patrones de cambio en las familias con niños con enfermedades ...

PATRONES DE CAMBIO EN LAS FAMILIAS CON NIÑOS CON CARDIOPATIAS CONGÉNITASINTRODUCCIÓNLa preocupación por la enfermedad es algo inherente al ser humano. A su vez, la viday la muerte pueden ser conceptualizadas como un continuum alterado por laenfermedad. Este carácter disruptivo de la enfermedad genera reacciones dirigidas aadecuar la vida cotidiana a la nueva situación. El entorno social inmediato puedeaportar el apoyo necesario para que esta nueva situación sea menos estresante y, enocasiones, el apoyo también puede proceder de organizaciones e instituciones.La presente investigación surge de la reflexión sobre los efectos sociales y culturalesde la enfermedad. Después de más de veinticinco años de ejercicio profesional comoenfermero asistencial sigo constatando cómo la salud se ha ido convirtiendo enmercancía al tiempo que sigue sin resolverse la necesidad de una asistenciamultidisciplinar en la que además de una visión biomédica se trate a la personaenferma teniendo en cuenta aspectos psicológicos y sociales.La incorporación de la Antropología Social y cultural a mi bagaje intelectual, me haayudado a comprender muchos aspectos de la vida diaria de las personas afectadaspor una enfermedad. Durante los siete años que he dedicado a la presenteinvestigación, se han sucedido eventos de todo tipo. Como cualquier persona ante lavida, he experimentado alegrías y tristezas, pero ante estas situaciones la propiainvestigación me ha ayudado a crecer no sólo como investigador, sino también comopersona. No puedo sino recordar la circunstancia de la pérdida de un familiar próximoy el forzado disimulo de mi tristeza en las entrevistas con mis informantes, los cuales,de forma totalmente desinteresada, me explicaban sus sentimientos, sus temores y elmiedo constante ante el riesgo de muerte de sus hijos. Sus testimonios tenían elefecto de una vacuna – en términos médicos – que me ayudaban a realizar mi propioproceso de duelo constatando que siempre hay situaciones más difíciles.Creo que una investigación no se precia como tal sin la existencia de dificultades en suevolución. Como algún profesor me explicaba en uno de los muchos cursos que unohace para estar al día en su profesión, la investigación es una gran carrera deobstáculos. Al principio dudaba de esta afirmación, pero poco a poco me he dadocuenta de la precisión de la afirmación. En mi caso, cuatro han sido las dificultadesmás importantes. En primer lugar el contenido de la propia investigación. Si al principiodecía que la salud o la enfermedad debemos contemplarlas desde un ámbito“multidisciplinar”, es precisamente esa multidisciplinaridad la que me ha puestomuchos obstáculos. La realización de una investigación cuyo contenido incluye12