB) neemt het financiële beheer van de budgetten over van Per Saldo en Naar Keuze. Het lidmaatschapper Saldo is vanaf dan vrijwillig.Er starten experimenten met een persoonsgebonden budget voor re-integratie, het zogenoemde prb (persoonsgebondenre-integratie budget) via het ministerie van Sociale Zaken, dat anno 2010 raakvlakken heeft met het participatiebudget.1999 Pgb experiment GGz wordt uitgebreid naar vijf regio’s.2000 De rechter oordeelt dat wachtlijsten in de AWBZ niet stroken met het verzekeringskarakter van de AWBZ.In drie regio’s gaan experimenten van start voor mensen met een lichamelijke beperking.Meer dan 13.000 budgethouders.5.000 mensen zijn lid of abonnee van Per Saldo.Het aantal budgethouders groeit met gemiddeld 1000 per maand.2001 Als gevolg van een juridische uitspraak wordt de AWBZ een niet-afgesloten systeem. Met een indicatie moet je AWBZ-zorgkunnen krijgen. De wachtlijsten worden op deze manier effectief aangepakt.Het pgb voor begeleiding van mensen in de GGz wordt voor heel het land ingevoerd.2002 Het experiment persoonsgebonden re-integratie budget (prb) wordt landelijk ingevoerd.Meer dan 50.000 budgethouders.Meer dan 10.000 mensen zijn lid of abonnee van Per Saldo.De cursussen en ledenbijeenkomsten waarin budgethouders uitgelegd krijgen hoe het pgb werkt en hoe daarin eigen regiepast, vinden gretig aftrek.Als ondersteunende ledenservice wordt de Per Saldo Hulpgids geïntroduceerd, een op internet bijgehouden overzicht vanzorgverleners, waar zowel leden als zorgaanbieders erg blij mee zijn.2003 Invoering AWBZ nieuwe stijl.• de te leveren zorg wordt omschreven in zorgfuncties en in klassen die voor iedereen met een beperking (alle grondslagen)toegankelijk is er komt een landelijk onafhankelijke indicatiestelling voor alle zorgfuncties (behalve behandeling en verblijf)bestaat de keuze tussen een pgb en zorg in natura• de tarieven, die per sector waren vastgesteld, worden vervangen door tarieven voor zorgfuncties• de eigen bijdrage voor jongeren die nog geen 18 jaar zijn, wordt afgeschaft.• administratieve vereenvoudiging:- het budget wordt vooraf op de bankrekening van de budgethouder gestort; de verstrekking door de SVB komt daarmee te vervallen;- de verantwoording vindt achteraf plaats en daarmee komt de rol van de SVB - namelijk controle vooraf of het pgb goedbesteed wordt - te vervallen.Voor de indicatiestelling komen er regels niet verzekerde zorg: de zogenoemde gebruikelijke zorg.2004 Ministerie van Sociale zaken komt met alternatief voor het persoonsgebonden re-integratiebudget: de individuele re-integratieovereenkomst; dat betekent wel keuzeverruiming en eigen inbreng, maar geen eigen regie, dat anno 2010 raakvlakkenheeft met het participatiebudget.Regionale Indicatieorganen (RIO’s) worden onderdeel van een landelijk Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), die verantwoordelijkworden voor de indicatiestelling en gaan werken met een uniforme regeling rondom de indicatiestelling.2005 15.000 mensen zijn lid of abonnee van Per Saldo, wat vraagt om een uitbreiding van het producten- en dienstenaanbod. PerSaldo start met het ledenblad ‘EigenWijs’.Per Saldo introduceert haar streven naar een participatiebudget: één budget voor mensen met een beperking die op verschillendeterreinen een hulpvraag hebben; met een participatiebudget kunnen zij zelf de benodigde ondersteuning, verzorgingen voorzieningen inkopen met als doel volwaardige participatie, naar eigen keuze, te realiseren.30eigenwijsextra - 2010

pgb toen en straks2006 De eigen bijdrage voor begeleiding wordt afgeschaft.Tweede en Eerste Kamer gaan akkoord met de uitbreiding van de twee-dagen-regeling naar de drie-dagen-regeling in eenarbeidsovereenkomst.Budgethouders met een indicatie langdurig verblijf krijgen een toeslag van het zorgkantoor op hun pgb van maximaaltwee etmalen tijdelijk verblijf.Het dienstenpakket van Per Saldo groeit met de mogelijkheid voor leden om via inkooporganisatie Zorg6 producten endiensten in te kopen.Administratieve lastenverlaging voor budgethouders en zorgkantoren, door het besluit van het Kabinet, vlak voor de jaarwisseling,om het verantwoordingsvrije bedrag voor iedere budgethouder vanaf 2007 te verhogen tot € 2.500.De Tweede Kamer eist dat de keuze voor een pgb voor alle individuele voorzieningen wordt opgenomen in de Wmo.2007 1 januari: de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) gaat van start met als gevolg dat huishoudelijke hulp uit de AWBZwordt geschrapt; gemeenten worden verantwoordelijk voor het bieden van hulp in de huishouding als onderdeel van deze wet,alsmede voor hulpmiddelen en andere individuele voorzieningen, zoals mobiliteitshulpmiddelen, woningaanpassingen en vervoersvoorzieningen.1 juli: invoering zorgzwaartepakketten (zzp’s) bij een indicatie voor Verblijf, zowel in de vorm van zorg in natura als in eenpgb; budgethouders met een oud pgb, die bij herindicatie overgaan naar een zzp, krijgen budgetgarantie van een jaar, dieieder jaar weer wordt verlengd, nu tot eind 2011.Er komt een experiment in de zorgverzekeringswet voor een pgb voor hulpmiddelen voor mensen met een ernstige visuelebeperking.2008 Het verantwoordingsvrije bedrag voor een pgb-AWBZ wordt weer teruggebracht naar de oude regeling (1,5% van het nettopgbmet een minimum van € 250 op jaarbasis en een maximum van € 1.250 op jaarbasis).Activerende begeleiding en verpleging in de AWBZ in het kader van GGz-patiënten wordt geschrapt en gaat als onderdeelvan geneeskundige behandeling over naar de zorgverzekeringswet.In de zorgverzekeringswet komt een experiment pgb-GGz.Start van een experiment met een participatiebudget in een pilot van Per Saldo, het ministerie van Sociale zaken en hetministerie van Volksgezondheid.Per Saldo en Stichting De Ombudsman hebben gezamenlijk een gedragscode opgesteld voor bemiddelingsbureaus.Er wordt onderzoek uitgevoerd naar de rol en de functie van bemiddelingsbureaus bij de uitvoering van het pgb.2009 Het verzekerd pakket en de doelgroep AWBZ worden aangepast:• mensen met een lichte zorgvraag worden uit de AWBZ gezet en verwezen naar de gemeenten• de functie activerende begeleiding wordt bijna geheel ondergebracht bij de functie behandeling• de functie ondersteunende begeleiding wordt veranderd in de functie begeleiding• er worden maxima ingevoerd voor begeleidingVoor mensen met een lichte zorgvraag bestaat de mogelijkheid vanuit de Wmo een pgb voor individuele begeleiding te krijgen.De 10% overheveling naar het nieuwe jaar van budget dat over is, is afgeschaft.De grondslag psychosociale problemen verdwijnt uit de AWBZ.Begin januari komt de staatssecretaris met een plan van aanpak om het pgb solide te maken. Samenwerking met Per Saldowordt noodzakelijke geacht. Kern is dat een pgb toegekend moet worden aan mensen die bewust kiezen voor eigen regieen daarmee voor een pgb, waarmee zij passende, kwalitatief goede hulp inkopenPer Saldo ontwikkelt een gedragscode voor pgb-bureaus, als opmaat naar een keurmerk.100.000 mensen zijn budgethouder.Onder druk van Per Saldo wordt tarief voor de nieuwe functie begeleiding iets verhoogd.2010 1 januari: invoering eigen bijdrage voor budgethouders bij begeleiding.1 juli: invoering eigen bijdrage voor zorg in natura bij begeleiding.Het budget mag alleen op rekening van de budgethouder of diens wettelijke vertegenwoordiger gestort worden.De verantwoording mag alleen nog door budgethouder of diens wettelijke vertegenwoordiger ondertekend worden.30 juni: wachtlijst voor nieuwe instroom in het pgb voor de rest van 2010; het demissionaire Kabinet trekt geen extra geldmeer uit voor het pgb; onder druk van Per Saldo worden uitzonderingen gemaakt voor schrijnende situaties.De Tweede Kamer eist dat het pgb structureel onderdeel wordt van de AWBZ, en niet langer een subsidieregeling moet zijn.Op 1 oktober staan er 8.000 mensen op de wachtlijst.25.000 mensen zijn lid of abonnee van Per Saldo, de vereniging die inmiddels is uitgegroeid tot een volwassen belangenorganisatiemet een breed pakket aan producten en diensten.eigenwijsextra - 201031

