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SommaireTribunesParlementairesE u r o p é e n n e sSommaireUn accompagnement adapte tout au long de la vie• Le dispositif français d’accompagnement tout au long de la vieD’importants retards à combler ............................................................................................................................................................................... P 22• Construire l’avenir d’un enfant différent ................................................................................................................................................ P 25Par Christel Prado, Présidente de l’UnapeiL’autisme, Grande Cause Nationale 2012Editoriaux• Un rassemblement large pour renverser les préjugés ..................................................................................................... P 6Par Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat aux Solidaritéset à la Cohésion Sociale• L’autisme, une Grande Cause Nationale ........................................................................................................................................................ P 7Par Daniel Fasquelle, Député du Pas-de-Calais,Président du Groupe d’études parlementaire sur l’Autisme• La France doit donner aux personnes, enfants et adultes,atteintes d’autisme un réel accès aux droits fondamentaux ......................................................................... P26Par Jean Claude Ameisen, Président du comité d’éthique et du comité scientifiquede la Fondation internationale de la Recherche appliquée sur le Handicap• L’implication de la CNSA dans le plan Autisme 2008-2010 ................................................................................. P27Par Luc Allaire, Directeur de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie• Pourquoi investir dans l’accompagnement des personnes autistes ? ......................................... P28Un entretien avec Philippe Calmette, Directeur Général de la FEGAPEI(Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées)• L’autisme : de nouveaux champs de progrès grâce aux familles ............................................................. P29Par Louis-Georges Barret, Avocat• « Un Club, Un Autiste », le rugby citoyen ..................................................................................................................................................... P30Par Julien Schramm, père de Baptiste, fondateur de « Un Club, Un Autiste »Un enjeu de societe et de sante publique• La Fondation Orange, plus de vingt ans d’engagement en faveur de l’autisme ................... P31Un entretien avec Pascale Paturle, Fondation Orange• Autisme, entre méconnaissances et préjugés ................................................................................................................................... P 9• Les personnes autistes sont des citoyens comme les autres .......................................................................... P 12Un entretien avec Vincent Gerhards, Président d’Autistes sans Frontièreet du Collectif Autisme• Plus de moyens pour accompagner le plan autisme ....................................................................................................... P 13Par Marcel Hérault, Président de la Fédération Française Sésame Autisme• La France condamnée par le Conseil de l’Europe : quels résultats ? ............................................... P 14Par Evelyne Friedel, Vice-Présidente d’Autisme Europe• L’Europe sera l’avenir de l’autisme français… .............................................................................................................................. P 16Par Xavier Grosclaude, Vice-Président de Fenêtre sur l’Europe© JB MariouPour une politique globale en faveur de l’autisme• Le plan autisme 2008-2010 Et demain ? .................................................................................................................................................... P32• L’évaluation du plan autisme, quels enseignements ? .................................................................................................. P36Par Valérie Létard, Sénatrice du Nord• Les départements et la prise en charge de l’autisme ..................................................................................................... P 37Par André Montané, Vice-Président du Conseil Général de l’Ariège,Membre de la Commission « politiques sociales et familiales »de l’Assemblée des Départements de France (ADF)• Les attentes des familles ............................................................................................................................................................................................................ P 38Par Danièle Langloys, Présidente d’Autisme FranceLes perspectives et les espoirs de la recherche• Progresser dans la compréhension des mécanismes de l’autismeMieux cerner les causes et améliorer l’accompagnement................................................................................... P 17• Etat des connaissances dans l’autisme ........................................................................................................................................................ P 20Par le Docteur Nadia Chabane, Pédopsychiatre à l’Hôpital Robert Debré• Des voies innovantes pour préparer l’avenir .................................................................................................................................. P 40Par Bertrand Jacques, Administrateur de la Fondation AutismeAgir et Vivre l’Autisme Sous l’égide de la Fondation de France• Notre pays doit être au rendez-vous de la dignité humaine .......................................................................... P 42Un entretien avec Gwendal Rouillard, Député du Morbihan,Membre du Groupe d’études parlementaire sur l’autisme• De grandes injustices dans la non prise en compte des personnes autistes ................ P 21Un entretien avec Michel Favre, Président de l’Association Pro Aid Autisme,Directeur de Recherches INSERM à l’Institut Pasteur© JB MariouTribunes Parlementaires Européennes© • 3, rue Catulle Mendès - 75 017 Paris • Tél. : (33)1 42 12 02 03Fax : (33)1 42 12 07 90 • SARL au capital de 6 000 euros • RCS Paris 523 225 514 • Directeurs de laPublication : Gérald Martinez, Hervé Fleureau • Directeur de la Rédaction, Rédacteur en Chef : Marie MarcelinConception, Infographie : Christophe Le Nours • Imprimé en France • ISSN 2116-2611 • Prix au numéro : 12€La reproduction des textes, dessins et photographies publiés dans ce numéro est strictement interdite. Ils sont lapropriété de Tribunes Parlementaires Européennes qui se réserve tous droits de reproduction dans tous les pays dumonde. Les documents reçus ne sont pas rendus (sauf demande) et leur envoi implique l’accord de leur auteur pourleur libre publication.

10 Un enjeu de societe et de sante publique Un enjeu de societe et de sante publique 11et incapables d’apprentissages. A l’annoncedu diagnostic d’autisme de leurenfant, les parents s’entendaient dire :« il n’y a pas grand-chose à faire ». AuXIXème siècle, le même préjugé frappaitles sourds, considérés comme arriérésmentaux et placés dans les asiles.Aujourd’hui encore, la France connaît,par rapport à de nombreux pays, en particulieranglo-saxons et d’Europe du Nord,un retard majeur. L’autisme évoque à tortune « maladie mentale », un « troublepsychiatrique » et par conséquent des« soins en priorité » dans des institutionssanitaires (hôpital psychiatrique). Ce sontles médecins psychiatres qui continuentà être les maîtres d’œuvre de la prise encharge où l’accès à l’éducation et à la scolarisationest souvent considéré commeaccessoire. Ainsi beaucoup d’enfants autistessont dirigés vers l’hôpital plutôtque vers l’école et leurs besoinsspécifiques d’apprentissage sontpeu reconnus. Les conflits théoriquesqui ont opposé, pendant plusde vingt ans, ceux qui voyaient dansl’autisme un dysfonctionnementdans la relation entre la mère et sonenfant, et ceux qui pointaient plutôtdes facteurs génétiques, ont stériliséles enjeux réels de l’autisme.Malgré une succession de rapports,de recommandations, de circulaireset de lois depuis plus de 10 ans,l’errance diagnostique et le défaut deprise en charge demeurent considérables,et la situation de la plupart des famillesreste dramatique.Pourtant, une certitude fait aujourd’huil’unanimité : une personne avec autismepeut progresser et apprendre toute sa vie ;l’autisme n’est pas un handicap figé ouune sentence à vie. Les symptômes lesplus invalidants peuvent considérablements’atténuer, voire presque disparaîtredans certains cas. Une interventionéducative ciblée et précoce augmenteconsidérablement les chances de progressiond’un enfant autiste ; la scolarisationen milieu ordinaire, en le socialisant et enle stimulant, renforce ses chances.C’est pourquoi, éducation et scolarisationdes enfants autistes doivent êtreprioritaires.Une Directive européenne rappelle ledroit des personnes atteintes d’autisme àaccéder à une prise en charge adaptée, àune éducation appropriée, à une assistancequi respecte leur dignité, sans discrimination,à l’intégration sociale, à la protectionde leurs droits fondamentaux, à une informationhonnête concernant les traitementsdans leur diversité, et à un accès à ces© JB Marioutraitements. La France a été condamnéepar le Conseil de l’Europe en 2004, 2007et 2008 pour le non respect de ses obligationsd’accès à l’éducation à l’égard desenfants souffrant d’autisme, mais cela n’apas encore entraîné de changement significatifdans la prise en charge éducative deces enfants.La loi du 11 février 2005 pour l’égalitédes droits et des chances, la participationet la citoyenneté des personnes handicapées,réaffirme le caractère obligatoirede l’inscription à l’école des enfantssouffrant de handicap. Mais, malgré lacréation de Classes d’inclusion scolaire(CLIS) dans l’enseignement primaire,d’Unités localisées d’inclusion scolaire(ULIS) dans l’enseignement secondaire,et la création de postes d’Auxiliaires devie scolaire (AVS), cette inscription àl’école demeure encore trop souvent,en raison d’un manque d’enseignants etd’auxiliaires de vie scolaire formés, laseule manifestation d’une scolarisationfictive, traduisant une tendance dansnotre pays à penser que la reconnaissancesymbolique d’un droit peut tenir lieu desubstitut à un accès réel à ce droit. Dansdes pays européens tels que la Suède etl’Italie, ce droit à l’éducation des enfantssouffrant de handicap s’est ancrédans la réalité. En Italie, lorsqu’un enfantsouffrant de handicap intellectuel oude communication est inscrit et accueillidans une classe, l’effectif de la classe estautomatiquement divisé par deux, et l’enseignantse voit adjoindre un deuxièmeenseignant spécialisé.L’émergence, dans les années 1970, d’unenouvelle conception organique, neurobiologiquede l’autisme, considéré comme un« trouble envahissant du développement »a conduit, en particulier dans les paysanglo-saxons et les pays d’Europe duNord, au développement de programmesradicalement nouveaux d’accompagnement,d’insertion sociale, et de prise encharge précoce, éducative, psychologiqueet thérapeutique des enfants dans le cadred’une participation active des parents etdes familles. Elles ont aussi conduit àune attention particulière à la souffrancedes familles et à leur accompagnement,contribuant ainsi à atténuer leur détresse.Depuis les années 1980, la classificationinternationale des syndromes autistiquescomme « troubles envahissants du développement» a également conduit àl’abandon de la théorie psychodynamiquede l’autisme et de la notion de« psychose autistique » dans la quasi-totalitédes pays, à l’exception de la Franceet de certains pays d’Amérique latine, oùla culture psychanalytique exerce une influenceparticulièrement importante dansla pratique psychiatrique.D’une manière générale, la France estconfrontée à un problème culturel et socialmajeur : la très grande difficulté,voire la réticence à accompagner,à donner accès à l’éducation, et àpermettre l’insertion sociale desenfants et des adultes souffrant demaladies et handicaps altérant lescapacités de communication, etd’une manière plus générale, auxenfants et aux personnes les plusvulnérables.Mais les choses commencent àchanger. Pour preuve, de nouvellesrecommandations de bonnes pratiquesde la Haute Autorité deSanté (HAS) en matière d’accompagnementdes enfants et adolescentsautistes ont été rendues publiques le 8mars dernier. La HAS donne enfin raisonaux parents, qui revendiquent depuisde nombreuses années la possibilité derecourir à des stratégies éducatives oucomportementales.Cependant, contrairement aux attentes desassociations, la HAS ne fait que reconnaîtreque la « pertinence » des approchespsychanalytiques n’est pas démontrée. Enconséquence, elle ne les range pas parmiles méthodes non recommandées maisdans les « interventions globales nonconsensuelles ». La HAS se déclare égalementformellement opposée au packing,technique d’enveloppements humidescontre laquelle la plupart des associationsde parents s’élèvent violemment depuisplusieurs années.Ces recommandations sont une étape depremier ordre pour tous ceux qui luttenten faveur de la généralisation des méthodeséducatives et comportementales,augurant sans doute une ère nouvelle dansl’accompagnement de l’autisme.Sources : Inserm, Institut Pasteur, ComitéConsultatif National d’EthiqueQuelques textes relatifs à l’autisme et aux troubles envahissants du développementu Lois, circulaire, décrets- Circulaire interministérielle N°DGS/DGCS/DGOS/CNSA/2011 validée le 8avril 2011, relative à la diffusion régionaledu corpus commun de connaissances surl’autisme et les troubles envahissants dudéveloppement publié par la Haute Autoritéde Santé en 2010, par la mise en œuvrede la formation de formateurs prévue à lamesure 5 du plan autisme 2008-2010.- Circulaire n°DGAS/3C/2010/05 du 5janvier 2010 relative à la mise en œuvrede la mesure 29 du plan autisme 2008-2010 « Promouvoir une expérimentationencadrée et évaluée de nouveaux modèlesd’accompagnement ». La créationde structures expérimentales concourt, àla demande des familles, à la diversificationet à la spécificité de l’offre d’accueilet d’accompagnement pour les enfants etadolescents avec autisme ou autre TED etdoit notamment permettre l’introductionde méthodes d’interventions encore peuprésentes en France bien que plus largementdéveloppées à l’étranger.- Circulaire DGAS, DGS, DHOS, 3C,2005-124 du 08 mars 2005 relative à lapolitique de prise en charge des personnesatteintes d’autisme et de TED.Le texte constitue le point de départd’une relance qualitative et quantitativede la politique en direction des personneset de leur famille. Il établit unétat des lieux réactualisé de la questionet des réponses qui peuvent y être apportées.Il intervient par ailleurs dans uncontexte de grands changements institutionnelset administratifs : mise en œuvredes dispositions de la loi de rénovationde l’action sociale et médico-sociale, loirelative à l’égalité des droits et deschances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées, création de lacaisse nationale de solidarité pour l’autonomie,rôle croissant des départements,© JB Marioumise en place des maisons départementalesdes personnes handicapées, etc. Lesobjectifs de la relance de cette politiquesont articulés autour de trois axes : conforterdurablement le pilotage et l’animationde la politique de l’autisme et des TED,promouvoir la mise en œuvre de réponsesadaptées aux besoins des personnes et deleurs familles, promouvoir le développementdes centres de ressources autismesur l’ensemble du territoire.- Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin1975 relative aux institutions sociales etmédico-sociales et tendant à assurer uneprise en charge adaptée de l’autisme.- Circulaire AS/EN n°95-12 du 27 avril1995 relative à la prise en charge thérapeutique,pédagogique, éducative et àl’insertion sociale des enfants, adolescentset adultes atteints d’un syndromeautistique.© JB Mariouu Plans autisme- Plan 2008-2010La période 2005-2007 a constitué untemps de débats intenses dans les milieuxassociatifs autant que dans les milieuxprofessionnels et scientifiques, témoignantde la force des attentes pour quesoit mise à la disposition des personnesautistes et de leurs familles toute la diversitédes réponses aux problématiquescomplexes de l’autisme et des troublesenvahissants du développement. La loidu 11 février 2005 a donné un nouveaufondement à ces perspectives, en permettantl’émergence de questions de fond :comment donner toutes leurs chances auxpersonnes autistes, dès le plus jeune âgeet tout au long de leur vie ? Commentapporter les moyens de compensationde ce handicap pour donner aux personnesla possibilité de trouver leur placetout en reconnaissant leur singularité ?Comment aménager l’environnement humainet social, les milieux de vie pour uneprogression optimale vers l’autonomie ?Elle a tracé de nouvelles voies par la scolarisationdes enfants handicapés, tout enimposant, de fait, de nouvelles exigencespour que celle-ci ait du sens et de la qualité.Le plan 2008-2010 répond à des enjeuxqualitatifs et quantitatifs forts, articulantrésolument les champs éducatifs, pédagogiqueset sanitaires. Parmi les 30 présentées,ce plan comporte 5 mesures phares :élaborer un corpus de connaissances etdévelopper la recherche, actualiser lescontenus de la formation des professionnels,qu’ils soient des champs sanitaires,médico-sociaux ou éducatifs, diversifierles méthodes de prise en charge innovantes,mettre en place un dispositif d’annoncedu diagnostic qui permet l’orientationet l’accompagnement des familles,renforcer l’offre d’accueil.- Plan 2005-2006L’objectif du gouvernement est d’accélérerla montée en puissance des mesures dediagnostic, de prise en charge et d’accompagnementdes personnes atteintes d’autisme.Le volet médical de ces mesuresprévoit la mise en réseau de l’ensembledes acteurs afin d’assurer une meilleureprise en charge des enfants et adultesautistes.u Les rapports fondateurs- Rapports de la Haute Autorité de SantéPublique de 2010 et 2012 qui établissentun corpus de connaissances commun surl’autisme et autres TED.- Rapport de l’Agence nationale de l’évaluationet de la qualité des établissementset services sociaux et médicosociaux(ANESM) paru en janvier 2010 qui élaboredes « critères de qualité des interventionsen direction des personnes autistespour assurer la dignité des personnes etlutter contre les dérives et les pratiquesdangereuses ».- Avis du Comité Consultatif Nationald’Ethique pour les Sciences de la Vie et dela Santé de 2007 sur la situation en Francedes personnes, enfants et adultes, atteintesd’autisme.- Rapport parlementaire de Jean-FrançoisChossy de 2003 sur la situation despersonnes autistes en France. Il proposeun panorama de propositions concrètes,visant à apporter des éléments de réponseet de réflexion aux difficultés des familleset des personnes touchées par le syndromeautistique. Sur la base de témoignage despersonnes directement concernées, lerapport aborde de nombreux domaines,du diagnostic souvent trop tardif à la recherchesur le syndrome en passant par lavie quotidienne familiale, l’intégration desautistes ou encore la maltraitance.

