CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ... - Invalidiliitto.fi

CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi,toimintakyky ja ikääntyminenkirjallisuuskatsausCP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutuselämänkaarella –projekti 2007–2010Invalidiliitto

CP-vammaisen aikuisenhyvinvointi, toimintakykyja ikääntyminenkirjallisuuskatsausCP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutuselämänkaarella –projekti 2007–2010Invalidiliitto ry1

Toimittanut: Eerika Rosqvist, Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenterTeksti: Eerika Rosqvist, Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenterOili Harri-Lehtonen, Kuntoutuksen edistämisyhdistys ryMauri Kallinen, Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenterTiina Airaksinen, Invalidiliitto ryKansi: Ari Niskanen, Invalidiliitto ry / ViestintäTaitto: Susan Nurminen, Invalidiliitto ry / ViestintäPainopaikka: Kirjapaino Öhrling Oy2. painosInvalidiliiton julkaisuja R.24., 2009ISBN 978-952-5548-25-9ISSN 1457-25402

SISÄLLYSEsipuhe 5Tiivistelmä 6Abstract 7JOHDANTO 81. CP-VAMMA 101.1 Määritelmä ja esiintyvyys 101.2 Syyt 111.3 Oirekuva 121.3.1 Gross Motor Function Classification System (GMFCS) 141.4 Hoito ja kuntoutus 161.4.1 Kirurgiset toimenpiteet 161.5 Kuolevuus ja elinajanodote 162. CP-VAMMA, AIKUISUUS JA IKÄÄNTYMINEN ICF-LUOKITUKSEN MUKAAN 182.1 Toimintakyky, toimintarajoitteet jaikääntymisen reservikapasiteetti – teoria 182.1.1 Kehon toiminnot ja rakenteet 212.1.1.1 Tuki- ja liikuntaelimet 212.1.1.1.1 Kasvuhäiriö 222.1.1.2 Tasapainon hallinta 222.1.1.3 Suun alueen motoriset häiriöt 232.1.1.4 Maha-suolialueen ja ravitsemukseen liittyvät ongelmat 232.1.1.5 Suolen ja rakon toiminnan ongelmat 242.1.1.6 Mielentoiminnot; mielenterveys ja masennus 242.1.1.7 Epilepsia 252.1.1.8 Kipu 252.1.1.9 Uupumus 272.1.2 Suoritukset ja osallistuminen 272.1.2.1 Liikkuminen 282.1.2.2 Kognitiiviset häiriöt 302.1.2.3 Kommunikointi; ongelmat puheen tuottamisessa ja ymmärtämisessä 302.1.2.3.1 Luku- ja kirjoitustaito 332.1.2.4 Päivittäiset perustoiminnot 332.1.2.5 Psykoseksuaalinen toimintakyky 342.1.2.6 Sosiaaliset vuorovaikutussuhteet ja ansiotyö 342.1.2.7 Virkistystoimintaan osallistuminen ja vapaa-aika 352.1.2.8 Oman kunnon ylläpito 372.2 Kontekstuaaliset tekijät 392.2.1 Ympäristötekijät 392.2.1.1 Fyysinen ympäristö ja apuvälineteknologia 392.2.1.2 Sosiaalinen ympäristö 412.2.1.3 Asenneympäristö 422.2.2 Yksilötekijät 423

3. IKÄÄNTYVIIN CP-VAMMAISIIN AIKUISIINKOHDISTUVIA INTERVENTIOTUTKIMUKSIA 463.1 Fysio- ja toimintaterapeuttiset interventiot 463.2 Puheterapeuttiset interventiot 483.3 Lääkeinterventiot 503.4 Kirurgiset interventiot 514. YHTEENVETO JA JOHTOPÄÄTÖKSET 544.1 Terveyteen ja toimintakykyyn liittyviä ikääntymismuutoksia 544.2 Terveyden- ja toimintakyvyn heikkenemisen ilmenemisajankohta 584.3 Iältään tai keski-iältään ≥ 30 –vuotiaille CP-vammaisilleaikuisille tehdyt interventiotutkimukset 584.4 CP-vammaisiin aikuisiin kohdistuneiden tutkimusten yleisiä piirteitä 61LÄHTEET 62LIITETAULUKOT 72Liitetaulukko 1. Kirjallisuuskatsaukseen tehdyt tietokantahautLiitetaulukko 2. Keski-iältään ≥30-vuotiaille CP-vammaisille aikuisille tehdyt fysio- jatoimintaterapeuttiset interventiotutkimukset kronologisessa järjestyksessäLiitetaulukko 3. Yli 30-vuotiaille tai keski-iältään yli 30-vuotiaille CP-vammaisille aikuisilletehdyt puheterapeuttiset interventiotutkimukset kronologisessa järjestyksessäLiitetaulukko 4. Keski-iältään ≥ 30-vuotiaille CP-vammaisille aikuisille tehdyt kirurgisetseurantatutkimukset kronologisessa järjestyksessäLiitetaulukko 5. Kirjallisuuskatsaukset, joissa mukana CP-vammaisia aikuisiakronologisessa järjestyksessäLiitetaulukko 6. Kestävyysharjoittelu-ohjeet CP-vammaisille ihmisille(The National Center on Physical Activity and Disability, 2005)LUETTELO TAULUKOISTATaulukko 1. CP-vamman synnynnäisiä liitännäisvammoja ja – häiriöitä niiden esiintyvyyksiäTaulukko 2. Gross Motor Function Classification System (GMFCS; Palisano ym. 1997, 2007)Taulukko 3. CP-vammaisten ihmisten heikentynyt toimintakyky ja sen esiintyvyysikäkausittain eri tutkimusten mukaanTaulukko 4. Muutokset CP-vammaisten aikuisten kävelykyvyssä 20-, 40- ja 60-vuotiaanaTaulukko 5. American College of Sports Medicinen (1999) fyysisen harjoittelun ohjeetCP-vammaisille lapsille ja aikuisilleLUETTELO KUVIOISTAKuvio 1. Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus, ICF.Kuvio 2. ICF-malliKuvio 3. Ikääntyminen vamman kanssa ja ilman: ikääntymisen reservikapasiteetti-teoria (mukailtu Kemp 2005)Kuvio 4. Yhteenveto nykytutkimusten antamasta kuvasta CP-vammaisen aikuisentoimintakykyä rajoittavista ja estävistä tekijöistä ICF-mallin mukaan jaoteltuna4

ESIPUHEInvalidiliitto ry käynnisti vuonna 2007 yhteistyössä Suomen CP-liitto ry:n kanssa3,5-vuotisen hankkeen CP-vammaisten aikuisten hyvinvoinnin ja kuntoutuksentilanteen kartoittamiseksi ja kehittämiseksi. Koko projektin tarkoituksena on lisätätietoisuutta ja ymmärrystä CP-vammaisten nuorten ja aikuisten tuen tarpeista,ammatillisten suunnitelmien ja reittien haasteista, kuntoutuspoluista ja ikääntymisentuomista haasteista. Projektin yhteisenä tavoitteena on kehittää erilaisia ohjautumismallejakuntoutukseen, jonka turvin CP-vammaisen nuoren, aikuisen ja ikääntyneenhyvinvointi ja toimintakyky voidaan turvata elämän eri vaiheissa.Tämä kirjallisuuskatsaus on osa Invalidiliitto ry:n CP-vammaisten aikuisten hyvinvointija kuntoutus elämänkaarella -projektin ”CP-vamma ja ikääntyminen” -osahanketta.Tarkoituksena on ollut kuvata mahdollisimman laaja-alaisesti ikääntymisprosessienvaikutuksia CP-vammaisen henkilön toimintakykyyn ja kuvailla raportoituja, CP-vammaisiinaikuisiin kohdennettuja interventioita. Osahankkeen tavoitteena on kehittää tutkimustietoonpohjautuvia toimintamalleja sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammatillista osaamistaikääntyvien CP-vammaisten aikuisten hyvinvoinnin ja toimintakyvyn edistämiseksi.Invalidiliitto kiittää kirjallisuuskatsauksen laatinutta tutkijaa, TtT Eerika RosqvistiaTutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenteristä sekä osahankkeen vetäjänä, katsauksenohjaajana ja ohjausryhmän puheenjohtajana toiminutta kehittämispäällikkö, TtL OiliHarri-Lehtosta Kuntoutuksen edistämisyhdistys ry:stä sekä kirjallisuuskatsauksen työstämiseenosallistunutta projektipäällikkö, YTM Tiina Airaksista Invalidiliitosta.Kiitämme myös lämpimästi osahankkeen ohjausryhmän jäseniä, jotka ovat rakentavillanäkemyksillään osallistuneet kirjallisuuskatsauksen kokoamiseen. Ohjausryhmäntyöskentelyssä ovat olleet mukana tutkija ja sosiologi Outi Jolanki Tampereen yliopistonTerveystieteen laitokselta, johtaja, professori ja fysiatri Mauri Kallinen tutkimus- jakehittämiskeskus GeroCenteristä, tutkimus- ja kehittämispäällikkö, PsT Merja KurkiMiina Sillanpään Säätiöstä, toimintaterapeutti Maija Ylätupa KehitysvammaliitonPapunet-verkkopalveluyksiköstä, kuntoutussosiaalityöntekijä Sakari SolasaariInvalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksesta, ICPS:n (International Cerebral PalsySociety) pääsihteeri Aimo Strömberg Suomen CP-liitosta ja sekä johtaja ja neurologianerikoislääkäri Aarne Ylinen Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskuksesta. Kiitämme myösRaha-automaattiyhdistystä hankkeen toteutuksen mahdollistaneesta rahoituksesta.Helsingissä, 16.2.2009Heidi LindbergInvalidiliitto ryCP-ikä/kuntoprojektin johtoryhmän puheenjohtaja5

TIIVISTELMÄTässä katsauksessa kuvataan millaisia terveyteen ja toimintakykyyn liittyviä muutoksiaCP-vammaisilla aikuisilla ilmenee heidän ikääntyessään, missä ikävaiheessa nämämuutokset yleensä ilmenevät ja millaisia tutkimusinterventioita 30 vuotta täyttäneisiinCP-vammaisiin aikuisiin on kohdistettu. Kirjallisuus perustuu PubMed, MEDLINE, Medic,SveMed+, CINAHL, OT-seeker, PEDro, PsycINFO, ERIC, Cochrane, A SAGE Full-TextCollection, Political science, Social services abstracts ja Sociological abstracts tietokannoistasekä Google -hakupalvelun kautta saatuihin tutkimus- ja kirjallisuuskatsausartikkeleihinvuosilta 1990–2008. Lisäksi aineistoa haettiin jäljittämällä lähdeluettelojenlähteitä.Ikääntymisen aiheuttamat toimintakykyä heikentävät tuki- ja liikuntaelinten muutoksetilmenevät mm. yksilön suoriutumisessa päivittäisistä perustoiminnoista, kävelemisessäja liikkumisessa. Toimintakyvyn heikkeneminen alkaa CP-vammaisilla ihmisillä jo 20–30-ikävuoden tienoilla. Erilaisten fyysisten muutosten lisäksi CP-vammaiset aikuiset kokevatikääntymiseen liittyviä emotionaalisia muutoksia. Sekä fyysiset että emotionaaliset muutoksetvaikuttavat CP-vammaisten aikuisten itsenäisyyden asteeseen, elämäntapaan,terveyteen ja sosiaalisiin tilanteisiin. Katsaus osoitti, että ikääntyviin CP-vammaisiinaikuisiin kohdistuva tutkimus on pirstaleista ja erityisesti interventiotutkimuksia sekävammaisten omia kokemuksia kuvaavia tutkimuksia on tehty vähän. Lisäksi katsausosoitti, että nykytutkimusten antama kuva CP-vammaisuudesta on hyvin negatiivinentutkimusintressien kohdistuessa rajoitteisiin, puutteisiin, liitännäisongelmiin ja sairauksiin.Katsauksen tarjoamaa tutkimustietoa voidaan hyödyntää kehitettäessä kansallisiatoimintamalleja ja ratkaisuja ikääntyvien CP-vammaisten aikuisten hyvinvoinnin jatoimintakyvyn edistämiseksi. Tiedon tarve CP-vammaan liittyvistä ikääntymisprosesseistaniin kansainvälisellä kuin kansallisellakin tasolla on suuri ja tietoa tarvitsevatsosiaali- ja terveydenhuollon ja kuntoutuksen ammattihenkilöstön lisäksi CP-vammaisetihmiset ja heidän läheisensä. Katsauksen toivotaan vastaavan osaltaan tähän tiedontarpeeseen. Jatkotutkimukselliseksi haasteeksi jää kokonaisvaltaisten ja moniammatillisteninterventiotutkimusten suunnittelu ja toteuttaminen, joiden tavoitteena on auttaa CP-vammaisiaaikuisia saavuttamaan parempi terveys ja hyvinvointi tukemalla osallistumista kaikillaihmiselämän tärkeillä osa-alueilla.Asiasanat: CP-vamma, aikuinen, aikuisuus, ikääntyvät aikuiset, ikääntyminen,toimintakyky, ICF, interventio, kuntoutus, vammaisten kuntoutus6

ABSTRACTThis review describes the characteristics of the changes in health and functioning of agingadults with cerebral palsy (CP), the period of life when these changes usually appear andintervention studies examining adults with CP aged 30 years or older. The documentationis based on research- and review articles obtained from the PubMed, MEDLINE, Medic,SveMed+, CINAHL, OT-seeker, PEDro, PsycINFO, ERIC, Cochrane, A SAGE Full-TextCollection, Political science, Social services abstracts and Sociological abstracts -databases,and Google-search engine, published between years 1990–2008. Additionally, articles weresearched by tracing the lists of references.Age related musculoskeletal changes that deteriorate functioning appear e.g. in a person’sability to perform activities of daily living, walking and mobility. Functional decline amongadults with CP begins commonly between years 20-30. In addition to different physicalchanges, adults with CP experience age-related emotional changes. Both physical andemotional changes affect the independence, life style, health and social situations of adultswith CP. This review showed that research focusing in aging adults with CP is splintery, andthere is a lack especially of intervention studies and studies describing subjective experiencesof persons with CP. Additionally, the review demonstrated that according to modern researchthe understanding on cerebral palsy is very negative as research interests have focused onlimitations, deficiencies, secondary problems and disorders.The review provides information that can be used in developing national standards ofactivities and solutions for improving the well being and functioning of aging adults withCP. Both international and national need for information on CP-related aging processesis major, and this information is required by professionals in the fields of social work,healthcare and rehabilitation, as well as by persons with CP and people close to them.It is hoped that this review will at least partly satisfy this need of information. Challengesof future studies include developing and executing comprehensive and multi-professionalintervention studies that aim at helping adults with CP to achieve better health and well-beingby supporting theirs inclusion and participation in all major life areas.Keywords: cerebral palsy, CP, adult, adulthood, older adults, aging, functioning, ICF,intervention, rehabilitation, rehabilitation of disabled person7

JOHDANTOIkääntyminen on luonnollinen ja ennustettavissa oleva osa ihmiselämää, jonka vaikutus alkaalähes saman tien yksilön kypsymis- ja kehittymiskauden päätyttyä eli tyypillisesti 20 ikävuodentienoilla (Kemp 2005). Toisen näkemyksen mukaan ikääntyminen on kehityksellinen prosessi,joka alkaa jo yksilön syntymähetkellä aiheuttaen asteittaisia muutoksia kehon rakenteissa jasysteemeissä. Kaikki ihmiset kokevat ikääntymisen mukanaan tuomia muutoksia, mutta näidenkoettujen muutosten aste ja vaikutus vaihtelee yksilöittäin. Ilmetessään ikääntymismuutoksetkuitenkin vaikuttavat yksilön toimintakykyyn ja sosiaaliseen osallistumiseen. (Nochajski 2000.)Tieteellisen tutkimuksen avulla tietoutemme yleisistä ikääntymisen syistä ja sen eri mekanismeistaon lisääntynyt, mutta vastauksia kaikkiin kysymyksiin ei kuitenkaan vielä ole saatu(Kemp 2005). Esimerkiksi kysymykset ”Minkä ikäisenä CP-vammaisen aikuisen terveydessäja toimintakyvyssä alkaa ilmetä heikkenemistä osoittavia muutoksia?”, ”Mitä nämä muutoksetovat?” ja ”Liittyvätkö ne tosiasiallisesti ikääntymiseen vai ovatko ne CP-vamman aiheuttamia?”,ovat vielä osin selvittämättä. Vaikka CP-vammaa pidetään ensisijaisesti lapsuusiän tilana, senaiheuttamien vaikutusten kehittyminen ei pääty 18 vuoden iässä (Bottos ym. 2001).CP-vammaisten aikuisten ikääntymisestä ja siihen liittyvistä prosesseista tiedetään maailmanlaajuisestivielä melko vähän. CP-vammaisten ihmisten ikääntymiseen liittyviä kirjallisuuskatsauksiaalkoi ilmestyä 1990-luvun puolivälistä lähtien (Turk ym. 1995, Balandin & Morgan 1997,Overeynder & Turk 1998, Zaffuto-Sforza 2005, Haddad ym. 2007, Svien ym. 2008). Ongelmallistakuitenkin on, että niissä esiteltyjen tutkimusten tulokset eivät perustu selkeästi ikääntyneisiinCP-vammaisiin ihmisiin yksinkertaisesti siksi, että tutkimuksia, joissa kaikki osallistujatolisivat esimerkiksi yli 65-vuotiaita, ei ole tehty. Tutkimustiedon tarve CP-vammaan liittyvistäikääntymisprosesseista niin kansainvälisellä kuin kansallisellakin tasolla on suuri. Tietoa tarvitaansosiaali- ja terveydenhuollon ja kuntoutuksen ammattihenkilöstön lisäksi CP-vammaisilleihmisille itselleen, heidän läheisilleen ja kaikille heidän kanssaan toimiville henkilöille.Tämän kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena on kuvata laaja-alaisesti ja monitieteellisestiCP-vammaa ja ikääntymisen mukanaan tuomia vaikutuksia siihen sekä kuvailla, millaisiainterventiotutkimuksia ikääntyville CP-vammaisille aikuisille on maailmanlaajuisesti tehty.Katsauksessa yritetään etsiä vastauksia erityisesti seuraaviin kysymyksiin: 1) millaisia terveyteenja toimintakykyyn liittyviä muutoksia CP-vammaisilla aikuisilla ilmenee heidän ikääntyessäänsekä oman kokemuksensa että objektiivisten mittausten tuloksena, 2) missä ikävaiheessanämä muutokset yleensä ilmenevät ja 3) millaisia tutkimusinterventioita ikääntyviinCP-vammaisiin aikuisiin on kohdistettu. Osahankkeen tavoitteena on katsauksen tuottamantutkimustiedon avulla kehittää toimintamalleja ja ratkaisuja ikääntyvien CP-vammaisten aikuistenhyvinvoinnin ja toimintakyvyn edistämiseksi.Kirjallisuuskatsauksen aineistohaut tehtiin elo-marraskuussa vuonna 2008 lääketieteen,terveystieteen, hoitotieteen, fysioterapian, toimintaterapian, psykologian, sosiologian jakasvatustieteen tietokannoista. Hakuja tehtiin myös Google-hakupalvelusta hakusanoilla”cerebral palsy and aged” ja ”cerebral palsy and aging”. Lisäksi aineistoa haettiin jäljittämällätutkimusten ja kat-sausten lähdeluettelojen relevantteja lähteitä ja tarkastamalla läpi PubMedtietokannan jokaiseen hakutulokseen ilmoittamat ”related articles”. Ajallisten resurssien vuoksitietokantahaut rajattiin vuosille 1990–2008.8

Kirjallisuuskatsauksen ensimmäisessä osassa määritellään CP-vamma, sen esiintyvyys,yleisimmät syyt, oirekuva synnynnäisine liitännäisvammoineen ja -häiriöineen, hoidon jakuntoutuksen peruspilarit sekä kuolevuus ja elinajanodote. Toisessa osassa CP-vammaisenaikuisen ikääntymiseen liittyviä tekijöitä luokitellaan käyttäen WHO:n toimintakyvyn,toiminta-rajoitteiden ja terveyden kansainvälistä luokitusta (Kuvio 1: International Classificationof Functioning, Disability and Health, ICF, 2001). ICF-luokitusta kutsutaan käsitteelliseksisanakirjaksi. Se luokittelee 1) toimintakykyä, 2) toiminnanvajausta ja 3) terveyttä koskevaatietoa systemaattisesti. ICF-luokituksessa toimintakykyä ja toiminnanvajausta on mahdollisuusarvioida suhteessa luokituksen kaikkiin aihealueisiin. Sen sijaan terveyttä arvioidaan vainluokituksessa tähän tarkoitukseen varatuilla spesifeillä terveyden aihealueille, joilla arvioituatoimintakyvyn tasoa kutsutaan siis toiminnalliseksi terveydentilaksi erotukseksi ICD-10 tautiluokituksenlääketieteellisestä terveydentilasta. Terveyden aihealueiden lisäksi ICF:ssä luetellaanterveyteen liittyviä aihealueita, joiden suhteen arvioitua toimintakyvyn tasoa kutsutaanterveyteen liittyväksi toiminnalliseksi tilaksi.ICF-luokituksen tarkoitus on kuvastaa yksilön toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja kontekstuaalistentekijöiden (= elämänpiirin tilannetekijät) välistä interaktiivista vuorovaikutussuhdetta.Kontekstuaaliset tekijät sisältävät yksilön elämän ja elämisen koko taustan muodostuen kahdestaosa-alueesta: ympäristötekijöistä ja yksilötekijöistä. Molemmat voivat vaikuttaa yksilönlääketieteelliseen terveydentilaan sekä toiminnalliseen terveydentilaan ja terveyteen liittyvääntoiminnalliseen tilaan. (Stakes 2004.)Kirjallisuuskatsauksen kolmannessa osassa, ennen yhteenvetoa ja johtopäätöksiä, kuvataan,millaisia interventiotutkimuksia ikääntyviin ≥ 30-vuotiaisiin CP-vammaisiin aikuisiin on viimeisten19 vuoden aikana kohdistettu. Kirjallisuuskatsaus antaa maailmanlaajuisen tieteellisen näkökulmanCP-vammaisiin ikääntyviin aikuisiin kohdistetuista tutkimuksista 1990-luvulta tähänpäivään saakka.Toimintakyvyn, toimintarajoitteidenja terveyden luokituskansainvälinen luokitus, ICFOsa 1. Toimintakyky jatoimintarajoitteetOsa 2. Kontekstuaaliset tekijätKehon toiminnot(fysiologiset– jamielentoiminnot)ja rakenneSuoritukset jaosallistuminenYmpäristötekijätYksilötekijätKuvio 1. Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus, ICF.9

1. CP-VAMMA1.1 Määritelmä ja esiintyvyysCP-oireyhtymällä (cerebral palsy) tarkoitetaanvarhaislapsuudessa, yleensä ennen kahdenvuoden ikää tapahtuneen aivovaurion aiheuttamaakyvyttömyyttä säilyttää normaali asentoja suorittaa normaaleja liikemalleja (Autti-Rämö1996). CP-vammaan liittyvät ensisijaiset motorisethäiriöt ovat 1) poikkeava lihasjänteys, jokavaikuttaa yksilön asentoon, ryhtiin ja liikkeisiin,2) häiriöt tasapainossa ja koordinaatiossa, 3)heikentynyt lihasvoima ja 4) tarkan motorisenkontrollin menetys (Papavasiliou 2008). Vaikkaaivovaurio itsessään ei ole etenevä tai paraneva,sen aiheuttama oirekuva muuntuu jatkuvasti.CP-vammaisen ihmisen liikunnalliset toimintaedellytyksetvoivat iän myötä joko huonontuatai parantua, ja tilanne pysyy harvoinstaattisena. (Autti-Rämö 1996.)CP-vammaisilla ihmisillä esiintyy liikunnallisenvamman lisäksi myös muita keskushermostotoiminnanhäiriöitä, kuten vaikeuksia näön käytössä,kuulovammoja, epilepsiaa, suun alueenliikehäiriöitä, kommunikointihäiriöitä ja kognitiivisiahäiriöitä, joihin liittyvät häiriöt hahmotuksessa,huomiokyvyssä, käyttäytymisessä jaoppimisessa, sekä kehitysvammaisuutta (Kuban& Leviton 1994, Autti-Rämö 1996, Rapp & Torres2000, Gajdosik & Cicirello 2001, Klingbeilym. 2004, Rosenbaum ym. 2007) (Taulukko 1).Näistä häiriöistä käytetään tässä katsauksessanimitystä CP-vamman synnynnäiset liitännäisvammatja -häiriöt. Synnynnäisten liitännäisvammojenja – häiriöiden esiintyvyys on hyvinyksilöllistä ja ne voivat ilmetä minä yhdistelmänätahansa vaikuttaen yksilön toimintakykyyn (Turkym. 2001). Synnynnäisiä liitännäisvammoja ja– häiriöitä käsitellään tarkemmin katsauksenkappaleessa 2. CP-vamma, aikuisuus ja ikääntyminenICF-luokituksen mukaan.CP-vamman määrittelystä on väitelty jo yli 150vuotta ja keskustelu siitä, kuinka CP-vammaneri ilmenemismuodot voidaan parhaiten luokitella,on jatkunut tähän päivään asti (Morris2007). Useimmiten siteeratun määritelmänon esittänyt Bax (1964). Sen mukaan CP on”asennon tai liikkeen häiriö, joka johtuu viastatai vammasta kehittymättömissä aivoissa” jaedelleen ”käytännöllisistä syistä häiriöt, jotkaovat lyhytaikaisia tai aiheutuvat progressiivisistasairauksista tai ainoastaan mentaalisistapuutteista, jätetään määritelmän ulkopuolelle”.Vuonna 2004 Yhdysvalloissa kokoontui kansainvälinenmonitieteellinen työryhmä tarkastelemaanCP-vamman määritelmää ja luokitteluaja tuloksena syntyi CP-vamman yleinen käsitteellistyslaajan kansainvälisen yleisön käytettäväksi.Tämän määritelmän mukaan CP-vammakuvaa joukon toiminnanrajoituksia aiheuttaviaja pysyviä häiriöitä liittyen CP-vammaisenyksilön liikkumisen ja asennon kehittymiseen.Syynä näille toiminnanrajoituksille on kehittyvilleaivoille sikiökaudella tai pikkulapsenatapahtunut ei-etenevä vaurio. Motoristen häiriöidenlisäksi CP-vammaan liittyy usein häiriöitäaistihavainnoissa, havaintokyvyssä, kommunikoinnissaja käyttäytymisessä, epilepsiaaja sekundaarisia tuki- ja liikuntaelinongelmia.(Rosenbaum ym. 2007.)CP-vamman esiintyvyys on lisääntynyt 1960-luvulta 1990-luvulle noin 1,5:stä noin 2,5:teentuhatta syntynyttä lasta kohden. Tämän ajanjaksonaikana syntymäpainoltaan pienten vauvojenosuus on kasvanut, diplegian osuus onvähentynyt ja hemiplegian osuus on lisääntynyt.(Odding ym. 2006.) Ruotsissa ja Norjassanoin kaksi lasta syntyy CP-vammaisena jokaistatuhatta elävänä syntynyttä lasta kohden (Hagbergym. 2001, Nordmark ym. 2001, Andersenym. 2008). Suomessa syntyy noin 120 CP-vammaistalasta vuosittain (von Wendt 2003) jakaikkiaan Suomessa on arvioitu olevan noin6 500 CP-vammaista ihmistä (Suomen CP-liitto).Tulevaisuudessa CP-vammaisten aikuistenmäärä lisääntyy ennenaikaisena ja pienipainoisinasyntyneiden lasten lääketieteellisen hoidonkehittymisen myötä ja yleensäkin seurauk-10

Taulukko 1. CP-vamman synnynnäisiä liitännäisvammoja ja –häiriöitä ja niiden esiintyvyyksiäSynnynnäinen liitännäisvamma Esiintyvyys Lähdetai -häiriöEpilepsia 16-40 % Murphy ym. 1995Beckung & Hagberg 2002,McDermott ym. 2005b,Odding ym. 2006,Andersen ym. 2008Puhehäiriö 42-81 % Odding ym. 2006-vaikea puhehäiriö tai ei puhetta 28 % Andersen ym. 2008- dysartria 80 % Murphy ym. 1995Kommunikointihäiriöt 33 % Balandin & Morgan 1997Kuulovamma 10-25 % Murphy ym. 1995,- vaikea kuulovamma 4 % Odding ym. 2006Andersen ym. 2008Näkövamma 25-71 % Murphy ym. 1995,- näköhäiriöitä n. 20 % Odding ym. 2006- alentunut tarkkanäköisyys n. 75 % Andersen ym. 2008- vaikea näkövamma 5 % Odding ym. 2006Beckung & Hagberg 2002Kognitiiviset häiriöt 23-44 % Odding ym. 2006Kehitysvamma 31 % Andersen ym. 2008-vaikea tai syvä kehitysvamma Strauss ym. 1999kun CP-vamma vaikea 55 %kun CP-vamma lievä 27 %sena aikuisväestön pidentyneestä elinajanodotteesta.1.2 SyytCP-vammassa vaurio tapahtuu kehittyvässäaivokudoksessa eli yleisimmän määritelmänmukaan ennen syntymää tai kahden ensimmäisenelinvuoden aikana. Raskauden ensimmäisenkolmanneksen aikana äidin infektio,vaikea sairaus tai sikiön altistuminen sikiövaurioitaaiheuttaville ulkoisille aineille (= teratogeeni)voivat johtaa häiriöön alkiokehityksensiinä vaiheessa, jolloin sen kudokset ja elimeterilaistuvat (= organogeneesi). Sikiön tässäkehitysvaiheessa tapahtuva häiriö voi johtaakeskushermoston epämuodostumaan. Aivojenherkin vaurioitumisaika loppuraskaudessa ajoittuuraskausviikoille 26–34, jolloin aivokammionvieressä olevat rakenteet muodostuvat. Aivovaurionsijainti ja sen toiminnalliset vaikutuksetmääräytyvät keskushermoston kehitysasteesta11

tapahtuman hetkellä. Etiologia vaikuttaa myösosaltaan oirekuvaan, eli esimerkiksi verenvuototai hapenpuute voi johtaa erilaisiin aivovaurioihinja oirekuviin. (Autti-Rämö 1996.)Tärkeimmät CP-vamman riskitekijät ovat alhainensyntymäpaino, kohdunsisäiset infektiot jamonisynnytykset. CP-vamman esiintyvyys kaksosillaon viisi ja kolmosilla 19 kertaa suurempiverrattuna ainokaisiin. (Odding ym. 2006.) Hemminkitutkimusryhmineen (2007) osoitti tutkimuksessaan,että mikäli vanhemmilla on CP-vammainenlapsi, on olemassa 4,8-kertainen riski,että myös toisella lapsella on CP-vamma.Tämä huomattavasti kohonnut familiaalinenriski osoittaa CP-vamman osittaisen perinnöllisenetiologian. Norjalaistutkimuksen mukaan(Andersen ym. 2008) vaikeimmat häiriöt karkeamotoriikassahavaittiin niillä CP-vammaisillalapsilla, joiden Apgar-pisteet olivat alhaiset javaikeimmat häiriöt hienomotoriikassa niillä lapsilla,jotka olivat syntyneet laskettuna aikananormaalipainoisina ja alhaisilla Apgar-pisteillä.Vain harvoin CP-vamman syyksi voidaan osoittaayksittäinen tekijä, sillä tavallisesti sikiö tailapsi on joutunut kohtaamaan keskushermostonnormaalia toimintaa tai kehitystä uhanneentapahtumasarjan. Keskushermoston vaurioitumisriskikasvaa huomattavasti, mikäli lapsi joutuutoistuvaan rasitustilanteeseen (esimerkiksipitkittynyt istukan vajaatoiminta, sikiö hengittääsuolen sisältöä, respiraattorihoito tai nestetasapaino-ongelmat).(Autti-Rämö 1996.)1.3 OirekuvaCP-vamma jaotellaan poikkeavan lihasjänteydenja –toiminnan laadun, oireiden sijainninsekä oireiden vaikeusasteen mukaan seuraavasti:spastisuus, dyskinesia, ataksia, sekamuodotja hypotonia. Spastisuus on yleisinCP-diagnoosi. (Autti-Rämö 1996.) Se on ylemmänmotoneuronin vaurioitumisen aiheuttamahäiriö. Epidemiologinen kirjallisuuskatsaus CPvammanesiintymistiheyteen, häiriöihin ja riskitekijöihinosoitti, että vuosina 1965–2004 Medlinessaja PubMedissa julkaistujen tutkimustenmukaan CP-vamman spastista muotoa esiintyy72–91 %:lla CP-vammaisista ihmisistä, kunmuiden muotojen osuus on 9-28 % (Oddingym. 2006).Spastisilla henkilöillä on resiprokaalisen inhibition(= lihas supistuessaan lähettää samanaikaisestivastavaikuttajalihakseen supistumistavähentäviä impulsseja) häiriöstä aiheutuvapoikkeava lihaksen vaikuttaja-vastavaikuttajatoiminta(agonisti-antagonisti). Lihaksen biomekaanisetominaisuudet kuten elastisuus,plastisuus ja viskositeetti sekä lihaksen ja ligamenttienkasvu ovat poikkeavia. Tästä johtuenyleinen lihastonus kasvaa ja lihasten venyvyyshuononee: liikkeet tulevat jäykiksi ja vaikeiksisuorittaa ja liikevariaatiot jäävät vähäisiksi.(Autti-Rämö 1996.)Spastisuus jaetaan hemiplegiaan, diplegiaanja tetraplegiaan. Hemiplegialla tarkoitetaantilannetta, jossa henkilöllä on oireita ainoastaankehon toisessa puoliskossa. (Autti-Rämö1996.) Hemiplegian osuus kansainvälistentutkimusten perusteella tehdyn kirjallisuuskatsauksenmukaan vaihtelee 21–40 % välillä(Odding ym. 2006).Diplegiassa alaraajojen tahdonalainen motoriikkaon häiriintynyt vaikeammin, kuin yläraajojen(= bilateraalinen spastisuus). Motorinenvamma-aste vaihtelee itsenäisesti kävelevistähenkilöistä pyörätuolissa istuviin (Autti-Rämö1996). Diplegian osuus kansainvälisten tutkimustenperusteella tehdyn kirjallisuuskatsauksenmukaan vaihtelee 13–25 % välillä (Oddingym. 2006). Triplegia merkitsee kolmen raajanhalvausta (Duodecim 1991).Tetraplegiassa (käytetään joskus nimitystäquadriplegia) yläraajojen tahdonalainen motoriikkaon yhtä vaikeasti vammautunutta kuinalaraajojen ja ongelmia esiintyy toimintakyvyneri alueilla. Huomattavat kommunikointivai-12

keudet johtavat helposti henkilön kognitiivisensuoriutumisen aliarviointiin. (Autti-Rämö 1996.)Tetraplegian osuus kansainvälisten tutkimustenperusteella tehdyn kirjallisuuskatsauksenmukaan vaihtelee 20–43 % välillä (Odding ym.2006). Ruotsissa ja Norjassa CP-vammaisiinlapsiin kohdistuneiden tutkimusten (Hagbergym. 2001, Andersen ym. 2008) mukaan spastistahemiplegiaa esiintyi 33 %:lla ja spastista di- jatetraplegiaa 49–50 %:lla lapsista. Diplegian jatetraplegian erottaminen toisistaan ei ole ainahelppoa. Tämän vuoksi on lisääntyvässä määrinkäytetty yhteistermiä bilateraalinen spastinenCP-oireyhtymä. (Autti-Rämö 1996.)Dyskinesiaa esiintyy kansainvälisten tutkimustenperusteella tehdyn kirjallisuuskatsauksenmukaan 12–14 %:lla CP-vammaisista ihmisistä(Odding ym. 2006). Norjalaistutkimuksessa(Andersen ym. 2008) 6 %:lla ja ruotsalaistutkimuksessa(Hagberg ym. 2001) 12 %:lla CP-vammaisistalapsista oli dyskinesia.Dyskinesia jaetaan atetoosiin ja tetraplegiseendystoniaan. Atetoosilla tarkoitetaan tilaa, jossahenkilö ei pysty vakauttamaan asentoaan vaanhänellä on todettavissa lähes jatkuvaa pientätai suurta tahatonta lihasliikettä. Atetoottisetliikkeet esiintyvät erityisesti kasvoissa ja käsissä,jotka ovat tarkimmin hermotettuja alueita.Atetoosissa tahdonalainen toiminta lisää useintahattomia liikkeitä, jotka ovat luonteeltaanmatomaisia ja hitaita. Myös lihasjänteys onlepotilassa lievästi tai selkeästi hypotoninen,mutta aktivoitumisen myötä lihastonus vaihteleehypotonian ja hypertonian välillä. Ortopedisiäongelmia henkilöillä, joilla on atetoosi,ovat lonkkien sijoiltaanmeno (= subluksaatio)ja lieväasteinen kieroselkäisyys (= skolioosi).(Autti-Rämö 1996.)Henkilöillä, joilla on atetoosi, on usein vaikeuksiakoordinoida puhetta ja hengitystä, puheenintonaatio vaihtelee ja puhetta voi olla vaikeaymmärtää. Heillä esiintyy lisäksi kuulon heikkenemistäkorkeilla frekvensseillä, mikä saattaavaikeuttaa kuullun puheen ymmärtämistä. Jatkuvanliikehdinnän vuoksi atetoosissa esiintyyharvoin lihaksen kiristymisen ja lyhenemisenaiheuttamaa nivelen jäykistymistä virheasentoon(= kontraktuura). (Autti-Rämö 1996.)Atetoottiset tahattomat liikkeet voivat aiheuttaakuormitukseen liittyviä lannerangan häiriöitäkuten nikamakaaren valenivelen ja/tai nikamanpäätelevyvaurion. Erityisesti kehon tahattomistaliikkeistä johtuva ojennus- ja kiertoliikkeensamanaikainen esiintyminen on yhteydessä nikamanrappeutumissairauteen (= spondyloosi).(Sakai ym. 2006.)Atetoosiin liittyy lisäksi suurentunut riski kaularankaanliittyvän spondyloottisen myelopatiankehittymiselle jo suhteellisen nuorella iällä, 40ikävuoden jälkeen (Klingbeil ym. 2004). Spondyloottinenmyelopatia on tavallisesti kaulaytimenalueella esiintyvä selkärangan kanavanhitaasti paheneva, ytimen puristukseen johtavaahtauma, jonka oireita ovat mm. liikehäiriöt javirtsarakon toimintahäiriöt. Atetoosiin liittyvänspondyloottisen myelopatian ajatellaan johtuvanliiallisista epänormaaleista ja tahattomistapään liikkeistä (Klingbeil ym. 2004). Vaikeidenpään ja niskan alueiden tahattomien liikkeidenon todettu olevan yhteydessä myös CP-vammaisenaikuisen toimintakyvyn heikkenemiseenpäivittäisten perustoimintojen osalta (Ando &Ueda 2000).Dystoniassa esiintyy äkillisiä lihastonusvaihtelujahypotoniasta hypertoniaan. Nämä vuorottelevattooniset spasmit voivat olla kivuliaitaja häiritsevät aina tahdonalaista motoriikkaa.Ne ovat usein riippuvaisia pään asennosta jaovat ennustettavia liikemallin suhteen. Varhaisvasteistaasymmetrinen tooninen niskaheijaste(= pään kääntyminen aiheuttaa kääntymisensuunnan puoleisen käsivarren ja jalan suoristumisenja toisen kyljen puoleisten jäsententaipumisen) säilyy yleensä dominoivana vaikeuttaenhuomattavasti symmetrisen asennonhallitsemista sekä käden ja silmän yhteistyötä.13

Lihastoiminnan epätasapainosta johtuen lonkansijoiltaanmenon ja kieroselkäisyyden riskit dystoniassakasvavat. Lisäksi esiintyy hengityksenja puheentuoton koordinointivaikeuksia ja syömisongelmia.Henkilöt, joilla on dystonia, tarvitsevatusein vaihtoehtoisia kommunikointimuotojaja he ovat aina vaikeasti vammaisia. (Autti-Rämö 1996.)Ataksialla tarkoitetaan motorista häiriötä, jossaeri lihasryhmät eivät toimi koordinoidusti (Autti-Rämö 1996). Ataksiaa esiintyy noin 4-13 %:llaCP-vammaisista ihmisistä (Odding ym. 2006).Norjassa ja Ruotsissa ataksian prosentuaalinenmäärä CP-vammaisilla lapsilla on 5 (Hagbergym. 2001, Andersen ym. 2008).Ataksia jaotellaan kahteen eri muotoon, jotkaovat vartaloataksia (staattinen ataksia) ja raajojenliikkeiden ataksia. Henkilön, jolla on vartaloataksia,on vaikea pysyä paikallaan jopa istuessa.Liikkeet ovat usein epätarkkoja ja hakevia,mutta liikemallit ovat usein lähellä normaaliavaikkakin liikevariaatiot ovat vähäisiä. Henkilöllä,jolla on vartaloataksia, ilmenee vaikeuksia liikkuasulavasti, kohdentaa hienomotoriikkaansaja suorittaa tarkkoja liikkeitä. Usein esiintyymyös ryhdyntävapinaa, lieväasteisia nopeitatahdottomia silmänliikkeitä (=nystagmus), huojuntaaseisoessa sekä liikkeiden kohdistamisenvaikeutta. Etiologiasta riippuen yksilö voioppia hallitsemaan ataksiansa kuntoutuksenja harjoittamisen myötä. Ataksia voi lisääntyäiän myötä. Henkilö, jolla on ataksia, voi oppiakävelemään vielä hyvinkin myöhäisellä iällä, jakuntoutuksella saavutetaan usein selvää edistymistävielä aikuisiässä. (Autti-Rämö 1996.)Iän myötä oirekuvaan tulee usein mukaan erilaisialiikehäiriöiden komponentteja, jolloin puhutaansekamuotoisesta CP-vammasta. Esimerkiksihenkilöillä, joilla on atetoosi, voi usein itsenäisenkävelyn oppimisen myötä esiintyä myöslisääntyvää spastisuutta alaraajoissa, ja spastisillahenkilöillä todetaan usein raajojen ääreisosienatetoosia lähinnä sormissa ja joskus suunalueella. Kun ataksiaan liittyy alaraajapainotteistaspastisuutta, käytetään diagnoosia diplegiaatactica. (Autti-Rämö 1996.)Hypotoniaa ei luokitella varsinaiseksi erilliseksiCP-luokaksi. Lapsi voi ensimmäisinä elinvuosinaanolla erittäin hypotoninen ja vähän liikkuva,mutta tullessaan leikki-ikään ja aktivoituessaanhänen mahdollinen CP-luokkansa voidaannimetä. Esimerkiksi ataksia voi ilmaantua vastaleikki-iässä. Lapselle, jolla on hypotonia, on tavanomaistatyypillisten liikemallien käyttäminenja asentojen muovautuminen ”matalalle”: tällätavoin lapsi yrittää ottaa mahdollisimman laajantukipinnan asennoissaan. Tarvittaessa hänmyös pitää jostakin kiinni, mikä vähentää edelleenaktiivisen liikkumisen mahdollisuuksia.(Autti-Rämö 1996.)Kyky kävellä itsenäisesti on yhteydessä CP-vammantyyppiin. Ruotsalaistutkimuksessa (Nordmarkym. 2001) arvioitiin vuosina 1990–1993syntyneiden CP-vammaisten lasten (N = 167,ikä arvioitaessa n. 7 vuotta) kykyä kävellä itsenäisesti.Tulosten mukaan itsenäiseen kävelyynkykeni lapsista, joilla oli hemiplegia 86 %,ataksia 63 %, diplegia 61 % ja dystonia 21 %.Kävelykyvyn heikentyminen on yhteydessä CPvammanvaikeusasteeseen siten, että lievästivammaisista aikuisista 29 %:lla ja keskinkertaisestitai vaikeasti vammaisista 73 %:lla kävelykykyon heikentynyt (Jahnsen ym. 2003a).1.3.1 Gross Motor FunctionClassification System (GMFCS)Gross Motor Function Classification System(GMFCS) on kehitetty CP-vammaisen henkilönkarkeamotorisen toimintakyvyn systemaattiseksiluokittelemiseksi. GMFCS on viisitasoinenstandardoitu luokittelusysteemi (Taulukko 2),joka perustuu yksilön oma-aloitteiseen kykyynliikkua ja joka painottaa istumista, siirtymisiäja liikkumista. Luokittelun ensisijainen kriteerion se, että eri tasojen välisten erojen tulee ollamerkityksellisiä päivittäisessä elämässä. Erot14

Taulukko 2. Gross Motor Function Classification System (GMFCS; Palisano ym. 1997, 2007)Taso ToimintaIIIIIIIVVKävelee ilman rajoitteita sisällä, ulkona ja portaissa; juoksemisenja hyppimisen nopeus, tasapaino ja koordinaatio ovat heikentyneet.Kävelee sisällä, ulkona ja portaissa tukien kaiteesta; kokee rajoituksiakävellessä epätasaisilla ja kaltevilla pinnoilla ja tungoksessa tai ahtaissa tiloissa.Kävelee sisällä tai ulkona apuvälineiden (= kävelykeppi, kyynärsauva, rollaattoritai muu kävelytuki, joka ei tue vartaloa) kanssa ja ehkä myös portaissa tukienkaiteesta. Yläraajojen toimintakyvystä riippuen henkilö kykenee kelaamaanitsenäisesti pyörätuolilla tai häntä kuljetetaan pyörätuolilla pitkillä matkoilla taiulkona epätasaisessa maastossa.Liikkumiskyky on rajoittunutta; saattaa käyttää moottoroitua pyörätuoliatai häntä kuljetetaan manuaalisella pyörätuolilla ulkona liikkuessa.Liikkumiskyky on vaikeasti rajoittunutta huolimatta apuvälineistä;henkilöä kuljetetaan manuaalisella pyörätuolilla.perustuvat toimintakyvyn rajoituksiin, liikkumisessakäytettävien apuvälineiden tarpeeseen(kuten kävelykepit, kainalosauvat ja kävelytuet,jotka eivät tue vartaloa sekä pyörillä kulkevatapuvälineet) ja vähemmässä määrin liikkumisenlaatuun. (Palisano ym. 1997, 2007.) Tällä luokittelusysteemilläon oma roolinsa eikä sitä verrataesimerkiksi CP-vamman oirekuvajaotteluun (=spastisuus, dyskinesia, ataksia, sekamuodot jahypotonia).GMFCS –luokittelusysteemiä on yleensä käytetty0-12 -vuotiailla CP-vammaisilla lapsilla (Palisanoym. 1997). Laajennettu ja uusittu versioGMFCS -luokittelusta (Palisano ym. 2007) huomioimyös 12–18 -vuotiaat lapset ja myös tämänuusitun version sisällön validiteetti on todettuhyväksi (Palisano ym. 2008). GMFCS –luokittelusysteemiäei vielä ole validoitu CP-vammaisillaaikuisilla, mutta esimerkiksi norjalainenJahnsen tutkimusryhmineen (2003) ja ruotsalainenSandström tutkijoineen (2004) käyttivätGMFCS -mittaria tutkiessaan CP-vammaisiaaikuisia. Sandström tutkijoineen (2004) toteaa,että GMFCS vaikuttaa luotettavalta CP-vammaistenaikuisten toimintakyvyn luokittelemisessa,sillä se korreloi motorista toimintakykyäja riippuvuutta päivittäisistä perustoiminnoistamittaavien mittarien kanssa. Kuitenkin mittarinkäyttäminen aikuisilla edellyttää vielä sen kehittämistä.(Sandström ym. 2004.)GMFCS on osoittanut olevansa käyttökelpoinenerityisesti CP-vamman ennusteen selkiyttämisessä,koska CP-vammaisen henkilön toimintakyvynon todettu pysyvän melko stabiilina ajankuluessa esimerkiksi verrattaessa motorisentoimintakyvyn tasoa 12-vuotiaana ja edelleen17–38 -vuotiaana (McCormick ym. 2007). Jahnsenintutkimusryhmineen (2006) tekemässätutkimuksessa CP-vammaisista aikuisista (N =62, keski-ikä 34 vuotta) yli puolella karkeamotorinentoimintakyky oli pysynyt vakaana, kun sitäverrattiin 10–12 vuoden iässä tehtyyn toimintakyvynarviointiin. Mikäli tutkittavan karkeamotorinentoimintakyky 10–12 -vuotiaana oliollut GMFCS -luokittelussa tasolla II tai III, heikkenitoimintakyky merkitsevästi siirryttäessäaikuisuuteen.15

