Omin voimin ja tukitoimin - Sosiaaliportti

Omin voimin jatukitoiminHyvinvoinnin ja ikääntymisen opasCP-vammaiselle aikuiselleInvalidiliitto

Invalidiliiton julkaisujaOmin voimin jatukitoiminHyvinvoinnin ja ikääntymisen opasCP-vammaiselle aikuiselleCP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutuselämänkaarella -projektiInvalidiliitto ry

Toimittanut:Teksti:Eerika Rosqvist, Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenterEerika Rosqvist, Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenterTiina Airaksinen, Invalidiliitto ryMauri Kallinen, Keski-Suomen keskussairaalaOili Harri-Lehtonen, Kuntoutuksen edistämisyhdistys ryValokuvat: s. 43 Minna Teiska, Suomen CP-liitto rys. 44 Merja Monto, Invalidillitto rymuut Timo Porthan, Invalidiliitto ryUlkoasu ja taitto: Mainostoimisto Visuviestintä Oy, Taina StåhlPaino:Kirjapaino Öhring OyInvalidiliiton julkaisuja O.44., 2010ISBN 978-952-5548-34-1 (nid.)ISBN 978-952-5548-35-8 (pdf)ISSN 1457-1471

Omin voimin ja tukitoimin1.SisällysEsipuhe________________________________________________51 Oppaan lähtökohdat _ ________________________________92 Laaja-alainen toimintakyky _ __________________________113 Mitä elinikäinen CP-vamma merkitsee?__________________144 Terveydentila ja toimintakyky__________________________184.1 Liikkumiskyvyn muuttuminen_ _________________________234.2 Kipu ja kivun lievitys_________________________________254.3 Uupumus ja sen lievittäminen__________________________284.4 Elämän helpottamista _ ______________________________324.4.1 Apuvälineet arjen apuna_________________________ 334.4.2 Avun saamisesta _ _____________________________ 374.4.3 Ympäristön muuttaminen helpommaksi_ _____________ 384.4.4 Välineitä ja ideoita liikkumiseen ja liikunnan tueksi______ 414.5 Ravitsemukseen liittyviä kysymyksiä____________________474.5.1 Riittävän energian saanti_________________________ 47Internet-linkkejä ravitsemusta käsitteleville sivustoille_ __________ 49Linkki terveyskirjastoon ________________________________ 504.5.2 Suun ja hampaiden terveys_ ______________________ 504.5.3 Ummetuksen hoito_____________________________ 514.5.4 Päihteet_____________________________________ 54Linkkejä____________________________________________ 554.6 Pidätyskyvyttömyys ja siihen vaikuttaminen_______________56Linkkejä____________________________________________ 593

1.Sisällys5 Positiivisen mielialan säilyttäminen elämänmuutoksissa____606 Ihmissuhteet ja vuorovaikutus _________________________676.1 Suhteet toisiin ihmisiin ______________________________676.2 Perhe ja läheiset ihmiset _ ____________________________706.3 Yksinäisyys________________________________________726.4 Parisuhde ________________________________________746.5 Seksuaalisuus _ ____________________________________75Linkkejä_________________________________________ 78, 807 Lopuksi____________________________________________818 Painetut lähteet_____________________________________82Invalidiliiton julkaisuja_________________________________834

Omin voimin ja tukitoimin1.EsipuheOmin voimin ja tukitoimin -opas on Invalidiliitto ry:n projektinCP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarellatuotos. Projektin yhtenä tarkoituksena on olluttuottaa suomenkielistä tietoa CP-vammaisten aikuisten hyvinvoinnista,toimintakyvystä ja ikääntymisestä niin CP-vammaisilleaikuisille itselleen kuin sosiaali-, terveydenhuollon- ja kuntoutusalaneri ammattiryhmille.Tarjoamalla monipuolista tietoa hyvinvoinnin edistämisestä jaylläpitämisestä opas toimii tukena CP-vammaisille aikuisille heidäntehdessään jokapäiväisiä hyvinvointiin vaikuttavia valintojaja päätöksiä. Hyvinvointi edellyttää oman äänen saamista kuuluvilleja kokemusta siitä, että voi itse vaikuttaa elämäänsä omienvoimavarojen mahdollistamissa puitteissa – omin voimin taitukitoimin. YK:n Vammaisten ihmisten oikeuksien julistuksenmukaan vammaisilla lapsilla, nuorilla ja aikuisilla on oikeus siihen,että heitä eri toimenpitein tuetaan mahdollisimman omatoimisiksi.Oppaan laatiminen ei olisi onnistunut ilman tukijoukkoja. Arvokastaasiantuntija-apua ovat antaneet fysiatrian erikoislääkäri,LT, dosentti Mauri Kallinen Keski-Suomen keskussairaalasta jakehittämispäällikkö, TtL Oili Harri-Lehtonen Kuntoutuksen edistämisyhdistysry:stä. Sydämelliset kiitokset heille siitä. Oppaan5

1.Esipuhesisällön rakentamisessa ja käytettävyyden arvioinnissa merkittävässäosassa ovat olleet projektin paneeliryhmän kymmenenaktiivista CP-vammaista aikuista, joiden avulla oppaasta tuli elämänmakuinen.Kiitos Teille kaikille kokemustenne jakamisesta.Kiitämme myös projektin johtoryhmän ja osaprojektin ohjausryhmänjäseniä asiantuntevista ja rakentavista kommenteistaoppaan sisältöön ja rakenteeseen liittyen. Kiitokset kuuluvatmyös kaikille opasta kommentoineille Invalidiliitto ry:n ja SuomenCP-liitto ry:n asiantuntijoille, joiden käsissä teksti on käynytpalautekierroksella. Raha-automaattiyhdistykselle kuuluvatkiitokset rahoituksesta, joka mahdollisti tämän oppaan valmistumisen.CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi jaelämänkaarella -projektiEerika Rosqvist, TtTprojektitutkijaTutkimus- ja kehittämiskeskusGeroCenterTiina Airaksinen, YTMprojektipäällikköInvalidiliitto ry6

Omin voimin ja tukitoimin1.Opas tehtiin yhteistyössä seuraavientahojen kanssaOppaan valmistumista on valvonut johtoryhmä,jonka työskentelyssä ovat mukana olleet:Marjaana Suosalmi, projektin johtaja, johtaja, Invalidiliiton LahdenkuntoutuskeskusHeidi Lindberg, puheenjohtaja, kuntoutuspäällikkö, Invalidiliitto rySatu Järviö, 1. varapuheenjohtaja, Invalidiliiton liittohallitusAarne Ylinen, johtaja, neurologian erikoislääkäri, InvalidiliitonKäpylän kuntoutuskeskus SynapsiaSeppo Salpakoski, johtaja, Invalidiliiton Jyväskylän kuntoutus- jatyöklinikkaIlona Toljamo, palvelupäällikkö, Suomen CP-liitto ryOppaan sisällöllistä ja rakenteellista kehittymistä onohjannut ohjausryhmä, jossa ovat mukana olleet:Oili Harri-Lehtonen, TtL, kehittämispäällikkö, Kuntoutuksenedistämisyhdistys ryOuti Jolanki, tutkija, sosiologi, Tampereen yliopiston TerveystieteenlaitosMauri Kallinen, LT, dosentti, fysiatrian erikoislääkäri, Keski-SuomenkeskussairaalaMerja Kurki, PsT, tutkimus- ja kehittämispäällikkö, Miina SillanpäänSäätiöSakari Solasaari, kuntoutussosiaalityöntekijä, Invalidiliiton LahdenkuntoutuskeskusAimo Strömberg, ICPS:n (International Cerebral Palsy Society)pääsihteeri, Suomen CP-liitto ryMaija Ylätupa, toimintaterapeutti, Papunet-verkkopalveluyksikkö/Satu Railosvuo, erikoistoimintaterapeutti, Tikoteekki, Kehitysvammaliitto7

Omin voimin ja tukitoimin11 Oppaan lähtökohdatOMIn VOIMIn ja tuKITOIMIn -OPPAAn tarkoitus on lisätä tietoaCP-vammasta aikuisuudessa sekä elämisestä ja ikääntymisestäCP-vamman kanssa. Opas tarjoaa perustiedon lisäksi konkreettisiaideoita, joiden avulla CP-vammainen aikuinen voi jokoitsenäisesti tai läheistensä tukemana ylläpitää ja edistää hyvinvointiaan.Toimintakyvyn ja hyvinvoinnin edistämisessä ja ylläpitämisessätarvitaan usein myös yhteiskunnan eri palvelujärjestelmientarjoamia arkea helpottavia palveluja ja muita tukitoimia,joiden hyödyntämiseen opas antaa käytännöllisiä vinkkejä.Sisältö on kohdistettu erityisesti CP-vammaisille aikuisille ja heidänläheisilleen, mutta tiedon monitieteellisyyden ja laaja-alaisuudenansiosta opas soveltuu hyvin perustiedonlähteeksi myössosiaali- ja terveydenhuollon sekä kuntoutusalan ammattilaisilleja opiskelijoille.Hyvinvoinnin edistämisessä on merkityksellistä ymmärtää ehkäisevännäkökulman tärkeys tehtäessä arkipäivän valintoja. Toinenkeskeinen asia on oman motivaation syntyminen hyvinvoinninedistämiseen ja erityisesti sen ylläpitäminen jokapäiväisessäelämässä. Oppaan tavoitteena on, että CP-vammainen aikuinentulee tietoiseksi omasta hyvinvoinnin tilastaan sekä siitä, mitkätekijät estävät ja mitkä edistävät hyvinvointia. Tämä tietoisuusmahdollistaa, että CP-vammainen ihminen valtaistuu omanhyvinvoinnin suhteen. Tällä tarkoitetaan kykyä tehdä perusteltujavalintoja ja päätöksiä omassa elämässä. Hyvien päätösten9

1 Lähtökohdat1tekemisen tueksi tarvitaan kuitenkin monipuolista ja luotettavaatietoa sekä omaehtoista asioiden pohdintaa: Miten voisinitse edistää hyvinvointiani ja elämänhallintaani? Tarvitsisinkolisäksi jonkun ammattilaisen antamaa tietoa, neuvoja, tukea jaapua, jotta toimintakyvyn rajoitteen aiheuttama tilanne helpottuisi?Oppaassa kuuluu selkeästi CP-vammaisten aikuisten oma ääni:sisällön tuottamisessa hyödynnetään suomalaisten CP-vammaistenaikuisten arvokasta kokemustietoa siitä, millaista on eläälapsesta saakka vammaisena ihmisenä yhteiskunnassamme. Kokemustiedonlisäksi teksti perustuu kansainväliseen tutkimusjaasiantuntijatietoon sekä suomalaiseen asiantuntijatietoon.Nämä tiedon eri muodot on yhdistetty.Omin voimin ja tukitoimin -opas ei kata kaikkia CP-vammaisenihmisen elämänkaaren aikana eteen tulevia asioita ja tekijöitä,jotka liittyvät terveyteen, toimintakykyyn ja hyvinvointiin.Kattavan oppaan laatiminen olisi ollut mahdotonta useastakinsyystä, joista merkittävin lienee CP-vammaisten ihmisten yksilöllisyys:jokaisen ihmisen elämäntilanne ja toimintakyky samassakinikävaiheessa on erilainen, ja niissä tapahtuvat muutoksetkoetaan aina eri tavalla huolimatta samasta CP-diagnoosista.Kahta samanlaista CP-vammaista ihmistä ei ole olemassa.10

Omin voimin ja tukitoimin2 Laaja-alainentoimintakyky2Keho ja mieli, niiden rakenteet ja toiminnot, muodostavatlähtökohdan ihmisen toimintakyvylle: ne määräävät sen, mitenja millaisia toimia ja tehtäviä ihminen pystyy tekemään. Kehonja mielen toimintakyky yhdessä suorituskyvyn kanssa vaikuttaaedelleen siihen, missä määrin ihminen kykenee osallistumaan(eli kokemaan osallisuutta) elämän eri tilanteisiin. Taustalla ihmisentoimintakykyyn vaikuttaa vielä oleellisesti fyysinen ympäristö,sosiaalinen ympäristö ja asenneympäristö, jossa ihminenasuu ja elää. Lisäksi erilaiset yksilötekijät kuten sukupuoli, ikä,kasvatus ja henkiset vahvuudet muodostavat ihmisen elämän jaelämisen tietyn taustan. (Who:n Toimintakyvyn, toimintarajoitteidenja terveyden kansainvälinen luokitus, ICF.)Toimintakyky merkitsee eri ihmisille eri asioita. CP-vammaistenaikuisten mielestä toimintakyky on sitä, että pärjää joka päiväkutakuinkin niissä asioissa ja selviää niistä tilanteista, joita tuleeeteen kotona, opiskelussa, töissä tai harrastuksissa. Toimintakykyynliittyy omien rajojen tunnistaminen, mikä tarkoittaa erilaistenapuvälineiden käyttämisen hyväksymistä päivittäisen elämänhelpottajana ja mahdollistajana – joko ennen toimintakyvynrajan vastaantuloa tai viimeistään sitten, kun raja tulee vastaan– tilanteen ja yksilön mukaan. Toimintakykyyn liittyy lisäksi kykypyytää toiselta ihmiseltä apua. Oleellisena osana kykyyn toimia11

2 Laaja-alainen toimintakykyvaikuttaa olemassa olevien kipujen lieventäminen eri menetelmin.Osa CP-vammaisista aikuisista kokee, että iän myötä suhtautuminenomaan toimintakykyyn muuttuu armeliaammaksi.2Jokainen ihminen haluaa tehdä niitä asioita, jotka kokee mielenkiintoisiksitai joihin on kykyjä ja voimavaroja. Nämä asiatvoivat olla päivittäisten arkisten tehtävien suorittamista, opiskelua,työntekoa, päivätoimintaa tai muuta mielekästä ja yksilöllistätekemistä tai harrastamista. Esimerkiksi yhteisten asioidenhoitaminen yhdistyksissä saattaa tarjota itselle sopivia tehtäviä.Osallisuus on merkittävä osa ihmisten hyvinvointia. Jokaisen onhyvä luottaa itseensä, kokeilla siipiään ja pistää itseään likoonerilaisissa tehtävissä ja toiminnassa. Vamma ei aina ole hyvä syyjättää kokeilematta itseä kiinnostavia tai itselle tärkeitä asioita.12

Omin voimin ja tukitoiminFyysinen ympäristö ja ihmisistä muodostuva sosiaalinen ympäristövaikuttavat osaltaan siihen, miten CP-vamman aiheuttamienrajoitteiden kanssa voi toimia ja osallistua. CP-vammaisen toimintakykysaattaa eri ympäristöissä vaihdella suurestikin. Lisäksisäätila ja eri vuorokauden- ja vuodenajat (erityisesti talvi) luovathaasteita liikkumiselle. Esteellisessä ympäristössä suoriutumistaja osallistumista voi yrittää helpottaa apuvälineiden tai avustajanavulla. Jos ihminen tietää, miten tietyssä ympäristössä pärjää, onmahdollista tuntea henkistä varmuutta huolimatta hankalastaliikkumisesta tai asenteellisestaympäristöstä. Sinnikkyydenja sisukkuuden lisäksiapuvälineillä ja toisen Jokaisen on hyvä luottaahenkilön avulla voi säästääomia voimia itselle tär-pistää itseään likoon erilaisissaitseensä, kokeilla siipiään jakeisiin asioihin. Samalla on tehtävissä ja toiminnassa.mahdollista edistää omantoimintakyvyn säilymistäparempana tulevaisuuteen.2Lainsäädäntö ja eri palvelujärjestelmät muodostavat nekinoman toimintaympäristönsä, joka CP-vammaisen ihmisen ja hänenläheistensä on tärkeä oppia tuntemaan. Niistä voi saada lisäätietoa ja apua toimintakyvyn edistämiseksi tai ylläpitämiseksi.Arjessa selviytymistä kartoitetaan palvelusuunnitelmassa,joka laaditaan oman kunnan sosiaalitoimen vammaispalvelunsosiaalityöntekijän kanssa. Tarvittavat apuvälineet ja kuntoutuspalveluttulee selvittää ja kirjata kuntoutussuunnitelmaan,joka laaditaan kotikunnan terveydenhuollossa työskentelevienammattilaisten kanssa. Kuntoutussuunnitelmassa on huomioitavamyös ammatillisen kuntoutuksen ja vaikeavammaisen lääkinnällisenkuntoutuksen tarpeet, jotka selvitetään yhteistyössäKansaneläkelaitoksen virkailijoiden kanssa.13

3 Mitä elinikäinen CP-vamma merkitsee?3 Mitä elinikäinenCP-vamma merkitsee?3CP-vamma (cerebral palsy) kuvaa joukkoa liikkeiden jaasennon kehityksen häiriöitä, jotka ovat pysyviä ja aiheuttavattoiminnanrajoituksia. Niiden katsotaan johtuvan kehittyvilleaivoille sikiökaudella tai pikkulapsena tapahtuneestaei-etenevästä kertaluonteisesta vaurioitumisesta. CP-vammaanliittyy usein aistihäiriöitä, kuten näkö- ja kuulohäiriöitä, häiriöitähavaintokyvyssä, häiriöitä kognitiivisissa toiminnoissa kutenhavaitsemisessa, oppimisessa, muistissa, päättelyssä, ongelmanratkaisussaja kielellisissä toiminnoissa, sekä kommunikointihäiriöitä,jotka ilmenevät häiriöinä ilmaisullisessa ja/tai vastaanottavassakommunikoinnissa ja / tai sosiaalisissa vuorovaikutustaidoissa.Lisäksi CP-vammaan liittyy usein käyttäytymisen häiriöitäkuten autismia, tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriöitä(ADHD), mieliala- ja ahdistushäiriöitäsekä unihäiriöitä.Myös epilepsia ja toissijaiset tuki-ja liikuntaelinongelmat ovatCP-vamma on hyvänähdä ihmisen yhtenä yleisiä ihmisillä, joilla on CP.ominaisuutenaCP-vamma ilmenee poikkeavanalihasjänteytenä, tasapai-muiden yksilöllistenja persoonallistennon hallinnan ja koordinaationominaisuuksien joukossa. häiriöinä, heikentyneenä lihasvoimanaja tarkan motorisenkontrollin vaikeuksina.14

