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Rapport de recherche du programme d'intervention ... - Pro Infirmis

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<strong>Rapport</strong> final Habilis – décembre 2005 – <strong>Pro</strong> <strong>Infirmis</strong> Vaud<br />

signifier un changement dans la situation <strong>de</strong> vie <strong>du</strong> participant (une vie en couple peut faire<br />

que le conjoint réalise l’habitu<strong>de</strong> <strong>de</strong> vie par substitution). Ce changement modifie le besoin<br />

d’exercer une ou plusieurs habitu<strong>de</strong>s <strong>de</strong> vie.<br />

Il est à noter que l’échelle <strong>de</strong> mesure <strong>de</strong> la MHAVIE i<strong>de</strong>ntifie le niveau <strong>de</strong> réalisation <strong>de</strong><br />

l’habitu<strong>de</strong> « avec difficulté » ou « sans difficulté ». Il n’y a donc pas <strong>de</strong> possibilité <strong>de</strong> nuance<br />

entre réalisé avec difficulté ou sans difficulté.<br />

Faisant appel à <strong>de</strong>s notions plus simples, le changement dans la satisfaction se tra<strong>du</strong>it par<br />

une modification <strong>du</strong> niveau <strong>de</strong> contentement quant à la façon dont une habitu<strong>de</strong> est réalisée<br />

(difficulté et type d’ai<strong>de</strong>). L’échelle utilisée est <strong>de</strong> 5 niveaux : « très insatisfaisant,<br />

insatisfaisant, plus ou moins satisfaisant, satisfaisant, très satisfaisant ». Dans le cadre <strong>de</strong> ce<br />

projet, il apparaît possible que la satisfaction représente le niveau <strong>de</strong> plaisir que la personne<br />

trouve dans la réalisation <strong>de</strong>s habitu<strong>de</strong>s. Considérant le faible nombre <strong>de</strong> niveaux <strong>de</strong><br />

l’échelle, on peut faire l’hypothèse qu’un changement <strong>de</strong> réalisation dans une habitu<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />

vie n’amène pas nécessairement le participant à modifier son niveau <strong>de</strong> satisfaction à l’égard<br />

<strong>de</strong> cette réalisation, particulièrement lorsqu’il juge déjà cette réalisation satisfaisante.<br />

3.6. Considérations éthiques<br />

Préalablement à sa réalisation, la Commission d’Ethique <strong>de</strong> la <strong>recherche</strong> clinique <strong>de</strong> la<br />

Faculté <strong>de</strong> Biologie et <strong>de</strong> Mé<strong>de</strong>cine <strong>de</strong> l’Université <strong>de</strong> Lausanne a approuvé le présent<br />

protocole <strong>de</strong> <strong>recherche</strong>. Selon le mo<strong>de</strong> <strong>de</strong> recrutement proposé, les participants potentiels<br />

étaient rencontrés par la responsable qui décrivait brièvement la nature et les exigences<br />

d’une participation à ce projet. À la fin <strong>de</strong> la rencontre, un document écrit « feuillet<br />

d’information » 30 décrivant en détail le projet (objectif, nature <strong>de</strong> l’intervention, risques et<br />

bénéfices, etc.) était remis au participant. Les risques se situaient essentiellement dans les<br />

faux espoirs que pouvait faire naître l’intervention auprès <strong>du</strong> participant, portant, par<br />

exemple, sur la récupération d’un permis <strong>de</strong> con<strong>du</strong>ire ou d’un statut professionnel. La<br />

limitation dans le temps d’une intervention à caractère indispensable pour le participant peut<br />

également être considérée comme un risque <strong>du</strong> fait qu’elle va s’interrompre.<br />

Après un délai <strong>de</strong> réflexion, le participant qui acceptait <strong>de</strong> faire partie <strong>de</strong> l’étu<strong>de</strong> apposait sa<br />

signature sur le « formulaire <strong>de</strong> consentement éclairé » 31 et le retournait à la responsable.<br />

L’inclusion <strong>de</strong>s participants à cette étu<strong>de</strong> étant volontaire, chaque participant avait la<br />

possibilité <strong>de</strong> se retirer <strong>de</strong> l’étu<strong>de</strong> sans préjudice à l’égard <strong>de</strong>s autres.<br />

Chaque participant a été également informé quant au traitement confi<strong>de</strong>ntiel <strong>de</strong>s données<br />

recueillies à son sujet au cours <strong>de</strong> l’étu<strong>de</strong> et une notice <strong>de</strong> protection <strong>de</strong>s données 32 ,<br />

conformément à la Loi Fédérale sur la protection <strong>de</strong>s données, lui a été transmise. Seuls la<br />

responsable <strong>de</strong> projet et l’assistant <strong>de</strong> <strong>recherche</strong> réalisant les évaluations détenaient la liste<br />

<strong>de</strong>s participants et leurs numéros d’i<strong>de</strong>ntification. Aucun participant n’a donc été i<strong>de</strong>ntifié par<br />

l’équipe <strong>de</strong> <strong>recherche</strong> et cette confi<strong>de</strong>ntialité a également été garantie à l’égard <strong>de</strong>s<br />

professionnels impliqués.<br />

Un seul participant (1 / 14) bénéficiait <strong>de</strong> mesures tutélaires. Ce participant, bénéficiant<br />

auparavant d’une curatelle, avait <strong>de</strong>mandé une tutelle volontaire pour la gestion <strong>de</strong>s<br />

finances. Ce participant a donné son accord pour la participation au projet, ainsi que son<br />

tuteur.<br />

30 « voir l’annexe n° 2, Feuillet d’information ».<br />

31 « voir l’annexe n° 3, Formulaire <strong>de</strong> consentement éclairé ».<br />

32 « voir l’annexe n° 4, Notice sur la protection <strong>de</strong>s données <strong>de</strong>s clientes et clients ».<br />

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