’’12 Un enjeu de societe et de sante publique Un enjeu de societe et de sante publique 13Un entretien avec Vincent Gerhards, Président d’Autistes sans Frontière et du Collectif AutismeLes personnes autistes sont des citoyenscomme les autresEn cette année de Grande Cause Nationale,on se rend compte que l’autismefait peur. Pourquoi une telle appréhensionvis-à-vis de ce « trouble envahissantdu développement » qui touche près de600 000 personnes dans notre pays ?D’une manière générale, toutes les pathologiesqui s’apparentent à un handicapmental – bien que l’autisme ne rentre pasdans ce champ, c’est un handicap spécifique– font peur. Peur parce que les causes,dans le cas de l’autisme, ne sont toujourspas connues, parce que les personnes autistesont parfois des comportements anormaux,parce que l’autisme est un handicaprécent, découvert et décrit pour la premièrefois en 1943. Cette peur que vous évoquezest donc liée à la nature même du handicapet à son extrême complexité qui le rendimpressionnant pour une grande majoritéde nos concitoyens. Cette appréhension estégalement le fruit de la diffusion d’imagestrès spectaculaires de la personne autistequi se balance, se tape la tête contre lesmurs, s’automutile. D’où d’importantspréjugés et des idées reçues qui subsistentet contre lesquels nous agissons à traversl’information et la pédagogie.Les progrès de la recherche autour del’autisme ne seraient-ils pas de nature àchanger cette représentation sociale del’autisme ?Il faut en effet allouer davantage demoyens en faveur de la recherche afinde découvrir les causes de la survenancede l’autisme, ou plutôt devrait-on diredes autismes. A l’heure actuelle, la seulecertitude est que l’autisme est d’origineneuro-développementale et non psychologiqueou psychique comme cela a été affirmépendant 30 ans. Par contre, la combinaisondes facteurs qui aboutissent àl’autisme demeure encore inconnue.Ceci étant, si, en France, les parentsavaient eu le choix dans les stratégiesd’accompagnement de leur enfant, au lieude la réponse psychanalytique obligatoire,la situation et la perception de l’autismeseraient probablement différentes. Carnous savons que des stratégies éducativeset comportementales adaptées existent etpermettent à toutes les personnes autistesde progresser jusqu’à, pour certaines,mener une existence quasi ordinaire.Vous avez créé l’association Autistessans Frontière pour une intégration desenfants autistes en milieu ordinaire, envous basant notamment sur la loi Handicapdu 11 février 2005 qui reconnaît àtout enfant porteur de handicap le droitd’être inscrit dans l’école la plus prochede son domicile. Où en sommes-nousaujourd’hui dans ce domaine ?La scolarisation en milieu ordinaire doitêtre une priorité à chaque fois que cela estpossible. Quand vous mettez un enfantautiste âgé de 3 ou 4 ans dans une écoleordinaire, entouré d’enfants ordinaires,moyennant bien évidemment un accompagnementspécifique indispensable, vousparticipez de la construction d’un citoyenautonome. Car l’école confronte l’enfantautiste, dont le contact avec les autres estdifficile, à des situations de vie concrètes,qui lui permettent d’acquérir une cultureet des comportements aussi proches quepossible de la « normale ».Cette inclusion en milieu ordinaire estprévue par la loi et nécessite de donneraux enseignants les moyens d’un accompagnementindividuel spécialisé.Nous plaidons également en faveur d’unegénéralisation de la formation des professionnelsaux stratégies éducatives etcomportementales qui ont fait la preuvede leur efficacité auprès des enfants autistes,comme les programmes TEACCHou ABA par exemple.En cette année de Grande Cause Nationale,on parle beaucoup des enfants.Mais qu’en est-il des personnes autistesadultes, et a fortiori âgées ?Notre première grande campagne nationalea été lancée, il y a deux ans, surle thème du dépistage et de la prise encharge précoces de l’autisme pour, dansun premier temps, tenter de combler ledramatique retard français en la matièreet accroître le niveau d’information surl’autisme auprès du grand public. Cettecampagne a été suivie, l’an dernier,d’une mobilisation autour de la scolarisation.Aujourd’hui, l’accent doit en effetêtre mis sur la situation des personnesautistes adultes qui, s’ils ne peuvent pasêtre pris en charge par leur famille, sontà l’abandon dans les hôpitaux psychiatriques,au lieu d’intégrer des structuresadaptées telles qu’elles se sont généraliséeschez certains de nos voisins européens.Cette situation est, pour unegrande part, le résultat du rattachement(abusif) de l’autisme à la psychiatrie enFrance, qui a recours quasi systématiquementdans la prise en charge des personnesautistes à l’approche psychanalytique.Une approche qui vient d’ailleursd’être classée dans les « interventionsglobales non consensuelles » par laHaute Autorité de Santé. Cette décisiontrès attendue par l’ensemble des associationspermet encore une fois de rappelerque l’autisme est un handicap spécifiquequi n’a rien à voir avec la maladie mentale.Le combat risque d’être encore longpour véritablement changer le regard quenos concitoyens portent sur l’autisme.Mais la situation évolue semble-t-il enfindans la bonne direction.L’année 2012 sera peut-être une datefondatrice pour toutes les personnesautistes et leur famille ?Si nous poursuivons efficacement notretravail d’information et de sensibilisationen cette année de Grande Cause Nationale,nous en recueillerons certainementles fruits dans les années qui viennent.Quelle que soit la majorité qui sortirades élections des prochains mois, il nousfaudra continuer à informer et sensibiliserpour faire progresser les connaissancesautour de l’autisme et faire tomber despréjugés encore trop nombreux.’’Par Marcel Hérault, Président de la Fédération Française Sésame AutismePlus de moyens pour accompagnerle plan autismeIl ne faudrait pas que les débats (certes,très importants) autour de la recommandationdes bonnes pratiques professionnellesconcernant les interventions proposéesà l’enfant ou à l’adolescent, occultentl’autre problématique des plans autismesuccessifs, celle des moyens financiersindispensables à la mise en œuvre satisfaisantede toute politique. Il ne faudraitpas non plus que le gouvernement – celui-ciou celui à venir – se satisfasse degrandes orientations générales (nécessitéde la scolarisation, réflexion sur la formationdes professionnels, projets innovants,etc.) en négligeant la partie financementde sa politique.Que constatons-nous ? Depuis six ans,une recommandation sur le diagnosticprécoce est parue, or elle est restée lettremorte, faute d’un accompagnement financierpour informer les médecins et formerles équipes pluridisciplinaires.La situation des enfants est dramatique.L’éducation nationale est aujourd’hui partieprenante, puisque la scolarisation estobligatoire ; mais peu de CLIS (classesd’inclusion scolaire) ont été ouvertes et,le plus souvent, les enfants autistes nesont accueillis (au mieux) que quelquesheures par semaine. En effet, l’éducationnationale n’a pas conduit d’étude pourdéterminer le coût pour elle des changementsissus de la loi du 11 février 2005 ;et concernant les besoins plus spécifiquesdes enfants présentant de l’autisme, onest plus dans l’improvisation que dansune logique de programmation et deplanification.Le nombre de SESSAD (service d’éducationspéciale et de soins à domicile) etd’IME (Institut médico-éducatif), qui impactele financement médico-social, estdramatiquement insuffisant. Beaucoupd’enfants sont à la maison, obligeant dumême coup l’un des parents à cesser sonactivité professionnelle.La situation à l’âge adulte est encoreplus dramatique, aggravée par les difficultésfinancières des conseils générauxqui sont concernés par l’hébergementdes personnes handicapées. La C.N.S.A.(Caisse Nationale de Solidarité pourl’Autonomie, qui gère les fonds votés parle Parlement) n’a pas modifié sa politique.Elle limite les places de MAS (Maisonsd’Accueil Spécialisées, financéespar l’assurance maladie) et maintientle montant du forfait soins des FAM(Foyers d’Accueil Médicalisés). Laconséquence est que la plupart desconseils généraux se refusent à financerles projets pour adultes. Nous avonsdénoncé cette situation depuis trois ans,l’hypocrisie qui consiste à se fermerles yeux, avec pour conséquence despersonnes de plus de vingt ans maintenuesdans les établissements pourenfants. Aujourd’hui, à nouveau, lesparents n’ont plus d’autres solutions qued’orienter leurs adultes vers la Belgique.Notre Fédération qui a refusé depuis sonorigine, en 1963, de n’être qu’une associationrevendicative mais s’est attelée àla création et à la gestion des établissements,pour bien connaître la réalité desproblèmes réels (à la fois pédagogiqueset matériels), est aujourd’hui bien placéepour faire le diagnostic de la politiquefinancière du plan autisme.En effet, nous gérons des établissementspour enfants (SESSAD, IME sans ou avechébergement) et d’autres pour adultesavec des niveaux d’autonomie différents(des ESAT pour les personnes qui ont descapacités de travail, des foyers de vie,des foyers d’accueil médicalisés et desfoyers d’hébergement, des maisons d’accueilspécialisées, ainsi que des formulesinnovantes de logement accompagné).Notre expérience nous conduit égalementà demander des montants suffisantspour les coûts de fonctionnement, il yva de la sécurité des personnes qui sontaccompagnées.En effet, de grandes disparités existententre établissements équivalents.Un exemple suffit : à quelques kilomètres,on trouve deux structures d’hébergementidentiques à tout point de vue(projet architectural et degré de dépendancedes jeunes adultes accueillis), etl’un a un ratio d’encadrement double del’autre…© JB MariouOn voit le chemin qui reste à parcouriret la nécessité d’une vraie réflexion surle financement du plan autisme. Notreanalyse est qu’il faudrait multiplier partrois ou quatre les enveloppes actuellesdédiées à l’autisme, si on veut sincèrementfaire une politique de rattrapage.Le taux de prévalence de l’autisme a étémultiplié par dix depuis le premier planautisme de Madame Simone Veil en 1995 ;or les moyens sont restés les mêmes.Pour d’autres problèmes de santé publique(au sens large du mot santé, car laquestion concerne l’Education nationaleet le médico-social pour l’essentiel), on asu trouver des financements (plan cancer,plan alzheimer…). La question du financementde l’autisme, par contre, est restéeà la traîne. Nous affirmons au contraireque la meilleure politique restera lettremorte si on ne mobilise pas les moyensfinanciers à la hauteur nécessaire.

