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PATRONES DE CAMBIO EN LAS FAMILIAS CON NIÑOS CON CARDIOPATIAS CONGÉNITAS4
PATRONES DE CAMBIO EN LAS FAMILIAS CON NIÑOS CON CARDIOPATIAS CONGÉNITASResumenEn esta investigación se han explorado los cambios experimentados por las parejascon hijos a los que se les ha diagnosticado una cardiopatía congénita. La situación deestrés en el momento del diagnóstico y los cambios profundos que se producen en lasvidas de estas parejas, justifican plenamenta la atención prestada. Así, se ha realizadoun estudio longitudinal de casos prestando especial atención a los cambiosexperimentados en las redes personales de estas parejas como un indicador de loscambios psicológicos, sociales y de valores sufridos en el proceso. Los casos han sidoseleccionados con la ayuda de la ACIC. Igualmente, se han entrevistado a los propiosafectados y se han comparado sus vivencias y testimonios con los de sus padres yotros afectados participantes en los grupos de ayuda de la asociación.Después de una adecuada conceptualización teórica de la enfermedad, la muerte, elproceso de duelo y el apoyo social (incluyendo los grupos de autoayuda) se analizanlos diferentes casos y se propone un conjunto de patrones de evolución de estasparejas. Estos patrones se han clasificado en cuatro tipos de redes ideales: lanormalizada, la natural, la institucionalizada y la medicalizada.La red “normalizada” es aquélla que no ha sufrido modificaciones en su estructuracomo consecuencia de la enfermedad. A pesar de ello, sí pueden existirmodificaciones en cuanto a la función que los alteri tienen en la misma (normalmentecon más funciones de apoyo emocional). La red “natural” es aquélla a la que seincorporan padres, madres y/o afectadas/os por una cardiopatía congénita sin laintervención de ninguna asociación de cardiopatías congénitas. La red“institucionalizada” es aquélla a la que se incorporan distintos alteri relacionados conuna asociación de cardiopatías congénitas. Dicha presencia de alteri puede ser mayoro menor en cada caso. En esta situación tales alteri pueden ser tanto personal técnicode la asociación, como padres, madres y afectadas/os cuya relación se establece através de la propia asociación. En ocasiones pueden darse dos o más asociaciones decardiopatías congénitas. Por último, la red “medicalizada”, es aquélla a la que seincorpora personal sanitario y social, teniendo una función básicamente deproveedores de información. Estas redes se contraen y se concentran las funciones deapoyo a partir del diagnóstico y recuperan una cierta normalidad con la superación dela operación y el ingreso en la escuela de los niños y niñas afectados/as. Además deestudiar estos cambios y recoger sus testimonios, se proponen medidas de sencillaaplicación que pueden reducir el sufrimiento y mejorar la adaptación de estas parejasa la nueva situación.5
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