PP32

6
Elu lugu
7
Erakogu
Supikulp, liblikad,
Legod ja autismiga
Sebastian
Kaheksa-aastase Sebastiani ema Ennike kirjeldab, kuidas nad päev-päevalt
avastasid oma poja arengu iseärasusi, kuni sai selgeks, et tegemist on autismiga.
Autismispektri häirega inimene on lõputult põnev, aga sama lõputult raske on
temaga toime tulla, kui ümbritsevas ühiskonnas jagub vähe mõistmist ja tugistruktuurid
on puudulikud.
Ma teadsin juba Sebastiani päris
esimestel elukuudel, et midagi on
teistmoodi, aga ma ei saanud aru,
mis nimelt. Ta karjus palju ning oli
äärmiselt rahutu, ta ei tahtnud, et
külla tulnud inimesed teda vaatavad
või veel hullem – katsuvad. Seda
kõike juba teisest elukuust peale.
Kuud möödusid, aga Sebastian
arenes pisut teisiti kui beebidel
kombeks. Ta naeratas harva, ärkas
peaaegu igast unest väga paha tujuga
ja vajas pikka segamatut ärkamisaega
koos minuga. Ta ei tahtnud
kallistada ja musitada, nagu see beebidele
ikka meeldib. Teda ei huvitanud
mänguasjad – ta lahutamatu
kaaslane oli hoopis supikulp.
Ta võis lohutamatult ja järjepidevalt
nutta, kui olime läinud seltskonda,
näiteks mõne sugulase sünnipäevale.
Ta ei talunud teleriheli ega liiga
kõvahäälset naermist. Ta ei kannatanud
lohutamist, kui oli saanud haiget,
ta oli lohutamatu, kui keegi kuskil
laulis või kostis mõni muusikapala.
Ta ei suutnud uinuda õhtuti mu
käeta. Ta ei tahtnud suhelda mitte
kellegagi peale oma pere ja veel paari
inimese lähimast suguvõsast, aga
eakaaslasi ei talunud üldse.
See loetelu oli nii hirmus pikk
ning see panigi mind tundma, et
laps on kuidagi teistmoodi. Kasvades
tekkisid Sebastianil kinnisideed.
Esimene suurem kinnisidee peale
supikulbi oli Lego. Viieaastaselt
pani ta kokku 16-aastastele mõeldud
Legosid, mis koosnesid silindritest,
jagajatest, voolikutest. Ta pani
neid kokku kaasas oleva õpetuse järgi.
Märkimisväärne on see, et me ei
olnud teda õpetanud neid õpetusi
ehk jooniseid lugema, ta omandas
selle oskuse iseseisvalt.
Mõistatuslik laps
Teisalt oli asi selles, et paremat last
andis tahta. Ta istus tundide kaupa
põrandal ning konstrueeris suuri ja
raskeid masinaid. Sealjuures arenes
jõudsalt edasi ta loendamisoskus ja
püsivus. Aga kui mõni masin juhtus
katki minema, tabas teda väga suur
ärritus. Sellest ei suutnud keegi aru
saada, sest sellise masina sai ju uuesti
kokku panna – miks siis tohutu
tragöödia?
Mida vanemaks Sebastian sai,
seda raskem oli teda mõista. Jah, ta
rääkis soravalt, mälu oli suurepärane,
ta arvutas juba nelja-aastaselt
10 piires (nüüd, kaheksasena ei valmista
talle mingit raskust arvutada,
kui palju on 825 – 387). Ta suur
kirg Legode vastu jätkus, selle üle
“Ta karjus palju,
ta ei tahtnud,
et külla tulnud
inimesed teda
vaatavad või veel
hullem – katsuvad.
kõik muudkui imestasid ja ahhetasid.
Ta oli teiste jaoks vaikne ja omaette
hoidev laps, ta ei jonninud mitte
kunagi – päris tõsiselt! – mitte
kunagi. Ometigi muutus meie kõigi
elu päevast päeva raskemaks.
Üks suuremaid probleeme oli
ja on siiani söömine. Sebastian on
väga hea isuga laps, kuid ta menüü
on üsna piiratud, see tähendab, et ta
valib väga, mida sööb. Isegi suur näljatunne
ei pane teda sööma midagi,
mis on uus, võõras, korra maitstud
ja vastikuks tunnistatud, imeliku
välimusega jne. Ta sööb ainult seda,
mis on tuttav ja mida ta on harjunud
saama. Samas on olukordi, kus ta
kõigi üllatuseks siiski maitseb midagi
uut. Viimane selline juhtum oli,
kui ta maitses vähki.
Probleemid söömisega
Veel üks moment on see, et temaga
ei ole võimalik pidada läbirääkimisi.
Ka toiduga on nii, et kui ta ei ole
uue asja proovimiseks ise initsiatiivi
näidanud, siis jääb ta endale kindlaks.
Ta menüüst puuduvad täielikult
kohupiim, jogurt, piim, keefir, juust,
kommid, küpsised (ta sööb ainult
Selga valgeid küpsiseid), šokolaad,
poevahvel, koogid. Jäätistest sööb ta
vaid vanillijäätist, teisi ei ole nõus isegi
maitsma. Liha sööb ta hea meelega,
nii praetult, grillitult, ahjus küpsetatult
kui ka kastmes. Kala aga
sellisel juhul, kui see ei ole punase
Elu on lill
Sebastiani ema Ennike on juba ligi
kolm aastat pidanud veebipäevikut.
Uuri kõike lähemalt lehelt
ennike-eluonlill.blogspot.com.
November 2014 www.vedur.ee/puutepunkt Tervishoiukuludest ligi viiendiku maksavad Eestis inimesed ise. November 2014