’’16 Un enjeu de societe et de sante publique Les perspectives et les espoirs de la recherche 17Par Xavier Grosclaude, Vice-Président de Fenêtre sur l’EuropeL’Europesera l’avenir de l’autisme français…D’un point de vue européen, la condamnationde la France en 2004 par le ComitéEuropéen des droits sociaux du Conseil del’Europe restera une date importante dansl’histoire de l’autisme français.En soulignant la défaillance de l’Etatfrançais dans la prise en charge des personnesautistes, le Conseil de l’Europe aopportunément rappelé, il y a maintenanthuit ans, que l’application de la Charte desdroits fondamentaux, imposait l’obligationpour les Etats signataires « de prendre nonseulement des initiatives juridiques maisencore des initiatives concrètes propresà permettre le plein exercice des droitsreconnus par la Charte ».Cette obligation réaffirmée par le Conseilde l’Europe, fin 2008, date à laquelle laFrance ignorait toujours la Charte socialeeuropéenne sur l’égalité d’accès à l’enseignementdes personnes autistes, esttoujours d’actualité même si les lignescommencent à bouger…D’une manière générale, le retard pris parla France dans l’accompagnement despersonnes autistes, tout au long de leurvie, porte atteinte aux valeurs humanistesportées par l’Union européenne.En France, le principal argument pourexpliquer ce retard met en avant l’indifférencedes pouvoirs publics. C’est en partievrai, mais en partie seulement car personnene peut nier qu’en 2005, la Haute Autoritéde Santé (HAS) ait publié des recommandationspour le dépistage de l’autismeécartant explicitement le rattachementde l’autisme aux psychoses infantiles etqu’un an avant, en 2004, l’Institut Nationalde la Santé et de la Recherche Médicale(INSERM) avait souligné, dansun rapport remis à la Direction Généralede la Santé, l’utilité majeure des thérapiescognitivo-comportementales dans letraitement de l’autisme au détriment desthérapies psychanalytiques.En réalité, l’autisme en France s’est toujoursheurté à un mélange d’incompréhension,en premier lieu, celle du monde médicalattaché culturellement à l’approchepsychogénétique, et d’inertie favorisée parl’étanchéité des circuits de financemententre le secteur sanitaire, médico-social etéducatif.Le constat dressé par le rapport remisen janvier dernier, par Valérie Létard, auMinistre des Solidarités et de la CohésionSociale est à lui seul éloquent : « Lespersonnes, enfants et adultes, atteintes desyndromes autistiques et leurs prochesont longtemps été victimes, en France,d’une errance diagnostique conduisant àun diagnostic souvent tardif, de grandesdifficultés d’accès à un accompagnementéducatif précoce et adapté, du manquede places dans des structures d’accueiladaptées, de l’impossibilité pour les famillesde choisir les modalités de priseen charge de leur enfant, de la carence desoutien aux familles, et de l’insuffisanced’accompagnement, de soins, et d’insertionsociale des personnes adultes etâgées atteintes de ce handicap ».Cette réalité est tout autre dans despays comme la Belgique, la Suède, leRoyaume-Uni, l’Italie ou encore l’Espagne,pays dans lequel 97 % des enfantshandicapés sont scolarisés. L’existenced’un dépistage précoce, la généralisationd’approches pluridisciplinaires intégrantdes stratégies éducatives et l’existence destructures d’accueils adaptées à l’âge et auprofil des personnes autistes ont permis deréels progrès dans la compréhension et letraitement de l’autisme.Dans tous ces pays, outre une relationpositive à l’altérité, le repérage destroubles autistiques dès le plus jeune âges’est imposé pour la Recherche commeune priorité.Par ailleurs, tout est fait pour faciliter lascolarisation des enfants autistes. En Italie,la plupart des enfants autistes sont accueillisdans des classes ordinaires. A titrede comparaison, le chiffre est inférieurà 20 % pour la France avec une doublerestriction liée à la présence obligatoired’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) etd’un emploi du temps allégé.De son côté, la Suède, après avoir interditles institutions spécialisées en 1995, a misen place des classes adaptées au sein deses établissements scolaires. Ce mode descolarisation existe aussi au Royaume-Uni même si le choix laissé aux parentsest plus large. Ils peuvent, en effet, choisirentre écoles spécialisées, classes spécialiséesou classes ordinaires avec soutienspécifique.En Espagne, le choix des parents, en matièrede scolarisation, varie selon le typed’autisme diagnostiqué. L’alternative estsoit une scolarisation classique, le caséchéant renforcée par un soutien personnalisé,soit une scolarisation dans uncentre spécialisé pour les enfants autistes.Au global, force est de reconnaitre queles pays européens les plus vertueux enmatière d’autisme ont fait du respect despersonnes autistes l’axe centrale de leurpolitique d’intégration sociale.C’est vrai pour les enfants mais aussi pourles adultes avec, par exemple, l’existenceen Suède de maisons permettant à desadultes autistes de vivre en colocation touten bénéficiant, le cas échéant, d’un suivipersonnalisé.Aujourd’hui, le défi pour la France estde s’inscrire au plus vite dans cette dynamiqueen rompant avec les conservatismeshérités du passé. Même si tout n’estpas parfait, plusieurs pays européens ontsu mobiliser leur intelligence collectivepour trouver des solutions humainement,socialement et financièrement satisfaisantes.Il serait pour le moins consternantque le pays des Droits de l’Homme ne soitpas en capacité de faire de même…www. fenetreeurope.comProgresser dans la compréhensiondes mécanismes de l’autismeMieux cerner les causeset améliorer l’accompagnementQuand on parle de troubles envahissants du développement (TED), ou de façon plus spécifiqued’autisme, les hypothèses avancées quant aux causes sont plurielles. Pendant longtemps,la lecture psychanalytique a culpabilisé les mères, décrites comme des « mères frigidaires »ou des « mères mortifères ». Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant,couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contactavec le thérapeute, alors qu’il a besoin d’aide pour comprendre son environnement social,font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer,et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire en matière d’accompagnement, de traitementet d’insertion sociale.Plusieurs études attestent que l’origine de l’autisme, et des TED en général, est, au moinspartiellement, génétique et biologique. Pour ce qui est du diagnostic, il n’est pas toujours facile àfaire, parce que les symptômes des troubles envahissants du développement ressemblent à certainesdéficiences intellectuelles ou retards sévères de développement.Par ailleurs, le corps médical n’est pas toujours suffisamment formé pour en faire le dépistage defaçon indubitable. Un repérage de signes d’autisme existe dans le carnet de santé mais sans moded’emploi pour que le médecin puisse l’utiliser.Malgré tout, les recherches entreprises ces 20 dernières années ont permis de dresser un tableaude plus en plus précis de la pathologie autistique et de mieux comprendre commentles accompagner.La progression des connaissancesscientifiquesEn 1965, l’arrivée de l’électroencéphalogrammepermet de réfuterla théorie de la relation mère enfant pourmettre en lumière d’autres causes possiblesà l’autisme. Par exemple, une des théoriesavancées à cette époque établit l’incapacitédes autistes à décoder leur environnement,avec pour corollaire des difficultésde communication. Cette hypothèse apermis l’avènement de modèles éducatifstels que TEACCH ou ABA, outils donnésaux personnes autistes pour mieux intégrerleur milieu. Par la suite, différentes étudesont répertorié des causes cérébrales et neurologiquespossiblement responsables del’autisme. Certaines permettent d’avancerque l’autisme découlerait de l’interaction

18 Les perspectives et les espoirs de la rechercheLes perspectives et les espoirs de la recherche 19de diverses prédispositions génétiques(héritées) et d’autres facteurs biologiquesou environnementaux intervenant à unstade précoce du développement.A partir de la fin des années 1970, les recherchesen neurobiologie permettent derévéler l’hypothèse de l’existence de particularitésdans la sécrétion de certains neuromédiateurset de modalités particulièresde connexions entre différentes régionscérébrales. Ces hypothèses ont fortementcontribué à développer la notion selon laquelleles syndromes autistiques seraientdus à des troubles précoces du développement,et en particulier du développementcérébral, qui débutent probablement avantla naissance.Les recherches dans le domaine des neurosciencesont connu un progrès importantdurant les 10 dernières années, notammenten matière d’imagerie cérébrale, etde nombreuses caractéristiques neurobiologiquesont été corrélées aux syndromesautistiques : problèmes de synchronisationentre différentes régions cérébrales, problèmesde fonctionnement dans certainesrégions particulières du cerveau, atteintede la « théorie de l’esprit et du fonctionnementde certains systèmes de neuronesmiroirs ». Si l’ensemble de ces résultatsindique l’existence de problèmes de développementneurobiologique très précoceschez les enfants atteints de syndromesautistiques, il est néanmoins difficile dedéterminer si les anomalies observéesfont partie des véritables causes neurobiologiquesdu handicap ou sont des conséquencesdes problèmes d’interactionssociales dont l’origine biologique, aucours du développement du cerveau, seraitplus précoce et de nature encore inconnue.Parallèlement, trois grandes catégoriesd’arguments (corrélation élevée chez lesjumeaux vrais, incidence accrue dans desfamilles où un enfant est atteint, associationà des maladies génétiques connues)suggèrent fortement l’existence de facteursd’origine génétique favorisant le développementdes syndromes autistiques. Depuisquelques années, la présence de séquencesgénétiques particulières concernant prèsd’une vingtaine de gènes différents, a étécorrélée à l’existence de syndromes autistiques.Cependant, la plupart des travaux, ycompris les plus récents, indiquent l’existencede facteurs génétiques favorisant ledéveloppement des syndromes autistiques,facteurs qui apparaissent multiples, et nesemblent pas suffire à eux seuls, dans l’immensemajorité des cas, à provoquer lehandicap. L’hypothèse la plus probable estque ces facteurs génétiques multiples favoriseraientla mise en place, au cours dudéveloppement, de réseaux de connexionsnerveuses plus fragiles en réponse à certainesmodifications de l’environnement.En juin 2010, 177 scientifiques, issus deplus de 60 institutions de 11 pays différents,ont présenté, dans la revue Nature,les résultats de la phase 2 du consortiuminternational de recherche génétique surl’autisme, Autism Genome Project. Cegroupe de chercheurs, parmi lesquels desscientifiques français, a découvert des mutationsgénétiques et de nouveaux gènesimpliqués dans l’autisme. Le groupe aanalysé le génome entier de 1 000 personnesprésentant des troubles liés à l’autismeet 1 300 individus témoins à l’aidedes micropuces ADN à haute résolution.Les scientifiques ont ainsi pu mettre enévidence des insertions et des suppressionsde séquences génétiques, invisiblesau microscope. Ces remaniements,appelés « variations du nombre de copies »ont permis d’identifier de nouveaux gènesimpliqués dans l’autisme. Certains d’entreeux agissent au niveau des contacts entreles neurones (les synapses), tandis qued’autres sont impliqués dans la proliférationcellulaire ou encore la transmission designaux intracellulaires. L’identificationde ces voies biologiques offre de nouvellespistes de recherche, ainsi que des ciblespotentielles pour le développement de traitementsoriginaux.La nouvelle étude de l’Autism GenomeProject a également démontré que les sujetsatteints d’autisme tendent à avoir plusde « variations du nombre de copies » rares(détectées dans moins d’1 % de la population)touchant des gènes que les individustémoins. Certaines de ces mutations sonthéritées, d’autres sont considérées comme« de novo » car elles apparaissent chez lespatients et sont absentes chez leurs parents.Les chercheurs ont remarqué que chezles personnes autistes, un grand nombrede ces mutations tendent à perturber desgènes déjà associés à l’autisme ou aux déficiencesintellectuelles. Ces découvertesviennent appuyer un consensus émergentau sein de la communauté scientifique, selonlequel l’autisme serait provoqué en partiepar de nombreuses « variations rares »ou des modifications génétiques détectéeschez quelques sujets atteints.Une étude, publiée le 9 février 2012 dansPublic Library of Science - Genetics, démontreque des mutations génétiquesperturbant la communication entre lesneurones seraient directement impliquéesdans la maladie. Ces nouveaux résultatsconfirment l’origine neurobiologique destroubles du spectre autistique. Ils sont lefruit d’une collaboration entre des chercheursde l’Institut Pasteur, du CNRS, del’Inserm, et de l’AP-HP, avec l’universitéParis Diderot, l’hôpital Robert Debré(AP-HP), le Centre Gillberg de Neuropsychiatrie(Suède), l’université d’Ulm (Allemagne),le Centre National de Génotypagedu CEA, et la Fondation FondaMental.A ce stade, plutôt que de contribuer à unedémarche diagnostique, dont rien n’indiqueencore qu’elle puisse êtresignificativement améliorée parun test génétique, l’apport le plusimportant de ces recherches estde contribuer à la compréhensiondes mécanismes impliquésdans les troubles envahissants dudéveloppement, compréhensionqui pourrait permettre, à terme, ledéveloppement de nouvelles approchesthérapeutiques. La combinaisonde différentes approchescliniques, de neuro-imagerie et degénétique moléculaire pourraitaussi permettre de mieux comprendre lespériodes critiques du développement cérébralet les mécanismes en cause, pour unmeilleur espoir de prise en charge.La problématique du dépistageBien que tous les acteurs - chercheurs, cliniciens,parents - s’entendent pour reconnaîtrela nécessité d’un dépistage précocede manière à favoriser un meilleur pronostic,la détection de l’autisme peut être retardéepar l’inexistence de test biologiquecapable de diagnostiquer les troubles envahissantsdu développement.Selon le professeur Catherine Barthélémy,chef du service de pédopsychiatrie au CHUde Tours, « l’autisme est une pathologiede l’émotion partagée », qui se répercuteinvariablement dans la vie sociale. Unegrande hétérogénéité existe entre les personnesqualifiées d’autistes. En effet, certainssont en mesure de « développer desîlots de compétences extraordinaires pourla musique ou les mathématiques », alorsque d’autres n’arrivent même pas à dénombrerdes ensembles de cinq éléments.Par ailleurs, l’acquisition du langage sefait à des degrés variés. « Mais tous onten commun des troubles sévères intervenantavant l’âge de 36 mois et touchantaux domaines de la socialisation, de lacommunication et de l’adaptation ».Actuellement, le diagnostic repose exclusivementsur une analyse précise ducomportement et des capacités de communicationvers l’âge de 3 ans. Il n’y apas aujourd’hui de traitement curatif, maisune série de données indiquent depuisplus de quarante ans qu’un accompagnementet une prise en charge individualisés,précoces et adaptés, à la fois sur les planséducatif, comportemental et psychologique,augmentent significativement lespossibilités relationnelles et les capacitésd’interaction sociale, le degré d’autonomie,et les possibilités d’acquisition delangage et de moyens de communicationnon verbale par les enfants atteints detroubles autistiques.Un manque de formationau dépistage des professionnelsMédecins généralistes et pédiatres nebénéficient que de 2 heures de formationdans leur cursus, et ne sont certainementpas formés à la détectiondes signes permettant de repérer lestroubles autistiques. 1 médecin sur 3ne sait pas ce qu’est l’autisme, 30 %pensent encore que les autistes sontdes malades mentaux, psychotiquesou skyzophrènes. (Sondage OpinionWay / Collectif autisme, avril 2010)Un consensus internationalpour un accompagnement adaptéAujourd’hui, on ne guérit pas l’autisme,mais un accompagnement précoce conditionne,en partie, l’évolution de l’enfantautiste et ses chances de progression.En France, les controverses entre associationsde parents et autorités sanitairesne concernent pas tant la nature possiblede la cause neurobiologique que le débatpersistant entre cause neurobiologiqueet cause psychologique. Ce débat a pourenjeu la reconnaissance de l’importanced’un diagnostic précoce de l’autisme, lanécessité d’un accès rapide de l’enfant àune éducation adaptée, lui donnant toutesles chances d’une meilleure insertion sociale,et la participation active des famillesà l’accompagnement des enfants.Une prise en charge adaptée nécessite,outre un diagnostic fiable et précoce, unaccompagnement éducatif, développementalet psychologique individualisé, impliquantle plus possible la famille, et centrésur l’apprentissage de capacités relationnelles,de communication, de l’autonomie,et d’une appropriation de l’environnement.Parmi les méthodes d’apprentissage,la plus ancienne, la plus répandue et laplus évaluée est le programme TEACCH(Treatment and Education of Autistic andrelated Communication Handicapped Children).D’autres méthodes répandues ontfait, ou font l’objet d’évaluations, commele programme ABA (Applied BehaviorAnalysis) ou, souvent utilisé en complémentde TEACCH ou ABA, le programmePECS (Picture Exchange CommunicationSystem).D’une manière générale, les différentesméthodes éducatives et les traitementsdoivent faire l’objet d’une évaluation pardes recherches. Si l’éducation est indéniablementune priorité, le libre choix desméthodes éducatives et des traitementséventuellement associés doit être donnéaux familles conformément à la loi. Maisces méthodes doivent pouvoir faire l’objetde recherches et être évaluées afin que lechoix des familles puisse reposer sur lesinformations les plus fiables possibles. Accepterqu’une analyse du comportementet des éventuelles maladies associées soitsuffisamment précise pour que l’efficacitéde telle ou telle approche puisse être l’objetd’un minimum de consensus devrait devenirune exigence. De la même façon, laplace des psychotropes, prescrits dans environ20 % des cas pour atténuer des comportementsagressifs ou d’automutilation,ne devrait être ni stigmatisée ni encensée,mais avoir pour objectif, dans des circonstancestrès précises, l’aide réelle qu’ils peuventapporter à la souffrance de l’enfant.En conclusion, il apparait essentiel de renforcerle soutien au développement desrecherches dans des domaines tels que lagénétique, l’épigénétique (branche de labiologie qui étudie les relations de causeà effet entre les gènes et leurs produits)et les neurosciences, si l’on veut espérerpouvoir comprendre les mécanismes encause dans les syndromes autistiques, essayerde découvrir des stratégies thérapeutiquesnouvelles, et explorer la possibilitéque certains signes biologiques permettentd’orienter ou de confirmer le diagnostic demanière précoce et fiable.En France, une focalisation exclusive desrecherches sur les mécanismes physiopathologiquesrisque de faire perdurer ledéfaut d’accompagnement et de prise encharge précoces et adaptés qui constitueactuellement le problèmeéthique le plus graveconcernant ce handicap.Pour cette raison, il apparaîtessentiel de développerune politique derecherches permettantd’évaluer, dans notrepays et par rapport aucontexte international,les modalités d’accompagnementéducatif, psychologique, deprise en charge thérapeutique, et d’insertionsociale des enfants et des adultes atteintsde ce handicap ; et de développer desrecherches visant à les améliorer.Il est aussi essentiel de développer des recherchesen sciences sociales et humaines,permettant d’évaluer l’accompagnementdes familles et l’attitude des professionnelsde santé, de l’éducation, et plus largementde la société, pour pouvoir mettre en placeles mesures permettant d’améliorer la situationactuelle. En d’autres termes, si unerecherche de qualité doit être soutenue etrenforcée, et se développer de la manièrela plus libre, les applications possibles deces recherches pour les personnes atteintesde syndromes autistiques doivent êtrepensées, à chaque fois, dans le contexted’une réflexion scientifique, médicale, etéthique qui place l’individu au cœur despréoccupations.Sources : Inserm, Comité consultatif nationald’EthiqueLa prévalence des syndromesautistiques en questionLes études épidémiologiques européennes,américaines et japonaises révèlent uneaugmentation de la prévalence dessyndromes autistiques, dont la cause estdiscutée. Les données les plus récentesrecueillies indiquent une prévalenceentre 0,6 % et 1 %, dont un tiers environde formes typiques d’autisme. Il y a, àcette augmentation de la prévalence,plusieurs explications possibles, et uneinconnue : y a-t-il ou non augmentationde l’incidence ? En d’autres termes, cetteaugmentation est-elle due à une augmentationdu nombre de cas, au changementdes critères diagnostiques et/ou à uneamélioration du diagnostic due à unemeilleure formation des médecins et uneplus grande attention des parents à ceproblème ?Pour répondre à cette interrogation desrecherches sont en cours sur les facteursde risque liés à l’environnement, parmilesquels certains, comme les facteurs liésà la vaccination, ont eu un grand retentissementmédiatique, avant de se révélerdénués de validité scientifique.