1.4 Hoito ja kuntoutusCP-vamman hoito ja kuntoutus sisältävät eri vaihtoehtoja,joista yleisimmät ovat fysioterapia,toimintaterapia, puheterapia, ortoosit, apuvälineet,erilaiset fysikaalisen terapian muodot(esim. sähköstimulaatio), lääkehoito ja ortopedisetja neurokirurgiset toimenpiteet (Komanym. 2004, Tilton 2006, Papavasiliou 2008).Yleisimmät suun kautta annosteltavat lääkkeetovat bentsodiatsepiini, baklofeeni, titsanidiini jadantrolene sodium. Kaikilla näillä on taipumusrauhoittaa ja ne aiheuttavat uneliaisuutta. (Tilton2006.) 1980-luvulta lähtien spastisuuden hoitosuun kautta annettavien lääkkeiden, lihakseenannettavien hermo-lihasyhteyden katkaisijaagenttien(alkoholi, fenoli, botulin toxin A), aivoselkäydinnesteeseenannettavien lääkkeiden(baklofeeni) sekä kirurgisten toimenpiteidenavulla (hermon poisto, hermojuuren katkaisu)on lisääntynyt. (Koman ym. 2004.)1.4.1 Kirurgiset toimenpiteetCP-vammasta aiheutuva jatkuva lihasten jännitystila,poikkeavat asennot ja biomekaanisestiepänormaalit toistuvat liikkeet johtavat virheasentoihin,lihasten pituuskasvun häiriintymiseenja nivelten jäykistymiin. Mikäli konservatiivinenliikuntaterapia ja muu hoito eivät riitä,vaan jäykistymien kehittyminen uhkaa aiheuttaaepämuodostumia ja sijoiltaanmenoja sekävaikeuttaa kävelyä, voidaan turvautua ortopediseenkirurgiaan. Tällainen leikkaus parantaavain biomekaanisia edellytyksiä liikkua, jotenaktiivinen fysio-, toiminta- ja liikuntaterapia ovatvälttämättömiä leikkauksen jälkeen liikkumistaitojenkehittämiseksi ja säilyttämiseksi. (Alen &Mäkinen 2005.)Norjalaistutkimuksessa (Terjesen ym. 2004)selvitettiin aikuisten CP-vammaisten miesten janaisten (N = 37, keski-ikä 39 vuotta) ortopedisiäongelmia kliinisen tutkimuksen ja lantion ja selkäranganröntgenkuvauksen avulla. Kohtalaisestitai vaikeasti vammaisilla CP-vammaisilla henkilöilläoli huomattavaa liikerajoittuneisuuttalonkka- ja polvinivelissä. Kuudella tutkittavallahavaittiin lonkkien osittainen sijoiltaanmeno taisijoiltaanmeno, mutta vain yhdellä heistä oli lonkkakipua.Tutkittavista 23 oli aiemmin ollut ortopedisessätoimenpiteessä ja lisäksi kahdeksallatutkittavalla arvioitiin tutkimushetkellä olevanindikaatio lisätoimenpiteelle, jonka tavoitteinaolisivat kivunlievitys, jäykistymien vähentäminentai toimintakyvyn parantaminen. Tutkimustulostenperusteella useimmiten tarvittavatortopediset toimenpiteet, jotka tutkittaville tulisitehdä, olisivat lonkan ja polven alueen tenotomiat(= jänteen katkaisu), akillesjänteenpidennys ja jalkaterän kolmoisjäykistysleikkaus.Esimerkkinä CP-vammaisille henkilöille tehtyjenkirurgisten toimenpiteiden määrästä ja toimenpidekohteistaon Bottosin tutkimusryhmineen(2001) tekemä tutkimus, jossa 67 CP-vammaisestaihmisestä 36:lle oli tehty leikkaus. Heistä24:lle oli tehty yksi leikkaus, yhdeksälle kaksileikkausta ja kolmelle useita leikkauksia. Kirurgisettoimenpiteet liittyivät pääasiassa lihaksiin,joista yleisimmät olivat reiden koukistajalihas(23 tutkittavaa), reiden lähentäjälihas (21 tutkittavaa)ja kolmipäinen olkalihas (18 tutkittavaa).CP-vammaiset aikuiset ja ikääntyneet tarvitsisivatsäännöllistä seurantaa, jonka avullamahdolliset tuki- ja liikuntaelinten ongelmatvoitaisiin havaita ja jotka tarvittaessa voitaisiinkorjata ortopedisen kirurgian avulla (Terjesenym. 2004).1.5 Kuolevuus ja elinajanodoteKuolevuudella tarkoitetaan kuolleiden määränsuhteellista osuutta väestöstä ja sitä tarkastellaanerityisesti iän mukaan. Monet tutkijatpuhuvat kuolleisuudesta, jolla tarkoitetaan kuolevuusilmiötäkuvaavaa tunnuslukua. Sanojakuolevuus ja kuolleisuus käytetäänkin useinmerkitsemään samaa asiaa. Eräs käytetyimmistäkuolevuutta kuvaavista tunnusluvuistaon niin sanottu elinajanodote, josta käytetäänmyös nimeä jäljellä oleva elinaika. Elinajan-16

odote on tilastollinen luku, joka ilmaisee tietynikäisten,elossa olevien henkilöiden jäljelläolevan elinajan. (Tilastokeskus 2008.)Useissa tutkimuksissa ja kirjallisuuskatsauksissaon selvitetty CP-vammaisten henkilöidenkuolevuutta ja elinajanodotetta yleensä ja suhteessavaltaväestöön (Evans ym. 1990, Straussym. 1999, Blair ym. 2001, Hutton & Pharoah2002, Hutton 2006, Hutton & Pharoah 2006,Strauss ym. 2004, 2007, 2008). CP-vammaistenihmisten kuolevuuden on havaittu olevan valtaväestöäsuurempi ja siihen ovat yhteydessävamman vaikeusaste ja ikä. Verrattaessa sukupuoltenvälistä eloonjäämisen eroa, on havaittuCP-vammaisten miesten eloonjäämisen olevanhieman heikompi verrattuna naisiin: 85 %naisista ja 83 % miehistä elää ainakin 30-vuotiaaksi(Hutton 2006). Tätä tukee myös Huttoninja Pharoahin (2002) tekemä tutkimus, jonkamukaan CP-vammaisista naisista 84,8 % jamiehistä 82,1 % elää vähintään 30-vuotiaaksi(N = 1 668).Vaikeat motoriset (myös Blair ym. 2001), kognitiivisetja näköön liittyvät häiriöt vaikuttavatitsenäisinä muuttujina CP-vammaisen henkilöneloonjäämisen todennäköisyyteen (Hutton& Pharoah 2006). Vaikeasti motorisesti vammautuneista42 %, vaikeasti kognitiivisestivammautuneista 62 % ja vaikeasti näkövammaisista38 % elää 30-vuotiaaksi (N = 1 942).Sen sijaan kuulovamman ja eloonjäämisenvälisen yhteyden on osoitettu olevan heikko.(Hutton & Pharoah 2002.)Strauss tutkimusryhmineen (2004) selvitti 60-vuotiaiden CP-vammaisten henkilöiden toimintakyvynheikkenemistä ja elinajanodotetta15-vuoden seurannan aikana (N = 914). Niidentutkittavien, jotka olivat säilyttäneet ainakin jossainmäärin itsenäisen liikkumiskykynsä, eloonjääminenoli hieman huonontunutta verrattunavaltaväestöön: 75 % näistä 60-vuotiaistaihmisistä oli elossa 10 vuotta myöhemmin,verrattuna 85 %:iin valtaväestön osalta. Niidentutkittavien, jotka 60-vuotiaana olivat muutoinliikkumiskyvyttömiä, mutta kykenivät esimerkiksikäyttämään käsiään tai istumaan itsenäisesti,elinajanodote oli huonompi: heistä 60 %eli 70-vuoden ikään asti. Toimintakyvyttömien60-vuotiaiden CP-vammaisten henkilöideneloonjäämismahdollisuus oli hyvin huono.Ikääntyneiden CP-vammaisten ihmisten elinajanodoteon siis merkittävästi yhteydessä toimintakykyyn.Tätä tukee myös Straussin tutkimusryhmineen(2008) tekemä toinen tutkimus,jonka mukaan ilman apuvälineitä kävelevien60-vuotiaiden CP-vammaisten naisten elinajanodote(lisävuosina) on 20 vuotta (valtaväestöllä23,8 vuotta) ja 60-vuotiailla CP-vammaisillamiehillä 16 vuotta (valtaväestöllä 20,4 vuotta).Kävelemään kykenemättömien, mutta pyörätuolissaistumaan ja sillä kelaamaan pystyviensekä itsenäisesti syömään kykenevien 60-vuotiaidenCP-vammaisten naisten elinajanodoteon 16 vuotta (23,8 valtaväestöllä) ja miesten 13vuotta (valtaväestöllä 20,4 vuotta).Tutkimuksissa on selvitetty lisäksi CP-vammaistenihmisten lisääntynyttä kuolevuutta eri sairauksiinsuhteessa valtaväestöön. EsimerkiksiStrauss tutkimusryhmineen (1999) havaitsi,että CP-vammaisilla naisilla on jopa kolme kertaasuurempi riski kuolla rintasyöpään verrattunavaltaväestöön, mikä johtunee puutteellisestaseulonnasta ja/tai hoidosta. Myös kuolevuushengitys-, verenkierto- ja ruoansulatuselimistönsairauksiin on CP-vammaisilla ihmisillävaltaväestöä suurempaa. Kuolevuuteen vaikuttavatmyös useat ulkoiset tekijät. Erityisesti CPvammaisillaihmisillä on havaittu olevan valtaväestöäsuurempi riski hukkua tai jäädä moottoriajoneuvonalle.17

2. CP-VAMMA, AIKUISUUS JA IKÄÄNTYMINENICF-LUOKITUKSEN MUKAANSeuraavaksi tässä katsauksessa tarkastellaanCP-vammaan, aikuisuuteen ja ikääntymiseenliittyviä toimintakyvyn muutoksia ja niistä aiheutuviatoimintarajoitteita sekä toimintakykyynliittyviä kontekstuaalisia tekijöitä ympäristöjayksilötekijöiden näkökulmasta. Luokittelunperustana on käytetty WHO:n (2001) toimintakyvyn,toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälistäluokitusta (ICF) (Kuvio 2).2.1 Toimintakyky, toimintarajoitteetja ikääntymisen reservikapasiteetti– teoriaToimintakyvyllä on fyysiset, psyykkiset ja sosiaalisetulottuvuudet tai osa-alueet. Yhtä niistäei voi erottaa erilliseksi ja toisista osa-alueistariippumattomaksi, sillä muutos yhdellä alueellavaikuttaa aina myös muihin. Yksilön toimintaei ole koskaan vain sosiaalista, psyykkistä tairuumiillista vaan näiden systeemisesti eritasoistensäätelyjärjestelmien monimutkainen jakokonaisvaltainen yhteistuotos. Keho, mieli jaympäristö toimivat jatkuvassa vuorovaikutuksessatoistensa kanssa. (KEY 2008.) Esimerkkinätästä on Furukawan tutkimusryhmineen(2001) tekemä tutkimus, jonka mukaan ikääntyminenja toimintakyvyn heikkeneminen vaikuttavattärkeinä tekijöinä keski-ikäisten ja ikääntyneidenCP-vammaisten ihmisten kokemaanelämään tyytyväisyyteen.Ihmisten toimintakyky vaihtelee ikääntymisenmukanaan tuomien muutosten ohella sen mukaan,miten toimintakyvyn eri osa-alueita kehitetäänja ylläpidetään. Tähän vaikuttaa se, miten tärkeänäyksilö toimintakykyänsä pitää ja mikämerkitys sillä on hänen tavoitteidensa, arvojensaja toimintastrategioidensa kannalta. Elämäneri vaiheissa myös haasteet arkielämästäselviytymiselle ovat erilaisia. Toimintakykyinenihminen pystyy toimimaan vuorovaikutuksessaympäristönsä kanssa, asettamaan elämälleentavoitteita ja pyrkimään niihin. Toiminnalla onihmiselle mielekäs merkitys ja se niveltyy ympäristööntarkoituksenmukaisesti. (KEY 2008.)CP-vamma, aikuisuusja ikääntyminenKehon toiminnot Suoritukset Osallistuminen(fysiologiset- jamielentoiminnot)ja rakenteetYmpäristötekijätYksilötekijätKuvio 2. ICF-malli18

Ikääntyminen vamman kanssa tuo mukanaanlääketieteellisiä ja toimintakykyyn liittyviä ongelmiajo suhteellisen varhaisessa vaiheessa. Näyttääsiltä, että useat, jopa valtaosa vammaisistaihmisistä kokee jonkinasteisia ennenaikaisiaikääntymismuutoksia toimintakyvyssään ennenkuin täyttävät 50 vuotta. (Kemp 2005.) CP-vammaisetaikuiset raportoivat usein jo keski-iässätoimintakyvyn muutoksia, joita eivät osanneetennakoida, koska heillä oli käsitys, että CPvammaon ei-etenevä häiriö. Osalla aikuisistaon vaikeuksia sopeutua näihin muutoksiin, jotkaovat mahdollisesti CP-vamman kiihdyttämiä.(Turk ym. 1995.) Tutkimuksissa onkin havaittu,että CP-vammaisten ihmisten toimintakykyalkaa heiketä jo nuoremmalla aikuisiällä (Ando& Ueda 2000, Klingbeil ym. 2004, Miyazaki ym.2004, Sandström ym. 2004, Liptak 2008). (Taulukko3.) Esimerkiksi Andon & Uedan (2000)tutkimuksessa toimintakyvyn heikkenemisenalkamisen keski-ikä CP-vammaisilla aikuisillaosoitettiin olevan 37,4 vuotta.Toimintarajoitteet syntyvät toimintakyvyssätapahtuvien muutosten seurauksena. Samallatavoin, kuin toimintakyky sisältää eri osa-alueita,toimintarajoitteetkin esiintyvät yksilöntoiminnan eri alueilla: fyysisillä, psyykkisilläja sosiaalisilla osa-alueilla. Yleisten ikääntymisprosessienja CP-vammaan liittyvien synnynnäistenliitännäisvammojen ja -häiriöidenseurauksena syntyneiden toimintarajoitteidenlisäksi CP-vammaisilla esiintyy erilaisia vammoja,toimintakyvyn rajoituksia, sairauksia,vaurioita tai muita tiloja, jotka tulevat esiin jossainvaiheessa CP-vammaisen ihmisen elämänkaartaja joiden kehittymiselle CP-vammaon riskitekijä (Turk ym. 2001). Tässä katsauksessanäistä käytetään nimitystä CP-vammanliitännäisongelmat.Osa liitännäisongelmista aiheutuu elinikäisistäepänormaaleista liikkeistä, muuttuneista asennoista,liikkumattomuudesta, jatkuvasta lääkityksestäja huonosta ravitsemuksesta (Klingbeilym. 2004). Monihäiriöisyys kuten ikääntyminen,ympäristön vaikutukset, sairaudet, epäterveellinenelämäntapa (epäterveellinen ravitsemus,tupakointi, lääkkeiden ja alkoholin liikakäyttö),fyysinen inaktiivisuus ja stressi voivat edelleenedistää niiden kehittymistä (Gajdosik & Cicrello2001). Liitännäisvammojen kirjo on suuri(Liptak 2008) ja niitä on todettu esiintyvän jopa25–80 %:lla CP-vammaisista ihmisistä (Oddingym. 2006). CP-vammaan liittyvien liitännäisongelmienilmeneminen on muuttuvaa: osa niistäei ole ennaltaehkäistävissä, kun taas toisiinvoidaan vaikuttaa erilaisilla interventioilla (Turkym. 2001).CP-vamman synnynnäisten vammojen ja liitännäisongelmienlisäksi yksilöllä voi esiintyä vammaanliittymättömiä sairauksia kuten verenpainetautiatai diabetesta. Näitä sairauksia ei tulesekoittaa CP-vammaan liittyviin synnynnäisiinvammoihin tai liitännäisongelmiin, vaikkakinesimerkiksi krooniset allergiat ja hengityssairaudetovat CP-vammaisilla aikuisilla valtaväestöäyleisempiä (Jahnsen ym. 2003b).Vammaisten ihmisten ikääntymismuutoksia voidaanymmärtää ”ikääntymisen reservikapasiteetti”–teorian avulla, jossa ikääntymismuutoksiatarkastellaan elinjärjestelmän tasolla jaerityisesti toimintakyvyn menettämisen näkökulmasta.Elinjärjestelmän tasolla tapahtuvienikääntymismuutosten on havaittu olevan useinsyy vammaisten ihmisten kokemille lääketieteellisilleongelmille. Teorian mukaan yksilönnormaalikehityksen aikana jokainen elinjärjestelmäasteittain kehittää toimintakapasiteettiaan,johon geneettiset ja ympäristölliset tekijätyhdessä vaikuttavat. Tämä kapasiteetti alkaakehittyä jo ennen syntymää ja saavuttaa huippunsa(=100 %) 18-20 ikävuosien tienoilla. Osananormaalia kehitystään jokainen elinjärjestelmäluo reservikapasiteetin, joka ylittää perusselviytymiseentarvittavan kapasiteetin ja jonkatarkoitus on suojella yksilöä siten, että hänkykenee selviytymään suhteellisen pienistävammautumisista ja sairauksista. Kapasiteetinsaavutettua huippunsa noin 20 ikävuoden tie-19

Taulukko 3. CP-vammaisten ihmisten heikentynyt toimintakyky ja sen esiintyvyysikäkausittain eri tutkimusten mukaan.Arvioinnin kohde Heikentymisen N Ikä Lähdeesiintyvyys (%) (keskiarvo)ADL*(ruokaileminen jaliikkuminen)(itse-raportoitu)- 25–30 –vuotiaat 32,1 % 622 16-61 Ando & Ueda 2000- 30–40 –vuotiaat 37,2 % (32,0 ± 9,5)- yli 40-vuotiaat 52,5 %Liikkumiskyky 160 18-72 Jahnsen ym. 2004b(itse-raportoitu) (34 ± 11)- < 15–vuotiaat 9 %- 15-24 vuotiaat 29 %- 25-34 –vuotiaat 35 %- 35-45 –vuotiaat 15 %- yli 45 –vuotiaat 12 %Kävelykyky 49 20-58 Andersson &(itse-raportoitu) (36) Mattson 2001- < 14-vuotiaat 4 %- 15-24 -vuotiaat 24 %- 25-34 –vuotiaat 35 %- 35-44 –vuotiaat 27 %- yli 45 –vuotiaat 4 %Kyky istua itsenäisesti 28 10-33 ± 8 Miyazaki ym. 2004(potilasasiakirjat jakliininen arviointi)- 10 vuotta 39 %- 24 ± 8 vuotta 32 %- 33 ± 8 vuotta 21 %*ADL, Activities of Daily Living, päivittäiset perustoiminnot20

noilla, jokainen elinjärjestelmä alkaa vähitellenmenettää osan kapasiteetistaan. Menetys onkuitenkin asteittaista eikä se ole keskimäärinedes havaittavissa useaan vuoteen. Päivittäisessäelämässä tarvittava minimikapasiteettivaihtelee välillä 40–50 %:a. Mikäli siis elinjärjestelmienkapasiteetti vähenee noin 1 %:n vuodessa,kestää noin 50–60 vuotta ennen, kuin20-vuotiaana 100 %:n kapasiteettinsa saavuttaneenihmisen kapasiteetti laskee 40 %:n tasolle.(Kemp 2005.)Mitä tämä ”ikääntymisen reservikapasiteetti”– teoria sitten merkitsee CP-vammaisen ihmisenkohdalla? Sen mukaan CP-vammainen ihminenei välttämättä koskaan saavuta samaa absoluuttistareservikapasiteettia joissain elinjärjestelmissäänverrattuna vammattomaan ihmiseen,jolloin hänen reservikapasiteettinsa jääjo alkuaan vammatonta ihmistä pienemmäksi.Kun sitten ikääntymisen tuomat toimintakyvynmuutokset elinjärjestelmissä ilmaantuvat, CPvammaisenyksilön kapasiteetti saattaa alentua40–50 %:n tasolle huomattavasti varhaisemmassavaiheessa, kuin vammattomalla ihmisellä.(Kemp 2005.) (kuvio 3.)2.1.1 Kehon toiminnot ja rakenteetKeholla tarkoitetaan ihmistä kokonaisuudessaan,joten keho sisältää myös aivot ja aivojentoiminnot eli mielen. Kehon toimintoja ovat sitenelinjärjestelmien fysiologiset toiminnot ja mielentoiminnot.Kehon rakenteita ovat ruumiinanatomiset osat kuten elimet, raajat ja näidenrakenneosat. (Stakes 2004.)2.1.1.1 Tuki- ja liikuntaelimetVaikka CP-vamma on määritelty ei-eteneväksi,siihen liittyy ajan myötä tapahtuvia tuki- ja liikuntaelintenmuutoksia, jotka saattavat ollaeteneviä ja heikentää yksilön toimintakykyä(Klingbeil ym. 2004, Svien ym. 2008). CP-vammaisenhenkilön lihasten epätasapainoisuus janivelten jäykistymät aiheutuvat spastisuudesta.Jäykistymät taas voivat johtaa luiden asymmetriaan(= luiden erilaisuus yhteisen akselin taitason eri puolilla) aiheuttaen nivelmuutoksia,rakenteellisia epämuodostumia ja liike- ja liikkumiskyvynrajoituksia. Ja edelleen: nämämuutokset voivat johtaa nivelten sijoiltaanmenoihin,luiden yhteensulautumiseen, ihorikkoihinja kipuun. (Svien ym. 2008.)Kuvio 3. Ikääntyminen vamman kanssa ja ilman: ikääntymisen reservikapasiteetti -teoria(mukailtu Kemp 2005)21

Tuki- ja liikuntaelinten epämuodostumista lonkanvirheasento ja sijoiltaanmeno, jalkojen epämuodostumat,polvilumpion tavallista korkeampisijainti (patella alta), lantion vinous, skolioosi,selkärangan rappeutumismuutokset ja jäykistymätovat yleisiä CP-vammaisilla ihmisillä.Näiden epämuodostumien ilmaantuvuuden javaikeusasteen on osoitettu olevan merkitsevästiyhteydessä CP-diagnoosiin siten, että vaikeatja monilukuiset epämuodostumat ovat yleisempiätetraplegiassa ja dystoniassa. Epämuodostumienmäärä ja vaikeus eivät kuitenkaan oleyhteydessä henkilön ikään. (Bottos ym. 2001.)Esimerkiksi 80 %:lla CP-vammaisista aikuisistaesiintyy niveljäykistymiä, joista polven jäykistymäon yleisin. Kolmanneksella CP-vammaisistaaikuisista niveljäykistymiä on kahdessa tai kolmessanivelessä. (Andersson & Mattsson 2001.)Myös norjalaistutkimuksen (Jahnsen ym. 2004a)mukaan suurimmalla osalla CP-vammaisistaaikuisista on liikerajoitus yhdessä tai useammassanivelessä. Alaraajojen jäykistymät ovaterityisen yleisiä liikkumiskyvyttömillä CP-vammaisillaja ne voivat aiheuttaa ongelmia erityisestihyvän kehon asennon löytämisessä, siirtymisissä,hygienian hoidossa ja ihon suojaamisessa.(Klingbeil ym. 2004.)Yhdysvaltalaistutkimuksessa (Noonan ym. 2004)selvitettiin keski-iältään 40-vuotiaiden vaikeastiCP-vammaisten miesten ja naisten (N = 77) lonkkanivelentoimintaa. Tulosten mukaan lonkansijoiltaanmeno ja nivelrikko eivät olleet yhteydessälonkkakipuun ja lonkkanivelen heikentyneeseentoimintaan. Noonan tutkimusryhmineenesittääkin, että vaikeasti CP-vammaistenikääntyvien aikuisten kohdalla harkittaessalonkan kirurgisia toimenpiteitä, tulisi päätöksenperustua yksilöllä ilmenevään kipuun tai jäykistymiin,eikä radiografisiin kuvauslöydöksiinnivelrikosta tai sijoiltaanmenosta.Skolioosi on yleinen CP-vammaisilla esiintyväliitännäisongelma, jonka esiintymistiheys kasvaaikääntymisen ja vähentyneen liikkumisen myötä.Useimmat skolioottiset kaaret etenevät asentoonliittyvistä epämuodostumista jäykiksi jamuuttumattomiksi epämuodostumiksi. Skolioosinseurana voi esiintyä lisääntynyttä rintakehänkyfoosia (= kyttyräselkäisyys) ja lannerangannotkoselkäisyyttä, nikaman siirtymiä,nikamakaaren valeniveliä ja lantion vinoutta.(Morrell ym. 2002.) Skolioosin eteneminen voivaikeuttaa istumista ja hyvän asennon löytämistä,millä on vaikutuksia yksilön hyvinvointiin,liikkumiskykyyn, hengitykseen, sydämentoimintaan, lantion asentoon, ihon eheyteen jaitsenäisyyteen (Klingbeil ym. 2004).2.1.1.1.1 KasvuhäiriöCP-vammaisten lasten, joilla on diplegia taihemiplegia, lineaarinen pituuskasvu on useinmerkittävästi heikentynyt. Kasvuun liittyviä häiriöitäon havaittu olevan 23 %:lla CP-vammaisistaihmisistä. (Odding ym. 2006.) YhdysvaltalaisessaJohnsonin tutkijoineen (1995) tekemässätutkimuksessa havaittiin 18–50 -vuotiaidenCP-vammaisten aikuisten (N = 21) olevanmerkitsevästi lyhyempiä verrattuna vammattomiinaikuisiin (N = 50) (162,5 ± 11,0 cm vs170,5 ± 9,6 cm). Myös toisessa Johnsonin tutkijoineen(1997) tekemässä tutkimuksessa sekäCP-vammaisten miesten (164,0 ± 2,7 cm) ettänaisten (152,9 ± 6,2 cm) keskipituus (N = 30) jäivammattomia lyhyemmäksi. Näyttäisi siltä, ettälapsuudessa ilmenevä kasvuhäiriö aiheuttaaosalla CP-vammaisista ihmisistä aikuisuudessailmenevää lyhytkasvuisuutta.2.1.1.2 Tasapainon hallintaTasapaino-ongelmat ovat yleisiä ikääntyneilläCP-vammaisilla ihmisillä ja ne aiheutuvat spastisuudesta,niveljäykistymistä, aistihäiriöistä javaikuttaja- ja vastavaikuttajalihaksen samanaikaisestasupistumisesta. Tasapaino-ongelmatsaattavat olla yhteydessä myös ajan myötätapahtuneeseen yleiseen liikkumiskyvyn heikentymiseen.(Overeynder & Turk 1998.)22

Koetut muutokset tasapainossa voivat aiheuttaayksilölle kaatumisen pelkoa (Overeynder ym.1992). Kaatumisen pelko saattaa johtaa liikkumisenvälttämiseen ja siten edelleen liikkumiskyvynheikentymiseen ja entistä suurempiintasapaino-ongelmiin. Ikääntyneen CP-vammaisenihmisen kaatumisen pelko ei kuitenkaanole aiheetonta, sillä heikentynyt liikkumiskykytasapaino-ongelmineen lisää riskiä kaatumisiinja niistä aiheutuviin murtumiin (Overeynder &Turk 1998). Kaatumisia esiintyy jopa yli puolellaCP-vammaista aikuisista (Murphy ym. 1995) jajo alle 30-vuotiaana (Furukawa ym. 2001).2.1.1.3 Suun alueenmotoriset häiriötSuun alueen motoriset häiriöt (oraalimotorisethäiriöt) ovat yleisiä CP-vammassa. Oraalimotorisiinhäiriöihin kuuluvat nielemisvaikeudet,kuolaaminen, syömiseen ja juomiseen liittyvätvaikeudet, leukojen hallintahäiriöt, huulion sulkuunja kielen toimintaan liittyvät vaikeudet,puheen tuoton häiriöt, hengitykseen liittyvätvaikeudet, hengityselinsairaudet, poikkeavakasvojen mimiikka ja hampaiston ongelmat(kuten purenta ja hampaiston kuluminen)(Haavio ym. 2006). CP-vammaisilla aikuisillaon yleensäkin todettu olevan hampaiston terveyteenliittyviä ongelmia (Turk ym. 1997) janäiden ongelmien on havaittu lisääntyvän iänmyötä (Turk ym. 1995). Iän tuomia muutoksianielemisessä kokee noin 10 % CP-vammaisistaaikuisista (N = 279, 30–74 vuotta) (Balandin jaMorgan 1997).2.1.1.4 Maha-suolialueen jaravitsemukseen liittyvät ongelmatCP-vammaisilla ihmisillä esiintyy erilaisia mahasuolialueenvaivoja, joista suurimpia ongelmiaovat oksentelu ja ummetus. Oksentelu johtuuusein mahalaukun viivästyneestä tyhjentymisestä,mikä altistaa mahansisällön nousulle ruokatorveen(gastroesofagiaalinen refluksi) ja ruoka-torvitulehdukselle. Esimerkiksi gastroesofagiaalistarefluksia on todettu esiintyvän 28 %:llaCP-vammaisista naisista. (Turk ym. 1997.)CP-vammaisilla ihmisillä esiintyy usein aliravitsemusta.Suun alueen motoristen häiriöiden jasuun terveyteen liittyvien ongelmien lisäksi aliravitsemuksenriskiä lisää kehitysvamma. Kehitysvammaistenihmisten on osoitettu olevanravitsemuksellinen riskiryhmä. Ravitsemusongelmiaovat paino-ongelmat, syömishäiriöt jaruoansulatuskanavan toimintahäiriöt. Kehitysvammaistenravitsemustilaa heikentävät lisäksierilaiset lisävammat (kuten juuri CP-vamma taiepilepsia, psyykkiset häiriöt, puhevamma), tietytoireyhtymät (Downin oireyhtymä), aineenvaihdunnallisethäiriöt, lääkehoito, liikkumattomuus,spastisuus ja toisaalta hyperaktiivisuus,joiden seurauksena energian ja ravintoaineidentarve voi poiketa tavanomaisesta. (Aaltonenym. 2006.)Suuri osa näistä kehitysvammaisilla esiintyvistäravitsemusongelmista ja ravitsemustilaaheikentävistä lisävammoista esiintyy CP-vammaisillaihmisillä, vaikka heillä ei olisikaan kehitysvammaa.Esimerkiksi Johnsonin tutkimusryhmineen(1995) tekemässä tutkimuksessa 18–50-vuotiailla CP-vammaisilla aikuisilla, joilla oli atetoosi,lepoaineenvaihdunnan taso oli merkittävästikohonnut verrattuna samanikäisiin vammattomiinaikuisiin (lisäys n. 524 kcal päivässä).CP-vammaisten aikuisten välinen kokonaisenergiankulutus kuitenkin vaihtelee yksilöidenvälillä niin paljon, aiheutuen pääosin fyysisenaktiivisuuden tasosta, että on vaikea antaa yleisiäohjeita CP-vammaisten aikuisten päivittäiselleenergiantarpeelle. Liikkumiskyvyn ollessakokonaisenergian kulutuksen tärkeä ennustetekijä,tulee se huomioida energiantarvetta arvioidessa.(Johnson ym. 1997.)Painoon liittyviä häiriöitä on todettu olevan jopa52 %:lla CP-vammaisista ihmisistä (Oddingym. 2006). Aikuisilla kehitysvammaisilla ihmi-23

sillä alipainoisuuden on havaittu olevan yhteydessämm. avuntarpeeseen syömisessä ja juomisessa,nuorempaan ikään, erittäin huonoonymmärryskykyyn (= ymmärtää muutaman sananmittaisen yksinkertaisen käskyn), ahdistukseen,masennukseen, epilepsiaan, käyttäytymisongelmiinja univaikeuksiin liittyvien lääkkeidenkäyttämiseen. Alipainoisuuden riskin kehitysvammaisillaaikuisilla on havaittu väheneväniän myötä. (Bhaumik ym. 2008.)Alipainoisuuden lisäksi tutkimuksissa on havaittu,että osa CP-vammaisista aikuisista naisista onylipainoisia (Hildreth ym. 1997, Johnson ym.1997, Bhaumik ym. 2008). Painoindeksi (BodyMass Index, BMI) on mittaluku, jolla painoaarvioidaan pituuden ja painon suhteena jase ilmoittaa painon suhteen pituuden neliöön(kg/m 2 ). Painoindeksi voidaan laskea jakamallapaino (kg) pituuden (m) neliöllä. Se on käytetyinja käyttökelpoisin painoon perustuva lihavuudenja laihuuden osoitin. Normaalipainoisenpainoindeksi on välillä 18,5 - 24,9 ja nämä viiterajatsoveltuvat parhaiten 18–60 -vuotiailleaikuisille. Hildrethin tutkimusryhmineen (1997)tekemään tutkimukseen osallistui kaksikymmentä20–55 –vuotiasta CP-vammaista aikuista,joista 11 oli liikkumiskykyisiä. Tulosten mukaanCP-vammaisten naisten painoindeksi oli miehiähuomattavasti suurempi (27,9 vs 24,1) ja lisäksinaisilla (38,1 ± 11,8 %) oli keskimäärin kehossaanenemmän rasvakudosta miehiin (25,2 ±8,2 %) verrattuna. Myös Johnsonin tutkijoineen(1997) tekemässä tutkimuksessa CP-vammaistennaisten (keski-ikä 39,9 vuotta) painoindeksioli miehiä (keski-ikä 35 vuotta) suurempi (27,2 ±7,8 vs 23,6 ± 5,0). Tutkimukseen osallistuneistaaikuisista (N = 30) 17 kykeni liikkumaan ilmanapuvälineitä ja 13 apuvälineiden kanssa.2.1.1.5 Suolen ja rakontoiminnan ongelmatKansainvälisen kirjallisuuskatsauksen (Oddingym. 2006) mukaan virtsanpidätys-kyvyttömyyttäesiintyy 23,5 %:lla CP-vammaisista ihmisistäyleensä. CP-vammaisilla aikuisilla virtsanpidätyskyvyttömyydenesiintyvyys vaihtelee18–33 %:n välillä (Murphy ym. 1995, Jahnsenym. 2004c) ja virtsatietulehduksia esiintyy noin15 %:lla aikuisista (Murphy ym. 1995). Virtsanpidätyskyvyttömyydenon osoitettu olevanyhteydessä CP-vammaisen aikuisen liikkumiskyvyttömyyteen,joka vaikeuttaa pääsyä WC:hen. Lisäksi syinä CP-vammaisten aikuistensuurentuneelle virtsatietulehdusriskille on osoitettuolevan genitaalialueen huono hygienia jaulkoisten katetrien käyttäminen. (Murphy ym.1995.)CP-vammaisilla naisilla virtsanpidätyskyvyttömyyssaattaa olla miehiä yleisempää, sillä Turkintutkijoineen (1997) tekemässä tutkimuksessajopa noin puolet naisista (20–74 vuotta, N = 63)koki virtsarakkoon ja suoleen liittyviä ongelmia.Tutkimukseen osallistuneet naiset raportoivatvirtsanpidätyskyvyttömyyttä esiintyvän erityisestikuukautisvuodon aikana.Ikääntymisen on havaittu muuttavan suolen jarakon toimintaa. Balandinin ja Morganin (1997)tutkimuksessa 30–74 -vuotiaista CP-vammaisistaaikuisista 20 % koki ikääntymiseen liittyviämuutoksia suolen ja rakon toiminnassa (N = 279).2.1.1.6 Mielentoiminnot;mielenterveys ja masennusCP-vammaisen ihmisen mielenterveyttä uhkaaviatekijöitä on useita. Erityisesti CP-vammaanyhteydessä olevia tekijöitä ovat krooninen kipu,toimintakyvyn ja itsenäisyyden menettäminensekä sosiaalinen eristäytyneisyys (Krigger2006), jonka seurauksena on yksinäisyys. OsaCP-vammaisista aikuisista kokeekin valtaväestöäuseammin yksinäisyyttä, jota aiheuttavatitsenäisyyden menettäminen, terveydentilanmuutokset, asumismuodon muutokset ja kyvyttömyyskäyttää julkisia kulkuvälineitä (Balandinym. 2006). 40-vuotiailla tai sitä vanhemmilla CPvammaisillaaikuisilla erityisesti kommunikointivaikeudetja sosiaalisten verkostojen vähyys24

ovat yhteydessä koettuun yksinäisyyteen.Mikäli CP-vammaisilta aikuisilta puuttuu lisäksiyhteisöllinen hyväksyntä, on sosiaalisten verkostojenluominen hankalaa, jopa mahdotonta.Ja tämä lisää edelleen koettua yksinäisyyttä.(Ballin & Balandin 2007.) CP-vammaisen yksilönmielenterveyttä tukevia ja subjektiiviseenhyvinvointiin kuuluvia tekijöitä, eli sosiaalisiavuorovaikutussuhteita ja ansiotyötä, käsitellääntarkemmin kappaleessa 2.1.2.6.Tutkimustietoa CP-vammaisten aikuisten psyykkistensairauksien esiintyvyydestä on olemassahyvin vähän. CP-vammaisten ihmisten ikääntyessäsamalla tavoin kuin vammattomien ihmisten,voidaan ikääntymiseen liittyvien mielenterveydellistenongelmien ja psyykkisten sairauksienilmaantuvuuden ja esiintyvyyden olettaaolevan samaa luokkaa kaikkien ihmisten kohdalla(Nochajski 2000). Tätä näkökantaa tukeeesimerkiksi masennusoireiden ja masennuksenesiintyvyys valtaväestössä yleensä ja CP-vammaistenihmisten kohdalla erikseen. Esimerkiksiyli 55-vuotiaista ihmisistä yleensä 14–41 %:llaon todettu olevan masennusoireita tai lievämasennus (Heikkinen ym. 1995, Unutzer ym.1997, Rosqvist ym. 2008). Vastaava prosenttiCP-vammaisilla aikuisilla, joilla ei ole kehitysvammaa,on 35 (N = 177). Mikäli CP-vammaanliittyy lisäksi kehitysvamma, masennuksenesiintyvyyden on tutkittu olevan 12 %. (McDermottym. 2005a.)2.1.1.7 EpilepsiaEpilepsian tyyppi ja ennuste riippuvat CP-vammanvaikeusasteesta ja sijainnista. Erityisestihenkilöillä, joilla on tetraplegia tai hemiplegia,epilepsia on yleistä. CP-vammaisilla ihmisilläesiintyvien epilepsiakohtausten tiheä esiintyminenyhdessä kognitiivisten tai hahmotushäiriöidenkanssa viittaa siihen, että näillä häiriöilläon yhteinen tai toisiinsa yhteydessä oleva alkuperä.(Kuban & Leviton 1994, Autti-Rämö 1996.)2.1.1.8 KipuKipu on yksi CP-vammaisten yleisimmistä liitännäisongelmistaja se voi olla luonteeltaan äkillisestiilmaantuvaa ja lyhytkestoista, uusiutuvaatai pitkäkestoista (Zaffuto-Sforza 2005). Kivunmerkitys toimintakyvyn rajoitteena on suuri, silläsen vaikutukset yksilön elämässä ulottuvat fyysisiin,psyykkisiin ja sosiaalisiin toimintoihin.Kivun ilmaantumisen keskimääräinen ikä vaihtelee21–26 ikävuosien välillä (Furukawa ym. 2001,Jahnsen ym. 2004a). Kivun esiintyvyyden onosoitettu edelleen lisääntyvän ikääntymisenmyötä. Esimerkiksi norjalaistutkimuksessa(Jahnsen ym. 2004a) 18 % alle 30-vuotiaistaCP-vammaisista ihmisistä koki kroonista kipua,kun 60-vuotiaista tai sitä vanhemmista henkilöistä40 % koki kipua. Korkeamman iän jasuuremman kipuintensiteetin välillä on myöshavaittu olevan yhteys (Schwartz ym 1999).Kansainvälisen kirjallisuuskatsauksen perusteella28 %:lla CP-vammaisista aikuisista esiintyykroonista kipua (Odding ym. 2006), mutta useissatutkimuksissa kipua kokevien määrä vaihteleejopa 56–84 % välillä (Turk ym. 1997, Schwartzym. 1999, Andersson & Mattsson 2001). Norjalaistutkimuksenmukaan 28 %:lla CP-vammaisistaaikuisista esiintyy kroonista kipua, kun vastaavaprosentti valtaväestössä on 15 (Jahnsenym. 2004a).Pitkäaikaisen kivun on todettu olevan yhteydessäCP-vamman vaikeusasteeseen siten, että keskinkertaisestitai vakavasti vammautuneilla henkilöilläkipua esiintyy huomattavasti enemmän(37 %), kuin lievästi vammautuneilla (21 %)(Jahnsen ym. 2003a). Kivun on havaittu olevanmerkitsevästi yhteydessä CP-vammaisen henkilönsukupuoleen siten, että sitä esiintyy miehillänaisia enemmän. Lisäksi kivun on havaittu olevanyhteydessä CP-vammaisen aikuisen pitkäaikaiseenuupumukseen, elämään tyytyväisyyteenalentumiseen ja fyysisen toimintakyvynheikkenemiseen (Jahnsen ym. 2004a).25

Norjalaistutkimuksessa 82 % CP-vammaisistaaikuisista koki kipua tuki- ja liikuntaelimissäainakin yhdessä kohtaa kehoa (Jahnsen ym.2004a). Syinä kivulle voivat olla tuki- ja liikuntaelintenepämuodostumat, yhden tai useammannivelen ylirasitustilat (overuse syndromes),niveltulehdukset (Zaffuto-Sforza 2005), reumasairaudet,vammat, kasvaimet ja spastisuus(Schwartz ym. 1999). Myös liikkumiskyvyttömyydenon havaittu aiheuttavan kipua CP-vammaisilleaikuisille, joista jopa 47 % kokee lonkkakipua.Sitä provosoivat useat liikkumiskyvyttömällehenkilölle ominaiset tekijät kuten samassaasennossa pitkään oleminen, asennon vaihtaminensamassa asennossa pitkään olemisenjälkeen ja lisäksi sään muutokset. Fysioterapiaanliittyvä, terapian aikana tapahtuva niveltenliikelaajuuksien suurentaminen liikehoidon avullaja käsin tunnustelu provosoivat myös lonkkakipualiikkumiskyvyttömillä aikuisilla. (Hodgkinsonym. 2001.)Kipua voi esiintyä monessa eri kehon osassa jauseassa kehonosassa samanaikaisesti. Esimerkiksiruotsalaistutkimuksessa (Andersson &Mattsson 2001) CP-vammaisista aikuisista (N =174) puolet koki kipuja kahdessa tai kolmessaeri kehonosassa ja 11 % 4-7 eri kehonosassa.Yleisimmät kipualueet ovat hartiat, lonkat, polvet,nilkat, selkä, lanneranka ja kaularanka (Schwartzym 1999, Murphy ym. 1995, Turk ym. 1997,Andersson & Mattsson 2001, Hodgkinson ym.2001, Engel ym. 2003, Jahnsen ym. 2004a).Norjalaistutkimuksessa (Jahnsen ym. 2004a)kivun yleisimmät esiintymispaikat CP-vammaisillaaikuisilla olivat selkä (59 %), kaularanka(44 %), jalka tai nilkka (44 %), hartiat (43 %),polvi (39 %) ja lonkka (36 %).Krooninen kipu on vakava ongelma CP-vammaisillaaikuisilla. Yleensäkin kivun on todettuolevan yhteydessä CP-vammaisen alentuneeseenelämän tyytyväisyyteen ja kroonisena senon todettu aiheuttavan psykologista ahdistusta(Engel ym. 2003).Tutkimuksissa on selvitetty CP-vammaistenaikuisten omia kokemuksia siitä, mitkä tekijätlisäävät ja heikentävät kipua ja millaisia keinojaheillä itsellään on kivun lievittämiseksi tai hoitamiseksi.Yhdysvaltalaistutkimuksessa (Jensenym. 2004) kroonista kipua kokevien CP-vammaistenaikuisten kipu väheni kahden vuodenseurannan aikana ultraäänen, poreallashoitojenja sähköisen hermoärsytyksen avulla. Norjalaistutkimuksessa(Jahnsen ym. 2004a) CP-vammaisetaikuiset kokivat kipua vähentävinä tekijöinälevon (51 %), fysioterapian (49 %), lääkityksen(35 %), liikkumisen (28 %) ja lämpimänilman (14 %). Sen sijaan kivun koettiin lisääntyvänylirasituksen (73 %), inaktiivisuuden (26 %)ja kylmän ilman (14 %) seurauksena.Yhdysvaltalaisessa tutkimuksessa Engel tutkimusryhmineen(2002) selvitti kroonista kipuakokevien CP-vammaisten aikuisten (N = 64,18–76 vuotta) kivunhoitokeinoja ja niiden koettuahyötyä. Tulosten mukaan tutkittavat käyttiväthyvin moninaisia kivunhoitokeinoja ja arvioivatuseiden niistä olevan ainakin kohtuullisenhyödyllisiä. Mikään yksittäinen kivunhoitokeinoei kuitenkaan ollut yleisesti kaikkien käytössä.Sen sijaan yli puolet tutkittavista käytti vain einarkoottisiakipulääkkeitä (kuten ibuprofeiini)kipua lievittääkseen. Narkoottisia kipulääkkeitä,diatzepamia tai baklofeenia oli kerran käyttänytvain noin kolmannes tutkittavista ja niidenarvioitiin olevan kohtuullisen hyödyllisiä. Erikivunhoitokeinojen yhdistäminen oli yleistävain pienelle osalle CP-vammaisista aikuisista.Tulokset osoittivat, että kivun lievittämiseenkäytettiin todennäköisimmin passiivisia interventioitakuten lääkkeitä. Vain harvat käyttivätaktiivisia interventioita kuten bio-palautehoitoa,kivun hoitamiseen liittyvää neuvontaa tai liikuntaa,vaikka he arvioivat näiden olevan ainakinjossain määrin tai kohtuullisesti hyödyllisiä.Kroonisen kivun kanssa selviämiseen liittyvienerilaisten sopeutumisstrategioiden on todettuolevan yhteydessä CP-vammaisen aikuisen26

toimintakyvyn muuttumiseen (Engel ym. 2006,Jensen ym. 2006). Esimerkiksi Jensenin tutkijoineen(2006) tekemässä tutkimuksessadepression lievittyminen kuuden kuukaudenajanjaksolla vähensi kivun olemassaoloon liittyvääavuttomuuden ja voimattomuuden tunnettasekä vähensi lepäämisen osuutta kivustaselviytymisen strategiana. Sen sijaan mielialankoheneminen depression lievittymisen johdostalisäsi yksilön sinnikkyyttä suorittaa haluamansaaskareet kivusta huolimatta.2.1.1.9 UupumusUupumusta voidaan kuvata fysiologisena taipsykologisena ilmiönä: fysiologiseen uupumukseenkuuluu yksilön kokema voimakapasiteetinheikentyminen ja psykologiseen uupumukseenheikentynyt kapasiteetti suorittaa monilukuisiatehtäviä. Lisäksi uupumus kuvaa yksilön kokemaauupumisen, väsymyksen, heikkouden taienergian puutteen tunnetta. (Kaasa ym. 1999.)Uupumusta voidaan siten käsitellä yhtenä käsitteenä,joka kattaa sekä fyysisen että psyykkisenosa-alueen, tai se voidaan jaotella fyysiseenja psyykkiseen uupumukseen.Jahnsen tutkimusryhmineen (2003b) selvittinorjalaisten CP-vammaisten aikuisten kokemaauupumuksen tunnetta verraten sitä valtaväestönkokemaan uupumukseen. Tulosten mukaan 30 %CP-vammaisista ja 22 % valtaväestöön kuuluvistaaikuisista oli uupuneita. CP-vammaisillaaikuisilla todettiin olevan valtaväestöä merkitsevästienemmän fyysistä uupumusta, mutta eipsyykkistä uupumusta. Kroonisesti uupuneidenmäärä aikuisten CP-vamman oirekuvan perusteellaoli seuraava: dyskinesia 22 %, diplegia18 %, hemiplegia 14 % ja tetraplegia 12 %.Norjalaistutkimuksessa (Jahnsen ym. 2003b)kroonisen uupumuksen ja itse-arvioidun CP-vammanvaikeusasteen välinen yhteys osoitti, ettäkeskivaikeasti liikuntavammaiset olivat uupuneempia(22 %) kuin lievästi (12 %) tai vaikeasti(15 %) liikuntavammaiset. Tämä aiheutuneesiitä, että keskivaikeasti liikuntavammaisetaikuiset joutuvat päivittäisessä elämässäänkohtaamaan suurimman työn ja toimien suorittamiseenliittyvän kuormittavuuden ja henkilökohtaisenkapasiteetin välisen epätasapainon,joka pakottaa heidät toimimaan voimiensa äärirajoilla.Jahnsen tutkimusryhmineen (2003b) selvittimyös psyykkisen uupumuksen esiintyvyyttä.Tulokset osoittivat, että erityisesti 50–59 -vuotiaillaCP-vammaisilla naisilla sitä esiintyi merkitsevästienemmän verrattuna samanikäisiinvammattomiin naisiin. Vahvimmat uupumukseenyhteydessä olevat ennustetekijät olivat kipu, toimintakyvynrajoittuminen, sosiaaliseen vuorovaikutukseenliittyvät emotionaaliset ja fyysisetrajoitukset ja tyytymättömyys elämään. Uupumusei sen sijaan ollut yhteydessä CP-vammantyyppiin, mutta se oli yleisintä CP-vammansakohtuullisen vaikeaksi kokevilla henkilöillä.2.1.2 Suoritukset ja osallistuminenSuoritus on tehtävä tai toimi, jonka yksilö toteuttaa.Suoritusrajoite taas on vaikeus, joka yksilölläon tehtävän tai toimen toteuttamisessa. (Stakes2004.) CP-vammaisen ihmisen suorituskyky onriippuvainen CP-vamman vakavuusasteesta,siihen liittyvistä synnynnäisistä vammoista sekäliitännäisongelmista vaihdellen merkittävästilievästä liikunnallisesta vammasta vaikeaanmotoriseen ja henkiseen kehitysvammaan.Vajavuudet suorituskyvyssä aiheuttavat yksilöllesuoritusrajoitteita, jotka voivat ilmetä fyysisillä,psyykkisillä ja sosiaalisilla osa-alueilla.Osallistuminen on osallisuutta elämän tilanteisiinja osallistumisrajoite on ongelma, jonka yksilökokee osallisuudessa elämän tilanteisiin (Stakes2004). Osallistumisrajoitteita CP-vammaisilleihmisille aiheuttavat kehon toimintojen jarakenteiden sekä suorituskyvyn eri osa-alueillailmenevät vajavuudet.27