Omin voimin ja tukitoiminSuomessa syntyy vuosittain lähes 60 000 lasta, joista noin 120luokitellaan varhaislapsuudessa CP-vammaiseksi. Kaikkiaan Suomessaon arvioitu olevan noin 6 500 eri-ikäistä ihmistä, jolla onCP-vamma. Tulevaisuudessa CP-vammaisten aikuisten määränon arvioitu lisääntyvän, koska ennenaikaisena ja pienipainoisinasyntyneiden keskoslasten lääketieteellinen hoito on kehittynytja kehittyy edelleen. Kuten väestö yleensä myös CP-vammaisetihmiset elävät nykyisin pidempään ja vanhemmiksi kuin aikaisempinavuosikymmeninä.Ratkaisevinta on oma suhtautuminen ja asenne CP-vammaa kohtaan.CP-vamma on hyvä nähdä ihmisen yhtenä ominaisuutenamuiden yksilöllisten ja persoonallisten ominaisuuksien joukossa.Vammaa ei voi syyttää kaikesta, mitä itselle tapahtuu, eikä”vammaisen roolin” taakse saa liiaksi piiloutua. Kaikki ihmisetovat yksilöllisiä ja erilaisia ominaisuuksiensa kuten toimintakyvyn,vamman vaikeusasteen, liitännäisoireiden, luonteenpiirteiden,ihonvärin tai ruumiinrakenteen suhteen. Ihminen voi eläärikkaan elämän vamman kanssa, kunhan oma suhtautuminenon kohdallaan.3Koko elämä on ponnistelua, että saa ne asiat mitkähaluaa ja että saa joka päivä asiat järjestymään.Ja sitten tuo luottamus: minä olen itse positiivinenihminen, olen uskonut aina, että asiat järjestyytavalla tai toisella. Toki asioiden eteen pitää tehdätöitä, mutta luotan, että ne järjestyy.- Krisse -15

3 Mitä elinikäinen CP-vamma merkitsee?3Ikääntyminen on luonnollinen ja ennustettavissa oleva osa ihmiselämää,ja sen voidaan katsoa alkavan jo syntymähetkellä.Kaikki ihmiset muuttuvat ikääntymisen myötä, mutta koettujenmuutosten aste ja vaikutus vaihtelee yksilöittäin. Biologisella jafysiologisella tasolla elimistössä tapahtuu ikääntymisen mukanaantuomia muutoksia, jotka vähentävät elimistön suoritus-,vastustus- ja sopeutumiskykyä. Iän myötä tapahtuvia muutoksiaovat mm. lihasmassan väheneminen, kestävyyskunnon heikkenemistäosoittavan maksimaalisen hapenkulutuksen laskeminen,asennonhallinnan heikentyminen, luiden huokoistuminen,silmän linssin muutokset, keuhkojen kimmoisuuden laskuja kuulon heikkeneminen. Ikääntymiseen liittyvät myös toimintakyvynheikkeneminen ja toiminnanvajaudet. Kyse siis ei olesiitä, syntyykö niitä ja mitkä niistä, vaan milloin muutoksia syntyy,kuinka monta ja millaisina yhdistelminä.CP-vammaa on pidetty ei-etenevänä oireyhtymänä, minkävuoksi omassa toimintakyvyssä iän myötä tapahtuvia muutoksiaei helposti ymmärretä tai niitä ei haluta hyväksyä. NykytutkimusOnneksi me kaikki ollaan omia yksilöitäja pystymme vaikuttamaan omaan tulevaisuuteen.Selvää on jos pystyy säilyttämään vanhetessaanelämän ilon ja on jotain mielekästä puuhaa, niinsitä jaksaa niiden kolotusten ja vaivojen kanssapaljon pitempään.- Mika -16

Omin voimin ja tukitoiminosoittaa kuitenkin, että CP-vammaisten aikuisten toimintakykyalkaa heiketä varhemmin kuin vammattomilla ihmisillä. Heikkenemisentaustalla vaikuttavat motorisen vamman ja siihenliittyvien liitännäishäiriöiden vuorovaikutus yhdistettynä yleisiinikääntymismuutoksiin, toissijaisiin liitännäisoireisiin (tuki- jaliikuntaelinmuutokset, kipu ja uupumus), yleiseen terveydentilaanja fyysiseen kuntoon sekä elintapoihin. Kuitenkin heikkenemismuutostenilmaantuminen CP-vammaiselle aikuiselle onhyvin yksilöllistä, samoin kuin niiden ilmestymisajankohta.Omassa toimintakyvyssä iän myötä tapahtuvien muutosten hyväksyminenja päivittäisestä elämästä selviytyminen voidaankokea sekä fyysisesti että henkisesti raskaana ja uuvuttavana.Tällöin korostuu läheisten ihmisten ja avustajien osoittamanymmärtämyksen ja henkisen tuen korvaamaton merkitys. Muutostenäärellä on hyvä pysähtyä yhdessä lähipiirin kanssa pohtimaan,jaksaako vielä omin voimin vai olisiko aika turvautua yhteiskunnantarjoamiin tukitoimiin ja palveluihin.3Ikääntymistä pidetään usein pelottavana. Iän lisääntyessä pelkosairastumisesta, toimintakyvyn menettämisestä ja toisten hoidettavaksijoutumisesta askarruttaa monesti mieltä. Ikääntymiseenliittyy kuitenkin paljon myös positiivisia asioita. CP-vammaistenaikuisten mielestä ikääntyminen tuo mukanaan elämänkokemusta,rohkeutta, viisautta ja avoimempaa mieltä. Osa kokeevuorovaikutustaitojensa kehittyneen, ja tähän liittyy lisääntynytrohkeus esiintyä, pyytää apua ja esittää omia mielipiteitä. Elämänkokemusantaa varmuutta siihen, mikä elämässä on oikeastitärkeää. On uskallusta elää omannäköistä elämää ja tehdä niitäasioita, joita oikeasti haluaa. Iän myötä huomaa, ettei haittaa,jos toiset ihmiset katsovat pitkään: enää ei tarvitse näyttää pärjäävänsä,saa olla hitaampi, ja se ei haittaa! Elämänkokemukseenliittyy myös uskallus pyytää apua. Ikääntymisen ja elämänkokemuksenmyötä vertailua toisiin ihmisiin pidetään turhana.17

4 Terveydentila ja toimintakyky4 Terveydentila jatoimintakyky4VAMMASTAAn huOLIMATTA valtaosa CP-vammaisista aikuisistatuntee itsensä terveeksi ja arvioi oman terveytensä hyväksi.CP-vammaisten aikuisten yleisten terveysongelmien kirjo vastaasamanikäisten vammattomien ihmisten terveysongelmien kirjoa.CP-vammaan ja ikääntymiseen ei tällä hetkellä tiedetä liittyvänerityisiä perussairauksia kuten verenpainetautia tai diabetesta.Osalla CP-vammaisista ihmisistä esiintyy kuitenkin erilaisia perustaikansansairauksia niin kuin kenellä tahansa aikuisella: nämäsairaudet tulee hoitaa erikseen sekoittamatta niitä CP-vammanliitännäishäiriöihin. Hyvä perussääntö on muistaa, että kaikki uudetoireet tai ongelmat eivät aiheudu CP-vammasta vaan että oireidentaustalla saattaa olla jokin sairaus, joka vaatii tarkempaaselvittelyä ja hoitoa terveydenhoitajan tai lääkärin vastaanotolla.Jokainen voi vaikuttaa terveyteensä elämäntapavalintojensaavulla, eikä koskaan ole liian myöhäistä muuttaa elämäntapojaanterveellisemmiksi. Ennakoimalla mahdollisia tulevia muutoksiasekä huolehtimalla itsestään ja kunnostaan voi omaaterveyttään ja toimintakykyään yrittää pitää yllä pidempään.Apuvälineiden käyttöönotto sekä avun pyytäminen ja saaminenmahdollistavat edelleen osallistumisen. Terveyden ylläpitämiseksikannattaa pitää kiinni oikeuksistaan ja huolehtia, ettäpääsee osallistumaan säännöllisesti terveydentilan rutiinitarkastuksiin.Kaikilla on yhtäläinen oikeus oman kunnan perusterveydenhuollonjärjestämiin ja toteuttamiin rutiinitarkastuksiin, joillaehkäistään sairastumisia.18

Omin voimin ja tukitoimin4Ehkäistävissä olevat kuoleman riskitekijättärkeysjärjestyksessä1. Tupakointi2. Korkea verenpaine3. Ylipaino4. Liikunnan puute5. Liika suolankäyttö6. Transrasvahappojen liiallinen saanti7. Omega-3-rasvahappojen puute8. AlkoholinkäyttöLähde: Danaei G ym. The preventable causes of death in the United States: comparativerisk assessment of dietary, lifestyle, and metabolic risk factors. PLoS Med. 2009;6(4):e1000058.19

4 Terveydentila ja toimintakykyPerusterveydenhuollon järjestämiä tärkeitäterveystarkastuksia väestölle4NAISET: IkäkausitarkastuksetRintarauhasten tutkimus (mammografiatutkimus)••tarkoittaa rintarauhasen peruskuvausta, johon tarvittaessayhdistetään lisäksi ultraäänitutkimus ja ohutneulanäyte••tehdään rintasyövän ehkäisemiseksi.Gynekologinen irtosolunäyte (papanäyte)••tehdään kohdunkaulan syövän estämiseksi••kannattaa otattaa joitakin vuosia aktiivisen sukupuolielämänalettua••viiden vuoden välein tehtävä rutiiniseulonta on sopiva,jos muutoksia ei ole aiemmin ollut.MIEHET: Ikäkausitarkastukset••ikääntyneiden miesten on suositeltavaa käydätutkituttamassa eturauhasensa varsinkin, jos heilletulee virtsaamisvaikeuksia.TESTI: Rintojen terveyden silmämääräinentarkastelu ja tutkiminen käsin tunnustellen••Rinnat tulee tunnustella säännöllisesti. Ellei itse kykenetähän, tulee varata aika sairaanhoitajalle. Kuukautiskierroneri vaiheissa rinnat tuntuvat erilaisilta: esimerkiksi kuukautisvuodonaikana rinnat saattavat olla turvonneet ja arat.••Tunnustelun avulla voi löytää esim. kivuttoman kyhmyn(joka saattaa myös aristaa) tai kyhmyn kainalosta taikkahavaita, että iho tai nänni on vetäytynyt sisään tai nännistätulee eritettä. Rinnassa saattaa myös tuntua epämääräistäkipua, pistelyä tai painon tunnetta. Jos jotain tavanomaisestapoikkeavaa löytyy, tulee varata aika lääkäriin.20

Omin voimin ja tukitoiminCP-vammaisen aikuisen on tärkeää tiedostaa se ja valmistautuasiihen, että jossain elämänkaaren vaiheessa terveys ja toimintakykyalkavat heiketä eri tavoinja nopeudella. Muutokset voivatolla pieniä, hitaita ja salakavalia,jolloin ihmiselle saattaa tulla halukieltää niiden olemassaolo tai havaitsemisen vuoksi onToimintakykymuutostenpeitellä niitä. Heikkenemismuutoksetsaattavat myös vaikuttaa syventyä havainnoimaanhyvä kerran vuodessanegatiivisesti ihmisen itsetuntoonjaomaa toimintakykyään.tunteisiin.Osa CP-vammaisista aikuisista onkokenut myös yhtäkkisiä ja nopeita toimintakyvyn muutoksiatai romahduksia, joihin ei ollut osannut varautua. Jos CP-vammankanssa suoriutuminen arjessa muuttuu normaalia hitaammaksi,on keksittävä itselle sopivia omia toimintatapoja tehtävistäsuoriutumiseksi. Pärjääminen ja mukana pysyminen toistentahdissa työssä, opiskelussa ja vapaa-ajalla voi joskus tuntuarasittavalta ja kuluttavalta.4Vaikka itsenäinen liikkumiskyky ja toimintakyky vähitellenheikkenisivät, se ei tarkoita sitä, että oikeus omannäköisen elämänrakentamiseen, osallisuuteen ja osallistumiseen väheneetai päättyy. Yleensäkin on hyvä ymmärtää, että itsenäisyys eitarkoita kaikissa toimissa yksin pärjäämistä vaan itsemääräämisoikeuttaomissa asioissa. Itsenäisyyttä on se, että ihminen voi itsemääritellä, mitä haluaa ja miten haluaa olla ja toimia, vaikkatarvitsisikin paljon toisen ihmisen apua. Seuraavalla sivulla olevaanlaatikkoon on koottu CP-vammaisten aikuisten kokemuksiatoimintakyvyn heikkenemisestä.21

4 Terveydentila ja toimintakykyCP-vammaisten aikuisten kokemuksiatoimintakyvyn heikkenemisestä••Toimintakykymuutoksien ilmaantuessa tulee keksiä jahyväksyä käyttöön erilaisia vaihtoehtoisia tapoja toimia– ne helpottavat arkipäivän askareiden sujumista.••Huolimatta hektisestä opiskelu- ja työmaailmasta teetoimet, tehtävät ja arkiaskareet omassa tahdissasi, josmahdollista.4••Elämässä on tärkeää säilyttää elämäilo ja keksiä itsellemielekästä tekemistä. Silloin jaksaa pidempään myöserilaisten oireiden ja vaivojen kanssa. Tämä tarkoittaaosallistumista omien kiinnostuksenkohteiden mukaisesti,omien kykyjen rajoissa.••Ystävät ja perhe ovat tärkeitä voimanlähteitä.••Hyvinvoinnin kannalta on tärkeää, ettei jää yksin neljänseinän sisälle.• • On järkevää säästää voimiaan itselleen tärkeisiinasioihin.Toimintakykymuutosten havaitsemisen vuoksi on hyvä esimerkiksikerran vuodessa syventyä havainnoimaan omaa toimintakykyäänja verrata sitä edellisvuoteen. Kannattaa pohtia, ovatkomm. seuraavat asiat muuttuneet: kävely- tai kelausmatkanpituus, arkiaskareiden suorittaminen, liikkumiskyky, hengästyminen,siirtyminen paikasta toiseen, fyysinen kunto, tasapaino, tuki-ja liikuntaelimien toiminta, lihasvoima ja -kestävyys tai lihaskireydet.Samalla on syytä miettiä, ovatko fyysiset toimintakyvynmuutokset vaikuttaneet ystävyyssuhteiden ja muiden ihmissuhteidenhoitamiseen tai mielenvirkeyteen ja jos ovat, miten.22

Omin voimin ja tukitoiminToimitaan niin pitkään kuin vaan mahollista,ja aktiivisella osallistumisella voi itelleensaaha paljon enemmän kuin jäähä sinneneljän seinän sisälle!- Virpi -4.1 Liikkumiskyvyn muuttuminenKansainvälisissä tutkimuksissa on todettu CP-vammaisten aikuistenliikkumiskyvyn muuttuvan noin 25–40-vuotiaina. Muutostenilmaantuminen ja ilmenemisen ajankohta ovat kuitenkin hyvinyksilöllisiä, eikä yksittäisen ihmisen liikkumiskyvyn muutoksiavoida tarkoin etukäteen ennustaa. Hyvän liikkumiskyvyn on kuitenkinhavaittu usein säilyvän hyvänä pitkälle tulevaisuuteen.4Liikkumiskyvyn muutosten taustalla vaikuttavat useat tekijät.Iän myötä jokaisen ihmisen asennonhallinta heikkenee. LisäksiCP-vammaan liittyy usein iän myötä tapahtuvia tuki- ja liikuntaelintenmuutoksia, jotka voivat olla luonteeltaan eteneviä.CP-vammaisen aikuisen lihasjäykkyys voi sekin ajan myötälisääntyä. CP-vammaisilla aikuisilla on havaittu esiintyvän valtaväestöäenemmän myös kipua ja uupumusta, jotka osaltaan vaikuttavatkykyyn liikkua.CP-vammaisilla ihmisillä yleisiä tuki- ja liikuntaelinten muutoksiaovat seuraavat: lonkan virheasento ja sijoiltaanmeno, jalkojenepämuodostumat, polvilumpion sijainti tavallista ylempänä (patellaalta), lantion vinous, skolioosi sekä selkärangan rappeutuminenja jäykistymät. Osalla on lapsuuden ja nuoruuden aikana23

4 Terveydentila ja toimintakykyyritetty leikkauksilla helpottaa lihaskireyksiä ja tuki- ja liikuntaelintenmuutoksia.Lihasjännityksestä aiheutuvat nivelten jäykistymät saattavat aiheuttaatasapaino-ongelmia ja kaatumisia. Kaatumiset ovatkinyleisiä CP-vammaisilla. Useimmat CP-vammaiset aikuiset ovatkokeneet kaatumisia läpi elämänsä, mutta ikääntymisen myötäkompastelun ja kaatumisen aiheuttamat terveydelliset riskitsuurenevat. Yksi merkittävä syy tähän on CP-vammaisilla useinesiintyvä osteoporoosi (luukato), jonka vuoksi luunmurtumatsyntyvät tavanomaista herkemmin.4. 4Toimintakyky heikkeni aluksi huomaamatta, sittenromahtaen. Apuvälineet tulivat kuvioihin ensin yksi kerrallaan,sitten kasoittain joka tarpeeseen.Pyörätuolin saaminen oli iso juttu. Aluksi se tuli helpottamaantyöntekoa ja pidemmille kävelymatkoille. Huomasin kuitenkinpian kuinka hyvä oli liikkua tuolilla esim. kaupassa. Ei tarvinnutväsyneenä ihmetellä pystyssä pysymistä tai etsiä hiki hatussaseuraavaa levähdyspaikkaa. Liikunnan harrastaminen muuttui.Saatoin pelata pallopelejä, tanssia yms. mihin ei ennen hitaillaja kömpelöillä jaloilla ollut resursseja ryhtyä. Nautin liikkumisestakaikin tavoin.Aloin elää huomattavasti stressittömämmin ja voimavaroja jäimuuhunkin, kuin pelkkään kävelyn miettimiseen. Koin olevanikokonaisempi.- Heidi -24