’’20 Les perspectives et les espoirs de la rechercheLes perspectives et les espoirs de la recherche 21Par le Docteur Nadia Chabane, Pédopsychiatre à l’Hôpital Robert DebréEtat des connaissances dans l’autismeLa définition cliniqueLes troubles du spectre autistique (TSA)sont des troubles neuro-développementauxdont les mécanismes physiopathologiquesrestent encore imparfaitementconnus et dont l’origine est aujourd’huimodélisée comme multifactorielle. Classésparmi les troubles envahissants du développement,ils sont caractérisés par desdéficits quantitatifs et qualitatifs des interactionssociales et de la communication,auxquels sont associés un répertoire decomportements restreints, répétitifs et stéréotypés.Ces troubles apparaissent avantl’âge de 3 ans. Ces différents syndromessont décrits aujourd’hui dans les classificationsdiagnostiques internationales :CIM-10 et DSM-IV.Le concept de TSA regroupe des présentationscliniques très hétérogènes pouvantinclure des particularités cognitives (déficience,compétences hors norme), sensorielles(perceptions distinctes des stimulationsvisuelles, auditives, tactiles…),motrices et émotionnelles, mais tous partagentun handicap plus ou moins sévèrede la compréhension et des compétencessociales. L’expression des TSA varie toutau long de la vie d’une personne atteinteen fonction de l’âge de développement, dela sévérité des symptômes, de la qualité etde l’intensité de son accompagnement etdes expériences de vie qu’elle aura.On estime aujourd’hui qu’un enfant sur150 est atteint de TSA, et on observeun sexe ratio de quatre à cinq garçonsatteints pour une fille. On a pu mettreen évidence une association avec despathologies génétiques, neurologiqueset métaboliques évoquant de possiblesmécanismes causaux communs. Les facteursenvironnementaux, pour leur part,interviennent probablement dans lesmécanismes causaux de ces syndromesmais leur implication reste encore à démontrerplus clairement (influence desmécanismes de souffrance fœtale, grandeprématurité, infections, exposition à dessubstances toxiques…).Un enjeu crucial : le diagnostic précocepour une prise en charge précoceActuellement, le diagnostic d’autisme estétabli le plus couramment entre 3 et 4 ans,en moyenne. Cependant, les cliniciensexpérimentés peuvent déceler les signesde l’autisme beaucoup plus précocement :à 18 mois en moyenne. Il existe doncun décalage important entre les connaissancesactuelles sur les manifestationsprécoces de l’autisme et leur mise enapplication au niveau du diagnostic. Cedécalage n’est pas sans conséquencecar le repérage précoce des troubles représenteun enjeu de taille : il ouvre desperspectives de prise en charge à un âgeoù certains processus de développementpeuvent encore être modifiés, du fait desmécanismes de plasticité cérébrale. Lespossibilités importantes d’organisationneuronale autorisent durant cette périodeun enrichissement considérable des acquisitionset des savoir-faire. Les stimulationsexternes vont constituer des expériencesqui permettent à l’enfant d’agir enretour sur la constitution et la consolidationde circuits neuronaux favorisant lesapprentissages sur les fonctions motrices,cognitives et sociales.Il est également nécessaire de développerplus avant des outils de détection etde diagnostic spécifiques aux très jeunesenfants afin de valider au mieux le diagnostic.Le diagnostic des TSA resteessentiellement clinique. Il repose surl’expertise des professionnels, ce quiimplique une formation solide dans cedomaine et plus particulièrement sur lesformes d’expression très précoces de cessyndromes.Des équipes de recherche centrent aujourd’huileur attention sur l’identificationd’un marqueur biologique, ou marqueurde validité externe, permettant deconfirmer ou non un TSA à un très jeuneâge, c’est-à-dire qui soit suffisammentsensible (pourcentage suffisant d’enfantsidentifiés), spécifique (faible taux de fauxpositifs) et ayant une bonne valeur prédictive(diagnostic confirmé et validé parla suite). Il faut de surcroît qu’il soit utilisablepar tous les professionnels. Ainsi,des techniques comme celle de l’Eyetracking (mesurant la direction du regardet les temps de fixation) constituent despistes prometteuses.Il convient aujourd’hui de renforcer laformation des professionnels de santéimpliqués dans les bilans desanté sur le développementnormal et pathologique del’enfant et de les sensibiliseraux premières manifestationscliniques de l’autisme afinqu’ils puissent orienter cesenfant précocement vers descentres experts dans les TSA.Le diagnostic précoce peutpermettre, par la mise enplace de programmes de stimulationintensive, de modifierla trajectoire développementalede ces enfants,de limiter la survenue detroubles du comportementsévères, de limiter le handicapsocial. Les parents, informés trèstôt sur la nature des troubles de leur enfant,peuvent aussi plus facilement semobiliser et participer activement auxinterventions précocesUn lien nécessaire entre la clinique et larechercheLa dynamique actuelle dans la recherchevise à développer des travaux ciblant larecherche de corrélations, de liens, entresignes cliniques, neurobiologiques et neurocognitifs,en choisissant une conceptionplus intégrative de ces différents champsd’explorations. Cette approche semblemieux correspondre au caractère multifactorieldes mécanismes causaux desTSA. Il est ainsi nécessaire que des interactionspermanentes existent entre lescliniciens et les chercheurs afin de tirerde leurs expertises communes des pistesde recherche s’appuyant sur une solideconnaissance des caractéristiques et variationsde ces syndromes et sur les champsdivers d’exploration en sciences fondamentales,sciences cognitives, sciences del’éducation.’’Un entretien avec Michel Favre, Président de l’Association Pro Aid Autisme, Directeur de RecherchesINSERM à l’Institut PasteurDe grandes injustices dans la non priseen compte des personnes autistesC’est seulement depuis 2010 que la HauteAutorité de Santé reconnaît l’autismecomme un trouble envahissant du développement,non plus comme une psychoseinfantile. Pourquoi un tel retard françaisalors que la mutation s’est opérée dans lesannées 80 dans la quasi-totalité des pays ?Sous prétexte que l’autisme est rattaché àla psychiatrie, qu’une majorité des psychiatressont psychanalystes, ces derniersappliquent leurs connaissances et leurs pratiquesdans le diagnostic et l’accompagnementde l’autisme, attendant « l’émergencedu désir de l’enfant ». Pourtant, et cela aété rappelé à l’occasion des RencontresParlementaires sur l’Autisme du 12 janvierdernier par Daniel Fasquelle, Député et Présidentdu groupe d’études parlementaire surl’autisme, par la Ministre des Solidarités etde la Cohésion Sociale Roselyne Bachelotou encore par Valérie Létard, Sénatricedu Nord : l’autisme n’a rien à voir avec lapsychanalyse.Ce retard français, qui a profondément perturbéle développement de programmesd’accompagnement adaptés, est le fruit decette mainmise de la psychanalyse sur l’autisme.Aujourd’hui encore, de nombreuxpsychanalystes refusent de reconnaître quel’autisme est un trouble neurologique avecune composante génétique importante, quientraîne un handicap dans la relation sociale,qu’il y a des autismes et non pas « un » autisme,qu’il faut plutôt parler de troubles envahissantsdu développement ou de troublesdu spectre autistique et non pas de psychoserésultant d’une prétendue « toxicitématernelle » et relevant de la psychiatrie.En termes de diagnostic et de programmed’accompagnement des personnesautistes, sommes-nous égalementà la traîne ?L’autisme exige une intervention précoce.Or, en France, le diagnostic est porté auxalentours de 4 ans, trop rarement avant.Comme l’a mis en évidence Valérie Létarddans son rapport sur le plan autisme 2008-2010, il faut ensuite en général patienterdeux ans avant d’accéder aux structuresspécialisées. Des délais bien trop longspuisque, à 6 ans, la plasticité cérébralede l’enfant est bien moindre et ne permetpas une réelle optimisation des mesuresd’accompagnement pouvant être mises enœuvre par la suite.Une situation due, en partie, au manque demoyens et de structures dont souffre l’autismedans notre pays.Un manque de moyens, mais aussi unemauvaise affectation des ressourcesdisponibles ?En effet, le prix de journée en hôpital dejour ou en institut médico-éducatif est nettementsupérieur à celui d’un établissementdédié à l’accueil et l’accompagnement desenfants autistes. Persister à placer les enfantsautistes dans des hôpitaux de jour oudes hôpitaux psychiatriques dans lesquelsils ne sont, de surcroît, pas bien pris encharge, est une défaillance supplémentairede l’organisation de notre offre de soins.Globalement, un dépistage et un diagnosticprécoces, relayés par une éducation adaptée,sont seuls à même de permettre l’insertionde l’enfant autiste dans la société,à commencer par l’école, au lieu de lefaire passer par pertes et profits avec pourseule perspective l’asile psychiatrique. LeConseil Economique, Social et Environnementala été saisi par le Collectif Autismede ce coût économique et social de l’autismeen France. Son rapport est attendupour le deuxième semestre 2012 et j’osecroire que les pressions habituellementexercées par certains lobbies ne viendrontpas entraver la qualité de ces travaux.Quelles sont les solutions aujourd’huireconnues pour une prise en compteoptimale de l’autisme ?Des programmes existent, ils se nommentTEACCH, PECS et ABA par exemples,qui donnent aux enfants souffrant d’autismeles moyens de progresser. Mis enœuvre aux Etats-Unis depuis plus de 30ans, ces programmes s’appuient sur lessciences cognitives et comportementales,permettant aux personnes autistes de sesentir bien dans leur environnement. Maisils sont encore peu développés en France,essentiellement à cause du combat que lespsychanalystes mènent contre eux.Accompagnement et éducation sont desleviers favorisant l’inclusion sociale desjeunes autistes. Pourtant, on estime à environ20 % seulement le nombre d’enfantsbénéficiant d’une scolarisation en milieuordinaire, et souvent dans des conditionsaléatoires.La France a été condamnée par le Conseilde l’Europe en 2004 pour le non respectde ses obligations d’éducation. Depuis,deux plans autisme se sont succédé – untroisième est attendu prochainement – quiont conduit à la création de places, agrandissantainsi en général les établissementsexistants, mais sans en créer de nouveaux.Nous allons une fois encore à l’opposé dece que l’on sait fonctionner dans d’autrespays, à savoir des petites structures dédiéesoù les personnes autistes sontpresque individuellement prises en chargeet accompagnées.Pour conclure, quelles sont les conditionsd’un meilleur avenir des personnesautistes dans notre pays ?D’une part, il faut accroître les moyens allouésà la formation : au sein de l’éducationnationale pour les auxiliaires de vie scolaire,dans les cursus de médecine afin deformer et sensibiliser les généralistes, lespédiatres, les psychologues, sans oublier laformation des parents et de toutes les personnesen contact avec l’autisme dans lesdifférentes structures d’accueil existantes.D’autre part, il est impératif de développerun programme d’accompagnement médicaliséen direction des adultes autistes pourlesquels, à ce jour, pratiquement rien n’estentrepris. Le gros problème sera demaincelui des adultes vieillissants, qui terminentla plupart du temps leur existence dansdes hôpitaux psychiatriques.

