patrones de cambio en las familias con niños con enfermedades ...

PATRONES DE CAMBIO EN LAS FAMILIAS CON NIÑOS CON CARDIOPATIAS CONGÉNITASPara poner a prueba dichas hipótesis, se contactó con dos asociaciones de familias yafectados por dos enfermedades completamente distintas, pero con ciertos rasgos encomún. En primer lugar la Associació de Celiacs de Catalunya y en segundo lugar, laAssociació d’Ajuda als afectats de cardiopatíes Infantils de Catalunya. Ambasasociaciones son pioneras en su especialidad dentro de nuestro país. Por otro ladoambas enfermedades son crónicas e infantiles. Además, a pesar de su actividad, sondesconocidas por el público en general.Las técnicas desarrolladas fueron la encuesta, la observación y el análisis de redes.Unas y otras han sido utilizadas en la actual investigación. En consecuencia en laprimera ocasión sirvieron de puesta a prueba y mejora para la siguiente.Algunos de los resultados obtenidos fueron los siguientes:La aparición de una enfermedad de carácter crónico y con riesgo de una muerteprematura en un hijo, puede desencadenar en sus progenitores un aislamiento social,una falta de comunicación entre la pareja, así como sentimientos de culpabilidad.El “proceso de duelo” desarrollado por los padres y las madres de niños afectados poruna enfermedad crónica dependerá no solo de las características de la enfermedadsino también de la calidad de la información recibida en los primeros momentos deldiagnóstico de la misma.Las angustias y temores generados a partir del diagnóstico de la enfermedadfavorecen la interrelación con otros afectados, naciendo un sentimiento de comunidaddonde compartir sus experiencias.Las características de una enfermedad pueden originar modificaciones en las redespersonales de los afectados, así como la de sus progenitores. Estas redes seorientarán a la satisfacción de necesidades de tipo afectivo, material y de información.Tales necesidades generalmente son proveídas por la familia y amigos y en su defectose buscará en Asociaciones o Grupos de Afectados.La participación de la mujer como principal proveedora de cuidados en materia desalud en su núcleo familiar, condicionará la estructura de su red personal. Ésta secentrará en la familia y los vecinos con residencia más próxima.Finalmente en dicho trabajo de Maestría se ponía de manifiesto la necesidad de seguirinvestigando en la misma línea, ampliando no sólo el marco teórico desarrollado, sinotambién el número de casos observados.16