Omin voimin ja tukitoiminLihasjännitystä voi yrittää lievittää kotikonstein. CP-vammaiset aikuisetovat kokeneet lihasjännityksen lieventyvän omatoimisenvenyttelyn sekä kuumien tai kylmien kylpyjen avulla. Näiden lisäksivoi hyödyntää erilaisia fysio- ja toimintaterapian menetelmiäsekä lastahoitoa. Lihasjännitystä voidaan vähentää myös lääkkeillä,joista yleisimmät on esitelty sivulla 26 olevassa laatikossa. Käytettäessälääkehoitoa on tärkeä seurata lääkeaineen vaikutusta.4.2 Kipu ja kivun lievitysKipu on yksi yleisimmistä CP-vamman ja ikääntymisen oireista.Kipu voi olla luonteeltaan äkillisesti ilmaantuvaa ja lyhytkestoista,uusiutuvaa tai pitkäkestoista. Kipu saattaa ilmaantua joennen 30:tä ikävuotta, ja iän myötä kipuoireet mahdollisesti lisääntyvät,mutta eivät välttämättä. Kansainvälisten tutkimustenmukaan kipua esiintyy 28–84 prosentilla CP-vammaisistaihmisistä. Yleisimmät kipupaikat ovat nivelissä, rangassa ja lihaksissa,ja kipuja voi olla useassa paikassa samanaikaisesti. Kipuon yhteydessä pitkäaikaiseen uupumukseen, tyytyväisyydentunteen vähenemiseen ja toimintakyvyn heikkenemiseen.4Kipu voi rajoittaa elämää paljon, sillä sen kielteiset vaikutuksetulottuvat fyysisen toimintakyvyn lisäksi ihmisen mielialaan.Hoitamaton pitkään jatkuva kipu saattaa aiheuttaa stressiä, ahdistustaja masennusta. Kipu voi myös pakottaa muuttamaanelämäntyyliä, kuten vähentämään osallistumista tai työtunteja,ottamaan käyttöön apuvälineitä tai hankkimaan kotiapua jamuuta apua. Kipu vaikuttaa myös nukkumiseen ja siten ihmisenkokonaisvaltaiseen jaksamiseen.25

4 Terveydentila ja toimintakykyLihasjännityksen (spastisuuden) lääkkeellisiä hoitokeinojaDiatsepaami ja muut bentsodiatsepiinit (suun kautta)••vaikuttaa lähes yksinomaan keskushermostoon••pienet pitoisuudet lähinnä vähentävät ahdistusta; pitoisuudenlisääntyessä ilmaantuvat myös kouristuksia estävävaikutus, lihaksia rentouttava vaikutus ja rauhoittuminen.4Baklofeeni (suun kautta)••vaikuttaa keskushermostoon••vähentää tuskallisia koukistaja- ja ojentajalihasspasmejasekä spontaania nykimäkouristusta ja helpottaa sitenliikkumista••väsyttää vähemmän kuin esim. diatsepaamihoito.Titsanidiini (suun kautta)••vaikuttaa keskushermostoon••lievittää kohtalaisesti sentraalista kipua••vähentää vastusta passiivisille liikkeille, lievittää spasmeja janykimäkouristuksia sekä voi lisätä tahdonalaista voimaa.Dantrolene sodium (suun kautta)••vaikuttaa suoraan lihakseen vähentäen lihassupistuksenaikana tuotettua lihasvoimaa••vaikuttaa vain vähän sileisiin lihaksiin ja sydänlihakseen.Botuliini toksiini (lihakseen injektoitava)••Lääke lamauttaa paikallisesti lihaksen, joka on sairaalloisestijatkuvassa supistustilassa. Tällaista esiintyy mm. silmäluomissa,kasvojen alueella ja niskan lihaksissa. Lääkettä käytetäänmyös CP-vammaan liittyvän spastisuuden hoitoon.••Lääkäri ruiskuttaa lääkettä tarkoin valittuihin paikkoihin.Se alkaa vaikuttaa muutaman päivän kuluessa, ja vaikutuskestää useita viikkoja tai kauemminkin. Hoidon voi tarvittaessauusia.26

Omin voimin ja tukitoiminKivun lievitys ei aina vaadi lääkehoitoa, vaan sitä voi yrittää lievittäämyös muilla keinoin. Elämä kivun kanssa opettaa useinkokeilemaan kivun lievitystä mitä erilaisimmin keinoin ja opettaaainakin välttämään niitä toimintatapoja, jotka suoranaisestiaiheuttavat kipua. Lähtökohtana tulisi kuitenkin olla, että ihminenei joudu kivun vuoksi luopumaan päivittäisten askareidentekemisestä. Seuraavaan laatikkoon on koottu ideoita lääkkeettömistätavoista lievittää kipua.Ideoita kivun lievitykseen ilman lääkkeitä••Kipua voi yrittää lievittää lyhyen levon avulla, liikuttamallaraajoja, venyttelemällä, hieronnalla, fysioterapianmenetelmillä (kuten sähköhoito, akupunktio, lämpöhoito,kylmäpakkaus, piikkimatto, ultraääni). Myös lämminilma, saunominen, liikunta, rentoutumisharjoittelu erimenetelmin (hengitysharjoitukset, musiikki) ja hyvämieliala voivat auttaa kivun hallinnassa.4••Levossa ja yöllä esiintyvän selän, jalkojen tai käsien kivunja säryn lievittämiseksi voi kokeilla selän ja jalkojen taikäsien tukemista hyvään asentoon tyynyjen avulla.••Jos lihasjännitys ja kipu on hartia- ja niskaseudulla,kannattaa tarkastaa tyynyn koko ja malli. Liian iso jakorkea tyyny voi aiheuttaa lihasjännitystä, tai ainakin seestää niskan lihasten rentouden unen aikana ja aiheuttaakipua. Myös liian pehmeä patja voi aiheuttaa selkävaivojaja -kipua.• • Kipua lisääviä tekijöitä voivat olla mm. ylirasitus,uupumus, stressi, pitkä paikallaan oleminen, liikunnanvähyys, masennus, kylmä ilma, sisätiloissa kylmä veto taiasunnon kosteus.27

Omin voimin ja tukitoiminUseat CP-vammaiset aikuiset kokevat uupumusta. Erityisestikeskivaikeasti liikuntavammaiset aikuiset ovat uupuneempiakuin lievästi tai vaikeasti liikuntavammaiset. Opiskelu- ja työelämäovat nykyisin varsin pakkotahtista ja yhteiskunnallinenosallistuminen aikataulutettua, mikä rajoittaa mahdollisuuttavalita itselle sopivia lepo- ja työaikoja. Uupumista voi aiheuttaaesimerkiksi se, että yrittää pysyä toisten tahdissa, vaikkaoma suoriutuminen olisi hitaampaa kuin toisten. Elämä käy raskaaksi,jos joutuu päivittäin sinnittelemään voimiensa äärirajoilla.Voimat eivät riitä, jos toimet ja työt kuormittavat enemmänkuin itsellä on voimavaroja.Psyykkistä uupumista voivat aiheuttaa myös päivittäisen elämänrutiinit: avustamisen aikatauluttaminen, kuulluksi tulemisenvaikeus, mielekkään tekemisen puute, kuljetusten järjestäminentai ristiriidat ihmissuhteissa. Nämä kaikki vievät aikaa jaenergiaa. Joskus yksinkertaisimmista asioista tulee niitä kaikkeinturhauttavimpia. Jos tuntee itsensä uupuneeksi, on tärkeääpysähtyä pohtimaan, millä tavoin ja milloin uupumus vaikuttaaelämään ja kykyyn selviytyä päivittäisestä elämästä. Vaikeuttaakouupumus esimerkiksi itsestä huolehtimista, ystävien tapaamistatai osallistumista erilaisiin menoihin ja harrastuksiin?4Eläkäämme elämää täysillä,mutta kuitenkin itseämme jahieman voimia säästäen!- Krisse-29

4 Terveydentila ja toimintakykyUupumusta voi yrittää lievittää kotikonstein tarkastelemallaomia toimintatapojaan ja muuttamalla niitä tarvittaessa. Uupumuksensyitä on hyvä pohtia myös läheisten ihmisten kanssa.Jos uupumus ei kotikonstein mene ohi, kannattaa siitä keskustellajonkun sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilönkanssa.Fyysiseen uupumukseen voi löytyä apua esimerkiksi apuvälineistätai kuntoutuksesta. Psyykkiseen uupumukseen voi saada keskusteluapuamuun muassa psykologilta, terveydenhoitajalta taisairaanhoitajalta. Seuraavaan on koottu ideoita, joiden avullavoi yrittää muuttaa päivittäistä elämää vähemmän uuvuttavaksi.4Ideoita uupumuksen helpottamiseen••Huolehdi riittävästä levosta ja yöunesta. Älä jätä mieltä askarruttavienasioiden ratkaisemista sänkyyn, sillä se vaikeuttaaunen saamista ja mahdollinen unen vähäisyys vaikuttaa vastaavastiseuraavan päivän jaksamiseen.••Unihäiriöt voivat ilmetä nukahtamisvaikeuksina, tilapäisenätai pitkäaikaisena unettomuutena, uni-valverytmin häiriöinätai unen heikkolaatuisuutena. On myös erilaisia elimellisiä unihäiriöitä,kuten uniapnea, levottomat jalat, narkolepsiaja kuorsaaminen. Lisäksi unta voivat häiritä monet fyysisettilat, kuten jatkuva kipu, vaihdevuodet tai yöllinen virtsaamisentarve.Myös henkinen stressi ja masennus voivat aiheuttaauniongelmia. Jos unentarvetta ei saa tyydytettyä, vaikutuksetnäkyvät henkisten toimintojen ja vireyden heikkenemisenä,työkyvyn alentumisena ja elämänlaadun huonontumisenakokonaisuudessaan. Unihäiriöiden hoito riippuu tilanteestaja ongelman laadusta. Jos unihäiriö heikentää elämänlaatuaja aiheuttaa ongelmia, on hyvä hakeutua lääkäriin.(Unihäiriöt, www.hus.fi -> Potilaat ja läheiset-> Potilasopas->Sairaudet->Elämänlaatuja ravinto-> Unihäiriöt)30

Omin voimin ja tukitoimin••Jos mahdollista, tee asiat omaan tahtiisi välittämättä siitä,miten nopeasti toiset ihmiset asioita tekevät. Jaa tehtäviäsimahdollisuuksien mukaan muille.••Anna itsellesi aikaa lepoon ja rentoutumiseen!Vuorottele lepo- ja työpäiviä; näin ehdit toipua työskentelynja tehtävien tekemisen aiheuttamasta rasituksesta.••Tee elämästäsi helpompaa ja vähemmän stressaavaamuuttamalla päivittäisten toimien järjestystä. Etsi tapojaselviytyä niistä asioista, jotka tekevät sinut väsyneeksi siten,että ne tuntuvat vähemmän väsyttäviltä. Älä tee isoa työtätai tehtävää kerralla, vaan jaa se pienempiin osiin. Harkitseuusien apukeinojen ja -välineiden käyttöönottamista taiavun pyytämistä.••Tiedosta rajasi ja selvitä, mikä on liikaa ja mikä tuntuusopivalta. Pidä taukoja ja kuuntele kehoasi: jos liikut jatunnet itsesi väsyneeksi tai kivuliaaksi uupumuksen vuoksi,lepää, vaikka se tarkoittaisi lyhtypylvääseen nojaamista.4••Suunnittele tekemisiäsi. Tarkista etukäteen asioita kutense, onko pyörätuolilla liikkuminen esteetöntä, tai pyydäjotakuta muuta henkilöä tekemään se.••Ennustamattomia esteitä voi aina ilmetä, ja saatatjoutua perumaan tai muuttamaan suunnitelmiasi.Suunnittele osallistuminen toiselle päivälle.• • Suunnittele todellista ajankäyttöä: mitä teet seuraavantunnin, päivän tai viikon aikana. Aikatauluta tapaamiset,ja varaa aikaa myös vessassa käynteihin ja venyttelytaukoihin.Järjestä riittävästi aikaa kulkemiseen jaliikkumiseen tapaamisten välillä. Suunnittele myös omaajankäyttösi, kun käytät apunasi avustajaa.31

4 Terveydentila ja toimintakyky4.4 Elämän helpottamistaYhteiskunnan palvelujärjestelmät tarjoavat eri ikä- ja elämänvaiheissaeläville CP-vammaisille ihmisille useita arkea helpottaviapalveluja. Kannattaa selvittää, mitkä näistä palveluista jaoikeuksista kuuluvat itselle.4On hyvä tietää, että tiedonkulku sosiaali- ja terveydenhuollonsekä kuntoutuksen eri tasoilla (erikoissairaanhoito, perusterveydenhuolto)ja eri yksiköiden (esim. julkiset ja yksityisetpalveluntarjoajat) välillä on monesti heikko. Lisäksi eri tahotkoordinoivat eri palveluja (mm. kunnan sosiaalitoimi, terveyskeskus,keskussairaala). Tämän vuoksi on syytä perustaa itselleoma kansio, johon voi koota kaikki itseä koskevat asiakirjatkuten erilaiset päätökset, ammattihenkilöiden kirjoittamat lausunnot,tiedot saadusta hoidosta, lääkityksestä jne. On tärkeääolla tietoinen itseä koskevista ja itsestä kirjoitetuista asioista!Avun saamiseksi on otettava yhteys oman kunnan sosiaali- jaterveydenhuollon tai kuntoutuksen ammattilaisiin. Yhteydenpidonhelpottamiseksi kannattaa tallentaa keskeisten ammattilaistenja yhteistyökumppaneiden puhelinnumerot ja sähköpostiosoitteetomaan puhelimeen, puhelinmuistioon tai sähköpostiohjelmanyhteystietoihin.Ennen yhteydenottoa on hyvä kirjataitseä varten paperille ne asiatEnnen yhteydenottoa ja kysymykset, jotka haluaa selvittääammattihenkilön kanssa.on hyvä kirjata itseävarten paperille ne asiat Omien havaintojen kertomisen lisäksiniiden kirjaaminen paperilleja kysymykset, jotkahaluaa selvittäätaustatietoineen auttaa ammattihenkilöäarvioimaan todellistaammattihenkilön kanssa.toimintakykyä sekä avun, hoidontai kuntoutuksen tarvetta.32

Omin voimin ja tukitoiminApuvälineiden kanssa liikkuvien on hyvä selvittää vastaanottoajanvarauksen yhteydessä asiointi- ja tutkimustilojen esteettömyysja tutkimuspöydän saavutettavuus. Jos siirtymiset vievätrunsaasti aikaa, kannattaa varata normaalia pidempi vastaanotto-tai hoitoaika. Oma avustaja tulee tarvittaessa ottaa mukaanvastaanotolle, jos se suinkin on mahdollista. Jos tarvitseeapua eikä oma avustaja tai saattaja pääse mukaan, on siitähyvä kertoa etukäteen, jotta avustamiseen osataan varautuahoitopaikassa. Ammattihenkilöiden vastaanotoilla on järkevääkäyttää tulkkia (puhe-, kirjoitus- tai viittomatulkkia), jottasaa asiansa varmasti ymmärretyksi. Tietoa tulkkipalveluista (puhetulkit)ja puhetta tukevista apuvälineistä löytyy osoitteestawww.papunet.net.44.4.1 Apuvälineet arjen apunaVaikka vamman aiheuttamat haitat ja rajoitukset olisivat tuttujalapsuudesta saakka ja olisivat aiemmin olleet lieviä, voivat toimintarajoitustenaiheuttamat fyysiset ja henkiset rasitukset alkaaaikuisuudessa tuntua arjessa entistä enemmän. Tällöin onhyvä miettiä, kuinka kuluttavaa elämäntapaansa voisi helpottaa.Jos ja kun toimintakyky heikkeneeaikuisuudessa, on hyvähetki pysähtyä pohtimaan,milloin olisi sopiva aika ottaakäyttöön arkea helpottavia välineitä.Kun huomaa päivittäisenelämän muuttuvan – tai jomuuttuneen – vähitellen ainavain hankalammaksi, kannattaapohtia omaa asennettaanVoisivatko apuvälineetkulkea arjessa rinnalla,helpottamassa jatekemässäarjesta sujuvampaa?33

4 Terveydentila ja toimintakykysellaisia apuvälineitä kohtaan, jotka tukevat toimintaa ja helpottavatarkiaskareita. Pitääkö elämän olla vaikeaa, ja täytyykövamman aiheuttaman haitan vuoksi sinnitellä viimeiseen astiilman apuvälineitä? Vai voisivatko apuvälineet kulkea arjessarinnalla, helpottamassa ja tekemässä arjesta sujuvampaa?4Joskus voi olla vaikeaa myöntää, että oma toimintakyky on todellakinheikentynyt niin paljon, että avuksi tarvitaan jotainvälinettä, laitetta tai toisten ihmisten apua. Kuitenkin sopivienapuvälineiden ja avustajan avulla on usein mahdollistapidempään säilyttää elämässään toiminnallinen itsenäisyys ja itsemääräämisoikeus.Sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kuntoutuksenammattilaisten ammattitaitoon kuuluu kyky tunnistaa, milloinCP-vammaisen aikuisen toimintakyvyn heikkenemistä voisiehkäistä, rasitusta voisi helpottaa ja omatoimisuutta tukea apuvälineellä.Yleensä asioiden selvittämiseksi ja eteenpäin viemiseksitarvitaan kuitenkin ensin vammaisen ihmisen oma tahto edistäähyvinvointiaan ja yhteydenotto ammattihenkilöön.Apuvälineiden käyttöönoton siirtämisen taustalla saattaa ollapelko ja epävarmuus siitä, että välineiden käyttäminen edistääriippuvuutta ja toimintakyvyn heikkenemistä edelleen. Siirtämispäätökseenvaikuttaa myös asennoituminen omaan vammaisuuteen,sillä joidenkin apuvälineiden, kuten kävelykepin,kuulolaitteen, lukulasien, rollaattorin tai pyörätuolin, käyttäminentekee viimeistään oman vamman kaikille näkyväksi. Fyysinenapuväline vaikuttaa yleensä käyttäjäänsä myös henkisesti.Apuvälineiden ja yleensäkin avun käyttöönoton hyväksymisentaustalla vaikuttanee kuitenkin useimmiten ja eniten oma asenneja luonne. Suomessa on korostettu itsenäisesti pärjäämistä,ja ihmiset haluavat usein tehdä kaiken mahdollisimman pitkäänitse, pärjätä ilman apua, jolloin ajatus apuvälineen käyttöönotostavoi tuntua vaikealta.34

