Les aidants familiaux dans le quotidien de la démence

Les aidants familiaux dans le
quotidien de la démence
Philippe Thomas
Angoulême 22 novembre 2007

Profil de l’aidant familial
Femme 2 fois sur 3, épouse une fois sur
deux
• Non payé
• 65 ans ou plus
• Membre non volontaire dans ce type
d’engagement familial
• Pas seul à souffrir de la situation
Thomas P, Clement JP, Hazif-Thomas C, Leger JM. Family, Alzheimer's
disease and negative symptoms. Int J Geriatr Psychiatry 2001;16(2):192-202

La dépression de l’aidant
Au début
Niveau de
Dépression
Après un an de
soin
Niveau de
Dépres s ion
Dépres s ion
majeure
25%
Dépression
majeure
19%
Dépres s ion
modérée
20%
Pas de
dépression
55%
Dépression
modérée
19%
Pas de
dépression
62%

Autres signes : douleur morale
Pas de plaisir ou d’intérêt
dans la vie quotidienne
Culpabilité
Isolement social et
souffrance dans la solitude
Irritation fréquente et rapide
Sentiment d’être débordé
Accumulation de petits
pépins
Difficultés à se concentrer
Tendance à oublier, à égarer
des objets

Les besoins des aidants
• Deuil, remise en cause de soi et
des rôles sociaux, frustrations
• Clarifier son rôle face au malade
et au soin
• Accepter une aide et être aidés là
où ils en ont besoin
• Soutien & éducation
• Attendus légaux à envisager
• Changements à appréhender
dans le style de vie
• Gérer le quotidien et la sécurité
de la maison
• Etre efficace

Quel modèle de partenariat
• Etablir avec le donneur de soins une
méthodologie de qualité de l’aide aux aidants
•Revoir régulièrement la méthodologie au fur
et à mesure de l’évolution de la maladie
• Créer avec lui un programme de soins /
Définir les rôles réciproques entre aidants
formels et informels
• Former l’aidant
•Préparer les questions à poser au médecin
• Evaluer et réévaluer les interventions

Qu’est ce qui est aidant ?
• Adéquation entre l’aide apportée et le besoin
des aidants
• L’ajustement de l’aide au malade
• Le respect des aidants informels – pas la
suffisance dite professionnelle
• La rapidité de la réponse des professionnels et
leur disponibilité
• Le savoir faire technique et humain des
professionnels

Qu’est ce qui est nocif pour
l’aidant
• L’absence de réponse technique ou informative des
professionnels
• L’incapacité pour l’aidant de définir qui fait quoi
• Le sentiment de ne pas être compris ou même simplement
entendu
• La difficulté de voir son parent négligé, mal habillé, sale, avec
des chaussettes dépareillées, des chaussures inversées, mal
coiffé…
• Le sentiment que le professionnel fait au minimum sont travail
pour gagner sa vie
• L’impression que le professionnel n’écoute pas l’aidant
familial, n’entendant pas les critiques : “Vous n’êtes pas
positifs, vous critiquez tout”
• Ce qui ne signifie pas que tous les aidants familiaux soient
des anges, ni les aidants formels des carpettes : tenir compte
de leur stress

En conclusion : accepter ensemble
ce qui est inacceptable
• Le professionnel doit rentrer dans l’intimité du
domicile, et s’y faire adopter
• “Pas facile de voir quelqu’un d’autre s’occuper
de Mme X. Et faire mieux que moi”
• “Une femme qui met mon mari au lit – on peut
tout imaginer”
• Pas facile de voir quelqu’un d’autre que soi
toucher une personne aimée, lui prendre la
main, la faire sourire…