2.1.2.1 LiikkuminenLiikkumiskyky on yksi toimintakyvyn osa-alue, jokaheikkenee CP-vammaisella yksilöllä iän myötävaikeuttaen ja rajoittaen päivittäistä elämää.Muutokset liikkumiskyvyssä havaitaan paitsiobjektiivisissa toimintakyvyn testauksissa,myös subjektiivisina kokemuksina. Esimerkiksiruotsalaistutkimuksessa 35 % CP-vammaisistaaikuisista koki oman kävelykykynsä heikentyneensiirryttäessä lapsuudesta aikuisuuteen(Andersson & Mattsson 2001).Pohjoismaisten tutkimusten mukaan 53–64 %CP-vammaisista aikuisista kykenee kävelemäänilman apuvälineitä tai apuvälineidenavulla (Andersson & Mattsson 2001, Jahnsenym. 2004b) ja 27 % ei ole koskaan kyennytkävelemään (Andersson & Mattson 2001). Iänkävelykykyä heikentävä vaikutus näkyy hyvinStraussin tutkimusryhmineen (2004) tekemässätutkimuksessa, jonka tulokset on kuvattu taulukossa4.Muutokset liikkumiskyvyssä tapahtuvat usein jomelko varhaisessa vaiheessa, yleisimmin 25 ja40 ikävuosien välillä (esim. Murphy ym. 1995,Murphy ym. 2000, Furukawa ym. 2001, Andersson& Mattsson 2001, Bottos ym. 2001, Jahnsenym. 2004b). Murphyn tutkimusryhmineen (1995)tekemän tutkimuksen mukaan noin 40 %:llaCP-vammaisista aikuisista oli tapahtunut muutoksialiikkumiskyvyssä ja muissa toiminnallisissakyvyissä, ja nämä muutokset olivat alkaneet jo25 ikävuoden tienoilla (N = 101, keski-ikä 42vuotta). Norjalaistutkimuksessa (Jahnsen ym.2004b) 45 % CP-vammaisista aikuisista (N =406) koki kävelykykynsä heikentyneen ja tämäTaulukko 4. Muutokset CP-vammaisten aikuisten kävelykyvyssä 20-, 40- ja 60-vuotiaana(Lähde: Strauss ym. 2004)KävelykykyIkä vuosina20 40 60(N = 8 733) (N = 5 169) (N = 904)- Ei kävele 35 % 35 % 40 %- Kävelee tuen kanssa taiilman tukea epävarmasti 25 % 29 % 35 %vähintään 6,1 metriä- Kävelee hyvin ja itsenäisestivähintään 6,1 metriä, mutta 21 % 20 % 15 %tarvitsee kaidetta portaikossa- Kävelee hyvin ja itsenäisestivähintään 6,1 metriä eikä 18 % 17 % 10 %tarvitse kaidetta portaikossa28

oli tapahtunut pääasiassa alle 35-vuotiaana.Tässä tutkimuksessa 45-vuotiaista tai sitä vanhemmistaCP-vammaisista ihmisistä 70 %:llakävelykyky oli heikentynyt. Ruotsalaistutkimuksessa(Andersson & Mattsson 2001) 221 CPvammaisestaaikuisesta (20–58 vuotta) 20 olilopettanut kävelemisen ja heistä 17 oli menettänytkykynsä kävellä ennen 35-vuoden ikää.Vaikka osalla CP-vammaisista ihmisistä liikkumiskykysaattaa heiketä melko varhaisessavaiheessa, osalla kyky liikkua säilyy kuitenkinhyvänä. Seurantatutkimuksissa CP-vammaistenaikuisten aikuisiän hyvän liikkumiskyvyn ontodettu usein säilyvän pitkälle tulevaisuuteen.Esimerkiksi Dayn ja hänen tutkimusryhmänsä(2007) tutkimuksessa 76 % niistä CP-vammaisistaihmisistä, jotka 25-vuotiaana (N = 5 721)kykenivät kävelemään ja lisäksi liikkumaan portaissahyvin, olivat säilyttäneet tämän taitonsavielä 15 vuotta myöhemminkin. Vastaavasti ne25-vuotiaat, jotka tarvitsivat tukea porraskävelyssä,olivat todennäköisemmin menettäneetkyvyn liikkua portaissa 15 vuotta myöhemmin.Tutkimuksen mukaan 25 ikävuoden jälkeen liikkumiskyvynedistyminen on epätodennäköistäja sen heikentyminen on todennäköisempää.Syitä CP-vammaisen aikuisen liikkumiskyvynheikentymiselle on useita. Norjalaistutkimuksessa(Jahnsen ym. 2004b) 18–72 -vuotiaatCP-vammaiset aikuiset (N = 406) raportoivatliikkumiskyvyn heikentymisen taustalla oleviksisyiksi kivun, uupumuksen ja fyysisen harjoittelunpuutteen. Heikentyminen kuvattiin lisääntyvinätasapaino-ongelmina (63 %), vähentyneenälihasvoimana (42 %), vähentyneenä kestävyytenä(61 %) ja oireiden yhdistelminä, jotkaaiheuttivat kävelyn hidastumista, kävelymatkanlyhentymistä ja lisääntynyttä tuen tai pyörätuolinkäyttämisen tarvetta. Ruotsalaistutkimuksessa(Andersson & Mattsson 2001) 20–58 –vuotiaatCP-vammaiset aikuiset (N = 221) kokivat kävelykykynsäheikentymisen syiksi polviongelmat,lisääntyneen spastisuuden, tasapaino-ongelmatja fyysisen harjoittelun puutteen.Kokemukset kävelykyvyn menettämisestä ovatyksilöllisiä. Bottosin ja hänen tutkimusryhmänsä(2001) tutkimuksessa 11 CP-vammaista aikuistaoli menettänyt kävelykykynsä. Seitsemän aikuisistakoki tilanteen hyvin turhauttavana, muttakuitenkin he kokivat kävelykyvyn saavuttamiseenja ylläpitämiseen käytetyn energian olleenehdottomasti sen arvoista, riippumatta käytetynenergian määrästä. Kaksi tutkittavista ei kokenutkävelykyvyn menettämisen aiheuttamaa turhautumistaniin suurena, koska joko kävelykyvynsäilyttämiseksi käytetyt ponnistelut olivat heistäliian suuret tai kävelyyn liittyvä selkäkipu oli liiankovaa. Kaksi tutkittavista kertoi pikku hiljaasopeutuneensa kävelykykynsä menettämiseenymmärtäessään itsenäisyytensä pysyvän melkosamantasoisena apuvälineiden avulla. (Bottosym. 2001.)Suunniteltaessa hoito- ja kuntoutusohjelmiaCP-vammaisille aikuisille sekä jo ikääntyneilleCP-vammaisille ihmisille, tulee arvioida kävelykyvynmerkitystä yksilölle yleensäkin, koskasuuri osa itsenäisen kävelykyvyn saavuttaneistaCP-vammaisista menettää tämän kykynsäjossain elämänkaaren vaiheessa. Yksilön itsenäisyysei voi riippua ainoastaan itsenäisestäkävelykyvystä. Pyörätuolin käyttämistä ja itsenäistäkävelemistä pidetään edelleenkin toisensapoissulkevina ja vastakohtaisina liikkumiskeinoina,vaikka niiden vuoroittainen käyttäminenpäivittäisessä liikkumisessa saattaisimahdollistaa itsenäisen kävelykyvyn säilymisenpidempään. Esimerkiksi Bottosin tutkimusryhmineen(2001) tekemässä tutkimuksessa osanivelkivun vuoksi kävelykykynsä menettäneistäCP-vammaisista aikuisista koki, että pyörätuolinja jatkuvan, mutta rajoitetun itsenäisen kävelynyhteensovittaminen olisi saattanut mahdollistaakävelykyvyn säilymisen pidemmälle tulevaisuuteenja siten myös suuremman itsenäisyydenasteen pidempään.29

2.1.2.2 Kognitiiviset häiriötCP-vammaan liittyy usein kognitiivisia häiriöitä.Nämä ovat hyvin yksilöllisiä ja voivat haitatayksilön suoriutumista laaja-alaisesti. Vaikeuksiaesiintyy erityisesti visuaalisen, avaruudellisenja auditiivisen hahmottamisen, visuomotoriikan,muistin eri toimintojen, keskittymisen jasuorittamisen rytmisyyden alueille. (Autti-Rämö1996.) Kognitiivisten häiriöiden yleisyys vaihteleeCP-vamman muodon mukaan ja niidenesiintyvyys lisääntyy mahdollisen epilepsianyhteydessä (Odding ym. 2006). Huomattavallaosalla niistä CP-vammaisista ihmisistä, joillaei ole kognitiivisia häiriöitä, on näkömotorisiaongelmia tai muita oppimisongelmia (Kuban &Leviton 1994). Verrattuna CP-vammaan liittyväänmotoriseen häiriöön, kognitiiviset vajeetovat yleensä huomaamattomampia. Kuitenkinniillä saattaa olla liikuntavammaa laajempivaikutus yksilön itsetuntemukseen ja mahdollisuuksiinosallistua ja tulla mukaan otetuksiyleisiin sosiaalisiin vuorovaikutussuhteisiin.(Esben 2003.)Kognitiiviset häiriöt vaikuttavat siten suurestiCP-vammaisen yksilön elämänlaatuun, toimintakykyynja siihen, miten vaikeana yksilö itse pitäävammaansa sekä sosiaaliseen toimintaan osallistumiseen.Kognitiiviset vajeet vaikuttavatensisijaisesti yksilön 1) keskittymiskykyyn, 2)kykyyn yhdistellä ja järjestellä asioita ja tehtäviä,3) kykyyn suorittaa tehtävä tai tapahtuma loppuunasti ja 4) lyhytaikaiseen työmuistiin. Keskittymiseenliittyvät ongelmat tulevat esiin yksilönkyvyttömyydessä säilyttää huomio meneilläänolevassa tehtävässä, suullisessa tai kirjallisessaohjeistuksessa tai esityksessä tai sosiaalisessavuorovaikutustilanteessa kuten keskustelussatai tiimityöskentelyssä. Keskittymiskyvyn puutevaikeuttaa yksilön motorisia ja kognitiivisia oppimis-ja harjoittelutilanteita heikentäen samallaterapeuttisen intervention vaikutusta. (Esben2003.)Yksilön vaikeudet yhdistellä ja järjestellä asioitaja työtehtäviä tulee esiin koulunkäynnissä, opiskelussaja ansiotyössä. Tilanteet, joissa edellytetäänitsenäistä ja yksilöllistä työotetta voidaankokea hyvin vaikeiksi tai pahimmillaan jopamahdottomiksi suorittaa. Tällaisia tehtäviä ovatesimerkiksi hakemusten, tutkielmien, budjettienja logististen tehtävien laatiminen. Kyvyttömyyssuorittaa tehtävä loppuun saattaa näkyä jo melkoyksinkertaisten tehtävien kohdalla ja erityisestipitkäkestoisten prosessien kuten esimerkiksiesseen, projektin tai ammattitutkinnon suorittamisenkohdalla. Syiksi tehtävien keskenjättämiselle CP-vammaiset henkilöt sanovatolevan itse tehtävän materiaalin tai sisällön kiinnostamattomuus,huonous tai tylsyys. (Esben2003.)Eläminen heikon lyhytaikaisen työmuistin kanssavoi aiheuttaa useita vaikeuksia CP-vammaisenyksilön toimintakykyyn ja edelleen varsinaiseentoimintaan. Tyypillinen tähän liittyvä ongelmaon vaikeus muistaa ohjeita ja viestejä. Tähänliittyy myös sosiaalinen ongelma, sillä kanssaihmisettulkitsevat usein väärin heikosta työmuististakärsivän CP-vammaisen henkilönkäytöksen, koska eivät tiedä sen aiheuttajaa.Henkilön saatetaan ajatella olevan yksinkertaisestivain vastahakoinen ja välinpitämätön, jokaei ole motivoitunut eikä kiinnostunut asiasta taitehtävästä. Oppimisprosessin kannalta CPvammaisenhenkilön heikentynyt lyhytaikainentyömuisti merkitsee sitä, että kun kyseessä onuusi opittava asia tai tehtävä, sitä on toistettavauseita kertoja oppimisen mahdollistamiseksi.(Esben 2003.)2.1.2.3 Kommunikointi; ongelmatpuheen tuottamisessa jaymmärtämisessäVaikeuksia kommunikoinnissa esiintyy jopa kolmanneksellaCP-vammaisista aikuisista (Balandin& Morgan 1997). Kommunikointiongelmataiheuttavat huomattavia rajoitteita CP-vammai-30

sen ihmisen osallisuudelle elämän eri alueillakuten työllistymiselle, yhteiskuntaan sopeutumiselleja päivittäisten asioiden hoitamiselle (Turkym. 1995). Lisäksi ne estävät yksilön hyvän hoidontoteutumisen sairaalassa, mikäli vuorovaikutushoitohenkilökunnan kanssa epäonnistuu.Esimerkiksi CP-vammaiset aikuiset kokevat,että potilaana ollessa kommunikointiongelmatsairaanhoitajien kanssa vaikeuttavat 1) osallistumistahenkilöä itseään koskevan diagnoosintekemiseen, 2) omaan hoitoon osallistumista jasiihen vaikuttamista ja 3) välttämättömän avunsaamista (Balandin ym. 2007).CP-vammaisten ihmisten kommunikointiongelmiinovat syinä puheen motorisen tuottamisenhäiriöt, kielenkäsittelyyn liittyvät ongelmat jakuulon aleneminen (Turk ym. 1995). Lisäksinäkövamma vaikeuttaa kommunikointia ja yleistäoppimista (Autti-Rämö 1996). Vaikka mikätahansa näistä tekijöitä voi olla pääasiallinenkommunikointiongelmien taustalla vaikuttavasyy, pienellä osalla CP-vammaisista ihmisistänämä kaikki ongelmat esiintyvät yhtäaikaisesti.Kuitenkin vaikeudet puheen motorisessa tuottamisessaon yleisin syy kommunikointiongelmiin.(Turk ym. 1995.) Toimivan kommunikointimuodonlöytäminen ja sen tukeminen ovat erityisentärkeitä yksilön aktiivisen vuorovaikutuksen,psyykkisen kehityksen (Autti-Rämö 1996)ja psyykkisen hyvinvoinnin mahdollistamiseksi.Ongelmat kommunikoinnissa vaihtelevat keskus-tai ääreishermoston vauriosta johtuvastapuhe- ja ääntöhäiriöstä täydelliseen puhumattomuuteen(Autti-Rämö 1996). Kansainvälisenkirjallisuuskatsauksen mukaan jopa 80 %:llaCP-vammaisista henkilöistä on jokin puhehäiriö(Odding ym. 2006). Straussin tutkijoineen (1999)tekemästä laajasta tutkimuksesta (N = 45 292)selvisi, että lievästi vammautuneista CP-vammaisistaihmisistä 10,7 % ja vaikeasti vammautuneista24,2. % ei äännehtinyt lainkaan. Peruskeskusteluunkykeni lievästi vammautuneista18,3 % ja vaikeasti vammautuneista 8,8 %.Puheen ymmärtämisen osalta tutkimus osoitti,että lievästi vammautuneista CP-vammaisistaihmisistä 19 % ja vaikeasti vammautuneista 37 %ei ymmärtänyt puhetta. Ja edelleen, yksinkertaistakeskustelua ymmärsi lievästi vammautuneistaCP-vammaisista ihmisistä 24,8 % javaikeasti vammautuneista ihmisistä 13,6 %.Tässä tutkimuksessa tutkittavien ikä vaihtelivastasyntyneistä yli 55–vuotiaisiin ja sen sijaan,että tulokset olisi esitetty ikäryhmittäin, ne oliesitetty CP-vamman vaikeusasteen mukaan.(Strauss ym. 1999.)Olemassa oleva tutkimustieto ikääntymisenvaikutuksesta CP-vammaisen henkilön puhejakommunikointikykyyn on ristiriitaista. EsimerkiksiBottos tutkimusryhmineen (2001) osoitti yli40-vuotiailla CP-vammaisilla henkilöillä olevannuorempia enemmän puheeseen liittyviä häiriöitä.Lisäksi CP-vammaiset aikuiset myös itsekokevat iän tuovan muutoksia kommunikointikykyihinsä:Balandinin & Morganin (1997) tutkimuksessa30–74 –vuotiaista CP-vammaisistaaikuisista 8 % koki iän tuomia muutoksia kommunikoinnissaan(N = 279). Kuitenkin Straussintutkimusryhmineen (2004) tekemässä tutkimuksessaikääntyneillä 60-vuotiailla CP-vammaisillahenkilöillä puhe oli toimivampaa verrattunanuorempiin CP-vammaisiin aikuisiin. Esimerkiksi20-vuotiailla CP-vammaisilla aikuisilla (N =8 733) puhumaan kykenemättömien henkilöidenmäärä oli melkein kaksinkertainen verrattunaniiden määrään, joiden sanamäärä oli laaja jajoiden sanojen käyttäminen oli tarkoituksenmukaista.Vastaavasti ikääntyneillä 60-vuotiaillaCP-vammaisilla aikuisilla (N = 904) tilanneoli päinvastainen siten, että laajan sanastonomaavia ja sanoja tarkoituksenmukaisesti käyttäviäoli melkein puolet enemmän kuin niitä,jotka eivät kyenneet puhumaan. Tutkijat arvelivattämän johtuvan siitä, että mikäli puhekykyheikkenee ikääntyessä, se on vähemmändramaattisempaa, kuin esimerkiksi liikkumiskyvyssätapahtuva heikkeneminen. Toisaaltatulos viittaa ”terveen selviytyjän efektiin”, jonka31

mukaan ne henkilöt, joilla on puhekyvyttömyyttäaiheuttavia vakavia vammoja, eivät useimmitenelä 60-ikävuoteen asti. (Strauss ym. 2004.)Puheartikulaatiovaikeuksiensa vuoksi monetCP-vammaiset aikuiset kokevat vuorovaikutuksenvaikeaksi ja turhautuvat yrittäessään tehdäitsensä ymmärretyksi. CP-vammaisten aikuistenmielestä artikulaatiovaikeudet saattavat aiheuttaakuulijassa negatiivisia reaktioita ja lisäksihaluttomuutta edes yrittää keskustella. (Turkym. 1995.) Esimerkiksi Balandinin tutkimusryhmineen(2007) tekemässä tutkimuksessaCP-vammaiset ikääntyvät aikuiset kokivat, ettäsairaanhoitajien kyvyttömyys ymmärtää heidänpuhettaan sairaalahoidon aikana aiheutti turhautuneisuutta,vihaisuutta, ahdistusta, masennusta,surullisuutta, yksinäisyyttä, turvattomuuttaja syyllisyyttä.Sairaalahenkilökunnalla ei tunnu olevan aikaaeikä kärsivällisyyttä kuunnella tai lukea CP-vammaisenitsensä tai hänen omaisensa suullisia taikirjallisia hoitamiseen liittyviä ohjeita. Kuitenkinkommunikointiongelmaiset CP-vammaiset aikuisetkokevat, että heillä tulisi olla käytettävissäenemmän aikaa vuorovaikutustilanteissaanhoitohenkilökunnan kanssa. (Buzio ym. 2002.)Hemsley tutkijoineen (2007) selvitti 60–75 –vuotiaidenikääntyvien vanhempien kokemuksiaaikuisen puhumaan kykenemättömän CP-vammaisenlapsensa hoitamisesta sairaalahoidonaikana. Vanhemmat kokivat, että sairaalahenkilökuntaei kykene tarjoamaan hoitoa kommunikointihäiriöiselleCP-vammaiselle aikuiselle,vaan he tarvitsisivat enemmän harjoittelua jakokemusta. Vanhemmat kokivat moraalisenavastuunaan olla läsnä lapsensa luona kokotämän sairaalassaoloajan, koska heidän mielestäänsairaanhoitajat eivät ymmärtäneet heidänlapsensa yksilöllisiä tarpeita, eikä sopivia hoitovälineitäollut saatavilla. Lisäksi sairauden jarunsaan fyysisen avun tarpeen vuoksi vanhemmatkokivat lapsensa terveyden olevan uhattunasairaalassa.Hoitohenkilökunnan lisäksi CP-vammaisillaaikuisilla esiintyy kommunikointiongelmia lääkärienkanssa. Tutkimuksen (Balandin & Morgan1997) mukaan jopa puolet CP-vammaisistaaikuisista oli kokenut, että heidän puhehäiriönsäteki lääkärin kanssa keskustelemisen vaikeaksija 44 %:lla heistä oli joku mukana auttamassakommunikoinnissa. Mikäli lääkäri ei kykeneymmärtämään CP-vammaisen henkilön puhetta,on vaarana virheellinen diagnosointi. Tämä taasmahdollistaa toissijaisten sairauksien ja terveysongelmienkehittymisen. (Turk ym. 1995.) Kommunikointiongelmatvoivat johtaa myös CP-vammaisenihmisen turhautumiseen koko terveydenhuollonpalvelujärjestelmää kohtaan. Vaaranaon tällöin haluttomuus käyttää näitä palveluja,jolloin terveysongelmaan ei haeta apuaennen kuin se on muuttunut valtavaksi akuutiksiongelmaksi tai pitkittynyt. (Turk ym. 1995.)Puhutun kielen puute edellyttää toimivan vaihtoehtoisenkommunikointitavan löytämistä CPvammaisenhenkilön ja hänen kanssaan toimivienhenkilöiden välille (Autti-Rämö 1996).Useat kommunikoinnissaan vaikeuksia kokevatCP-vammaiset aikuiset käyttävätkin jotainpuhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia(AAC Augmentative and Alternative Communication),mikä sisältää esimerkiksi kommunikointitaulunja sähköisen puhelaitteen (VOCAVoice Output Communication Aid), joka tulostaaviestit digitaalisena äänenä tai synteettisenäpuheena (Balandin & Morgan 1997).Australialaistutkimuksessa (Balandin & Morgan2001) selvitettiin puhetta tukevaa kommunikointiakäyttävien CP-vammaisten aikuisten (30–69vuotta, N = 78) terveyttä, kommunikointimuotojaja tiedonsaantia. Tulosten mukaan kaikki tutkittavatkäyttivät ainakin kahta eri kommunikointimuotoa,joita olivat puhe (vain vaivoin tuotettu72 %), kommunikointitaulu (38 %), puhelaite(31 %), viittoma (18 %), puhevammaisten tulkki(11 %) tai joku muu (35 %). Tutkittavista jopa 85 %koki, että heidän kommunikointivaikeutensa teki32

keskustelusta yleislääkärin kanssa vaikeaa ja72 %:lla olikin aina joku mukana avustamassakommunikoinnissa lääkärin kanssa. Yleisestiottaen puhetta tukevaa kommunikointia käyttävienCP-vammaisten aikuisten toimintakyky olihyvin rajoittunutta, sillä 15 % tarvitsi päivittäinapua 4-5 tuntia ja 54 % tarvitsi päivittäin apuakuusi tuntia tai sen yli.2.1.2.3.1 Luku- ja kirjoitustaitoLuku- ja kirjoitustaidottomuus on yleistä CP-vammaisillaaikuisilla. Kuitenkin tehdyt tutkimuksetosoittavat, että CP-vammaiset ihmiset kykenevätoppimaan luku- ja kirjoitustaidon tavanomaisestija osa oppii tuetun ohjelman avulla.Tällaisessa tuetussa ohjelmassa käytetäänuseita niistä samoista menetelmistä ja samojatilanteita, jotka ovat alkujaan osoittautuneetmenestyksekkäiksi vammattomien ihmistenopetuksessa. Tarvitaan kuitenkin vielä lisää tutkimustaselvittämään CP-vammaisten aikuistenluku- ja kirjoitustaidossa ilmenevien ongelmientodellinen laajuus ja luonne sekä kuinka nämäongelmat voitaisiin osoittaa systemaattisesti.(Erickson ym. 1994.)2.1.2.4 Päivittäiset perustoiminnot”Activities of Daily Living”, ADL-mittarit mittaavatyksilön kykyä suoriutua tavanomaisista päivittäisistäperustoiminnoista kuten pukeutumisesta,syömisestä, WC:ssä käymisestä, sisällä ja ulkonaliikkumisesta ja henkilökohtaisen hygienianhoitamisesta. ”Instrumental Activities of DailyLiving”, IADL-mittareilla taas selvitetään yksilönkykyä hoitaa erilaisia asioita kuten valmistaaruokaa, annostella lääkkeitä, käyttää puhelinta,käydä kaupassa ja liikkua julkisilla kulkuvälineillä.Näiden asioiden hoitaminen edellyttääsosiaalisia taitoja ja psyykkisiä voimavaroja.(Laukkanen 2008.) On havaittu, että ikääntymisenmyötä ihmisen kyky suorittaa kaikkia päivittäisiäperustoimintoja heikkenee merkitsevästi(Jagger ym. 2001).Yleisesti ottaen suurin osa CP-vammaisistaaikuisista on itsenäisiä päivittäisissä ADL -toiminnoissaan(myös Andren & Grimby 2000), muttauseat heistä tarvitsevat apua instrumentaalisissaIADL -toiminnoissa (Sandström ym. 2004). Kykysuoriutua päivittäisistä perustoiminnoista heikkeneekinensin monimutkaisempien ja parempaafyysistä ja kognitiivista suoritus- ja toimintakykyävaativien instrumentaalisten toimintojenkohdalla ja tämän jälkeen vasta yksinkertaisempienperustoimintojen kohdalla (Laukkanen2008). Päivittäisten perustoimintojen osaltatoimintakyvyn heikkeneminen ikääntyneiden75-vuotta täyttäneiden ihmisten kohdalla onhavaittu alkavan ensin alaraajoista ennen yläraajoja.Jaggerin tutkijoineen (2001) tekemässätutkimuksessa päivittäisiin perustoimintoihinliittyvien toimintarajoitusten ilmaantumisjärjestysoli seuraava: kylvetys, liikkuminen, WC:ssäasiointi, pukeutuminen, siirtymiset sängystä jatuolista sekä syöminen.CP-vammaisen kyky suoriutua itsenäisesti erilaisistapäivittäisistä perustoiminnoista on yhteydessäCP-vamman vaikeusasteeseen. EsimerkiksiStraussin tutkimusryhmineen (1999) tekemässätutkimuksessa huomattavasti suurempiosa lievästi vammautuneista CP-vammaisistaaikuisista kykeni syömään (65 % vs 31 %) japukeutumaan (37 % vs 9 %) itsenäisesti verrattunavaikeasti vammautuneisiin (N = 45 292). Kykyynselviytyä päivittäisistä askareista vaikuttavatoleellisesti myös CP-vammaisen aikuisen (17–83vuotta, N = 254) heikentynyt lihasvoima ja lisääntynytlihasjännitys, jotka huonontavat merkitsevästiyleistä suoriutumiskykyä (Maruishi ym.2001).Tutkimuksissa on havaittu ikääntymisen heikentävänCP-vammaisen ihmisen kykyä suoriutuapäivittäisistä perustoiminnoista. Andon ja Uedan(2000) tutkimuksessa kaikkiaan 35 % CP-vammaisistaaikuisista (16–61 vuotta, N = 622)koki kykynsä osallistua päivittäisiin toimintoihinheikentyneeksi ja tämä heikentyminen oli huomattavampaayli 40 -vuotiaiden ikääntyneempien33

henkilöiden kohdalla. Straussin ja hänen tutkimusryhmänsä(2004) toteuttamassa tutkimuksessaikääntyneiden 60-vuotiaiden CP-vammaistenihmisten suorituskyky joissain asioissasäilyi hyvin seuraavien 15 vuoden ajan. Esimerkiksine CP-vammaiset henkilöt, jotka 60-vuotiaanakäyttivät aterimia ruokaillessaan, kykenivättekemään niin edelleen 15 vuotta myöhemminkin(91 %). Poikkeuksena oli pukeutuminenja riisuutuminen, mikä näytti vaikeutuvan60 ikävuoden jälkeen.2.1.2.5 PsykoseksuaalinentoimintakykyCP-vamma vaikeuttaa jo lapsuudessa yksilönmahdollisuuksiin saada oleellista tietoa sukupuolirooleista,muodostaa henkilökohtainenkehonkuva ja osallistumasta sosiaalisiin vuorovaikutussuhteisiin.Seksuaalinen kehittymättömyyssaattaa aiheuttaa hämmennystä, jokaaikuisuudessa voi muuttua entistä ongelmallisemmiksiilmeten seksuaalisena toimintakyvyttömyytenä.Huolimatta siitä, että kuntoutuksessayhä enenevässä määrin huomioidaanmyös asiakkaiden seksuaalisia kysymyksiä,on seksuaalisuus yhä harvoin huomioitu asiaCP-vammaisten ihmisten kuntoutuksessa jahoidossa. (Cho ym. 2004.)Cho tutkimusryhmineen (2004) selvitti 20–49–vuotiaiden CP-vammaisten aikuisten (N = 62)psykoseksuaalisen toimintakyvyn ominaispiirteitäverraten niitä vammattomiin aikuisiin (N = 142).Tavoitteena oli lisäksi tunnistaa niitä tekijöitä,jotka vaikuttivat tutkittavien aikuisten psykoseksuaaliseentoimintakykyyn. Tulosten mukaanverrattaessa naimattomia CP-vammaisia miehiänaimattomiin vammattomiin miehiin CP-vammaistenmiesten seksuaalinen toimintakyky olialhaisempi. Lisäksi seksuaalitietous, siihen liittyväkokemus, seksuaalivietti, asenne seksuaalisuuteensekä mieltymys ja tyytyväisyys seksiinolivat heikompia tai vähäisempiä CP-vammaisillanaimattomilla miehillä kuin vammattomillanaimattomilla miehillä. CP-vammaiset naimattomatnaiset eivät osoittaneet vammattomiinnaimattomiin naisiin verrattuna merkittäviä eroavaisuuksia,kuin ainoastaan kehonkuvan alueella.Naimisissa olevat CP-vammaiset miehetja naiset kokivat vammattomia miehiä ja naisiaenemmän psykologista ahdistusta, ja CP-vammaisetnaiset lisäksi alhaisempaa seksuaalistatyytyväisyyttä verrattuna vammattomiin naisiin.Liikkumiskyvyttömillä CP-vammaisilla aikuisillaoli huomattavasti vähemmän seksuaalitietoutta,siihen liittyvää kokemusta ja tyytyväisyyttä sekäalhaisempi seksuaalinen toimintakyky, kuin liikkumiskykyisilläaikuisilla. Tässä tutkimuksessayksilön psykoseksuaalinen toimintakyky ei olluttilastollisesti merkitsevästi yhteydessä CP-vammantyyppiin.2.1.2.6 Sosiaaliset vuorovaikutussuhteetja ansiotyöCP-vamman vaikeusaste ja liitännäisongelmatvaikuttavat useisiin CP-vammaisen henkilönosallisuuteen yhteydessä oleviin tekijöihin.Esimerkiksi yksilön sosiaalinen aktiivisuus,kyky tehdä ansiotyötä, siviilisääty ja kyky asuaitsenäisesti riippuvat vamman vaikeusasteesta,kognitiivisista kyvyistä ja iästä. CP-vammaistenaikuisten osallistuminen ja osallisuus näihin tärkeisiinelämän osa-alueisiin on havaittu olevanvaltaväestöä vähäisempää. (Liptak 2008.)Osallisuus sosiaaliseen yhteisöön ja yhteiskuntaankuuluu perimmäisenä tavoitteena myösCP-vammaisten ihmisten kuntoutukseen. Tanskalaistutkimuksessa(Michelsen ym. 2006) selvitettiinvuosien 1965–1970 välillä syntyneidenCP-vammaisten aikuisten (N = 416, keski-ikä32 vuotta) sosiaalista osallisuutta ja verrattiinsitä 2 247 samanikäiseen siviilirekisteristä valittuunaikuisryhmään. Tulosten mukaan CP-vammaisistaaikuisista 68 % asui itsenäisesti, 13 %eli vanhempiensa kanssa ja 16 % laitoksessa.CP-vammaisista aikuisista 28 % asui parisuhteessa(verrokkiryhmäläisistä 69 %) ja 19 %:lla34

oli biologisia lapsia (verrokkiryhmäläisistä 61 %).Lapsuudessa todettu epilepsia ja vaikea fyysinentai kognitiivinen vamma ennustivat sitä, ettäCP-vammainen henkilö ei asunut itsenäisesti.Epilepsia, heikentynyt kognitiivinen kyvykkyysja apuvälineiden avulla käveleminen ennustivattaas sitä, että henkilö ei elänyt parisuhteessa.Elämänkumppani ja lapset tukevat CP-vammaisenaikuisen sosiaalista osallisuutta. Parisuhdeja oma asunto ovat työssäkäynnin lisäksi tärkeitäyksilön itsenäisyyteen ja yhteisöön osallistumiseenkuuluvia asioita. Itsenäinen asuminenja ansiotyö edistävät CP-vammaisen aikuisenfyysistä ja taloudellista itsenäisyyttä.CP-vammaiset ihmiset kokevat myös itse, ettäheillä on ongelmia osallistumisessaan ja osallisuudessaan.Erityisesti ongelmia ilmeneesosiaalisissa vuorovaikutussuhteissa ja yhteiskuntaankiinnittymisessä (Balandin ym. 2006).Sosiaalisia suhteita pidetään tärkeänä subjektiiviseenhyvinvointiin kuuluvana asiana, jotenniiden puute muodostaa vakavan uhan CP-vammaisenaikuisen hyvinvoinnille (Furukawa ym.2001).Työntekoa pidetään myös tärkeänä subjektiiviseenhyvinvointiin vaikuttavana tekijänä, jotentyöttömyys muodostaa vakavan uhan CP-vammaisenyksilön hyvinvoinnille (Furukawa ym.2001). Työttömyys heikentää lisäksi yksilöntaloudellista asemaa ja on riskitekijä yhteiskunnallisellesyrjäytymiselle. Ruotsalaistutkimuksen(Andersson & Mattson 2001) mukaan 221 CP-vammaisestaaikuisesta 22 % teki töitä täysipäiväisesti(40 h/viikko), 10 % osa-aikaisesti, 13 % osaaikaisestisaaden myös eläkettä ja 18 % sai työkyvyttömyyseläkettä.Norjalaistutkimuksessa(Jahnsen ym. 2004a) 18–76-vuotiaista CPvammaisistaaikuisista (N = 406) palkkatyössäoli 33 %, 100 % vammaiskorvausta sai 46 % jamuita tuloja sai 21 % tutkittavista. Kelan tilastonmukaan vuoden 2006 lopussa 2 368 suomalaistaCP-vammaista aikuista sai työkyvyttömyyseläkettä(Kelan tilastollinen vuosikirja 2006).Mitchell tutkimusryhmineen (2006) selvitti ikääntymisenvaikutuksia 23–64 –vuotiaiden vammaisten(polio, CP-vamma, selkäydinvamma,aivohalvaus, nivelreuma) ja vammattomienhenkilöiden työllisyyteen. Tutkimukseen osallistuneistaCP-vammaisista aikuisista 57 % olityöllistyneitä (N = 60). Tulosten mukaan koulutuksenja työllisyyden välinen suhde oli tilastollisestimerkitsevä vain vammaisilla henkilöillä:mitä korkeampi koulutus henkilöllä oli sitä todennäköisemminhän oli työllistynyt. Yliopistokoulutuksenkäyneistä 49 %:lla ja enintään lukionkäyneistä 23 %:lla oli ansiotyö. Tutkimuksessahavaittiin, että kaiken kaikkiaan vammaistenihmisten työllisyys heikkeni nopeammin ja varhaisemmassavaiheessa, kuin vammattomienihmisten. 60-vuotta täyttäneiden vammaistenihmisten työllisyysaste oli heikentynyt 50 % javammattomien ihmisten 35 %. Työllisyydenheikkeneminen vaikutti olevan seurausta sekäikääntymisestä että vammaisuudesta. Yliopistokoulutusparansi vammaisten henkilöiden työllisyysastettaheidän ollessaan 20–30 –vuotiaita,mutta se ei ehkäissyt merkitsevää työllisyydenheikentymistä 40–vuotta täyttäneillä.2.1.2.7 Virkistystoimintaanosallistuminen ja vapaa-ajan viettoVapaa-aika mahdollistaa yksilölle olla vuorovaikutuksessatoisten kanssa, tehdä henkilökohtaisiavalintoja ja kokea positiivisia tunteita janautintoa. Lisäksi se mahdollistaa omien lahjakkuuksienilmaisemisen ja henkilökohtaistenkykyjen osoittamisen. Nämä ovat tärkeitä arvojakaikille ihmisille huolimatta heidän kokemansavamman asteesta tai tyypistä. (Dattilo ym. 2008.)Dattilo tutkimusryhmineen (2008) selvitti kahdeksanpuhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointimenetelmääkäyttävän 27–44 -vuotiaanCP-vammaisen aikuisen kokemuksia virkistystoimintaanosallistumisesta ja vapaa-ajasta.Tulosten mukaan suosituimpia vapaa-ajan aktiviteettejaolivat television katselu tai elokuvien35

vuokraaminen, musiikin kuuntelu, huvin vuoksishoppailu ja syömässä käyminen ulkona.Vapaa-ajan viettämisen hyötyinä koettiin olevanfyysisen terveyden ja mielenterveyden kohentuminen,nautinto, lisääntynyt itsenäisyys, sosiaalistenvuorovaikutusyhteyksien parantuminenja yhteiskunnallisen näkyvyyden lisääminen.Tutkittavat kokivat, että valtaväestöllä on useinhyvin matalat odotukset heidän suhteensa jaettä heidän kykyjään ei tunnisteta. He toivoivat,että lisääntyneen näkyvyyden perusteella yleinenyhteiskunnallinen tietoisuus vammaisistaja heidän tarpeistaan lisääntyisi.Kuitenkin CP-vammaisen aikuisen vapaa-ajanosallistumiseen voi liittyä useita erilaisia esteitä.Vaikka monet niistä ovat ulkoisia, voi osa johtuaomasta itsestä kuten pelosta kokeilla uutta toimintaa.Sosiaaliset esteet voivat liittyä yhteiskunnassavallitsevaan yleiseen tiedon- tai kiinnostuneisuudenpuutteeseen CP-vammaa jaCP-vammaisia ihmisiä kohtaan, toisten puhettatukevaa ja korvaavaa kommunikointimuotoakäyttävien ihmisten kateellisuuteen, rajoittuneisiinmahdollisuuksiin tavata muita ihmisiä,harrastusystävien vähäisyyteen tai puutteeseenja riittämättömiin mahdollisuuksiin päästä kaukanaasuvien ystävien ja sukulaisten luokse.(Dattilo ym. 2008.)Kommunikointiin liittyviä esteitä on erityisesti niillähenkilöllä, jotka käyttävät puhetta tukevia jakorvaavia kommunikointimuotoja. Esimerkiksiviestien tuottaminen on aikaa vievää, mikä vaikeuttaaomien kysymysten esittämistä keskenkeskustelun ja estää täydellisen osallistumisenkeskusteluun. Dattilon tutkimusryhmineen (2008)tekemässä tutkimuksessa CP-vammaiset aikuisetkokivat, että keskustelukumppani saattoitulla kärsimättömäksi ja keskeyttää heidänpuheensa. Tutkittavilla esiintyi myös vaikeuksiasaavuttaa toisten ihmisten huomio. Ongelmiakoettiin lisäksi liittyvän apuvälineisiin; esimerkiksikommunikointilaitteet eivät olleet niintoimivia liikuttaessa kodin ulkopuolella mm.taustahälyn ja laitteen painon takia. Tutkittavatkokivat myös, että vapaa-ajan viettämiseen liittyvienapuvälineiden hankintaan myönnettävätaloudellinen tuki on riittämätön.Vapaa-ajan viettoa rajoittaa merkittävästi fyysisenympäristön esteellisyys kuten kulkuramppienpuuttuminen ja kapeat oviaukot niin julkisissarakennuksissa kuin yksityisissä kodeissa.Myös kuljetuspalveluiden puute ja henkilökohtainenturvattomuuden tunne vaikeuttavat CPvammaistenaikuisten vapaa-ajan viettämistä.(Dattilo ym. 2008.)Henkilökohtaiset avustajat mahdollistavatmonelle CP-vammaiselle aikuiselle osallistumisenvirkistystoimintaan. Kuitenkin avustajanläsnäolo voidaan kokea myös esteenä osallistumiselle,jos hänen koetaan läsnäolollaan vaikuttavannegatiivisesti sosiaalisiin suhteisiin.Avustajan ollessa oma vanhempi tai muutenitseä vanhempi henkilö, voidaan luonnollinenvuorovaikutus oman ikäisten kanssa kokeahankalaksi. Lisäksi avustajan läsnäolo kodinulkopuolella liikuttaessa voidaan kokea itsenäisyyttärajoittavana tekijänä. (Dattilo ym. 2008.)Vaikka vapaa-ajan viettoon koetaan liittyvänuseita erilaisia esteitä, on CP-vammaisilla aikuisillauseita erilaisia tapoja voittaa nämä esteet.Huolimatta siitä, että osa esteistä aiheutuuomasta itsestä, voi oma asenne myös toimiaosallistumista tukevana tekijänä. Esimerkiksipositiivinen asenne, määrätietoisuus ja motivoituneisuusvoivat auttaa voittamaan esteitä.Myös ystävät, perhe ja muut virkistystoimintaanosallistuvat henkilöt tukevat sosiaalista osallistumista.Avustaja voi olla myös merkittävätuki vapaa-ajanviettoon valmistautumisessa,kuljetuksissa ja kommunikoinnissa. Ja kuitenkin,huolimatta puhetta tukevan ja korvaavankommunikointivälineiden puutteista, ne voivatmahdollistaa osallistumisen ja itsenäisyyden.(Dattilo ym. 2008.)36

