CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ... - Invalidiliitto.fi

ja nykyiset kokemukset, sosiaaliset taidot,yleinen käyttäytymismalli ja luonteenomaisetkäytöspiirteet, yksilölliset henkiset vahvuudetja muut ominaisuudet, joista kaikki tai jokin voivaikuttaa toimintarajoitteisiin niiden kaikillatasoilla. ICF-luokituksessa yksilötekijöitä ei luokitella.Ne saattavat kuitenkin vaikuttaa erilaisteninterventioiden lopputulokseen. (Stakes 2004.)Tutkimuksia CP-vammaisten ihmisten kokemuksistahyvinvoinnista, elämisestä elinikäisenvamman kanssa ja kokemuksia ikääntymisestäCP-vamman kanssa on tehty muutamia. EsimerkiksiFurukawan tutkimusryhmineen (2001)tekemässä tutkimuksessa ikääntyminen vaikuttiCP-vammaisen henkilön koettuun subjektiiviseenhyvinvointiin. Tulosten mukaan lähempänä40 vuotta tai sen yli olevat CP-vammaiset aikuiset(N = 81) kokivat subjektiivisen hyvinvointinsahuonommaksi kuin lähempänä 30 ikävuotta olevatnuoremmat aikuiset. Kokemukseen heikentyneestähyvinvoinnista oli yhteydessä yksilönheikentynyt fyysinen terveys, kivut, kävelyongelmatja riippuvuus toisista henkilöistä päivittäisissätoiminnoissa.Tighe (2001) haastatteli avoimella haastattelutekniikallakahdeksaa 27–67 –vuotiasta naisia,joista seitsemällä oli CP-vamma. Haastattelujenanalysointi osoitti, että nyky-yhteiskunnassaCP-vammainen nainen saattaa joutua puolustamaanja perustelemaan fyysistä erilaisuuttaan.Ihmisiltä saatu huomion liittyy usein juuriyksilön vammaisuuteen ja erilaisuuteen. Naisiinyleisestikin yhteiskunnassa kohdistettu feminiinisyydenvaatimus voi aiheuttaa sen, että nenaiset, joilla on fyysinen vamma, joutuvat kohtaamaanvähemmän hienovaraisia viestejäsiitä, ettei heidän kehonsa tule koskaan ”täyttämäänmittoja” esteettisesti tai toiminnallisestifyysisessä ympäristössä. Esimerkiksi pyörätuolion näkyvä merkki vammasta ja todisteyhteiskunnan naisille edellyttämästä ”kehonkoodin” loukkaamisesta, johon kuuluvat mm.sosiaalisesti hyväksyttävien asujen käyttäminen,kosmetiikan käyttäminen, hyväksyttävienfeminiinisten tapojen säilyttäminen ja tarvittaessamyös kosmeettisen kirurgian hyödyntäminen.Tutkimuksen naisten kertomuksistailmeni heidän paineensa määritellä oma henkilökohtainenterveytensä vammattomien naistennormien mukaan. Kertomuksissa korostui myösnaisten kokema tärkeys selviytyä yhteiskunnassavallalla olevasta vammaisiin kohdistuvastanegatiivisesta stereotypiasta.Sandström (2007) tutki haastattelemalla ikääntyvienCP-vammaisten aikuisten kokemuksiaelämisestä vamman kanssa ja heidän päivittäisestäelämästä selviytymisestään (N = 22,35–68 vuotta). Tutkittavien kokemukset jakaantuivatkokemuksiin elämisestä vamman kanssaja niihin strategioihin, joita käytettiin kuvailtujenkokemusten kanssa selviytymiseen. Kokemuksistaelämisestä vamman kanssa muodostuiseitsemän eri luokkaa, jotka liittyivät kehoon jasen ilmentymiseen, kokemuksiin erilaisena, normaalinatai ”välissä” olemisesta, autonomiastaja sen rajoittumisesta. CP-vammaiset aikuisetkokivat oman kehonsa epämiellyttäväksi, mikälisiihen liittyi kipua, jäykkyyttä ja uupumusta: tutkittavatkokivat näiden vaivojen lisääntyneeniän myötä. Yleensäkin muutokset kehossa jatoimintakyvyn heikkeneminen synnyttivät kysymyksiäsiitä, mikä CP-vamma on ja mitkä ovatsen vaikutukset ikääntymiseen. Toisinaan taasoma keho oli ikään kuin ”taka-alalla”, mikäli semahdollisti päivittäisten toimien tekemisen eikäkipuja esiintynyt.CP-vammaisilla aikuisilla oli kokemuksia ”erilaisena”olemisesta. Nämä liittyivät tuntemuksiin,jotka syntyivät kanssaihmisiltä saadun erikoiskohtelunmyötä tai tuntemuksiin siitä, että ontoisten silmissä erilainen. Toisaalta aikuisetkokivat olevansa vammaisten ja ”normaalien”ihmisten maailmojen välissä. Kuitenkin päivittäisestäelämästä, työstä ja perhevelvollisuuksistaselviäminen sai heidät kokemaan itsensä”normaaleiksi” ihmisiksi. (Sandström 2007.)43