het verhaalActieve rol van Per Saldo blijft uiterst nuttigWantrouwen?Laat zien wat je doet32eigenwijsextra - 2010

wantrouwenWantrouwen over de juiste besteding van hetpgb. We merken het als budgethouders en alsvereniging zeer regelmatig. Waar komt dit hardnekkigeverschijnsel vandaan? Is wantrouwen eenalgemeen menselijke eigenschap of valt wantrouwente verklaren vanuit onze cultuur? We vroegenhet aan een specialist, Paul Schnabel, directeurvan het Sociaal en Cultureel Planbureau.Tekst: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter DamenNederland, het kleine landje, waar al eeuwenlangveel mensen op weinig aarde het hoofdboven water proberen te houden. Het land waar iedereeneen eigen mening heeft en zijn standpunt mag uiten.Over politiek, godsdienst, kunst én over de gezondheidszorg,de AWBZ, het pgb. De mening van 125.000 budgethoudersdie erg tevreden zijn over de regeling, horenwe niet zo vaak. De mening dat er getwijfeld wordt aande juiste besteding van het pgb, horen we veel vaker. Devoorzitter van Per Saldo, Frans Oostrik, gaat samen met PaulSchnabel, directeur van het Sociaal en Cultureel Planbureauop zoek naar de achtergronden en mogelijke oorzaken.Zijn wij een land van mopperaars. Komt daar ons wantrouwenvandaan?“Waar wij Nederlanders toe geneigd zijn is te denkendat onze problemen groter zijn dan die van anderen. Onszicht op de werkelijkheid is nog wel eens vertroebeld.Wij denken nog altijd dat wij het vroegst ter wereld metpensioen gaan. Dat is niet zo. Dat een arbeidsongeschiktheidsvoorzieningzoals de WAO alleen bij ons bestaat.Dat is ook niet zo. Te vaak krijgen mensen in de mediaof via de politiek te horen dat iets weer een typischNederlands probleem is. Dat elders dezelfde problemenspelen wordt nauwelijks beseft. Mensen weten dus vaakniet hoe het echt is, maar uiteraard hebben ze wel overaleen mening over. Die is meestal kritisch en dus wordt erook snel gemopperd zonder dat men precies weet watde werkelijke stand van zaken is. Volgens mij is dat nietiets typisch Nederlands, maar komt het bij alle volkerenvoor. Samen mopperen of klagen over iets levert tenslotteook iets op: het schept een band, je bent samentegen iets anders. Dat gevoel van sociale cohesie vindenmensen fijn.”‘Waar doen ze het van?’ is zo’n puur Hollandse uitspraak.Waar is de argwaan die we hebben ten opzichte van bijvoorbeeldonze eigen buren aan toe te schrijven?“Bij de toekenning van sociale voorzieningen, die wemet z’n allen betalen, ligt een grote gevoeligheid. Ikheb het dan over alle voorzieningen waar in de toekenningruimte is voor discussie of interpretatie. Dat geldtbijvoorbeeld niet voor de AOW. Die krijg je op grond vanje 65-jarige leeftijd. Daar valt niet mee te sjoemelen.Kinderbijslag wordt ook objectief toegekend. Socialevoorzieningen die geen keiharde criteria van toelatingkennen zoals de bijstand, ziektewet, werkloosheidswet,en die daardoor gevoelig zijn voor oneigenlijk gebruik,kunnen wantrouwen oproepen. Mensen vermoeden danal gauw dat er misbruik van wordt gemaakt en eisenstrenge controle op de rechtmatigheid. Met het pgb isdit hetzelfde: het is een regeling waar je misbruik vanzou kunnen maken en dan ontstaat er gemakkelijk wantrouwen.”Moet je laten zien dat het rechtmatig is wat budgethouderskrijgen?“Het is altijd belangrijk om dat te doen. Het is goed omtransparant te zijn en te laten zien hoe gemeenschapsgeldbesteed wordt. Aan draagvlak voor het pgb ontbreekthet niet. Het pgb is een voorziening die door degebruikers hoog wordt gewaardeerd. Ik denk echter datde mening van mensen die bezorgd zijn over de kans opmisbruik niet direct veranderen. Dat zal pas gebeurenals ze zelf in een situatie terechtkomen waarin ze dezevoorziening zelf nodig hebben. Pas dan beseffen ze wathet betekent, maar ook dan blijft de kans bestaan datze nog steeds denken dat anderen er wel misbruik vanzullen maken. Daar hoeft een vereniging als de uwe zichnatuurlijk niet bij neer te leggen. Ik zou u aanraden uwactieve rol in het transparant houden van zowel het verkrijgenvan het pgb, als van de controle op het gebruikvan het pgb volledig te blijven benutten.”Is er echt geen enkele mogelijkheid om de mening tocheen draai te geven?“Dan moeten we natuurlijk eerst heel goed weten hoehet nu echt staat met dat wantrouwen. Ik weet dat niet.Komt het veel voor? Verdwijnt het politieke draagvlak?Dat is niet mijn indruk. Zelf zou ik het belangrijk vindente weten of er bij de instanties die betrokken zijn bij detoekenning van een pgb het gevoel bestaat dat er echtsprake is van oneigenlijk gebruik of misbruik. Als dat zois, moeten de alarmbellen echt gaan rinkelen. Opnieuw,als je wantrouwen wilt voorkomen of tegen gaan, laatdan zien waar mensen het pgb aan besteden. Geef fou-eigenwijsextra - 201033>>

"Misschien kunnen we overigens wel eens binnen ons SCP onderzoek doennaar de houding van de bevolking tegenover het pgb."ten die gemaakt worden toe. Of er fouten gemaaktworden kan het beste door een onafhankelijke instantieworden vastgesteld en gerapporteerd. De StichtingDe Ombudsman zou dat bijvoorbeeld kunnen doenop grond van klachten van pgb-gebruikers, potentiëlepgb-gebruikers en burgers die misbruik menen te constateren.Aan het wantrouwen valt volgens u weinig te doen, welaan de beeldvorming?“Nou, ik weet dus niet of en in welke mate er echtsprake is van wantrouwen ten aanzien van het pgb.Weten de meeste mensen überhaupt wel dat ereen pgb is en wat dat inhoudt? In ieder geval, als ermissers zijn, laat het zien. Je fouten toegeven wektvertrouwen. Aan de andere kant, zorg ook dat goedevoorbeelden op tv komen. Andere media dan de televisiehebben nauwelijks meer invloed op de opinie vanhet grote publiek. Natuurlijk, voor de media is slechtnieuws pas echt nieuws en voor de nuance is niet veelplaats. Niettemin, langs de lijn van de human interestzijn er indrukwekkende voorbeelden te laten zijn vanwat dankzij een pgb mogelijk is aan zorg op maat enverbetering van de individuele levenskwaliteit. Dat wilmen juist wel graag laten zien, zeker in positief contrastmet standaardzorg. Het individuele karakter vaneen pgb maakt het mogelijk identificatie met de bij dezorg betrokken personen tot stand te brengen.”Tot slot: Er zijn dus geen concrete oorzaken aan te wijzenvoor het hardnekkig wantrouwen dat er heerst tenopzichte van het pgb?Het pgb is zeer populair onder de gebruikers en het heeftpolitiek gezien nog altijd een breed draagvlak. Gemopperover sociale voorzieningen zal er altijd zijn en misschienzelfs wel wantrouwen, terecht of niet. Misschien kunnenwe overigens wel eens binnen ons SCP onderzoek doennaar de houding van de bevolking tegenover het pgb endaarin uiteraard ook de vrees voor misbruik meenemen.”