Omin voimin ja tukitoimin435

4 Terveydentila ja toimintakykyCP-vammaisten ihmisten asenteet ja kokemukset apuvälineistävaihtelevat yksilöstä toiseen. Useat CP-vammaiset aikuiset kuitenkinpitävät apuvälineiden käyttämistä myönteisenä asiana,sillä kokemustensa perusteella he ovat voineet niiden avullasäästää toimintakykyään pidempään kuluttamatta itseään loppuun.Koetaan, että apuvälineiden ja avustajan avulla voidaanelää paremmin omannäköistä elämää. Silloin aikaa ja voimia jääenemmän johonkin muuhun kuin selviytymiseen hankaliksi käyneistäpäivittäisistä toimista. Esimerkiksi erilaisilla toimintaa tukevillavälineillä voi vähentää CP-vamman aiheuttamaa haittaaja helpottaa yleiseen ikääntymiseen liittyviä vaikeuksia.4Apuvälineitä on kehitetty helpottamaan näkemistä, kuulemistatai suoriutumista eri tehtävistä, esimerkiksi kotitöistä ja arjenaskareista, työskentelystä keittiössä, hygienian hoitamisesta,pukeutumisesta, vaatehuollosta sekä siivoamisesta. Lisäksion erilaisia opiskelua ja työntekoa helpottavia apuvälineitä.Yleensäkin sopivilla apuvälineillä on todettu voitavan vähentäävaikeasti liikuntavammaisten ihmisten arkeen ja työhönliittyvää uupumusta, vähentää kipua, edistää liikkumiskykyäsekä parantaa mahdollisuuksia osallistua. Siten elämänlaatuparanee.Kun ensin on itse varma siitä, että tarvitsee apuvälineen, onseuraavaksi vakuutettava ammattihenkilöt apuvälineen tarpeellisuudestaja välttämättömyydestä. Apuvälineet ovat useanlain mukaan asiakkaalle maksuttomia tai osittain korvattavia.Kun lääkäri on todennut vamman tai toiminnanvajavuuden aiheuttavanapuvälinetarpeen, saa apuvälineet yleensä käyttöönoman kunnan terveyskeskuksen apuvälineyksiköstä tai erikoissairaanhoidonkautta keskussairaalasta. Turvapuhelimesta,asumisen apuvälineistä ja asunnon muutostöistä vastaa kunnansosiaalitoimi. Apuvälineet kannattaa huoltaa säännöllisesti,sillä ne vaikuttavat turvallisuuteen!36

Omin voimin ja tukitoiminLue lisää tietoa arkea, toimintaa ja liikkumistahelpottavista ja tukevista apuvälineistä••Arkea helpottavat välineet – Opas ikäihmisille:Sosiaali- ja terveysministeriön oppaita 2005:25.www.stm.fi/c/document_library/get_file?folderId=28707&name=DLFE-3781.pdf&title=Arkea_helpottavat_valineet__Opas_ikaihmisille_fi.pdf••Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylläpitämä tietokantaapuvälinealan organisaatioista ja palveluista:www.stakes.fi/apudata••Osallistu Apuvälinemessuille – ne järjestetään jokatoinen vuosi44.4.2 Avun saamisestaCP-vammaisen lapsen ja nuoren lähimpiä avustajia ovat useinvanhemmat tai sisarukset. Aikuisuudessa on kuitenkin tärkeää,että oppii pyytämään ja vastaanottamaan tarvitsemaansa apuamyös perheen ulkopuolisilta ihmisiltä. Kun omatoiminen suoriutuminenon hidasta ja vie kohtuuttomasti aikaa ja voimia,tuo toisen henkilön apu suurta helpotusta elämään. Esimerkiksitoimintaterapeutit auttavat arvioimaan avun tarvetta ja suoriutumistapäivittäisistä toimista. On hyvä muistaa, että jokaisellaon oikeus saada apua silloin, kun ei itse kykene tekemään arjentehtäviä tai jos asumisessa ja arjen osallistumisessa on ongelmia.Kun toiselta ihmiseltä saatavan avun tarve on suuri, voi henkilökohtaistaapua hakea vammaispalvelulain perusteella omankunnan sosiaali- tai vammaispalvelutoimistosta. Avustajan työnjohtamista on hyvä harjoitella ja opetella jo nuoruudesta alkaen.Tähän ja avustajan työnantajana toimimiseen saa neuvoja37

4 Terveydentila ja toimintakykyja tukea osoitteesta www.assistentti.info. Koulutusta avustajantyönantajana toimimiseen saa Kynnys ry:n Pomokoulutuksesta(www.kynnys.fi). Avustajan voi valita itse tai käyttää mahdollisestitarjolla olevien firmojen avustajia.4.4.3 Ympäristön muuttaminen helpommaksi4Oman kodin tulisi olla viihtyisä ja henkilökohtaiset mieltymyksethuomioonottava. Lisäksi sen tulisi olla esteetön ja turvallinenpaikka asua. Esteettömyydellä tarkoitetaan sitä, että kodissaon mahdollisuus toimia omasta toimintakyvystä ja sen muutoksistahuolimatta: se luo mahdollisimman hyvät puitteet liikkumiselle,kuulemiselle, näkemiselle, hahmottamiselle ja turvallisuudelle.Asumisen turvallisuudella tarkoitetaan tapaturmienehkäisyä ja tapaturmista kuten kaatumisista johtuvien vammojenlieventämistä. Kotitapaturmia voidaan ehkäistä tunnistamallatavanomaisia vaaratekijöitä, poistamalla ympäristöstä esteitäja ottamalla käyttöön toimintaa helpottavia välineitä.Kodin kokonaisvaltaisia muutostöitä on helpompi hallita, kunlaaditaan sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteinen palvelu- ja kuntoutussuunnitelma.Esimerkiksi kiinteät muutostyöt ja välineetkuten tukikahvat, oviaukot, lattiapinnat, luiskat, seinään kiinnitettysuihkuistuin jne. ovat sosiaalitoimen asunnon muutostöitä.Sen sijaan yksittäiset irralliset välineet ovat terveydenhuollonapuvälineitä. Tällaisia ovat mm. sähkösäätöinen sänky, korotukset,suihkutuoli, pienapuvälineet.Tietoa esteettömyydestä, turvallisesta asumisesta ja kotiintehtävistä muutostöistä löytyy Internetistä mm. osoitteistawww.aspa.fiwww.esteeton.fiwww.kynnys.fi/ideoita_asumiseen38

Omin voimin ja tukitoiminKodin toimivuutta ja turvallisuutta lisääviätekijöitä ja välineitäValaistus••Huolehdi riittävästä valaistuksesta.Portaat ja kynnykset••Parhaan tuen antavat molemmilla puolilla portaita olevatkaiteet.••Askelmien tulee olla luistamattomia; kiinnitä tarranauhataskelman etureunaan.••Vältä mattoja portaikossa tai kiinnitä ne hyvin.••Poista kynnykset tai luiskaa ne: irtoluiskia on saatavanavalmiina apuvälineinä.••Harkitse tarvittaessa porrashissin asentamistahelpottamaan liikkumistasi.4Eteinen, kulkuväylät, lattiat ja matot••Liukumaton lattiapinta ja kasaantumaton matto vähentävättapaturmavaaraa tultaessa ulkoa sisälle.••Pidä kulkuväylät esteettöminä.••Eteis-, keittiö-, kylpyhuone- ja saunatiloihin on kehitettykarheita, luistamattomia lattiamateriaaleja.••Mattojen alle laitettava liukuestekangas pitää nepaikallaan.Tukikahvat••Tukikahvoja on saatavilla eri kokoisina ja muotoisina, jamalleja on runsaasti.••Seinään tai lattiaan kiinnitettävien tukikahvojen lisäksi onsaatavana kylpyhuone- ja keittiökalusteita, joissa on reunakaide,josta voi pitää kiinni työskenneltäessä tai äkillisenhuimauksen yhteydessä.39

4 Terveydentila ja toimintakykyWC- ja peseytymistilat••WC-istuinta voi korottaa irrallisella korokerenkaalla, kiinteästiasennettavalla WC-korokkeella tai jalallisella WC-korottajalla.••Käsinojat ja tukikahvat helpottavat istuutumista ja ylösnousua.••Jos pyyhkiminen on hankalaa, WC-istuimelle voi asentaahuuhtelevan ja kuivaavan istuinrenkaantai istuimen voi korvataautomaattisella, pesevällä ja kuivaavalla WC-istuimella.••Kylpyammeeseen menoa ja siitä poistumista helpottavatammeaskelma ja seinään kiinnitettävä tukikahva.••Ammeen pohjaan asetettu ammematto estää liukastumisia.••Suihkussa käyminen helpottuu, jos istut peseytymisen aikana.Valmiina on saatavana sekä kiinteä- että säädettäväjalkaisiasuihkujakkaroita ja -tuoleja.4Istuimet••Turvalliset istuimet ovat tukevarakenteisia, jolloinkeikahtamisen vaaraa ei ole.••Korkeasta ja kovahkosta tuolista on helpompi nousta ylöskuin matalasta ja pehmeästä.••Tukevat käsinojat auttavat istuutumisessa ja ylösnousussa.••Istuimien korkeutta voidaan nostaa tuolin jalkojen allelaitettavilla korottajilla, joita on saatavilla kaikenmuotoisiintuolinjalkoihin ja sokkelijalkoihin.Vuoteet••Sängyn korkeuden tulee olla sellainen, että vuoteeseenmeno ja siitä nousu ovat vaivattomia. Korkeutta voidaannostaa patjoilla tai jalan alle laitettavilla korotuksilla.••Sängyn laitaan tai viereiseen seinään kiinnitetty tukikahvaauttaa makuulle menoa ja ylösnousua.••Liukaspintainen aluslakana ja yöpuku (silkkisatiininen)helpottavat kääntymisiä ja siirtymisiä sängyssä.(Lähde: Arkea helpottavat välineet – Opas ikäihmisille, www.stm.fi/julkaisut/nayta/_julkaisu/1066795)40

Omin voimin ja tukitoimin4.4.4 välineitä ja ideoita liikkumiseenja liikunnan tueksiLiikkumiskykyä, omaa kuntoa, sosiaalisia suhteita, vuorovaikutustayhteisössä ja osallisuutta yhteiskunnassa voi ylläpitää jaedistää liikkumalla eri tavoin. Liikkumista ja kävelemistä helpottaviavälineitä on olemassa useita, ja ne soveltuvat niin arkeenkuin eri harrastusmuotoihinkin. Apuvälineitä kannattaa kokeillarohkeasti, jos ne pitävät yllä kävelykykyä, laajentavat liikkumisaluettatai mahdollistavat mielenkiintoiseksi koetun lajinharrastamisen. Käyttöön otetut liikkumisen apuvälineet helpottavattasapainoa ja voivat estää kaatumisia.Liikkumisen apuvälineistä kannattaa selvittää, mikä väline luokitellaanlääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineeksi eli mikäoman kunnan terveydenhuollon korvaamaksi apuvälineeksi (kutenerikoiskengät, rollaattori, keppi tai kyynärsauva). Sähköisiäapuvälineitä liikkumiseen voi saada erikoissairaanhoidosta.Liikkumista tukeviin tai harrastamisen apuvälineisiin voi hakeaavustusta sosiaalitoimesta (vammaispalvelulaki). Tukea voi saadapuolet välineen hinnasta määrärahojen mukaan. Liikuntaharrastuksenkokeiluvaiheessaja ennen liikunnan tueksi soveltuvanapuvälineen hankintaa onmahdollista hyödyntää joidenkinvammaisjärjestöjen tai niidenkokeilla rohkeasti.Apuvälineitä kannattaakanssa yhteistyötä tekevien yrittäjienpalveluja. Järjestöistä taiyrityksistä voi vuokrata liikuntajaurheiluvälineitä tai hankkia koulutettujen vertaisohjaajien tukeaja apua välineiden kokeiluun. Lisäksi järjestöt tarjoavat toimintaaja järjestävät tapahtumia ja koulutusta.441

4 Terveydentila ja toimintakykyVälineitä liikkumiseen4••Hyvät kengät tukevat, mutta eivät purista. Iän myötäjalat, esim. varpaat ja nilkat, saattavat muuttua, kunjalkaterä laskeutuu ja levenee. Yksilöllinen jalka vaatiihyvät ja yksilölliset kengät. Tarvittaessa kannattaa kokeillatukipohjallisia, korotuksia tai erikoiskenkiä.••Liukkailla keleillä on hyvä käyttää liukuesteitä.Myös lonkkasuojuksella tai -housuilla voi ehkäistäkaatumisen aiheuttamia lonkkamurtumia.••Selän tukiliivillä tai polvituella voi helpottaa liikkumistaanja vähentää kipuja.••Sauvakävelyssä sauvat antavat tukea lievään tasapainonheikkouteen tai epävarmaan liikkumiseen.••Kävelykepistä saa tukea lievään tasapainon heikkouteentai ajoittaiseen liikkumisen epävarmuuteen. Keppejä onolemassa metallisina ja puisina, oikea- ja vasenkätisinä,kokoon taitettavina ja pituussäädettävinä. Lisävarusteinaovat jääpiikki, rannelenkki, kepinpidike ja lamppu.••Rollaattori (pyörillä kulkeva kävelyteline) antaa tukea kävelyyn.Varusteisiin kuuluvat kahvajarrut, ja lisävarusteina ovattavarakori ja levähdysistuin. Olemassa on useita kokoja jamalleja, kuten auton tavaratilaan mahtuva kokoon taittuvamalli. Rollaattoria, pyörätuolia tai muita apuvälineitä voikäyttää välillä vaihtoehtoisesti itsenäisen kävelyn ohella.••Jos kaksi-, kolmi- tai nelipyöräisellä polkupyörälläpolkeminen käy raskaaksi tai aiheuttaa kipuja, ovatsähköavusteinen polkupyörä tai kolmipyöräinen sähkömopohyviä vaihtoehtoja. Jos tasapaino heikkenee, suojakypäränkäyttäminen on suositeltavaa.••Lisää tietoa liikkumisen välineistä ja organisaatioista,joista niitä voi hankkia, saa osoitteistahttp://www.stm.fi/c/document_library/get_file?folderId=28707&name=DLFE-3781.pdf&title=Arkea_helpottavat_valineet__Opas_ikaihmisille_fi.pdfhttp://info.stakes.fi/apuvalineet/fi/apudata42

Omin voimin ja tukitoiminJokaisen tulee huolehtia ja ottaa vastuuta toimintakyvyn ylläpitämisestäja säilyttämisestä omien edellytysten ja voimavarojenmukaisesti. Yleisten ja yhtäläisten liikuntaohjeiden antaminenCP-vammaisille ihmisille on mahdotonta ja turhaa, koska yksilölliseterot ovat suuret. Tärkeintä on toiminnan ja liikkumisensäännöllisyys. Kannattaa kokeilla kaikkea ja yrittää säilyttää positiivinenasenne, vaikka vastoinkäymisiäkin tulee. Liikkumisentulisi tapahtua omaan tahtiin, omien rajojen mukaisesti ja omaakehoa kuunnellen. Liiallinen liikkuminen ja liikunta on sekinhaitaksi. Toimintakyvystä huolehtimiseen kuuluu myös riittävästälevosta huolehtiminen. Jos ihminen ei nuku tarpeeksi, hän onuupunut, ja se vaikuttaa toimintakykyyn ja energiatasoon.443

4 Terveydentila ja toimintakyky4Fyysisen aktiivisuuden on havaittu kulkevan usein käsi kädessähyvän mielialan kanssa. Fyysinen toiminta eri muodoissaan kohentaamielialaa, ja hyvä mieliala taas antaa lisää energiaa toimia,liikkua ja osallistua. Vastaavasti vähäisen liikunnan harrastamisentai liikkumisen seurauksena yleiskunto heikkenee, mikäsaattaa aiheuttaa uupumusta, lihasjäykkyyttä ja siitä johtuvaakipua. Liikkuminen on myös mukavaa toisten seurassa. Seuraavansivun laatikkoon on koottu ideoita toiminta- ja liikkumiskyvynomaehtoiseen edistämiseen. Sivun 46 laatikossa kuvataanCP-vammaisten aikuisten käyttämiä keinoja omaehtoisesti ylläpitääja edistää toimintakykyään.44

Omin voimin ja tukitoiminIdeoita toiminta- ja liikkumiskyvynomaehtoiseen edistämiseen••Mieti, millainen toiminta tai liikuntalaji tuntuukiinnostavalta. Sopiva liikuntamuoto on se, jota tekeemieluiten. Jos sen tekeminen vaikeutuu, kannattaa ottaatueksi erilaisia välineitä.••Yhdessä liikkuminen on mukavampaa. Osallistua voi omanpaikkakunnan liikuntaryhmiin. Kannattaa selvittää, mikäryhmä olisi itselle sopivan haastava. Ryhmiä järjestävätmm. kaupungin liikuntatoimi, urheiluseurat ja yhdistykset.Selvitä omalla paikkakunnallasi järjestettävät sovelletut jaesteettömät liikunta- ja harrastusmahdollisuudet.••Kokeile rohkeasti uutta lajia! Jos olet epävarma uudenlajin sopivuudesta ja turvallisuudesta sinulle, kysy neuvoaesim. liikunnanohjaajalta, fysioterapeutilta tai lääkäriltä.4••Tee liikkumisesta ja liikunnasta helppoa ja hauskaa, jaesimerkiksi– kuuntele samalla musiikkia– liiku yhdessä ystäväsi kanssa– suunnittele tietty aika päivästä tai viikosta harjoittelulle– harjoittele lyhyissä, fyysisesti mahdollisissa ajanjaksoissa.••Muista liikkua ja harrastaa liikuntaa omaan tahtiisi, omienrajojesi mukaisesti! Kuuntele kehoasi ja mieltäsi! Sopivatvarusteet, apuvälineet ja jalkineet sekä tukihenkilö taiavustaja auttavat myös liikuntaharrastuksessa.• • Jos jokin liikuntamuoto käy raskaaksi, kannattaa etsiäitselle vähemmän rasittava liikuntatapa.45

