Face-à-face avec la mort Frédéric Rossel, volée SCT 1999 – 2001 ...

Les soins palliatifs, une pédagogie de la dignité
François Rosselet, pasteur, Fondation Rive-Neuve et Hôpital Riviera
Notre société porte sur la maladie et la mort un regard embarrassé. Quand l'idéologie est à la
consommation effrénée par des personnes obligatoirement jeunes, riches et en bonne santé, la
maladie devient presque une faute de goût, quand elle n'est pas carrément, selon le mot de
Benoîte Groult, "un délit". Dans ce contexte, la mort se doit d'être autant que possible rapide,
sans douleur et surtout inconsciente.
En premier lieu, la maladie grave, la fin de la vie et la mort nous placent devant cette
vulnérabilité, cette fragilité qui est la nôtre intrinsèquement. Pour le dire avec Woody Allen:
"La vie est une maladie mortelle et sexuellement transmissible". C'est ainsi, et cette réalité
plane comme une menace au-dessus de nos frénésies de consommation; elle vient comme un
rappel à la fois calme et obstiné de notre finitude et de notre mortalité.
Ces questionnements fondamentaux émergent nécessairement dans le quotidien d'une prise en
charge, quand le diagnostic d'une maladie grave est posé. Les repères familiers se trouvent
bouleversés, tant au niveau du travail que de la famille ou de la relation avec soi-même. En un
mot la question qui se pose : "Qui suis-je, avec ce qui m'arrive?".
Les trois dignités de l'homme
C'est ici que la question de la dignité prend toute son importance, une question devenue
brûlante depuis que cette notion est invoquée de toutes parts et appelée à la rescousse par tous
les participants au débat sur la fin de la vie afin de légitimer leur propre position. Et chacun
pense, bien entendu, se tenir au plus près de ce qu'est la dignité et la respecter au mieux!
J'aimerais montrer combien cette question est large, haute et profonde, si bien qu'on ne peut
pas faire l'économie d'une vision multiple de la dignité. Toute autre approche serait réductrice,
non seulement pour la dignité elle-même, mais surtout pour les humains que nous sommes.
A un premier niveau, la dignité correspond au sentiment que j'en ai. Elle est subjective. Et qui,
en effet, est le mieux à même d'en juger que la personne concernée elle-même ? Cela tombe
sous le sens. "Je ne sers plus à rien", "je sens bien que j'encombre", "je me sens comme une
charge pour ma famille et pour la société", "je coûte cher" 8 . Dans un premier temps, il est
primordial pour le soignant d'entendre ces plaintes, ces cris, ces protestations. Elles sont tout à
fait légitimes. Au chevet du patient, cela implique non seulement qu'on prenne le temps de la
discussion, du partage, mais c'est aussi, pour le soignant, l'occasion de manifester à la fois de
la disponibilité et du respect. Ce qui, précisons-le, ne signifie pas que l'on soit
automatiquement d'accord avec ces auto-appréciations 9 . Mais il s'agit d'entendre et d'accueillir
le sentiment d'inutilité, d'abandon, de dépendance insupportable, ou ce sentiment très répandu
d'être une charge pour ses proches et pour la société.
La question qui se pose ensuite est de savoir si l'on peut réduire la dignité à ce que chacun en
perçoit lui-même. Et c'est là qu'il faut opérer un premier élargissement. On se trouve ainsi à
8 Phrases authentiques prononcées par nos patients.
9 On assimile trop souvent le fait de ne pas approuver avec le fait de ne pas respecter. Or écouter et accueillir,
cela ne signifie pas forcément être d'accord.