patrones de cambio en las familias con niños con enfermedades ...

PATRONES DE CAMBIO EN LAS FAMILIAS CON NIÑOS CON CARDIOPATIAS CONGÉNITASevidente en aquellas enfermedades que se hacen visibles al resto de la sociedad.Además favorece a la clasificación de “normales “y estigmatizados (Goffman, 2006).En un sentido similar Mary Douglas definía el concepto de “anomalía” como “aquelelemento que no se ajusta a un juego o serie determinados” (Douglas, 2007:56). A suvez la propia sociedad deberá proporcionarle todo lo que por su estado de “enfermo”no puede realizar. Es por ello que podemos afirmar que la enfermedad es unfenómeno social.En cada etapa histórica han surgido enfermedades que han sido estigmatizadas. Asínos encontramos los ejemplos de la lepra, la epilepsia o más recientemente el sida(Boixareu, 2003) M. Coe haciendo alusión a la relación que existe entre laenfermedad y al sistema social señala:Desde el punto de vista de los grupos a los que el enfermo pertenece – sussistemas sociales, si se quiere -, la incapacidad de uno o más miembros paracumplir de modo competente y completo sus obligaciones normales en el grupopuede tener consecuencias graves. (M. Coe, 1979: 124).De esta manera M Coe pone de manifiesto que cada persona al enfermar juega undeterminado rol. En el supuesto de no poder realizar los roles normales asignados encada etapa de la vida, deberá buscar necesariamente un lugar adecuado en laestructura social que le rodea. A pesar de que el enfermo no tiene culpa de lacondición de enfermo, la sociedad le exculpa de sus deberes pero no así de susobligaciones. De forma similar Talcott Parsons haciendo alusión a la socialización dela enfermedad señala:La enfermedad no es simplemente un peligro “externo” ante el que ponerse enguardia, sino una parte integral del equilibrio social mismo. La enfermedadpuede ser considerada como un modo de respuesta a las presiones sociales,entre otras cosas, como un modo de eludir responsabilidades sociales. (..) laenfermedad es un estado de perturbación en el funcionamiento “normal” delindividuo humano total, comprendiendo el estado del organismo como sistemabiológico y el estado de sus ajustamientos personal y social. La enfermedad sedefine, pues, en parte biológicamente y en parte socialmente (Parsons, 1982:402).En cada cultura la enfermedad adquiere significados diferentes. Estaconceptualización dependerá de numerosas variables: momento histórico, escuelas ysistemas de pensamiento, variables sociales, etc. (Laplantine, 1986). En cada38