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patrones de cambio en las familias con niños con enfermedades ...

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PATRONES DE CAMBIO EN LAS FAMILIAS CON NIÑOS CON CARDIOPATIAS CONGÉNITAS<strong>de</strong> semana <strong>de</strong> <strong>con</strong>viv<strong>en</strong>cia <strong>en</strong> el camping y don<strong>de</strong> me recogía para a<strong>de</strong>lantar miinvestigación. A mis tios Angel y Neus por estar a mi lado cuando más los h<strong>en</strong>ecesitado. A Roberto que si nadie lo remedia será mi yerno y que a <strong>de</strong>dicado muchas<strong>de</strong> sus horas a solucionar problemas informáticos, que no han sido pocos. También nopuedo por m<strong>en</strong>os que t<strong>en</strong>er un emotivo recuerdo hacia aquellos familiares que <strong>en</strong>estos años <strong>de</strong> investigación nos han <strong>de</strong>jado y que me han obligado a reponerme<strong>con</strong>stantem<strong>en</strong>te <strong>de</strong> un <strong>con</strong>stante proceso <strong>de</strong> duelo: Faustina, Miguel Ángel, Ángel yAnuncia y unos años antes Emilio.Como no pue<strong>de</strong> ser <strong>de</strong> otra manera, Mam<strong>en</strong> y Maria han sido colegas y amigasespeciales que durante el doctorado hemos formado un grupo no sólo <strong>de</strong> inter<strong>cambio</strong><strong>de</strong> información, sino también <strong>de</strong> afecto y <strong>de</strong> “compañía <strong>de</strong> fatigas” durante larealización <strong>de</strong> nuestras tesis respectivas. Por eso también <strong>de</strong>bo darles <strong>las</strong> gracias porser pañuelos eficaces <strong>de</strong> sudores y lágrimas.Mi agra<strong>de</strong>cimi<strong>en</strong>to a cuantos profesores me iniciaron <strong>en</strong> la Antropología y que al cabo<strong>de</strong> unos años tuve el placer <strong>de</strong> t<strong>en</strong>erlos como compañeros durante los dos años <strong>de</strong>profesor asociado <strong>en</strong> el mismo Departam<strong>en</strong>to <strong>de</strong> Antropología <strong>de</strong> la UniversidadAutónoma <strong>de</strong> Barcelona. A ellos a<strong>de</strong>más <strong>de</strong> agra<strong>de</strong>cimi<strong>en</strong>to, mi admiración por suaportación al mundo académico que <strong>de</strong>s<strong>de</strong> hace años vi<strong>en</strong><strong>en</strong> realizando. Sin duda mehan hecho vivir <strong>con</strong> int<strong>en</strong>sidad nuestra disciplina, como aquel primer profesor <strong>de</strong> miinfancia que me <strong>en</strong>señó a leer. Tampoco quisiera olvidarme <strong>de</strong> aquel<strong>las</strong> personas que<strong>con</strong> su trabajo sil<strong>en</strong>cioso y muchas veces poco valorado, facilitan muchos trámites <strong>de</strong>esa siempre “selva burocrática <strong>de</strong> la Universidad”. A éllos, Raúl, Mari Carm<strong>en</strong> y MªJosé, mi agra<strong>de</strong>cimi<strong>en</strong>to.Que duda cabe que no puedo olvidarme <strong>de</strong>l apoyo ofrecido <strong>en</strong> todo mom<strong>en</strong>to por <strong>las</strong>personas que día a día trabajan <strong>en</strong> la Asociación AACIC: Rosa Arm<strong>en</strong>gol, Rosana,Montse, Ainara, Gemma, Carm<strong>en</strong>, Rosa Martínez y Noelia, así como a los y <strong>las</strong>miembros <strong>de</strong> la Junta <strong>de</strong> la Asociación <strong>en</strong>cabezada por su Presi<strong>de</strong>nte José Vas.Des<strong>de</strong> el mismo día <strong>de</strong> la primera <strong>en</strong>trevista mant<strong>en</strong>ida por ambas partes han apoyadomi investigación y le han dado la difusión necesaria para que los padres, <strong>las</strong> madres,<strong>las</strong> afectadas y los afectados me hayan abierto sus puertas y sus corazones <strong>de</strong> formaanónima y a los que siempre estaré agra<strong>de</strong>cido.También mi agra<strong>de</strong>cimi<strong>en</strong>to a Josep Canals e Isidro Maya, los cuales <strong>en</strong> los inicios <strong>de</strong>la investigación me ori<strong>en</strong>taron y facilitaron material para no per<strong>de</strong>rme <strong>en</strong> el siempredifícil bosque <strong>de</strong> la investigación.22

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