wantrouwenZware belasting voor budgethoudersHoe voeltwantrouwen?In 2009 organiseerde het ministerie vanBinnenlandse Zaken voor ambtenaren van gemeentende conferentie ‘Verlichting van regeldruk voorburgers’. De deelnemers kregen een boekje uitgereiktgetiteld ‘Vertrouwen Verbetert’. Hierin staat dezecolumn van Aline Saers, directeur van Per Saldo.Tekst: Aline Saers - Fotografie: Peter DamenWim herijkt zijn leven met een pgbWim is een man van 38 jaar. Hij heeft een vrouw, tweekinderen van vijf en zeven jaar, en een goede baan inde ICT. Drie jaar geleden repareerde hij het dak van zijnschuurtje en door een ongelukkig toeval viel hij erafen brak zijn rug. Na veel revalideren heeft hij, ondankszijn rolstoel, zijn leven weer helemaal opgepakt. Hijwerkt weer, brengt regelmatig ’s ochtends de kinderennaar school, staat op zaterdag langs het voetbalveld enhaalt de boodschappen.Dat ging niet vanzelf. Als Wim om half negen op kantoorwil zijn, moet hij om zes uur opstaan. Daar heefthij hulp bij nodig. Bij de thuiszorgorganisatie in zijnwoonplaats paste dit tijdstip niet in de planning. Ookhad Wim heel specifieke wensen voor aanpassingen inzijn auto, zodat hij zelfstandig kan in- en uitstappen enrijden. De garage waarmee zijn gemeente een contractheeft, kan die aanpassingen niet leveren. Wim accepteerdedit niet en zocht naar andere wegen. Hij kwamuit bij het pgb. Met het geld dat hij krijgt, kan hij ditAline Saers werd op 11 september jl. benoemd totRidder in de Orde van Oranje Nassauallemaal wel regelen, waardoor hij zijn leven weer leeftzoals hij dat wil.Wim voelt regeldrukMaar Wim is niet onverdeeld gelukkig met zijn pgb.Hij leeft zijn leven wel zoals hij dat wil, maar hij isook elke maand veel tijd kwijt om aan de gemeente >>eigenwijsextra - 201035

wantrouwenen het zorgkantoor te verantwoorden hoe hij hetbudget heeft besteed. Elke maand moet hij weerformulieren invullen met de precieze uren zorg diehij heeft ingekocht en deze laten ondertekenen doorzijn zorgverleners. Daarnaast krijgt hij zo nu en daneen intensieve controle omdat hij in een steekproef isbeland. Waarom kan dit niet eenvoudiger? Er is toch alvastgesteld dat hij recht heeft op een aantal uren zorgper maand? De gemeente en het zorgkantoor hoevenecht niet bang te zijn dat Wim van zijn budget eenflatscreen gaat kopen, want zonder zijn zorgverlenerskan hij niet naar zijn werk, de kinderen naar schoolbrengen of langs de lijn naar het voetbal kijken.Gewantrouwd worden is zware belastingIk ken meer mensen als Wim en allemaal hebben zeeen ander verhaal. De één is moeder van een kind, dieondanks de handicap van haar kind, een gewoon gezinslevenwil. Een ander is op leeftijd en wil niet naar eenverzorgingshuis, maar oud worden in zijn vertrouwdehuis. Verschillende verhalen van verschillende mensen,maar twee dingen hebben ze gemeen: ze hebben níetvoor hun handicap gekozen én ze willen de zorg die zenodig hebben zelf regelen zodat deze aansluit bij huneigen leven. Verder zijn het gewone mensen, zoals u en ik.Toch wordt met deze mensen anders omgegaan. Doordatzij hebben gekozen voor een pgb worden zij regelmatiggeconfronteerd met wantrouwen, worden ze bij voorbaatverdacht van misbruik. Door bijvoorbeeld de indicatiesteller,door gemeenteambtenaren. Dat klinkt misschienhard, maar veel budgetregelingen lijken gebaseerd te zijnop wantrouwen. Uit onderzoek van het Julius Centrumblijkt bijvoorbeeld dat budgethouders bij herindicatieveel strenger worden bekeken dan mensen die de zorg innatura ontvangen.Daarnaast worden budgethouders bij een groot aantalgemeenten met heel veel regels geconfronteerd hoeze het geld dat ze krijgen, moeten verantwoorden.Bij de ene gemeente moet de verantwoording tot ophet laatste dubbeltje kloppen, een andere gemeentevraagt elke vier weken om een verantwoording terwijlWim bijvoorbeeld, zijn zorgverleners elke maandloon uitbetaalt. Weer een andere gemeente vraagt omeen verantwoording die precies klopt met het aantalgeïndiceerde uren terwijl ze maar € 12 per uur budgetgeeft voor bijvoorbeeld huishoudelijke hulp terwijl diehulp enkele euro’s per uur duurder is.Dat zijn allemaal flinke administratieve lasten voor eenbudgethouder. Maar wat het vooral zwaar maakt is debeleving van deze administratieve last. Budgethoudersvoelen het wantrouwen. Daarom maken ze zich veelzorgen of ze wel worden geloofd, of ze de gemeentewel kunnen overtuigen dat ze hun budget goed besteden.Per Saldo, de vereniging van budgethouders, krijgthierover veel telefoontjes.Reden voor wantrouwen ontbreektWantrouwen dus. Alleen kunnen wij bij Per Saldo nietbedenken waarop dit wantrouwen is gebaseerd. Onzeleden bellen liever drie keer met de vraag of ze bepaaldediensten nu wel of niet mogen inkopen met hunpgb, dan dat zij zomaar iets ondernemen. Daarnaastblijkt uit onderzoek van de Nederlandse Zorgautoriteitdat in 2007 slechts 89 pgb-dossiers voor zorg uit deAWBZ werden aangemeld bij fraudecoördinatoren. Bij18 budgethouders werd misbruik vastgesteld; dat is0,023 procent van alle budgethouders. Natuurlijk, elkfraudegeval is er een te veel, maar 0,023 procent vande gevallen, dat is verschrikkelijk weinig.Vertrouwen moet je gegeven wordenGelukkig kan het ook anders. In Brabant heeft eengemeente haar pgb-regeling gebaseerd op vertrouwen.Deze gemeente besloot onder eenbepaald bedrag geen verantwoordingin de regeling op te nemen. Degemeente gaat er vanuit dat als deindicatie goed is gesteld, het budgetprecies genoeg is voor de zorgdie nodig is. De indicatie wordtdoor de gemeente zelf gedaan enniet door een instantie. De ervaring daar leert dat verantwoordingook niet nodig is. Deze gemeente constateerdena onderzoek zelfs een mooie bijkomstigheid:de kosten van controle zouden dermate hoog zijn, datdie de uitgaven van die sporadische fraudegevallen veroverschrijden.Deze gemeente steekt de pgb-regeling positief in.Ze kijkt bij de indicatie goed naar wat de mensennodig hebben: maatwerk. En ze faciliteert de mensenin wat zij nodig hebben. Eventueel kan ervoor wordengekozen om steekproefsgewijs te controleren.Budgethouders willen namelijk ook graag het uitgegevengeld verantwoorden. Vooral omdat zij wordengeconfronteerd met de buitenwereld, die alleen maarziet dat budgethouders een flink bedrag krijgen. Maardie buitenwereld ziet niet dat dat geld gewoon nodigis. Een gemeente kent wel de precieze situatie vanbudgethouders. Dan is wantrouwen niet op zijn plaats.Vertrouwen kun je niet afdwingen, vertrouwen kanje alleen maar gegeven worden. En Wim verdient het.Gelukkig ziet deze gemeente dat in.