2.1.2.8 Oman kunnon ylläpitoUseat CP-vammaiset aikuiset harrastavat omaehtoisestivapaa-ajan liikuntaa sen eri muodoissa(Andersson & Mattson 2001, Heller ym. 2002,Jahnsen ym. 2003a, Gaskin & Morris 2008).Näyttää siltä, että he myös hyötyvät fyysisestäharjoittelusta ja pysyvät sen avulla liikkumiskykyisenämyöhemmälle iälle. (Andersson & Mattson2001.) Motiivina fyysiselle aktiivisuudelle onuseimmiten terveyden edistäminen tai sen säilyttäminen.Syinä fyysiselle inaktiivisuudelle ovataloitekyvyn ja motivaation puute. Myös lapsuudessasaadulla fysioterapialla voi olla merkittävävaikutus yksilön fyysiselle aktiivisuudelle aikuisena,sillä osa CP-vammaisista hyödyntäälapsuuden terapiassa saatuja ohjeita ja oppejamyös aikuisiällään: nämä aikuiset ovat jopakolme kertaa todennäköisemmin fyysisestiaktiivisia kuin ne aikuiset, jotka kokevat, etteilapsuusajan fysioterapiasta ole oppinut mitään.(Jahnsen ym. 2003a.) Hellerin tutkimusryhmineen(2002) tekemän tutkimuksen mukaanaikuisten CP-vammaisten liikunnan harrastamiseenvaikuttaa oleellisesti se, mitkä ovat hänenhenkilökohtaisen avustajansa kokemat hyödytliikunnan harrastamisesta: ne CP-vammaisetaikuiset harrastivat useammin liikuntaa, joidenavustavat henkilöt kokivat siitä olevan heillehyötyä (30–79 vuotta, N = 83). CP-vammaistenihmisten liikunnan harrastamisen ja fyysisenaktiivisuuden edistämiseksi heidän avustajiaantulisi opastaa liikunnan hyödyistä CP-vammaiselleaikuiselle esimerkiksi koulutusta järjestämällä.Ruotsalaistutkimuksessa (Andersson &Mattsson 2001) 221 CP-vammaisesta aikuisesta(20–58 vuotta) 58 % oli fyysisesti aktiivisia.Liikuntaa harrastettiin urheiluseurassa ja itsekseen.Eri lajeja olivat painonnosto, kotivoimistelufysioterapeutin ohjeiden mukaan, uiminen,käveleminen, ratsastus, puutarhanhoito, kävelyapuvälineiden avulla ja seisominen seisomatelineenavulla. Tutkittavat kokivat, että fyysinenharjoittelu parantaa kävelykykyä ja/tai kykyäkelata pyörätuolilla. Myös norjalaistutkimuksessa(Jahnsen ym. 2003a) yli puolet (61 %)CP-vammaisista aikuisista (18–72 vuotta) olifyysisesti aktiivisia, mutta vastaavasti 39 %raportoi olevansa aina fyysisesti inaktiivisia(N = 406). Fyysisen aktiivisuuden on osoitettuolevan 70–100 % yleisempää niillä CP-vammaisillaaikuisilla, joilla kipua, uupumusta jakävelykyvyn heikentymistä esiintyy vain vähän.Lisäksi nuorempi ikä lisää fyysistä aktiivisuutta,kun taas sukupuolella ei näytä olevan yhteyttäaktiivisuuteen. (Jahnsen ym. 2003a.)Vaikka useimmat CP-vammaiset aikuiset harrastavatliikuntaa ja ovat fyysisesti aktiivisiaosallistumalla myös raskaampien kotitöidentekemiseen (imuroiminen, mattojen tuuletus), onepävarmaa onko aktiivisuuden intensiteettitasoriittävä terveyden edistämiseksi. Useiden CPvammaistenaikuisten fyysisen aktiivisuudenmäärä on joka tapauksessa vähäisempää, kuinmikä on yleinen suositus. (Gaskin & Morris2008.) UKK-instituutin yleisen terveysliikuntasuosituksenmukaan perusliikuntaa tulisi harrastaa3-4 tuntia viikossa ja mielellään päivittäin jatäsmä- eli kuntoliikuntaa 2-3 tuntia viikossa jokatoinen päivä. Perusliikunta pitää sisällään arki-,hyöty-, ja työmatkaliikunnan, jonka suositeltumäärä on 5-7 päivänä viikossa, 30 minuuttiapäivässä ja vähintään 10 minuutin jaksoissa.Täsmäliikunta sisältää kestävyysliikuntaa, lihaskuntoharjoitteluaja liikehallinnan harjoittelua.Kestävyysliikuntasuositus on 2-5 kertaa viikossaja 20–60 minuuttia kerrallaan. Lihaskuntoatai liikehallintaa tulisi harjoittaa 1-3 kertaa viikossa20–60 minuuttia kerrallaan.(www.ukkinstituutti.fi.)CP-vammaisille ihmisille kohdistettujen liikuntaohjelmientulisi perustua samoihin periaatteisiinkuin muulle väestölle kohdistettujen liikuntaohjelmien.Kuitenkin harjoitteluohjelmat tuleevoida tarvittaessa soveltaa yksilön liikkumis- jatoimintakykyyn. (Rimmer 2001.) EsimerkkinäCP-vammaisille aikuisille laadituista fyysisenharjoittelun suosituksista on American College37

of Sports Medicinen vuonna 1999 antama suositus,joka esitetään taulukossa 5 (Blanchard &Darrah 1999). Liitetaulukossa 6 kuvataan kestä-vyysharjoitteluohjeet CP-vammaisille ihmisille(The National Center on Physical Activity andDisability 2005).Taulukko 5. American College of Sports Medicinen (1999) fyysisen harjoittelunohjeet CP-vammaisille lapsille ja aikuisille.1. CP-vammaisen aikuisen aerobista kapasiteettia ja kestävyyttä voidaanparantaa kolmesta viiteen päivään viikossa 20–40 minuuttia kerrallaantapahtuvalla fyysisellä harjoittelulla, joka tapahtuu 40–85 %:n tasolla(maksimi 100 %) joko hapenkulutustason (ml/kg/min) tai sydämen syketason(lyöntiä/min) maksimiarvosta.2. Liikkumiskykyinen CP-vammainen aikuinen voi käyttää kuntopyörääja pyörätuolissa istuvalle henkilölle suositellaan käsivarsiergometria*.3. Kestävyysharjoittelu suositellaan toteutettavaksi vähintään kaksi kertaaviikossa tapahtuvalla ja 6-15 minuuttia kerrallaan kestävällä kävelyharjoittelullatai pyörätuolikelaamisella.4. Lihasvoiman edistämiseksi käytetään joko vapaita painoja tai koneitatehden 1-3 sarjaa 8-12 toistolla, kaksi kertaa viikossa.5. Ennen ja jälkeen kaikentyyppisen fyysisen harjoittelun venytelläänkaikkia niveliä: myös niitä, joihin harjoittelu ei suoranaisesti kohdistunut.*Ergometri on lihaskuormituksen ja lihastyön mittaus- ja harjoittelulaite,laite jolla mitataan lihaskuormitus niin, että tehdyn lihastyön määrä voidaan laskea.38

2.2 KONTEKSTUAALISET TEKIJÄTKontekstuaaliset tekijät sisältävät yksilön elämänviitekehyksen, taustan. Nämä jaetaan ympäristötekijöihinja yksilötekijöihin. Kumpikin näistä voivaikuttaa yksilön lääketieteelliseen ja toiminnalliseenterveydentilaan. (Stakes 2004.)2.2.1 YmpäristötekijätYmpäristötekijät ovat se fyysinen, sosiaalinen jaasenneympäristö, jossa ihminen asuu ja elää.Nämä tekijät ovat yksilön ulkopuolella, ja nevoivat vaikuttaa myönteisesti tai kielteisestiyksilön suoriutumiseen yhteiskunnan jäsenenä,yksilön kykyyn toteuttaa toimia tai tehtäviä ja yksilönkehon toimintoihin tai rakenteeseen. (Stakes2004.)2.2.1.1 Fyysinen ympäristö jaapuvälineteknologiaCP-vammaisen henkilön ikääntyessä ja toimintakyvynheikentyessä toimivan ja turvallisen fyysisenympäristön suunnittelun merkitys nouseeerittäin tärkeäksi. Toimiva fyysinen ympäristöhelpottaa osaltaan yksilöä päivittäisten askareidentekemisessä ja mahdollistaa itsenäisenasumisen. Kodissa tehdyt muutostyöt vaikuttavatpositiivisesti myös perheenjäseniin. Mikäliyksilön kyvyt ja ympäristön siihen asettamatvaatimukset eivät kohtaa, saattaa henkilöntoiminta rajoittua suuresti. Usein ympäristöönliittyvät muutokset ovat suhteellisen helppojaja edullisia toteuttaa. Muutosten toteuttamattajättäminen voi sen sijaan aiheuttaa kauaskantoisianegatiivisia vaikutuksia yksilön terveydentilaan,toimintakykyyn, itsenäisyyteen ja elämänlaatuun.Fyysisen ympäristön tulee olla esteetön;helposti saavutettavissa oleva ja toimiva.Ympäristön tulee mahdollistaa yksilön sopeutuminensiihen, mutta kuitenkin sen tulee stimuloidayksilöä olemalla sopivasti haasteellinen.(Dunn 1990, Overeynder & Turk 1998.)CP-vammaisen ihmisen välittömään fyysiseenympäristöön kuuluu oleellisena osana apuvälineteknologia(Overeynder & Turk 1998). Tutkimuksissaon osoitettu, että sopivien apuvälineidenkäyttäminen mahdollistaa ikääntymiseenliittyvän kivun vähenemisen (Murphy ym. 1995),edistää aikuisen CP-vammaisen henkilön liikkumiskykyä(Bottos ym. 2001) ja auttaa vapaaajantoimintaan osallistumista (Dattilo ym. 2008)Lisäksi on selvää, että sopivat apuvälineet voivathelpottaa ruokailua, vähentää uupumusta,ehkäistä nivelten ylirasituksesta ja etenevistäjäykistymistä aiheutuvaa kroonista kipua jaedistää CP-vammaisten mahdollisuuksiayhteiskunnalliseen osallisuuteen. Nämä taasparantavat yksilön kokonaisvaltaista elämänlaatua.Kuitenkin on oleellista muistaa, ettävääränlaiset tai -kokoiset apuvälineet voivatvastaavasti aiheuttaa kipua, epämukavuutta jaihorikkoja. (Svien ym. 2008.)Apuvälineiden kuten erityisistuimien, liikkumisvälineiden,kommunikointi-apuvälineiden japäivittäisessä elämässä tarvittavien erikoisvälineidentarve tulisi arvioida CP-vammaistenkohdalla säännöllisesti. Ikääntymisen aiheuttamattoimintakyvyn muutokset saattavattapahtua yksilöllä melko lyhyelläkin aikavälillä,jolloin apuvälineiden tarpeen arvioinnin säännöllisyyskorostuu entisestään. Optimaalisentoimintakyvyn ja itsenäisyyden tason säilyttämiseksiapuvälineteknologialla on nykyisin yhämerkittävämpi rooli ikääntyvän CP-vammaisenihmisen elämässä (Turk ym. 1995).Suomessa lainsäädäntö ohjaa apuvälinepalveluidenjärjestämistä. Apuvälinepalveluissapääasiallisin vastuu on kunnilla, joissa terveydenhuoltovastaa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineistä,sosiaalitoimi vammaispalvelulainmukaisista asumiseen liittyvistä apuvälineistäja koulutoimi perusopetukseen liittyvistä apuvälineistä(Salminen 2003). Apuvälinepalveluihinkuuluvat apuvälineen tarpeen määrittäminen,sovitus, hankinta ja mahdolliset muutostyöt, luovutusomaksi tai käytettäväksi, käytön opetusja seuranta sekä välineiden huolto ja korjaus(Sosiaali- ja terveysministeriö & Suomen Kuntaliitto2003).39

Vuonna 2003 Sosiaali- ja terveysministeriö jaSuomen Kuntaliitto julkaisivat Apuvälinepalveluidenlaatusuosituksen. Sen mukaan laadukkaanapuvälinepalvelun tulee olla suunnitelmallista,tehokasta ja hyvin johdettua, sekäammattitaitoista ja käyttäjäläheistä. Sosiaalijaterveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskusStakes (Kylmäniemi & Töytäri 2008) selvittikyselyllä vammaispalvelulain (380/1987)mukaisten apuvälinepalveluiden toteutumistakunnan sosiaalitoimen näkökulmasta. Selvityksenmukaan Suomessa vuonna 2006 asuntoonkuuluvien välineiden ja laitteiden (esimerkiksinosto- ja hälytyslaitteet) apuvälinepalveluidenasiakkaista työikäisiä 18–64 –vuotiaita oli 48 %asiakkaista ja yli 64 –vuotiaita 45 %. Sen sijaanyli 64-vuotiaiden osuus päivittäisten toimintojenvälineisiin liittyvistä apuvälinepalveluista oli vain21 % verrattuna työikäisten 68 prosenttiin. Päivittäistentoimintojen välineet tarkoittavat vammantai sairauden vuoksi liikkumisessa, viestinnässä,henkilökohtaisessa suoriutumisessa kotona taivapaa-ajan toiminnassa tarvittavia muita, kuinlääkinnällisen kuntoutuksen piiriin sisältyviä laitteita,koneita tai välineitä. Asuntoon kuuluvistalaitteista ja välineistä selkeästi useimmin korvattujavälineitä olivat tukikaiteet ja eri hälytysjärjestelmätja päivittäisten toimintojen välineistäkodinkoneet, autoon liittyvät välineet ja puhelimet.Asiakkaan apuvälinetarpeen arvioi useimmitenkunnan terveystoimi (26 %) ja asiakas,omaiset tai läheiset arvioivat tarpeen 8 prosentissatapauksista.Huolimatta apuvälineteknologian merkittävästäroolista yksilön toimintakyvyn ja osallistumisenmahdollistajana, on apuvälineiden saatavuudessaongelmia. Pitkät odotusajat sopivienvälineiden saamiseksi voivat vaikeuttaa CP-vammaisenihmisen ongelmia ja johtaa tulevaisuudessaentistä suurempaan palvelujen tarpeeseen.(Australian Institute of Health and Welfare2006.) Stakesin (Kylmäniemi & Töytäri 2008)sosiaalitoimeen kohdistuneen selvityksenmukaan keskimääräinen aika asiakkaan apuväli-neeseen liittyvän hakemuksen vireillepanostasiihen, että väline oli hänen käytössään, oli 3,5viikkoa. Joissain kunnissa aikaa kului alle viikko,mutta jotkut kunnat ilmoittivat ajaksi jopa 3 kuukautta.Stakesin toinen selvitys kohdistui apuvälineidenja apuvälinepalveluiden saatavuuteenterveyskeskuksissa ja keskussairaaloissa (Töytäri2007). Selvityksen mukaan terveyskeskuksista80 % ja keskussairaaloista 95 % arvioi, että niidenapuvälineiden saatavuus oli yleisesti vastasi tarvitsijoidentarpeita hyvin tai erittäin hyvin. Osavastaajista totesi kuitenkin kommunikoinnin,kuulon ja näön apuvälineiden sekä polvi- ym.tukien tarvitsijoiden apuvälineiden saatavuudenmuita heikommaksi.Apuvälineiden saatavuuden lisäksi ongelmanaon apuvälineiden rikkoutuminen, mikä vaikuttaaoleellisesti esimerkiksi sosiaalisiin osallistumismahdollisuuksiin.Mikäli korvaavaa apuvälinettäei ole saatavilla, voi esimerkiksi pyörätuolinsakorjaukseen antanut CP-vammainen ihminenjoutua viettämään useita päiviä sängyssä odottaentuolin palauttamista. Vastaavasti kommunikointilaitteensakorjaukseen luovuttanut henkilö voiolla kykenemätön kommunikointiin laitteenkorjausajan. Yleisesti ottaen yhteiskunnallistenresurssien ollessa rajallisia ne on rationalisoitusiten, että vain kaikkein kiireellisimmät yksilöllisettarpeet huomioidaan. Tällöin huomio kohdistuuvahvasti yksilöllä esiintyviin häiriöihinja vikoihin osallistumiskyvyn ja osallisuudenjäädessä pienemmille resursseille. (AustralianInstitute of Health and Welfare 2006.) EsimerkiksiStakesin (Kylmäniemi & Töytäri 2008) selvityksenmukaan määrärahat olivat perusteena 13prosentissa ilmoitetuista kielteisten apuvälinehakemuspäätöstenperusteluista.Rakennetun ympäristön esteellisyys esimerkiksiperusterveydenhuollon ehkäisevien palvelujenja laitospalvelujen kohdalla hankaloittaaja jopa estää liikkumisongelmaisia CP-vammaisiaihmisiä käyttämästä näitä palveluja(Zaffuto-Sforza 2005). Yleensäkin yli 65-vuotiai-40

den ikääntyneiden ihmisten liikkumisvaikeuksienon todettu olevan yhteydessä vaikeuksiinpäästä näihin palveluihin ja tyytymättömyyteenterveydenhuoltopalveluja kohtaan (Hoffman ym.2007). Ympäristön esteellisyys hankaloittaasuuresti CP-vammaisten päivittäistä elämää,mikä ilmeni esimerkiksi Tighen (2001) tutkimuksessa.Tutkimukseen osallistuneet CPvammaisetnaiset joutuivat usein käyttämäänsuunnattoman paljon energiaa palvelujenpariin päästääkseen ja löytääkseen elinympäristöstäänesteettömiä paikkoja, jotkaCP-vamman huomioiden mahdollistaisivatnormaalien päivittäisten asioiden hoitamisen.Yhteiskunnallisesta näkökulmasta katsottunaympäristön esteellisyys pitää vammaiset ihmiset”omissa paikoissaan”, mikä samalla estää vammattomiltaihmisiltä mahdollisuuden paneutua”erilaisuuden” merkitykseen omassa elämässään.(Tighe 2001.)Rakennetun ympäristön esteellisyys terveydenhuollonehkäisevissä palveluissa, joihin kuuluvatmm. gynekologiset tarkastukset ja mammografiatutkimukset,vaikuttaa halukkuuteen käyttää näitäpalveluja. Esimerkiksi rutiinitarkastuksiin liittyvientutkimustoimenpiteiden tekeminen CP-vammaisellenaiselle voi olla vaikeaa, kun tutkimusasentoja tutkimusvälineet eivät nykyiselläänhuomio yksilöiden toiminta- ja liikkumiskyvynrajoituksia (Gajdosik & Cicirello 2001, Tighe2001.) Balandinin ja Morganin (1997) tutkimuksessa41 % CP-vammaisista aikuisista(30–74-vuotta, N = 279) oli kykenemättömiäkäyttämään lääkärin vastaanotolla olevia tilojaja välineitä ja jo pelkkä terveyskeskukseen taivastaanotolle pääseminen oli vaikeaa 20 %:llenäistä aikuisista.Myös sairaalaympäristöt ovat esteellisiä. Buziontutkijoineen (2002) tekemän tutkimuksen mukaan35 %:lla CP-vammaisista aikuisista (N = 31,20–61 vuotta) oli fyysisiä vaikeuksia liikkuasairaalassa. Vaikeudet johtuivat pääasiallisestiliukkaista lattioista ja hankalista kylpy- ja potilashuoneidensisäänkäynneistä, jotka tekivätliikkumisen vaaralliseksi ja hankalaksi. Hoidossaapuna käytettävien nosturien ja sopivienistuimien puute rajoitti joidenkin CP-vammaistenaikuisten liikkumista jopa siten, että heolivat vuoteisiinsa sidottuja koko sairaalassaolonajan, vaikka muutoin olisivat terveydentilansapuolesta jaksaneet nousta ylös.Yhteiskunnan järjestämät kuljetuspalvelut, taipikemminkin niiden puute, estävät myös CPvammaisianaisia osallistumasta terveydenhuoltopalveluihinkuten esimerkiksi mammografia-tutkimuksiin(Poulos ym. 2006).2.2.1.2 Sosiaalinen ympäristöIhmisen sosiaaliseen ympäristöön luetaan hänenelin- ja työskentelyolonsa, tulotasonsa, koulutuksensaja yhteisöt, joihin hän kuuluu. Suureterot sosiaalisessa ympäristössä vaikuttavatosaltaan eroihin myös yksilöiden terveyteenliittyvissä kysymyksissä. Elinajanodotteessa jasairastavuudessa on köyhien ja rikkaiden välilläsuuria eroja samoin kuin vähän koulutettujen jahyvin koulutettujen sekä fyysisen ja henkisentyön tekijöiden välillä. (Terveys-EU 2008.)CP-vammaisen aikuisen sosiaalinen ympäristövoi muodostaa uhan hänen kokonaisvaltaisellehyvinvoinnilleen. Kuten aiemmin tässä katsauksessatodettiin, ovat CP-vammaisten suurempityöttömyysaste, siitä seuraava alhaisempi tulotasoyhdessä yhteiskunnallisen syrjäytymisriskinkanssa ja ongelmat sosiaalisissa vuorovaikutussuhteissayleisiä. Nämä ongelmat eivätkuitenkaan ole yleistettävissä koskemaan kaikkiaCP-vammaisia ihmisiä. Yhteiskunnallisten interventioidenavulla ongelmiin on mahdollista puuttuajo ennaltaehkäisevästi tukemalla ammatillistakoulutusta, työllisyyttä ja mahdollistamallaosallistuminen sosiaalisiin verkostoihin.41

2.2.1.3 AsenneympäristöYhteiskunnallisia asenteita eri vammaryhmiä(astma, diabetes, syöpä, psykiatriset sairaudetja CP-vamma) kohtaan on tutkittu jo 1960-luvunloppupuolelta alkaen. Vaikka yhteiskuntienvälillä ja yhteiskunnan sisällä olevien yhteisöjenvälillä esiintyy eroavaisuuksia vammaisuudenhyväksynnässä yleensä ja eri vammaryhmiäkohtaan, on havaittu eri vammaryhmiin liitetynleiman suhteellisen hyväksynnän asteen yhteisöissäolevan kuitenkin hyvin samankaltainen.Esimerkiksi astma, diabetes ja sydänsairaudetovat hyväksytympiä kuin AIDS, kehitysvamma,psykiatrinen sairaus tai CP-vamma. Kuluneiden23 vuoden aikana tehtyjen tutkimusten mukaaneri vammaryhmien saama hierarkinen leima onsäilynyt huomattavan samankaltaisena vuosikymmenestätoiseen. (Wetsbrook ym. 1993.)Yhteiskunnassa vallitsevalla asenneympäristölläja eri vammaryhmien saamalla asenteellisellahyväksynnällä on suuri vaikutus CP-vammaistenihmisten elämään. Muiden ihmistenasenteet vaikuttavat mm. CP-vammaisen aikuisen”normaaliuden” kokemukseen. Tämänlisäksi CP-vammaisen ihmisen oma uskoitseensä ja kyky kohdata elämä ilman, ettävammaisuus on sen keskipisteenä, vaikuttavatkokemukseen itsestä ”normaalina” ihmisenä.(Sandström 2007.)CP-vammaan kohdistuvat yhteiskunnallisetasenteet vaikuttavat mm. CP-vammaistenihmisten mahdollisuuksiin työllistyä, terveydenhuoltopalvelujenlaatuun ja CP-vammaistenomaan halukkuuteen käyttää näitä palveluja.Esimerkiksi Martin tutkimusryhmineen (2005)selvitti lääketieteen opiskelijoiden asenteitaCP-vammaisia ihmisiä kohtaan. Tulosten mukaanasenteet olivat negatiivisia, ja erityisestimiesopiskelijoilla oli naisia vähemmän positiivisiaasenteita. Lääketieteen opiskelijoidentietous CP-vammaisuudesta oli rajoittunuttaja lisäksi heillä esiintyi joitain väärinkäsityksiä,joiden arvellaan aiheuttavan nämä negatiivisetasenteet. Lääketieteen opiskelijoiden asenteetvaikuttavat perustavanlaatuisesti CP-vammaistenihmisten hoitoon. (Martin ym. 2005.)CP-vammaan liittyvät kommunikointivaikeudetvoivat nekin aiheuttaa negatiivisia ennakkoasenteitaterveydenhuoltoalan henkilöstössäCP-vammaisia ihmisiä kohtaan synnyttäen negatiivisenasenneympäristön. Tämä tuli ilmi Balandinintutkimusryhmineen (2007) tekemässä tutkimuksessa,jossa selvitettiin 35–61 -vuotiaidenja kommunikointiongelmaisten CP-vammaistenihmisen kokemuksia sairaalassaolosta ja kommunikoinnistasairaanhoitajien kanssa (N = 10).Tulosten mukaan kaikki aikuiset kokivat, ettäosa sairaanhoitajista kohteli heitä eri tavalla,kuin vammattomia potilaita. Kommunikointivaikeuksienvuoksi sairaanhoitajat puhuivat heilleholhoavalla äänensävyllä, olettivat heidän olevankehitysvammaisia, eivät huomioineet heitä,välttivät silmäkontaktia tai kävelivät pois keskenvuorovaikutustilanteen. Lisäksi CP-vammaisetaikuiset kokivat, että sairaanhoitajat eivät olleetheidän kanssaan yhtä paljon vuorovaikutuksessakuin vammattomien potilaiden kanssa.Terveydenhuoltohenkilökunnan negatiivisetasenteet CP-vammaisia ihmisiä kohtaan voivatmuodostua esteeksi onnistuneelle toimenpiteellekuten mammografialle. Lisäksi negatiiviseksikoettu asenneympäristö vaikuttaa CPvammaistenaikuisten halukkuuteen käyttääjatkossa terveydenhuoltopalveluja (Poulos ym.2006), millä voi olla kauaskantoisia ja vakaviayhteiskunnallisia ja yksilöllisiä seurauksia.2.2.2 YksilötekijätYksilötekijät muodostavat yksilön elämän jaelämisen tietyn taustan. Yksilötekijöitä ovatmm. sukupuoli, ikä, yleiskunto, terveydentila,koulutus, ammatti, kasvatus, elämäntavat, tottumukset,selviytymisstrategiat, sosiaalinen-,perhe- ja taloudellinen tausta, uskonto, entiset42

ja nykyiset kokemukset, sosiaaliset taidot,yleinen käyttäytymismalli ja luonteenomaisetkäytöspiirteet, yksilölliset henkiset vahvuudetja muut ominaisuudet, joista kaikki tai jokin voivaikuttaa toimintarajoitteisiin niiden kaikillatasoilla. ICF-luokituksessa yksilötekijöitä ei luokitella.Ne saattavat kuitenkin vaikuttaa erilaisteninterventioiden lopputulokseen. (Stakes 2004.)Tutkimuksia CP-vammaisten ihmisten kokemuksistahyvinvoinnista, elämisestä elinikäisenvamman kanssa ja kokemuksia ikääntymisestäCP-vamman kanssa on tehty muutamia. EsimerkiksiFurukawan tutkimusryhmineen (2001)tekemässä tutkimuksessa ikääntyminen vaikuttiCP-vammaisen henkilön koettuun subjektiiviseenhyvinvointiin. Tulosten mukaan lähempänä40 vuotta tai sen yli olevat CP-vammaiset aikuiset(N = 81) kokivat subjektiivisen hyvinvointinsahuonommaksi kuin lähempänä 30 ikävuotta olevatnuoremmat aikuiset. Kokemukseen heikentyneestähyvinvoinnista oli yhteydessä yksilönheikentynyt fyysinen terveys, kivut, kävelyongelmatja riippuvuus toisista henkilöistä päivittäisissätoiminnoissa.Tighe (2001) haastatteli avoimella haastattelutekniikallakahdeksaa 27–67 –vuotiasta naisia,joista seitsemällä oli CP-vamma. Haastattelujenanalysointi osoitti, että nyky-yhteiskunnassaCP-vammainen nainen saattaa joutua puolustamaanja perustelemaan fyysistä erilaisuuttaan.Ihmisiltä saatu huomion liittyy usein juuriyksilön vammaisuuteen ja erilaisuuteen. Naisiinyleisestikin yhteiskunnassa kohdistettu feminiinisyydenvaatimus voi aiheuttaa sen, että nenaiset, joilla on fyysinen vamma, joutuvat kohtaamaanvähemmän hienovaraisia viestejäsiitä, ettei heidän kehonsa tule koskaan ”täyttämäänmittoja” esteettisesti tai toiminnallisestifyysisessä ympäristössä. Esimerkiksi pyörätuolion näkyvä merkki vammasta ja todisteyhteiskunnan naisille edellyttämästä ”kehonkoodin” loukkaamisesta, johon kuuluvat mm.sosiaalisesti hyväksyttävien asujen käyttäminen,kosmetiikan käyttäminen, hyväksyttävienfeminiinisten tapojen säilyttäminen ja tarvittaessamyös kosmeettisen kirurgian hyödyntäminen.Tutkimuksen naisten kertomuksistailmeni heidän paineensa määritellä oma henkilökohtainenterveytensä vammattomien naistennormien mukaan. Kertomuksissa korostui myösnaisten kokema tärkeys selviytyä yhteiskunnassavallalla olevasta vammaisiin kohdistuvastanegatiivisesta stereotypiasta.Sandström (2007) tutki haastattelemalla ikääntyvienCP-vammaisten aikuisten kokemuksiaelämisestä vamman kanssa ja heidän päivittäisestäelämästä selviytymisestään (N = 22,35–68 vuotta). Tutkittavien kokemukset jakaantuivatkokemuksiin elämisestä vamman kanssaja niihin strategioihin, joita käytettiin kuvailtujenkokemusten kanssa selviytymiseen. Kokemuksistaelämisestä vamman kanssa muodostuiseitsemän eri luokkaa, jotka liittyivät kehoon jasen ilmentymiseen, kokemuksiin erilaisena, normaalinatai ”välissä” olemisesta, autonomiastaja sen rajoittumisesta. CP-vammaiset aikuisetkokivat oman kehonsa epämiellyttäväksi, mikälisiihen liittyi kipua, jäykkyyttä ja uupumusta: tutkittavatkokivat näiden vaivojen lisääntyneeniän myötä. Yleensäkin muutokset kehossa jatoimintakyvyn heikkeneminen synnyttivät kysymyksiäsiitä, mikä CP-vamma on ja mitkä ovatsen vaikutukset ikääntymiseen. Toisinaan taasoma keho oli ikään kuin ”taka-alalla”, mikäli semahdollisti päivittäisten toimien tekemisen eikäkipuja esiintynyt.CP-vammaisilla aikuisilla oli kokemuksia ”erilaisena”olemisesta. Nämä liittyivät tuntemuksiin,jotka syntyivät kanssaihmisiltä saadun erikoiskohtelunmyötä tai tuntemuksiin siitä, että ontoisten silmissä erilainen. Toisaalta aikuisetkokivat olevansa vammaisten ja ”normaalien”ihmisten maailmojen välissä. Kuitenkin päivittäisestäelämästä, työstä ja perhevelvollisuuksistaselviäminen sai heidät kokemaan itsensä”normaaleiksi” ihmisiksi. (Sandström 2007.)43

Sandströmin (2007) tutkimuksessa CP-vammaistenaikuisten kokema autonomisuus saattoitarkoittaa kehoa, joka pystyy toteuttamaan päivittäisettoiminnat. Osa CP-vammaisista aikuisistataas koki avustajan ja apuvälineet tukena,jonka avulla autonomia saavutetaan. Osa CPvammaisistaaikuisista koki autonomiansaolevan rajoittunutta. Tähän liittyi kyvyttömyyskontrolloida aiottuja toimintoja, jotka olivat siisrajoittuneita. Riippuvuus toisista ihmisistä vaikuttaamyös itsemääräämiskykyyn: riippuvuusvaikutti tutkittavien mahdollisuuksiin tehdä omiapäätöksiä ja toteuttaa itse toivottuja toimintoja.Aikuisuudessa CP-vammaisen ihmisen riippuvuusystävistä ja sukulaisista aiheutti negatiivisiatuntemuksia. Joskus riippuvuus saattoisynnyttää vääränlaista turvallisuuden tunnetta,mutta myöhemmin se muodostui haittaavaksitekijäksi: CP-vammainen saattoi kokea olevansataakkana lähimmäisilleen. (Sandström2007.)Päivittäisestä elämästä selviämiseen käytetytstrategiat vaihtelivat CP-vammaisilla aikuisilla.Lisäksi he käyttivät vaihtelevasti eri strategioitatilanteestaan riippuen. Koettuja selviytymisstrategioitaolivat asian puolesta ”taistelu”, asioidensuunnittelu, asioihin totuttautuminen, asioiltapiiloutuminen ja kaikkensa antaminen. Taistelustrategiaankuului jääräpäisyys ja taisteluhengenavulla sekä kontrolloitiin että koettiintyytyväisyyden, kyvykkyyden ja itseluottamuksentunnetta. Esimerkiksi osalla aikuisista ”taistelu”merkitsi fyysistä harjoittelua, jonka avulla toivottiintoimintakyvyn säilyvän. Asioiden suunnitteluunselviytymisstrategiana kuului päivittäisenelämän suunnittelu sisältäen asioihinsopeutumista ja asioiden priorisointia. (Sandström2007.)Asioihin totuttautumiseen selviytymisstrategianaliittyi oman elämäntilanteen ja vamman mukanaantuomien asioiden hyväksyminen. Asioiltapiiloutuminen taas merkitsi CP-vammalta piiloutumista,joka tapahtui ”normaalia” ihmistäesittämällä. Tämän avulla CP-vammaiset aikuisetkokivat voivansa joskus luoda paremmanomakuvan. Epämiellyttävien tuntemuksien japäivittäisten ongelmien mielestä karkottaminenoli myös tapa piiloutua. Esimerkiksi kehontoiminnan heikentyminen kyettiin tietoisesti piilottamaan,mikä toimi selviytymisstrategianapäivittäiselle elämälle. Kaikkensa antaminenselviytymisstrategiana tarkoitti CP-vammaistenaikuisten avointa asennetta vammattomia ihmisiäkohtaan, jolla koettiin olevan tärkeä roolihyvän ilmapiirin luomisessa. Omien tuntemustenja toisten ihmisten epävarmuuden ymmärtäminenkoettiin välttämättömäksi selviytymisstrategialle.Avoimuus vammattomia ihmisiä kohtaanvähensi CP-vammaisten aikuisten turhautumistaja epävarmuutta, ja lisäksi siten voitiin välttäätoisen ihmisen tunteiden loukkaaminen. (Sandström2007.)Sandströmin (2007) tutkimustulokset osoittavat,että eläminen CP-vamman kanssa ja selviytyminenpäivittäisistä elämästä vamman kanssakoetaan hyvin yksilöllisesti. CP-vammaisetaikuiset ovat hyvin heterogeeninen ryhmäsuhtautumisessaan toimintakykyynsä liittyviinongelmiin, omakuvaansa, autonomiaansa jaedelleen suhteessa selviytymisstrategioihinsa.Yleistysten tekemistä CP-vammaisen ihmisenkokemuksista tulee siis välttää. Ensisijaista sensijaan on ihmisen yksilöllisyyden kunnioittaminenkaiken toiminnan lähtökohtana.Australiassa tehdyssä tutkimuksessa 77 %CP-vammaisista aikuisista (30–74 vuotta, N =279) koki, että heidän fyysinen tilansa oli muuttumassaja että muutokset olivat sekä fyysisiäettä emotionaalisia. Ikääntymisen fyysisiä muutoksiakoettiin useimmiten (20–29 % tutkittavista)selässä jaloissa, kävelykyvyssä, kaularangassa,hartioissa, käsissä, lonkissa sekäsuolen ja rakon toiminnassa. Emotionaalisistamuutoksista 16–36 % tutkittavista koki turhautumista,uupumusta, kipua, ahdistusta, vihaa jadepressiota. Kuitenkin vain 16 % tutkittavista44

oli kuluneen vuoden aikana käynyt psykologinvastaanotolla. CP-vammaisista aikuisista 89 %koki, että fyysiset ja emotionaaliset muutoksetvaikuttivat heidän elämäänsä ja erityisesti itsenäisyydenasteeseen (27 %), elämäntapaan(26 %), terveyteen (22 %) ja sosiaalisiin tilanteisiin(22 %). Tutkittavista 19 % koki, että fyysisetja emotionaaliset muutokset vaikuttivat kaikkiinelämän eri osa-alueisiin. (Balandin & Morgan1997.)Ikääntymiskokemukseen vaikuttaa oleellisestiyksilön tietous vammasta ja ikääntymisen tuomistamuutoksista yleensä. Ongelmallista on,että lääkärin asiantuntemus CP-vammasta jokotosiasiallisesti on puutteellinen tai se koetaanheikoksi, tai omaehtoinen kiinnostus lukea CPvammaanliittyvää tietomateriaalia on vähäistä.Esimerkiksi Murphyn tutkimusryhmineen (2000)toteuttamassa tutkimuksessa yli 80 % CP-vammaisistaaikuisista (N = 101) toivoi, että heidänlääkärinsä tietäisi enemmän CP-vammasta.Balandinin ja Morganin (1997) tutkimuksessaCP-vammaisista aikuisista (N = 279) vain noinpuolet koki yleislääkärinsä olevan perillä heidänCP-vammastaan, ja edelleen, 43 % näistäaikuisista ei koskaan lukenut CP-vammaakäsittelevää tietomateriaalia.45

3. IKÄÄNTYVIIN CP-VAMMAISIIN AIKUISIINKOHDISTUVIA INTERVENTIOTUTKIMUKSIAKirjallisuuskatsauksen aineistohaut tehtiin elomarraskuussavuonna 2008 lääketieteen, terveystieteen,hoitotieteen, fysioterapian, toimintaterapian,psykologian, sosiologian ja kasvatustieteentietokannoista. Hakuja tehtiin myösGoogle-hakupalvelusta hakusanoilla ”cerebralpalsy and aged” ja ”cerebral palsy and aging”.Lisäksi aineistoa haettiin jäljittämällä tutkimustenja katsausten lähdeluettelojen relevanttejalähteitä ja tarkastamalla PubMed tietokannanjokaiseen hakutulokseen ilmoittamat ”relatedarticles”. Mahdollisimman laaja-alaisen tiedonsaamiseksi tietokantahakujen hakusanana oli”cerebral palsy”. PubMed tietokannan suurestaaineistomäärästä johtuen (hakutulos oli 11 611viitettä) “cerebral palsy” yhdistettiin eri kombinaatioinakomennolla ”AND” seuraaviin hakusanoihin:”Aged”, ”Aged 80 years or older”,”Intervention studies”, ”Controlled clinical trialsas topic”, ”Rehabilitation”, ”Health promotion”,”Primary prevention”, ”Health services research”,”Quality of Life”, ”Therapeutics AND aged”,”Therapeutics AND adult”. Ajallisten resurssienvuoksi tietokantahaut rajattiin vuosille 1990–2008. (liitetaulukko 1.)Kirjallisuuskatsaukseen valittujen interventiotutkimustenja kirjallisuuskatsausten mukaanottokriteerejäoli kaksi: 1) CP-vamma oli tutkittavienensisijainen vammadiagnoosi ja 2) osallistujatolivat ≥ 30-vuotiaita tai heidän keski-ikänsä oli≥ 30 vuotta. Osallistujien ikä rajattiin katsauksentuottaman tutkimustiedon perusteella 30 vuottatäyttäneisiin, koska useat tutkimukset (Murphyym. 1995, Ando & Ueda 2000, Andersson &Mattsson 2001, Jahnsen ym. 2004b, Miyazaki ym.2004. Strauss ym. 2004) osoittavat CP-vammaisenaikuisen toimintakyvyn eri muotoineenalkavan heiketä jopa jo 25 ikävuoden jälkeen.Katsauksen mukaanottokriteerit rajattiin tiukastisekä ajallisten resurssien vuoksi että päällekkäisentyön tekemisen välttämiseksi, sillä 18-vuotta täyttäneisiin ja sitä vanhempiin CP-vammaisiinaikuisiin kohdistuvia kirjallisuuskatsauksialääkinnällisen kuntoutuksen eri menetelmistäja menetelmien tehokkuudesta on jo tehty janiitä on tekeillä. Sen sijaan interventioidensisältöä ei haluttu rajata, koska katsauksenyhtenä tarkoituksena oli kuvata mahdollisimmanlaaja-alaisesti ja monitieteellisesti, millaisia tutkimusinterventioita30 vuotta täyttäneille CPvammaisilleaikuisille on tehty. Tämän vuoksimukaan otettiin kaikki eri tieteenalojen tietokannoistalöydetyt interventiotutkimukset, mikäli netäyttivät edellä mainitut mukaanottokriteerit.Seuraavaksi tähän katsaukseen valitut interventiotutkimuksetesitellään yhteenvedon-omaisesti.Tutkimuksen on kuvattu yksityiskohtaisemminliitetaulukoissa 2-5.3.1 Fysio- ja toimintaterapeuttisetinterventiotValintakriteerit täyttäviä fysio- ja toimintaterapianalaan kuuluvia ≥ 30-vuotiaisiin CP-vammaisiinaikuisiin kohdistuvia interventiotutkimuksialöytyi yhteensä 12, mikä oli eri tieteenaloistaeniten (liitetaulukko 2). Lisäksi löytyi yksi kirjallisuuskatsaus(liitetaulukko 5). Eri interventiotsisälsivät koko kehon värinäharjoittelun ja etenevänvastusharjoittelun (1), etenevän voimaharjoittelun(3), ylä- ja alaraajojen harjoittelunergometrillä (1), toimintaterapeuttisen tutkimuksenkohdistettuna tutkittavien toiminta- ja liikkumiskykyynsekä joustavuuteen ja työkykyyn(1), ääniaaltoterapian fysioakustisessa tuolissa(1), yläraajan sähköstimulaation (1), yläraajanfysioterapian (1), nivelten passiivisen liikeharjoittelun(1), biopalauteavusteisen rentoutusharjoittelun(1) ja kylvetyksen (1). Kirjallisuuskatsauksessaselvitettiin voimaharjoitteluohjelmientehokkuutta CP-vammaisilla ihmisillä.Neljässä tutkimuksessa interventioon kuului 8-10viikon etenevä voimaharjoittelu, joista yksi tutkimusei ollut varsinainen interventiotutkimus,sillä siinä selvitettiin haastattelemalla tutkittaviensubjektiivisia kokemuksia osallistumisesta10-viikon voimaharjoitteluohjelmaan. Lisäksiyhdessä tutkimuksessa etenevää vastusvoimaharjoitteluaverrattiin koko kehon värinäharjoit-46

teluun arvioiden niiden vaikutuksia tutkittavienspastisuuteen, lihasvoimaan ja motoriseensuorituskykyyn. Varsinaisista voimaharjoittelu-interventiotutkimuksista yhdessä oli käytettykoe- ja kontrolliryhmää (N = 17), yhdessä kahtakoeryhmää ilman kontrolliryhmää (N = 14) jayhdessä oli mukana pelkkä koeryhmä ilmankontrolliryhmää (N = 10). Kaikissa näissä tutkimuksissatutkittaville tehtiin mittaukset ennenja jälkeen intervention käyttäen relevanttejatoiminta- ja liikkumiskyvyn mittareita. Näidentutkimusten tulokset olivat positiivisia ja niidenmukaan etenevä voimaharjoittelu edisti tutkittavienlihasvoimaa, paransi kävelykykyä sekälyhensi istumasta ylösnousuun käytettyä aikaailman, että spastisuus lisääntyi tai muita negatiivisiavaikutuksia tai haitallisia tapahtumiaolisi ilmennyt. Myös koko kehon värinäharjoitteluryhmänlihasvoima lisääntyi. Objektiivistenmittausten lisäksi tutkittavat kokivat itse, ettävoimaharjoitteluun osallistumisen jälkeen heidänvoimansa ja kykynsä suorittaa päivittäisiätoimintoja oli parantunut. Kuitenkin päähyötyvoimaharjoittelusta oli tutkittavien mielestäharjoittelusta nauttiminen ja sosiaalinen vuorovaikutus.Ainoat voimaharjoitteluun liittyvätnegatiiviset kokemukset liittyivät tutkittavien mielestäuupumukseen, lyhytkestoiseen lihastenkipeytymiseen ja kokemukseen siitä, ettei edistymistäollut tapahtunut siinä määrin, kuin he olivatodottaneet. (Andersson ym. 2003, Allen ym.2004, Taylor ym. 2004, Ahlborg ym. 2006.)Ergometrillä suoritettu 8-viikon harjoittelu sisälsisekä ylä- että alaraajojen harjoituksia. Tutkimuksessahaluttiin selvittää harjoittelun vaikutuksetliikkumiskykyisten CP-vammaistenaikuisten (N = 7) fyysiseen työkykyyn ja laboratoriossatoteutettuihin erilaisiin tehtäviin, jotkasimuloivat tutkittavien normaaleja toimia heidänsuojatyöpaikassaan sekä tavanomaisia kotonatehtäviä toimia. Tutkittaville tehtiin ennen ja jälkeenintervention useita fyysisen toimintakyvyneri ulottuvuuksien mittauksia. Tulokset osoittivatmerkittävän kehittymisen fyysisessä työkyvyssäkaikkien tutkittavien kohdalla ja lisäksi tutkittaviensuorituskyky simuloiduissa tehtävissälisääntyi merkitsevästi mitattuna fyysisen työkyvynprosentuaalisena osuutena. (Fernandez& Pitetti 1993.)Toimintaterapeuttisessa tutkimuksessa 8-viikoninterventio sisälsi harjoittelua työpisteissä, joidentarkoituksena oli kehittää tutkittavien liikkumis-ja toimintakykyä, joustavuutta ja työkykyä.Harjoittelun kohteina olivat tietoisuuden lisääminenomasta asennosta, etuasennossa istuminenja eteen kurottaminen, istuen laajennettukurottaminen, aktiivisesti avustettu istumastaylösnousu, 15 minuutin ”tilt table” -seisominen,liikkuminen vuoteessa, joustavuusharjoituksetmatolla ja pyörätuolin käyttö. Tutkittaville (N = 22)tehtiin alku- ja loppumittaukset ennen ja jälkeenintervention. Tulokset osoittivat merkittävää edistymistätoimintakykyä mittaavissa muuttujissa,mutta ei joustavuudessa. (Choy ym. 2003.)Kaksi interventiotutkimusta, fysioterapian vaikutusyläraajan toimintakykyyn (Tyson 1998)ja sähköstimulaatiohoidon vaikutus yläraajaan(Wright & Granat 2000), olivat tapaustutkimuksia.Vaikka molemmat interventiot tuottivat positiivisiaja lupaavia tuloksia yläraajan toimintakykyisyyteen,tulee tulosten yleistettävyyteensuhtautua kritiikillä, koska interventio toteutettiinvain yhdelle tutkittavalle. Ääniaaltoterapiainterventiofysioakustisessa tuolissa oli metodologisestitoteutettu hyvin, sillä tutkittavat (N =12) olivat satunnaistetut koe- ja kontrolliryhmiinja tutkijat oli sokkoutettu ryhmien suhteen.Interventio oli myös kestoltaan riittävän pitkä,yhdeksän viikkoa. Tutkimustulokset eivät kuitenkaanvahvistaneet ääniaaltoterapian positiivisiavaikutuksia, sillä sekä koe- että kontrolliryhmäläistensuorituskyky parani interventionjälkeen, ja vaikka koeryhmäläisillä oli taipumuskontrolliryhmäläisiä parempiin suorituksiin, eitämä ero ollut tilastollisesti merkitsevä. Ääniaaltoterapiakoettiin kuitenkin miellyttävänä.(Kvam 1997.)47

