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Investigación de
Niemann Pick C
La investigación de la enfermedad de Niemann
Pick C, una dolencia rara muy grave
que afecta a unos 20 enfermos en España y
500 en todo el mundo, se encuentra actualmente
en un momento crucial, según el director
del Instituto de Neurociencias de Alicante,
Salvador Martínez.
Gracias al esfuerzo realizado para recabar fondos
por la familia de la niña Natalia, que falleció
el pasado mes de enero de Niemann Pick
C, se investiga en el centro alicantino por
primera vez una terapia génica y celular para
su tratamiento. Para ello, las células de la
pequeña se mantienen “con vida” en las probetas
del laboratorio a la espera de que nuevas
aportaciones económicas permitan al
Gafas de sol,
también en invierno
El uso de las gafas de sol se asocia habitualmente al verano, sin
embargo, oftalmólogos y ópticos recomiendan proteger los ojos
con ellas durante todo el año, incluso en el invierno, ya que en
esa estación los rayos solares son más perjudiciales para la vista,
debido a la posición más baja del sol en el horizonte.
Su utilización es imprescindible entre quienes practican deportes
de invierno, ya que la radiación ultravioleta es mayor en altura, y
la nieve potencia el reflejo del sol. La gafa de sol también es una
buena herramienta para quienes sufren sequedad ocular, al proteger
los ojos contra el viento y frío seco.
A la hora de elegir gafas de sol, los especialistas recomiendan que
sean de buena calidad, ya que en caso contrario no protegen e
incluso pueden dañar la vista de manera significativa.
Orientación para pacientes
con fibromialgia
equipo de expertos seguir avanzando en el desarrollo
de tratamientos para esta enfermedad
que actualmente es mortal.
Una de las vías para apoyar su investigación
es el libro ‘Los colores de Natalia’, escrito por
la periodista Mari Luz Bravo, e ilustrado por
Teresa Cifuentes y Petra Baudot, cuyos beneficios
íntegros se entregarán al Instituto de
Neurociencias de Alicante. Este libro, dirigido
a todos los públicos. pero especialmente
a los niños,narra la relación de dos pequeños,
Izan y Natalia, una nueva compañera de
colegio que tiene una enfermedad rara.
La Confederación Fibromialgia y
Fatiga Crónica España sigue ofreciendo
este año el servicio de
atención telefónica especializado
para pacientes con esta dolencia
y sus familiares que venía prestando
el año pasado a través del teléfono
901 760 997.
Especialistas de esa línea de
ayuda, orientan, asesoran, resuelven
dudas e informan sobre
esta enfermedad y los recursos
existentes en cada Comunidad
Autónoma para los enfermos y
sus familiares. Como novedad,
este año se ofrecerá un servicio
de asistencia psicológica
online gratuito, consistente en
dos o tres sesiones mediante video
llamadas a través de Skype.
Con esta iniciativa también se
quiere mejorar el trabajo en red
entre las entidades que trabajan
con este colectivo en España, ya
que se derivará al paciente a la
asociación más cercana a su domicilio
donde le podrán ofrecer
atención personalizada.
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