onze ledenLangste lidAnneke LithLith heeft lidnummer 101. Het nummer van heteerste lid van Per Saldo. Ze doet haar naam zoextra eer aan. Al 15 jaar is ze overtuigd budget houder.Haar hele 82-jarige leven lang wilde ze eigen baas zijn,“tuurlijk”. Vanwege een spierziekte had ze van kinds afaan haar beperkingen. Ze kon bijvoorbeeld niet lopenen ze spreekt moeilijk. Daar liet ze zich niet door weerhouden.Anneke trok er altijd op uit, tot voor kort ookalleen in haar rolstoel. De laatste jaren gaat dat nietmeer. Ze is overal in geïnteresseerd – “behalve in sport”- houdt van muziek, de natuur, van lezen. Ze ging altijdal graag naar het theater: zag vroeger nog het cabaretvan Wim Sonneveld en Wim Kan. Wat wonen betreftheeft Anneke een opmerkelijk verhaal. Toen ze 31 jaarwas, moest haar moeder naar het bejaardenhuis.Anneke ging mee, er zat niets anders op. Dat deed zevoor haar moeder. Als jonge vrouw woonde ze daarelf jaar. Twee jaar na het overlijden van haar moederkreeg ze een plek in een woonvorm in Den Bosch. Daarwas ze slechts gedeeltelijk eigen baas. Dus greep zehaar kans toen er een Fokuswoning in Tilburg beschikbaarkwam. Hier woont ze nu al sinds 1985. Verzorgingkrijgt ze van Fokus. Huishoudelijk hulp regelt ze zelfmet haar pgb. Haar hulp Nelly doet “alles”. Poetsen,boodschappen doen, strijken, wassen en eten koken.Anneke bepaalt zelf wat ze eet, daar is ze heel stelligin. “Ik wil zelf bepalen hoe en wat, net zoals iedereen.De laatste twee jaar merk ik wel dat ik ouder word. Hetlezen gaat moeizamer, maar vervelen doe ik me nooit.”Ze laat ons haar woning zien en we bewonderen haarverzamelingen zand, schelpen en stenen, afkomstig uitalle hoeken van de wereld. Nadat Nelly binnen komtvallen met een nieuw kussen en de leverancier van eennieuwe matras zich heeft aangekondigd, wordt het tijdte vertrekken, in de wetenschap dat Anneke van plan isnog heel lang van haar zelfstandigheid te genieten.

het verhaalPgb en Per Saldo bestaan 15 jaarVerlanglijst van de jarigekrijgt alom steunZaterdag 11 september stond de 30-ste Algemene Ledenvergadering bijna helemaal in het tekenvan het 15-jarig bestaan van zowel het pgb als Per Saldo. En wie jarig is, maakt een verlanglijst.Maar tot concrete cadeaus met strik en al eromheen kwam het niet, wel spraken het ministerievan VWS, het CIZ, de VVD, Zorgverzekeraars Nederland en de Chronisch zieken en GehandicaptenRaad mooie woorden uit, die de belofte inhouden dat veel partijen willen meewerken aan eengoede toekomst van het pgb. Ons verlanglijstje blijft dus voorlopig bestaan in de verwachtingdat we de cadeaus de komende jaren kunnen gaan uitpakken.Per Saldo vierde het 15-jarig jubileum ophet Festival 5D op 11 september 201038eigenwijsextra - 2010

verlanglijstHet kan iedereenoverkomen dat dewereld van de eneop de andere dagverandertVerankering van een solide pgb in de wetGeef iedereen die langdurig een beroep moet doen opzorg en ondersteuning het recht om te kiezen voor eenpgb. Dat betekent afschaffen van het subsidieplafond(nooit meer (dreigende) wachtlijsten) en wettelijkeverankering van een solide pgb. Tweede KamerlidAnouchka van Miltenburg (VVD) had gewild dat zedeze dag het wetsvoorstel met de handtekening vande Koningin had kunnen overhandigen aan Aline Saers,directeur Per Saldo. Maar helaas is het nog niet zover.Wel wil een meerderheid van de Tweede Kamer ditnu geregeld zien en is minister Klink dit wetsvoorstelaan het voorbereiden, weet Van Miltenburg. “Komendjaar moet het geregeld worden, zodat jullie dit cadeau,wat heel terecht is dat jullie dit willen krijgen, bij het16-jarig bestaan gaan ontvangen.”Bewust kiezen voor een pgbZorg dat mensen bewust kunnen kiezen tussen eigenregie of het ontvangen van zorg rechtstreeks door eeninstelling. Dat vraagt om voldoende aanbod bij instellingenen goede keuze-informatie vooraf. Mensen diegoed weten wat ze te wachten staat, kiezen bewusten gaan op een goede manier methun pgb om. Marcelis Boereboom,directeur generaal bij het ministerievan VWS kon ook dit cadeautjenog niet direct overhandigen. Maarhij zei wel, dat in de toekomstmensen deze keus echt zullen gaankrijgen. “Vroeger werd gezegd dathet toch niet zo kon zijn dat chronischzieken en gehandicaptenzelf konden beslissen welke zorg ze willen. En dat isnog maar tien jaar geleden. Zie waar we nu staan, ditzet zich voort en de wachtlijst op het pgb zal dit nietafremmen.”Eigen regie op alle levensterreinenGeef mensen de keuze voor een pgb als een volwaardig,toereikend alternatief voor zorg en voorzieningendie rechtstreeks wordt geleverd door instellingen opalle levensterreinen. Ongeacht in welke wet (AWBZ,ZVW, WIA, WSW, WMO, etc.) of wie de regeling uitvoert.Ad Poppelaars, voorman van de Chronisch ziekenen Gehandicapten Raad, kwam met de belofte onzevereniging hierin te ondersteunen: “Iedereen kan hetoverkomen dat de wereld van de ene op de anderedag verandert. Maar wij geloven in een samenlevingwaarin je wordt afgerekend op wat je wel kunt en nietop wat je niet kunt. Per Saldo is ons meest actieve lid.En zij komt niet alleen op voor de budgethouders enhet pgb, maar zij is de hoeder van dit ideaal. Dat is ookde basisgedachte achter het pgb. De komende jaren zaljullie gedachtegoed ook ons gedachtegoed zijn en zullenwe er hard aan werken om dit te bereiken.”Realisatie van het participatiebudgetRealiseer één budget voor mensen die vanwege hunbeperking van meerdere voorzieningen tegelijkertijdgebruik moeten maken. Hanteer één loket en één indicatiestelling(onderzoek naar hoeveel zorg en ondersteuningiemand nodig heeft) voor alle voorzieningenwaar mensen vanwege hun beperking een beroep opmoeten doen en biedt mensen de mogelijkheid hetontschot te besteden en in één keer te verantwoorden.Robbert Huijsman, directeur Kenniscentrum CIZ: “Vanpgb naar integraal participatiebudget. Zo kan de eigenregie heel goed behouden worden. Eén loket en hetgeld in één hand. Maar tussen dromen en werkelijkheidzit een hele weg. Wel heb ik vandaag een cadeaumet een strik eromheen. Namens het CIZ mag ik u,Aline Saers, het visierapport overhandigen datonder leiding van CIZ-bestuurder Arjan Vermeulenis ontwikkeld over integraal indiceren. Ideeën overhoe we toe kunnen werken naar één loket en éénindicatiestelling.”Vereenvoudiging van het pgbMaak het voor mensen eenvoudiger om zelf zorg aante vragen en hun pgb te beheren. Stel tijdige, onafhankelijkeinformatie en ondersteuning beschikbaar waarmeemensen optimaal leren omgaan met een pgb.Biedt daarbij digitale mogelijkheden. Marissa Meijervan Zorgverzekeraars Nederland verzekerde het gezelschapdat er hard wordt gewerkt aan digitalisering vande verantwoordings- en aanvraagprocedures. Dat zouvolgens haar de regeling al eenvoudiger maken. “Ik benook blij dat we nu naar één lijst van verzekerde zorggaan die alle zorgkantoren per 1 januari gaan hanteren(red: zie meer over deze lijst op pagina 14). Daarnaastomarmen wij de één-loket gedachte maar dat kanalleen als we een hele zorgvuldige indicatiestellingkunnen doen, zeker de eerste keer. En als laatste willenwe goed gaan bekijken welke informatie we de klantkunnen bieden om ze nog veel beter wegwijs te maken.”Naast de gelukswensen en de ‘cadeaus’ van de genodigdenwerd op deze ledenvergadering ook de begrotingvoor 2011 goedgekeurd en de plannen voor volgend jaar.Deze zijn te downloaden op www.pgb.nl.

