patrones de cambio en las familias con niños con enfermedades ...

PATRONES DE CAMBIO EN LAS FAMILIAS CON NIÑOS CON CARDIOPATIAS CONGÉNITASinterés en estos primeros momentos. Su apoyo es fundamental. Las asociacionespueden ofrecer un apoyo afectivo, material e información muy valiosos.El apoyo de tales asociaciones se extiende a medida que el niño o la niña concardiopatía congénita crece. Por un lado, prestando ayuda a los padres. Lainformación y el apoyo material serán fundamentales para éstos. De una etapa inicialdonde es importante la elaboración adecuada de un proceso de aceptación, pasamosa una etapa de normalización. El niño o la niña con cardiopatía congénita pasaráncomo si de un ritual de paso se tratara, de una etapa de “anormalidad”, a la“normalidad” más absoluta. La entrada en la escuela, la participación en las colonias,la siempre difícil pubertad, son etapas en las que padres y madres de afectadosmantienen la relación con estas asociaciones. La experiencia de otros padres, lainformación de expertos y el apoyo anímico son todavía necesarios. De esta manera,las asociaciones vuelven a tener un rol importante en sus vidas. Uno de los objetivosde tales asociaciones será el fortalecer y ampliar las redes personales de padres ymadres. Para ello se crean Grupos de Apoyo donde “cara a cara”, padres y madrespueden exponer sus temores.Al mismo tiempo, los propios afectados discurren por las mismas etapas que susprogenitores. Al llegar a la edad escolar se encontrarán con la realidad del día a día.Serán tratados de forma diferente en la mayoría de ocasiones. Su enfermedad enocasiones será motivo de burla. Su adolescencia se verá alterada por problemas deimagen. Tampoco podremos olvidar la preocupación creciente de cara a la maternidaden el caso de las afectadas. La actitud de los padres y de las madres de talesafectados/as será de especial importancia para su desarrollo psicológico frente a laenfermedad. Una actitud positiva de padres y madres frente a la cardiopatía congénitafavorecerá una actitud positiva de los hijos/as. Las asociaciones, de la misma maneraque en el caso de los padres y de las madres, tendrán un papel destacado en suevolución. Darán el apoyo esperado y favorecerán la ampliación de sus redespersonales; en especial en aquellos afectados o afectadas que por una actitudnegativa de sus padres, presentan problemas de relación.De esta manera, podremos ver a lo largo de los distintos capítulos, cómo padres,madres, afectados y afectadas discurren por diversas etapas. Una primera etapa dealteración psicológica hasta la aceptación de la enfermedad y una segunda etapa en laque la socialización de la enfermedad es de vital importancia. En cada una de lasetapas la persona mantendrá o modificará su red personal, en función de lasnecesidades de cada momento. En ocasiones se verá modificada la estructura de14