4 Terveydentila ja toimintakykyCP-vammaisten aikuisten käyttämiä keinoja omaehtoiseentoimintakyvyn ylläpitämiseen ja edistämiseen4••päivittäisten askareiden tekeminen mahdollisimmanitsenäisesti••seisomisharjoitteet••tasapainoharjoitteet (ks. ohjeita www.ktl.fi/attachments/taty/ikina/oppaan_liitteet/liite13.pdf)••arkipäivän liikunta (kauppaan käveleminen, rappustenkävely hissin käytön sijaan)••puutarhatyöt, mökkeily••soutaminen ja kalastus••kävely (sauvakävely) ja ulkoilu apuvälineiden kanssatai ilman••luonnossa liikkuminen, marjastus, sienestys••kotivoimistelu, joustavuusharjoittelu ja venyttelyaamulla tai illalla••pyöräily••ratsastus••uiminen, vesijuoksu, vesipyöräily, vesivoimistelu••taiji, (laite)pilates••kuntosali, kuntonyrkkeily••sulkapallo, golf, pingis••kelkkahiihto, kelkkalaskettelu.LinkkejäSuositukset CP-vammaisen aikuisen oman fyysisen kunnonkohottamiseen ja ylläpitämiseen -opinnäyte. www.cp-portaali.fiLiikuntaa liikkujille – soveltaen sopivaksi.www.cp-liitto.fi/files/760/liikuntaa_080109_low.pdfSuomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry, www.vammaisurheilu.fi46

Omin voimin ja tukitoimin4.5 Ravitsemukseen liittyviä kysymyksiä4.5.1 Riittävän energian saantiCP-vammaisten ihmisten ravitsemuksen ja energian saanti on tärkeääarvioida yksilöllisesti. Yleisistä ravitsemussuosituksista saasuuntaviivoja oman täysipainoisen ja terveellisen ruokavalionsuunnittelun pohjaksi.Osa CP-vammaisista ihmisistä ei koskaan kykene kävelemään.Vähäinen liikkuminen tai liikkumiskyvyttömyys vähentää yksilönenergiantarvetta verrattuna kävelevään tai aktiivisesti liikkuvaanhenkilöön. Jos syö enemmän kuin kuluttaa, tuloksenamuodostuu helposti ylimääräisiä kiloja, jotka voivat johtaa ylipainoisuuteenja lihavuuteen. Ylipainoisuus lisää merkittävästiriskiä sairastua moniin sairauksiin, vaikeuttaa edelleen liikkumistaja omatoimista suoriutumista sekä aiheuttaa mm. polviennivelrikkoa.447

4 Terveydentila ja toimintakykyToisaalta CP-vammaisen aikuisen, jolla on vaikeita pakkoliikkeitäja lihasjäykkyyttä, energiankulutus ja sen tarve voivat ollasuurempia kuin henkilön, jolla näitä oireita ei ole. Lisäksi CPvammaisenaikuisen energiankulutusta lisää energiaa kuluttavaliikkumistapa, joka aiheutuu lihasjäykkyydestä, alaraajojen virheasennoistaja nivelten jäykistymisestä. Yhden arvion mukaanCP-vammaiset ihmiset joutuvat käyttämään liikkuessaan kolmestaviiteen kertaa enemmän energiaa kuin vammattomat ihmiset.Jos energiansaanti on tällöin vähäisempää kuin sen kulutus edellyttäisi,vaarana on heikko ravitsemustila ja aliravitsemus.4Aliravitsemus on terveydellinen riski, sillä se voi heikentää yksilönimmuunipuolustuskykyä ja altistaa infektioille. CP-vammaistenihmisten aliravitsemuksen riskiä voivat lisätä pään, suun janielun alueen lihasjäykkyydet, ruoan pureskelemiseen ja nielemiseenliittyvät ongelmat, mahansisällön nousu ruokatorveenja siihen liittyvä oksentelu, suun terveys, ikääntyminen sekäyleensäkin riippuvuus toisten avusta. Näitä käsitellään tarkemminseuraavaksi.Nielemiseen ja pureskelemiseen liittyvät ongelmat voivat vaihdellalievästä vaikeaan, mutta ne tulee aina tutkia ja ottaa vakavasti.Nielemisongelmat lisäävät suuresti riskiä vetää ruokaa taijuomaa henkitorveen (aspiraatio), mikä pahimmillaan voi johtaauusiutuviin keuhkokuumeisiin, etenkin vaikeavammaisillaihmisillä. CP-vammaisilla ihmisillä nielemisen ja pureskelemisenvaikeuksia aiheuttavat yleensä suun alueen motoriset häiriöt.Lisäksi syljen runsas erittyminen tai iän myötä heikentyvä syljeneritys taikka syljen koostumuksen muuttuminen voivat hankaloittaanielemistä. Jotkin lääkkeet vaikuttavat syljen eritykseen,joten kannattaa selvittää lääkäriltä, onko jokin tällainenlääke käytössä. Tarvittaessa voi kokeilla apteekissa ilman reseptiämyytävää keinosylkeä, joka saattaa helpottaa nielemistä.48

Omin voimin ja tukitoiminNielemisongelmat vaikuttavatoleellisesti siihen, missä muodossaruoan voi nauttia. Ruokaavoi tarvittaessa soseuttaa. on tärkeää huolehtia,Ruokaa soseutettaessaTällöin pystytään samalla huolehtimaanriittävästä energian-lautasella on miellyttävä,että ruoan ulkonäkösaannista. Ruokaa soseutettaessaon tärkeää huolehtia, että oleellisesti ruokahaluun.sillä se vaikuttaaruoan ulkonäkö lautasella onmiellyttävä, sillä se vaikuttaaoleellisesti ruokahaluun. Nielemisenhelpottamiseksi suositeltavin ruokailuasento on istumaasento.Lisäksi istuma-asento ehkäisee mahan sisällön nousuaruokatorveen, mihin myös liittyy riski vetää juoma ja ruoka henkitorveen.Mahan sisällön takaisinvuoto saattaa aiheuttaa heikentyneenravitsemustilan lisäksi kipua, ruokatorvitulehduksen,mahatulehduksen ja vatsahaavan. Tietyt lääkkeet, kuten tulehduskipulääkkeetja epilepsiakohtausten estolääkitys, voivat pahentaavaivoja.4Internet-linkkejä ravitsemustakäsitteleville sivustoille1. Valtion ravitsemusneuvottelukuntahttp://www.evira.fi/portal/vrn/fi/Yksityiskohtaista tietoa suomalaisten ravitsemussuosituksista,elintarvikkeiden turvallisuudesta, kansanravitsemusongelmistaja ravintolaskentaohjelmia.2. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, FineliFineli, www.fineli.fi/index.php?lang=fiTietoa Suomessa käytettävien elintarvikkeiden ravintoainekoostumuksesta.49

4 Terveydentila ja toimintakykyIkääntymisen myötä ihmisen kehon koostumus muuttuu, rasvakudoksensuhteellinen osuus lisääntyy ja perusaineenvaihduntahidastuu. Näillä muutoksilla on yhteys ravitsemustilaan. Lisäksiiän myötä ihminen tavallisesti liikkuu vähemmän, mikä vähentäätarvittavan energian määrää. Ikääntyneen ihmisen ravitsemuksensuurin paradoksi on se, että lihavanakin hän voi olla aliravittu.Runsaan rasvakudoksen alla saattaa olla vaikeaa lihaskatoa,joka heikentää toimintakykyä. Ravitsemustilan heikkeneminenja pitkäaikainen lääkitys voivat pienentää luun tiheyttä(osteopenia), mikä lisää luunmurtumien riskiä kaatumisenyhteydessä. Vähittäinen laihtuminen johtaa lihaskatoon ja sitäkautta lihasvoiman heikentymiseen, vaikeutuvaan kehonhallintaan,kaatumis- ja murtumisriskiin sekä toiminnanvajeisiin.4Linkki terveyskirjastoonwww.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.kotiTerveyskirjasto tuo luotettavan, riippumattoman ja ajantasaisentiedon terveydestä ja sairauksista jokaisen suomalaisen ulottuville.4.5.2 Suun ja hampaiden terveysSuun ja hampaiden terveyttä heikentää se, että iän myötä hampaistonrakenne ja yleinen terveys heikkenevät sekä tuotetunsyljen määrä vähenee. Suun ja hampaiden epäpuhtauden takiamuodostuu plakkia, hengitys voi olla pahanhajuista, ikenet jasuu saattavat tulehtua ja hampaat mahdollisesti menetetäänvarhain. Hampaiden kunto, hampaattomuus ja kivut suussa taasvaikuttavat siihen, missä muodossa ravinto voidaan nauttia jasiihen, pystytäänkö ravintoa nauttimaan energiatarpeen vaatimamäärä. Seuraavan sivun laatikkoon on kerätty ideoita suunterveydestä huolehtimiseen.50

Omin voimin ja tukitoiminIdeoita suun terveydestä huolehtimiseen••Huolehdi hyvästä suun ja hampaiden puhtaudesta, ja pyydätarvittaessa apua. Käy säännöllisesti, vuoden tai kahdenvuoden välein, tai tarvittaessa hammashygienistin luonatarkistuttamassa hampaittesi ja suusi limakalvojen kunto.Hammashygienisti varaa tarvittaessa ajan hammaslääkärille.••Varatessasi aikaa hammashoitolaan kysy, onko heilläkäytössä niskatuella varustettua hoitotuolia. Niskatukivoi auttaa löytämään asennon, jossa voit olla rentona.••Pyydä ennen hammashoidon aloittamista, että välilläpidetään pieniä taukoja, jolloin voit rentoutua(esim. tasata hengitystä tai purkaa pakkoliikkeitä).4••Puuduttaminen saattaa helpottaa hampaanporaustilannetta:hoidosta tulee kivutonta, jolloin se aiheuttaavähemmän jännitystä ja pakkoliikkeitä.••Omasta avustajasta saattaa olla apua hoitotilanteessa,esimerkiksi pakkoliikkeiden hillinnässä.••Hammashoito nukutuksen aikana on nykyaikainenvaihtoehto ja joskus paras vaihtoehto.4.5.3 Ummetuksen hoitoKun istuu paljon, on tärkeää syödä oikein. Vähäinen liikkuminen,pitkäaikainen paikallaanolo tai liikkumiskyvyttömyys voivataiheuttaa ummetusta. Liikkumisen ja liikunnan avulla mahansisäinenpaine vaihtelee, mikä edistää ulostemassan liikkumistasuolessa. Toinen yleinen ummetuksen syy on ulostemassan51

4 Terveydentila ja toimintakykykoveneminen, mikä johtuu vähäisestä nesteen nauttimisesta taivähäkuituisesta ruokavaliosta (vaaleat leivät, makeat leivonnaiset,sokeri, pasta). Myös vähäinen ruoan ja juoman nauttiminenpienentää ulostemassan määrää, mikä johtaa helposti ummetukseen.4Monet sairaudet (kuten kilpirauhasen vajaatoiminta, diabetes jamasennus) ja osa kipu-, masennus- ja verenpainelääkkeistä voivataiheuttaa ummetusta. Ummetus kannattaa hoitaa mahdollisimmannopeasti, sillä pitkään jatkuneena ja hoitamattomanase voi aiheuttaa mm. peräpukamia, peräaukon haavaumiaja virtsankarkailua. Säännöllinen ja kiireetön vessassa käyminenon tärkeää! Seuraavan sivun laatikkoon on koottu ideoita ummetuksenitsehoitoon.52

Omin voimin ja tukitoiminIdeoita ummetuksen itsehoitoon••Mene vessaan silloin, kun siihen on tarve. Ummetus voiolla seurausta pidättämisestä, kun suoli oppii tyhjentymäänharvoin.••Älä panttaa nesteiden juomista sillä perusteella, että sinunei tarvitsisi käydä WC:ssä niin usein. Vähäinen päivittäinennestemäärä aiheuttaa ummetuksen ohella muitakinepämiellyttäviä oireita, kuten päänsärkyä ja väsymystä.••Suolta on mahdollista aktivoida esimerkiksi seuraavanlaisellaharjoituksella: varaa säännöllisesti aikaa rauhalliseen vessassaistumiseen. Viisi minuuttia päivässä aamiaisen tai muun aterianjälkeen opettaa suolta takaisin säännölliseen toimintaan.••Jännitys, kiire, stressi ja mieliala vaikuttavat ruoansulatukseen.••Suositusten mukaan aikuisen olisi hyvä saada päivittäisestäravinnosta kuituja 25–35 grammaa. Kuitenkin kuitujensyöminen ilman riittävää vedenjuontia voi jopa pahentaaummetusta. Kuitupitoisia ruoka-aineita ovat seuraavat:– Kasvikunnan tuotteet (marjat, hedelmät, salaatit,kasvikset, juurekset) ja (runsaskuituiset) leivät, puurohiutaleetja murot.– Vehnäleseet ovat hyvin runsaskuituisia;niissä on 39 g kuituja/100 g.– Vehnänalkioissa kuituja on 14 g/100 g. Yhdestä kahteenruokalusikallista alkioita tai leseitä päivässä edistää suolenhyvinvointia.– Pellavansiemenissä kuituja on 28 g/100 g. Ne sisältävätmyös suolen toimintaa edistävää lima-ainetta. Pellavansiemeniävoi syödä vedessä liotettuina. Lisäksi ne sopivatleivontaan.••Luumut kiihdyttävät suolen toimintaa.••Tee, banaani, juusto ja mustikka kovettavat vatsaa.••Ummetusta voi hoitaa myös erilaisilla apteekinitsehoitolääkkeillä, jotka ovat vaikutustavoiltaan hiemanerilaisia. Lääkkeet 1) pehmentävät suolen sisältöä,2) lisäävät suolen sisältöä tai 3) aktivoivat suolen liikettä.453

4 Terveydentila ja toimintakyky4.5.4 PäihteetAlkoholilla saatetaan yrittää vähentää lihasjäykkyyttä, pakkoliikkeitä,kipuja tai lieventää Moron refleksiä eli säikähdyksestäaiheutuvia tahattoman voimakkaita säpsähdyksiä. Kuitenkinalkoholin käyttämiseen lääkkeenä liittyy monia riski- ja vaaratekijöitä,jotka on hyvä tiedostaa: runsas käyttö lisää tasapainovaikeuksia,tapaturmariskiä, sairastavuutta ja pahentaa moniensairauksien oireita. Oikeaa alkoholin annosteluohjetta eiole olemassa, joten kannattaa pysyä kohtuudessa.4Alkoholi ei sovi yhteen kaikkien lääkeaineiden kanssa, ja siksion hyvä aina selvittää, voiko oman lääkkeen kanssa käyttääalkoholia. Alkoholi saattaa joko voimistaa tai heikentää lääkeaineentehoa. Lisäksi käytetyn alkoholin määrä vaikuttaa tämänyhteisvaikutuksen voimakkuuteen. Keskushermostoon vaikuttavienlääkkeiden käyttäjien ei tulisi nauttia alkoholia lainkaan,koska yhteiskäyttö lisää merkittävästi onnettomuusriskiä.Keskushermostoon vaikuttavien lääkeaineiden (joita käytetäänmm. lihasjäykkyyden hoitoon tarkoitetuissa lääkkeissä) ja alkoholinyhteisvaikutukset voivat vaihdella ja olla arvaamattomia.Myös tavanomaisten tulehduskipulääkkeiden – kuten ibuprofeenin(esim. Burana, Ibusal, Ibumax) tai ketoprofeenin (esim.Ketorin, Orudis) ja alkoholin yhteiskäyttö voi ärsyttää mahaa.Parasetamolin (esim. Panadol, Para-Tabs) ja alkoholin yhteiskäyttöaiheuttaa huomattavan maksavaurioiden riskin.Alkoholismi on sairaus, johon jokaisella on oikeus hakea apua.Nykyisin päihdepalvelutilojen saavutettavuuteen on kiinnitettyenemmän huomiota samoin kuin siihen, että itsen, läheistenja ammattilaisten olisi helpompi tunnistaa ajoissa vammaisenihmisen alkoholin liikakäyttö ja puuttua siihen. Puhelinapua janeuvoja alkoholinkäytön lopettamiseen saa AA:n auttavastapuhelimesta (puh. 040 84 84 000).54

Omin voimin ja tukitoiminAlkoholin lisäksi huumeet ja muut päihteet voivat tarjota hetkellisenirtioton todellisuudesta, mutta pidemmän päälle päihteidenkäytölläei paranneta elämänlaatua. Liika päihteidenkäyttöheikentää oman elämän hallintaa ja vaikuttaa kielteisestiihmissuhteisiin. Vaarana on oman syrjäytymisen lisääminen.Tupakointi on yleisin estettävissä oleva kuolleisuuden syy. Riippuvuustupakasta on moniulotteista, ja siinä yhdistyvät kemiallinennikotiiniriippuvuus, henkinen ja sosiaalinen riippuvuus sekätapariippuvuus. Lopettaminen vie yleensä aikaa ja vaatii ponnisteluja,sillä kyseessä on itselle keskeisten elintapojen muuttaminen.Tupakoinnin lopettaminen kuitenkin kannattaa aina.Linkkejä4Lisää tietoa alkoholin ja lääkkeiden yhteisvaikutuksista löytyy mm.www.apteekit.netwww.poliklinikka.fiwww.paihdelinkki.fiLisää luotettavaa tietoa alkoholista löytyy Internetistä mm.www.thl.fiwww.paihdelinkki.fiwww.alko.fi/alkoholijaterveysSininauhaliiton VAPA-projekti on koonnut tietoa vammaistenihmisten päihdepalveluista Internet-osoitteessahttp://www.vapa.infoLisää tietoa tupakoinnin lopettamisesta löytyy mm. osoitteistawww.thl.fiwww.paihdelinkki.fiwww.kaypahoito.fi (Tupakasta vieroitus)55

4 Terveydentila ja toimintakyky4.6 Pidätyskyvyttömyys ja siihenvaikuttaminen4Virtsankarkailu eli virtsainkontinenssi on merkittävä hygieeninen,sosiaalinen ja yhteiskunnallinen terveysongelma. Joka viidesaikuinen nainen kärsii virtsankarkailusta, ja vaiva lisääntyyiän myötä. CP-vammaisista aikuisista 18–33 prosentilla onhavaittu virtsankarkailua. Hidas tai vaikea liikkuminen saattaapahentaa vaivaa, sillä se vaikeuttaa ehtimistä ajoissa WC:henja vaatii parempaa pidättelykykyä. Kiirehtiminen WC:hen taassaattaa aiheuttaa tapaturmaisen kaatumisen. Virtsankarkailuvoi rajoittaa ja hankaloittaa elämää suurestikin, sillä kulkureititjoutuu miettimään sen mukaan, mistä löytyy esteettömiä WCtiloja.Naisten virtsankarkailu voidaan jakaa kolmeen päätyyppiin.Ponnistusvirtsankarkailussa, joka on yleisin virtsankarkailuntyyppi, virtsa karkaa välittömästi ponnistuksen, yskimisen tainostamisen yhteydessä. Pakkovirtsankarkailussa henkilölle tuleepakottava tarve virtsataennen kuin virtsa karkaa. Sekamuotoisessavirtsankarkailussaon sekä ponnistukseenOlisi ensisijaisen tärkeääottaa virtsankarkailu liittyvää virtsankarkailua ettärohkeasti esille niinpakkotunnetta. Virtsapakkooireetovat yleisempiä van-läheisten ihmisten kuinlääkärinkin kanssa.hemmilla naisilla. Virtsankarkailuntavallisin muoto miehilläon pakkovirtsankarkailu.Se voi liittyä virtsatietukokseen,kuten eturauhasen liikakasvuun, neurologisiin sairauksiin(esim. aivohalvauksen jälkitilassa) tai Parkinsonin tautiin. Joskusselittävää tekijää ei löydy.56