het verhaalVerkenning nieuwe wegenOp weg naar éénparticipatiebudgetSinds 2005 werkt Per Saldo intensief aan het verwezenlijken van haar ultieme doel, het participatiebudget.Met één budget verzorging, individuele hulpmiddelen en voorzieningen inkopen waardoorje midden in de samenleving opgroeit, naar school gaat, gaat werken, wonen, hobby’s uitoefent, vrijetijd doorbrengt en andere maatschappelijke activiteiten onderneemt. Daarmee hebben budgethoudersmeer ruimte voor eigen regie, is er meer keuzevrijheid en worden de administratieve lasten verlaagd.In het streven naar dit doel zijn recent belangrijke stappen gezet.Tekst: Marleen Okma en Martha VlastuinDoor een stevige lobby van Per Saldo richtingministeries VWS en SZW kon er van 1januari 2008 tot 31 december 2009 met een participatiebudgetworden geëxperimenteerd. Het experiment‘participatiebudget: werk en zorg’ maakte het voor eenbeperkte groep mensen mogelijk om AWBZ-zorg eneen WIA-werkvoorziening te ontvangen in één gecombineerdbudget. De ervaringen met deze pilot leest uop www.pgb.nl > participatiebudget.Tevens startten dezelfde ministeries het programmaStroomlijning Indicatieprocessen in Zorg en SocialeZekerheid (STIP 2006-2009). Daarin werd in tweegemeenten met één indicatieloket voor meerderevoorzieningen geëxperimenteerd. Momenteel krijgthet programma een vervolg. Kijk voor meer informatiehierover op www.programmastip.nl.In beide projecten is grote vooruitgang geboekt enveel praktijkervaring opgedaan waarmee het participatiebudgetweer een stukje dichterbij komt. Met behulpvan de bevindingen zette Per Saldo dit jaar weer eennieuwe stap, mede mogelijk gemaakt door financieringvanuit fonds PGO en de waardvolle inzet vanuitverschillende organisaties en ministeries.Ministeries en belangenorganisatiesaan de slagIn samenwerking met onderzoeksbureau AnderssonElffers Felix (AEF) verkende Per Saldo nieuwe wegen opweg naar het participatiebudget. Afgelopen jaar gingministeries, pgo-organisaties, uitvoerders en budgethoudersaan de slag, met als doel te zoek naar verschillendemogelijkheden waarmee de realisatie van hetparticipatiebudget dichterbij kan komen.Een werkgroep met daarin vertegenwoordigers van vijfministeries (SZW, VWS, Financiën, OCW en BZK) brachtde huidige situatie in kaart en verbond daar vervolgenseen aantal slimme oplossingen aan. Niet met debedoeling dat deze automatisch tot het realiseren vanhet participatiebudget zullen leiden, maar wel een verbeteringzouden betekenen ten aanzien van de statusquo en het participatiebudget daardoor een stuk dichterbijzouden brengen.De adviesgroep met vertegenwoordigers van pgoorganisaties(CSO, Platform VG Landelijk Platform GGz,CG-Raad én Per Saldo) en beleidmakers en uitvoerders(CIZ, UWV, VNG, SVB en zorgverzekeraars) vulde aanvanuit haar kennis van de praktijk. Ten slotte heeft,om de waardevolle bijdrage van ervaringsdeskundigenhierbij mee te nemen, een klankbordgroep met daarinbudgethouders meegedacht.Door de betrokken pgo-organisaties werd daarbij ookeen beoordelingskader opgesteld waarmee de oplossingen‘gewogen’ kunnen worden op haalbaarheiden wenselijkheid. Vanuit het perspectief van mensenmet een beperking zijn daarin vijf criteria opgesteld,te weten: Eigen Regie, Keuzevrijheid, Samenhang,Lastenverlichting en Toereikendheid.40eigenwijsextra - 2010

participatiebudgetRapport en werkconferentieDe resultaten van deze verkenning zijn inmiddels vervatin het rapport ‘Verkenning nieuwe wegen’, dat op de ‘Dagvan het Pgb’, woensdag 10 november 2010, ter discussie zalstaan. Een voorlópig rapport, want de verwachting is, datde werkconferentie aanvullende informatie en adviezen zalopleveren. Deze zullen worden toegevoegd aan het rapport.Het rapport laat het ideaaltypische plaatje van Per Saldoen de verschillende oplossingsrichtingen daar naartoe zienaan de hand van 4 bouwstenen: Informatievoorziening &ondersteuning, Indicatiestelling, Toekenning en Besteding& verantwoording. De keuze voor deze bouwstenen is gebaseerdop de uitkomsten van voorgaande experimenten ende verdiepende verkenning van de ministeries VWS en SZW.Deze bouwstenen, met daaraan verbonden de belangrijksterandvoorwaarden uit het ideaaltypische plaatje en eenselectie uit de ‘slimme oplossingen’, geven we hierna in hetkort weer. Een aantal van deze ‘slimme oplossingen’ zijn bijmeerdere bouwstenen van toepassing..Bouwsteen 1: Onafhankelijke informatieen ondersteuningStip op de horizonBelangrijk is dat mensen met een beperking een beroepkunnen doen op onafhankelijke, toegankelijke ondersteuningen informatie. Die ondersteuning en informatie zijngericht op het toerusten en empoweren van mensen meteen beperking. Zij kunnen daarmee een bewuste keuzemaken over de wijze waarop ze de benodigde zorg, begeleidingen hulpmiddelen willen realiseren en organiseren.Belangrijkste randvoorwaarden• De informatie en ondersteuning zijn onafhankelijk,objectief, deskundig;.• toegankelijk voor en in omvang en qua taalgebruikte verwerken door iedereen met een beperking;.• op aanvraag beschikbaar, op alle momenten in hetproces en over alle levensdomeinen (zorg, werk,onderwijs, vervoer, etc).Slimme oplossingen• PoortenOm niet voortdurend te hoeven zoeken naar informatieen ondersteuning kan voor specifieke doelgroepenéén loket ontwikkeld worden. Daarvoor worden duidelijkeuitzonderingscriteria geformuleerd zodat voordeze mensen een andere ingang naar meerdere regelingengerealiseerd kan worden.• Informatiemakelaar en/of –marinierEen persoon met een beperking kan er behoefte aanhebben dat iemand hem helpt om het geheel te overzienvanuit zijn eigen situatie. Hij kan terecht bij eeninformatiemakelaar of –marinier (een professional metverdergaande bevoegdheden). Die biedt meer gerichteinformatie en ondersteuning bij het doorlopen van deeerste hobbels in het proces. De marinier heeft daarbij‘doorzettingsmacht’ om over schotten heen te gaan enkan daarmee op maat de gewenste ondersteuning eninformatie organiseren.• ePGB en PGB-rekeningOm informatie en processen te centraliseren en mensende kans te geven deze in één adem te doorlopen,is een overkoepelend digitaal systeem mogelijk. Zo’nsysteem biedt informatie, koppelt aanvragen, biedtmogelijkheden voor zelfindicatie, digitaal beheer administratie,en betalingen.Een alternatief is een centrale PGB- rekening waarbinnenalle uitgaven en ontvangsten, afkomstig uit de verschil->>Gerold, veertiger, schizofrenieVraagt: ondersteuning op werk, hulp in huis, informatie en ondersteuningHeeft nodig: begeleiding (AWBZ), huishoudelijke hulp (Wmo), begeleid werken (UWV) enondersteuning in de vorm van een ‘omtinker’ (professional die met hem meedenkt)Gerold is niet thuis in de grote hoeveelheid wet- en regelgeving. Hij heeft veel verschillendehulpvragen maar weet niet waar hij moet beginnen. Hij wil na een moeilijke periodezo spoedig mogelijk weer een plek vinden in de maatschappij. Gerold krijgt daarbij ondersteuningvan Bertus. Bertus is een professional die samen met Gerold kijkt wat hij wil, ofFoto: Peter Damenplannen te realiseren zijn en op welke manier. Gerold moet het allemaal wel zelf willen enis zelf verantwoordelijk voor zijn acties. Met behulp van deze ondersteuning hoopt Gerold zijn plek in de maatschappij te hervinden.Deze ondersteuning is voor hem pure noodzaak.De juiste informatie vinden voor hun hulpvragen is lastig en daarna het hele proces – en zelfstandig alle verschillende loketten langs(zonder enige vorm van hulp) – is bijzonder moeilijk. Vooral voor mensen als Gerold, die wel heel graag eigen regie over hun levenwillen, maar dit niet vanzelfsprekend – en vooral niet in hun eentje – lukt.eigenwijsextra - 201041