Myös kahdessa muussa tutkimuksessa interventioillaei ollut toivottua vaikutusta. Toisessanäistä tutkimuksista, jossa selvitettiin niveltenpassiivisen liikeharjoittelun vaikutusta niveliin,ei ilmennyt objektiivisesti mitattua vaikutustatutkittaviin (N = 6) (Cadenhead ym. 2002). Myösbiopalaute-avusteisen rentoutusharjoittelunvaikutus tutkittavien (N = 3) kipuun ja lihasjännitykseenjäi epäselväksi, sillä vaikka tutkittavatsubjektiivisesti kokivat kivun lievittymistäintervention jälkeen, ei tämä tulos saanut tukeaEMG-laitteella tehdystä objektiivisesta mittaustuloksesta.EMG-laitteen käyttämiseen liittyilisäksi teknisiä ongelmia laitteen reagoidessaesimerkiksi tutkittavilla esiintyviin atetoottisiinliikkeisiin. (Engel ym. 2004.)Yhdessä interventiotutkimuksessa selvitettiinkahdessa eri lämpötilassa (37° ja 42°) toteutetunkylpemisen vaikutuksia tutkittavien sydän- jahengitysaineenvaihduntaan. Tässä tutkimuksessaosallistujat olivat 46–63-vuotiaita (N = 5)ja he olivat osallistujaryhmänä kaikkien eri interventiotutkimustenikääntyneimpiä CP-vammaisiaaikuisia. Tutkittavat muodostivat yhdenkoeryhmän ja kontrolliryhmää ei ollut. Viidenminuutin kylvetyksen vaikutuksia sydän- jahengitysaineenvaihduntaan tutkittiin useillarelevanteilla mittareilla. Tutkittavat arvioivatkylpemisen molemmissa vesilämpötiloissakevyeksi ponnistukseksi. Tilastollinen analyysiosoitti, että hengitysvolyymi, systolinen ja diastolinenverenpaine sekä RPP (= Rate PressureProduct; sydämen syke kerrotaan systolisellaverenpaineella) erosivat merkitsevästi kylpyvedeneri lämpötiloissa. Kuitenkin molempienkylpyjen fysiologiset kulut olivat samanlaiset jaerot kylpemisen aiheuttamiin reaktioihin vaikuttivatenemmän aiheutuvan yksilöiden välisistäeroista kuin varsinaisesta veden lämpötilasta.(Muraki ym. 1993.)Dodd tutkijoineen (2002) analysoi kirjallisuuskatsauksessaanvoimaharjoittelun ja etenevänvastusharjoittelun tehokkuutta CP-vammaisillaihmisillä. Aineistohaut rajoitettiin vuosille 1966–2000 ja mukaan otettiin tutkimukset, joissa CPvammaistenaikuisten lisäksi oli lapsia ja nuoria.Mukaanottokriteerit täyttäviä tutkimuksia analysoitavaksilöytyi 11, joista yksi oli kirjallisuuskatsaus.Kymmenestä empiirisestä tutkimuksestavain yksi tutkimus oli satunnaistettu kontrolloitututkimus. Kahdeksan kymmenestä empiirisestätutkimuksesta raportoi lihasvoiman lisääntymistävoimaharjoitteluohjelman tuloksena ja vaikutuksensuuruus vaihteli välillä 1,16 (95 % luottamusväli0,11–2,21) ja 5.27 (95 % luottamusväli4,69–5,05). Kaksi tutkimusta raportoi edistystäaktiivisuudessaan ja yksi tutkimus raportoi omakuvanparantumista. Tutkimuksissa ei raportoitunegatiivisia vaikutuksia kuten liikelaajuuksienvähentymistä tai lisääntynyttä spastisuutta.Analyysin perusteella todisteet ympäristöön liittyvistäja henkilökohtaisista kontekstuaalisistavaikutuksista olivat riittämättömiä, joten niistä eivoitu tehdä päätelmiä. Johtopäätöksenä tutkijatesittivät, että voimaharjoittelu lisää lihasvoimaaja parantaa CP-vammaisten ihmisten motoristatoimintaa ilman haitallisia vaikutuksia. Tarvitaankuitenkin lisää perusteellisia tutkimuksia, joissakeskitytään tutkittavien aktiivisuudessa ja osallistumisessatapahtuviin muutoksiin, huomioidenkontekstuaaliset tekijät.3.2 Puheterapeuttiset interventiotYli 30-vuotiaille tai keski-iältään yli 30-vuotiailleCP-vammaisille aikuisille tehtyjä valintakriteerittäyttäviä puheterapeuttisia interventiotutkimuksialöytyi aineistohaun perusteella neljä (liitetaulukko3). Tutkimuksissa selvitettiin CP-vammaistenaikuisten, joilla oli dysartria, käyttämienpuhetta täydentävien kommunikointimuotojenvaikutusta puheen ymmärrettävyyteen, käytettyjenmenetelmien hyödyllisyyttä kuuntelijoidenkokemana ja kuuntelijoiden asenteita puhujaakohtaan. Lisäksi yhdessä tutkimuksessa selvitettiinkuuntelijan ymmärryksen ja hänenoikeinkirjoitetun kirjalliseksi tekstiksi kääntämänsäpuheen saamien ymmärrettävyyspis-48

teiden välistä yhteyttä niiden CP-vammaistenpuhujien kohdalla, joilla on lievä, keskivaikea,vaikea tai syvä dysartria.Hustadin ja Gearhartin (2004) tutkimuksessapuheinterventio sisälsi neljä eri kommunikointimuotoa,jotka tavallisen puheen lisäksi olivataihevihje (= puhuja osoitti kommunikointitaulustaaihealueen, ennen kuin tuotti puheensa),aakkosvihje (= puhuja osoitti jokaisen tuottamansasanan ensimmäistä kirjainta kommunikointitaulustasanoessaan sanan), ja yhdistettyaihe- ja aakkosvihje. Eri tavoin tuotetut puheet(7 puhujaa) videokuvattiin, jonka jälkeen kuuntelijat(N = 168) katsoivat nämä videonauhat,käänsivät kuulemansa puheen ja tekivät asennepisteytyksensä.Jokaisen puhujan kohdallaaakkosvihjeet ja yhdistetyt aihe- ja aakkosvihjeetjohtivat korkeampaan pisteytykseen kuulijoidenasenteissa (= positiivisempaan asenteeseen)puhujaa kohtaan, kuin tavallinen puhe.Lisäksi yhdistetyt vihjeet johtivat korkeampaanpisteytykseen kuulijoiden asenteissa, kuin pelkätaihevihjeet. Puheen ymmärrettävyyden jaasenteiden välinen suhde oli jokaisen puhujankohdalla vahva ja positiivinen osoittaen sen,että positiivinen asenne näytti lisääntyvän lineaarisestiyhdessä puheen ymmärrettävyydenkanssa.Hustadin ja Garcian (2005) tutkimuksessatarkoitus oli vertailla kolmen CP-vammaisenaikuisen puhujan käyttämien puhetta täydentävienmenetelmien ja pelkän puheen vaikutustapuheen saamiin ymmärrettävyyspisteisiin.Puhetta täydentävinä menetelminä käytettiinikonisia käsieleitä ja aakkosvihjeitä. Tarkoitusoli lisäksi arvioida käytetyn menetelmän hyödyllisyyssuhteessa puheen ymmärrettävyyteenkuuntelijoiden (N = 144) arvioimana. Ikonisiakäsieleitä käytetään puhetta täydentämään jaeleet tuotetaan yhtäaikaisesti puheen kanssa.Käsieleet ovat yksi muoto luonnollisista kädenliikkeistä, joita tehdään puhuessa ja jotka havainnollistavattai lisäävät merkityksiä puhutunviestin sanojen sisältöihin. Käsieleitä pidetäänpuhetta täydentävän ja vaihtoehtoisenkommunikoinnin ei-avustavana menetelmänä,koska tekniikan käyttö ei edellytä mitään kehonulkopuolista välinettä. Puhujien puhe-esityksetnauhoitettiin audiovisuaalisesti ja auditiivisesti,nauhat editoitiin ja esitettiin kuuntelijoille. Kuuntelijatkäänsivät ja kirjoittivat puhutut lauseetoikeinkirjoitettuina ja täsmälleen siten, kuin helauseet kuulivat. Audio-visuaalisen ja pelkänkuuntelemisen välisiä pisteitä verrattiin toisiinsa.Kun kuuntelijoille esitettiin puhujan audiovisuaalinenpuhe-esitys, sekä puhujan aakkosvihjeetettä käsieleet johtivat korkeampiin puheenymmärrettävyys-pisteisiin ja menetelmienhyödyllisyyden parempaan arviointiin kaikkienkolmen CP-vammaisen puhujan kohdalla, kuinpuhe-esitys, jossa puhuja käytti ainoastaanomaa ääntään. Kun kuuntelijoille esitettiin puheesityksetvain ääninauhalta, aakkosvihjeet jakäsieleet johtivat jälleen korkeampiin puheenymmärrettävyys-pisteisiin kuin pelkkä omallaäänellä tuotettu puhe kahden CP-vammaisenpuhujan osalta. Akustinen analyysi osoitti, ettäaakkosvihjeillä oli vaikutusta CP-vammaisenpuheeseen, jonka seurauksena puhenopeushidastui, ääntämisen nopeus hidastui, sanojenvälisten taukojen määrät ja niiden ajallinenkesto lisääntyivät. Käsieleiden osalta tuloksetolivat vähemmän yhdenmukaisia ja puhujienvälillä oli huomattavia eroja. (Hustad & Garcia2005.)Kolmannessa puheterapeuttisessa interventiotutkimuksessa(Hustad 2007) tarkoitus oliselvittää kahden eri kielellisen taidon, aakkosvihjeidenja puheen merkityksellisen ennustettavuudenitsenäiset ja yhdistetyt vaikutuksetpuheen ymmärrettävyyteen CP-vammaisillaaikuisilla, joilla on dysartria (N = 8). Tarkoitus olilisäksi selvittää, missä määrin kumpikin kielellinentaito selittää vaihtelua puheen ymmärrettävyydenparanemisessa. Puheinterventio sisälsi20 kuuden sanan mittaista lausetta, jotka olisuunniteltu luonteeltaan merkityksellisesti epä-49

säännöllisiksi ja 20 viiden tai kuuden sanan mittaistalausetta, jotka oli suunniteltu luonteeltaanennustettaviksi. Puheessa käytetyt eri muodotolivat 1) ei-aakkosvihjeitä eikä ennustettavissaolevia lauseita, 2) ei aakkosvihjeitä, muttaennustettavissa olevat lauseet, 3) aakkosvihjeet,mutta ei ennustettavissa olevia lauseita ja4) aakkosvihjeet ja ennustettavissa olevat lauseet.Puheet nauhoitettiin audiovisuaalisesti jakuuntelijat (N = 128) käänsivät lauseet kuulemansaperusteella. Käännökset pisteytettiinprosentuaalisesti sen mukaisesti, kun kuuntelijatunnisti puheesta oikeat sanat. Tulostenmukaan sekä aakkosvihjeillä että puheen merkityksenennustettavuudella oli itsenäinen jalisäksi yhteinen myötävaikutus puheen ymmärrettävyyteen.Aakkosvihjeet selittivät kuitenkinenemmän vaihtelusta puheen ymmärrettävyydenparanemisessa, kuin puheen merkityksellinenennustettavuus. Näiden kahden eri kielellisentaidonlähteen erottamattomat yhteisvaikutuksetmyötävaikuttivat merkittävästi puheenymmärrettävyyteen. (Hustad 2007.)Neljännessä Hustadin (2008) tekemässä interventiotutkimuksessatarkoitus oli tutkia kuullunpuheen ymmärrettävyyden ja kuullun puheenoikeinkirjoitetuksi tekstiksi kääntämisen perusteellaarvioidun puheen ymmärrettävyydensaaman pisteytyksen välistä suhdetta, kunpuhujan dysartrian vaikeusaste vakioitiin.Lisäksi tarkoitus oli selvittää dysartrian vaikeusasteenja puhujien yksilöllisyyden vaikutustatähän suhteeseen. Puhujilla oli CP-vammastaaiheutuva dysartria, joka jaoteltiin lievään, keskivaikeaan,vaikeaan ja syvään dysartriaan.Puheinterventio sisälsi jokaisen puhujan kohdallakolme kerronnallista puhekatkelmaa, jotkakukin sisälsivät 10 toisiinsa liittyvää 5-8 sananmittaista lausetta. Jokainen puhekatkelmasisälsi yhteensä 65 sanaa. Puhekatkelmat liittyivätyleisiin tilanteisiin, kuten urheilutapahtumiin,luonnonkatastrofeihin ja ajoneuvon ostamiseen.Puhenäytteet äänitettiin digitaaliselleääninauhalle. Jokaisen puhujan kohdalla 12kuuntelijaa suoritti kaksi eri kokeellista tehtävää,jotka esitettiin heille tietokoneella PowerPointohjelmanavulla. Tehtävät olivat kuullun puheenkääntäminen sanatarkasti oikeinkirjoitetuksitekstiksi tietokoneelle ja vastaaminen tietokoneenesittämiin kysymyksiin kirjoittaen vastauksettietokoneelle liittyen kuullun puheen ymmärrettävyyteen.Käännetty oikeinkirjoitettu tekstipisteytettiin sen mukaan, miten monta sanaaoli käännetty oikein. Vastaukset kysymyksiinliittyen puheen ymmärrettävyyteen pisteytettiinasteikolla 0-2 niiden paikkansapitävyydenmukaan. Tulosten mukaan kaikkien puhujienkohdalla kuuntelijan ymmärryksen ja kuullunpuheen kääntämisen oikeinkirjoitetuksi tekstiksisaamien ymmärrettävyyspisteiden välillä eiollut tilastollisesti merkitsevää korrelaatiotakun dysartrian vaikeusasteen vaikutukset kontrolloitiinpois ja jäljelle jääneet pisteet tutkittiin.Dysartrian vaikeusasteen osalta tämä samasuhde oli merkitsevä ainoastaan lievän dysartriankohdalla. Yksilöllisten puhujien osalta tämäsuhde ei ollut merkitsevä 10 puhujan kohdalla.Kuuntelijoiden saama kuullun puheen ymmärrykseenliittyvä virheettömien pisteiden prosentuaalinenmäärä oli korkeampi kuin virheettömienkuullun puheen oikeinkirjoitetuksi tekstiksikäännetyn puheen ymmärrettävyyspisteidenprosentuaalinen määrä.3.3. LääkeinterventiotLääkeinterventiotutkimuksia, joissa tutkittavatolivat ≥ 30-vuotiaita tai keski-iältään ≥ 30-vuotiaitaei löytynyt. Kahdessa kirjallisuuskatsauksessa(liitetaulukko 5) tarkasteltiin kuitenkinintratekaalisesti (= aivo-selkäydinnesteeseenannettu) annostellun baklofeenin vaikutuksiaspastisessa ja dystonisessa CP-vammassa(Butler & Campbell 2000) sekä hoidon näyttöönperustuvaa turvallisuutta CP-vammaisilla lapsilla,nuorilla ja aikuisilla (Kolaski & Logan 2007).Intratekaalinen baklofeeni voidaan annostellabolus-injektioina, ulkoisen pumpun avulla jatkuvanainfuusiona tai kirurgisesti ihon alle asennetunpumpun kautta jatkuvana infuusiona.50

Butlerin ja Campbellin (2000) katsaukseen valikoitui14 tutkimusta hakuvuosilta 1956–2000.Tutkittavien CP-vammaisten ikä eri tutkimuksissavaihteli 3-55 ikävuoden välillä. Tutkimustenanalyysin perusteella baklofeeni-hoito vaikuttiCP-vammaisen ihmisen spastisuuteen, vähentäenalaraajojen spastisuutta, mutta lääkkeenvaikutus yläraajoihin oli epäselvä tutkimustenvälisten tulosten ollessa erisuuntaisia. Baklofeeninvaikutus ortopedisten epämuodostumienvähentymiseen jäi epäselväksi. Lihasvoimanosalta tutkimusten analyysi osoitti voiman vähenemistäsekä lyhytaikais- että pitkäaikaisseurannassa,mutta nämä tulokset perustuivat vainkolmen tutkittavan henkilön tuloksiin. Tuloksetlääkkeen vaikutuksesta tahdonalaiseen motoriseenkontrolliin olivat erisuuntaisia. Muina baklofeeni-hoidonvaikutuksina osa tutkimuksiinosallistuneista henkilöistä koki kivun helpottumista,suorituskyvyn paranemista, lisääntynyttävalppautta ja painonnousua. Lisäksi tutkittavientoimintakyky ja kyky itsehoitoon parantui ja osallatutkittavista hoidettavuus helpottui. Baklofeeni-hoitoonliittyvät lääketieteelliset komplikaatiotolivat eri tutkimusten mukaan yleisiä, javaikka osa niistä oli potentiaalisesti vakavia, neolivat hoidettavissa. Intratekaalisen baklofeenihoidonvaikutuksia dystoniseen CP-vammaanoli 15 CP-vammaisen henkilön osalta. Tutkittavistahenkilöistä 12 osoitti lääkeinfuusionlyhytaikaisessa seurannassa kliinisesti tärkeitäedistyksen merkkejä, joihin kuuluivat kasvojenvoimakkaiden liikkeiden väheneminen, vartalonköyristämisen väheneminen ja muiden asentojenparaneminen. Johtopäätöksenä Butler ja Campbellesittivät, että näyttöön perustuvan tiedonmäärä intratekaalisen baklofeenin vaikutuksistaspastisuuteen CP-vamman hoitomuotona onrajoittunutta. Vaikka tulokset ovat lupaavia, onbaklofeenin vaikutus vielä luotettavasti todistamatta,ja tähän mennessä lääkkeen vaikutuksiaon tutkittu vasta pienellä CP-vammaistenhenkilöiden määrällä. Valtaosa tutkimuksissakäytetyistä tutkimusmetodologioista ei kykenevahvistamaan baklofeenin vaikutuksia ja jatkotutkimustentarve onkin ilmeinen.Kolaskin ja Loganin (2007) kirjallisuuskatsauskeskittyi analysoimaan intratekaalisen baklofeeni-hoidonnäyttöön perustuvaa turvallisuuttaCP-vammaisilla ihmisillä. Aineistohaku rajoitettiinvuosille 2000–2007 ja katsauksen mukaanottokriteerittäyttäviä tutkimuksia löytyi 36. Tutkimuksissaosallistujina olivat pääsääntöisestilapset ja nuoret, mutta myös CP-vammaisiaaikuisia. Pienellä osalla tutkittavista oli jokinmuu, kuin CP-diagnoosi. Tutkimusten analyysinperusteella tutkijat esittivät, että tuloksista voidaanvetää vain rajallisia johtopäätöksiä. Kirjallisuudenperusteella intratekaaliseen baklofeeni-hoitoonliittyy suhteellisen korkea komplikaatioriskija jotkut komplikaatioista ovat yhteydessämerkittävään sairastavuuteen. Lapsillariski näyttää olevan aikuisia suurempi. Erityisenriski- tai hyötyanalyysin tekeminen edellyttäisiluotettavia tutkimuksia hoidon aiheuttamistakomplikaatioista.3.4 Kirurgiset interventiotKirurgisen intervention sisältäviä tutkimuksialöytyi viisi (liitetaulukko 4). Interventiot sisälsivätlonkan sementoidun kokonivelproteesin asettamisenleikkauksella (2) ja atetoottiseen CP-vammaanliittyvän servikaalisen spondyloottisenmyelopatian operatiivisen hoidon (3).Bulyn tutkijoineen (1993) tekemän tutkimuksentarkoitus oli selvittää sementoidun lonkan kokonivelproteesinja siihen liittyvän leikkauksenkyky tuottaa pitkäkestoista kivun lievittymistä jatoimintakyvyn paranemista valikoitujen CP-vammaistentutkittavien kohdalla, joilla on pitkällekehittynyt lonkan nivelrikko. Tutkittavien (N =18) kipua, toimintakykyä ja liikelaajuuksia mitattiinennen ja jälkeen operaation, ja seurantatehtiin vielä 3-17 vuoden kuluttua. Toimintakyvyntaso jaoteltiin tutkimuksessa seuraavasti:1) riippuvainen pyörätuolista, 2) kykenee siirtymisiin,3) liikkumiskykyinen kotona, 4) liikkumiskykyinenkodin ulkopuolella apuvälineidenkanssa ja 5) liikkuu itsenäisesti ilman apuvälineitä.Tulosten mukaan 16 tutkittavan kipu lievit-51

tyi täysin. Toimenpiteen epäonnistumisiin kuuluivatyksi nivelproteesin varsiosan irtoaminen3,1 vuoden kuluttua operaatiosta ja yksi nivelproteesinlonkkamaljaosan irtoaminen 15 vuodenkuluttua operaatiosta. Yksi nivelproteesin varsiosaja yksi lonkkamaljan osa korjattiin virheasennonvuoksi. Leikkaushoidon jälkeen kahdentoistatutkittavan toimintakyky parani ainakinyhdellä toimintakyvyn mittaustasolla: viisi tutkittavaasaavutti uudelleen liikkumiskykynsä jaseitsemän palasi työelämään. Tutkittavien liikelaajuudetparanivat kaikkien tutkittavien osallavähintään kahdella kolmesta. Kuvauslöydöstenmukaan poissulkien kaksi lonkkaproteesinirtautumista, muille tutkittaville ei kehittynyt eteneviänivelproteesin irtoamisen merkkejä.Toisessa tutkimuksessa (Weber & Cabanela1999), jossa interventiona oli myös lonkan kokonivelproteesinasettaminen leikkauksessa, selvitettiinleikkauksen vaikutuksia tutkittavien (N =16) kipuun ja toimintakykyyn. Toimintakykymääriteltiin liikkumiskykynä, joka jaoteltiin seuraavasti:1) liikkumiskyvytön, 2) kykenee liikkumaansisällä apuvälineiden kanssa, 3) kykeneeliikkumaan kodin ulkopuolella apuvälineidenkanssa ja 4) itsenäinen liikkumiskyky ilmanapuvälineitä. Toimenpiteen jälkeen ei esiintynytlonkan sijoiltaanmenoja. Toimenpiteen komplikaatioihinkuuluivat sarvennoisen alueen janivelontelon murtuma proteesin asettamisenyhteydessä. Toimenpiteen jälkeisiä komplikaatioitaolivat kantapään haava kipsatulla tutkittavalla,jonka aiheutti liikkumattomuudestaaiheutunut paine kantapäässä, suolen tukkeutuminen,joka laukesi spontaanisti ja virtsaumpi.Kaksi tutkittavaa tarvitsi uusintaleikkauksen:ensimmäinen tutkittava sarvennoisen irtoamisenvuoksi ja toinen tutkittava lähentäjälihaksenspastisuuden vuoksi jänteen katkaisun. Kivunlievittyminen vaihteli hyvästä erinomaiseen87 %:lla tutkittavista. Liikkumiskyky parani79 %:lla tutkittavista. Johtopäätöksenä tutkijatesittivät, että lonkan kokonivelproteesileikkauson hyvä vaihtoehto CP-vammaiselle aikuiselle,jolla on toimintaa estävää lonkkakipua. Erityisestiliikkumiskykyisten CP-vammaistenaikuisten kohdalla saattaa kokonivelproteesinmahdollistama lonkkanivelen liikkuvuudenlisääntyminen edistää liikkumiskykyä paremmin,kuin jäykistysleikkaus. Vaikutukset ilmenevätkävelyn helppoudessa, henkilökohtaisenhygienian hoitamisessa ja muissa päivittäisenelämän perustoiminnoissa, mikä puolestaanmahdollistaa optimaalisen itsenäisyyden. Lonkankokonivelproteesin voidaan odottaa olevankohtuullisen pitkäikäinen jopa alle 50-vuotiaillaCP-vammaisilla henkilöillä.Azuman tutkijoineen (2002) tekemässä tutkimuksessatutkittavilla (N = 10) oli atetoottinenCP-vamma ja siihen liittyvä servikaalinen spondyloottinenmyelopatia (= kaularangan alueellaesiintyvä selkärangan kanavan hitaasti paheneva,ytimen puristukseen johtava ahtauma).Tutkimusinterventiona oli kaularankaan etukauttakohdistuva nikaman muovaus- ja jäykistysleikkaus(= osa nikamien luurakenteistapoistetaan ja vähintään kaksi nikamaa jäykistetäänyhteen). Tutkittavien niskan kuvauslöydöksiäja lääketieteellisiä asiakirjoja analysoitiintakautuvasti 10–23 vuoden ajalta leikkauksenjälkeen ja tarkoitus oli kuvailla myöhemminilmaantuvan neurologisen heikentymisen jaspinaalisen epämuodostuman esiintyvyys. Toimenpiteentuloksia arviointiin standardimenetelmällä(Kurokawa-menetelmä). Myöhemminilmaantuvan neurologisen heikkenemisen arvioiminenperustui JOA-pisteytykseen (JapaneseOrthopedic Association Assessment of Treatment):alhaisemmat pisteet osoittavat heikompaaneurologista toimintakykyä. Kyfoosin kehittymistätai selkäytimen löysyyttä havainnointiinkuvauksella. Kaikkien kymmenen tutkittavankohdalla leikkaushoidon tulokset olivat hyviätai erinomaisia. Kuitenkin kahdeksalla tutkittavallaesiintyi myöhemmin neurologista heikentymistäja kuudella heistä tämä heikkeneminentapahtui 8-13 vuotta toimenpiteen jälkeen javaltaosin etenevän epämuodostuman vuoksi.52

Johtopäätöksenä tutkijat esittivät, että mahdollisuusoireiden uusiutumiselle servikaalisenspondyloottisen myelopatian hoitamiseksi tehdynleikkaushoidon jälkeen on suurempi niidenpotilaiden kohdalla, joilla on atetoottinen CPvammaverrattuna niihin potilaisiin, joilla ei oleatetoosia. Koska niille CP-vammaisille ihmisille,joilla on atetoosi, tehdään joku leikkaus yleensäjo varsin nuorella iällä, on heidän kohdallaanpitkäaikaisseuranta erityisen tärkeää.Myös Onari tutkijaryhmineen (2002) tutki aikuisia,joilla on atetoottinen CP-vamma ja siihenliittyvä servikaalinen spondyloottinen myelopatia.Tutkimuksen tarkoitus oli arvioida yhdistetynkaularangan eteen- ja taaksesuuntautuvanoperatiivisen jäykistämisen tehokkuus ja turvallisuussekä arvioida sen vaikutus kaularanganmuiden alueiden stabiiliuteen. Interventiona olikaularangan operatiivinen takaosan jäykistäminenmetallisauvoilla yhdistettynä kaularanganetuosan jäykistämiseen ja sisäiseen nikamienyhteenliittämiseen. Tutkittavia (N = 20) seurattiin5-17 vuotta toimenpiteen jälkeen. Tutkittaviamuuttujia olivat kävelykyky, kyky syödä itsenäisesti,yläraajakipu, hartialihaksen heikkousja kuvauslöydökset. Vuoden kuluttua toimenpiteestätehdyssä seurannassa 12 tutkittavanliikkumiskyky oli parantunut. Yläraajakipu, hartialihaksenheikkous ja kyky syödä itsenäisestioli parantunut melkein kaikkien tutkittavien kohdalla.Yhden tutkittavan kohdalla myelopatiauusiutui 8,5 v. kuluttua toimenpiteestä. Keskimääräinenliikekulma yhteenliitettyjen nikamienvierekkäisessä nikamavälissä ei muuttunut toimenpiteenjälkeen, mutta keskimääräinen liikeC-1 ja C-2 välillä lisääntyi ja vähäinen atlantoaxiaalinensubluksaatio (= kaularangan yläosanosittainen paikoiltaanmeno) uusiutui toimenpiteenjälkeen viiden tutkittavan kohdalla. Johtopäätöksenätutkijat esittivät, että yhdistettyeteen- ja taaksesuuntautuva jäykistäminen voitehokkaasti parantaa neurologista toimintakykyäniiden ihmisten kohdalla, joilla on atetoottisestaCP-vammasta johtuva servikaalinenspondyloottinen myelopatia. Paraneminen voiseurata leikkauksen avulla jopa niiden henkilöidenkohdalla, joilla esiintyy vaikeita tahattomialiikkeitä, eikä toimenpiteen jälkeistä ulkoistatukea tarvita.Ueda tutkijoineen (2005) tutki CP-vammaisiaaikuisia, joilla on atetoosi. Tutkimuksen tarkoitusoli arvioida lihaksen irrottamisen vaikutus atetoottisenCP-vamman hoidossa. Tutkittavat(N = 25) jaettiin koe- ja kontrolliryhmään.Koeryhmäläisille (N = 10) tehtiin kaularangannikaman/nikamien muovausleikkaus (= osanikaman rakenteista poistetaan) yhdistettynälihaksen irrottamiseen ja koeryhmäläisille (N =15) pelkkä kaularangan nikaman tai nikamienmuovausleikkaus. Interventioiden vaikutuksiaeri ryhmien välillä arvioitiin vuoden kuluttua toimenpiteestä.Toimenpiteen tuloksia arviointiinstandardimenetelmällä (Kurokawa-menetelmä).Myöhemmin ilmaantuvan neurologisenheikkenemisen arvioiminen perustui pisteiden(Japanese Orthopedic Association Assessmentof Treatment, JOA) vähenemiseen: alhaisemmatpisteet osoittavat heikompaa neurologistatoimintakykyä. Tulosten mukaan vuoden kuluttuaoperaatiosta koeryhmään kuuluneet olivattoipuneet toimenpiteestä paremmin, kuinkontrolliryhmään kuuluneet. Molemmissa ryhmissäkävelykyky ennen toimenpidettä edistihuomattavasti toipumista. Johtopäätöksenätutkijat esittivät, että kaularangan nikaman tainikamien muovausleikkaus yhdistettynä lihaksenirrottamiseen hoidettaessa atetoottisestaCP-vammasta johtuvaa servikaalista myelopatiaaon tehokas menetelmä helpottamaantoimenpiteen jälkeistä hoitoa ja parantamaanJOA-pisteitä.53

4. YHTEENVETO JA JOHTOPÄÄTÖKSETTässä katsauksessa etsittiin vastauksia erityisestiseuraaviin kysymyksiin: 1) millaisia terveyteenja toimintakykyyn liittyviä muutoksiaCP-vammaisilla aikuisilla ilmenee heidän ikääntyessäänsekä oman kokemuksensa että objektiivistenmittausten tuloksena, 2) missä ikävaiheessanämä muutokset yleensä ilmenevät ja3) millaisia tutkimusinterventioita ikääntyviin≥ 30–vuotiaisiin tai keski-iältään ≥ 30–vuotiaisiinCP-vammaisiin aikuisiin on kohdistettu. Tässäkappaleessa esitetään aluksi yhteenvetoa tehdenaineistohaun perusteella löydettyjä vastauksianäihin kysymyksiin. Tämän jälkeen esitetäänCP-vammaisiin aikuisiin kohdistuneidentutkimusten yleisiä piirteitä.Kuvio 4 on yhteenveto tämän hetkisten tutkimustenantamasta kuvasta CP-vammaistenaikuisten toimintakykyä rajoittavista ja estävistätekijöistä jaoteltuna ICF-mallin mukaisesti. Olemassaoleva tutkimus on pääasiallisesti keskittynytCP-vammaisen aikuisen toimintakyvyn eriosa-alueille ilmeneviin rajoituksiin, puutteisiinja esteisiin mikä edesauttaa hyvin negatiivisenkuvan syntymistä CP-vammaisuudesta ja CPvammaisenihmisen elämästä yleensä. Negatiivistenasioiden tiedostaminen ja niiden olemassaolonmyöntäminen on kuitenkin ensimmäinenaskel kohti asioihin vaikuttamista.4.1 Terveyteen ja toimintakykyynliittyviä ikääntymismuutoksiaCP-vammaiset aikuiset ikääntyvät samallatavalla, kuin muukin väestö. Normaali biologinenikääntyminen aiheuttaa muutoksia elimistön erisysteemeissä kuten esimerkiksi hermostossa,aisteissa, tuki- ja liikuntaelimissä, sydämessä javerenkiertoelimistössä, hengitystie-elimistössä,mahasuolialueella, virtsaelimissä, ihossa jaihonalaiskudoksessa. Muutos yhden elinsysteeminalueella vaikuttaa aina toisiin systeemeihin.(Nochajski 2000.) CP-vammaisilla ihmisilläikääntymisprosessin fyysisissä seurauksissasaattaa kuitenkin ilmetä eroavaisuuksiaverrattuna vammattomiin ihmisiin; esimerkiksiCP-vammaan liittyvien motoristen häiriöiden,synnynnäisten vammojen ja myöhemmin kehittyvienliitännäisongelmien (kuvio 4.) vuorovaikutusyleisten ikääntymisprosessien kanssasaattaa olla epäsuotuisaa ja johtaa epätyypilliseenkehitykseen ja ikääntymiseen (Turk ym.1995). Ikääntymismuutosten ilmaantumisen javaikutusten on havaittu olevan paljolti riippuvaisiaCP-vamman laajuudesta ja vaikeusasteesta(Nochajski 2000). CP-vammaiselle aikuiselletyypillisen ikääntymisprosessin määrittelyonkin varsin hankalaa.Tämän katsauksen perusteella CP-vammaisillaihmisillä on todettu olevan valtaväestöä enemmänfyysistä uupumusta (Jahnsen ym. 2003b) jasuurentunut riski kuolla hengitys-, verenkiertojaruoansulatuselimistön sairauksiin ja rintasyöpään(Strauss ym. 1999). CP-vammaisillehenkilöillä, joilla on atetoosi, on lisäksi suurentunutriski kaularankaan liittyvän spondyloottisenmyelopatian (= kaularangan alueella esiintyväselkärangan kanavan hitaasti paheneva, ytimenpuristukseen johtava ahtauma) kehittymiselle jo40 ikävuoden jälkeen (Klingbeil ym. 2004). Iänmyötä myös CP-vammaisten aikuisten kivunon osoitettu lisääntyvän (Jahnsen ym. 2004a).Näiden lisäksi ikääntymisen on havaittu aiheuttavanmuutoksia nielemisessä ja suolen jarakon toiminnassa (Balandin & Morgan 1997).CP-vammaisen ihmisen ikääntymiseen liittyviätoimintakykyyn vaikuttavia muutoksia tapahtuumm. tuki- ja liikuntaelimissä. Toimintakyvyn ikäänliittyvät muutokset ilmenevät yksilön kyvyssäsuoriutua päivittäisistä perustoiminnoista, kävelyssäja liikkumisessa ja kyvyssä istua itsenäisesti(Ando & Ueda 2000, Klingbeil ym. 2004,Miyazaki ym. 2004, Sandström ym. 2004, Liptak2008). Balandinin ja Morganin (1997) tutkimusosoitti, että valtaosa CP-vammaisista aikuisistakoki fyysisen tilansa olevan muuttumassa ja ettämuutokset olivat sekä fyysisiä että emotionaalisia.Ja edelleen, suurin osa näistä aikuisista54

CP-VAMMA, AIKUISUUS JA IKÄÄNTYMINENKEHON TOIMINTOJEN JARAKENTEIDEN JA MIELENTOIMINTOJEN VAJAVUUDET• Motorinen vamma• Epilepsia• Näköhäiriöt• Kuulohäiriöt• Suun alueen motoriset liikehäiriöt• Puhe- ja kommunikointihäiriöt• Kognitiiviset häiriöt; hahmotus-,huomiokyky-, käytös- ja oppimishäiriöt• Kehitysvamma• Muutokset tuki- ja liikuntaelimissä• Heikentynyt tasapaino• Kipu• Uupumus• Maha-suolialueen ja ravitsemukseenliittyvät ongelmat• Suolen ja rakon toiminnan ongelmat• Allergiat• Hengitystie-elinsairaudet• Sydän- ja verisuonitaudit• Ruoansulatuselimistön sairaudet• Rintasyöpä• Mielenterveysuhat, masennusSUORITUS JAOSALLISTUMISRAJOITTEET• Liikkumiskyvyn heikentyminen• Kognitiiviset häiriöt• Kommunikointi-ongelmat• Kyky selviytyä päivittäisistä toiminnoistaheikkenee• Ongelmat psykoseksuaalisessatoimintakyvyssä• Vaikeudet sosiaalisissa vuorovaikutussuhteissaja ansiotyöhön osallistumisessa• Vapaa-ajan vieton ja virkistystoimintaanosallistumisen ongelmat• Oman kunnon ylläpitoon liittyvät ongelmatYMPÄRISTÖÖN LIITTYVÄTESTÄVÄT TEKIJÄT• Fyysisen ympäristön aiheuttavat esteet• Oikeanlaisen apuvälineteknologian puute• Kuljetuspalvelujen puute• Sosiaalisen ympäristön luomat esteet• Negatiivinen asenneympäristöCP-vammaisuutta kohtaanYKSILÖTEKIJÄT• Sukupuoli• Ikä• Perhetausta• Taloudellinen tilanne• Oma mielenkiinnottomuus saadatietoa CP-vammasta• Yksilöllinen CP-vamman kokeminen• Yksilöllisesti valitut selviytymisstrategiatpäivittäisestä elämästä selviytymiseenKuvio 4. Yhteenveto nykytutkimusten antamasta kuvasta CP-vammaisenaikuisen toimintakykyä rajoittavista ja estävistä tekijöistä ICF-mallin mukaan jaoteltuna55

koki, että fyysiset ja emotionaaliset muutoksetvaikuttivat heidän elämäänsä ja erityisesti itsenäisyydenasteeseen, elämäntapaan, terveyteenja sosiaalisiin tilanteisiin. Huolimatta siitä,että ikääntymismuutosten kokeminen on yleistäja ne vaikuttavat kaikkiin tärkeisiin elämän osaalueisiin,tulee muistaa, että terveyteen ja toimintakykyynliittyvät muutokset koetaan kuitenkinyksilöllisesti. Lääketieteellisesti määriteltysama CP-diagnoosi, samanasteiset biologisetikääntymisen muutokset elimistön eri systeemeissäja yhtäläisesti heikentynyt toiminta- jaliikkumiskyky ei tarkoita sitä, että kokemusnäistä muutosprosesseista on samanlainen jayhtä merkittävä yksilölle. CP-vammaiset aikuisetsuhtautuvat hyvin yksilöllisesti vammaansaja ikääntymismuutoksiinsa, ja lisäksi heidänstrategiansa selvitä päivittäisestä elämästäänvaihtelevat paljon (Balandin & Morgan 1997,Sandström 2007).CP-vammaisen ihmisen ikääntymismuutoksiinvaikuttaa osaltaan se historiallinen aikakausi,jolloin hän syntyi ja eli lapsuutensa. Historiallisennäkökulman tekee merkittäväksi hoitomenetelmissä,lääkkeissä, teknologiassa ja sosiaalipolitiikassatapahtuneet suuret muutokset.Nykypäivän ikääntynyt CP-vammainen henkilösai lapsena ollessaan erilaista hoitoa ja kuntoutustavammaansa, kuin nykypäivän CP-vammainenlapsi. Tutkimuksellisesti on vielä kuitenkinselvittämättä historiallisen aikakauden jasilloin vallinneen kulttuurin tosiasiallinen merkitysCP-vammaisen ihmisen toimintakyvyllevanhuudessa. (Kemp 2005.)Oleellista CP-vammaisen aikuisen kuntoutuksessaja hoidossa on tukea yksilöä kohtaamaanikääntymiseen liittyvät muutokset. Tällöin korostuuyksilöllisten voimavarojen kartoittaminen,joiden avulla yksilö pystyy kompensoimaanmahdollisia tulevia terveyden- ja toimintakyvynheikkenemisiä. Tämä edellyttää riittävän varhaisessavaiheessa annettua tietoa ikääntymisenmukanaan tuomista yleisistä ja CP-vammaanliittyvistä spesifisistä muutoksista terveydentilassaja toimintakyvyssä. Asioiden tiedostaminenmahdollistaa psykologisen valmistautumisentuleviin muutoksiin. Lääketieteen, kuntoutuksenja teknologian kehittyminen on pidentänytvammaisten ihmisten elinajanodotteenlähes samaksi kuin vammattomien ihmisten.Tietoisuus pidentyneestä elinajanodotteesta onuutta lähes kaikille; vammaisille itselleen, heidänläheisilleen ja terveydenhuollon eri ammattiryhmille.Vammaiselle ihmisille itselleen tämämerkitsee elämän suunnittelemista pidemmällätähtäimellä, kuten miten päästä perusterveydenhuollonpalveluihin, miten taloudelliset asiatjärjestyvät ja miten mahdollinen ja ehkä lisääntyväavun tarve huomioidaan. (Kemp 2005.)Pelkkä tieto ei kuitenkaan riitä vaan tarvitaanlisäksi entistä suurempaa yhteiskunnallistenresurssien kohdentamista CP-vammaistenaikuisten ehkäiseviin sosiaali- ja terveydenhuollonpalveluihin. CP-vamma on elinikäinen,mutta koko elämänkaaren mittaisen seurannanpuute osoittaa, että CP nähdään edelleen vainlapsuusiän vammana. Jos CP-diagnoosi onoikea ja henkilö varttunut aikuiseksi, kyseessäei voi enää olla lapsuusiän vamma. (Jahnsen2004c.) Kustannustehokkuuden nimissä olisiensisijaisen tärkeää muuttaa sosiaali- ja terveydenhuollossanäkökulma CP-vammaistenihmisten erilaisten tukitoimien, hoidon ja kuntoutuksenosalta preventiiviseksi sen sijaan, ettäesimerkiksi koulutuksen puutteen aiheuttamatyöttömyys on johtanut yhteiskunnasta syrjäytymiseenja mielenterveydellisiin ongelmiin, taiterveydenhuollossa hoidetaan jo syntynyttävammaa, mikä olisi voitu ehkäistä säännöllisenseurannan avulla.Suomessa CP-vammaisten nuorten säännöllinenseuranta terveydenhuollossa päättyypääsääntöisesti 16–18 vuoden iässä, vaikkakinalueellisia eroja esiintyy jonkin verran maan eriosien välillä. Tämän jälkeen CP-vammaiset siirtyvätvaltaväestön tarpeille ja kansansairauksien56

ehkäisyyn ja hoitoon suunniteltujen perus- jaerikoissairaanhoidon palvelujen piiriin. Ongelmallistakuitenkin on se, että useat CP-vammaisetaikuiset eivät käytä olemassa oleviapalveluja. Esimerkiksi yhdysvaltalaistutkimuksen(Murphy ym. 1995) mukaan yli 90 %:lla CPvammaisistaaikuisista ei ollut määräaikaisiayleisiä terveydentilan tarkastuksia. Tilanne onlääketieteelliseti ja eettisesti merkittävä ongelma,sillä CP-vammaiset ihmiset tarvitsisivat säännöllistäkoko elämänkaaren kestävää seurantaa.Ikääntymisen myötä ilmaantuvat erilaiset ongelmatvaarantavat CP-vammaisen yksilön itsenäisyyden,elämänlaadun, sosiaaliset vuorovaikutussuhteetja työkyvyn (Klingbeil ym. 2004).Vaikka nykyisen lääketieteellisen määritelmän(Autti-Rämö 1996) mukaan CP-vamman aiheuttanutaivovaurio itsessään ei ole etenevä tai paraneva,tulisi määritelmän loppuosalle antaa entistäsuurempi painoarvo. Eli aivovaurion aiheuttamaoirekuva muuntuu jatkuvasti ja yksilöntoimintaedellytykset voivat iän myötä joko huonontuatai parantua, ja tilanne pysyy harvoinstaattisena. Toinen CP-vamman määrittelemiseenliittyvä ongelma on sen määritteleminenliikuntavammana. Kuitenkin liikuntavammanlisäksi tulisi huomioida CP-vammaan liittyvätkognitiiviset vajeet, jotka eivät ole yhtä näkyviä,mutta jotka usein vaikuttavat varsinaistaliikuntavammaa enemmän yksilön elämänlaatuunja kykyyn osallistua ja kuulua yhteisöön jayhteiskuntaan. Mikäli CP-vamma nähtäisiin jamääriteltäisiin laajempana, kuin liikuntavammahuomioiden toimintakykyyn kuuluvan fyysisenulottuvuuden lisäksi siihen yhtäläisesti kuuluvatsosiaaliset ja psykologiset ulottuvuudet, vaikuttaisise suuresti niihin resursseihin, joita yhteiskuntatasollaohjataan kuntoutukseen ja tutkimukseen.(Esben 2003.)Syitä siihen, että CP-vammaiset aikuiset käyttävätvähän terveyspalveluita on useita. Osallaei ole tietoa tai edes kykyä hankkia tietoa järjestelmäänkuuluvista palveluista yleensä. Toisaalta,palveluihin pääsy voi olla mahdotontakuljetuspalvelujen ja henkilökohtaisen avustajanpuutteen tai henkilökohtaisten niukkojentaloudellisten resurssien vuoksi. Lisäksi ympäristönesteellisyys voi estää varsinaisen tutkimuksellisentoimenpiteen tai tarkastuksen tekemisen,kuten jo aiemmin tässä katsauksessatodettiin. (ks. Murphy ym. 1995.)Yhteiskunnallisia resursseja tulee kohdentaaenenevässä määrin myös apuvälinehuoltoon.Vaikka apuvälineiden saatavuus kysyttyjen apuvälineidenosalta on parantunut jonkin verranvuoteen 2000 verrattuna, on välineiden saatavuuttarajoitettu, vaikka lääkinnälliset ja toiminnallisetperustelut apuvälineen saamiselle olisiollut (Töytäri 2007). Apuvälineiden saatavuuttaheikentävät pitkät jonotusajat joidenkin apuvälineidenkohdalla, ja odotusaika saattaa venyäkohtuuttoman pitkäksi. Pitkän odotusajan aikanayksilön ongelmat voivat pahentua entisestään,mikä saattaa johtaa tulevaisuudessa entistäsuurempaan palvelujen tarpeeseen. Yleensäkinapuvälineiden tarpeen arviointi ikääntyvien CPvammaistenaikuisten kohdalla tulisi tapahtuasäännöllisesti, sillä ikääntymisen aiheuttamattoimintakyvyn muutokset saattavat tapahtuamelko lyhyellä aikavälillä. Apuvälinepalveluissaesiintyviä muita ongelmia ovat heikko osaamisentaso, joka koskee osaa ammattihenkilöstöäja joka vaihtelee alueittain. Heikko ammattitaitolisää apuvälinepalveluja tarvitsevien ihmistenvälistä alueellista epätasa-arvoisuutta, ja jonkaseurauksena kaikkia apuvälineiden tarjoamiamahdollisuuksia ei osata hyödyntää. Apuvälineitämyönnetään hakijoille myös vaihtelevinperustein. Ongelmallista on lisäksi ammattitaitoisenhenkilökunnan puute. Esimerkiksiterveyskeskuksista neljännes ja keskussairaaloistakolme neljäsosaa arvioi, että niissätyöskentelee selvästi liian vähän apuvälinealanhenkilöitä. (Töytäri 2007.)Huolimatta yhteiskunnan rajallisista taloudellisistaresursseista, on eettisesti arveluttavaarationalisoida olemassa olevat vähäiset resurssit57

siten, että vain kaikkein kiireellisimmät yksilöllisettarpeet huomioidaan, jolloin huomio kohdistuuväistämättä yksilöllä oleviin häiriöihin javikoihin osallistumiskyvyn ja osallisuuden tarpeidenkustannuksella. Ikääntyneet vammaisetnäyttävät olevan yhteiskunnassamme kaikkeinheikoimmassa asemassa päivittäisten toimintojenapuvälineiden saamisessa, sillä yli 64-vuotiaidenihmisten osuus näihin liittyvistä apuvälinepalveluistaon vain 21 prosenttia verrattunatyöikäisten 68 prosenttiin. Päivittäisten toimintojenvälineet tarkoittavat juuri niitä välineitä,laitteita ja koneita, joiden avulla yksilö kykeneeliikkumaan, kommunikoimaan ja suoriutumaankotonaan ja vapaa-ajan toiminnassa, eli nemahdollistavat osallistumisen ja osallisuudensosiaalisiin verkostoihin ja yhteiskuntaan. (Kylmäniemi& Töytäri 2008.) Apuvälineteknologiallaon merkittävä vaikutus CP-vammaistenaikuisten mahdollisuuksiin tehdä työtä, jokamahdollistaa samalla luonnollisen yhteiskuntaankiinnittymisen. Useat CP-vammaiset aikuisetkokevat työnteon olevan tärkeä subjektiiviseenhyvinvointiin kuuluva tekijä.4.2 Terveyden- ja toimintakyvynheikkenemisen ilmenemisajankohtaTämän kirjallisuuskatsauksen perusteella on joolemassa riittävästi tieteellistä tutkimusnäyttöäsiitä, että CP-vammaisten aikuisten terveydessäja toimintakyvyssä alkaa esiintyä heikkenemistävaltaväestöä varhaisemmassa vaiheessa, jo20–30 ikävuoden tienoilla, jopa jo aiemmin.Preventioon tähtäävät erilaiset interventiotolisikin hyödyllistä ajoittaa juuri tähän elämänkaarenvaiheeseen. Iästä riippumatta sairauksienja toimintavajauksien ehkäiseminen onmahdollista, ja moniammatillinen kuntoutus voilaadukkaasti toteutettuna olla tuloksellista. CPvamma,ikä ja sairaudet eivät siten ole esteitäkuntoutukselle eikä ikää ole syytä käyttää kriteerinä,kun päätetään CP-vammaisen ihmisenhoidosta, kuntoutuksesta ja muista palveluista.(www.keynet.fi/Wiki.)4.3 Iältään tai keski-iältään≥ 30–vuotiaille CP-vammaisilleaikuisille tehdyt interventiotutkimuksetTämän katsauksen perusteella laadukkaimmat≥ 30-vuotiaille CP-vammaisille aikuisille kohdistetutfysio- ja toimintaterapeuttiset interventiotutkimuksetsisälsivät etenevän voimaharjoittelun,ylä- ja alaraajojen ergometriharjoittelunsekä toimintaterapeuttisen intervention, jotkatähtäsivät yksilön toiminta- ja liikkumiskyvyn,joustavuuden ja työkyvyn parantamiseen. Yhteenvetonanäiden tutkimustulosten perusteellavoidaan todeta, että nämä interventiot lisäävätlihasvoimaa, parantavat kävely- ja toimintakykyäja lisäävät työkykyä ilman, että niilläolisi negatiivista vaikutusta spastisuuteen taine aiheuttaisivat muita haitallisia vaikutuksia.Tämänkaltaiset harjoittelumuodot ovat sitensuositeltavia ikääntyville CP-vammaisille ihmisilleniistä seuraavien moninaisten positiivistenvaikutusten vuoksi.Lääketieteessä keskitytään yhä enenevissämäärin toissijaisten liitännäisoireiden ehkäisemiseenja terveyden ja fyysisen kunnon edistämiseenaikuisväestössä yleensä ja lisääntyvässämäärin myös vammaisten ihmisten kohdalla.Esimerkiksi voimaharjoittelulla on todettu olevanCP-vammaisen yksilön toimintakyvyn eri osaalueillailmeneviä positiivisia vaikutuksia: sevoi lisätä lihaksen voimantuottokapasiteettia,kehittää normaalia tasamaalla tapahtuvaakävelyä ja fyysisesti vaativampaa porraskävelyä,kehittää muita motorisia taitoja ja parantaafyysistä kuntoa. Näiden lisäksi voimaharjoitteluohjelmallaon potentiaalia vahvistaa yksilönsuorituskykyä siten, että hän kykenee suoriutumaanpäivittäisistä perustoiminnoista entistäitsenäisemmin tai siten, että tehtävien suorittaminenei aiheuta välitöntä uupumusta. Fyysisenharjoittelun vaikutukset heijastuvat myös yksilönpsyykkiseen hyvinvointiin sen vahvistaessapositiivista minäkuvaa. Kuitenkin ehkä kaikkein58