Omin voimin ja tukitoiminVirtsankarkailun yleisiä tilapäisiä aiheuttajia ovat mm. virtsatietulehdus,lääkityksen sivuvaikutus, lisääntynyt virtsaneritys(joka aiheutuu esimerkiksi lisääntyneestä juomisesta tai diabeteksesta),rajoittunut liikkuminen ja ummetus.Virtsankarkailun alkuselvittely ja hoito (konservatiivinen hoito)aloitetaan yleensä perusterveydenhuollossa. Hoito perustuulääkärin tekemään diagnoosiin. Virtsankarkailun hoitomuodotvoidaan jakaa lääkkeelliseen hoitoon, kirurgiseen hoitoon,elintapamuutoksiin ja fysioterapiaan. Lantiopohjalihasten harjoitteluon virtsankarkailun käytetyin fysioterapeuttinen hoitomuoto,ja sitä myös suositellaan käytettäväksi ensisijaisena hoitomuotona,myös ikääntyville naisille.Vaikka virtsankarkailu on yleistä, se pyritään usein salaamaanniin omaisilta kuin hoitohenkilökunnaltakin siihen liittyvienmasennuksen ja häpeän tuntemusten vuoksi. Kuitenkin olisiensisijaisen tärkeää ottaa asia rohkeasti esille niin läheistenihmisten kuin lääkärinkin kanssa. Virtsankarkailu ei ole lääketieteellisestivakava ongelma, mutta se vaikeuttaa arkea, työntekoaja harrastamista. Pahimmillaan virtsankarkailu johtaaeristäytymiseen.4Virtsankarkailuvaivaa voi yrittää helpottaa kotikonstein. Sivun58 laatikkoon on koottu tietoa virtsankarkailuun vaikuttavistatekijöistä ja ideoita vaivojen omaehtoiseksi vähentämiseksi.57

4 Terveydentila ja toimintakykyTietoa virtsankarkailuun vaikuttavista tekijöistä jaideoita vaivojen omaehtoiseksi vähentämiseksi4••Ylipaino on itsenäinen naisten virtsankarkailun riskitekijä.Kohtalaisen ylipainoisilla naisilla painonpudotus saattaahelpottaa virtsankarkailun oireita. Aktiivinen liikunnanharrastaminen edesauttaa painonhallintaa.••Yskä aiheuttaa vatsaontelon paineen nousua, ja siksi jatkuvaayskää sairastavilla naisilla on enemmän virtsankarkailua.Välttämällä yskää aiheuttavia tekijöitä, kuten tupakointia,voi todennäköisesti vähentää virtsankarkailua.••Jotkin ruoka-aineet ärsyttävät virtsarakkoa. Näitä ovatkofeiini, alkoholi, hiilihappopitoiset juomat, kahvi ja tee,suklaa, sitrushedelmät, tomaatti sekä happamat hedelmämehut.••Virtsankarkailun hoitoon on olemassa useita erilaisiasairaanhoitotarvikkeita ja -välineitä, jotka valitaan yksilöllisestihuomioiden virtsankarkailun vaikeusaste, asumisolot,sosiaaliset olosuhteet ja kyky käyttää apuvälineitä. Tällaisiatarvikkeita ovat mm. erikokoiset kertakäyttösuojat, vuoteensuojat,kertakäyttöiset katetrit ja kestokatetrit, kondomiurinaalit(kondomi, joka rullataan peniksen päälle), virtsapullot,alusastiat sekä WC:ssä käytettävät apuvälineet,kuten istuinkoroke ja käsituet.Ulosteen karkailulla eli ulosteinkontinenssilla tarkoitetaan ilmavaivojasekä löysän tai kiinteän ulosteen pidätyskyvyttömyyttä.Syitä ulosteen karkailuun voi olla useita, kuten lantiopohjantai sulkijalihaksen taikka selkä- tai niskaytimen vauriot, leikkaustenjälkitilat taikka vaikea ummetus. Ulosteen karkailu voilisääntyä iän myötä ja lisätä toiminnallista avuntarvetta.58

Omin voimin ja tukitoiminUlosteen karkailun itsehoitona voi alkuun kokeilla ruokavalionmuuttamista kuitupitoisemmaksi, jos karkaava uloste on löysää.Kuidut sitovat ylimääräistä nestettä suolistosta, ja näin ongelmavoi lievittyä jonkin verran. Virtsankarkailun hoidossa käytetynlantiopohjalihasten toiminnallisen harjoittelun avulla voidaanparantaa myös ulosteen karkailua. Jo kahdesta kolmeen kuukaudenlihasharjoittelu parantaa pidätyskykyä. Lisäksi erilaisetapuvälineet, kuten vaipat ja anaalitamponit, helpottavat vaivankanssa elämistä. Jos nämä itsehoitomenetelmät eivät auta taivaiva on pitkittynyt, on hyvä selvittää sen syy. Yleensä tarkemmattutkimukset toteutetaan erikoissairaanhoidossa, jossa onmyös käytössä useita hoitomahdollisuuksia.Linkkejä4Lisää tietoa naisten virtsankarkailusta ja sen hoidostalöytyy Käypä hoito ‐suosituksen potilasversiosta osoitteestawww.kaypahoito.fi (Naisten virtsankarkailu).Suositus sisältää ohjeet omatoimiseen virtsarakon kouluttamiseen jalantiopohjan lihasten omatoimiseen harjoitteluun. Voit kysyä neuvoamyös lääkäriltä tai fysioterapeutilta.Omaa virtsankarkailuvaivaa ja sen aiheuttamaa haittaa voi arvioidavastaamalla kahden testin (Erottelupistelomake ja Haitta-astelomake)kysymyksiin, jotka löytyvät osoitteesta www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/naytaartikkeli/tunnut/khp00063.Testien tulokset voi esittää lääkärille keskustelun aloittamisenhelpottamiseksi.59

5 Positiivisen mielialan säilyttäminen elämänmuutoksissa5 Positiivisen mielialansäilyttäminenelämänmuutoksissa5MUUTOKSet JA HAASTeet KUULUvAT jokaisen elämään. Pientenja suurten muutosten merkitys vaihtelee tilanteittain ja yksilöittäinpersoonallisuuden mukaan. Muutosten saama painoarvoja kyky sopeutua muutokseen voi vaihtua samankin yksilönkohdalla elämäntilanteen muuttuessa esimerkiksi työttömyydentai sairastumisen vuoksi. Ihmisen kykyyn selviytyä muutoksistavaikuttavat fyysisten ja sosiaalisten voimavarojen, kutenläheisten ja ystävien olemassaolon, lisäksi hänen henkisetvoimavaransa. Niihin kuuluvat muun muassa persoonallisuus(esimerkiksi positiivinen elämänasenne, huumorintaju ja sisukkuus),itsetuntemus ja itsearvostus, stressinhallintakeinot, mielekäselämä, muistot, vakaumus, elämänarvot ja rakkaus. Kaikillaihmisillä tulisi olla joku, jonka kanssa jakaa elämäntilanteisiinja -muutoksiin liittyviä tunteita ja ajatuksia. Ilman tukea onvaarana alakulo, masennus ja sosiaalinen eristäytyneisyys, mikäjohtaa helposti yksinäisyyden kokemiseen.Elämänmuutokset voivat olla myönteisiä kuten uusi ihmissuhde,opiskelupaikka, uusi harrastus, tuloksellinen kuntoutus taiterveydentilan pysyminen ennallaan. Joskus elämänmuutoksiapidetään ahdistavina, jos niihin liittyy jonkinlaista menettämistä,jonkin kauden loppumista ja toisen vaiheen aloittamista.Tällaisia elämän muutos- ja siirtymävaiheita ovat esimer-60

Omin voimin ja tukitoiminkiksi asumistavan ja -paikan muuttuminen, koulutusvaiheestatoiseen siirtyminen, työelämän aloittaminen, työttömäksi jääminen,ystävyys- tai parisuhteessa tapahtuva muutos, pitkäaikainentyöttömyys, eläkkeellesiirtyminen, läheisen ihmisensairastaminen tai kuolemataikka oma sairastaminen sekäterveyden ja toimintakyvyn säilyttää elämänilo jaTärkeintä on yrittää jaksaaheikentyminen. Vaikeista elämänmuutoksistaselviäminenJa arvostaa sitä,usko parempaan huomiseen.kuitenkin kohentaa itsetuntoa,edistää itsetuntemusta jamitä edelleen on jäljellä.vahvistaa sosiaalisia elämäntaitoja.CP-vamma on yksi ihmisen ominaisuus, joka on kulkenut mukanalapsuudesta alkaen. Eläminen vamman kanssa voi tuodamukanaan enemmän haasteita, mutta myös rikkauksia. Kaikkienelämään kuuluu asioiden pohdinta ja valintojen tekeminen,mutta CP-vamman kanssa arjessa selviytyminen voi vaatianormaalia enemmän aikaa, asioiden etukäteen suunnittelua jatoteuttamista henkilökohtaisesti mukautetuin tavoin sekä fyysistäponnistelua. Tämä saattaa ajan myötä alkaa tuntua stressaavaltaja ahdistavalta. Stressi ja ahdistus kuuluvat lähes jokaisenelämään lyhytaikaisina sen jossain vaiheessa, ja niillä ontärkeä tehtävä toimia hälytysmerkkinä siitä, että jokin asia elämässävaatisi muutosta tai korjaamista. Kuitenkin jos arki muuttuujatkuvaksi henkisesti uuvuttavaksi ja ylivoimaiselta tuntuvaksitehtäväksi, kannattaa hakea ulkopuolista apua tai neuvoja.Esimerkiksi sopeutumisvalmennuskursseilla on mahdollisuuspohtia näitä oman elämän kysymyksiä ja haasteita. Myös kuntoutuskurssivoi tarjota tarvittavan henkireiän ja katkon arkeen.Siellä voi ammattilaisten ja toisten kuntoutujien kanssa paneutuaomaa mieltä askarruttaviin kysymyksiin.561

5 Positiivisen mielialan säilyttäminen elämänmuutoksissaPositiivisen mielialan säilyttäminen kielteisiksi ja ahdistaviksikoetuissa elämäntilanteissa tai -muutoksissa ei ole helppoa,etenkin jos on aivan yksin. Tärkeintä on yrittää jaksaa säilyttääelämänilo ja usko parempaan huomiseen. Ja arvostaa sitä, mitäedelleen on jäljellä.Tunteet ovat oleellinen ja tärkeä osa ihmiselämää ja ihmisyyttä.Tunteet kertovat ihmiselle, miten hän voi ja onko hän tyytyväinenelämäänsä kulloisenakin hetkenä. Joskus vallitsevalle tunteelle,kuten alakulolle, ei löydy yhtä tai yhtään selkeää ja selittäväätekijää.5Jokaisella ihmisellä on hyviä ja huonoja päiviä. Mielialojen päivittäinenja viikoittainen vaihtelu voi olla suurtakin, ja siihenvaikuttavat osaltaan ihmisen persoona ja luonteenpiirteet. Osaihmisistä kokee pienetkin vastoinkäymiset vahvalla tunnelatauksella,ja osalla jo vuodenaika vaikuttaa suuresti mielialaan.On hyvä olla tietoinen persoonallisista luonteenpiirteistään jatunnistaa, mistä saa iloa ja onnistumisen kokemuksia. Lisäksi ontärkeää tiedostaa oma tapansa kohdata vastoinkäymisiä ja mielialansavaihtelu näissä tilanteissa.Kielteisten ja ahdistavien tunteiden käsitteleminen yksin voi tuntuakohtuuttoman raskaalta ja mahdottomalta vaatimukselta.Jokaisella ihmisellä tulisikin olla ainakin yksi luotettava ihminen,jolle kertoa tunteistaan ja mielialastaan, niin myönteisestä kuinkielteisestäkin. Tunteiden sisällä pitäminen johtaa helposti niidenpatoutumiseen, mikä voi aiheuttaa erilaisia fyysisiä tai psyykkisiäoireita. Koska kaikilla tällaista luotettavaa ihmissuhdetta ei kuitenkaanole olemassa, joskus on tarpeellista hakea keskusteluapuaturvalliseksi koetulta ammattilaiselta, esimerkiksi psykologiltatai sairaanhoitajalta. Tärkeintä on, että ihminen tuntee tulleensakuulluksi. Alakuloista mielialaa voi yrittää helpottaa itseesimerkiksi sivun 63 laatikossa olevien ideoiden avulla.62

Omin voimin ja tukitoiminAlakuloista mielialaa voi yrittää helpottaa itse••Olennainen asia elämässä eteenpäin katsomisen kannaltaon se, yrittääkö jättää taakseen kohdatut vastoinkäymiset vaijääkö rämpimään niihin. Vastoinkäymiset kannattaa käsitelläläpi ja surra ne, mutta sen jälkeen ne kannattaa unohtaa jayrittää katsoa positiivisesti eteenpäin.••Kannattaa kokeilla positiivista itselle puhumista, jossakeskitytään omiin vahvuuksiin, kykyihin ja muihin positiivisiinominaisuuksiin. Jokainen kykenee ja menestyy monissaasioissa. Positiivisen mielialan merkitys näkyy esim. siinä,että kipua ei niin huomaa, jos on hyvä mieli.••Huumorintajun säilyttäminen on tärkeää, sillä sitä tarvitaanelämän ylä- ja alamäissä.••Itkeminen on vapauttava kokemus ja lievittää alakuloa.••Avioeroon ja läheisen ihmisen kuolemaan liittyvään suruunon mahdollista saada apua mm. seurakunnalta.••Omaan tai läheisen ihmisen vakavan sairauden aiheuttamaansuruun saa apua esim. eri potilasjärjestöjen kautta.••Musiikki antaa voimaa kohdata vaikeuksia: se lohduttaa jaantaa energiaa.••Luonnossa liikkuminen tai luonnon katseleminen antavatvoimaa.••Asioiden kirjaaminen muistiin tekee näkyväksi asiat, jotkavaikuttavat mielialaan positiivisesti ja negatiivisesti.••On tärkeää huolehtia säännöllisen elämänrytminsäilyttämisestä ja kaikille tärkeistä perustarpeista kutenunesta, ravinnosta ja hyvistä ihmissuhteista.••Osallistuminen erilaisille matkoille, retkille, kursseille, lomilletai tilaisuuksiin virkistää henkisesti.••Liikunnalla on todettu olevan useita positiivisia vaikutuksiamielenterveyteen. Liikunnan on havaittu kohentavan mielialaa,parantavan itsetuntemusta ja itsearvostusta sekä lievittävänmasennusta ja ahdistusta. Enemmän tietoa saa oppaastaLiikunta ja mielenterveys osoitteesta www.mtkl.fi.••http://www.apua.info/fi-FI/563

5 Positiivisen mielialan säilyttäminen elämänmuutoksissaJos mieliala jatkuu alavireisenä ja alakuloisena pitkään vaikeuttaenarjesta selviämistä, kannattaa hakea apua. Tällöin voi ollakyse sairaudesta, depressiosta eli masennuksesta. Vaikeavammaisillaihmisillä on mahdollisuus hakea Kansaneläkelaitoksenrahoittamaa yksilö- tai ryhmäpsykoterapiaa, jota saa yleensämelko hyvin. Tarve psykoterapiaan kannattaa kirjata kuntoutussuunnitelmaan.Muut kuin vaikeavammaiset henkilöt voivathakeutua oman kunnan terveydenhuollon palveluihin psyykkisenhoito- ja terapiatarpeen selvittämiseksi.5Vuosittain viisi suomalaista sadasta kärsii masennuksesta. Sitävoi esiintyä tasaisesti eri ikävaiheissa jo murrosiästä alkaen.Kuitenkin naisilla masennus on lähes kaksi kertaa yleisempääkuin miehillä. Toistuvien ja vaikeiden masennustilojen taustallaon mahdollisesti perinnöllinen alttius tai kuormittava elämänmuutos,pitkäaikainen psykososiaalinen stressi, läheisen ihmissuhteenpuute tai sairastuminen. Esimerkiksi suuret menetyksetsaattavat masentaa, mutta tavallisesti ihminen selviytyy pahimmanyli muutamassa kuukaudessa.Hoitoa vaativaan masennukseen kuuluvia oireita ovat seuraavat:mieli on maassa suurimman osan aikaa, kiinnostus tai mielihyväkatoaa asioista, jotka ennen tuottivat iloa, voimavarattuntuvat vähentyneen ja olo on poikkeuksellisen väsynyt. Useinmasentuneen ihmisen itseluottamus ja omanarvontunto ovatvähentyneet, ja hän kärsii perusteettomista ja kohtuuttomistaitsesyytöksistä. Masentuneella ihmisellä saattaa lisäksi olla toistuviakuolema- tai itsemurha-ajatuksia. Masennukseen kuuluviaoireita voivat lisäksi olla keskittymis- ja nukkumisvaikeudet sekäruokahalun muutos, joka ilmenee lihomisena tai laihtumisena.64

Omin voimin ja tukitoiminMasennuksen hoitoon on olemassa monia vaihtoehtoja, jotkamääräytyvät yksilöllisesti masennuksen vaikeusasteen ja ihmisenelämäntilanteen mukaan. Masennuksen hoidossa voidaan käyttääpsykoterapiaa ja lääkehoitoa joko yhdessä tai erikseen. Lisäksi jotkutihmiset hyötyvät sähköhoidosta tai kirkasvalohoidosta. Säännöllisestäliikunnasta akuuttihoidon tukena saattaa olla apua,mutta se ei korvaa masennuksen muuta hoitoa. Masennuksestalöytyy lisää luotettavaa tietoa osoitteesta www.kaypahoito.fi.Sivun 66 laatikkoon on koottu tärkeää tietoa masennuksesta jasen hoitamisesta. Hae ajoissa apua!565