het verhaalJoelle, 22 jaar, verstandelijke beperkingVraagt: ondersteuning op werk, begeleiding thuis ondersteuning en informatieHeeft nodig: begeleiding (AWBZ), ondersteuning bij werk (UWV) en vervoer (UWV)Joelle komt uit Colombia. Zij is al baby geadopteerd door Nederlandse ouders. De eerste acht jaar zat zij ophet regulier basisonderwijs, met een rugzakje. Daarna ging zij tot haar 20-ste naar het speciaal onderwijs.De ouders van Joelle zouden het liefst willen dat zij ergens woont, samen met andere mensen, bijvoorbeeldbij studenten of een gezin met jonge kinderen, die haar waar nodig ondersteunen. Tot op heden is het helaasniet gelukt om een dergelijke omgeving voor Joelle te creëren. Joelle werkt nu in een horecabedrijfje. Haarvader heeft dat zelf geregeld en ook gezorgd voor extra begeleiding die met pgb wordt betaald. Joelle krijgtgeen salaris, maar een Wajong-uitkering. Eigenlijk zou ze best een deel van haar inkomen kunnen verdienen,maar ook dat valt tot op heden niet te realiseren. Het participatiebudget zou hier uitkomst kunnen bieden.Er zouden een paar aanpassingen kunnen plaatsen vinden op de kassa waardoor zij beter met de kassa om kan gaan. Nu kost dat dewerkgever te veel.lende voorzieningen waar een geldige indicatie voor is,worden geregisseerd en waar alle informatie bewaardblijft.Bouwsteen 2: IndicatiestellingStip op de horizonBij het participatiebudget gaan de vele loketten op inéén loket. Dat bespaart mensen met een beperking veeltijd, krijgen ze veel sneller de zorg en ondersteuning dienodig is, het voorkomt veel rompslomp en onderlingeconcurrentie tussen loketten, Bovendien kan dat eneloket integraal en dus doorgaans veel efficiënter eneffectiever vaststellen hoeveel zorg en ondersteuningiemand nodig heeft (de indicatie).Belangrijkste randvoorwaarden• Voorafgaand aan de indicatie heeft de zorgvragerzelf, of met behulp van onafhankelijke ondersteuning,zijn hulpvraag in kaart gebracht.• Bij een eenvoudige hulpvraag bestaat de mogelijkheidtot zelfindicatie.• In het geval van een complexere hulpvraag kan dezorgvrager terecht bij één indicatieloket. Voor dezorgvrager is er bij dat loket één aanspreekpunt, metdeskundige indicatiestellers.• De indicatiesteller verzamelt gegevens van de verschillendebronnen, al dan niet aangeleverd doorde zorgvrager, om vast te stellen welk deel van dehulpvraag in aanmerking komt voor een voorziening.Daarmee kan in één keer, in één gesprek, de indicatie,integraal en op maat worden vastgesteld.• Deze indicatie wordt vastgesteld aan de hand vanobjectieve landelijke uniforme criteria.• Er bestaat één uniforme bezwaar- en beroepregelingmet een duidelijke procedure, ongeacht de samenstellingvan het indicatiebesluit.Slimme oplossingen• PoortenDoor de doelgroep scherp te definiëren en eenduidige, afgebakendecriteria te formuleren, kan een andere route voorde indicatiestelling worden ontworpen, de zogenoemde‘poortensystematiek’. Met andere woorden: mensen metmeerdere zorgvragen kunnen een snellere indicatiestellingsroutevolgen, doordat ze rechtstreeks terecht kunnen bij eenspecifieke professional of een specifiek loket.• IndicatiemakelaarDe indicatiemakelaar werkt als schakel tussen de verschillendeuitvoeringsinstanties en de zorgvrager. Deindicatiemakelaar heeft samen met de zorgvrager zijnbehoefte verkend en uitgewerkt. De indicatiemakelaaris een bekende voor de uitvoeringsorganisaties, heeftgemakkelijk toegang tot de indicatiestellers en weetmakkelijk de weg tussen de organisaties. De behoeftevan de zorgvrager staat daardoor voorop in plaats vanuitsluitend de uitgangspunten van de regeling.• IndicatiemarinierEen indicatiemarinier is een verdiepende trap vande indicatiemakelaar. De indicatiemarinier heeft debevoegdheid en het mandaat om voor de zorgvragereen uitzonderingspositie te creëren en ook op eenandere wijze (vanuit de persoon en niet vanuit de regeling)de behoeftevraag van de zorgvrager te beoordelen.• Persoonlijk planIemand maakt een schets van zijn leven en de hulp diehij hierbij nodig heeft (ziekenhuisbezoek, vervoer, school,etc). Hij maakt een plan met beoogde resultaten, actiesen benodigd budget. Dit plan wordt in samenhang metde indicatie opgesteld. Dit plan maakt dat de zorgvragerzelf beredeneert wat hij nodig heeft. Verantwoording kanvervolgens ten aanzien van het vooraf opgestelde planworden afgelegd. Er wordt dan niet langer verantwoordop basis van de uitgangspunten van de regeling, maar opbasis van het beoogde resultaat.42eigenwijsextra - 2010