’’26 Un accompagnement adapte tout au long de la vieUn accompagnement adapte tout au long de la vie 27Par Jean Claude Ameisen, Président du comité d’éthique et du comité scientifiquede la Fondation internationale de la Recherche appliquée sur le Handicap (FIRAH)La France doit donner aux personnes,enfants et adultes, atteintes d’autismeun réel accès aux droits fondamentaux« En 1986, écrivait le neurologue OliverSacks, un livre extraordinaire, sans précédentet impensable fut publié. Sans précédent,car il n’y avait jamais eu auparavantun récit de l’intérieur de l’autisme. Impensable,parce que le dogme médical durant40 ans avait été qu’il n’y avait pas de vieintérieure dans l’autisme. Extraordinaireen raison de son étrange clarté. Cette voixvenait d’un lieu qui n’avait jamais eu devoix, et elle parlait non seulement pour ellemême,mais pour des milliers d’autres. »La voix était celle de Temple Grandin, lelivre, Ma vie d’autiste.C’était il y a plus d’un quart de siècle…Une génération a passé…A la fin de l’année 2007, le Comité ConsultatifNational d’Ethique, dans son AvisN°102 Sur la situation en France des personnes,enfants et adultes, atteintes d’autisme,constatait le caractère dramatiquede cette situation dans notre pays, et notreretard considérable par rapport à la plupartdes autres pays.Malgré une prise en compte croissante dece drame par notre société, malgré la loidu 11 février 2005, malgré la ratificationpar la France de la Convention internationalede l’ONU relative aux droits des personneshandicapées, la situation concrètedans notre pays des personnes atteintes desyndromes autistiques et de leur famille amalheureusement peu changé.La société française ne parvient toujours pasà donner aux personnes atteintes d’autismeun accès réel à leurs droits fondamentaux.Droit à la scolarisation, et à des méthodeséducatives adaptées ; droit à un accompagnementpersonnalisé par des personnesformées ; droit au logement, à la formationprofessionnelle, et à un emploi adapté.Les soignants jouent un rôle indispensable,mais les lieux de soin ne sont pas des lieuxde vie. L’hôpital de jour et les institutionsconstituent des spécificités françaisesqui, dans d’autres pays, sont considéréescomme des réponses inadaptées, conduisantà un déni d’accès au droit de vivreavec les autres, parmi les autres. On nepeut, par ailleurs, obliger des associationsde patients ou de familles à se voir imposerdes méthodes à visée thérapeutiquequ’elles considèrent inappropriées. C’estle sens même de la notion de choix libreet informé, l’un des piliers de l’éthiquemédicale moderne.En ce qui concerne les enfants, les famillesne sont pas aidées et s’épuisent. La scolarisationn’est pas assurée. La France avaitété condamnée par le Conseil de l’Europeen 2004 pour non respect du droit à lascolarisation des enfants atteints de syndromesautistiques. La loi du 11 février2005 a reconnu leur droit à la scolarisation.Mais faute d’auxiliaires de vie scolaire etd’enseignants formés, ce droit est trop souventvirtuel : l’enfant est inscrit à l’école,mais n’est pas scolarisé. Tout enfant ensituation de handicap a droit à une éducationadaptée. Dans d’autres pays, commel’Italie et la Suède, cette éducation a lieudans les classes des écoles avec tous lesautres enfants. En Italie, lorsqu’un enfantatteint d’un handicap entre à l’école, l’effectifde la classe est divisé par deux, et unenseignant formé est adjoint à l’enseignanthabituel. En Suède, l’enfant a droit à laprésence permanente d’un accompagnantformé à ses besoins spécifiques.En ce qui concerne les personnes adulteset âgées, il existe un manque cruel d’accèsau logement et aux soins, et des problèmesmajeurs d’abandon ou d’isolement dansdes institutions.Pourtant, d’autres pays, dont la Suède, ontmis en place une politique radicalementdifférente. Au début des années 90, laSuède a considéré qu’isoler dans des institutionsdes personnes atteintes de handicapintellectuel, psychologique, relationnel oucomportemental, c’était leur dénier leursdroits de citoyens. La loi Inclus dans la sociétéa fermé toutes ces institutions. Quelleque soit la cause de leur handicap, autisme,trisomie 21, maladie d’Alzheimer, traumatismecrânien… ces personnes adultes viventdans leur domicile ou dans de petitsappartements ou maisons, à 4 ou 6, dansleur ville ou village, près de leurs familleset de leurs proches. Elles sont aidées chezelles par des accompagnants et des soignantsformés, cet accompagnement leurpermettant de se promener, de faire leurscourses, d’aller à la piscine…Le manque d’accès à la formation professionnelleet à l’emploi des personnes en situationde handicap nécessite que la loi dejuillet 1987 soit enfin pleinement appliquée.Enfin, il est inacceptable que l’allocationaux adultes handicapés (AAH) soit sous leseuil de la pauvreté.Les Plans Autisme sont des initiatives indispensables,mais leur caractère focalisétraduit par défaut ce qui leur manque : uneinscription dans une approche plus larged’inclusion des personnes les plus vulnérablesau cœur de notre société.Ce qu’il nous faut, c’est un véritable changementculturel : à l’école, dans les entreprises,chez les soignants, dans le mondepolitique, dans la vie de tous les jours.Des initiatives locales remarquables ont étéaccomplies dans notre pays, mais elles sontencore trop souvent isolées. Nous devonsles soutenir, et nous inspirer des réalisationsaccomplies dans d’autres pays. Penser quec’est impossible, comme on l’entend souvent,est le plus grand obstacle. « La seulechose qui puisse être fatale à l’humanité »disait le philosophe Martin Buber « c’est decroire à la fatalité ».Il nous faut construire une société ouverte,dans laquelle la différence, quelle qu’ensoit l’origine, soit considérée comme unesource de richesse et non comme un motifd’exclusion.’’Par Luc Allaire, Directeur de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)L’implication de la CNSA dans le planAutisme 2008-2010© L-X ColasL’amélioration de la prise en compte destroubles envahissants du développement(TED), dont l’autisme, constitue l’un des enjeuxmajeurs de la politique de santé et desdispositifs de compensation des situationsde handicap pour favoriser la participationsociale des personnes qui en sont atteintes.Le repérage des troubles, le diagnostic etl’évaluation, l’offre de soins et d’accompagnementet la formation des professionnelsdoivent être développés pour proposer desréponses de qualité adaptées aux besoinsdes personnes et de leur famille tout au longde la vie.Le plan autisme 2008-2010, lancé au printemps2008, a constitué une nouvelle étapede la politique en faveur de ces personnes. Ilrépond à des enjeux qualitatifs et quantitatifsforts, articulant résolument les champséducatifs, pédagogiques et sanitaires ets’accompagne d’actions d’information etde communication. 2011 a été une annéetransitoire pour la poursuite des mesures quirestent à mettre en œuvre.Les mesures auxquelles la CNSAest associéeLa CNSA contribue à la mise en œuvre deplusieurs mesures pilotées par la Directiongénérale de la cohésion sociale, la Directiongénérale de l’offre de soins et la Directiongénérale de la santé.Globalement, la CNSA s’est impliquée dansdeux grands types de travaux qui portentsur le développement quantitatif de l’offremédico-sociale et sur les orientations qualitativesdu plan autisme 2008-2010.mentaires financées sur cinq ans par le programmepluriannuel de créations de placespour les personnes handicapées 2008-2012.La CNSA est chargée de la répartition deces moyens entre régions et du suivi de laréalisation effective des places nouvelles.Le bilan des plans présenté au Conseil de laCNSA début juillet 2011 faisait état de 2 900places nouvelles autorisées et 1 672 placesnouvelles installées au 31 décembre 2010,grâce aux crédits mobilisés par la CNSAentre 2008 et 2010.u L’expérimentation de nouvelles formesd’accompagnementL’objectif de cette mesure est de promouvoirune expérimentation encadrée et évaluéede nouveaux modèles d’accompagnement.Un cahier des charges national fixantles conditions d’autorisation de structuresexpérimentales médico-sociales a été publiédans une circulaire du 5 janvier 2010.Dans le cadre de cette mesure, 28 projets(soit 417 places) sont financés sur descrédits d’assurance maladie pour un montantglobal de plus de 21 millions d’eurosmobilisés entre 2009 et 2011.u Le renforcement des centres deressources autisme (CRA)Les CRA sont financés par les dotationsrégionales médico-sociales réparties par laCNSA et gérées par les ARS, ce en complémentdu financement sanitaire des équipeshospitalières associées pour le diagnostic.Des crédits complémentaires ont été notifiésen 2010 par la CNSA (2 millions d’euros)pour renforcer les moyens des centresles moins dotés. Depuis fin 2011, les 26régions disposent d’un CRA. En collaborationavec l’ANCRA, un suivi d’activitéhomogène et comparatif des CRA a été misen place depuis 2009 et coordonné par laCNSA.En parallèle de l’évolution de l’offre, uneffort considérable pour le travail sur l’étatdes connaissances a été mené avec la productionde documents :u L’élaboration d’un corpus commun deconnaissances sur l’autisme et les TEDLa Haute Autorité de Santé a élaboré et publié,en mars 2010, un corpus commun deconnaissances sur l’autisme et les TED. Il afait l’objet d’une large diffusion aux professionnelset aux responsables de formation àlaquelle la CNSA a contribué puisqu’elle enu Le développement de l’offre médicosocialedédiée aux personnes autistesLe plan prévoit de créer 4 100 places suppléaassuré la diffusion aux MDPH. Ce soclecommun de connaissances est utilisé parl’EHESP qui poursuit la formation des formateursrelais engagée en 2011.u L’élaboration de recommandationsde bonnes pratiques et la diffusion desconnaissances sur l’autisme et autresTEDLa CNSA a participé aux comités d’organisationde plusieurs recommandationsde bonnes pratiques et à leur consultationpublique. Aussi, l’état des connaissancesest intégré au contenu des formations descadres des secteurs sanitaires et sociaux etdes professionnels intervenant auprès depersonnes avec TED.u L’amélioration de la qualitédes évaluations réalisées par les MDPHCette mesure menée en collaboration avecl’ANCRA et l’ANCREAI se traduit parl’animation d’échanges de pratiques pourdévelopper les coopérations entre MDPHet CRA, ainsi que par la formation deséquipes pluridisciplinaires des MDPH. Lapremière rencontre nationale, organiséeconjointement par la DGAS, devenue depuisDGCS, la Direction de l’hospitalisationet de l’organisation des soins, devenuedepuis DGOS et la CNSA s’est dérouléele 8 décembre 2009 et a réuni 185 participants.Les actes sont disponibles dans larubrique Publications du site de la CNSA.u L’amélioration de l’accompagnementdes personnes avec autisme et autres TEDCes mesures visent une meilleure connaissancedes pratiques et la réalisation derecommandations de bonnes pratiquesprofessionnelles, afin d’améliorer la qualitédes réponses aux besoins des personnesatteintes de TED. La première recommandationa été publiée par l’Agence nationalede l’évaluation et de la qualité des établissementset services sociaux et médico-sociauxen janvier 2010. Par ailleurs, l’Associationnationale des centres de ressources autisme(ANCRA) en collaboration avec l’Associationnationale des CREAI a réalisé une étudesur les pratiques dans les établissements sanitaires,médico-sociaux et scolaires en Ilede-France,dans le Nord Pas-de-Calais et enFranche Comté. Elle fait suite à une étudepilote effectuée en Languedoc-Roussillon.Le rapport final est consultable sur le site duministère (DGS) et de la CNSA.

’’28 Un accompagnement adapte tout au long de la vieUn accompagnement adapte tout au long de la vie 29Un entretien avec Philippe Calmette, Directeur Général de la FEGAPEI(Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées)Pourquoi investir dans l’accompagnementdes personnes autistes ?Pour la FEGAPEI, la question de l’accompagnementdes personnes autistesse pose en termes d’investissements ensanté. Pouvez-vous nous en dire davantagesur cette approche ?Nos politiques publiques sont élaboréessur la base d’objectifs annuels comptableset budgétaires, donc sur des perspectivesde court terme. Pourtant, tout le mondes’accorde à dire que la santé des populationsest un investissement d’avenir pourla société dans son ensemble. Appliquéeaux personnes handicapées, et plus précisémentaux personnes autistes, cette approcheprend tout son sens. Elle signifieinvestir au début de la vie, dans le dépistage,le diagnostic et l’accompagnementprécoces. Nous sommes aujourd’hui capablesde diagnostiquer un trouble envahissantdu développement et un syndromeautistique dès 18 mois. Malheureusement,en moyenne, le diagnostic est posé à 6 ou 7ans ! Avec des conséquences sociales multiples: d’une part, les parents n’ont pas deréponse aux troubles constatés chez leurenfant. D’autre part, 80 % des mères sontobligées de cesser leur activité professionnelledans les trois ans suivant la survenancedu handicap. Enfin, un handicap nonexpliqué, non compris et non accompagnéde manière précoce entraine trop souventl’éclatement des couples et des familles.Un diagnostic tardif est à l’origine de cetableau sanitaire et social catastrophique.Qu’en est-il de l’impact sur le devenir dela personne autiste elle-même ?Les découvertes récentes sur la plasticitécérébrale montrent que l’on peut intervenirsur la structure cérébrale par l’utilisationde techniques appropriées, commeles méthodes comportementalistes detype Teacch, Aba ou Pecs. Et cette plasticitéest d’autant plus importante quele sujet est jeune. D’où l’intérêt cruciald’un diagnostic précoce pour l’enfantqui bénéficiera ainsi d’un accompagnementadapté dont on mesure désormaisl’efficacité dans la réduction des troubleset des déficiences cérébrales. Par une interventiontrop tardive, nous créons, aucontraire, du sur-handicap.Vous allez plus loin puisque, selon vous,investir dans le diagnostic et l’accompagnementprécoces représente un gainpour la société. Quels sont les élémentsqui fondent cette analyse ?Un enfant diagnostiqué suffisamment tôtaura davantage de chance d’intégrer unparcours de scolarisation, d’acquisitiondes apprentissages et de travail en milieuordinaire. Il pourra, à condition d’êtreaccompagné dans la durée, accéder à unemploi et ainsi acquérir une autonomieréelle. Un parcours de vie radicalementdifférent de l’enfant diagnostiqué tardivementqui, lui, sera condamné à un parcoursmoins autonome et plus dépendant.On s’aperçoit alors que les sommes investiesdans les dispositifs de dépistageet d’accompagnement précoces sont largementcompensées par la contributionéconomique et sociale de la personneautiste pleinement intégrée à la sociétéet qui va donc consommer, qui va payerdes impôts et des cotisations. C’est pourquoi,face aux conséquences socialeset économiques d’un accompagnementdéfaillant et inadapté, nous considéronsles dépenses de prévention, de dépistageet d’accompagnements précoces commedes investissements d’avenir.Cette approche novatrice fait-elle aujourd’huiconsensus ?C’est cette perception de la santé quenous souhaitons faire partager aux responsablespolitiques et aux candidats àl’élection présidentielle. Les dépensesd’accompagnement des personnes handicapéesne sont pas seulement des dépensesd’un compte d’exploitation courantde la sécurité sociale. Lorsqu’on seplace dans une perspective d’investissementsd’avenir, il devient évident de faireporter les priorités de santé publique surle dépistage, l’accompagnement précoces,la recherche appliquée sur lestechniques d’accompagnement et leurpromotion. Il faut placer les Français aucœur des politiques de santé, et non plusseulement les objectifs comptables etbudgétaires.Une telle approche est le gage d’unemeilleure santé de la population et donc,à terme, d’une réduction des dépenses.Nous espérons que cette vision s’imposeraà l’occasion de l’élaboration desfuturs plans de santé publique.Pourquoi constate-t-on un retard spécifiquementfrançais dans l’accompagnementde l’autisme ?Les découvertes neurologiques sur l’originede l’autisme sont récentes. Pendanttrès longtemps, et c’est malheureusementencore parfois le cas, l’autisme a été traitécomme une psychose. Aujourd’hui,combien y a-t-il de personnes autistes àl’hôpital