merkittävin vaikutus voimaharjoittelulla kutenfyysisellä harjoittelulla yleensäkin, on CP-vammaisenyksilön parantuneeseen työkykyyn jakykyyn osallistua sosiaaliseen virkistystoimintaan.(Rimmer 2001, Damiano ym. 2002.)Tähän katsaukseen valitut puheterapeuttisetinterventiot sisälsivät erilaisia puhetta tukeviaja korvaavia kommunikointimenetelmiä kutenaakkos- ja aihevihjeet, puheen merkityksellinenennustettavuus sekä ikoniset käsieleet. Lisäksiyhdessä tutkimuksessa selvitettiin ja vertailtiinkuullun dysartrisen puheen saamia ymmärrettävyyspisteitäkahden erilaisen tutkimusmenetelmänavulla. Yhteenvetona voidaan todetaerilaisten kommunikointimenetelmien olevantehokkaita CP-vammaisen aikuisen, jolla ondysartria, puheen ymmärrettävyyden lisäämisessä.Kliinisesti huomionarvioista on se, ettäkuullun puheen tekstikäännöksen perusteellamääritelty puheen ymmärrettävyyden arviointija siitä vedetty yleistetty johtopäätös kuulijankyvystä ymmärtää tätä puhetta, on todennäköisestivirheellinen. Joka tapauksessa kuuntelijoidenasenteet puhujaa kohtaan muuttuvatpositiivisemmiksi puheen ymmärrettävyydenlisääntyessä. Jo aiemmin tässä katsauksessatodettiin CP-vammaisten aikuisten kokevanpuhehäiriönsä aiheuttavan negatiivisia asenteitakuulijoissa ja jopa haluttomuutta keskustella.Lisäksi he kokivat, että puhehäiriöidensä vuoksiheitä saatetaan pitää kehitysvammaisina ja siksimyös kohdellaan sen mukaisesti. Erilaisilla puhettatukevilla ja korvaavilla kommunikointimenetelmilläon siten tärkeä rooli puhehäiriöisten CPvammaistenaikuisten elämänlaadun parantamisessaja ne mahdollistavat yleisen asenneympäristönmuuttamisen positiivisemmaksiCP-vammaisia kohtaan. Luotettavan tuloksensaamiseksi CP-vammaisen aikuisen, jolla ondysartria, puheen ymmärrettävyyttä ei tulisiarvioida ainoastaan yhden mittarin perusteella.Tähän katsaukseen tehdyn aineistohaun perusteella≥ 30-vuotiaille tai keski-iältään ≥ 30-vuotiailleCP-vammaisille aikuisille kohdistettuja lääkeinterventiotutkimuksiaei löytynyt, muttakahdessa kirjallisuuskatsauksessa käsiteltiinintratekaalisen baklofeeni-hoidon vaikutustaspastiseen ja dystoniseen CP-vammaan ja hoidonnäyttöön perustuvaa turvallisuutta. Tutkimustenanalyysin perusteella yhteenvetona voidaantodeta, että baklofeeni-hoidolla on useita positiivisiaja lupaavia vaikutuksia mm. spastisuuteen,kivun lievittymiseen ja suorituskyvynlisääntymiseen. Lisäksi baklofeenilla havaittiinolevan kliinisesti merkittäviä positiivisia vaikutuksiadystonisen CP-vamman oireisiin kutenkasvojen voimakkaiden liikkeiden ja vartalonköyristämisen vähenemiseen. Vaikka tutkimustuloksetovat lupaavia, liittyy baklofeeniin suhteellisenkorkea komplikaatioriski. Tarvitaanlisää tutkimusnäyttöä hoidon vaikutuksista.Kirurgisen intervention sisältäviä interventiotutkimuksiatähän katsaukseen löytyi viisi. Kaksitutkimusinterventiota sisälsi lonkan kokonivelproteesinasettamisen leikkauksella ja kolmeinterventiota servikaalisen spondyloottisenmyelopatian leikkaushoidon eri menetelmillä,joita olivat kaularankaan etukautta kohdistuvanikaman muovaus- ja jäykistysleikkaus, kaularanganoperatiivinen takaosan jäykistäminenmetallisauvoilla yhdistettynä kaularangan etuosanjäykistämiseen ja sisäiseen nikamienyhteenliittämiseen ja kaularangan nikaman tainikamien muovausleikkaus. Yhteenvetona tutkimustuloksistaliittyen lonkan kokonivelproteesinasettamiseen leikkauksella voidaan todeta, ettätoimenpide mahdollistaa CP-vammaisen aikuisenhyvän ja pitkäikäisen kivun lievittymisenja toiminta- ja liikkumiskyvyn parantumisen.Lisäksi toimenpiteeseen liittyvät komplikaatiotovat melko harvinaisia. Yksilön liikkumiskyvynparantuminen lisää kykyä suoriutua päivittäisistäperustoiminnoista lisäten samalla yksilönitsenäisyyden astetta. Servikaalisen spondyloottisenmyelopatian leikkaushoidon tulostenperusteella voidaan todeta, että tulokset toimenpiteenjälkeen olivat hyviä riippumatta leik-59

kaushoidon tyypistä. Esimerkiksi Onarin tutkijoineen(2002) tekemän tutkimuksen mukaanvuosi toimenpiteen jälkeen tehdyssä arvioinnissa20:stä tutkittavasta 12:sta liikkumiskykyoli parantunut. Tulokset eivät kuitenkaan kaikkientutkittavien kohdalla olleet pysyviä. EsimerkiksiAzuman tutkijoineen (2002) tekemässä tutkimuksessatutkittavilla esiintyi neurologistaheikentymistä 8-13 vuotta operaation jälkeenaiheutuen pääasiassa etenevästä epämuodostumastaja Onarin tutkijoineen (2002) tekemässätutkimuksessa yhden tutkittavan myelopatiauusiutui myöhemmin. Servikaalisen spondyloottisenmyelopatian leikkaushoito on tehokasta,mutta positiivisista vaikutuksista huolimattaoireet voivat uusiutua, jonka takia tutkittaviensäännöllinen seuranta on tärkeää.Yhteenveto kaikista hakujen perusteella löytyneistä≥ 30–vuotiaille tai keski-iältään ≥ 30–vuotiailleCP-vammaisille aikuisille tehdyistä eritieteenalojen interventiotutkimuksista osoittaa,että tutkimuksia on tehty vähän. Interventiotutkimuksia,joissa kaikkien osallistujien ikä oli≥ 40-vuotta, löytyi vain kolme (Muraki ym.1993, Allen ym. 2004, Taylor ym. 2004). Iältään≥ 30-vuotiaita CP-vammaisia ihmisiä tutkivieninterventiotutkimusten tavoitteet ja tarkoitus,tutkimusasetelma, interventioiden sisältö, otoskokoja tutkimusten yleinen laatu vaihtelivatsuuresti ja lukijan tehtäväksi jääkin tutkimustenlaadun kriittinen arviointi. Yleisesti ottaen ≥ 30-vuotiaita CP-vammaisia aikuisia koskevieninterventiotutkimusten voidaan monelta osintodeta perustuvan pienehköihin aineistoihin,ja siten tulokset ovat, ainakin osittain luonteeltaanalustavia. Toiseksi, ihmisen toimintakyvynfyysis-psyykkis-sosiaalinen moniulotteisuus eivielä näy CP-vammaisiin ikääntyviin aikuisiinkohdistuneissa interventiotutkimuksissa, joissatoimintakyky oli pilkottu osiin ja tutkimusintressinäoli selvittää interventioiden vaikutuksetpääsääntöisesti tutkittavien fyysiseen toimintakyky–ulottuvuuteen liittyen.Jatkotutkimukselliseksi haasteeksi jää suunnitellaja toteuttaa näkökulmaltaan kokonaisvaltaisiaja moniammatillisia interventiotutkimuksia,joiden tavoitteena on auttaa CP-vammaisiaaikuisia saavuttamaan parempi terveysja hyvinvointi tukemalla heidän osallistumistaankaikilla ihmiselämän tärkeillä osa-alueilla. Tällaisteninterventioiden tarkoituksena on kehontoiminnassa ja rakenteessa ilmenevien häiriöidenminimointi, toissijaisten liitännäisoireidenehkäiseminen sekä lisäksi suorituskyvyn lisääminen,aktiviteettien ja osallistumisen optimointi.Kokonaisvaltaisten ja moniammatillisten interventioidentavoitteet määritellään laajasti. Tavoitteenavoi olla esimerkiksi yksilön itsenäinenliikkumiskyky ja tehokas kommunikointikykyosallistumisen mahdollistamiseksi sen sijaan,että CP-vammainen aikuinen yritetään ”normaalistaa”yrittämällä peittää vammaisuus. Tällöinpelkkä kehon rakenteisiin ja toimintakykyyn liittyväinterventio ei riitä, vaan lisäksi on tärkeääarvioida ihminen kokonaisuudessaan huomioidenvammautuneiden kehonosien ulkopuolellejäävät asiat. Esimerkiksi suun terveyden, näön jamahasuolikanavan toiminnan huomiointi interventiossavoi olla yksilön terveydelle ja kokonaisvaltaisellehyvinvoinnille aivan yhtä tärkeää,kuin lihasjänteyden ja niveljäykistymienosoittaminen ja interventioiden kohdentaminenniihin. (Liptak 2008.)Toimintakykyyn ja kuntoutukseen liittyvieninterventioiden lisänä terveyden ja hyvinvoinninoptimoimiseksi on olemassa interventioita, jotkakeskittyvät yksilön sopeutumisen tukemiseen jakompensaatioon. Nämä vaihtoehtoiset lähestymistavattoimivat vastapainona vammalle,välttävät tai tasapainottavat vammaisuutta jatuottavat siten toimintakyvyn halutun tason.Tällaiset interventiot sisältävät puhetta tukevanja korvaavan kommunikoinnin, joita katsauksenperusteella löytyi neljä. Lisäksi ortoosit, liikkumisenapuvälineet ja ympäristön hallintajärjestelmätkuten kodin valaistuksen vaihtoehtoisetvalokytkimet, edistävät vammaisen ihmisen60

sopeutumista ja kompensaatiota. Nämä interventiottoteuttaa yleensä moniammatillinen työryhmä.(Liptak 2008.)4.4 CP-vammaisiin aikuisiinkohdistuneiden tutkimustenyleisiä piirteitäTämän kirjallisuuskatsauksen perusteella voidaantodeta joitain CP-vammaisiin aikuisiinkohdistuneen tutkimuksen yleisiä piirteitä.Ensinnäkin, tutkimus on pirstaleista. Toiseksi,varsinaisiin ikääntyneisiin CP-vammaisiin ihmisiinkohdistuneita tutkimuksia yleensä on tehtyvähän. Suuressa osassa CP-vammaisia aikuisiatutkivissa tutkimuksissa osallistujien ikä vaihteleeaikuisuuden kynnyksellä olevista 18–vuotiaistanuorista keski-ikäisiin aikuisiin. Mikäli tutkimuksissaon mukana eläkeiän saavuttaneita yli 64-vuotiaita henkilöitä, on heidän määränsä jäänytpieneksi, eikä tuloksia ole välttämättä esitettyikäryhmittäin, jolloin tulosten siirrettävyyteenkoskemaan yleisesti ikääntyneitä CP-vammaisiaihmisiä tulee suhtautua kritiikillä. Lisäksi useissatutkimuksissa CP-vammaiset aikuiset tutkimuskohteenaovat yksi diagnoosiryhmä muidenvammadiagnoosien kuten kehitysvammaistenja selkäydinvammaisten joukossa. Tällöinkintulosten siirrettävyys koskemaan CP-vammaisiaihmisiä yleensä on epäluotettavaa. Kolmanneksi,CP-vammaisten aikuisten kokemuksia vammaisuudestaanja elämisestä sen kanssa on tehtyvähän. Lisäksi tutkimuksia CP-vammaistenaikuisten aistitoimintoihin liittyen on vähän. Neljänneksi,tutkimukset antavat hyvin negatiivisenkuvan CP-vammaisuudesta ja CP-vammaisenelämästä tulosten painottuessa rajoitteisiin,puutteisiin, liitännäisongelmiin ja sairauksiin.Näiden tutkimuksellisten yleispiirteiden perusteellavoidaan esittää, että uusien metodologisestilaadukkaiden tutkimusten tarve sekä kansainvälisestiettä kansallisesti on suuri. Lisäksitarvitaan tutkimuksia, joissa näkökulma onmuutettu positiivisemmaksi fokusoimalla tutkimusintressiCP-vammaisilla ihmisillä oleviinvoimavaroihin. CP-vammaisten aikuisten elinajanodotteenpidennyttyä tarvitaan ymmärrettävässämuodossa olevaa tietoa ikääntymisestäja siihen liittyvistä tekijöistä CP-vammaisilleihmisille itselleen ja heidän läheisilleen ja kaikillehoitoon ja kuntoutukseen osallistuville ammattihenkilöille.Lisäksi tarvitaan yhteiskunnallisellatasolla hyödynnettävää yleistä tietoa CP-vammaisuudestaja CP-vammaisten ihmisten oikeuksista.Tämä katsaus toi esille useita epäkohtia,joita CP-vammaisten ihmisten elämässä tällähetkellä esiintyy ja joihin tulee jatkossa yhteiskunnantasolla kiinnittää huomiota. Positiivisenerityiskohtelun ja palvelujen avulla CP-vammaistenihmisten terveyden eriarvoisuutta voidaanvähentää.61

LÄHTEETAaltonen S, Nuutinen O, Laulumaa R,Turpeinen L. Kehitysvammaistenravitsemustila haavoittuvainen.Katsausartikkeli. Suomen Lääkärilehti2006; 21-22: 2353-2358.Ahlborg L, Andersson C, Julin P.Whole-body vibration training comparedwith resistance training: effect on spasticity,muscle strength and motor performancein adults with cerebral palsy. Journal ofRehabilitation Medicine 2006; 38: 302-308.Alen M, Mäkinen T. Neurologiset oireetja sairaudet. CP-vammaisuus. Teoksessa:Vuori I, Taimela S, Kujala U (Toim.)Liikuntalääketiede. Duodecim. Karisto Oy:nkirjapaino, Hämeenlinna 2005, s. 279–280.Allen J, Dodd KJ, Taylor NF, McBurney H,Larkin H. Strength training can be enjoyableand beneficial for adults with cerebral palsy.Disability and Rehabilitation 2004;26: 1121-1127.American College of Sports medicine.Health-related fitness for children andadults with cerebral palsy. Current comment,August 1999. www.acsm.org/AM/ Viitattu22.10.2008.Andersen GL, Irgens LM, Haagaas I,Skranes JS, Meberg AE, Vik T. Cerebralpalsy in Norway: Prevalence, subtypesand severity. European Journal of PaediatricNeurology 2008; 12: 4-13.Andersson C, Grooten W, Hellsten M,Kaping K, Mattson E. Adults with cerebralpalsy: walking ability after progressivestrength training. Developmental Medicineand Child Neurology 2003; 45: 220-228.Andersson C, Mattsson E. Adults withcerebral palsy: a survey describingproblems, needs, and resources,with special emphasis on locomotion.Developmental Medicine and Childneurology 2001; 43: 76-82.Ando N, Ueda S. Functional deteriorationin adults with cerebral palsy. ClinicalReha-bilitation 2000; 14: 300-306.Andren E, Grimby G. Dependence andperceived difficulty in activities of dailyliving in adults with cerebral palsy andspina bifida. Disability and Rehabilitation2000; 22: 299-307.Australian Institute of Health and Welfare(AIHW). Therapy and equipment needsof people with cerebral palsy and likedisabilities in Australia. Disability Series.Cat. no. DIS 49. Canberra: AIHW; 2006.www.aihw.gov.au/publications/ Viitattu10.9.2008Autti-Rämö I. CP-vammaisuus. Teoksessa:Sillanpää M, Airaksinen E, Iivanainen M,Koivikko M, Saukkonen A-L (Toim.)Lastenneurologia. Duodecim. GummerusKirjapaino Oy. Jyväskylä 1996, s. 135-146.Azuma S, Seichi A, Ohnishi I, Kawaguchi H,Kitakawa T, Nakamura K. Long-Term Resultsof Operative Treatment for CervicalSpondylotic Myelopathy in Patients WithAthetoid Cerebral Palsy. An Over 10-YearFollow-Up Study. SPINE 2002; 27: 943–948.Ballin L, Balandin S. An exploratorion ofloneliness: Communication and the socialnetworks of older people with cerebral palsy.Journal of Intellectual and DevelopmentalDisability 2007; 32: 315-327.Balandin S, Berg N, Waller A. Assessingthe loneliness of older people with cerebralpalsy. Disability and Rehabilitation 2006;28: 469-479.62

Balandin S, Morgan J. Adults with cerebralpalsy: What’s happening? Journal ofIntellectual & Developmental Disability1997; 22: 109-124.Balandin S, Morgan J. Preparing forthe Future: Aging and Alternative andAugmentative Communication. AACAugmentative and AlternativeCommunication 2001; 17: 99-108.Balandin S, Hemsley B, Sigafoos J,Green V. Communicating with nurses:The experiences of 10 adults with cerebralpalsy and complex communication needs.Applied Nursing Research 2007; 20: 56–62.Bax MC. Terminology and classificationof cerebral palsy. Developmental Medicineand Child Neurology 1964; 11: 295-297.Beckung E, Hagberg G. Neuroimpairments,activity limitations and participationrestrictions in children with cerebral palsy.Developmental Medicine and Child Neurology2002; 44: 309-16.Bhaumik S, Watson JM, Thorp CF,Tyrer F, McGrother CW. Body massindex in adults with intellectual disability:distribution, associations and serviceimplications: a population-based prevalencestudy. Journal of Intellectual DisabilityResearch 2008; 52: 287-298.Blair E, Watsin L, Badawi N, Stanley FJ.Life expectancy among people with cerebralpalsy in Western Australia. DevelopmentalMedicine and Child Neurology 2001; 43:508-515.Blanchard Y, Darrah J. Health-related fitnessfor children and adults with cerebral palsy.American College of Sports Medicine. CurrentComment August 1999. www.acsm.org/AM/Viitattu 15.10.2008Bohannon RW, Smith MB. Interraterreliability of a modified Ashworth scaleof muscle spasticity. Physical Therapy1987; 67: 206-207.Bottos M, Feliciangeli A, Sciuto L,Gericke C, Vianello A. Functional statusof adults with cerebral palsy and implicationsfor treatment of children. DevelopmentalMedicine and Child Neurology 2001;43: 516-528.Buly R, Huo M, Root L, Binzer T, Wilson P.Total hip arthroplasty in cerebral palsy.Long-term follow-up results. ClinicalOrthopaedics and Related Research1993; 296: 148-153.Butland RJA, Pang J, Gross ER,Woodcock AA, Geddes DM. Two-, six-,and 12-minute walking tests in respiratorydisease. British Medical Journal 1982;284: 1607-08.Butler C, Campbell S. Evidence of theeffects of intrathecal baclofen for spasticand dystonic cerebral palsy. DevelopmentalMedicine and Child Neurology 2000; 42:634-645.Buzio A, Morgan J, Blount D. The experencesof adults with cerebral palsy duringperods of hospitalisation. Australian Journalof Advanced Nursing 2002; 19: 8-14.Cadenhead SL, McEwen IR, Thompson DM.Effect of passive range of motion exerciseson lower-extremity goniometric measurementsof adults with cerebral palsy: a singlesubject study design. Physical Therapy 2002;82: 658-669.Cho S-R, Park ES, Park C, Na S-i.Characteristics of psychosexual functioningin adults with cerebral palsy. Clinical Rehabilitation2004; 18: 423-429.63

Choy NL, Isles R, Barker R, Nitz J. Theefficacy of a work-station interventionprogramme to improve functional abilityand flexibility in ageing clients with cerebralpalsy: a pilot study. Disability and rehabilitation2003; 25: 1201-1207.Damiano DL, Dodd K, Taylor NF. Shouldwe be testing and training muscle strengthin cerebral palsy? Developmental Medicineand Child Neurology 2002; 44: 68-72.Dattilo J, Estrella G, Estrella LJ, Light J,McNaughton D, Seabury M. “I havechosen to live life abundantly”: Perceptionsof leisure by adults who use Augmentativeand Alternative Communication. Augmentativeand Alternative Communication 2008;24: 16-28.Day SM, Wu YW, Strauss DJ, Shavelle RM,Reynolds RJ. Change in ambulatory abilityof adolescents and young adults with cerebralpalsy. Developmental Medicine and ChildNeurology 2007; 49: 647-53.Dodd KJ, Taylor NF, Damiano DL. Asyste-matic review of the effectivenessof strength-training programs for peoplewith cerebral palsy. Review article. Archivesof Physical Medicine and Rehabilitation 2002;83: 1157-1164.Dunn PA. The impact of the housingenvironment upon the ability of disabledpeople to live independently. Disability,Handicap & Society 1990; 5: 37-52.Engel JM, Kartin D, Jensen MP. Paintreatment in persons with cerebral palsy:frequency and helpfulness. AmericanJournal of Physical Medicine and Rehabilitation2002; 81(4):291-6.Engel JM, Jensen MP, Schwartz L.Coping with chronic pain associatedwith cerebral palsy. Occupational TherapyInternational 2006; 13:224-33.Engel JM, Jensen MP, Hoffman AJ,Kartin D. Pain in persons with cerebralpalsy: Extension and Cross Validation.Archives of Physical Medicine and Rehabilitation2003; 84: 1125-1128.Engel JM, Jensen MP, Schwartz L.Outcome of biofeedback-assistedrelaxation for pain in adults with cerebralpalsy: preliminary findings. AppliedPsychophysiology and Biofeedback2004; 29: 135-140.Erickson KA, Koppenhaver DA, Yoder DE.Literacy and adults with developmentaldisability. Adults and adolescent withcerebral palsy. 1994. National Centreon Adult Literacy, Philadelphia, PA. s.25-30.Esben P. “New CP”. Cerebral Palsy –holdthe light. A modernized approach suggestsa new definition of cerebral palsy. Now isthe time for a paradigm shift. 2003.Evans PM, Evans SJW, Alberman E.Cerebral palsy: why we must plan forsurvival. Archives of Disease in Childhood1990; 65: 1325-33.Fernandez JE, Pitetti KH. Training ofambulatory individuals with cerebral palsy.Archives of Medicine and Rehabilitation1993; 74: 468-472.Fernandez J, Pitetti K, Betzen M.Physiological capacities of individualswith cerebral palsy. Human Factors1990; 4: 457-66.Furukawa A, Iwatsuki H, Nishiyama M, Nii E,Uchida A. A study on the subjective well-beingof adults patients with cerebral palsy. Journalof Physical Therapy Science 2001; 13: 31-35.64

Gajdosik CG, Cicirello N. Secondaryconditions of the musculoskeletal systemin adolescents and adults with cerebralpalsy. Physical & Occupational Therapyin Pediatrics 2001; 21: 49-68.Gaskin CJ, Morris T. Physical activity,health-related quality of life, and psychosocialfunctioning of adults with cerebralpalsy. Journal of Physical Activity andHealth 2008; 5: 146-157.Haavio M-L, Autti-Rämö I, Murtomaa H,Sillanpää M. Oraalimotoriset häiriöt jakuntoutus. Katsausartikkeli. SuomenLääkärilehti 2006; 48: 5043-5049.Haddad AR, Coover K, Faulkner M.A pharmacits`s introduction to the effectsof aging on patients with cerebral palsy.The Consultant Pharmacist 2007; 22:669-674.Hagberg B, Hagberg G, Beckung E,Uvebrant B. Changing panorama ofcerebral palsy in Sweden. VIII. Prevalenceand origin in the birth year period 1991-94.Acta Paediatrica 2001; 90: 271-277.Heikkinen R-L, Berg S, Avlund K.Depressive symptoms in late life.Results from a study in three Nordicurban localities. Journal of Cross-CulturalGerontolology 1995; 10: 315-330.Heller T, Ying G-S, Rimmer JH, Marks BA.Determinants of exercise in adults withcerebral palsy. Public Health Nursing2002; 19: 223-231.Hemminki K, Xinjun L, Sundquist K,Sundquist J. High familial risks forcerebral palsy implicate partial heritableaetiology. Paediatric & Perinatal Epidemiology2007; 21: 235-241.Hemsley B, Balandin S, Togher L.Narrative analysis of the hospitalexperience for older parents of peoplewho cannot speak. Journal of AgingStudies 2007; 21: 239-254.Hildreth HG, Johnson RK, Goran MI,Contompasis SH. Body compositionin adults with cerebral palsy by dual-energy X-ray absorptiometry, bioelectricalimpedance analysis, and skinfold anthropometrycompared with the 18O isotope-dilution technique. American Journal ofClinical Nutrition 1997; 66: 1436-42.Hodgkinson I, Jindrich ML, Duhatu P,Vadot JP, Metton G, Berard C. Hip painin 234 nonambulatory adolescents andyoung adults with cerebral palsy: a cross-sectional multicentre study. DevelopmentalMedicine and Child Neurology 2001; 43:806-8.Hoffman JM, Shumway-Cook A,Yorkston KM, Ciol MA, Dudgeon BJ,Chan L. Associations of mobility limitationswith health care satisfaction and use ofpreventive care: A survey of MedicareBeneficiaries. Archives of Physical Medicineand Rehabilitation 2007; 88: 583-8.Hustad KC. Contribution of two sourcesof listener knowledge to intelligibility ofspeakers with cerebral palsy. Journal ofSpeech, Language, and Hearing Research2007; 50: 1228-1240.Hustad KC. The relationship betweenlistener comprehension and intelligibilityscores for speakers with dysarthria.Journal of Speech, Language, andHearing Research 2008; 51: 562-573.Hustad KC, Garcia JM. Aided and unaidedspeed supplementation strategies: effectof alphabet cues and iconic hand gestures65

on dysarthric speech. Journal of Speech,Language, and Hearing Research 2005;48: 996-1012.Hustad KC, Gearhart KJ. Listenerattitudes toward individuals with cerebralpalsy who use speech supplementionstrategies. American journal of Speech-Language Pathology 2004; 13: 168-181.Hutton JL. Cerebral palsy life expectancy.Clinics in Perinatology 2006; 33: 545-555.Hutton JL, Pharoah POD. Effects ofcognitive, motor, and sensory disabilitieson survival in cerebral palsy. Archives ofDisease in Childhood 2002; 86:84-90.Hutton JL, Pharoah POD. Life expectancyin severe cerebral palsy. Review. Archivesof Disease in Childhood 2006; 91: 254-258.Jagger C, Arthur AJ, Spiers NA, Clarke M.Patterns of onset of disability in activities ofdaily living with age. Journal of the AmericanGeriatrics Society 2001: 49: 404-409.Jahnsen R. Being adult with a “childhooddisease” –a survey on adults with cerebralpalsy in Norway. Doctoral dissertation.Faculty of Medicine. University of Oslo.2004c, No. 185.Jahnsen R, Aamodt G, Rosenbaum P.Gross Motor Function ClassificationSystem used in adults with cerebral palsy:agreement of self-reported versus professionalrating. Developmental Medicine andChild Neurology 2006, 48: 734–738.Jahnsen R, Villien L, Aamodt G,Stanghelle JK, Holm I. Physiotherapyand physicalactivity –experiences ofadults with cerebral palsy, with implicationsfor children. Advances in Physiotherapy2003a; 5:21-32.Jahnsen R, Villien L, Aamodt G,Stanghelle JK, Holm I. Musculoskeletalpain in adults with cerebral palsy comparedwith the general population. Journal ofRehabilitation Medicine 2004a; 36: 78-84.Jahnsen R, Villien L, Egeland T,Stanghelle JK, Holm I. Fatique inadults with cerebral palsy in Norwaycompared with the general population.Developmental Medicine and ChildNeurology 2003b; 45: 296-303.Jahnsen R, Villien L, Egeland T,Stanghelle JK, Holm I. Locomotionskills in adults with cerebral palsy.Clinical Rehabilitation 2004b; 309-316.Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK,Holm I. Coping potential and disability–sense of coherence in adults with cerebralpalsy. Disability and Rehabilitation 2002;10: 511-518.Jensen MP, Engel JM, Hoffman AJ,Schwartrz L. Natural history of chronicpain and pain treatment in adults withcerebral palsy. American Journal ofPhysical Medicine and Rehabilitation2004; 83: 439-445.Jensen MP, Engel JM, Schwartz L. Copingwith cerebral palsy pain: A PreliminaryLongitudinal Study. Pain Medicine 2006;7: 30-37.Johnson RK, Goran MI, Ferrara MS,Poehlman ET. Athetosis increases restingmetabolic rate in adults with cerebral palsy.Journal of the American Dietetic Association1995; 95:145-148.Johnson RK, Hildreth HG, Contompasis SH,Goran MI. Total energy expenditure in adultswith cerebral palsy. Journal of the AmericanDietetic Association 1997; 97: 966-970.66

Kaasa S, Loge JH, Knobel H, Jordhøy MS,Brenne E. Fatique. Measures and relationto pain. Acta Anesthesiol Scand 1999;43: 939-47. Sekundaarilähde artikkelista:Jahnsen R, Villien L, Egeland T, StanghelleJK, Holm I. Fatique in adults with cerebralpalsy in Norway compared with the generalpopulation. Developmental Medicine andChild Neurology 2003; 45: 296-303.Kelan tilastollinen vuosikirja 2006.Suomen virallinen tilasto. Sosiaaliturva2007. www.kela.fi Viitattu 28.10.2008Kemp BJ. What the rehabilitationprofessional and the consumer needto know. Physical Medicine and RehabilitationClinics of North America 2005; 16:1-18.KEY. Kuntoutuksen edistämisyhdistys ry.www.keynet.fi Viitattu 29.10.2008Klingbeil H, Baer HR, Wilson PE. Agingwith a disability. Focused review. Archivesof Physical Medicine and Rehabilitation2004; 85 (Suppl 3): S68-73.Kolaski K, Logan RL. A review of thecomplications of intrathecal baclofenin patients with cerebral palsy. NeuroRehabilitation 2007; 22: 383-395.Koman LA, Smith BP, Shilt JS. Cerebral palsy.Seminar. The Lancet 2004; 363: 1619-1631.Krigger KW. Cerebral Palsy: An Overview.American Family Physician 2006; 73: 91-99.Kuban KCK, Leviton A. Cerebral Palsy.Review article. New England Journalof Medicine 1994; 330: 188-195.Kvam MH. The effect of vibroacoustic therapy.Physiotherapy 1997; 83: 290-295.Kylmäniemi M, Töytäri O. Vammaispalvelulainmukaiset apuvälinepalvelut. Selvitys apuvälinepalveluidentoteutumisesta Suomessavuonna 2006. Stakesin työpapereita 22/2008.Valopaino Oy, Helsinki 2008.Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistäpalveluista ja tukitoimista 380/1987.Laukkanen P. Päivittäisistä toiminnoistaselviytymistä arvioivat haastattelu- jakyselytutkimukset. Teoksessa: HeikkinenE, Rantanen T. (Toim.) Gerontologia.Duodecim. Otavan Kirjapaino Oy, Keuruu.2008, s. 294-299.Liptak GS. Health and well being ofadults with cerebral palsy. Currentopinion in Neurology 2008; 21: 136-142.Martin HL, Rowell MM, Reid SM,Marks MK, Reddihough DS. Cerebralpalsy: What do medical students knowand believe? Journal of Paediatrics andChild Health 2005; 41: 43-47.Maruishi M, Mano Y, Sasaki T,Shinmyo N, Sato H, Ogawa T.Cerebral palsy in adults: independenteffects of muscle strength and muscletone. Archives of Physical Medicine andRehabilitation 2001; 82: 637-41.McCormick A, Brien M, Plourde J,Wood E, Rosenbaum P, McLean J.Stability of the gross motor functionclassification system in adults withcerebral palsy. Developmental Medicineand Child Neurology 2007; 49: 265-269.McDermott S, Moran R, Platt T, Issac T,Wood H, Dasari S. Depression in adultswith disabilities, in primary care. Disabilityand Rehabilitation 2005a; 27: 117-123.67

McDermott S, Moran R, Platt T,Wood H, Issac T, Dasari S. Prevalenceof epilepsy in adults with mental retardationand related disabilities in primary care.American Journal of Mental Retardation2005b; 110: 48-56.Michelsen SI, Uldall P, Hansen T,Madsen M. Social integration of adultswith cerebral palsy. Developmental Medicineand Child Neurology 2006; 48: 643-649.Mitchell JM, Adkins RH, Kemp BJ.The Effects of Aging on Employmentof People With and Without Disabilities.Rehabilitation Counseling Bulletin 2006;49:157–165.Miyazaki Y, Iwai K, Matumura S,Miwa T, Yanagisako Y, Yanagi H,Tomura S. Serial changes in independentsitting in adults with severe cerebral palsy.International Journal of RehabilitationResearch 2004; 27: 233-235.Morrell DS, Pearson M, Sauser DD.Progressive bone and joint abnormalitiesof the spine and lower extremities in cerebralpalsy. RadioGraphics 2002; 22: 257-268.Morris C. Definition and classification ofcerebral palsy: a historical perspective.In: The Definition and Classification ofCerebral Palsy. Developmental Medicineand Child Neurology 2007; 49 (S109): 1-44.Muraki T, Kujime K, Kohbu Y, Kaneko T,Taketomi Y, Ueba Y. Effect of respiratoryand cardiometabolic responses to tubbathing on elderly with cerebral palsy:A preliminary investigation. Physical &Occupational Therapy in Geriatrics 1993;11: 39-56.Murphy KP, Molnar GE, Lankasky K.Medical and functional status of adultswith cerebral palsy. Developmental Medicineand Child Neurology 1995; 37:1075-84.Murphy KP, Molnar GE, Lankasky K.Employment and social issues in adultswith cerebral palsy. Archives of PhysicalMedicine and Rehabilitation 2000; 81:807-811.Nochajski SM. The impact of age-relatedchanges on the functioning of older adultswith developmental disabilities. Physical& Occupational Therapy in Geriatrics 2000;18: 5-21.Noonan KJ, Jones J, Pierson J, HonkampNJ, Leverson G. Hip function in adults withsevere cerebral palsy. The Journal of Boneand Joint Surgery American volume 2004;86-A(12):2607-13.Nordmark E, Hägglund G, Lagergren J.Cerebral palsy in southern Sweden II.Gross motor function and disabilities.Acta Paediatrica 2001; 90: 1277-1282.Nordmark E, Hägglund G, Lagergren J.Cerebral palsy in southern Sweden I.Prevalence and clinical features. ActaPaediatrica 2001; 90: 1271-1276.Odding E, Roebroeck ME, Stam HJ. Theepidemiology of cerebral palsy: Incidence,impairments and risk factors. Disability andRehabilitation 2006; 28: 183-191.Onari K, Kondo S, Mihara H, Iwamura Y.Combined anterior-posterior fusion forcervical spondylothic myelopathy in patientswith athetoid cerebral palsy. Journal ofNeurosurgery (Spine 1) 2002; 97: 13-19.Overeynder JC, Turk MA. Cerebralpalsy and Aging: A framework forpromoting the health of older personswith cerebral palsy. Topics in GeriatricRehabilitation 1998; 13(3): 19-24.68

Palisano R, Cameron D, RosenbaumP, Walter S, Russel D. Stability of thegross motor function classification system.Deve-lopmental Medicine & Child Neurology2006; 48: 424-428.Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D,Livingstone M. GMFCS –E & R. GrossMotor Function Classification SystemExpanded and Revised. CanChild Centrefor Childhood Disability Research Institutefor Applied Health Sciences, McMasterUniversity. 2007. www.canchild.ca Viitattu12.1.2009Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D,Livingstone M. Content validity of theexpanded and revised Gross MotorFunction Classification System. DevelopmentalMedicine & Child Neurology2008; 50: 744-750.Palisano R, Rosenbaum P, Walter D,Development and reliability of a systemto classify gross motor function in childrenwith cerebral palsy. Developmental Medicine& Child Neurology 1997; 39: 214-223.Papavasiliou AS. Management of motorproblems in cerebral palsy: A criticalupdate for the clinician. European Journalof Paediatric Neurology 2008. doi:10.1016/j.ejpn.2008.07.009Podsiadlo D, Richardson S. The timed“up and go”: a test of basic functionalmobility for frail elderly persons. Journalof the American Geriatric Society 1991;39: 142-148.Poulos AE, Balandin S, Llewellyn G,Dew AH. Women With Cerebral Palsyand Breast Cancer Screening byMammography. Archives of PhysicalMedicine and Rehabilitation 2006;87:304-7.Rapp CE, Torres MM. The adult withcerebral palsy. Clinical review. Archivesof Family Medicine 2000; 9: 466-472.Rimmer JH. Physical fitness levels ofpersons with cerebral palsy. DevelopmentalMedicine & Child Neurology 2001; 43:208-212.Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A ym.A report: the definition and classificationof cerebral palsy. April 2006. In: TheDefinition and Classification of CerebralPalsy. Developmental Medicine and ChildNeurology 2007; 49 (S109): 1-44.Rosenbaum P, Stewart D. The WorldHealth Organization InternationalClassification of Functioning, Disability,and Health: A Model to Guide ClinicalThinking, Practice and Research in theField of Cerebral palsy. Seminars inPaediatric Neurology 2004; 11: 5-10.Rosqvist E, Heikkinen E, Lyyra T-M,Hirvensalo M, Kallinen M, Leinonen R,Rasinaho M, Pakkala I, Rantanen T.Factors affecting the increased risk ofphysical inactivity among older peoplewith depressive symptoms. ScandinavianJournal of Medicine and Science in Sports2008. EarlyOnline. DOI: 10.1111/j.1600-0838.2008.00798.xRussel D, Avery L, Rosenbaum PL,Raina PS, Walter SD, Palisano RJ.Improved scaling of the Gross motorfunction measure for children with cerebralpalsy: Evidence of reliability and validity.Physical Therapy 2000; 80: 873-885.Sakai T, Yamada H, Nakamura T,Nanamori K, Kawasaki Y, HanaokaN, Nakamura E, Uchida K, Goe VK,Vishnubhotla SL, Sairyo K. Lumbar69

Spinal Disorders in Patients With AthetoidCerebral Palsy. A Clinical and BiomechanicalStudy. SPINE 2006; 31: E66–E70.Salminen A-L. (toim.) Apuvälinekirja.Kehitysvammaliitto. Helsinki 2003.Sandström K. The lived body –experiencesfrom adults with cerebral palsy. ClinicalRehabilitation 2007; 21: 432-441.Sandström K, Alinder J, Oberg B.Descriptions of functioning and healthand relations to a gross motor classificationin adults with cerebral palsy. Disability andRehabilitation 2004; 26: 1023-31.Schwartz L, Engel JM, Jensen MP.Pain in persons with cerebral palsy.Archives of Physical Medicine andRehabilitation 1999; 80: 1243-1246.Sosiaali- ja terveysministeriö & SuomenKuntaliitto. Apuvälinepalveluiden laatusuositus.Oppaita 7. Sosiaali- ja terveysministeriö.Helsinki 2003.Stakes. Toimintakyvyn, toimintarajoitteidenja terveyden kansainvälinen luokitus.WHO. ICF. Ohjeita ja luokituksia 2004:4. Gummerus Kirjapaino Oy, Jyväskylä. 2005.Strauss D, Cable W, Shavelle R. Causesof excess mortality in cerebral palsy.Developmental Medicine and ChildNeurology 1999; 41: 580-585.Strauss D, Odjana K, Shavelle R,Rosenbloom L. Decline in functionand life expectancy of older personswith cerebral palsy. NeuroRehabilitation2004; 19: 69-78.Strauss D, Shavelle R, Reynolds R,Rosenbloom L, Day S. Survival incerebral palsy in the last 20 years:signs of improvement? DevelopmentalMedicine and Child Neurology 2007;49: 86-92.Strauss D, Brooks J, Rosenbloom L,Shavelle R. Life expectancy in cerebralpalsy: an update. Developmental Medicineand Child Neurology 2008; 50: 487- 493.Suomen CP-liitto ry. www.cp-liitto.fiViitattu 19.8.2008.Svien LR, Berg P, Stephenson C.Issues in aging with cerebral palsy.Topics in Geriatric Rehabilitation2008; 24(1): 26-40.Taylor NF, Dodd KJ, Larkin H. Adultswith cerebral palsy benefit from participatingin a strength training programmeat a community gymnasium. Disabilityand Rehabilitation 2004; 26: 1128-1134.Terjesen T, Lofteröd B, Myklebust G.Ortopediske problemer hos voksnemed cerebral parese. Tidsskrift for DenNorske Laegeforening 2004;124:156-9.Terveys-EU. Euroopan unionin kansanterveysportaali.Sosiaalinen ympäristö.http://ec.europa.eu/health-eu/index_fi.htm.Viitattu 24.11.2008The National Center on Physical Activityand Disability (NCPAD). ResistanceTraining Guidelines for Cerebral Palsy.Ohjetta päivitetty viimeksi 21.12.2005.www.ncpad.org/exercise/fact_sheet.php?sheet=107&section=8132005.Viitattu 7.1.2009Tighe CA. “Working at disability”:A qualitative study of the meaningof health and disability for womenwith physical impairments. Disa-bility& Society 2001; 16: 511-529.70

Tilastokeskus. www.stat.fi Viitattu 17.11.2008.Tilton AH. Therapeutic interventions fortone abnormalities in cerebral palsy.NeuroRx 2006; 3:217-224.Turk MA, Overeynder JC, Janicki MP(Eds.) 1995. Uncertain Future –Agingand Cerebral Palsy: Clinical Concers.Albany: New York State DevelopmentalDisabilities Planning Council. www.uic.edu/orgs/rrtcamr/future.pdf Viitattu 29.8.2008Turk MA, Geremski CA, Rosenbaum BF,Weber RJ. The health status of womenwith cerebral palsy. Achives of PhysicalMedicine and Rehabilitation 1997; 78(S5).Turk MA, Scandale J, Rosenbaum PF,Weber RJ. The health of women withcerebral palsy. Physical Medicine andRehabilitation Clinics of North America2001;12(1):153-68.Tyson S. The use of musculoskeletaltechniques in adult cerebral palsy.Physiotherapy Research International1998; 3: 292-295.Töytäri O. Apuvälineiden ja apuvälinepalveluidensaatavuus terveyskeskuksissaja keskussairaaloissa 2006.Selvitys apuvälineiden luovutuskäytännöistäja apuvälinepalvelujen toteutuksesta. Stakesinraportteja 15/2007. Stakes, Helsinki 2007.Ueda Y, Yoshikawa T, Koizumi M, Iida J,Miyazaki K, Nishiyama S, Matsuyama E,Kugai A, Takeshima T, Takakura Y. Cervicallaminoplasty combined with muscle releasein patients with athetoid cerebral palsy.SPINE 2005; 30: 2420-2423.Unutzer J, Patrick DL, Simon G,Grembowski D, Walker E, Rutter C,Katon W. Depressive symptoms andthe cost of health services in HMOpatients aged 65 years and older.Journal of the American MedicalAssociation 1997; 277: 1618-1623.von Wendt L. Lastenneurologinenkuntoutus. Teoksessa: Kallanranta T,Rissanen P, Vilkkumaa I (Toim.) Kuntoutus.Duodecim Gummerus Kirjapaino oy, Jyväskylä. 2003, s. 402.Weber M, Cabanela ME. Total hiparthroplasty in patients with cerebralpalsy. Orthopedics 1999; 22 :425-7.Westbrook MT, Legge V, Pennay M.Attitudes towards disabilities in amulticultural society. Social Science& Medicine 1993; 36: 615-623.World Health Organization: InternationalClassification of Functioning, Disabilityand Health (ICF). Geneva, Switzerland,World Health Organization. 2001.Wright PA, Granat MH. Improvementin hand function and wrist range ofmotion following electrical stimulationof wrist extensor muscles in an adultwith cerebral palsy. Clinical Rehabilitation2000; 14: 244-246.Yorkston K, Beukelman D, Tice R.Sentence Intelligibility test for Windows[Computer software]. Lincoln, NE: TiceTechnology Services. 1996. In: Hustad KC,Garcia JM. Aided and unaided speed supplementationstrategies: effect of alphabetcues and iconic hand gestures on dysarthricspeech. Journal of Speech, Language, andHearing Research 2005; 48: 996-1012.Zaffuto-Sforza CD. Aging with cerebral palsy.Physical Medicine and Rehabilitation Clinicsof North America 2005; 16: 235-249.71

LIITETAULUKOT 1-6Liitetaulukko 1. Kirjallisuuskatsaukseen tehdyt tietokantahautTietokanta Hakusana/ Haku Hakutulos Katsaukseensanat rajattu (N) valitutvuosilleinterventiotutkimukset(n)PEDro cerebral palsy 1990–2008 145 2OT-seeker cerebral palsy 1990-2008 89 1ERIC cerebral palsy 1990-2008 305 1Sociology;cerebral palsyA SAGE Full-Text Collection 1960-2008 57 1Political science 1950-2008 18 0Social services abstracts 1976-2008 60 0Sociological abstracts 1961-2008 65 0Medic cerebral palsy 1990-2008 337 0CP-oireyhtymä 1990-2008 133 0SveMed+ cerebral palsy 1990-2008 173 1PsycINFO cerebral palsy 1990-2008 1659 1CINAHL cerebral palsy 1990-2008 1054 1MEDLINE Ovid cerebral palsy 1990-2008 655 0The COCHRANE LIBRARY: cerebral palsy- Central register ofcontrolled trials 1990-2008 436 3- Database of systematicreviews 1995-2008 33 0- Database of abstracts ofreviews of effects 1995-2008 51 0PubMed cerebral palsy (MeSH) 1990-2008 11611 14cerebral palsyAND aged 204cerebral palsyAND Aged, 80 yearsor older 22cerebral palsy ANDIntervention studies 11cerebral palsy ANDcontrolled clinicaltrials as topic 75cerebral palsy ANDrehabilitation 465cerebral palsy ANDQuality of Life 162cerebral palsy ANDtherapeutics AND aged 59cerebral palsy ANDtherapeutics AND adult 364cerebral palsy ANDhealth promotion 4cerebral palsy ANDprimary prevention 14cerebral palsy ANDHealth services research 7266