participatiebudgetBouwsteen 3: ToekenningStip op de horizonOm de regiefunctie inhoud te geven kunnen mensenmet een beperking kiezen voor een persoonlijk geldbedragdat ze zelf beheren. Dat bedrag wordt gevormddoor de combinatie van de behoefte aan zorg, begeleidingen hulpmiddelen op alle levensdomeinen, zoalsvastgesteld in het indicatiebesluit.Belangrijkste voorwaarden• Toekenning gebeurt volgens landelijk uniformecriteria en tarieven.• Het budget wordt vanuit één instantie, voorafgaandaan de besteding, op de bankrekening van de budgethouderof zijn wettelijk vertegenwoordiger gestort.• De hoogte van het budget stelt de budgethouderdaadwerkelijk in staat alle benodigde ondersteuning,zorg, voorzieningen en/of hulpmiddelen in te kopen.Slimme oplossingen• Persoonlijk planIn een persoonlijk plan met beoogde resultaten, actiesen benodigd budget wordt duidelijk wat iemand nodigheeft. Hierop wordt de toekenning afgestemd. Hetplan vormt daarmee tevens de basis voor de verantwoording.Hiermee ontstaat meer duidelijkheid, verminderenadministratieve lasten en ligt de regie zoveelmogelijk bij de persoon met een beperking.• CohortenVoor mensen met meerdere hulpvragen kan onderscheidgemaakt worden tussen een aanloopfase (waarin deziekte/handicap/belemmering langzaam een plek krijgtJosefien, vijftiger, spastischVraagt: ondersteuning op werk, vervoer, zorg en hulp thuisin iemands leven) en een bestendigde fase waarin iemandin staat is om de eigen manier van leven te definiëren ente formuleren en wat iemand daarvoor nodig heeft. In debestendigde fase krijgt iemand de kans om zelf aan tegeven wat voor haar het beste toekenningsmoment is. Opdie manier krijgt iemand meer regie over zijn eigen levenen worden middelen het meest effectief besteed, omdat zekomen op het moment dat ze ook echt nodig zijn.• StandaardproceduresAls er in de toekenning dingen fout gaandan heeftiemand een groot aantal verschillende loketten omnaar toe te stappen, met elk hun eigen procedure.In de huidige omstandigheden is er geen sprake vanstandaardisatie van een bezwaar- of beroepprocedure.Uitgangspunten en criteria verschillen en er gaat tijdoverheen. Daarom is het logisch om te veronderstellendat een basisprocedure kan worden ontwikkeld, metcentraliseren van bezwaar en beroep bij één (landelijkeof regionale) instantie of één loket. Er kan winstgehaald worden door een toekenningsmarinier in tezetten. Die krijgt de mogelijkheid om ervoor te zorgendat de procedure versneld wordt behandeld.Bouwsteen 4: Besteding enverantwoordingStip op de horizonVoor budgethouders met een participatiebudget is dankzijgoede tijdige informatie en ondersteuning duidelijkwelke mogelijkheden er zijn voor de besteding van hetbudget en of, en in welke vorm, verantwoording verlangdwordt. Nieuwe participatiebudgethouders worden gedurendede beginperiode goed wegwijs gemaakt en daarHeeft nodig: rolstoeltaxi (UWV), intermediaire voorziening/assistent tijdens het werk (UWV),huishoudelijke hulp (Wmo), begeleiding, persoonlijke verzorging en verpleging (AWBZ).Na de basisschool ging Josefien naar het atheneum. Nijmegen was toen nog de enigeplaats waar gehandicapten dit schooltype konden volgen. In de hoogste klas was zij deenige leerling. Daarna ging ze naar Groningen om te gaan studeren. Ze is afgestudeerdjurist in het strafrecht. Na het behalen van haar bul was ze enorm overtuigd van haareigen kunnen en rekende ze op een baan, maar dat viel tegen. Ze stortte zich in het vrijwilligerswerken het geven van bijlessen aan studenten strafrecht. Tot haar grote gelukFoto: Peter Damenkreeg ze elf jaar geleden een betaalde baan bij Toeleiding naar Arbeid, een re-integratiebedrijf.Daar begeleidt ze werkzoekenden als consulente arbeidstoeleiding en coacht zij mensen met een pgb. Josefien woont zelfstandigin een benedenflat in Groningen."Eén indicatie en één verantwoording, dat is iets wat ik heel graag zou willen. Dat geeft mij - en andere mensen met een beperking- veel meer mogelijkheden op meerdere terreinen. Het geeft je de kans je dagelijks leven in te vullen zoals jij dat wilt. Je kunt je budgetbesteden aan de ondersteuning die op dat moment belangrijk voor je is. Daarnaast zullen de administratieve lasten verminderen,wat mij op donderdagmiddag een paar uur opruimtijd scheelt.”>>eigenwijsextra - 201043

participatiebudgetElmer, jongvolwassen, verstandelijke beperkingVraagt: begeleiding thuis, op school, vervoer, ondersteuning en informatieHeeft nodig: begeleiding (AWBZ), ondersteuning bij werk (UWV) en vervoer(UWV)Moeder: “Na de reguliere basisschool kwamen we samen met het onderwijsteamtot de conclusie dat de groenschool op vmbo-niveau, die op fietsafstandvan ons huis ligt, de beste optie voor Elmer zou zijn. Helaas durfdede school het niet aan. Achteraf zeggen we, dat als we toen middelen enmogelijkheden hadden gehad voor de inzet van een onderwijsassistent, dezeFoto: Antennetvschool misschien wat minder koudwatervrees had gehad. Een participatiebudgethad hier al uitkomst kunnen bieden. Op het vso kwam Elmer niet uitde verf. We zijn nu heel blij met zijn plek op Spelderholt, waar hij een leer/werktraject in de horeca doorloopt en daarnaast wordt voorbereidop zelfstandig wonen. Een participatiebudget juichen wij enorm toe. Omstandigheden kunnen zo maar veranderen, zowel in dewerksfeer als in de privésfeer. De ene keer zal er meer verzorging nodig zijn, de andere keer is er begeleiding nodig om naar de sport tegaan, of voor onderwijs, voor werkbegeleiding, bij het wonen of voor vervoer.waar nodig ondersteund. Wanneer ze na een poosje goeduit de voeten kunnen worden ze meer ‘losgelaten’. Er magnaar eigen inzicht en behoefte ontschot worden besteedbinnen de domeinen en termijn waarop de budgethoudereen vastgestelde indicatie heeft.Belangrijkste randvoorwaarden• Nieuwe participatiebudgethouders worden gedurendede beginperiode wegwijs gemaakt en daar waarnodig ondersteund. Wanneer ze goed uit de voetenkunnen met de regeling, gaan ze zelfstandig verder.• Er zijn duidelijke afspraken over de bestedingsmogelijkhedenen de verantwoording.• De bestedingsperiode stelt de budgethouder in staatoptimaal met het budget te kunnen omgaan.• De verantwoording kan volledig bij één instantie ingediendworden, die namens alle achterliggende financieringsstromengemandateerd is de controle uit te oefenen.• De verantwoording is eenvoudig in te vullen en teversturen• De verantwoording is inhoudelijk van aard: heeftde budgethouder de middelen volgens plan en verwachtingkunnen besteden en wat is het resultaat?Slimme oplossingen• Persoonlijk planEen persoonlijk plan, waarin iemand aangeeft welkeresultaten hij wil bereiken, welke ondersteuning hijdaarbij nodig heeft en wat dit gaat kosten, is eengoede basis voor een heldere manier van verantwoorden.Als iemand niet aan haar doelstellingen en/ofbijbehorende ondersteuningsbehoefte heeft voldaan,zal hij hiervoor een verklaring moeten afleggen. Debewijslast waarom iemand recht heeft op bepaaldezorg en ondersteuning wordt bij de persoon zelf neergelegd.Er wordt dan niet langer verantwoord op basisvan de uitgangspunten van de regeling, maar op basisvan het beoogde resultaat.• Frequentie aanpassenAls iemand weet waar zijn behoeften aan ondersteuningen zorg lig en al jarenlang op veel terreinen in zijnleven ondersteuning krijgt, moet hij toch iedere keer –op niet afgestemde tijden – verantwoording afleggenover de besteding van middelen en het gebruik vandiensten. De frequentie waarmee iemand geïndiceerdwordt, maar ook waarbij hij verantwoording moetafleggen, zou afgebouwd kunnen worden, waarbijonderscheid gemaakt kan worden tussen een aanloopfaseen een bestendige fase.• Eenduidige kadersDuidelijke kaders helpen om de bestedingsruimte dieer is ook daadwerkelijk te benutten. Het verantwoordingskaderbiedt integrale eenduidigheid voor allevoorzieningen waar de desbetreffende persoon gebruikvan maakt vanwege zijn beperking. De budgethouderkan dan afwegen wat wel en niet mogelijk is en optimaalen op maat de zorg, begeleiding en/of hulpmiddelenrealiseren.• ePGB en PGB-rekeningEen digitaal systeem kan bijvoorbeeld alle benodigdeinformatie bieden, aanvragen voor informatie koppelenaan indicatie aanvragen, mogelijkheden biedenvoor zelfindicatie, een centrale rekening bieden vooralle toekenningen, bestedingen automatisch bijhoudenen de informatie beheren voor de verantwoordingsadministratie.Hierdoor worden de administratieve lastensterk gereduceerd.Een alternatief is een centrale PGB- rekening waarbinnenalle uitgaven en ontvangsten worden geregistreerden waar alle informatie bewaard blijft.