psychiatrique parce diagnostiquéespsychotiques ? On ne le sait pas,faute de diagnostic et d’accompagnementadaptés. Il est certain que cette situationconcerne un grand nombre d’adultes.Mais les choses changent grâce à l’avancéedes connaissances et aux progrèsréalisés en matière de diagnostic qui ontd’ailleurs fait passer, en 10 ans, la prévalencede l’autisme de 1 personne sur1 000 à 1 personne sur 150.Nous avons désormais à notre dispositionles outils nécessaires à un dépistageet un diagnostic précoces et les réponsesà apporter en termes d’accompagnementsont connues et reconnues, notammentpar la HAS dans le cadre de ses recommandationsémises le 8 mars dernier.L’heure est non seulement à la prise deconscience des lacunes du système français,mais aussi à la nécessité d’agir pourcombler nos retards.’’Par Louis-Georges Barret, Avocat*L’autisme : de nouveaux champsde progrès grâce aux famillesUn enfant sur 150 nait chaque année, enFrance, avec un trouble envahissant dudéveloppement. Ce handicap d’originegénétique et neurologique se traduit parun déficit des interactions sociales, descomportements répétitifs et une altérationde la communication.Pendant de nombreuses années, des représentationserronées de l’autisme ontconduit l’autorité publique à la considérercomme une psychose.Les familles de ces enfants ont mené lescombats nécessaires pour démontrer qu’ilne s’agit pas d’une psychose incurablemais de troubles qui trouvent leur originedans une cause biologique.C’est ainsi que sont nés des traitements baséssur « des interventions personnaliséesglobales et coordonnées, fondées sur uneapproche éducative, comportementale etdéveloppementale ».Ces méthodes, longtemps stigmatiséescomme inefficaces ont, au contraire, montrépar les résultats obtenus, à la fois lescompétences exceptionnelles de ces enfants,mais aussi la nécessité de les mettreen œuvre.Le 08 mars 2012, la Haute Autorité deSanté a rendu un avis parfaitement favorableà ces méthodes et plein d’espérancepour les familles. Mieux, l’avis decette autorité recommande de commencerl’application de ces méthodes avant les4 ans de l’enfant.Pour la première fois, il est reconnu qu’ilfaut privilégier la scolarisation des enfantsautistes dans les classes ordinaires.Enfin, la Haute Autorité affirme qu’il fautdonner une vraie place aux familles quidoivent être associées au projet et mêmeparticiper aux interventions. Ces affirmationssont essentielles pour tous les parentsqui, depuis de nombreuses années,sont trop souvent confrontés à des proposculpabilisants hérités de conceptionspsychanalytiques.Il est en effet insupportable pour des parentsde s’entendre reprocher de n’avoirpeut être pas désiré leur enfant…Pourtant, et malgré les termes de l’avisrendu le 08 mars, il faut savoir que cesméthodes ne sont toujours pas prisesen charge financièrement par l’autoritépublique et qu’elles impliquent desdépenses considérables.En effet, pour aider les enfants, il fautmettre en place autour d’eux une équipecapable d’adapter à la fois l’apprentissagedu savoir et de la communication.Il me parait ici important de prendre pourexemple le jeune Enguerrand. Commepour des centaines d’autres familles,les pédopsychiatres avaient prédit à sesparents que ce petit garçon ne « sauraitrien faire dans la vie » et avaient donnécomme conseil de le « placer en hôpitalpsychiatrique ».Ses parents, isolés et souvent montrésdu doigt, ont choisi de déménager et defaire plus de 1 000 kilomètres pour permettreà leur petit bonhomme d’avoir accèsà une méthode d’analyse appliquée ducomportement.Aujourd’hui, Enguerrand, 10 ans, apprendà lire et à écrire, il est très doué enmathématique et en géométrie, il parlede mieux en mieux et démontre un grandsens de l’humour. Il a des amis avec lesquelsil joue totalement normalement.Il est à lui seul, et avec ses parents, lesymbole de l’extraordinaire capacitéde ces enfants différents. Il doit être lapreuve absolue de ce que cette pathologie,comme tant d’autres, se soigne.L’autorité publique se mobilise enfin,mais il faut que les parlementaires sachentporter la réforme nécessaire pourque les moyens de soins de ces pathologiessoient mis en œuvre, afin que desmilliers d’autres Enguerrand soient enfinaidés, soignés et grandissent avec lesautres enfants.Les parents de ce merveilleux petit bonhommese sont battus et se battent encorepour que le regard change et que l’Etatdécide d’intervenir différemment enconsidérant enfin que les techniques desoins sont efficaces.L’avis du 08 mars est un premier pas,mais il faut aller beaucoup plus loin.Aujourd’hui le coût annuel pour unefamille qui décide seule de mettre enplace ces méthodes de suivi est de plus de30 000 euros. De nombreux parents ontdès lors constitué des associations avecpour objet de promouvoir les méthodescomportementalistes et de pallier le manquementde l’Etat, en sollicitant les fondsprivés nécessaires.Faut-il rappeler que la loi de 2005, quifixe comme principe l’exigence de mixité,rend l’Etat responsable de sa mise enœuvre ?Il suffit, en outre, de donner à ces méthodesles moyens d’une véritable miseen œuvre sur l’ensemble du territoirenational en associant les familles. L’extensionde la mise en œuvre permettrade mutualiser le cout individuel et, enconséquence, de le réduire. Il permettraau surplus d’assurer une égalité d’accèsau traitement quel que soit le lieu d’habitationde la famille.Pour que le label « Grande Cause Nationale» ne soit pas oublié, il faut qu’il permettela mise en place du dispositif législatifet réglementaire nécessaire. Il s’agitde notre responsabilité collective pourqu’Enguerrand et ses milliers de copainstrouvent toute leur place dans une sociétéqui a bien besoin de leur humanité !!!Association EnguerrandCaroline Dufort-Pajot11, allée du Bosquet - 59650 Villeneuve d’Ascqasso.enguerrand@free.fr* Louis-Georges Barret est Père d’un enfant« extraordinaire » et ancien Président del’association « la maison des poupies » à Nantes

’’30 Un accompagnement adapte tout au long de la vieUn accompagnement adapte tout au long de la vie 31Par Julien Schramm, père de Baptiste, fondateur de « Un Club, Un Autiste »« Un Club, Un Autiste », le rugby citoyenIntégrer de jeunes autistes dans desécoles de rugby : né il y a dix ans, le projetprend une nouvelle dimension grâceà l’action de la Fédération Française duSport Adapté.En 2002, lorsque Baptiste effectue despremiers pas à l’école de rugby de Nice,au milieu d’une douzaine d’enfants enpleine santé, le défi est immense. A lahauteur de sa différence. Car Baptisteest autiste. Il a 7 ans. Il n’est plus scolarisédepuis quelques mois. L’écolede la performance n’est pas préparéeà ce type de handicap. L’école où l’oninculque la connaissance, mais pas lesavoir être. Baptiste a donc quitté sescopains de l’école primaire et il est partien institution rejoindre d’autres enfantsautistes.Il reste alors le mercredi après-midi et unespace de liberté où Baptiste peut retrouverce qu’il vivait chaque jour à l’école,à son rythme... une forme de sociabilitéessentielle dans son développement.Grâce à la volonté d’un éducateur, voilàdonc Baptiste intégré aux poussins duclub de Nice. Pas pour se donner bonneconscience, mais parce que nous sommespersuadés de l’intérêt d’une telle expérience.Elle est menée avec intelligenceavec un éducateur supplémentaire sur laséance pour encadrer Baptiste. « Un agentd’intégration » dit-on comme cela se faiten milieu scolaire. Indispensable... car lerisque c’est aussi le rejet. C’est un étudianten éducation physique qui s’y collele premier. Venant de la filière ActivitésPhysiques Adaptées (APA), il trouve làun champ d’expérimentation idéal pourson mémoire de maîtrise... Le documentconstituera le point de départ du projetpédagogique. Un guide pour tous ceuxqui vont se lancer dans l’aventure.Les premiers pas sont difficiles, car Baptistepart de très loin. Mais cela dépasserapidement la simple expérience, c’estbientôt un magnifique succès. Baptistene sera jamais un joueur de rugby, maisses progrès sont incroyables.Son regard se fixe, il peut attraper unballon, le renvoyer, suivre un parcours...partager la vie du groupe.Ses jeunes partenaires ne seront probablementpas tous des champions, mais ilsauront appris une valeur essentielle : ladifférence. A un âge où les enfants sontcapables d’une grande violence entreeux, les voilà confrontés au partage et àla tolérance. Une leçon de vie dans cepays qui entretient une relation si complexeavec le handicap.Aider l’enfant autiste à s’épanouir socialementet lui permettre d’évoluer surle plan de ses capacités cognitives etpsychomotrices ; apprendre aux autresenfants à accepter la différence et à seresponsabiliser par rapport au handicap :« Un Club, Un Autiste » est né.L’expérience est rapidement devenue unvéritable projet sur le plan national. Uneintégration, puis cinq, puis vingt et bientôtsoixante un peu partout en France aubout de deux ans. Grâce à la FédérationFrançaise de Rugby d’abord qui a toutde suite cru à cette dynamique. Grâceà quelques parrains de poids commeFabien Galthié, l’ancien capitaine duQuinze de France. Grâce enfin au relaisdéterminant de l’UNAPEI (Union Nationaledes Associations de Parents, de personneshandicapées mentales et de leursamis) et de la FFSA (Fédération Françaisedu Sport Adapté) qui ont su, parleurs moyens, faire prendre une ampleurnationale à l’opération. En trouvant lesfinancements indispensables qui permettentla présence d’un éducateur supplémentairesur chaque intégration. Sachantque le budget annuel d’une intégrationest d’environ 2 000 euros, soit le financementde l’éducateur principalement.Dix ans ont passé et le projet reste d’unegrande actualité en cette année 2012où l’autisme est déclaré grande causenationale. La Fédération Française duSport Adapté, qui porte désormais leprojet, ne s’y est pas trompée en remobilisantles énergies autour de cette belleaction. Elle veut faire de l’opération« Un Club, Un Autiste » un projet phare,un projet durable, un modèle dès lors quel’on parle d’intégration des personnes autistesà travers les activités physiques etsportives.Aujourd’hui, une quarantaine de jeunesautistes sont intégrés avec bonheur etsuccès dans des écoles de rugby. LaFFSA a relevé le défi pour atteindre 200intégrations en 2014.Cela passe par desmoyens beaucoup plusimportants. Plus demoyens financiers évidemment; plus de communicationpour mieuxfaire connaitre le projetauprès des familles, desclubs, des institutions etdes UFR STAPS ; plusde formation certainementpour mieux préparerles éducateurs.Quand le rugby devientun projet citoyen où ilest d’abord question d’éducation et desocialisation avant de parler de compétition.Ce sont des valeurs essentiellespour toute société qui se veut être exemplaireen matière de handicap.Accepter la différence d’un autistedès le plus jeune âge, que ce soit dansun club sportif ou en milieu scolaire,c’est apprendre une règle de base essentielledans une société qui a tendanceà rejeter ce qu’elle ne connaitpas. Permettre à toute une générationd’acquérir ces valeurs, c’est transformerle regard de toute une société sur leshandicapés dans les années à venir.Contacts :Loïc AGARD(FFSA, responsable du projet, 01 42 73 90 08loic.agard@ffsa.asso.org)Mouhamed GUEYE(FFSA, responsable despartenariats,01 42 73 90 03mouhamed.gueye@ffsa.asso.org)’’Un entretien avec Pascale Paturle, Fondation OrangeLa Fondation Orange, plus de vingt ansd’engagement en faveur de l’autismeEn cette année 2012, l’Autisme a été déclaré« Grande Cause nationale » par lePremier Ministre François Fillon. Cettereconnaissance des pouvoirs publicsarrive-t-elle après un long parcoursd’engagement de la Fondation Orangepour cette cause ?En effet, la Fondation Orange est engagéedepuis plus de 20 ans pour la cause del’Autisme. C’est en 1991, quatre ans aprèssa création, que la Fondation, qui s’appelaitalors Fondation France Télécom, adécidé d’un mécénat de soutien aux associationsde parents d’enfants autistes afind’amener les pouvoirs publics à reconnaîtrece handicap qui, il faut bien le dire,n’intéressait pas grand monde à l’époque.Il s’agissait d’un sujet difficile, mais entant qu’entreprise de télécommunication,France Télécom a voulu se tourner versceux qui paraissaient les plus éloignés dela communication, avec une réelle volontéde soutenir les familles et les associations.Comment les salariés du groupe Orange-France télécom ont-ils été impliquésdans cet engagement ?Ils ont été impliqués, dès le début, avec lacréation d’une association, VA « Volontairespour les personnes avec autisme »,qui a permis d’associer les salariés à cettedémarche solidaire. L’association VAexiste, elle aussi, depuis 20 ans. Des salariésbénévoles donnent de leur temps librepour partager des activités de loisir avec despersonnes autistes. L’association apporteaussi une aide financière à la famille pourleur permettre d’envoyer leur enfant enséjour vacances dans une structure adaptée.Les salariés ont aussi la possibilité deparrainer des associations dans le cadredes appels à projets.Comment s’organise le soutien de laFondation Orange, de façon concrète ?Chaque année, la Fondation Orange lancedes appels à projets thématiques, en lienavec les attentes des familles et des associations,la Recherche scientifique,l’équipement des structures d’accueil, laformation des professionnels et l’accèsaux loisirs et à la culture. Nous soutenonsaussi les grands colloques nationauxqui permettent la diffusion des dernièresconnaissances sur l’autisme.Tous les ans, nous étudions entre 200 et250 projets. En 20 ans, nous en avonssoutenus plus de 1 800.La sélection est réalisée par un comitéd’experts composé de professionnels del’Autisme et de représentants d’associationsde parents. Le principal critère est depermettre aux personnes autistes de toujoursmieux s’intégrer dans la société etl’amélioration de leur qualité de vie.Les projets sont très variés, du financementd’un mur d’escalade qui sert de supportpour des activités psychomotrices, àl’attribution de bourses de Recherche, enpassant par l’achat d’une serre pour unétablissement d’adultes avec autisme pourdévelopper leur activité de maraîchage.Qu’en est-il du soutien à la Recherche ?Le soutien de la Fondation Orange a permisdes découvertes importantes dans ledomaine de la génétique et a permis àdes laboratoires comme celui de ThomasBourgeron, à l’Institut Pasteur, d’identifierles premières mutations génétiquesassociées à l’autisme. Différentes équipesde l’INSERM ont pu avancer dans leurtravaux et participer à des groupes derecherches internationaux.Au niveau de l’imagerie médicale, laFondation a permis des avancées dans laconnaissance de la perception visuelle etauditive des personnes avec autisme.Quelles sont les actions menées auniveau international ?En Belgique, la filiale du Groupe a financéun site internet, « Participate ! »,qui donne aux parents toutes les ressourcesnécessaires dès lors qu’ils sontconfrontés au diagnostic de l’autisme.En Espagne, la Fondation soutient le développementd’outils numériques pourfaciliter la communication.Nous soutenons des projets dans 14 pays.Au delà de l’aide financière, la FondationOrange a-t-elle pu apporter d’autressoutiens déterminants ?Le soutien de la Fondation Orange aété décisif dans la reconnaissance de cehandicap, par la sensibilisation des professionnelsde santé et du grand public.L’Etat a reconnu l’Autisme comme handicapen 1995.De plus, la validation de la FondationOrange est aujourd’hui un gage de qualitépour certains projets.De 2001 à 2005, la Fondation Orangea permis l’organisation des JournéesNationales de l’Autisme qui réunissaientdes associations comme Sésame Autismeet Autisme France. Ces journées, dontl’objectif était la médiatisation de cehandicap ainsi que la levée de fonds, ontmobilisé toutes les Directions Régionalesde l’Entreprise.En 2004, l’opération a reçu le label« Cause d’Intérêt Général » par décisionde Jean-Pierre Raffarin, Premier Ministreà l’époque.En 2005, la Fondation Orange a contribuéau financement et à la diffusion de recommandationspour la pratique professionnelledu diagnostic de l’autisme auprèsdes acteurs de Santé.L’attribution du label Grande Cause Nationaleest un évènement important maispas un aboutissement. Il reste toujoursbeaucoup à faire et nous poursuivons cetengagement.

