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PATRONES DE CAMBIO EN LAS FAMILIAS CON NIÑOS CON CARDIOPATIAS CONGÉNITASGenerador de nombres y visualización de redes 106Algunas aplicaciones de estudio de redes 107Análisis de discurso 107Comunidades virtuales 107Trabajo y pequeños negocios 108Migraciones 108Política/identidad 109Dinámicas organizativas y capital social 109Género 110Apoyo social y salud 110Los Grupos de Apoyo 114Origen y evolución de los Grupos de Ayuda Mutua - GAM 114Fuentes de Apoyo Social y sus particularidades 116Grupos de Apoyo o Soporte 117Grupos de Autoayuda o de Ayuda Mutua 118Asociaciones y Fundaciones 121Clasificación de los Grupos de Ayuda Mutua o Grupo de Autoayuda 121Ámbitos de actuación y actividades 122Programas de apoyo a la familia 123Programas de apoyo a la tercera edad 125Programas de apoyo al enfermo mental 127Programas de apoyo frente a las adicciones 128Programas de apoyo frente a discapacidades y enfermedades 129Enfermedades que amenazan la vida 134El cuaderno de bitácora 136Conclusiones del marco teórico 144Capítulo IV . METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN 147Objetivos de la investigación 148Hipótesis de la investigación 148Diseño de la investigación 149Sujetos de estudio 150Población afectada 150Muestra 151Preliminares de la investigación 152Técnicas y herramientas 153La observación 153Asistencia a la Asociación 154“Grup de pares i mares” (Grupo de Padres y madres) 154“Grup de Joves i adolescents” (Grupo de Jóvenes y Adolescentes) 156“Trobades” (Encuentros) 157Conferencias 1588
PATRONES DE CAMBIO EN LAS FAMILIAS CON NIÑOS CON CARDIOPATIAS CONGÉNITASOtras actividades 158Encuesta 161La entrevista 164Análisis de redes personales 167Sesgos y dificultades en la investigación 172Capítulo V . LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS Y LA ASOCIACIÓN AACIC 173El sistema cardio-circulatorio 173Las cardiopatías congénitas 174La “Associació d’ajuda als afectats de cardiopatíes infantils de Catalunya” –AACIC. 178Origen y fundación 178Organización e infraestructura 179Ámbito de actuación 181Servicios ofertados 181Capítulo VI . RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN – (I) PADRES Y MADRES DEAFECTADOS 186Robinson Crusoe y la soledad de un náufrago 186El diagnóstico para padres y madres 187La operación y la hospitalización 198Hogar, dulce hogar 208El riesgo de educar 220La escuela 221De colonias 227Ejercicio y deporte 229Una partida de billar 232Cambios del día a día 233Sentimientos y preocupaciones 235La muerte 236Un salvavidas llamado AACIC 240Capítulo VII . RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN (II). AFECTADOS YAFECTADAS 245Mens sana, in corpore sano 245El conocimiento de la enfermedad 246Antes y después de la intervención 253“Wellcome”, patito feo 259De vuelta a casa 260De “vuelta al cole” y a la universidad 263Tiempos modernos 267Sexo, Drogas y Rock and roll 273Maternidad 273Pareja y sexo 274Ejercicio 2759
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