5 Positiivisen mielialan säilyttäminen elämänmuutoksissaTietoa masennuksesta ja sen hoitamisesta••Suojaa itseäsi masennusoireilta terveellisten elintapojenavulla, kuten liikkumalla kohtuullisesti ja välttämällä liikaatyötaakkaa, humalajuomista ja liiallista alkoholin käyttöä.••Masennusta voidaan hoitaa monin keinoin; mitäaikaisemmin hakeutuu hoitoon, sitä nopeamminparaneminen lähtee käyntiin.••Jos masennusjakso iskee avioliiton kriisitilanteessa,parisuhdeterapiasta voi olla apua.••Valtaosa masennuspotilaista on mahdollista hoitaaperusterveydenhuollossa.5••Arkielämässä selviytymistä haittaavat tai itsemurhaajatuksiaaiheuttavat masennusoireet ovat kiireellinensyy varata aika lääkärille.••Itsemurha-ajatuksista tulee puhua rohkeasti lääkärille.Apua löytyy, vaikka itsestä voi tuntua, ettei mitään oletehtävissä. Masennus ei ole ihmisen omaa syytä.••Jos läheinen muuttuu aloitekyvyttömäksi, ei jaksa keskittyämihinkään, nukkuu huonosti, laihtuu tai lihoo ja menettääkiinnostuksensa aikaisemmin tärkeiltä tuntuneisiin asioihin,tulee hänen kanssaan keskustella lääkäriin menosta. Elleiläheinen itse saa tilatuksi vastaanottoaikaa, tulee se tehdähänen puolestaan ja varmistaa, että hän menee lääkäriin.• • Joskus lääkityksen ja psykoterapiankaan yhdistelmä ei autavaikeasti masentunutta. Nukutuksessa annettava sähköhoitoon nykyään tehokasta ja turvallista. Se tuo avun nopeasti.(Lähde: www.kaypahoito.fi)66

Omin voimin ja tukitoimin6 Ihmissuhteet javuorovaikutus6.1 Suhteet toisiin ihmisiinHYVät IHMISSuHTEET OVAT täRKEä elämän voimavara. Ihmissuhteidentehtävänä on auttaa selviytymään arjessa, ja netuovat elämään merkityksellisyyttä. Jokaisen ihmisen ihmissuhdeverkostoja yhteisöllinen toimintakyky kehittyy yksilölliseksielämänaikaisten kokemusten, yhteiskunnallisten sidosten, sosiaalistensuhteiden, oman elämäntavan ja omien valintojenmukaan.Uusien ihmisten kohtaaminen jännittää yleensä kaikkia, muttaCP-vamma voi tuoda vielä enemmän haasteita ensitapaamiseenja ensivaikutelman luomiseen. Joillakin ihmisillä voi ollavain vähän tietoa vammaisuudesta, tai heillä saattaa olla ennakkokäsityksiävammaisista ihmisistä, mikä vaikuttaa heidänkäyttäytymiseensä. Yleensä pelko vastaantulijan katseessa heijastaahänen omaa pelkoaan joutumisesta vammaisen ihmisenasemaan. Jotkut CP-vammaiset ovat voineet kokea jonkinlaistakiusaamista esimerkiksi kouluaikanaan. Nämä ikävät muistoteivät helposti pyyhkiydy pois, mutta huonoihin kokemuksiin eikannata käpertyä ja jäädä niiden vuoksi yksin. On hyvä etsiä tapojaja tilaisuuksia, joissa voi luoda ja ylläpitää suhteita toisiinihmisiin.667

6 Ihmissuhteet ja vuorovaikutusTärkeintä ihmisten kohtaamisessaon tuoda oma persoona esiinTärkeintä ihmistenCP-vamman takaa. Pitkäaikainenkokemus vamman kanssakohtaamisessa ontuoda oma persoona esiin elämisestä auttaa löytämäänCP-vamman takaa.omia persoonallisia keinoja helpottaavuorovaikutusta ja murtaajäitä ihmisten mielessä. Kokemukseterilaisten ihmistenkohtaamisesta antavat useinvarmuutta, jota tarvitaan esittäytymisessä ja yhdenvertaisessaosallistumisessa.6Tasavertaisissa ihmissuhteissa on oleellista, että saa tuotua julkiomat ajatuksensa ja mielipiteensä. Tämän varmistamiseksi kannattaatarvittaessa hakea avuksi puhetulkki tai käyttää puhettatukevia apuvälineitä. Niiden tarkoituksena on helpottaa vastaanottajaaymmärtämään tarkoitettu viesti oikein. Avainkysymyksenävuorovaikutuksessa on itsensä hyväksyminen jasen myötä omana itsenä oleminen sekä toisen huomioiminen.Kun on jokseenkin sinut itsensä kanssa, pystyy ratkomaan eteentulevia pulmia ja saamaan sanomansa parhaiten perille.Ihmisten välisiin suhteisiin voi liittyä mitä erilaisimpia ristiriitoja,jotka kaikki eivät luonnollisestikaan aiheudu vammasta. Vammavoi kuitenkin tuoda ihmissuhteisiin jännitteitä ja haasteita,joiden ratkominen ei aina ole yksinkertaista ja helppoa. Ihmissuhteidentasa-arvoisuus, vallankäyttö suhteessa tai esimerkiksiavun pyytäminen tai vastaanottaminen ovat asioita, jotka jokaisessaihmissuhteessa tulisi ratkaista molempien hyväksymällätavalla. Tärkeintä on muistaa, että kaikilla ihmisillä on yhtäläinenihmisarvo.68

Omin voimin ja tukitoiminYhteiskunnalliset asenteet erilaisuutta ja vammaisuutta kohtaanovat viime vuosikymmenien aikana ylipäänsä muuttuneethyväksyvimmiksi ja vammaisten ihmisten yhteiskunnallinenosallistuminen on lisääntynyt. Tästä huolimatta osa vammaisistatörmää edelleenkin varaukselliseen, jopa negatiivisesti asennoituneeseenkäyttäytymiseen jossain vaiheessa elämäänsä, mihinon hyvä varautua. Yleensä asenteellisen ajattelun taustallaon kyseisen ihmisen tietämättömyys vammaisuudesta ja sen synnyttämäoma epävarmuus siitä, miten tulisi käyttäytyä ja mitenhuomioida ja suhtautua vammaiseen ihmiseen ”oikein”. Kielteistenkohtaamisten ja kokemusten käsittelyyn voi saada hyväätukea keskusteluista sellaisten ihmisten kanssa, jotka ovat elämässäänkokeneet samanlaisia asioita. Keskusteluissa voi pystyänostamaan esiin ja jakamaan itselle tuttuja sanattomiakin kokemuksiaja tällä tavoin voimaantua vertaisuuden kokemuksesta.669

6 Ihmissuhteet ja vuorovaikutus6.2 Perhe ja läheiset ihmisetLapsuudenajan perhe, vanhemmat ja sisarukset perheineen,kuuluvat useimman ihmisen läheisimpään vuorovaikutusverkostoonja on enemmän tai vähemmän elämän ja arjen tukena jaturvana. Lapsuuden perheen ihmisten vaikutus elämään vaihteleeoman ikäkauden ja elämäntilanteen mukaan, mutta yleensänämä ihmissuhteet ovat elämän pisimpiä ihmissuhteita, joissajaetaan elämä iloineen ja suruineen.Nuoruus on ihmiselämässä se ikävaihe, johon kuuluu itsenäistyminenomista vanhemmista. Jos vanhemmat ovat tottuneitaavustamaan kotona edelleen asuvaa aikuistunutta CP-vammaistalastaan ja huolehtimaan hänen asioistaan, voi itsenäistymisvaiheviivästyä ja siirtyä pitkälle aikuisuuteen. Osalla CP-vammaisistaaikuisista itsenäistymisvaihe jää osittain tai kokonaantoteutumatta tai on hyvin myrskyisä. Asuminen vanhempienkanssa ei kuitenkaan poissulje mahdollisuutta tehdä itsenäisiäja vastuullisia päätöksiä.6CP-vammaiset aikuiset pitävät merkittävänä rikkautena konkreettistaosallistumista läheistensä arkeen ja siinä läsnä olemista.Läheisiltä toivotaan kannustusta ja rohkaisua oman elämänrakentamiseen. Toisaalta on hyvä muistaa, että itsekin voi antaatukea ja olla kuulijana läheisille heidän tarpeidensa mukaan.Samalla kun itse ikääntyy, ikääntyvät myös omat vanhemmatja sisarukset. Lapsuudenaikaiset huolenpitosuhteet saattavatkääntyä ajan myötä toisinpäin, ja myös CP-vammainen aikuinenvoi toimia ikääntyneiden vanhempiensa asioiden hoitajana,huoltajana tai omaishoitajana. Vastavuoroisuuteen ja elämänkiertokulkuun kuuluu, että moni haluaa vuorostaan huolehtiaomien ikääntyvien vanhempiensa hyvinvoinnista. Ikäänty-70

Omin voimin ja tukitoiminmisen myötä omien vanhempien menettämisen pelko saattaaahdistaa. Toisaalta elämän rajallisuuden muistaminen voi auttaanauttimaan läheisistä ihmisistä vaikeinakin hetkinä. Omanja läheisten elämän päättymisen ymmärtäminen ja hyväksyminenon kaikkien eteen tuleva kysymys ja kokemus, joka useinhalutaan unohtaa ja josta puhumista turhaan vältellään.Perheen ja sukulaissuhteiden lisäksi tai niiden sijaan omassaarjessa merkityksellisiksi muodostuvat usein ystävyyssuhteet.On tärkeä tiedostaa, että ystävyyssuhde ja esimerkiksi asumiseenliittyvä avustamissuhde ovat lähtökohdiltaan täysin erilaisiaihmissuhteita ja ne on hyvä pitää erillään toisistaan.Ystävien määrää tärkeämpääon ystävyyssuhteiden laatu. Hyväystävä hyväksyy toisen juuriHyvä ystäväsellaisena kuin hän on eikä pyrimuuttamaan tätä mieleisek-sellaisena kuin hän on.hyväksyy toisen juuriseen. Lisäksi ystävyyssuhteessaon tärkeää sen vastavuoroisuus,molemminpuolinen antaminen.Joskus voi olla vaikea löytääystävää, ja joskus taas on vaikea ylläpitää vanhoja ystävyyssuhteitaelämäntilanteiden muuttuessa. Esimerkiksi jossain elämänvaiheessatyössä tai koulussa jaksaminen, kuntoutus ja eriammatti-ihmisten tapaaminen saattaa viedä niin paljon aikaaja voimavaroja, etteivät jäljelle jääneet voimavarat enää riitäyhteydenpitoon ystävien kanssa. Jos yhteydenpito on ollutpitkään tauolla, saattaa ensimmäinen yhteydenotto vanhaanhyväänkin ystävään tuntua hankalalta. Hyvän ystävän kerranlöydyttyä kannattaa hänestä kuitenkin pitää kiinni ja tehdäitse ensimmäinen aloite ystävyssuhteen jatkamiseksi.671

6 Ihmissuhteet ja vuorovaikutus6.3 YksinäisyysYksinäisyys on ihmisen henkilökohtainen kokemus. Se ei ole samakuin ulkopuolisten havaitsema sosiaalinen eristäytyneisyys,sillä ihminen voi olla yksin olematta yksinäinen ja tuntea itsensäyksinäiseksi suuressa ihmisjoukossa. Yksinäisyyttä leimaa yksilönoma kokemus eristyneisyydestä, ja siihen liitetään monia kielteisiätunteita kuten masentuneisuutta, ahdistuneisuutta, ikävystymistä,surua sekä tyhjyyden ja hylätyksi tulemisen tunnetta.Eristäytyneisyys sen sijaan on yksin olemista ilman yksinäisyydenkokemusta, ja se voi olla toivottua ja positiivisesti koettuaja johtaa itsetietoisuuden lisääntymiseen. Ihminen saattaa eläämuista eristäytyneesti huonojen ihmissuhteiden takia, vapaaehtoisestatahdostaan, torjuvan persoonallisen ominaisuutensatakia tai vaikkapa työttömyyden tähden. Eristäytyminen voi ollafyysistä tai henkistä.6Useat tekijät voivat aiheuttaa yksinäisyyden tai johtaa siihen.Esimerkiksi työttömyys tai eläkkeelle siirtyminen vievät ihmisenentisen työyhteisön ulkopuolelle. Avioero tai läheisen ihmisenkuolema poistaa yhteyden ihmiseen ja saattaa johtaa yksinäisyyteen.Yksinäisyys vaikuttaa usein mielialaan, mikä voi estääuusien ihmisten tapaamista. Vaikea-asteinen vamma, kommunikointihäiriötja avustajan tai sopivien apuvälineiden puutesaattavat hankaloittaa CP-vammaisten ihmisten osallistumistaja uusien vuorovaikutussuhteiden solmimista. Konkreettinenkyvyttömyys päästä kotoa ulos ja käyttää julkisia kulkuvälineitäaiheuttavat eristäytyneisyyttä, mikä voi johtaa yksinäisyydenkokemukseen. Lisäksi iän myötä terveyden ja toimintakyvynmoninaiset heikkenemismuutokset saattavat johtaa yksinäisyyteen.Seuraavalla sivulla olevaan laatikkoon on koottu ideoitayksinäisyyden tunteen helpottamiseksi.72

Omin voimin ja tukitoiminJos koet itsesi yksinäiseksi••Kerro yksinäisyyden tunteestasi jollekin luottamallesi ihmiselle;älä pidä sitä sisälläsi.••Yritä suunnitella tapoja, jotka antavat sinulle mahdollisuuksiatavata ihmisiä, ettet joutuisi olemaan yksinäinen. Lähde ulosja toteuta suunnitelmasi!••Uusia ihmisiä voi tavata arjen tilanteissa ja paikoissa,esim. asiointien yhteydessä, koulussa, työssä, harrastuksissa,elokuvissa, teatterissa, konserteissa, taidenäyttelyissä,tansseissa, yhdistyksissä tai matkoilla. Ks. lisää Mielenterveydenkeskusliiton nettisivuilta www.mtkl.fi.••SPR:llä on oma ystäväpalvelu, jonka välityksellä voietsiä uutta ystävää. http://www.oleystava.fi••Yhteyden ylläpitäminen ystäviin on helppoa ja edullistaInternetin avulla. Lisäksi kommunikointihäiriöt jäävät takaalallesähköisessä yhteydenpidossa.••Internetistä voit löytää myös uusia ystäviä. Monia ystävyyssuhteitaon luotu pelkästään Internetin välityksellä. Tällöinajatukset ovat kohdanneet ja keskustelijat ovat kokeneetsielunveljeyttä. Ihminen sanoo usein kirjoittaessaan enemmänja syvällisempiä asioita kuin puhuessaan. Lisäksi asioiden ilmaiseminenon joskus helpompaa silloin, kun ei näe toista. Virtuaalimaailmavoi olla kuin hyvä ystävä, mutta se saattaa myösviedä mukanaan niin, että sen rooli elämässä kasvaa suhteettomansuureksi. Aina on myös mahdollista harkita tapaamisenehdottamista ja tuoda näin virtuaalimaailman ystäviä todelliseenkinmaailmaan. Koska Internetin kautta solmittuja ystävyyssuhteitapidetään yllä pelkästään sähköisesti, kannattaamuistaa, ettet voi olla täysin varma ystäväsi henkilöllisyydestä.••Lemmikkieläimen hoivaaminen antaa mahdollisuudenhuolehtia jostakusta. Lemmikit tarjoavat seuraa ja voivatauttaa rauhoittumaan stressaavissa elämänvaiheissa.••Vertaistukea ja apua on mahdollista hakea myös Internetinkautta siellä toimivasta kriisikeskuksesta www.tukinet.net.Tukea ja apua voi hakea myös kääntymällä ammattihenkilönpuoleen.673

6 Ihmissuhteet ja vuorovaikutusJotta yksinäisyydestä on mahdollista pyrkiä pois, ihmisen onensin tunnistettava asiantila ja sen jälkeen haluttava vaikuttaatilanteeseen aloitteellisesti. On hyvä miettiä, mitkä asiat estävättapaamasta muita ihmisiä ja miten näitä esteitä voisi poistaa.Ihmissuhteiden hankkiminen ja ylläpitäminen vaatii myösomaa aloitteellisuutta ja aktiivisuutta pitää yhteyttä ja kehittääedelleen molemminpuolista ihmissuhdetta.6.4 Parisuhde6Iso osa ihmisistä elää ainakin osan elämästään yksin, mutta useathaaveilevat löytävänsä jossain vaiheessa elämäänsä kumppanin,jonka kanssa voisi solmia tasavertaisen parisuhteen, nauttiamolemmin puolin tyydyttävästä intiimistä läheisyydestä ja perustaaperheen jälkikasvuineen. Kaikki eivät kuitenkaan suinkaanhaaveile sitoutumisesta pitkään, ehkä elämänmittaiseenparisuhteeseen yhden ja saman ihmisen kanssa, vaan he haluavattavata ja tutustua mahdollisimman moneen mielenkiintoiseenhenkilöön elämänsä aikana. Joskus tuleva elämänkumppanisaattaa kävellä vastaan kadulla silloin, kun sitä vähiten onosannut odottaa, ja joskus ”sitä oikeaa” ei tunnu löytyvän pitkäjännitteisestäetsimisestä huolimatta.Jokaisella on oikeus etsiä kumppani, solmia parisuhde ja perustaaoma perhe, johon mahdollisesti liittyy myös vanhemmuusomille lapsille. CP-vamma ei ole perinnöllinen, eikä se sinänsävaikuta lasten saamiseen. Elämän merkityksellisyys voi toisaaltalöytyä myös sisarusten lasten hyvinvoinnista huolehtimisesta tädin,sedän tai kummin roolissa.Yhteistä useimmille parisuhteesta haaveileville tai sellaisessajo eläville lienee se, että suhteelta haetaan molemminpuolistaarvostusta, hyväksyntää ja läheisyyttä. Toimivan parisuhteen74