onze ledenKortste lidLaila ZarualiVan huis uit ben ik boekhouder. Het beheervan het pgb is voor mij daarom geen enkelpunt. Dat gaat me gemakkelijk af. Toch ben ik nu paslid geworden, pluslid. Vooral om me te laten ondersteunenen adviseren bij mijn indicatie. De informatieen steun die je daarvoor nodig hebt, hoop ik bij PerSaldo te vinden, vandaar.” Laila is 36 jaar en lijdt sindsvijf jaar aan reuma. Het begon, kort na de geboortevan haar dochter, met een dikke hand. Later volgdenontstekingen aan de polsen en andere gewrichten. Zewist eerst niet dat het reuma was, kende niemand inhaar directe omgeving met die ziekte. “Ja, later hoordeik dat mijn opa in Marokko het ook had. Inmiddelsben ik volledig afgekeurd. Een computer kan ik alleenbedienen in mijn eigen tempo, maar daar heeft eenbaas niks aan. Mijn pgb heb ik nodig voor persoonlijkeverzorging, begeleiding, verpleging en huishoudelijkehulp. Omdat ik ook diabeet ben, kan ik mezelfniet meer prikken. Verder kan ik mezelf niet helemaalverzorgen. Heb hulp nodig, ook op niet voorspelbaremomenten zoals op toilet bijvoorbeeld. Mijn man isdrie jaar geleden in Nederland komen wonen. Hij werktin de bouw en is van 6 tot 6 van huis. Daarnaast doethij de inburgeringscursus, drie dagen per week, driejaar lang. Dus van hem kan ik niet veel hulp verwachten.Hij kan ons dochtertje ook niet naar school brengenals het mij niet lukt de auto te besturen. Dat kanzomaar gebeuren. Of ’s middags met haar naar buiten,dat doe ik onder begeleiding, want ik kan haar nietin alles opvangen. Huishoudelijke hulp heb ik onderandere nodig voor eten koken en brood smeren. Op ditmoment zit er een kink in de kabel van mijn indicatie.Het is erg moeilijk. Ik ga er ook psychisch onder gebukt,voel me aan mijn lot overgelaten. Met de informatievan Per Saldo hoop ik verder te komen en er snel uitte komen, zodat ik weer voldoende zorgverleners kaninhuren om een zo gewoon mogelijk leven te kunnenleiden.”

wat doet per saldo voor uCursussen, advies op maat of zoekt u een spreker?Wilt u meer weten over het pgb of wilt u bijblijven en kennis nemen van de meest recente ontwikkelingen?Per Saldo geeft u gegarandeerd antwoord op uw meest gedetailleerde vragen,geïnterpreteerd op uw situatie. Er zijn verschillende mogelijkheden. U kunt deelnemen aan eencursus. Naast de kennisuitwisseling steekt u veel op van elkaars persoonlijke vragen en kunt uongetwijfeld uw voordeel doen met het uitwisselen van ervaringen. Een prima mogelijkheid omuw netwerk uit te breiden! U kunt samen met Per Saldo een in company cursus organiseren. Ookvoor een persoonlijk advies op maat kunt u bij ons terecht en we spreken graag op uw congres ofsymposium.Eéndaagse basiscursusWe praten u bij over onder andere:• recente ontwikkelingen rondom het pgb-AWBZ en hetpgb-Wmo (kort)• manier waarop de indicatiestelling tot stand komt• zorg die mogelijk is met een pgb• toekenning in uren en geld• regels rondom de eigen bijdrage• administratie van de budgethouder, waaronder deverantwoording en de mogelijkheden van de SocialeVerzekeringsbank• zakelijke verhouding budgethouder – zorgverlenerPlaats, tijd, kosten en opgaveDe cursus wordt gegeven van 10.00 tot 16.00 uur in decursusruimte van Per Saldo in Utrecht, Kanaleneiland.Er is voldoende parkeergelegenheid en de locatie isuitstekend te bereiken met het openbaar vervoer.Bij opgave krijgt u hierover meer informatie.Kosten: € 252,50 per persoon, inclusief lunch. Als uworganisatie een informatie-abonnement heeft bijPer Saldo, krijgt u 10% korting.Opgave via www.pgb.nlCursusprogramma basiscursus tot en met 2011dinsdag 30 november 2010 | maandag 13 december 2010| dinsdag 11 januari | donderdag 3 februari | donderdag17 maart | maandag 28 maart | dinsdag 19 april |dinsdag 10 mei | donderdag 2 juni | donderdag 30 juni| donderdag 15 september | donderdag 13 oktober |maandag 14 november | dinsdag 29 novemberKIjK Voor oPgaVE oP WWW.PgB.NL > CurSuSSENEN VoorLICHtINg > CurSuSSEN VoorProfESSIoNaLSHalfdaagse vervolgcursusHieraan nemen professionals deel die qua regelingvoldoende op de hoogte zijn, maar die willen worden bijgepraatover de meest recente ontwikkelingen. Per Saldovindt dat erg belangrijk. Immers, als u budgethoudersverkeerd inlicht, blijven budgethouders zelf aansprakelijkvoor de zorg die zij inkopen en plukken zij de wrangevruchten van uw foute advies. In deze vervolgcursus vanéén dagdeel krijgt u antwoord op bijvoorbeeld één vande volgende vragen: ‘Geef ik mijn cliënten nog altijd dejuiste informatie?’, ‘Welke begeleiding mag wel en nietmet het pgb worden ingekocht?’, ‘Wat mag wel niet alshet om vakantieopvang gaat?’. Uw persoonlijke vragenkunt u ons tot maximaal één week voor de cursusdatumaan opsturen.Globale inhoud• recente ontwikkelingen rondom het pgb-AWBZ enhet pgb-Wmo• meer informatie rondom indicatiestelling enbeleidsregels• arbeidsrecht: alle binnen het pgb gebruikteovereenkomsten worden behandeld en met praktischevoorbeelden en casussen verduidelijktPlaats, tijd, kosten en opgaveDe cursus wordt gegeven van 13.00 tot 16.30 uur in decursusruimte van Per Saldo in Utrecht, Kanaleneiland.Er is voldoende parkeergelegenheid en de locatie isuitstekend te bereiken met het openbaar vervoer.Bij opgave ontvangt u hierover meer informatie.Kosten: € 135,00 per persoon, inclusief lunch. Als uworganisatie een informatie-abonnement heeft bijPer Saldo, krijgt u 10% korting.Opgave via www.pgb.nlCursusprogramma vervolgcursus tot en met 2011dinsdag 16 november 2010 | dinsdag 15 maart | donderdag12 mei | dinsdag 8 november | donderdag 22 december46eigenwijsextra - 2010

Blijf up-to-date alsabonnee van Per SaldoLees de voordelen van eeninformatieabonnement(2010: € 70/jaar) of eenconsultatieabonnement(2010: € 115/jaar) opwww.pgb.nl15 jaarwww.pgb.nl