Liitetaulukko 2. Keski-iältään ≥30 vuotiaille CP-vammaisille aikuisille tehdyt fysiojatoimintaterapeuttiset interventiotutkimukset kronologisessa järjestyksessäFernandez J & Pitetti K (1993)Tutkimuksen tavoite: Selvittää harjoittelun vaikutuksetfyysiseen työkykyyn ja fysiologisetreaktiot simuloituihin tehtäviin liikkumiskykyisilläCP-vammaisilla aikuisilla.Osallistumiskriteerit: Keskivaikea tai vaikeaspastinen CP-vamma, liikkumiskykyinen.Interventio: 8 viikon harjoitteluohjelma SchwinnAir-Dyne ergometrillä (♣SAE). Harjoittelu tapahtui2X viikossa 30 min kerrallaan, 40–70 %:nharjoitteluintensiteetillä laskettuna fyysisestätyökapasiteetista, joka määriteltiin ennen interventiotatehdyn alkutestin perusteella. Harjoittelunaikana seurattiin sydämen sykettä.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Ennen jajälkeen intervention tutkittavien fyysinen työkykymääriteltiin käyttämällä kahta eri testiä:1) SchwinnAir-Dyne ergometri (♣SAE) ja 2) Arm-crankergometri (♠AC). Molemmissa testeissä tutkittavatharjoittelivat valitsemaansa uupumuksenasteeseen asti, mikä määriteltiin työtaakkana,jonka jälkeen tutkittava ei pysty enää jatkamaanharjoittelua. Testimuuttujat olivat: a) hapenkulutus(Vo2, mL/min), b) hiilidioksidin tuotto (Vco2,mL/min), c) hengitysfrekvenssi minuutissa(L/min), d) sydämen syke ja e) verenpaine.Ensimmäisen testin aikana tutkittavien sydämentoimintaa monitoroitiin elektrokardiogrammillarytmihäiriöiden havaitsemiseksi. Energiankulutus mitattiin fyysisestä työkapasiteetistaprosentuaalisesti. Laboratoriossa tehdyt simuloiduttehtävät perustuivat tutkittavien suojatyöpaikassaja kotitöissä tekemiin aktiviteetteihin.Suojatyöpaikan tehtävät olivat seuraavat:rekisterikilpien tarkistus, pienten mikrosirujenja osien kokoonpano, ruuvien kiristäminen,kaappien kokoaminen, siirtokuvien liittäminenja rekisterikilpien kuormaaminen silppuriin.Päivittäiseen elämään liittyvät tehtävät olivatseuraavat: sängyn petaus, tiskikoneen täyttöja tyhjennys, imurointi, sanomalehtien lajittelu,pölyjen pyyhkiminen ja pienten tavaroidenjärjestäminen. Näiden tehtävien osalta analysoitiinmäärää, nostettuja taakkoja ja päällisinpuolin työnteon korkeinta astetta ja työorientaatiota.Tämän vuoksi laboratoriossa simuloiduttehtävät sisälsivät taakan nostamisen lattialtapöydän tasolle ja taakan nostamisen pöydältäsamalle tasolle oikeissa kulmissa sekä 180°kulmassa. Kaikissa nostotehtävissä tutkittaviltamitattiin hapenkulutus, hiilidioksidin tuotto jasydämen syke.Osallistujat: 5 miestä ja 2 naista. Miesten keskiikäoli 29,6 ± 2,87 vuotta ja naisten 33,0 ± 10,0vuotta. Tutkittavien CP-muodot olivat seuraavat:spastinen diplegia (5), spastinen hemiplegia(1), spastinen triplegia (1). Osallistujista kuusityöskenteli suojatyössä.Tulokset: SAE-ergometrillä tehdyn testin perusteellakaikkien tutkittavien kohdalla havaittiinmerkitsevä kehittyminen fyysisessä työkapasiteetissaja yksilön painoon suhteutetussa työkapasiteetissa8-viikon harjoitteluohjelman jälkeen,mutta merkitsevää eroa ei ilmennyt sydämenmaksimisykkeessä ja hapenkulutuksen ja hiilidioksidintuotonvälisessä osamäärässä. ACtestintuloksissa ei ilmennyt merkitseviä erojaintervention jälkeen. Tutkittavien suorituskykysimuloiduissa tehtävissä lisääntyi merkitsevästimitattuna fyysisen työkapasiteetin prosentuaalisenaosuutena.73

Johtopäätökset: CP-vammaiset aikuiset saattavathyötyä harjoitteluohjelmasta ja kyetä työskentelemäänkahdeksan tuntia ennen kuinkokevat uupumusta.♣the Schwinn Air-Dyne ergometry, SAE,on ilma-jarruinen ergometri, joka sisältääsekä yläraajojen (työntäminen-vetäminen)että alaraajojen (pyöräily) työskentelyn.Se käyttää ilmanvastusta kohtisuoraanvauhtipyörään asetetuissa tuulisiivissä(wind vanes) mahdollistaen keskimäärin25–500 W tehoisen työtaakan yläraajoilleja alaraajojen polkemisnopeuden vaihtelunvälillä 29–72 kierrosta minuutissa.Maksimitestiin kuului harjoittelu noin 25 W(29 kierrosta minuutissa) alkutyötaakallakahden minuutin ajan, jonka jälkeen työtaakkaalisättiin keskimäärin 25 W (noin4 kierrosta lisää minuutissa) kahdenminuutin välein.♠Arm-crank ergometry (käsikampi ergometri),AC, on testi, jossa tutkittava istuupöydän ääressä, johon ergometri onkiinnitetty. Maksimitestiin kuului harjoittelu0-5 W teholla kahden minuutin ajan,jonka jälkeen vastusta lisättiin 2-12,5 Wkahden minuutin välein tutkittavan kykyjenmukaan. Käsivarsikammen nopeus oliasetettu tasolle 50 kierrosta minuutissa.Muraki T, Kujime K, Kohbu Y, Kaneko T, Taketomi Y, Ueba Y (1993)Tutkimuksen tavoite: Kuvata ikääntyneidenCP-vammaisten ihmisten hengitys- ja sydänaineenvaihdunnallisetreaktiot kylpemiseen 42°ja 37° vedenlämpötilassa.Osallistumiskriteerit: 1) asuu hoitolaitoksessa,2) tietoinen suostumus, 3) osoitettu olevan vakiintunut,itsenäinen ja toimiva päivittäisen itsehoidonrutiini laitoksessa, 4) sydämen leposykkeenja – verenpaineen arvioiminen sekä elektrokardiografinentestaaminen, 5) terveyskyselyntäyttäminen, 6) ei akuuttia oireellista sairautta,7) ei aiempia sairauksia, jotka olisivat häirinneetnormaalia hengitystä tai aineenvaihdunnallisiaprosesseja ja 8) ei lääkityksiä.Interventio: Interventio sisälsi viisi eri vaihetta:1) lepovaihe tuolissa istuen silmät kiinni ja kädetsylissä rentoutuen 3 min ajan ennen kylpyä, 2)viisi minuuttia kylvyssä istumassa siten, ettävesiraja oli kainaloissa. Kylpylämpötila oli täsmälleen37°. Tutkittava siirrettiin tämän jälkeentakaisin tuoliin istumaan, 3) välilepovaihe tuolissaistuen 3 min kuten vaiheessa 1, 4) viisiminuuttia kylvyssä veden lämpötilan ollessatäsmälleen 42°, minkä jälkeen tutkittava siirrettiinjälleen tuoliin istumaan, 5) kolmen minuutinlepovaihe tuolissa, mihin interventio päättyi.Tutkittavia ohjeistettiin olemaan syömättä jajuomatta, sekä olemaan harrastamatta epätyypillistäfyysisesti tai emotionaalisesti raskastatoimintaa kaksi tuntia ennen interventiotaTutkimusasetelma ja menetelmät: Mittarit:hengitysvolyymi, hengitysfrekvenssi, MET =lepoaineen-vaihdunnankerrannainen (1 MET =3,5ml/kg/min; hapenkulutus levossa), systolinenja diastolinen verenpaine, sydämen syke, RPP= Rate Pressure Product (lasketaan kertomallasydämen syke systolisella verenpaineella). Mittauksettehtiin ennen kylpyä, kylvyn aikana ja senjälkeen. Nollahypoteesi: muuttujissa ei esiinnytilastollisesti merkitsevää muutosta kylpylämpötilanollessa 42° tai 37°74

Osallistujat: 4 miestä ja yksi nainen, ikä 46–63vuotta (keski-ikä 55,6 ± 6,3 v.). Tutkittavien CPmuotoaei ilmoitettu.Tulokset: Tutkittavat arvioivat kylpemisenmolemmissa vesilämpötiloissa kevyeksi ponnistukseksi.Tilastollinen analyysi osoitti, että hengitysvolyymi,systolinen ja diastolinen verenpainesekä RPP erosivat merkitsevästi kylpyvedeneri lämpötiloissa. Kuitenkin molempien kylpyjenfysiologiset kulut olivat samanlaiset ja erot kylpemisenaiheuttamiin reaktioihin vaikuttivatenemmän aiheutuvan yksilöiden välisestä vaihtelevuudestakuin veden lämpötilasta.Johtopäätökset: Tulosten mukaan viiden minuutinkylpeminen sekä 37° että 42° kylpyvedessäaiheutti maksimaalisen energian kulutuksenkeskiarvoksi 2 METSiä vastaten kevyttä ponnistelua,kuten 30 min istumista tuolissa. Verrattaessalevossa istumista muiden interventionvaiheiden kanssa, suurin keskiarvo nousi 24 %hengitysfrekvenssin osalta. Intervention aikanamuiden parametrien arvot eivät olleet normaalivaihtelunulkopuolella. Tällainen viiden minuutinkylpeminen kuvastaa matalan intensiteetin toimintaapäivittäisissä perustoiminnoissa ja sitävoidaan suositella turvalliseksi myös ikääntyneilleCP-vammaisille ihmisille. Terapeutin on kuitenkintärkeä muistaa kylpyhuoneen lämpötilakun asiakasta siirretään tuolista ammeeseen.Aihealueesta tarvitaan vielä lisää tutkimustasuuremmalla otoskoolla.Kvam M (1997)Tutkimuksen tavoite: Selvittää fysioakustisessatuolissa annetun ääniaaltoterapian vaikutuksetCP-vammaisiin ihmisiinOsallistumiskriteerit: CP-vamma, ei aiempaakokemusta fysioakustisesta tuolista.Interventio: 9 viikon interventio, 2 x viikossa,25–30 min kerrallaan: ääniaaltoterapia fysioakustisessatuolissa (matalataajuiset aallot),jonka tarkoitus on antaa ”sisäistä hierontaa”kudoksille ja elimilleTutkimusasetelma ja menetelmät: Kaksoissokkoutettusatunnaistettu kontrolloitu tutkimus:1) koeryhmä: ääniaaltoterapia musiikinkuuntelun ohessa ja 2) kontrolliryhmä: musiikinkuuntelu. Käytetyt mittarit olivat seuraavat: a)Nic Waals Muscle Test (= lihastesti, joka suunniteltuosoittamaan emotionaalisiin ongelmiinyhteydessä oleva lihasjännitys), b) pulssioksimetri,c) happisaturaatio, d) videonauha, johonkuvattu 20 eri karkea- ja hienomotorista liikettä,e) piirustus- ja kirjoitustesti ja f) haastattelu.Osallistujat: 9 miestä, 3 naista, ikä 27–48vuotta (keski-ikä 40,5 v). Tutkittavien CP-muotoaei ilmoitettu.Tulokset: Sekä koe- että kontrolliryhmän suorituskykyparani intervention jälkeen tehdynarvioinnin mukaan. Vaikka koeryhmäläisillä olitaipumus kontrolliryhmäläisiä parempiin suorituksiin,ei ero ollut tilastollisesti merkitsevä.Johtopäätökset: Ääniaaltoterapialla voi ollaarvokkaita vaikutuksia joillekin CP-vammaisilleaikuisille. Vaikutukset ovat kuitenkin lyhytaikaisia.Maksimaalisen tehon saavuttamiseksifysioakustista tuolia tulisi käyttää säännöllisestija mieluiten päivittäin.75

Tyson S (1998)Tutkimuksen tavoite: Lisätä yläraajan ja kädentoimintakykyä ja erityisesti 1) saavuttaa hartianpyörittämisen koko liikelaajuus ja aktiivinenkohottaminen taivutuksen avulla, 2) saavuttaakyynärpään ojentamisen ja uloskierron koko liikelaajuusja aktiivinen liike, 3) lisätä ranteen jakäden liikelaajuutta, ja 4) lisätä käden toimintakykyä,erityisesti otetta.Osallistumiskriteerit: Vähentynyt kyky hartiankohottamiseen aiheutuen pehmytosakudostenlyhentymisestä hartian ja lapaluun ympärillä,olkanivelen jäykkyys ja pysyvyyden puute lapaluunympärillä, hartian ojennuksen puutos aiheutuenkyynärpään koukistajien pehmytosakudostenlyhentymisestä ja ylemmän kyynär- ja värttinäluunvälisen nivelen jäykkyydestä, ranteenja käden liikepuutos aiheutuen koukistajien jasisään kiertoon liittyvien pehmytosakudostenlyhentymisestä ja jäykkyydestä alemmassakyynär- ja värttinäluun välisessä nivelessä, ranteen,sormien ja peukalon nivelissä.Interventio: Fysioterapia kerran viikossa ja päivittäinenkotiharjoitteluohjelma. Fysioterapiansisältö: lapaluuta ja hartian pehmytosakudoksiamobilisoitiin käyttäen passiivisia liikkeitä, venytyksiäja hierontaa rakenteiden lujittamiseksisekä istuma-asennossa että selällään maaten.Tätä seurasi aktiivisesti avustetut yläraajan liikkeetliikelaajuuden ollessa ääripäässään, kunsamalla estettiin sisäänvedon/taivutuksen mallijäykkyyden vähentämiseksi ja motorisen kontrollinparantamiseksi. Myös kyynärpäätä hoidettiinpassiivisilla venytyksillä, ojennusmobilisaatiolla,hieronnalla ja aktiivisesti avustetuillaliikkeillä. Rannetta hoidettiin liikeharjoittelulla,ja rannetta ja sormia venytyksillä ja syvähieronnalla.Kotiharjoitteluohjelman sisältö: konttausasennossasuoritettuna kuusi eri harjoitetta, joidentarkoituksena oli venyttää yläraajaa ja stabilisoidalapaluuta, ja selällään maaten tehtäväyläraajan lihasjännitystesti 1, jonka tarkoitus olivenyttää hartian, kyynärpään ja perifeeristenhermojen anteriorista puolta.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Tapaustutkimusyhdellä koehenkilöllä.Osallistujat: Mies, 34 vuotta. CP-muoto: lievähemiplegia oikealla. Tutkittavalla ei älyllistä heikentymää.Työskenteli kokopäiväisessä ansiotyössä.Toimintakyvyltään tutkittava oli itsenäinenja lisäksi hän harrasti aktiivisesti liikuntaa.Tulokset: Tutkittava saavutti hartian ja kyynärpäännormaalin liikelaajuuden ja liiketavan, jaenemmän liikkuvuutta ranteessa ja sormissa.Lisäksi tutkittava koki, että hänen käsivartensaoli kevyempi ja helpompi liikuttaa, ja hän käyttisitä helpommin avustamaan vasenta käsivarttaanja kämmentään. Tutkittava koki, että käsivarsiliikkui ja roikkui luonnollisemmin, jotenhän koki itsensä tasapainoisemmaksi ja näyttimielestään normaalimmalta, mikä lisäsi hänenitsevarmuuttaan.Johtopäätökset: Tutkimuksen perusteella tarvitaanjoustavaa ja holistista lähestymistapaasekä asiakkaan sairausdiagnoosiin että hoitotekniikoidenvalitsemiseen ja toteutukseen liittyen.Tutkittavalla oli neurologinen sairaus, muttahänen ongelmansa olivat tuki- ja liikuntaelimellisiä.Holismilla tarkoitetaan usein psykososiaalistenja lääketieteellisten tekijöiden mukaanottamista ja huomioimista fysioterapiassa, muttatarvitaan lisäksi holistista näkökulmaa kehonsysteemeihin, mikä saattaa edistää osaltaanhäiriön kehittymistä parempaan. Tämän perusteellafysioterapeuttien tulee olla kykeneviähyödyntämään laaja kirjo erilaisia tekniikoita,joilla vastata asiakkaan tarpeisiin, mieluumminkuin seurata vain ja ainoastaan yhtä lähestymistapaa.76

Wright P & Granat M (2000)Tutkimuksen tavoite: Selvittää sähköstimulaatio-hoidonterapeuttisia vaikutuksia CP-vammaisenaikuisen yläraajaan.Osallistumiskriteerit: CP-vamma ja ei näköön,kognitioon tai käyttäytymiseen liittyviä häiriöitä.Interventio: Kolmen viikon lähtökohta-ajanjaksoilman sähköstimulaatiota, 8 viikon varsinainensähköstimulaatiohoito ja 6 viikon seuranta-ajanjaksoilman sähköstimulaatiota. Sähköstimulaatiohoitokoostui yksittäisistä, päivittäisistäsessioista tutkittavan kotona. Stimulaatio sisälsi30 min mittaisen jaksottaisen sähköstimulaationvammautuneen yläraajan ranteen ojentajalihaksiin.Stimulaation intensiteetti vakioitiinkivuttomasti tapahtuvaan ranteen maksimiojennukseen.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Tapaustutkimusyhdellä koehenkilöllä. Mittarit: ajastettukäden toiminnan testi, Jebsen Test: 1) korttienkääntäminen, 2) neljän pelinappulan pinoaminen,3) kuuden objektin asettaminen astiaan (2 pyyhekumia,2 kynää, 2 paperiliitintä). Aktiivinen ranteenojennus mitattuna goniometrilla.Osallistujat: Mies, 35 vuotta, jolla CP-muotonaspastinen hemiplegia.Tulokset: Tutkittavan käyttämä aika käden toimintatestineri osa-alueilla lyheni tutkimuksenhoitoajanjaksolla verrattuna lähtökohta ajanjaksoon.Tämä vaikutus säilyi seuranta-ajanjaksonajan. Tuloksissa havaittiin edistyminenranteen ojentamisessa. Tutkittava kommentoi,että hänen kätensä ote tuntui vahvemmaltasähköstimulaatiohoidon jälkeen. Tutkittavapystyi esimerkiksi kantamaan painavampiakauppakasseja pidempään. Lisäksi tutkittavaja tutkija havaitsivat vammautuneen yläraajanlepoasennon parantuneen.Johtopäätökset: Sähköstimulaatiohoito onnoninvasiivinen (= elimistön sisälle ulottumaton,ei-kajoava) ja kivuton terapiamenetelmä. Kunlaitteen asetukset on kerran tehty, tarvitaan vainrutiininomaisia laitteen toiminnan tarkastuksia,mikä tekee terapiasta suhteellisen edullisen.Cadenhead S, McEwen I, Thompson D (2002)Tutkimuksen tavoite: Selvittää CP-vammaistenaikuisten nivelten passiivisen liikeharjoittelunvaikutus. Tutkimuksessa haluttiin selvittää: 1)muuttuisivatko niiden tutkittavien passiivisenliikeradat, jotka saivat harjoitusta sen jälkeen,kun harjoitus keskeytettäisiin ja 2) muuttuisivatkoniiden tutkittavien passiiviset liikeradat, jotkaeivät 6 kuukauden aikana olleet saaneet harjoitusta,kun harjoittelu annettaisiin taas.Osallistumiskriteerit: 1) tutkittavalla on laillinenedunvalvoja, johon voitiin ottaa yhteyttä ja kukaallekirjoitti suostumuslomakkeen, 2) jäykistymiäalaraajoissa vähintään 20° suuruisia ja vähintäänkolmessa tutkimuksessa mitattavassa nivelliikkeessä,3) käyttää pyörätuolia ensisijaisena liikkumisapuvälineenä,4) nykyinen tai aikaisempiosanotto fyysiseen terapiaohjelmaan. Tutkittavatasuivat kehitysvammaisille tarkoitetussa77

laitoksessa. Poissulkukriteerit: 1) tutkittava onaiemmin vastustanut passiivista liikeharjoitteluasiten, että harjoitus on vain harvoin taiei koskaan saatu toteutetuksi, 2) tutkittavansellainen lääketieteellinen tila, joka ehkä olisiestänyt osallistumisen tutkimuksen loppuunasti, 3) niveltulehdus tai muu nivelsairaus, 4)alaraajoihin kohdistunut ortopediskirurginentoimenpide kuluneen kahden vuoden aikana ja5) lonkan epämuodostuma, joka estäisi asettumisengoniometriseen mittaukseen.Interventio: Alaraajojen passiiviset liikeharjoitukset3 x viikossa, 30–45 min kerrallaan (lonkanojentajat, loitontajat ja lateraalinen kierto, sekäpolven ojentajat ja nilkan koukistus). Interventiojaettiin vaiheisiin A ja B. Ryhmä 1 (N = 3) kuuluvattutkittavat saivat entuudestaan passiivistaliikeharjoitusta ja intervention vaiheessa A harjoituksetjatkuivat, mutta vaiheessa B niissäpidettiin tauko. Ryhmä 2 (n=3) kuuluvat tutkittavateivät olleet saaneet passiivista liikeharjoitustavähintään kuuden edeltävän kuukaudenaikana, ja vaiheessa A he eivät edelleenkäänsaaneet harjoitusta, mutta vaiheessa B harjoituksetaloitettiin.Osallistujat: 4 miestä ja 2 naista, 20–44 vuotta(keski-ikä 31v.), CP-muoto kaikilla tutkittavillaoli spastinen quadriplegia.Tulokset: Ryhmään 1 kuuluvien tutkittavientulosten visuaalinen analyysi ei osoittanut muutoksia28/36 nivelessä, kun passiivinen liikeharjoittelukeskeytettiin. Visuaalinen analyysiosoitti 8 nivelen liikeradan heikentymistä, jotamyös C-analyysin tulos tuki. Ryhmän 2 tutkittavienkohdalla visuaalinen analyysi ei havainnutmuutoksia 23/36 nivelen kohdalla, kun passiivisenliikeharjoitukset aloitettiin. Sekä visuaalisenettä C-analyysin mukaan kolmen nivelenpassiivinen liikerata laajeni, kun harjoittelu aloitettiin.Tulokset vaihtelivat analyysimenetelmänmukaan. Kuitenkaan ja kaiken kaikkiaan vaiheidenA ja B mittaustulokset eivät eronneettoisistaan kummankaan ryhmän kohdalla.Johtopäätökset: Nivelten passiivisella liikeharjoittelullaei ollut vaikutusta CP-vammaistenaikuisten alaraajojen goniometrisiin mittaustuloksiin.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Aineistonanalyysi: 1) visuaalinen analyysi ja 2) C-statistiikka:C statistiikassa interventiovaiheen A aineistoanalysoitiin ensin, jonka tarkoituksena oli määritelläilmenikö aineistossa tilastollisesti merkitsevääkehityssuuntaa. Tilastollinen merkitsevyysmääritellään jakamalla C keskivirheellä, jolloinsaadaan z-arvo, joka voidaan tulkita käyttämällätodennäköisyys-taulukkoa z-tuloksille.Jos kehityssuuntaa ei löydy, vaiheen B dataliitetään vaiheen A dataan, ja yhdistetty dataanalysoidaan uudelleen samalla menetelmällä.Jos kehityssuunta löytyy vaiheen A aineistosta,voidaan käyttää vähemmän tehokasta vaihtoehtoistatoimenpidettä muodostaa erillisetaineistosarjat A ja B vaiheiden aineistosta, javertailla niitä keskenään. Merkitsevä z-tulososoittaa, että kehityssuunta vaiheessa A onerilainen kuin vaiheessa B.78

Andersson C, Grooten W, Hellsten M, Kaping K, Mattson E (2003)Tutkimuksen tavoite: Arvioida 10-viikon etenevänvoimaharjoitteluohjelman vaikutuksiaCP-vammaisten aikuisten kävelykykyyn.Osallistumiskriteerit: 1) Diagnosoitu spastinenCP-vamma, 2) kyky kävellä ilman apuvälineitä,3) kokee kävelykykynsä heikentyneen viimevuosien aikana ja 4) kuluneen vuoden aikana eiosallistunut voimaharjoitteluun.Interventio: 10-viiko etenevä voimaharjoitteluohjelma2 x viikossa, 1 tunti kerrallaan, tavallisessakuntosalissa. Ohjelma sisälsi 10 harjoitusliikettä,joiden painotus oli alaraajoissa. Jokaistaliikettä tehtiin 3 sarjaa, 10 toistolla. Harjoittelunteho oli noin 70 %:n teholla tehty harjoittelu yhdentoiston maksimitehosta. Kun tutkittava kykenitekemään yli 10 toistoa, painovastusta lisättiin.Harjoittelua seurasi 15 minuutin venyttely.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Koe- ja kontrolliryhmä;ryhmiin jakaminen tapahtui harjoitteluunsaatavuuden perusteella. Mittarit: 1)spastisuus; muokattu *Asworth-asteikko, 2)lonkan ja polven passiiviset liikeradat (ojennusja koukistus) mitattiin goniometrilla, 3) isometrinenvoima = lonkkien loitontajien ja lähentäjienmaksimaalinen tahdonalainen lihassupistusmitattiin kädessä pidettävällä dynamometrillä,4) isokineettinen voima = nelipäisen reisilihaksenkonsentrinen ja eksentrinen työ, jakonsentrinen huippuvääntömomentti mitattiinisokineettisellä dynamometrillä nopeuksissakahdessa eri kulmanopeudessa, 5) karkeamotorinentoimintakyky; #Gross Motor FunctionMeasure, 6) ♥Kuuden minuutin kävelytesti ja7) °Timed Up and Go –testi.Osallistujat: Koeryhmä: 7 miestä ja 3 naista,23–44 vuotta (keski-ikä 31 v.), CP-muotonaspastinen diplegia. Kontrolliryhmä: 4 miestä ja3 naista, 25–47 vuotta (keski-ikä 33 v.), CPmuotonaspastinen diplegia.Tulokset: Osallistujilla ilmeni merkittävää kehitystäisometrisessä voimassa (lonkan ojentajalihaksetp=0.006, lonkan loitontajalihakset p=0,01)ja isokineettisessä konsentrisessa työssä 30°/s(polven ojentajalihakset p=0,02), mutta ei eksentrisessätyössä. Merkittävää parannusta tapahtuimyös karkeamotorisen toiminnan mittarissa(GMFM) ulottuvuuksilla D (seisominen) ja E(kävely, juokseminen, hyppääminen) (p=0,005),kävelynopeudessa (p=0,005), ja Timed Up andGo testissä (p=0,01). Voimaharjoittelu eilisännyt osallistujien spastisuutta. Kontrolliryhmänkuuluvat eivät edistyneet millään mitatuillamuuttujilla.Johtopäätökset: 10 viikon etenevä voimaharjoitteluohjelmaedistää lihasvoimaa ja kävelykykyäilman, että spastisuus lisääntyy.*Asworth-asteikon (Bohannon & Smith1987) avulla arvioidaan eristetyn lihasryhmänvastarintaa passiiviselle venytykselle:0 = ei lisääntynyttä lihasjännitystä,1 = lievä lisäys lihasjännityksessä,joka näkyy kiinni ottamisessa javapauttamisessa, tai minimaalisenavastarintana liikelaajuuden ääripäässä,jolloin kehonosaa liikutetaan koukistukseentai ojennukseen / loitonnukseentai lähennykseen jne.79

1+ = lievä lisäys lihasjännityksessä,joka ilmenee kiinni ottamisessa, mitäseuraa minimaalinen vastarinta läpiliikelaajuuksien jäännösten (alle puolet)2 = huomattavampi lisäys lihasjännityksessämelkein kaikissa liikelaajuuksissa,mutta vammautunutta kehonosaa onhelppo liikuttaa3 = huomattava lisäys lihasjännityksessä,passiivinen liike on vaikeaa4 = vammautunut kehonosa on jäykistynytkoukistukseen tai ojennukseen.#Gross Motor Function Measure, GMFM(Russel ym. 2000), sisältää 66 kohtaaviidellä eri motorisen toimintakyvynalueella, joita ovat a) makaaminen jakieriminen, b) istuminen, c) ryömiminenja konttaaminen, d) seisominen, e) käveleminen,juokseminen ja hyppääminen.Jokainen kohta on pisteytetty Likert-asteikolla välillä 0-3 pistettä: 0=ei kykenealoittamaan tehtävää, 1=aloitti tehtävän(

mittaus: a) tuettu kurottaminen (etäisyys cm:nä,jonka tutkittava pystyy kurottamaan pöytääntuetulla yläraajallaan), b) lonkan ja polvenojennuksen laajuudet mitattuna goniometrillä,c) kyynärpään ja vuoteenpinnan välinen etäisyystutkittavan maatessa selällään kädet pääntakana mitattuna standardoidulla mittanauhallaja d) hartian ulkokierto mitattuna goniometrillä.Osallistujat: 7 miestä, 15 naista, 35–77 vuotta(keski-ikä 46,3 v.). Tutkittavat asuivat CP-vammaisilletarkoitetussa asumiskeskuksessa. CPmuodotolivat seuraavat: spastinen quadriplegia(14), spastinen quadriplegia ja atetoosi (5), atetoottinenquadriplegia (2), spastinen triplegia(2), spastinen quadriplegia ja ataksia (1).Tulokset: Seurantamittausten aikana havaittiinmerkittävä edistyminen toimintakykyä mittaavissamuuttujissa, mutta ei joustavuudessa.Johtopäätökset: Tässä tutkimuksessa osoitettiintyöasema liikuntaohjelman tehokkuusikääntyville CP-vammaisille ihmisille. Toimintakyvyssätapahtuneen kehityksen säilyminen onyhteydessä mahdollisuuteen harjoitella näitätaitoja avustajan kanssa. Kannustaminen aktiiviseenosallistumiseen aina kun on mahdollista,on kriittisen tärkeää.♦The Physical Mobility Scale (Choyym. 2003) on kehitetty arvioimaanikääntyneiden palvelutalossa asuvienasiakkaiden toiminnallista suorituskykyäja fyysisen riippuvuuden tasoa. Mittarinpisteytys vaihtelee välillä 0 (=täysinriippuvainen avusta) ja 5 (=itsenäinen).Saatuja pisteitä voidaan käyttää määrittelemäänhoitamisen hoitotyöntekijöilleaiheuttamaa suhteellista kuormitusta.Mittari arvioia) vuoteessa liikkumista (kääntyminenoikealle ja vasemmalle)b) makuulta istumaan nousemiskykyäc) istumistasapainoad) istumasta ylösnousuae) seisomasta istuutumiskykyäf) seisomistasapainoag) siirtymistaitoja jah) liikkumiskykyä (käveleminentai pyörätuolin käyttäminen).81

Taylor N, Dodd K, Larkin H (2004)Tutkimuksen tavoite: Määritellä, voiko yleiselläkuntosalilla toteutettu etenevä vastusvoimaharjoitteluparantaa merkittävästi lihasvoimaa,liikkumisnopeutta ja istumasta ylösnousun suorituskykyäyli 40-vuotiailla paljon apua tarvitsevillaCP-vammaisilla aikuisilla.Osallistumiskriteerit: 1) CP-vamma, 2) ikä yli40 vuotta, 3) kyky kommunikoida verbaalisestitai nonverbaalisesti, 4) kyky päättää tutkimukseenosallistumisesta, 5) kyky kävellä tai kelatapyörätuolilla vähintään 10 metriä ilman apua.Poissulkukriteeri: tutkittava oli osallistunut voimaharjoitteluunkolmen viimeksi kuluneen kuukaudenaikana.Interventio: Neljän viikon esittely- ja tutustumisjakso,jota seurasi 10 viikon etenevä vastusvoimaharjoitteluyleisellä kuntosalilla. Ryhmässätapahtuva, yksilöllisesti suunniteltu harjoitteluohjelma,joka sisälsi 3 harjoitetta yläraajoille,2 alaraajoille ja yhden keholle. Voimaharjoittelutapahtui 2 x viikossa, 60–90 min kerrallaan,jokaista harjoitetta tehtiin 2 sarjaa 8-10 toistolla,noin 60–80 prosentin intensiteetillä yhden toistonmaksimi-intensiteetistä. Kun osallistuja kykenitekemään yli 10 toistoa, painovastusta lisättiin.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Yksi koeryhmä,jolle mittaukset tehtiin ennen ja jälkeenintervention. Ennen interventiota tehdyt mittauksetajoittuivat viikoille 2 ja 5, ja intervention jälkeentehdyt mittaukset viimeiselle harjoittelukerralle,joka ajoittui viikolle 14. Mittarit olivat seuraavat:1) lihasvoima (ylä- ja alaraajojen maksimaalinenlihasvoima mitattiin rinta- ja jalkaprässilaitteissa),2) liikkumisnopeus (10 metrin kävelyaika),ja 3) ajastettu istumasta ylösnousutesti.Osallistujat: 7 miestä, 3 naista, 40–66 vuotta(keski-ikä 48 v.). CP-muodot olivat seuraavat:spastinen diplegia (5), atetoottinen quadriplegia(4) ja spastinen hemiplegia (1)Tulokset: 10-viikon voimaharjoittelun aikanaosallistujien alaraajojen lihasvoima lisääntyi22 %:a, käsivoima 17 %:a ja istumasta ylösnousuunkäytetty aika lyheni.Johtopäätökset: Tutkimus vahvistaa tutkimustietoasiitä, että voimaharjoittelu voi olla hyödyllistäCP-vammaisille paljon apua tarvitsevilleaikuisille, joilla on vaarana ikääntymisprosessinaiheuttama fyysisen toiminnan heikentyminen.Intervention aikana ei ilmennyt yhtään negatiivistavaikutusta tai haitallista tapahtumaa.82

Allen J, Dodd K, Taylor N, McBurney H, Larkin H (2004)Tutkimuksen tavoite: Selvittää CP-vammaistenaikuisten positiivisia ja negatiivisia kokemuksiaosallistumisesta voimaharjoittelu-ohjelmaan.Osallistumiskriteerit: 1) CP-vamma, 2) ikä yli40–vuotta, 3) kyky kommunikoida joko verbaalisestitai nonverbaalisesti, 4) kyky päättää osallistumisestatutkimukseen ja 5) kyky kävellä taikelata pyörätuolilla vähintään 10 metriä ilmanapua.Interventio: Ryhmäharjoitteluna tapahtuva 10-viikon yksilöllinen etenevä voimaharjoittelu yleiselläkuntosalilla. Voimaharjoittelu tapahtui 2 xviikossa, 60–90 min kerrallaan, 2 sarjaa 8-10toistolla ja noin 60-80 %:n intensiteetillä yhdentoiston maksimi-intensiteetistä. Kun osallistujakykeni tekemään yli 10 toistoa, painovastustalisättiin. Harjoittelu oli kohdistettu alaraajojen,käsivarsien ja kehon suurimpiin lihasryhmiin.Se ei sisältänyt lämmittelyä eikä jäähdyttelyä.Harjoittelua seurasi lyhyt hetki sosiaaliseenvuorovaikutukseen.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Laadullinentutkimus, joka toteutettiin puolistrukturoidunsyvähaastattelun avulla. Aineisto analyysitapahtui koodaamalla tulokset teemoittain.Tulokset: Osallistujat kokivat, että heidän voimansaja kykynsä suorittaa päivittäisiä toimiaoli parantunut. Kuitenkin päähyöty voimaharjoittelustaoli harjoittelusta nauttiminen ja sosiaalinenvuorovaikutus. Ainoat negatiiviset kokemuksetliittyivät uupumukseen, lyhytkestoiseenlihasten kipeytymiseen ja kokemukseen siitä,ettei edistymistä ollut tapahtunut siinä määrin,kuin tutkittavat olivat odottaneet.Johtopäätökset: Voimaharjoittelusta nauttiminenon tekijä, joka voi edistää harjoitteluohjelmannoudattamista. Tässä tutkimuksessa osallistujienkokema nautinto oli voimaharjoitteluohjelmanpäähyöty, joka johti osallistujienkokemuksiin lisääntyneestä voimastaan japarantuneesta fyysisestä toimintakyvystään.Nämä tulokset osoittavat, että CP-vammaisilleaikuisille kohdistetut liikuntaohjelmat tulisi järjestääryhmämuotoisina, mikä edistää heidänosallistumistaan ja osallisuuttaan yhteiskuntaan.Voimaharjoitteluun osallistujille on tärkeääantaa tietoa harjoittelun realistisista ja odotettavissaolevista vaikutuksista lihasvoimaan jatoimintakykyyn, etteivät osallistujien liian suuretodotukset harjoittelun vaikutuksista aiheutapettymyksiä.Osallistujat: 6 miestä, 4 naista, 40–56 vuotta(keski-ikä 46v.). CP-muodot olivat seuraavat:spastinen diplegia (5), atetoottinen quadriplegia(4) ja spastinen hemiplegia (1).83

Engel J, Jensen M, Schwartz L (2004)Tutkimuksen tavoite: Määritellä biopalauteavusteisenrentoutusharjoittelun vaikutuksetitse-raportoituun kipuun ja lihasjännitykseenCP-vammaisilla aikuisilla.Osallistumiskriteerit: 1) ikä vähintään 18 vuotta,2) CP-vamma on ensisijainen diagnoosi, 3) kliinisenarvioinnin perusteella enintään lievä kognitiivinenhäiriö ja 4) toistuva, häiritsevä kipu.Interventio: Tutkimuksessa käytettiin monilukuistalähtökohta-asetelmaa. Lähtökohta-ajankohtavaihteli 3-34 päivän välillä, jolloin hoitoaesiteltiin ajallisesti porrastaen tutkittaville. Tämänjälkeen tutkittavat saivat 6-7, yhden tunnin kerrallaankestävää hoitokertaa biopalaute-avustettuarentoutumisharjoittelua. Harjoitteluun kuuluiautogeeninen harjoittelu standardeilla muotoilluillalauseilla, kuten ”käteni ovat painavatja lämpöiset rentoutuksesta”.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Mittarit:itse-raportoitu 11-osainen Likert-tyyppinenasteikko (vaihteluväli 0-10); a) tyypillinen kivunintensiteetti arvioituna sekä lähtökohta- ettähoitoajankohtina (0 = ei kipua, 10 = pahin mahdollinenkuviteltavissa oleva kipu), b) lihasjännitystai – aktiviteetti arvioituna hoitoajankohtana(0 = ei jännitystä, 10 = pahin kuviteltavissa olevajännitys), c) EMG -nauhoitukset iholta mitattunahoitoajankohtana: 30 minuuttia jatkuva biopalaute(3 elektrodia). EMG -tason mediaaniarvolaskettiin 2 min ennen ja jälkeen rentoutusharjoittelunja harjoittelun aikana.Osallistujat: Mies, 34 vuotta, jolla atetoottinenquadriplegia ja kaksi naista, 34 ja 35 vuotta,joilla spastinen diplegia.Tulokset: Kaksi kolmesta tutkittavasta raportoiintervention jälkeistä kivun lievittymistä. Tutkittaviensubjektiiviset raportit eivät kuitenkaanvastanneet mitattuja fysiologisia muutoksia.Johtopäätökset: Biopalaute-avusteinen autogeeninenrentoutusharjoittelu voi olla hyödyllistäainakin joillekin CP-vammaisille aikuisilla,joilla CP-vamma aiheuttaa kipua. Autogeeninenrentoutusharjoittelu ei edellytä karkeamotorisialiikkeitä, joten se mahdollistaa myös liikkumisrajoitteistenaikuisten osallistumisen harjoitteluun.EMG -laitteen käyttämiseen liittyy joitainteknisiä ongelmia laitteen reagoidessa esimerkiksiatetoottisiin liikkeisiin. Toistuva EMG tasonspontaani nousu tekee vaikeaksi monitoroidakuinka hyvin tutkittava kykenee vähentämäänalkutilanteen lihasaktiviteettiaan. Tulokset ovattärkeitä, mutta alustavia. Aihealueesta tarvitaanlisää tutkimusta.84

Ahlborg A, Andersson C, Julin P (2006)Tutkimuksen tavoite: Arvioida koko kehon värinäharjoittelunja vastusharjoittelun vaikutusCP-vammaisen aikuisen spastisuuteen, lihasvoimaanja motoriseen suorituskykyyn.Osallistumiskriteerit: 1) Spastinen diplegia, 2)kyky kävellä ilman apuvälineitä tai niiden kanssa,3) kyky ymmärtää ja noudattaa annettuja ohjeita.Poissulkukriteerit: 1) tehnyt vastusharjoitteluakuluneen 6 kk:n aikana, 2) ongelmia kivun kanssa,3) lääkitys spastisuuteen ja 4) raskaana.Interventio: 8 viikon interventio, 3 x viikossa.Koeryhmä 1: koko kehon värinäharjoittelu (N = 7),johon kuului 5 min lämmittely, 6 min harjoittelusisältäen levon, ja lyhyt lihasvenyttely. Koeryhmä2: etenevä vastusharjoittelu (N = 7) sisälsi lämmittelyn,jalkaprässilaitteessa 3 sarjaa ja 10–15toistoa ja venyttelyn. Vastusharjoittelu n. 70 %:nteholla yhden toiston maksimivoimasta.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Kaksi koeryhmää,tutkittavat satunnaistettiin koeryhmiin.Mittaukset tehtiin ennen ja jälkeen intervention.Mittarit: 1) spastisuus (muokattu *Asworth Scale),2) isokineettinen lihasvoima (nelipäisen reisilihaksenkonsentrinen ja eksentrinen työ sekäkonsentrinen huippuväännön momentti mitattiinisokineettisellä dynamometrillä kahdessa erikulmanopeudessa), 3) ♥6-minuutin kävelytesti,4) °Timed Up and Go -testi ja 5) karkeamotorinensuorituskyky (#Gross Motor FunctionMeasure).Osallistujat: Ryhmä 1: 4 miestä, 3 naista,24–41 v. (keski-ikä 32 v.); ryhmä 2: 4 miestä, 3naista, 21–39 v. (keski-ikä 30 v.). CP-muoto olikaikilla tutkittavilla spastinen diplegia.Tulokset: Spastisuus väheni polven ojentajissakoko kehon värinäharjoittelu-ryhmässä olleidentutkittavien kohdalla. Lihasvoima lisääntyi vastusharjoittelu-ryhmässänopeudella 30°/s ja molemmissaryhmissä nopeudella 90 °/s. 6-minuutinkävelytestin ja Timed Up and Go -testin tulokseteivät muuttuneet merkitsevästi. Gross MotorFunction Measure lisääntyi koko kehon värinäharjoittelu-ryhmäläisillä.Johtopäätökset: 8 viikon interventio koko kehonvärinäharjoittelua tai vastusharjoittelua voi lisätäCP-vammaisten aikuisten lihasvoimaa, ilmannegatiivisia vaikutuksia spastisuuteen.*Asworth -asteikon (Bohannon & Smith1987) avulla arvioidaan eristetyn lihasryhmänvastarintaa passiiviselle venytykselle:0 = ei lisääntynyttä lihasjännitystä,1 = lievä lisäys lihasjännityksessä,joka näkyy kiinni ottamisessa javapauttamisessa, tai minimaalisenavastarintana liikelaajuuden ääripäässä,jolloin kehonosaa liikutetaan koukistukseentai ojennukseen / loitonnukseentai lähennykseen jne.1+ = lievä lisäys lihasjännityksessä,joka ilmenee kiinni ottamisessa, mitäseuraa minimaalinen vastarinta läpiliikelaajuuksien jäännösten (alle puolet)2 = huomattavampi lisäys lihasjännityksessämelkein kaikissa liikelaajuuksissa,mutta vammautunutta kehonosaa onhelppo liikuttaa3 = huomattava lisäys lihasjännityksessä,passiivinen liike on vaikeaa4 = vammautunut kehonosa on jäykistynytkoukistukseen tai ojennukseen.85

#Gross Motor Function Measure, GMFM(Russel ym. 2000), sisältää 66 kohtaaviidellä eri motorisen toimintakyvynalueella, joita ovat a) makaaminen jakieriminen, b) istuminen, c) ryömiminenja konttaaminen d) seisominen, e) käveleminen,juokseminen ja hyppääminen.Jokainen kohta on pisteytetty Likert-asteikolla välillä 0-3 pistettä:0 = ei kykene aloittamaan tehtävää,1 = aloitti tehtävän (

Liitetaulukko 3. Yli 30-vuotiaille tai keski-iältään yli 30-vuotiailleCP-vammaisille aikuisille tehdyt puheterapeuttiset interventiotutkimuksetkronologisessa järjestyksessä.Hustad K, Gearhart K (2004)Tutkimuksen tavoite: Selvittää vammattomienkuuntelijoiden asenteita seitsemää CP-vammaistapuhujaa kohtaan, joilla on dysartria, jajotka käyttävät puhetta täydentäviä kommunikointi-menetelmiä.Osallistumiskriteerit: Puhuja:1) CP-vamma,2) dysartria, 3) kyky tuottaa vähintään kahdeksanperäkkäin yhdistettyä sanaa puhuessaan,4) kyky tuottaa puhetta, jonka ymmärrettävyys*SIT -testissä on 5-40 %:n välillä, 5) itse-raportoitukyky käyttää puhetta jokapäiväisen vuorovaikutuksenkommunikointimuotona, 6) puhuuamerikanenglantia ensimmäisenä ja ensisijaisenakielenään, 7) kykenee lukemaan ainakinkuudennen luokka-asteen tasoisesti, 8) itseraportoitunäköaisti normaalirajojenpuitteissa,9) itse-raportoitu kuuloaisti normaalirajojenpuitteissa, 10) kyky osoittaa ja valita kommunikointitaulultakirjaimet ja oikeinkirjoitettunailmaistut lauseet. Kuuntelija:1) läpäisee äänenkuulotestin molemmilla korvilla, 2) ikä 18–35vuotta, 3) omaa vain yksittäisiä kokemuksiakuuntelemisesta tai kommunikoinnista henkilöidenkanssa, joilla on kommunikointihäiriö, 4)syntyperäinen amerikanenglannin puhuja, 5) eiitse-raportoitua kieli-, oppimis- tai kognitiivistahäiriötä.Interventio: CP-vammaiset puhujat tuottivatstandardoidun puheen käyttäen kolmea eripuhetta täydentävää kommunikointimenetelmääsekä tavallista puhettaan. Puhetta täydentävätkommunikointimenetelmät: 1) aihevihje= puhuja osoitti kommunikointitaulusta aihealueen,ennen kuin tuotti puheensa, 2) aakkos-vihje = puhuja osoitti jokaisen tuottamansasanan ensimmäistä kirjainta kommunikointitaulustasanoessaan sanan, 3) yhdistetty aihejaaakkosvihje. Eri tavoin tuotetut puheet nauhoitettiinaudiovisuaalisesti, jonka jälkeen kuuntelijatkatsoivat äänitetyn materiaalin, käänsivätkuulemansa puheen ja tekivät asennepisteytyksensä.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Kuuntelijat(N = 168) satunnaistettiin seitsemään eriryhmään, jolloin jokaiseen ryhmään kuului 24eri kuuntelijaa. Ryhmät (7 kpl) katsoivat audiovisuaalisennauhoituksen jokaisesta seitsemästäeri puhujasta (yhdellä puhujalla oli siiskaikkiaan 168 kuuntelijaa). Jokainen kuuntelijakatsoi saman puhujan tuottamat eri narratiivisettekstinkatkelmat jokaisella neljällä eri kokeellisellatavalla. Osallistuminen kesti noin tunnin.Mittarit; Asennepisteytys: 1) kognitiivinen ulottuvuusviittaa yksilön uskomuksiin ja mielipiteisiin,tai siihen, mitä yksilö ajattelee asiasta, 2)mieltymys -ulottuvuus viittaa tunteisiin, arvostuksiinja tunteisiin, 3) käyttäytymiseen liittyväulottuvuus viittaa yksilön siihen menettely tapaan,minkä hän valitsee liittyen asiaan, joka on asenteenkohteena.Osallistujat: Puhujat: 4 miestä, 3 naista, 24–58vuotta (keski-ikä 37 v). CP-muodot olivat spastinendiplegia (2), spastinen quadriplegia (1),atetoottinen quadriplegia (2), yhdistetty spastinenja atetoottinen (1), yhdistetty spastinenataktinen-quadriplegia(1). Kuuntelijat: N=168,18–35 vuotta, ei CP-vammaa, yliopisto-opiskelijoitatai loppututkinnon jo suorittaneita.87

