CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ... - Invalidiliitto.fi
CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ... - Invalidiliitto.fi
CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ... - Invalidiliitto.fi
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
mukaan ne henkilöt, joilla on puhekyvyttömyyttäaiheuttavia vakavia vammo<strong>ja</strong>, eivät useimmitenelä 60-ikävuoteen asti. (Strauss ym. 2004.)Puheartikulaatiovaikeuksiensa vuoksi monet<strong>CP</strong>-vammaiset aikuiset kokevat vuorovaikutuksenvaikeaksi <strong>ja</strong> turhautuvat yrittäessään tehdäitsensä ymmärretyksi. <strong>CP</strong>-vammaisten aikuistenmielestä artikulaatiovaikeudet saattavat aiheuttaakuuli<strong>ja</strong>ssa negatiivisia reaktioita <strong>ja</strong> lisäksihaluttomuutta edes yrittää keskustella. (Turkym. 1995.) Esimerkiksi Balandinin tutkimusryhmineen(2007) tekemässä tutkimuksessa<strong>CP</strong>-vammaiset ikääntyvät aikuiset kokivat, ettäsairaanhoitajien kyvyttömyys ymmärtää heidänpuhettaan sairaalahoidon aikana aiheutti turhautuneisuutta,vihaisuutta, ahdistusta, masennusta,surullisuutta, yksinäisyyttä, turvattomuutta<strong>ja</strong> syyllisyyttä.Sairaalahenkilökunnalla ei tunnu olevan aikaaeikä kärsivällisyyttä kuunnella tai lukea <strong>CP</strong>-<strong>vammaisen</strong>itsensä tai hänen omaisensa suullisia taikir<strong>ja</strong>llisia hoitamiseen liittyviä ohjeita. Kuitenkinkommunikointiongelmaiset <strong>CP</strong>-vammaiset aikuisetkokevat, että heillä tulisi olla käytettävissäenemmän aikaa vuorovaikutustilanteissaanhoitohenkilökunnan kanssa. (Buzio ym. 2002.)Hemsley tutkijoineen (2007) selvitti 60–75 –vuotiaidenikääntyvien vanhempien kokemuksia<strong>aikuisen</strong> puhumaan kykenemättömän <strong>CP</strong>-<strong>vammaisen</strong>lapsensa hoitamisesta sairaalahoidonaikana. Vanhemmat kokivat, että sairaalahenkilökuntaei kykene tarjoamaan hoitoa kommunikointihäiriöiselle<strong>CP</strong>-vammaiselle aikuiselle,vaan he tarvitsisivat enemmän harjoittelua <strong>ja</strong>kokemusta. Vanhemmat kokivat moraalisenavastuunaan olla läsnä lapsensa luona kokotämän sairaalassaoloa<strong>ja</strong>n, koska heidän mielestäänsairaanhoita<strong>ja</strong>t eivät ymmärtäneet heidänlapsensa yksilöllisiä tarpeita, eikä sopivia hoitovälineitäollut saatavilla. Lisäksi sairauden <strong>ja</strong>runsaan fyysisen avun tarpeen vuoksi vanhemmatkokivat lapsensa terveyden olevan uhattunasairaalassa.Hoitohenkilökunnan lisäksi <strong>CP</strong>-vammaisillaaikuisilla esiintyy kommunikointiongelmia lääkärienkanssa. Tutkimuksen (Balandin & Morgan1997) mukaan jopa puolet <strong>CP</strong>-vammaisistaaikuisista oli kokenut, että heidän puhehäiriönsäteki lääkärin kanssa keskustelemisen vaikeaksi<strong>ja</strong> 44 %:lla heistä oli joku mukana auttamassakommunikoinnissa. Mikäli lääkäri ei kykeneymmärtämään <strong>CP</strong>-<strong>vammaisen</strong> henkilön puhetta,on vaarana virheellinen diagnosointi. Tämä taasmahdollistaa toissi<strong>ja</strong>isten sairauksien <strong>ja</strong> terveysongelmienkehittymisen. (Turk ym. 1995.) Kommunikointiongelmatvoivat johtaa myös <strong>CP</strong>-<strong>vammaisen</strong>ihmisen turhautumiseen koko terveydenhuollonpalvelujärjestelmää kohtaan. Vaaranaon tällöin haluttomuus käyttää näitä palvelu<strong>ja</strong>,jolloin terveysongelmaan ei haeta apuaennen kuin se on muuttunut valtavaksi akuutiksiongelmaksi tai pitkittynyt. (Turk ym. 1995.)Puhutun kielen puute edellyttää toimivan vaihtoehtoisenkommunikointitavan löytämistä <strong>CP</strong><strong>vammaisen</strong>henkilön <strong>ja</strong> hänen kanssaan toimivienhenkilöiden välille (Autti-Rämö 1996).Useat kommunikoinnissaan vaikeuksia kokevat<strong>CP</strong>-vammaiset aikuiset käyttävätkin jotainpuhetta tukevaa <strong>ja</strong> korvaavaa kommunikointia(AAC Augmentative and Alternative Communication),mikä sisältää esimerkiksi kommunikointitaulun<strong>ja</strong> sähköisen puhelaitteen (VOCAVoice Output Communication Aid), joka tulostaaviestit digitaalisena äänenä tai synteettisenäpuheena (Balandin & Morgan 1997).Australialaistutkimuksessa (Balandin & Morgan2001) selvitettiin puhetta tukevaa kommunikointiakäyttävien <strong>CP</strong>-vammaisten aikuisten (30–69vuotta, N = 78) terveyttä, kommunikointimuoto<strong>ja</strong><strong>ja</strong> tiedonsaantia. Tulosten mukaan kaikki tutkittavatkäyttivät ainakin kahta eri kommunikointimuotoa,joita olivat puhe (vain vaivoin tuotettu72 %), kommunikointitaulu (38 %), puhelaite(31 %), viittoma (18 %), puhevammaisten tulkki(11 %) tai joku muu (35 %). Tutkittavista jopa 85 %koki, että heidän kommunikointivaikeutensa teki32
Change language