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patrones de cambio en las familias con niños con enfermedades ...

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PATRONES DE CAMBIO EN LAS FAMILIAS CON NIÑOS CON CARDIOPATIAS CONGÉNITASeste capítulo nos <strong>en</strong><strong>con</strong>traremos una breve evolución <strong>de</strong> la Antropología <strong>de</strong> lamedicina, así como una visión <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la óptica <strong>de</strong> esta disciplina. Lanoción <strong>de</strong>l cuerpo y <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad ayudará a compr<strong>en</strong><strong>de</strong>r <strong>en</strong> muchas ocasiones laexist<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> distintas formas <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción a <strong>las</strong> que una persona ante la <strong>en</strong>fermedadpue<strong>de</strong> acogerse.El segundo capítulo recibe el nombre <strong>de</strong> Viajes sin retorno: Sufrimi<strong>en</strong>to, dolor ymuerte. Cuando hablamos <strong>de</strong> salud y <strong>en</strong>fermedad no po<strong>de</strong>mos olvidarnos <strong>de</strong> aspectosrelacionados como son el sufrimi<strong>en</strong>to, el dolor y la muerte. En la mayoría <strong>de</strong> <strong>las</strong><strong>en</strong>trevistas realizadas, el sufrimi<strong>en</strong>to, el dolor y la muerte están pres<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> mayor om<strong>en</strong>or int<strong>en</strong>sidad. Tratar el tema <strong>de</strong> la muerte no fue un aspecto prioritario <strong>en</strong> losinicios <strong>de</strong> la investigación. El día a día <strong>de</strong> <strong>las</strong> <strong>en</strong>trevistas realizadas obligaron a prestarat<strong>en</strong>ción a este aspecto.Como señalamos <strong>en</strong> este capítulo, la vida es un largo camino que un tr<strong>en</strong> recorre ycomo tal realiza distintas paradas obligatorias, <strong>en</strong> la que la muerte es la últimaestación. El viaje pue<strong>de</strong> ser más o m<strong>en</strong>os agradable, <strong>con</strong> mejor o peor compañía sihablamos precisam<strong>en</strong>te <strong>de</strong> sufrimi<strong>en</strong>to y <strong>en</strong> el mejor <strong>de</strong> los casos, acompañado <strong>de</strong>personas que durante el trayecto te van ayudando.De esta manera <strong>en</strong> el segundo capítulo <strong>en</strong><strong>con</strong>traremos unas páginas <strong>de</strong>dicadas al“proceso <strong>de</strong> morir”, <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la agonía al <strong>en</strong>tierro y pres<strong>en</strong>tando algunos ejemplosculturales. Compr<strong>en</strong><strong>de</strong>r la muerte nos facilitará compr<strong>en</strong><strong>de</strong>r un <strong>con</strong>junto <strong>de</strong> <strong>cambio</strong>spsicológicos y sociales que se pres<strong>en</strong>tan ante la pérdida <strong>de</strong> un ser querido, perotambién <strong>de</strong> un bi<strong>en</strong> preciado como es la salud. Este proceso <strong>con</strong>ocido como “Proceso<strong>de</strong> Duelo” es analizado <strong>con</strong> profundidad <strong>de</strong>s<strong>de</strong> <strong>las</strong> distintas corri<strong>en</strong>tes exist<strong>en</strong>tes asícomo algunas <strong>de</strong> <strong>las</strong> manifestaciones más comunes que la persona doli<strong>en</strong>te pue<strong>de</strong>pres<strong>en</strong>tar <strong>en</strong> cada ocasión. El capitulo finaliza <strong>con</strong> algunas <strong>con</strong>si<strong>de</strong>raciones que hac<strong>en</strong>refer<strong>en</strong>cia al proceso <strong>de</strong> duelo que pres<strong>en</strong>tan los <strong>niños</strong>, t<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta quealgunos <strong>de</strong> los/<strong>las</strong> informantes <strong>en</strong> esta investigación son afectados y afectadas poruna <strong>en</strong>fermedad crónica.El tercer capítulo titulado A la búsqueda <strong>de</strong> un salvavidas, nos <strong>con</strong>duce a tresaspectos básicos <strong>de</strong>s<strong>de</strong> un punto <strong>de</strong> vista psicosocial. El Apoyo Social, Las Re<strong>de</strong>sPersonales y los Grupos <strong>de</strong> Apoyo, son aspectos fundam<strong>en</strong>tales para la superviv<strong>en</strong>cia<strong>de</strong> cualquier persona. En la primera parte <strong>de</strong> este capítulo haremos un repaso adistintas <strong>de</strong>finiciones <strong>de</strong> “Apoyo Social”, antece<strong>de</strong>ntes históricos, mo<strong>de</strong>los, así como laimportancia <strong>de</strong>l apoyo social <strong>en</strong> el ámbito <strong>de</strong> la salud.18

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