Omin voimin ja tukitoiminlähtökohtana on oman itsensä hyväksyminen: jos ei hyväksyomia puutteitaan, rajoitteitaan ja vammaisuuttaan, niitä onvaikea hyväksyä toisessakaan ihmisessä.6.5 SeksuaalisuusIhmisen seksuaalisuus on perustarve, johon kuuluvat hellyys,aistillisuus, läheisyys ja avoimuus. Lisäksi siihen liittyvät yhteenkuulumisen,kontaktin, turvallisuuden ja sekä fyysisen että psyykkisentyydytyksen tarpeet. Jokaisellaihmisellä on oikeus näiden tunteidenkokemiseen ja tarpeiden toteuttamiseen.Seksuaalisuuden tarve vaihteleeyksilöllisesti ja samallakin yksilöl-perustarve, johon kuuluvatIhmisen seksuaalisuus onlä eri ikä- ja elämänvaiheissa. Kuitenkaanesimerkiksi ikä ei vaikuta siten, läheisyys ja avoimuus.hellyys, aistillisuus,että seksuaaliset tarpeet päättyvät,vaikkakin tarpeiden tyydyttämisenmuodot saattavat vaihtua.Seksuaalinen terveys on voimavara, jota voidaan käyttää yleisenterveyden edistämiseen, elämänlaadun kohottamiseen ja myönteistenkokemusten hankkimiseen. Seksuaalinen hyvinvointi onosa terveyttä ja tuottaa positiivisia elämyksiä. Seksuaalisuus onihmisten läheisyyden ulottuvuus, jonka tulisi luonnostaan ollamolemminpuolisen nautinnon, ilon ja leikkimielen sävyttämää.6Vamma tai sairaus saattaa vaikeuttaa seksuaalisuuden ilmentämistäja toteuttamista, mutta se ei hävitä tätä perustarvetta.CP-vamma voi vaikeuttaa jo lapsuudesta alkaen mahdollisuuksiasaada oleellista tietoa sukupuolirooleista, muodostaahenkilökohtainen kehonkuva ja osallistua sosiaalisiin vuorovaikutussuhteisiin.Seksuaalinen kehittyminen saattaa aiheut-75

6 Ihmissuhteet ja vuorovaikutustaa hämmennystä, joka yhdistettynä tietämättömyyteen saattaaaikuisuudessa muuttua entistä ongelmallisemmaksi ja ilmetäseksuaalisena toimintakyvyttömyytenä.CP-vammassa käsien ja jalkojen liikkuvuuson yleensä jonkin verran rajoittunutta.Rajoitteet, lihasjännitys jaVamma tai sairaus saattaavaikeuttaa seksuaalisuuden virheasennot voivat vaikeuttaa sopivanitsetyydytys- tai yhdyntäasennonilmentämistä ja toteuttamista,mutta se ei hävitälöytämistä. Itselle sopivan ja turvallisenasennon ja liikeradan löytäminentätä perustarvetta.saattaa vaatia kokeilemista ja vinkkejä,seksivälineiden etsimistä, tyynyjä,oppimista ja joskus avustamista. Seksuaalinenkiihottuneisuus voi lisätä lihasjäykkyyttä, jolloin joitakintunteja ennen yhdyntää otetusta spastisuuslääkityksestä voiolla apua. Orgasmilla sen sijaan saattaa olla rentouttava ja lihasjännitystälaukaiseva ja helpottava vaikutus.6CP-vamman liitännäishäiriöistä näkö-, kuulo- ja puhehäiriöt voivataiheuttaa eriasteisia kommunikointiongelmia, jotka saattavatvaikeuttaa omien tunteiden ilmaisemista ja vastaanottamistasekä vuorovaikutusta kumppanin kanssa. Aistihäiriöt eivätkuitenkaan vaikuta ihmisen seksuaalisuuteen vaikka rajoittaisivatkinsen ilmentämistä.Kaikilla ihmisillä iän mukanaan tuoman toimintakyvyn heikkenemisenmyötä seksuaalisten tarpeiden tyydyttäminen voimuuttua vaikeammaksi. Impotenssi ja vaihdevuosien oireet sekäniiden seuraukset seksuaalisuuteen herättävät usein huolta.Ikääntymisen myötä seurustelu ja seksuaalisten suhteiden muodostaminensaattaa yleensäkin muuttua vaikeammaksi. Tämävoi johtua ihmissuhteiden vähentymisestä ja toisaalta siitä, ettäoman ikäisiä mahdollisia kumppaneita on vähemmän.76

Omin voimin ja tukitoiminSeksuaaliterveyden edistämiseksi ja ylläpitämiseksi voi hakeaneuvoja ja tukea omalta gynekologilta, omasta terveyskeskuksesta(ehkäisyneuvola, perhesuunnitteluneuvola, äitiys- ja lastenneuvola,mielenterveystoimisto) tai yksityisiltä lääkäriasemilta,sairaaloista tai neuvoloista. Vammaisuuden ja toimintarajoitteidenyhteydessä ihmiset saattavat tarvita seksuaalisuutta tukeviaterveydenhuollon erityispalveluja, joita tarjoavat seksuaalineuvojatja -terapeutit sekä aiheeseen perehtyneet lääkärit.Seksuaalineuvojia ja -terapeutteja toimii esimerkiksi erikoissairaanhoidossakeskussairaaloiden eri osastoilla ja poliklinikoilla,kuten naistentautien osastoilla tai poliklinikoilla taikka äitiys- jakuntoutusosastoilla tai ‐poliklinikoilla, jolloin seksuaalineuvontakuuluu osana asiakkaan hoitoon ja ohjaukseen. Osa seksuaalineuvojistaja -terapeuteista pitää omaa yksityistä vastaanottoaan.Invalidiliitto tarjoaa Internetin kautta seksuaalisuuteenliittyvää neuvontaa. Invalidiliiton Käpylän ja Lahden kuntoutuskeskuksissaon mahdollista saada seksuaaliterapiaa muun kuntoutuksenyhteydessä.Erilaisilla sopeutumisvalmennus-, pari- ja kuntoutuskursseillavoidaan käsitellä myös seksuaalisuutta ja parisuhdetta. Jotkuttarvitsevat seksiapuvälineitä, joiden avulla itsensä tai kumppaninkiihottaminen helpottuu. Lääkäri voi arvioida seksuaalistatoimintakykyä, ja tällöin hänen määräämänsä apuvälineet kuuluvatvammaispalvelulain mukaan korvattaviksi. Lääkäri saattaatarvittaessa määrätä myös lääkehoitoa esimerkiksi erektiohäiriönhoitamiseksi. Seuraavalle sivulle on koottu vinkkejä ja Internet-linkkejäseksuaalisuudesta. Osassa sivustoista on mahdollisuussaada myös henkilökohtaisia neuvoja seksuaalisuusasioissasekä puhelimitse että Internetin kautta.677

6 Ihmissuhteet ja vuorovaikutusVinkkejä seksuaalisuudesta••Älä anna vamman tai toimintakyvyn rajoitteen estää sinuaolemasta seksuaalinen – joko itseksesi tai kumppanisi kanssa!••Parisuhde voi olla hyvä ja toimiva ilman yhdyntää, muttaharvoin ilman hellyyttä, läheisyyttä, turvallisuutta jayhteenkuuluvuuden tunnetta. Seksuaalisen kanssakäymisentiheys ei ennusta seksuaalista tyytyväisyyttä.••Itsetyydytykseen voi hankkia apua erilaisista seksivälineistäja laitteista, joita saa esim. erotiikkakaupoista. Neuvojaitsetyydytyksen toteuttamiseen on mahdollista saadaesim. seksuaaliterapeuteilta.6••Fyysisessä intiimi- tai seksikontaktissa on aina riski saada jokinsukupuolitauti. Vaara on olemassa, olipa kyseessä maksullinentai maksuton seksi, olipa seksikumppanisi tuttu tai tuntematon,olipa seksikumppanillasi oireita tai ei. Kenellä tahansavoi olla seksitauti, vaikka hän ei itse osaisi edes epäillä sitä.Turvaseksi tarkoittaa sellaista seksiä, jossa seksitautien elisukupuolitautien tarttuminen pyritään estämään. Tartuntariskinkannalta täysin turvallista seksiä on esim. puhelinseksi,striptease-esityksen katsominen ja itsensä hyväileminen.Linkkejäwww.sexpo.fiwww.verneri.netwww.vaestoliitto.fi (Seksuaaliterveysklinikan nettipalvelu)www.seta.fiwww.invalidiliitto.fiwww.tohtori.fi78

Omin voimin ja tukitoiminCP-vammaiset ihmiset kokevat elämänsä aikana paljon läheistenja ammattilaisten kosketusta avustamisen, hoidon ja kuntoutuksenyhteydessä. Avustajat, terapeutit ja lääkärit koskettavattyönsä vuoksi ihmiskehoa, mutta oikeaan ammatilliseenkosketukseen ei koskaan kuulu seksuaalisia tarkoitusperiä. Ammattilainenvoi esimerkiksi yrittää lohduttaa kosketuksellaan(kuten pitää kiinni kädestä tai silittää kättä) tai osoittaa kosketuksellamyötätuntoaan, mutta tämä ei saisi tuntua kosketuksenkohteena olevasta ihmisestä kiusalliselta ja tungettelevalta.Tällaisessa tilanteessa aina avustettavan tai hoidettavan ihmisenkosketukselle antama merkitys on ratkaiseva: onko kosketusollut hyväksyttävää vai epämiellyttävää ja yksityisyyttä loukkaavaa.Ihmissuhteet saattavat tarjota tilaisuuden seksuaaliselle hyväksikäytölle.Riippuvuus toisen ihmisen avusta ja heikentynyt liikkumiskykysaattavat lisätä vammaisten naisten ja miesten riskiäjoutua hyväksikäytetyksi. Vähäinen kokemus sosiaalisestakanssakäymisestä voi tehdä ihmisen epävarmaksi sosiaalisissa tilanteissa,mistä hyväksikäyttäjä hyötyy. Ongelmana saattaa ollamyös alkoholin liiallinen käyttäminen, jolloin itsekontrollin heikentyessähyväksikäytön mahdollisuus kasvaa.Seksuaalinen hyväksikäyttö ilmenee useilla tavoilla. Se voi ollaei-toivottua koskettelua, hyväilyä tai seksuaaliseen kanssakäymiseenpakottamista eri tavoin. Hyväksikäyttö voi ilmetämyös jatkuvana tungetteluna, yksityisyyden ja henkilökohtaisentilan loukkaamisena ja hienotunteisuuden puutteena esimerkiksiriisuuntumistilanteissa peseytymistä varten. Äärimmäinenhyväksikäytön muoto on väkivaltainen seksiin pakottaminen jaraiskaaminen. Raiskaus, sukupuoliyhteyteen tai seksuaaliseentekoon pakottaminen sekä seksuaalinen hyväksikäyttö ovat ainaSuomen rikoslain perusteella tuomittavia rikoksia.679

6 Ihmissuhteet ja vuorovaikutusJokaisella on oikeus tulla kunnioitetuksi omana itsenään, eikäkenenkään tarvitse muuttua sellaiseksi kuin toiset toivovat ansaitakseenkunnioitusta. Jokaisella on oikeus yksityisyyteen jahenkilökohtaiseen koskemattomuuteen. Hyväksikäytön uhriksijoutuminen tuntuu kipeimmältä ja vaikeimmalta silloin, jos hyväksikäyttäjäon joku lähipiirin ihminen.Hyväksikäyttäjää ei saa suojella. Jos joutuu uhriksi, tulee hetiottaa yhteys viranomaisiin. Jos ei itse siihen pysty, pitää pyytääapua.LinkkejäRikoslaki, 20. luku Seksuaalirikoksista 24.7.1998/563, 5. §www.finlex.fiTietoa auttavista puhelimistawww.tukiasema.net/auttajat.asp.680

Omin voimin ja tukitoimin7 LopuksiHYVInVOInTI muodOSTuu fyysisestä, psyykkisestä ja sosiaalisestaosa-alueesta. Päivittäisessä elämässä on tärkeää muistaavaalia näitä kaikkia yhtäläisesti ja yhtä arvokkaina.On useita vaihtoehtosia tapoja tehä sama asia.No lopputuloshan meillä kaikilla ihmisillä on sama,että tää syntyminen ja sen lopun välinen aika virtaa.Niin siinä on tosiaan useita vaihtoehtoja ihan jokaiselle,milloinka sen oppii huomaamaan.- Hannu -6.Jokaisella ihmisellä on oikeus ja vastuu yksilöllisten voimavarojensaja kykyjensä mukaan huolehtia hyvinvointinsa ylläpitämisestäja edistämisestä. Hyvinvointi ei kuitenkaan ole pysyväja muuttumaton tila, vaan se elää ihmisen mukana. Kun omatvoimavarat ja kyvyt eivät syystä tai toisesta riitä huolehtimaanomasta hyvinvoinnista, on suositeltavaa käyttää tukena sosiaali-ja terveydenhuollon palveluja tai muita tukitoimia. Hyvinvoinninsaavuttamiseksi on olemassa useita vaihtoehtoja, joistajokaisen tulisi pyrkiä löytämään itselle parhaiten sopivat.781

8 LähteetPainetut lähteetKiilholma P, Päivärinta E (toim.) Inkontinenssin ABC -opas hyvään hoitoon.Suomen Sairaanhoitajaliitto. Gummerus Kirjapaino Oy, 2007.Rantanen T, Heikkinen E. (toim.) Gerontologia. Duodecim.Otavan Kirjapaino Oy, Keuruu, 2008.Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A ym. A report: the definitionand classification of cerebral palsy. April 2006. In: The Definition andClassification of Cerebral Palsy. Developmental Medicine and ChildNeurology 2007; 49 (S109): 1–44.Rosqvist E, Kallinen M, Harri-Lehtonen O ym. CP-vammaisen aikuisentoimintakyky heikkenee jo nuorena aikuisena. Suomen Lääkärilehti2009;64(48):4147–4150.Rosqvist E, Harri-Lehtonen O, Kallinen M ym. (toim. Rosqvist E).CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen-kirjallisuuskatsaus. Invalidiliiton julkaisuja R.24. 2009 (saatavanasähköisenä versiona osoitteessa www.invalidiliitto.fi/cp-projekti jawww.cp-portaali.fiVirtanen J. 2002. Sairaudet ja seksuaalisuus. www.verneri.net(sivua päivitetty 3.10.2006).World Health Organization: International Classification of Functioning,Disability and Health (ICF). Geneva, Switzerland, World HealthOrganization. 2001.7.882

Omin voimin ja tukitoimin1.Invalidiliiton CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi jakuntoutus elämänkaarella -projektin julkaisuja:Rosqvist, Eerika (toim.) CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky jaikääntyminen. Kirjallisuuskatsaus Helsinki 2009Ahonen, Aino (toim.) Ammatillisen suunnittelun työkirja CP-vammaisille– Työkalu ammatillisen polun itsenäiseen suunnitteluun. Helsinki 2010Ahonen, Aino (toim.) Ammatillisen suunnittelun työkirja CP-vammaisille– Työkaluja, tukea ja opastusta oman ammatillisen polun jäsentämiseksiyhdessä ohjaajan kanssa. Helsinki 2010Ahonen, Aino (toim.) CP-vammaisten nuorten ammatillinen ohjaus ja tukiperuskoulun ja jatkokoulutuksen välisessä siirtymävaiheessa– kehittämisehdotuksia nykyisiin käytänteisiin. Helsinki 2010Nurmilaakso, Sanna (toim.) Elämän tositarinat – kirja elämäntarina-aineistonjulkaiseminen yhteistyössä kustantaja Mediapinta Oy:n kanssa. 2010.Airaksinen Tiina, Kiviniemi Henrik, Maula Janna, Tuominen-Tolonen Marju.Aikuiskuntoutujan oma polku. Opas CP-vammaiselle kuntoutujalle.Helsinki 2010 (pdf)Muita Invalidiliiton julkaisuja:Pesola, Kirsti: Esteettömyysopas – mitä, miksi, miten. Helsinki 2009.Ruskovaara, Anna (toim.): Rakennetun ympäristön esteettömyyskartoitus.Helsinki 2009.Nordlund, Marika (toim.): Katse kotiin – tietoa toimivasta asumisesta.Helsinki 2008.Koskinen, Katri (toim.): Kiinni Elämässä – Oivalluksia ja onnen pilkahduksia.Helsinki 2008.Malin, Marja-Leena (toim.): Terve vammainen. Helsinki 2003.Saari, Aija ja Keskinen, Aila: Liikun ja kuntoilen. Helsinki 2002.Lisätietoja Invalidiliiton julkaisuista:www.invalidiliitto.fi/julkaisut83

www.cp-portaali.fi

Omin voimin ja tukitoiminHyvinvoinnin ja ikääntymisen opasCP-vammaiselle aikuiselleCP-vammaisen aikuisen hyvinvointia, toimintakykyä ja ikääntymistäkoskeva tieto on karttunut nopeasti viime vuosikymmenien aikana.Suomenkielistä tietoa on kuitenkin ollut saatavilla vähän.Omin voimin ja tukitoimin hyvinvoinnin ja ikääntymisen opason ensimmäinen suomenkielinen opas, joka tarjoaa monipuolisestiperustietoa CP-vammasta aikuisuudessa ja ikääntymisestä CP-vammankanssa. Lisäksi opas sisältää konkreettisia ideoita, joiden avullaCP-vammainen aikuinen voi joko itsenäisesti tai läheistensä tukemanaylläpitää ja edistää toimintakykyään ja hyvinvointiaan ikääntyessä.Toimintakyvyn ja hyvinvoinnin edistämisessä ja ylläpitämisessätarvitaan usein yhteiskunnan eri palvelujärjestelmien tarjoamia arkeahelpottavia palveluja ja muita tukitoimia, joiden hyödyntämiseenopas antaa käytännöllisiä vinkkejä. Hyvinvoinnin saavuttamiseksion olemassa useita vaihtoehtoja, joista jokaisen tulisi pyrkiälöytämään itselle parhaiten sopivat.Julkaisu on tarkoitettu erityisesti CP-vammaisille aikuisille jaheidän läheisilleen. Tiedon monitieteellisyyden ja laaja-alaisuudenansiosta opas soveltuu perustiedonlähteeksi myös sosiaali- ja terveydenhuollonsekä kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille.www.cp-portaali.fiJulkaisijaYhteistyössä mukanaInvalidilIItto ryMannerheimintie 10700280 HELSINKIvaihde (09) 613 191faksi (09) 146 1443