34 Pour une politique globale en faveur de l’autisme Pour une politique globale en faveur de l’autisme 35contestables, les tensions familiales etl’épuisement physique : voilà le tableaudressé par Valérie Létard de ce que viventaujourd’hui encore trop de familles enFrance.C’est pourquoi elle propose une relancedynamique du plan autisme qui repose surcinquante propositions déclinées en neufgrandes priorités :u sensibiliser le grand public,u favoriser la recherche,u actualiser le socle de connaissances,u conforter l’action des centres deressources pour l’autisme (CRA),u améliorer le dépistage et le diagnosticprécoces,u assurer l’accompagnement après lediagnostic,u rénover la gouvernance du plan avecun rôle plus important donné auxagences régionales de santé,u former les personnels de l’Educationnationale et de l’enfance,u accompagner les adultes autistes.Première priorité, rassurer les familles,qu’elles puissent entrer avec leur enfantdans un parcours de vie où elles se sentirontaccompagnées, soutenues et comprises.Cela passe en priorité par l’améliorationdu dépistage et du diagnosticprécoces. Tous les enfants, partout enFrance, doivent pouvoir être diagnostiquésde manière précoce. Le rapport a dresséla liste des préconisations qui, ensemble,pourront faire de ce souhait une réalité.Parmi elles : s’appuyer effectivementsur l’état des connaissances établi par laHaute Autorité de Santé, former les médecinset les personnels de la petite enfanceau dépistage de l’autisme et des troublesenvahissants du développement (TED),labelliser dans chaque zone de proximitéun centre de diagnostic de premièreintention dont l’équipe spécialisée serachargée des évaluations diagnostiques àpartir d’un cahier des charges respectantles recommandations de la HAS, repositionnerles Centres ressources autisme enleur rendant leur autonomie par rapport àl’hôpital et leur fonction recours pour tousles cas complexes.Diagnostiquer précocement, c’est unepremière étape. Mais cette précocité a unobjectif précis : permettre de mettre enplace les soutiens adaptés pour assurer ledéveloppement de l’enfant et prévenir,autant que faire se peut, les retards liésau handicap. ABA, TEACCH, PECS…L’expérience que la Belgique et les paysanglo-saxons ont acquise dans l’utilisationde ces programmes est là pour montrerle bénéfice à tirer de la mise en placeprécoce d’accompagnements éducatifs etcomportementaux.A ce stade, il est impératif de coordonnerles interventions entre les acteurs sanitaires,médicosociaux et sociaux qui ontbesoin de travailler ensemble au servicedes personnes autistes et de leur famille.Il faut en finir avec les organisations en« tuyaux d’orgue » où seule la bonnevolonté ou le dynamisme d’acteurs singulierspermettent la communication etl’échange d’informations.La problématique est similaire avec lascolarisation des élèves autistes. Elle restetrop dépendante, suivant les académies,d’un correspondant du rectorat motivé,des relations instaurées avec les autres acteurs,du recrutement d’auxiliaires de viescolaire disposant d’une formation suffisanteet de qualité, de la formation des enseignantsà ce type de handicap. Cela doitse conjuguer avec une offre suffisante etadaptée de places.© JB MariouLe plan 2008-2010 aura permis l’ouverturede 4 100 places supplémentaires et28 structures expérimentales. Un effortnécessaire mais insuffisant pour faireface à l’ampleur des besoins. En effet,un meilleur dépistage va mécaniquementaugmenter la demande, tandis qu’un véritabledépistage des adultes autistes appelleraégalement des évolutions dansleur prise en charge, donc des besoins enplaces.Mais, dans le même temps, on peut espérerqu’une prise en charge plus précocepermettra pour bon nombre de jeunesautistes une meilleure insertion en milieuordinaire, avec à la clé une réorientationd’une partie de l’offre vers des structuresd’accompagnement plus légères.Dans les arbitrages des prochaines années,l’effort de création de nouvellesplaces en faveur des personnes autistesdevra donc rester un des axes forts de lapolitique du handicap. Il faudra encoredes places nouvelles, tout en explorantd’autres pistes comme la reconversion destructures sanitaires ou le redéploiementau sein de structures médico-socialesexistantes, afin de créer des unités spécifiquespour accompagner les personnesautistes avec un personnel formé et desmoyens dédiés.Autre sujet de préoccupation : les rupturesde prise en charge tout au long de la vie.La fin de l’obligation scolaire à 16 ansmarque un palier et il devient difficile parfoisde poursuivre le projet de vie. Pour lesadolescents autistes et les jeunes adultes,il manque une transition vers l’âge adulte.Le rapport présenté par Valérie Létardpropose donc d’expérimenter des modèlesd’accueil et d’accompagnement pour les18-25 ans qui pourraient assurer cettecontinuité et permettre de travailler aussil’accompagnement dans le logement etl’emploi.Cela ne résoudra pas la situation desadultes autistes non diagnostiqués vivantdans leur famille ou en institution, notammentdans les hôpitaux psychiatriques, etpour lesquels l’adoption de recommandationsde pratiques professionnelles reste àfaire.Il convient aussi d’anticiper les besoinsdes personnes autistes vieillissantes, àdomicile comme en établissement, entravaillant dans deux directions complémentaires: faire évoluer les structuresd’accueil pour les adapter aux besoins depersonnes vieillissantes, avancer de manièrebeaucoup plus volontariste sur l’accèsaux soins somatiques.Autre zone d’ombre sur laquelle des progrèsrestent à accomplir : la fiabilité desdonnées épidémiologiques, afin de disposerd’une connaissance précise des populationsconcernées et de mieux cerner leurscaractéristiques. Comment en effet élaborerune politique, nationale puis territorialeen l’absence de ces données ? Dans ce domaine,certaines mesures du plan sont restées« en panne ». L’un des acquis majeursdu plan autisme 2008-2010 a toutefois étéde lever les tabous sur ces différentes méthodesd’accompagnement. L’autorisationde structures expérimentales allait dans cesens. Encore fallait-il s’assurer de l’efficacitéet de la pertinence de ces méthodes.Telle était l’objet de la mesure en faveurde la recherche sur l’autisme. Il est en effetindispensable de consolider les outils diagnostiquesémergents, les stratégies thérapeutiquesinnovantes ainsi que les essaiscliniques.Globalement, le plan autisme 2008-2010 aeu le mérite d’aborder clairement, dans uncontexte encore passionné, la nécessité derégler le « conflit franco-français » portantsur la définition de l’autisme, l’état desconnaissances et les méthodes d’accompagnement.Le plan a été construit sur labase d’une logique globale et systémique :toutes les dimensions de l’autisme ont étéappréhendées (définition, diagnostic, procédureset structures de prise en charge,scolarisation, emploi, santé, logement…).Et demain ?Si la conception du plan semble, auxyeux des observateurs, garder toute sapertinence, il faut cependant le relancer,s’assurer de la mise en œuvre effectivedes mesures, le prolonger et conforter lesacquis.L’importance du diagnosticUne des difficultés majeures vécues par lesparents d’enfants autistes concerne encoreaujourd’hui l’établissement du diagnostic,dès lors qu’ils se sont inquiétés de signesd’anomalie du comportement de leur enfantet ont consulté. De l’attention portéeaux premiers signes de dysfonctionnementdépend la précocité du diagnosticet de la prise en charge. Il est considéréqu’une prise en charge éducative et thérapeutiqueadaptée, mise en œuvre précocement,permet d’apporter à l’enfant lesmeilleures chances pour limiter ou réduirele handicap résultant des troubles autistiques.Il convient aussi de souligner l’importancede la formulation du diagnostic,car elle répond au besoin des parents de serepérer et de comprendre. Elle leur permetde s’informer et de trouver de l’aide auprèsd’associations. Le diagnostic est parailleurs nécessaire à l’observation épidémiologiqueet à la recherche.Améliorer le diagnostic, le rendre aussiprécoce que possible, et porter une attentionparticulière aux modalités de son annonceaux parents constituent donc un axemajeur de la politique qui devra être miseen œuvre demain.Développer, diversifier et articuler l’offred’éducation et d’accompagnement en directiondes personnes et de leur famillePour répondre aux besoins de chaque personne,un projet personnalisé adapté etassociant la famille doit être élaboré, favorisantprioritairement une éducation etun accompagnement en milieu ordinaire.Un tel projet requiert des équipes forméesaux problématiques de l’autisme. Il doitêtre conçu et mis en œuvre, sans rupture,tout au long de la vie. Il convient notammentde porter une grande attention aumaintien d’une action d’accompagnementdes apprentissages et de la conquête del’autonomie des personnes lors du passageà l’âge adulte et à la réalisation d’un cadrede vie conçu pour favoriser leur insertionsociale.L’objectif à terme d’une insertion socialeet/ou professionnelle, compatible avec lescompétences acquises et les possibilitésde développement, doit éclairer les choixen matière d’éducation.Lorsqu’un enfant ou un adolescent doitêtre pris en charge dans un établissementmédico-social ou sanitaire, il importe deveiller à ce que le volet scolaire du projetpersonnalisé soit bien assuré, et ce afin delui permettre d’effectuer tous les apprentissagesnécessaires au développement deses capacités d’autonomie.Améliorer la qualité des prises en chargeAu-delà de l’intensification et de la diversificationdes prises en charge, la questionde leur qualité est essentielle. Il convientnotamment d’accorder une vigilance particulièreau nombre de personnels, à leursqualifications ainsi qu’à leur formation auxaspects spécifiques de l’accompagnementdes personnes atteintes d’autisme ou detroubles envahissants du développement.• Mettre en place un personnel en nombresuffisant dans le secteur médico-social.Les personnels à prévoir pour la prise encharge des personnes souffrant d’autismeou autre TED sont fonction des besoinsd’accompagnement des enfants, adolescentset adultes, qui peuvent être variables.Il est cependant important de veiller à nepas les sous-estimer. La présence d’unprofessionnel pour accompagner une personneautiste est souvent nécessaire, etles ratios de personnel doivent donc êtreadaptés en conséquence.• Soutenir les professionnels.• Promouvoir des formes innovantes d’organisationpour les établissements ou unitésd’accueil tenant compte des besoinsdes personnes, de leur rythme, et apportantaux professionnels un étayage dansleur action.• Promouvoir la formation continue. Ils’agit d’un aspect essentiel pour tous lesprofessionnels intervenant dans le champde l’autisme et des TED. En effet, au-delàdes apprentissages nécessaires pour l’évolutionpermanente des connaissances etdes techniques, la formation des professionnelsapparaît aujourd’hui et plus quejamais comme une garantie d’ouverturesur l’extérieur, d’aide à l’innovation et àl’évaluation des pratiques et des actions.Dans l’accompagnement des personnesautistes et atteintes de TED, cette démarcheest vitale. L’absence de connaissancesspécifiques et d’expérience peutreprésenter, même pour des professionnelsdiplômés, une vraie carence. La complexitéde ces troubles et les avancées progressivesréalisées dans la diversificationdes réponses à apporter aux personnesjustifient que les personnels demeurentinformés des évolutions.Pour conclure, le deuxième plan Autisme2008-2011 a permis des avancées concrètesavec la création de 4 100 places d’accueiladaptées et l’utilisationde 20 millions d’eurosdestinés à l’expérimentationde nouveaux modèlesd’accompagnement.Mais quand on saitqu’il y a 28 structures expérimentalesen France© JB Marioupermettant d’accueillir700 enfants, alors que8 000 enfants avec autismenaissent chaqueannée, on voit bien quenous ne sommes mêmepas au milieu du gué. Ilfaut aller plus loin et plus vite dans tous lesdomaines : dépistage et diagnostic précoces,méthodes éducatives et comportementales.Il faut ajouter la scolarisation : 80 000 enfantsavec autisme ne sont pas scolarisésaujourd’hui. En Grande-Bretagne, 70 %des enfants rejoignent le cursus scolaireordinaire, et il y a 17 fois plus de personnesavec autisme en université. La Francemanque d’établissements spécialisés, etde professionnels formés pour prendre encharge les enfants que l’on peut intégrer enmilieu scolaire ordinaire.Le problème demeure entier également enmatière de formation. Les pédiatres, lespersonnels de crèche, de halte-garderie,les enseignants qui sont pris au dépourvuface aux enfants autistes, ne sont pas formés.Les auxiliaires de vie scolaire (AVS)n’ont pas tous une formation spécifiqueà l’autisme et leur statut les empêche desuivre les enfants de manière continue.Aujourd’hui, seules deux universités proposentune formation sur l’autisme. Il n’ya quasiment pas de diplômes spécialisés.Autre parent pauvre, la recherche, dont lesfonds sont insuffisants.En résumé, il faut mettre les bouchéesdoubles et la venue d’un troisième plan nepeut être que de bon augure.Sources : Ministère des Solidarités et de laCohésion sociale, Rapport de Valérie Létardsur le plan autisme 2008-2010