Tulokset: Jokaisen puhujan kohdalla aakkosvihjeetja yhdistetyt aihe- ja aakkosvihjeet johtivatkorkeampaan pisteytykseen kuulijoiden asenteellisuudessa(= positiivisempaan asenteeseen)kuin tavallinen puhe. Yhdistetyt vihjeetjohtivat korkeampaan pisteytykseen kuulijoidenasenteellisuudessa kuin aihevihjeet. Kuulijoidenpisteytykset liittyen kognitiivisiin, mieltymyksellisiinja käyttäytymiseen liittyviin asenteellisuudenosa-alueisiin osoittivat, että pisteytyksetkäyttäytymisen osa-alueella olivat korkeimmatkaikkien paitsi yhden puhujan osalta.Johtopäätökset: Puheen ymmärrettävyys -pisteidenja asennepisteiden välinen suhde oli jokai-sen puhujan kohdalla vahva ja positiivinen osoittaensen, että asenteellisuuspisteet näyttävätlisääntyvän lineaarisesti yhdessä puheen ymmärrettävyyspisteidenkanssa.* SIT-testi, Sentence IntelligibilityTest on Windows-järjestelmälle luotutietokone-ohjelma (Yorkston ym. 1996),joka analysoi puheen ymmärrettävyydenja laskee lisäksi testiin kuuluvien puhuttujenlauseiden perusteella yksilönpuhenopeuden (sanat/minuutti).Hustad K, Garcia J (2005)Tutkimuksen tavoite: Vertailla kolmen CP-vammaisenaikuisen puhujan, joilla on dysartria jajotka eroavat toisistaan motorisilta kyvyiltään,käyttämien puhetta täydentävien ikonisten käsieleidenja aakkosvihjeiden vaikutusta puheensaamiin ymmärrettävyyspisteisiin. Lisäksi tarkoitusoli arvioida käytetyn menetelmän hyödyllisyyskuuntelijoiden arvioimana.Osallistumiskriteerit: Puhuja; 1) dysartriaCP-vammaan liittyen, 2) korkeakoulututkinto,3) hyväksytyissä rajoissa olevat kognitiiviset jakielelliset kyvyt, 4) kyky tuottaa vähintään kahdeksanperäkkäin yhdistettyä sanaa puheessa,5) kyky tuottaa puhetta, jonka ymmärrettävyys*SIT -testissä on 5-30 %:n välillä, 6) käyttääpuhetta vuorovaikutuksen kommunikointimuotona,7) puhuu amerikanenglantia ensimmäisenäja ensisijaisena kielenään, 8) luku- ja kirjoitustaidotainakin kuudennen luokka-asteen tasoisesti,9) itse-raportoitu näköaisti normaalirajojenpuitteissa, 10) itse-raportoitu kuuloaisti normaalirajojenpuitteissa, 11) kyky täsmällisesti osoittaaja valita kirjaimia ja oikeinkirjoitetusti esitettyjäfraaseja kommunikointitaululta, 12) kyky tuottaakäsikirjoituksen mukaisia eleitä käyttämällädominoivaa kättä. Kuuntelija: 1) läpäisi äänenkuulotestin molemmilla korvilla, 2) ikä 18–45vuotta, 3) vain yksittäisiä kokemuksia kuuntelemisestatai kommunikoinnista henkilöidenkanssa, joilla on kommunikointihäiriö, 4) syntyperäinenamerikanenglannin puhuja, 5) itseraportoitunormaali tai lähes normaali näkökykykorjattuna, 6)ei itse-raportoitua kieli-, oppimistaikognitiivista häiriötä.Interventio: 1) Normaali puhe, 2) aakkosvihjeet(aided) ja 3) ikoniset käsieleet (unaided).Ikonisia käsieleitä käytetään puhetta täydentämäänja eleet tuotetaan yhtäaikaisesti puheenkanssa. Käsieleet ovat yksi muoto luonnollisistakäden liikkeistä, joita tehdään puhuessa, ja jotkahavainnollistavat tai lisäävät merkityksiä puhutunviestin sanojen sisältöihin. Käsieleitä pidetäänpuhetta täydentävän ja vaihtoehtoisen kommunikoinninei-avustavana (unaided) menetelmänä,koska tekniikan käyttö ei edellytä mitään kehonulkopuolista välinettä.88

Tutkimusasetelma ja menetelmät: Puhujienpuhe nauhoitettiin audiovisuaalisesti ja auditiivisesti.Nauhat editoitiin ja esitettiin kuuntelijoille.Kuuntelijat käänsivät ja kirjoittivat puhututlauseet oikeinkirjoitettuina ja täsmälleen siten,kuin he lauseet kuulivat. Audio-visuaalisen japelkän kuuntelemisen välisiä pisteitä verrattiintoisiinsa. Jokaiselle puhujalle määrättiin 48kuuntelijaa, joista 24 kuului audiovisuaalisenesityksen kuuntelijaryhmään ja 24 pelkän auditiivisenesityksen kuuntelijaryhmään. Mittaritolivat seuraavat: 1) puheen ymmärrettävyyttämitattiin pisteyttämällä kuuntelijan kirjoittamatlauseet prosentuaalisesti sen mukaisesti, kunhän tunnistanut puhutuista lauseista oikeatsanat, 2) kuuntelijan arvioima puhetta täydentävänmenetelmän hyödyllisyys mitattiin kyselylomakkeella.Osallistujat: Puhujat; 1 mies ja 2 naista, 33–42vuotta (keski-ikä 37 v.), CP-muodot olivat spastinen(ei määritelty tarkemmin) CP-vamma (1) jaspastinen diplegia (2). Kuuntelijat; N=144. Kolmelleeri puhujalle määrättyjen kuuntelijoidenkeski-iät vaihtelivat välillä 19,83–22,65 vuotta.Kuuntelijoilla ei ollut CP-vammaa ja he olivatopiskelijoita.Käsieleiden osalta tulokset olivat vähemmänyhdenmukaisia ja puhujien välillä oli huomattaviaeroja.Johtopäätökset: Tulokset osoittavat, että puhujienyksilöllisillä eroavaisuuksilla on huomattavarooli puhetta täydentävien ja vaihtoehtoistenkommunikointimenetelmien arvolle. Sekä puhettaavustavat että ei-avustavat menetelmätvoivat omata samankaltaisia positiivisia vaikutuksianiiden puhujien kommunikointikykyyn,joilla on motorinen vamma, kuten CP-vamma.* SIT-testi, Sentence IntelligibilityTest on Windows-järjestelmälle luotutietokone-ohjelma (Yorkston ym. 1996),joka analysoi puheen ymmärrettävyydenja laskee lisäksi testiin kuuluvien puhuttujenlauseiden perusteella yksilönpuhenopeuden (sanat/minuutti).Tulokset: Kun kuuntelijoille esitettiin puhujanaudiovisuaalinen puhe-esitys, sekä puhujan aakkosvihjeetettä käsieleet johtivat korkeampiinpuheen ymmärrettävyys-pisteisiin ja menetelmienhyödyllisyyden parempaan arviointiinkaikkien kolmen CP-vammaisen puhujan kohdalla,kuin puhe-esitys, jossa puhuja käytti ainoastaanomaa ääntään. Kun kuuntelijoille esitettiinpuhe-esitykset vain ääninauhalta, aakkosvihjeetja käsieleet johtivat jälleen korkeampiin puheenymmärrettävyys-pisteisiin kuin pelkkä omallaäänellä tuotettu puhe kahden CP-vammaisenpuhujan osalta. Akustinen analyysi osoitti, ettäaakkosvihjeillä oli vaikutus CP-vammaisenpuheeseen, johon kuului vähentynyt puhenopeus,hidastunut ääntämisen nopeus ja lisääntyneettaukojen määrät ja niiden ajalliset kestot.89

Hustad K (2007)Tutkimuksen tavoite: Selvittää kahden eri kielellisentaidon, aakkosvihjeiden ja puheen merkityksellisenennustettavuuden itsenäiset ja yhdistetytvaikutukset puheen ymmärrettävyyteenhenkilöillä, joilla on dysartria. Tarkoitus lisäksiselvittää missä määrin kumpikin kielellinen taitoselittää vaihtelua puheen ymmärrettävyydenparanemisessa.Osallistumiskriteerit: Puhuja:1) CP-vamma,2) dysartria, 3) amerikanenglannin käyttäminenensimmäisenä ja ensisijaisena kielenä, 4) itseraportoitunormaali kuuloaisti, 5) kyky tuottaapuhetta, jonka ymmärrettävyys *SIT-testissä on20–85 %:n välillä, 6) ikä 18–60 vuotta, 7) kykytuottaa puhetta vähintään kahdeksan toisiinsaliittyvän sanan verran, 8) kyky toistaa kahdeksansanan mittaisia lauseita sanallisen mallin mukaisesti.Kuuntelija:1) amerikanenglannin kielenkäyttäminen ensimmäisenä ja ensisijaisenakielenä, 2) läpäisty äänen kuulotesti molemmillakorvilla, 3) vain yksittäisiä kokemuksiakuuntelemisesta tai kommunikoinnista henkilöidenkanssa, joilla on kommunikointihäiriö,4) ikä 18–45 vuotta, 5) ei itse-raportoitua kieli-,oppimis- tai kognitiivista häiriötä.Interventio: Puhenäyte sisälsi 1) 20 kuudensanan mittaista lausetta, jotka oli suunniteltu luonteeltaanmerkityksellisesti epäsäännöllisiksi ja2) 20 viiden tai kuuden sanan mittaista lausetta,jotka oli suunniteltu luonteeltaan ennustettaviksi.Audiovisuaaliset puhenäytteet nauhoitettiin jakuuntelijat käänsivät puheen kuulemansa perusteella.Puhenäytteiden eri muodot:1) ei aakkosvihjeitäeikä ennustettavissa olevia lauseita,2) ei aakkosvihjeitä mutta ennustettavissa olevatlauseet, 3) aakkosvihjeet, mutta ei ennustettavissaolevia lauseita, 4) aakkosvihjeet ja ennustettavissaolevat lauseet. Puheen täydentäminenaakkosilla on menetelmä, jossa puhujakäyttää aakkostaulua osoittaakseen siitä jokaisenpuhumansa sanan ensimmäisen kirjaimensamanaikaisesti kuin puhuu.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Jokaisellepuhujalle satunnaistettiin eri kuuntelijat siten(N=16), että jokainen puhuja pystyi käyttämäänsamaa virikemateriaalia ilman, että kuuntelijoillaolisi mahdollisuus oppimisvaikutukseen.Riippuvana muuttujana olivat kuuntelijoidenkääntämät lauseet, jotka pisteytettiin prosentuaalisestisen mukaisesti, kun kuuntelija tunnistipuheesta oikeat sanat.Osallistujat: Puhujat: N = 8, 32–55 vuotta (keskiikä37 v.). CP-muodot olivat spastinen (5), hyperkineettinen(1), spastinen-ataksinen (1) ja spastinen-hyperkineettinen(1). Kuuntelijat: N = 128,18–45 vuotta (keski-ikä 22,8 v.), paikallisia henkilöitä,joista osa yliopisto-opiskelijoita.Tulokset: Sekä aakkosvihjeillä että puheen merkityksenennustettavuudella oli itsenäinen jalisäksi yhteinen myötävaikutus puheen ymmärrettävyyteen.Aakkosvihjeet selittivät enemmänvaihtelusta puheen ymmärrettävyyden paranemisessakuin puheen merkityksellinen ennustettavuus.Näiden kahden eri kielellisen taidonlähteenerottamattomat yhteisvaikutuksetmyötävaikuttivat merkittävästi puheen ymmärrettävyyteen.Johtopäätökset: Aakkosvihjeet saattavat ollatehokkaampi kielellinen tiedonlähde kuin puheenmerkityksellinen ennustettavuus yrittäessäymmärtää dysartriseen puheeseen liittyvääsanallista epäselvyyttä.90

* SIT-testi, Sentence IntelligibilityTest on Windows-järjestelmälle luotutietokone-ohjelma (Yorkston ym. 1996),joka analysoi puheen ymmärrettävyydenja laskee lisäksi testiin kuuluvien puhuttujenlauseiden perusteella yksilönpuhenopeuden (sanat/minuutti).Hustad K (2008)Tutkimuksen tavoite: Tutkia kuuntelijoidenkuullun puheen ymmärryksen ja heidän oikeinkirjoitetuksitekstiksi kääntämän kuullun puheensaaman ymmärrettävyys-pisteytyksen välistävuorovaikutussuhdetta niiden puhujien kohdalla,joilla on lievä, keskivaikea, vaikea ja syvä dysartria.Lisäksi tätä vuorovaikutussuhdetta tutkittiinkaikkien puhujien ja heidän kuuntelijoidensaosalta, 1) kun dysartrian vaikeusasteen vaikutuksetkontrolloitiin, 2) dysartrian eri vaikeusasteidenkohdalla ja 3) yksilöllisten dysartristenpuhujien kohdalla.Osallistumiskriteerit: Puhuja:1) CP-vamma,2) CP-vammasta aiheutuva dysartria, jonkavaikeusaste jaoteltiin neljään ryhmään *SITtestinmukaan seuraavasti: I) 76–96 % testissä= lievä dysartria, II) 46–75 % keskivaikea dysartria,III) 25–45 % = vaikea dysartria ja IV)5-24 % = syvä dysartria. Kuuntelija: normaalikuuloaisti.Interventio: Puhenäyte: Jokainen puhuja tuottikolme kerronnallista puhekatkelmaa, jotka kukinsisälsivät kymmenen toisiinsa liittyvää 5-8 sananmittaista lausetta. Jokainen puhekatkelma sisälsiyhteensä 65 sanaa. Puhekatkelmat liittyivätyleisiin tilanteisiin, kuten urheilutapahtumiin,luonnonkatastrofeihin ja ajoneuvon ostamiseen.Puhenäytteet äänitettiin digitaaliselle ääninauhalle.Jokaisen puhujan kohdalla 12 kuuntelijaasuoritti kaksi eri kokeellista tehtävää, jotka esitettiintietokoneella PowerPoint-ohjelman avulla.Tehtävät olivat: 1.kuullun puheen kääntäminenoikeinkirjoitetuksi tekstiksi tietokoneelle ja 2.vastaaminen kysymyksiin tietokoneelle puheenymmärrettävyyteen liittyen. Käännetty oikeinkirjoitettuteksti pisteytettiin sen mukaan mitenmonta sanaa oli käännetty oikein. Vastauksetkysymyksiin puheen ymmärrettävyyteen liittyenpisteytettiin 3-piste -luokituksen mukaisesti niidenpaikkansapitävyyden mukaan.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Ymmärrettävyyskysymykset:Jokaista kerronnallista katkelmaakohtaan kehitettiin kymmenen ymmärrettävyyteenliittyvää kysymystä. Viisi kysymyksistäoli luonteeltaan pääteltävissä olevia javiisi tosiasioihin perustuvia. Kaikki kysymyksetpisteytettiin asteikolla 0 (=väärä vastaus), 1(= yleinen ja ei-täsmällinen vastaus, joka eikuitenkaan väärä) ja 2 (=täsmällinen ja oikeavastaus). Kuuntelijoiden laatimat oikeinkirjoitetutkäännökset pisteytettiin ”lause lauseelta”-perusteella. Jokaisen käännetyn lauseen kohdallayksilöllisesti käännettyjä sanoja verrattiinpuhujan tuottamiin sanoihin sen määrittelemiseksioliko niiden välillä olemassa tarkka91

foneettinen yhteensopivuus, ilman että sanojenjärjestystä otettiin huomioon. Väärinkirjoituksetja homonyymit hyväksyttiin oikeina sanoina.Jokainen oikea sana sai yhden pisteen. Kaikkienkymmenen lauseen perusteella 65 pistettä olisuurin mahdollinen pistemäärä; yksi piste yhtäkohdesanaa kohti. Oikeiksi tunnistettujen sanojenkokonaismäärä jaettiin kaikkien mahdollistenoikeiden sanojen kokonaismäärällä ja kerrottiinsadalla, jotta voitiin tuottaa jokaisen kuuntelijanoikeiksi tunnistamien sanojen prosentuaalinenmäärä.Osallistujat: Puhujat: N = 12, 21–58-vuotta(keski-ikä 39 v.), CP-muodot olivat seuraavat:spastinen (8) ja hyperkineettis-spastinen (4).Kuuntelijat: N = 12, keski-ikä 21 vuotta.Tulokset: Kaikkien puhujien kohdalla kuuntelijanymmärryksen ja puheelle annettujenymmärrettävyys-pisteiden välillä ei ollut tilastollisestimerkitsevää korrelaatiota, kun dysartrianvaikeusasteen vaikutukset kontrolloitiin pois jajäljelle jääneet pisteet tutkittiin. Dysartrian vaikeusasteenosalta tämä sama suhde oli merkitseväainoastaan lievän dysartrian kohdalla.Yksilöllisten puhujien osalta tämä suhde eiollut merkitsevä kymmenen puhujan kohdalla.Kuuntelijoiden ymmärryksen saama virheettömienpisteiden prosentuaalinen määrä oli korkeampikuin virheettömien puheen ymmärrettävyyspisteidenprosentuaalinen määrä kaikkienryhmien kohdalla.Johtopäätökset: Tulosten mukaan puheenkääntämisen ymmärrettävyyspisteet eivät täsmällisestireflektoi kuuntelijoiden ymmärrettävyyspisteitä.Tulosten mukaan kliinisesti huomionarvioistaon se, että oikeinkirjoitetun käännetynpuheen perusteella määritelty puheen ymmärrettävyydenarviointi ja siitä vedetty yleistettyjohtopäätös kuulijan kyvystä ymmärtää tätäpuhetta, on todennäköisesti virheellinen. Sekäpuheen oikeinkirjoitetun kääntämisen perusteellaarvioitua puheen ymmärrettävyyttä ettäkuuntelijan ymmärrystä mittaavat menetelmättarjoavat yhdessä täydellisemmän kuvauksendysartrisen puheen informaation tuottamisenkyvystä kuin toinen menetelmistä yksinään.* SIT-testi, Sentence IntelligibilityTest on Windows-järjestelmälle luotutietokone-ohjelma (Yorkston ym. 1996),joka analysoi puheen ymmärrettävyydenja laskee lisäksi testiin kuuluvien puhuttujenlauseiden perusteella yksilönpuhenopeuden (sanat/minuutti).92

Liitetaulukko 4. Keski-iältään ≥ 30-vuotiaille CP-vammaisille aikuisilletehdyt kirurgiset seurantatutkimukset kronologisessa järjestyksessä.Buly R, Huo M, Root L, Binzer T, Wilson P (1993)Tutkimuksen tavoite: Selvittää sementoidunlonkan kokonivelproteesin ja siihen liittyvänleikkauksen kyky tuottaa pitkäkestoista kivunlievittymistä ja toimintakyvyn paranemista valikoitujenCP-vammaisten tutkittavien kohdalla,joilla on pitkälle kehittynyt lonkan nivelrikko.Osallistumiskriteerit: 1) CP-vamma, 2) pitkäaikainenlonkkakipu liittyen lonkan osittaiseentai kokonaan sijoiltaanmenoon, mikä rajoittaatoimintakykyä ja on reagoimaton aiemmillekirurgisille toimenpiteille, 3) riittävä ymmärryskykysanallisesti kertoa vaivansa suoraan hoitavallelääkärille tai perheenjäsenelle, joka toimiihoitajana ja 4) riittävä ymmärryskyky vastataomaa toimintakykyä ja kivun astetta koskeviinkysymyksiin.Interventio: Sementoidun lonkan kokonivelproteesinasettaminen leikkauksella. Leikatuistalonkista neljä tarvitsi lisäksi luusiirteenlisäämisen puutteelliseen lonkkanivelmaljaan.Lonkkatukea käytettiin 16 tutkittavan kohdallalonkan sijoiltaanmenon estämiseksi ja luutumisenedistämiseksi.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Ennen jajälkeen mittaukset, seuranta-aika 3-17 vuotta.Mittarit: a) kipu, b) liikelaajuudet, c) toimintakyvyntaso (= 1.riippuvainen pyörätuolista, 2.kykenee siirtymisiin, 3. liikkumiskykyinen kotona,4. liikkumiskykyinen kodin ulkopuolella apuvälineidenkanssa ja 5. liikkuu itsenäisesti ilmanapuvälineitä).Osallistujat: N = 18 (9 miestä ja 9 naista), ikä toimenpiteessä16–52 vuotta (keski-ikä 30.1 v.),CP-muodot olivat seuraavat: spastinen quadriplegia(6), atetoottinen quadriplegia (1), sekamuotoinenquadriplegia (1), triplegia (3), diplegia (5)ja hemiplegia (2).Tulokset: Kivun lievittyminen: 16 tutkittavalla18:sta kipu lievittyi täysin. Toimenpiteen epäonnistumisiinkuuluivat yksi nivelproteesin varsiosanirtoaminen 3,1 vuoden kuluttua operaatiostaja yksi nivelproteesin lonkkamaljaosan irtoaminen15 vuoden kuluttua operaatiosta. Yksi nivelproteesinvarsiosa ja yksi lonkkamaljan osakorjattiin virheasennon vuoksi. Toimintakyky:Toimenpiteen jälkeen kahdentoista tutkittavantoimintakyky parani ainakin yhdellä toimintakyvynmittaustasolla: viisi tutkittavaa saavuttiuudelleen liikkumiskykynsä ja seitsemän palasityöelämään. Liikelaajuudet paranivat kaikkientutkittavien osalla vähintään kahdella kolmesta.Kuvauslöydökset: Poissulkien kaksi lonkanirtautumista, muille tutkittaville ei kehittynyt eteneviänivelproteesin irtoamisen merkkejä.Johtopäätökset: Sementoidun lonkan kokonivelproteesinasettaminen leikkauksella voi tarjotapitkäaikaisen kivun lievittymisen ja toimintakyvynparanemisen CP-vammaisilla aikuisilla,joilla on vaikea lonkkanivelrikko.93

Weber M, Cabanela M (1999)Tutkimuksen tavoite: Kartoittaa kokemuksialonkan kokonivelproteesileikkauksesta CPvammaisillaaikuisilla.Osallistumiskriteerit: CP-vamma, preoperatiivisetdiagnoosit tutkittavilla olivat 1) ensisijainenrappeuttava nivelsairaus (3), 2) lonkan kehityshäiriöönliittyvä niveltulehdus (8) ja 3) epäonnistunutreisiluun kaulan murtuman hoito (5).Interventio: Lonkan kokonivelproteesin asettaminenleikkauksella. Viittätoista tutkittavaaseurattiin minimiseuranta-ajan eli 2 vuotta. Kliininenseuranta-aika oli 2,5–21 vuotta, keskimäärin9,7 vuotta. Tutkimusasetelma ja menetelmät:Mittarit: a) kipu ja b) toimintakyky, jokasisälsi tutkittavan liikkumiskyvyn arvioinnin (1.liikkumiskyvytön, 2. kykenee liikkumaan sisälläapuvälineiden kanssa, 3. kykenee liikkumaankodin ulkopuolella apuvälineiden kanssa ja 4.itsenäinen liikkumiskyky ilman apuvälineitä).Osallistujat: N = 16 (10 miestä, 6 naista),22–79 vuotta (keski-ikä 48,5 v.), CP-muodotolivat seuraavat: hemiplegia (7), diplegia (4),quadriplegia (2), atetoottinen quadriplegia (2)ja atetoottinen diplegia (1).spastisiteetin vuoksi jänteen katkaisun. Kivunlievittyminen vaihteli hyvästä erinomaiseen87 %:lla tutkittavista. Tutkittavien toimintakykyarvioituna liikkumiskyvyllä, parani 79 %:lla tutkittavista.Johtopäätökset: Lonkan kokonivelproteesinasettaminen leikkauksella on arvokas vaihtoehtoCP-vammaiselle aikuiselle, jolla esiintyytoimintaa estävää lonkkakipua. Siihen liittyvätkomplikaatiot ovat harvinaisia, ja kivun lievittyminenoli hyvästä erinomaiseen 87 %:n osallatutkittavista. Lisäksi valtaosalla tutkittavistaliikkumiskyky parani. Liikkumiskykyisten CPvammaistenaikuisten kohdalla lonkan kokonivelproteesinmahdollistaman lonkkanivelenliikkuvuuden vaikutus saattaa olla suurempikävelyn helppouteen, henkilökohtaisen hygienianhoitamiseen ja muihin päivittäisen elämänperustoimintoihin mahdollistaen samalla parhaanmahdollisen itsenäisyyden tason verrattunalonkan jäykistysleikkaukseen. Lisäksi kokonivelproteesihäiritsee vähemmän muita luustoonliittyviä vajavuuksia ollen houkuttelevin vaihtoehto.Lonkan kokonivelproteesin voidaan odottaaolevan kohtuullisen pitkäikäinen jopa alle50-vuotiailla potilailla.Tulokset: Toimenpiteen jälkeen tutkittavilla eiesiintynyt lonkan sijoiltaanmenoja. Toimenpiteenkomplikaatioihin kuuluivat sarvennoisenalueen ja nivelontelon murtuma proteesin asettamisenyhteydessä. Toimenpiteen jälkeisiäkomplikaatioita olivat kantapään haava kipsatullatutkittavalla, jonka aiheutti liikkumattomuudestaaiheutunut paine kantapäässä, yksi suolentukkeutuminen, joka laukesi spontaanisti, jayksi virtsaumpi. Kaksi tutkittavaa tarvitsi uusintatoimenpiteen:ensimmäinen sarvennoisenirtoamisen vuoksi ja toinen lähentäjälihaksen94

Azuma S, Seichi A, Ohnishi I, Kawaguchi H, Kitakawa T,Nakamura K (2002)Tutkimuksen tavoite: Kuvailla myöhemmin ilmaantuvanneurologisen heikentymisen ja spinaalisenepämuodostuman esiintyminen atetoottiseenCP-vammaan liittyvän servikaalisenspondyloottisen myelopatian operatiivisen hoidonjälkeen.Osallistumiskriteerit: 1) atetoottinen CP-vammaja 2) servikaalinen spondyloottinen myelopatia.Interventio: Kaularankaan etukautta kohdistuvanikaman muovaus- ja jäykistysleikkaus (osanikamien luurakenteista poistetaan ja vähintäänkaksi nikamaa jäykistetään yhteen).ja kuudella heistä tämä heikkeneminen tapahtui8-13 vuotta toimenpiteen jälkeen ja valtaosinetenevän epämuodostuman vuoksi.Johtopäätökset: Mahdollisuus oireiden uusiutumiselleservikaalisen spondyloottisen myelopatianhoitamiseksi tehdyn leikkaushoidonjälkeen on suurempi niiden potilaiden kohdalla,joilla on atetoottinen CP-vamma verrattunaniihin potilaisiin, joilla ei ole atetoosia. Koskaniille CP-vammaisille ihmisille, joilla on atetoosi,tehdään joku leikkaushoito yleensä jo varsinnuorella iällä, on heidän kohdallaan pitkäaikaisseurantaerityisen tärkeää.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Tutkittavienniskan kuvauslöydösten ja lääketieteellistenpotilasasiakirjojen analyysi 10–23 vuoden ajaltaatetoottiseen CP-vammaan liittyvän servikaalisenspondyloottisen myelopatian leikkaushoidonjälkeen. Mittarit:Toimenpiteen tuloksetarviointiin standardimenetelmällä (Kurokawamenetelmällä).Myöhemmin ilmaantuvan neurologisenheikkenemisen arvioiminen perustuipisteytyksen vähenemään (Japanese OrthopedicAssociation Assessment of Treatment,JOA). Kyfoosin kehittymistä tai selkäytimenlöysyyttä havainnointiin kuvauksella.Osallistujat: N = 10 (5 miestä, 5 naista), atetoottinenCP-vamma, ikä toimenpiteessä 31–63vuotta.Tulokset: Kaikkien kymmenen tutkittavan kohdallaleikkaushoidon tulokset olivat hyviä taierinomaisia. Kuitenkin kahdeksalla tutkittavallaesiintyi myöhemmin neurologista heikentymistä95

Onari K, Kondo S, Mihara H, Iwamura Y (2002)Tutkimuksen tavoite: Arvioida yhdistetyn kaularanganeteen- ja taaksesuuntautuvan operatiivisenjäykistämisen tehokkuus ja turvallisuus,sekä arvioida sen vaikutus kaularangan toistenalueiden stabiiliuteen.Osallistumiskriteerit: 1) Atetoottinen CPvammaja 2) servikaalinen spondyloottinenmyelopatia.Interventio: Kaularangan operatiivinen takaosanjäykistäminen metallisauvoilla yhdistettynäkaularangan etuosan jäykistämiseen ja sisäiseennikamien yhteenliittämiseen. Seurantaaika5-17 vuotta (ka 8,7 vuotta).Tutkimusasetelma ja menetelmät: Mittaritolivat seuraavat: 1) kävelykyky, 2) kyky syödäitsenäisesti, 3) yläraajakipu, 4) hartialihaksenheikkous, 5) röntgenkuvat: a) liike leikatullapuolella (toiminnalliset röntgenkuvat), b) yhteenliitettyjennikamien tarkistus, c) kulman liikeja nikamansiirtymä yhteenliitettyjen nikamienvierekkäisessä nikamavälissä, d) atlantoaksiaalinensubluksaatio (=kaularangan yläosanosittainen paikoiltaanmeno) ja e) kulman liikeC-1 ja C-2 välillä.nikamavälissä ei muuttunut toimenpiteen jälkeen,mutta keskimääräinen liike C-1 ja C-2välillä lisääntyi ja vähäinen atlantoaxiaalinensubluksaatio (= kaularangan yläosan osittainenpaikoiltaanmeno) uusiutui toimenpiteen jälkeenviiden tutkittavan kohdalla.Johtopäätökset: Yhdistetty eteen- ja taaksesuuntautuvajäykistäminen voi tehokkaastiparantaa neurologista toimintakykyä niidenihmisten kohdalla, joilla on servikaalinen spondyloottinenmyelopatia johtuen atetoottisestaCP-vammasta. Paraneminen voi seurata leikkauksenavulla jopa niiden henkilöiden kohdalla,joilla esiintyy vaikeita tahattomia liikkeitä. Toimenpiteenjälkeistä ulkoista tukea ei tarvita.Osallistujat: N = 20 (17 miestä, 3 naista), 19–66vuotta (keski-ikä 43,8 v.).Tulokset: Vuoden kuluttua toimenpiteestä tehdyssäseurannassa 12 tutkittavan liikkumiskykyoli parantunut. Yläraajakipu, hartialihaksen heikkousja kyky syödä itsenäisesti oli parantunutmelkein kaikkien tutkittavien kohdalla. Yhdentutkittavan kohdalla myelopatia uusiutui 8,5 v.kuluttua toimenpiteestä. Keskimääräinen liikekulmayhteenliitettyjen nikamien vierekkäisessä96

Ueda Y, Yoshikawa T, Koizumi M, Iida J, Miyazaki K, Nishiyama S,Matsuyama E, Kugai A, Takeshima T, Takakura Y (2005)Tutkimuksen tavoite: Arvioida lihaksen irrottamisenvaikutustehokkuus atetoottisen CP-vammanhoidossa.Osalllistumiskriteerit: Atetoottinen CP-vamma.Interventio: Retrospektiivinen (= ajassa taaksepäinsuuntautuva) tutkimusasetelma. Koe- jakontrolliryhmä: 1) koeryhmä: kaularangan nikaman/nikamienmuovausleikkaus (osa nikamanrakenteista poistetaan) yhdistettynä lihaksenirrottamiseen ja 2) kontrolliryhmä: pelkkä kaularangannikaman/nikamien muovausleikkaus.Johtopäätökset: Kaularangan nikaman/nikamienmuovausleikkaus yhdistettynä lihaksenirrottamiseen hoidettaessa atetoottisesta CPvammastajohtuvaa servikaalista myelopatiaaon tehokas menetelmä helpottamaan toimenpiteenjälkeistä hoitoa ja parantamaan JOApisteitä.Tutkimusasetelma ja menetelmät: Hoidonterapeuttiset vaikutukset arvioitiin vuoden kuluttuatoimenpiteestä vertaillen koe- ja kontrolliryhmienvälisiä eroja. Mittarit:1) neurologinentoimintakyky (Japanese Orthopedic AssociationAssessment of Treatment, JOA -pisteet) ja 2)terapeuttiset tulokset (Kurokawa).Osallistujat: Koeryhmä: N = 10 (7 miestä, 3naista), 29–60 vuotta (keski-ikä 44,6 v.). Kontrolliryhmä:N = 15 (11 miestä, 4 naista), 27–68vuotta (keski-ikä 48,2 v.).Tulokset: Vuoden kuluttua operaatiosta koeryhmäänkuuluneet olivat toipuneet toimenpiteestäparemmin kuin kontrolliryhmään kuuluneet.Molemmissa ryhmissä kyky kävellä ennentoimenpidettä edisti huomattavasti toipumista.97

Liitetaulukko 5. Kirjallisuuskatsaukset, joissa mukana CP-vammaisiaaikuisia kronologisessa järjestyksessäButler C, Campbell S (2000)Teema: Intratekaalisesti annostellun baklofeeninvaikutukset spastisessa ja dystonisessaCP-vammassa.Aineistolähteet ja katsaukseen valittujentutkimusten mukaanottokriteerit: Sähköinentietokanta MEDLINE ja löydettyjen lähteidenlähdeluettelot. Hakuvuodet 1956–2000. Mukaanottokriteerit:1) spastinen CP-vamma tai ensisijaisestispastinen muoto yhdistettynä muihinliikehäiriöihin, tai tutkimukset, joissa tällaisenoirekuvan omaavat henkilöt ovat alaryhmänä ja2) dystoninen CP-vamma. Mukaanottokriteerittäyttäviä tutkimuksia löytyi 14. TutkimuksissaCP-vammaisten henkilöiden ikä vaihteli 3-55ikävuoden välillä.Interventio: Intratekaalinen bakfofeeni annosteltuna1) bolus-injektioina, 2) ulkoisen pumpunavulla jatkuvana infuusiona tai 3) kirurgisestiihon alle asennetun pumpun kautta jatkuvanainfuusiona.Päätulokset: 14:sta tutkimuksesta kahdessatoistaraportoitiin hoidon tuloksista, yhdessäraportoitiin vain haitallisista vaikutuksista taikomplikaatioista ja yksi tutkimus oli kustannusanalyysi.Spastisuus: Baklofeeni vähensi alaraajojenspastisuutta, mutta sen vaikutus yläraajoihinoli epäselvä, koska tutkimusten välisettulokset eivät olleet yhdenmukaisia. Baklofeeninvaikutus ortopedisten epämuodostumienvähentymiseen oli myös epäselvä. Lihasvoima:Tulokset osoittivat voiman vähenemistä sekälyhytaikais- että pitkäaikaisseurannassa, muttanämä tulokset perustuvat vain kolmen tutkittavantuloksiin. Tahdonalainen motorinenkontrolli: Tutkimusten väliset tulokset eivätolleet yhdenmukaisia Muut vaikutukset: Osatutkittavista koki kivun helpottumista, suorituskyvynparanemista, lisääntynyttä valppauttaja painon nousua. Tutkittavien toimintakyky jaitsehoito parantuivat. Lisäksi osalla tutkittavistahoidettavuus helpottui. Lääketieteellisetkomplikaatiot olivat yleisiä, ja vaikka osa niistäoli potentiaalisesti vakavia, ne olivat hoidettavissa.Dystonia: Tutkituista 15:sta CP-vammaisesti12 osoitti kliinisesti tärkeitä edistyksenmerkkejä baklofeeni-infuusion lyhytaikaisessaseurannassa. Tähän kuuluivat kasvojen voimakkaidenliikkeiden väheneminen, vartalon köyristämisenväheneminen ja muiden asentojenparaneminen.Johtopäätökset: Spastisuus: näyttöön perustuvantiedon määrä intratekaalisen baklofeeninvaikutuksista spastisuuteen CP-vamman hoitomuotonaon rajoittunutta. Vaikka tulokset ovatlupaavia, on baklofeenin vaikutus vielä luotettavastitodistamatta. Tähän mennessä bakfofeeninvaikutuksia on kuitenkin tutkittu vastapienellä CP-vammaisten tutkittavien määrällä.75 % tutkimuksissa käytetyistä tutkimusmetodologioistaei kykene vahvistamaan baklofeeni-hoidon vaikutuksia. Jatkotutkimusten tarve onilmeinen. Dystonia: Tutkimustulokset baklofeeninvaikutuksista dystoniaan ovat vastaalustavia. Tähän mennessä saadut positiivisettulokset tarvitsevat jatkotutkimusta. Ennen tätätarvitaan kuitenkin dystonisen CP-vammantarkkaa määrittelyä.98

Dodd K, Taylor N, Damiano D (2002)Teema: Voimaharjoitteluohjelmien tehokkuusCP-vammaisilla ihmisillä.Aineistolähteet ja katsaukseen valittujentutkimusten mukaanottokriteerit: Sähköisettietokannat: MEDLINE, PubMed, EMBASE,CINAHL, SportsDiscus, DARE, PsycInfo, ERIC,AusportMed, AMI, Cochrane ja PEDro. Lisäksilähteiden jäljittäminen. Hakuvuodet 1966–2000.Mukaanottokriteerit: 1) CP-vammaiset ihmiset(= lapset, aikuiset), 2) interventio ja 3) tulokset(= muutokset voimassa, aktiivisuudessa taiosallistumisessa). Mukaanottokriteerit täyttäviätutkimuksia löytyi 11.Johtopäätökset: Tutkimukset osoittavat, ettävoimaharjoittelu lisää lihasvoimaa ja parantaaCP-vammaisten ihmisten motorista aktiviteettiailman haitallisia vaikutuksia. Tarvitaan kuitenkinlisää perusteellisia tutkimuksia, joissa keskitytääntutkittavien aktiivisuudessa ja osallistumisessatapahtuviin muutoksiin, huomioiden kontekstuaalisettekijät.Interventio: Voimaharjoittelu tai etenevä vastusharjoittelu.Päätulokset: Yksitoista tutkimusta täytti edellytetytlaatukriteerit ja valittiin tähän katsaukseen(10 empiiristä tutkimusta ja yksi katsaus). Vainyksi tutkimus oli satunnaistettu kontrolloitu tutkimus.Kahdeksan kymmenestä empiirisestätutkimuksesta raportoi voiman lisääntymistävoimaharjoitteluohjelman tuloksena, ja vaikutuskokovaihteli välillä 1,16 (95 % luottamusväli0,11–2,21) ja 5,27 (95 % luottamusväli4,69–5,05). Kaksi tutkimusta raportoi edistystäaktiivisuudessa ja yksi tutkimus raportoi omakuvanparantumista. Tutkimuksissa ei raportoitunegatiivisia vaikutuksia, kuten liikelaajuuksienvähentymistä tai lisääntynyttä spastisuutta.Todisteet ympäristöön liittyvistä ja henkilökohtaisistakontekstuaalisista vaikutuksista olivatriittämättömiä, joten niistä ei voi tehdä johtopäätöksiä.99

Kolaski K, Logan R (2007)Teema: Intratekaalisen baklofeenin näyttöönperustuva turvallisuus CP-vammaisilla ihmisillä.Aineistolähteet ja katsaukseen valittujentutkimusten mukaanottokriteerit: Sähköisettietokannat: MEDLINE ja CINAHL. Lisäksiartikkelien etsiminen lähdeluetteloista ja alanasiantuntijoiden konsultaatio perusteella. Englanninkielisetkokotekstiartikkelit. haluaika2000–2007. Tutkimusten mukaanottokriteerit:1) hoitoon sisältyi intratekaalinen baklofeeniannosteltuna a) aivonesteeseen joko annosteltunatestiannos boluksena lannepistoksenavulla tai ulkoisen katetrin kautta, tai b) ei-jatkuvanainfuusiona kirurgisesti asennetun pumpuntai ulkoisen katetrin kautta, 2) tutkimukseenosallistujien joukossa oli CP-vammaisia ihmisiä,joilla ensisijaisesti spastisuus, dystonia taisekamuotoinen liikehäiriö, 3) tutkimukset tarjosivataineistoa tutkittujen kokemista komplikaatioista.Mukaanottokriteerit täyttäviä tutkimuksialöytyi 36. Katsaukseen valituissa tutkimuksissatutkittavien ikäjakaumaa ei ilmoitettu. Lasten januorten lisäksi osa tutkittavista oli kuitenkin CPvammaisiaaikuisia.lapsia tai nuoria, mutta monissa tutkimuksissaosa osallistujista oli CP-vammaisia aikuisia.Pienellä osalla tutkituista oli jokin muu kuin CPdiagnoosi.Johtopäätökset: Näistä tutkimustuloksista voidaanvetää vain rajallisia johtopäätöksiä. Kirjallisuudenperusteella intratekaaliseen baklofeenihoitoonliittyy suhteellisen korkea komplikaatioriski.Jotkut komplikaatioista ovat yhteydessämerkittävään sairastavuuteen. Lapsillariski näyttää olevan aikuisia suurempi. Erityisenriski- tai hyötyanalyysin tekeminen edellyttääluotettavia tutkimuksia hoidon aiheuttamistakomplikaatioista.Interventio: Intratekaalinen baklofeeni.Päätulokset: Hakujen perusteella löytyi 36 tutkimusta,joissa raportoitiin intratekaalisen baklofeeninkomplikaatioita CP-vammaisten tutkittavienosalta joko ei-kontrolloiduissa tapaussarjatutkimuksissatai tapaustutkimuksissa.Noin puolessa näistä tutkimuksista raportoitiinvain komplikaatioista, kun taas lopuissa raportoitiinlisäksi hoidon vaikutuksista. Valtaosanäihin tutkimuksiin kuuluvista tutkittavista oli100

Liitetaulukko 6. Kestävyysharjoittelu-ohjeet CP-vammaisille ihmisille1. Useilla CP-vammaisilla ihmisillä ilmeneelonkan lähentäjälihasten supistuksen aiheuttamaalonkan voimakasta koukistusta, mikä vaatiilonkan loitontajalihasten vahvistamista kestävyysharjoittelunavulla. Tämä ei kuitenkaanvälttämättä tarkoita sitä, että lonkan lähentäjälihaksiaei tarvitse vahvistaa. Lähentäjälihaksetovat usein hyvin kireitä spastisuudestaaiheutuen ja lisäksi ne saattavat lihasvoimaltaanhyvin heikkoja. Siksi sekä lähentäjä- ettäloitontajalihasten vahvistaminen on tärkeäävaikkakin loitontajalihaksia saattaa olla harjoitettavaenemmän. Ennen harjoittelun aloittamistatulee varmistaa, että asiakkaalla ei oleollut lonkan sijoiltaanmenoa. Mikäli lonkka onaiemmin mennyt sijoiltaan, tulee selvittää asiakkaanomalääkäriltä onko lonkkalihasharjoitustentekeminen turvallista.2. CP-vammaisilla ihmisillä ilmenevän spastisuudenvuoksi joustavuuden harjoittelu ontärkeä harjoittelun osa-alue. Kestävyysharjoitteluohjelmissatulisi kiinnittää lähes yhtä suurihuomio asiakkaan nivelten liikelaajuuksienparantamiseksi ja/tai säilyttämiseksi kuin varsinaisiinlihasvoimaharjoituksiin.3. CP-vammaisilla ihmisillä, joilla on spastinenhemiplegia, kestävyysharjoittelu vaatii yleensäkehon heikomman puolen lihasvoiman kehittämistä.Se, miten paljon hemiplegisen kehonpuolen lihasvoimaa voidaan lisätä, riippuu keskushermostovaurionvaikeusasteesta. Mikäliasiakkaalla on täydellinen toisen puolen halvaus,tulisi kestävyysharjoittelu korvata joustavuusharjoittelulla.4. CP-vammaisten ihmisten tasapaino on useinheikentynyt, minkä vuoksi on tärkeää suojellaheitä tapaturmilta kehittämällä turvallisia kestävyysharjoitteluohjelmia.Jotkut CP-vammaisetihmiset kykenevät tekemään voimaharjoituksiaseisoaltaan saaden ohjaajalta fyysistäapua, kun toisten täytyy tehdä liikkeet istuen.Ohjaajan tulee mitata asiakkaan staattinen jadynaaminen tasapaino ennen yksilöllisen turvallisenharjoitteluohjelman suunnittelua.5. Spastisen CP-vamman oirekuvassa asiakkaanantagonistiset lihakset (= vastavaikuttajalihakset),jotka suoraan vastustavat ensisijaisenliikkeen toimintaa, eivät toimi liikettä estävästi.Esimerkiksi kyynärvarren koukistamisen aikanakolmipäisen olkalihaksen tulisi toimia vastavaikuttajanavastustaen suoraan hauislihaksenja olkavarren lihaksen toimintaa. Kun vastavuoroinenhermottuminen puuttuu, molemmatlihakset supistuvat samanaikaisesti aiheuttaenmerkittäviä liikehäiriöitä. Ohjaajan tulee ohjataja avustaa asiakasta saavuttamaan mahdollisimmansulava liikerata, mutta liikkeessä esiintyväkohtalainen nykivyys on normaalia.6. Atetoosi aiheuttaa tahattomia kontrolloimattomialiikkeitä yhdessä tai useammassa raajassasekä kasvolihaksissa. CP-vammaiset ihmiset,joilla on atetoosi, eivät ehkä kykene harjoittelemaanvapailla painoilla, sillä heidän kätensäsaattaa aueta refleksinomaisesti kesken painoharjoitteluliikkeen.Myös elastisten nauhojenkäyttäminen saattaa olla ongelmallista, silläasiakkaalla voi tahattomien liikkeidensä vuoksiolla vaikea kontrolloida voimavastusta, mikäedelleen voi johtaa nauhan liian nopeaan takaisinpalautumiseen. Olemassa olevista vaihtoehdoistasopivimpia asiakkaille, joilla on atetoosi,ovat raajoihin kiinnitettävät painot ja painonnostolaitteet.Asiakas voi tarvita ohjaajaltaaktiivista harjoitteluapua, jotta liikkeet tulisivattehdyiksi sulavasti.The National Center onPhysical Activity and Disability 2005www.ncpad.org/exercise/fact_sheet.php?sheet=107&section=813(Ohjeita on päivitetty viimeksi 21.12.2005)101

Esimerkkejä Invalidiliiton julkaisuista:Pesola, Kirsti: Esteettömyysopas - mitä, miksi, miten. Helsinki 2009.Ruskovaara, Anna (toim.): Rakennetun ympäristön esteettömyyskartoitus. Helsinki 2009.Nordlund, Marika (toim.): Katse kotiin - tietoa toimivasta asumisesta. Helsinki 2008.Koskinen, Katri (toim.): Kiinni Elämässä - Oivalluksia ja onnen pilkahduksia. Helsinki 2008.Malin, Marja-Leena (toim.): Terve vammainen. Helsinki 2003.Saari, Aija ja Keskinen, Aila: Liikun ja kuntoilen. Helsinki 2002.Lisätietoja Invalidiliiton julkaisuista:www.invalidiliitto.fi/julkaisut102

Tämä kirjallisuuskatsaus on laaja-alainen ja monitieteellinen kuvausCP-vammaisen aikuisen hyvinvoinnista, toimintakyvystä ja ikääntymisestä.Katsauksessa etsittiin vastauksia erityisesti seuraaviin kysymyksiin: millaisiaterveyteen ja toimintakykyyn liittyviä muutoksia CP-vammaisilla aikuisillailmenee heidän ikääntyessään, missä ikävaiheessa nämä muutokset yleensäilmenevät ja millaisia tutkimusinterventioita 30 vuotta täyttäneisiinCP-vammaisiin aikuisiin on eri tieteenaloilla kohdistettu.Tiedon tarve CP-vammaan liittyvistä ikääntymisprosesseista niin kansallisellakuin kansainväliselläkin tasolla on suuri ja tietoa tarvitsevat CP-vammaistenihmisten parissa työskentelevien eri ammattiryhmien lisäksi CP-vammaisetihmiset itse ja heidän läheisensä. Tämän katsauksen toivotaan vastaavanosaltaan tähän tiedon tarpeeseen.Kirjallisuuskatsaus on osa Invalidiliitto ry:n CP-vammaisten aikuisten hyvinvointija kuntoutus elämänkaarella –projektin ”CP-vamma ja ikääntyminen” -osahanketta.Yhteistyössä mukana:INVALIDILIITTO RYMannerheimintie 107, 00280 HelsinkiPuh. (09) 613 191, faksi (09) 146 1443www.invalidiliitto.fi