’’36 Pour une politique globale en faveur de l’autisme Pour une politique globale en faveur de l’autisme 37Par Valérie Létard, Sénatrice du NordL’évaluation du plan autisme,quels enseignements ?En avril 2011, Roselyne Bachelot, Ministredes Solidarités et de la cohésion sociale,m’a demandé d’évaluer le plan autisme2008-2011, que j’avais lancé avec ellelorsque j’étais Secrétaire d’Etat à la Solidarité.J’ai accepté cette mission sanshésiter car quiconque a, un jour, travailléavec les associations de familles dans lechamp du handicap reste toujours concernépar l’avenir de nos politiques publiquesà leur encontre.L’autisme est un sujet grave : 5 à 8 000enfants naissent chaque année atteints d’autismeou de troubles envahissants du développement,600 000 personnes dans notrepays vivent avec ce handicap. La détressedes parents confrontés à ce handicap chezun de leurs enfants est immense et, malheureusement,notre pays accuse encore untrop grand retard dans l’accompagnementdes personnes autistes.Le plan lancé en 2008 a permis certainesavancées : une définition partagée del’autisme, la création de structures expérimentalesqui ont diffusé l’intérêt d’unaccompagnement par des méthodes éducativeset comportementales. En chiffres,cela a représenté 187 millions d’euros, lacréation de 4 100 nouvelles places et de28 structures expérimentales.Mais l’effort entrepris s’est révélé insuffisant.Le plan a enregistré de nombreuxretards dans sa mise en œuvre alors mêmeque les besoins restent criants. Il n’a pasmis fin au parcours du combattant des famillesdont l’enfant naît « différent ». Onne peut pas oublier qu’aujourd’hui il faut,en moyenne, en France, dix mois à unefamille pour obtenir un rendez-vous auprèsd’un centre de diagnostic spécialisé.On ne peut pas oublier aussi qu’une fois lediagnostic posé, un enfant attend ensuite,en moyenne, deux ans pour accéder à unestructure spécialisée. Pour de trop nombreuxenfants, tous ces délais, c’est uneréelle perte de chance… L’accès précoceau dépistage, une place dans une structurespécialisée, un plan d’aides adapté restentencore trop inégalement accordés, nonseulement en fonction des régions, maisaussi du fait de l’existence des bons relaiset de personnes bien formées.Plusieurs mesures listées par le plan n’ontpas été suivies d’effet : la formation, laprise en charge des adultes, l’accompagnementdans l’emploi et le logement,l’accès aux soins somatiques.En 5 priorités et 50 préconisations, monrapport propose donc de relancer fortementla dynamique de ce plan.Il s’agit tout d’abord de relancer la gouvernancedu plan en réactivant un comiténational où soient présents tous les acteurs,associations et institutionnels. Jesuggère de lui adjoindre deux groupes :un comité scientifique et un groupe detravail sur la formation et les métiers del’autisme.Mon rapport met aussi en avant le rôle essentieldu niveau régional, car c’est là quel’on peut le plus finement connaître lesbesoins et, par des appels à projets spécifiques,orienter efficacement les moyens.L’Agence régionale de santé doit, danschaque région, promouvoir les projets lesplus innovants et assurer la mutualisationdes expérimentations les plus intéressantes.C’est particulièrement vrai pouraccompagner les adultes autistes encoretrès mal dépistés et pris en charge souventde manière inadaptée.Ensuite, il faut s’appuyer sur l’état desconnaissances partagé et la définition del’autisme validée par la HAS, et sa déclinaisonà travers toutes les recommandationssur le dépistage et les bonnespratiques pour relancer les études épidémiologiques,la recherche fondamentaleet appliquée. La recherche doit aussis’étendre à l’évaluation des stratégies etdes méthodes d’accompagnement.Troisième axe essentiel, la formation.L’évolution de l’état des connaissancesdoit trouver sa traduction très concrètedans l’adaptation de l’offre de formation,initiale et continue, de tous les professionnels,mais aussi des familles. L’objectifest de multiplier l’offre de formationpour disposer de personnel qualifié etformé aux méthodes éducatives.Quatrième axe, offrir des parcours de viecohérents. Du dépistage à l’âge adulte,nous devons être capables d’offrir unparcours adapté en réduisant les ruptures.La recommandation HAS/ANESM du8 mars 2012 va tout à fait dans ce senspuisqu’elle recommande « un projet personnaliséd’interventions précoces, globaleset coordonnées pour chaque enfant »qui donne une « vraie place à l’enfant età sa famille ». Ce parcours de vie démarreau moment du dépistage et du diagnosticle plus précoce possible, il doit ouvrir àdes prises en charge adaptées en structuresi nécessaire mais aussi un accès à l’écoleordinaire chaque fois que possible. Il doitse poursuivre à l’âge adulte, en innovantnotamment sur les formes d’accompagnementvers l’emploi et le logement et surles modes d’accueil des jeunes adultes,puis des adultes vieillissants.Enfin, il faut diversifier les approches àproposer aux personnes atteintes d’autismeou de TED et offrir une palette desolutions, que ce soit en termes d’accueilou de méthodes d’accompagnementparce que ces troubles sont divers et différentspour chaque personne. Il n’y apas de réponse unique, mais un spectrede réponses utilisant toute la palette,des méthodes éducatives et comportementalistesà la prise en charge médicalequand nécessaire. Il faut sortir deslogiques monogames.Ce rapport, je l’ai voulu comme unaiguillon pour dire aux pouvoirs publics :il est grand temps de remettre l’ouvragesur le métier. La grande cause nationalesur l’autisme en 2012 va nous y aider carelle est un formidable moyen de sensibiliserl’opinion et de la mobiliser autourd’un handicap qui reste une grande souffrancepour la personne atteinte et poursa famille.’’Par André Montané, Vice-Président du Conseil Général de l’Ariège, Membre de la Commission« politiques sociales et familiales » de l’Assemblée des Départements de France (ADF)Les départements et la prise en chargede l’autismeLes départements n’interviennent pas dansle champ des enfants, des adolescents et desjeunes majeurs de 18 à 20 ans en situationde handicaps, dont les personnes atteintesd’autisme. Ces classes d’âges relèventde dispositifs aujourd’hui pilotés par lesAgences Régionales de Santé avec un financementexclusif de l’assurance maladie.C’est à partir de 20 ans que les départementsont la responsabilité, depuis l’acteI de la décentralisation de 1984, de mettreen œuvre une offre diversifiée de réponsesen matière d’hébergement et d’accompagnementà la vie sociale. Ils ont intérêt àdévelopper cette offre pour répondre auxbesoins, puisque le dispositif dit « amendementcreton » leur fait financer les maintiensen établissements pour adolescents,et ce à des coûts beaucoup plus élevés queceux constatés dans les établissements pouradultes relevant de leur compétence…Les départements ont assumécette compétence et ont accru l’offreEn 1985, il y avait 39 009 places et, en1998, 75 946 places, soit une augmentationde 94 %. Le nombre de places est ensuitepassé de 91 824 en 2001 à 117 801 en 2009,soit une augmentation de 28,29 %.Au niveau des financements, les dépensesnettes d’aide sociale à l’hébergement desadultes handicapés sont passées de 609,8millions d’euros en 1984 à 1 906 millionsd’euros en 2000, soit un triplement de ladépense. Puis, de 2 150 millions d’euros en2001 à 3 660 millions en 2009, soit 70,23 %d’augmentation. Parallèlement, le coût dela place augmentait de 33 %, tandis que,sur cette même période, l’inflation a étéde 17 %.Le partage des responsabilités entreles départements et l’assurance maladieLes soins restent à la charge de l’assurancemaladie. Si la conception initiale des soinsdans les établissements et services pouradultes handicapés, et en particulier lesautistes, était plus large que dans le secteurdes personnes âgées, puisqu’ils englobaientle « cure » : soigner, et le « care » :prendre soins… Les tendances lourdesactuelles consistent à réduire ce que nostechnocrates appellent « le panier de soins »au seul « cure »…Afin de limiter les créations de places deMaison d’Accueil Spécialisé (MAS) pouradultes handicapés financées à 100 % parl’assurance maladie, l’Etat a impulsé, àpartir de 1991, la création expérimentaledes Foyers à Double Tarification (FDT)légalisés par la loi du 2 janvier 2001 sousl’appellation de Foyers d’Accueil médicalisé(FAM), qui sont financés par l’aidesociale départementale et le solde parun forfait global « soins » à la charge del’assurance maladie.Les MAS sont financés à 100 % par l’assurancemaladie alors que les FAM sontfinancés par l’assurance maladie de façonforfaitaire et ces forfaits soins ne couvrentque 30 % des charges. Aussi, l’aidesociale à l’hébergement des personneshandicapées finance 70 % des FAM sousla forme d’un prix de journée afférent àl’hébergement et à l’accompagnement à lavie sociale.Les programmes nationaux de créationsde places nouvelles ont vu les quotespartsrespectives entre les places MAS etles places de FAM - qui accueillent despublics très similaires selon différentesétudes - passer de 80 % de places de MASet 20 % de places de FAM, à 50-50 %.Cette situation, si elle perdure, va entraînerdes blocages de la part des départementsdont la situation financière est particulièrementdégradée.Les appels à projetsAvec la loi « HPST » (Hôpital, Patients,Santé, Territoires), les transformationsd’établissements et services existants avecdes requalifications de places sont subordonnéesau résultat positif d’un appel àprojet pour qu’un nouvel agrément puissese substituer au précédent devenu obsolète,ce qui est très regrettable. Aussi, pour menerà bien des transformations d’agrémentd’établissements existants dont tout unchacun s’accorderait, là encore, pleinementsur le bien-fondé, il faut prendre le risqued’observer des appels à projets de pureforme que le juge censurera.Aussi, la requalification des places dansdes structures pour jeunes handicapés accueillantdes adolescents de plus de 16 anset des jeunes majeurs relevant de l’amendement« Creton », en place de MAS ou deFAM, n’est pas permise puisque les établissementspour jeunes handicapés relève du2° de l’article L.312-1 tandis que les MAS etles FAM relèvent du 7° de ce même article.Pourtant, ces établissements peuvent accueillirà partir de 16 ans, et il y a de jeunesmajeurs en « amendement Creton » en attentede places. Il en va de même pour latransformation d’IMpro en ESAT…Il est pourtant tout aussi pertinent et légitimede procéder à des transformations etdes requalifications de places d’IME pouradolescents autistes en MAS, ce qui est impossibleparce n’étant pas dans la même catégorie,que des places d’IME en ITEP ouCMPP relevant juridiquement de la mêmecatégorie.Par contre, les centres de ressources relevanttous du 11° de cet article L.312-1pourraient se transformer sans appels àprojets, alors que leurs modes de fonctionnementet leurs missions sont très différents.En effet, par exemple, il n’y a rien decommun entre une CLIC pour personnesâgées et un UEROS pour traumatisés crâniensà la suite d’accidents de la route…Le législateur, suite aux élections de juinprochain, devrait réexaminer ces questionsqui ont fait l’objet d’un amendement proposépour l’ADF par le Sénateur Yves Daudigny,président du Conseil général de l’Aisneet président de la commission « politiquessociales et familiales » de l’ADF.

’’38 Pour une politique globale en faveur de l’autisme Pour une politique globale en faveur de l’autisme 39Par Danièle Langloys, Présidente d’Autisme FranceLes attentes des famillesCe sont les familles qui, depuis longtemps,militent pour que le diagnostic et l’accompagnementadapté de leurs enfantsfassent des progrès significatifs. Au seind’Autisme France, c’est depuis 1989 queles familles de l’association demandent ledroit à l’éducation de leur enfant, le droit àla vie en milieu ordinaire avec l’accompagnementnécessaire, le droit d’accéder auxsoins somatiques, etc…Dans le domaine de l’autisme, la Franceest sortie de la Préhistoire en 1995 avec lacirculaire Veil. L’entrée de l’autisme dansle champ du handicap date de 1996 grâceà Jean-François Chossy, mais il a fallu quela France se fasse condamner trois fois en2004, 2007, 2008, par le Conseil de l’Europe,à l’initiative d’Autisme Europe qui arelayé une plainte d’Autisme France, pourdiscrimination à l’égard des personnes autistes,pour que quelques progrès voient lejour : recommandations diagnostiques surl’autisme en 2005, plans autisme de 2005-2007, puis de 2008-2010, naissance desCentres de Ressources Autisme en 2006.Une des mesures-phare du plan autisme2008-2010 a été la publication d’un étatdes connaissances sur l’autisme en janvier2010. Soyons clairs : le peu qui a étéobtenu pour les personnes autistes l’a étépar les luttes incessantes des familles.Les attentes restent donc immenses aubout de 30 ans de retard dans le champ del’autisme, de méconnaissance du problèmede santé publique, de laisser faire face àla mainmise de la psychanalyse sur l’autisme,mainmise qui, en maintenant unevision erronée et obsolète de l’autisme,a empêché, pour des générations de personnesautistes, l’accès aux formes d’autonomiedigne qui étaient pourtant possibles.Les attentes dans le domainedu diagnosticLes recommandations diagnostiques d’octobre2005 de la Fédération Française dePsychiatrie et de la Haute Autorité deSanté, les deux plans autisme successifs,ont permis des progrès dans le domainedu dépistage et du diagnostic des enfants.Mais il reste beaucoup à faire. Beaucoupde médecins ne sont pas formés à l’autisme,y compris en pédopsychiatrie, etun certain nombre refusent de diagnostiquerde manière juste. La première demandedes familles et donc un diagnosticconforme à la CIM10, comme partoutdans le monde ; or, en France les diagnosticserronés de psychose infantile, troublede la personnalité, dysharmonie évolutive,trouble relationnel, trouble psychoaffectif,retard global de développement,trouble de l’attachement, etc… sont trèsfréquents.Le diagnostic de troubles du comportementest redoutable : le mot ne convientpas, car ce ne sont pas des troubles innés,mais acquis, engendrés par les difficultésdes personnes autistes à comprendre leurenvironnement. Il est confondu avec lediagnostic de troubles des conduites etvaut souvent à nos enfants l’orientationen ITEP (Institut thérapeutique, éducatifet pédagogique), où ils sont en danger.Le diagnostic est pourtant un droit, reconnupar la loi.Une majorité d’enfants et l’immense majoritédes adultes n’ont jamais eu de diagnosticposé correctement. Ce défaut dediagnostic obère gravement les chancesd’éducation adaptée qui peuvent donneraux enfants concernés les outils de communicationet de socialisation nécessairesà une meilleure qualité de vie et d’autonomiepour eux. Il a laissé à l’abandon desgénérations d’adultes dont la conditionest hélas maintenant souvent tragique.Il faut donc se donner les moyens dediagnostiquer à tous les âges : formationdes personnels, création d’équipesmobiles pour diagnostiquer dans les établissementslà où sont, de fait, beaucoupde personnes sans diagnostic, créationd’équipes de proximité pour éviter lasaturation des Centres de RessourcesAutisme, et diminuer les délais d’attentepour un diagnostic qui peuvent allerjusqu’à 18 mois.La sensibilisation à l’autismeCette mesure, prévue dans le plan autisme,n’a jamais vu le jour. C’est pourtantune urgence. Le grand public ignorece qu’est l’autisme, et ne manifeste doncpas sa générosité pour ce handicap,comme il le fait pour d’autres causes.L’autisme reste un tabou, un handicapqui fait peur, comme le dit Jean-FrançoisChossy dans son travail à propos duregard sur le handicap (décembre 2011).Il faut donc donner des clés de compréhensionde ce handicap, l’expliquer simplement,donner aussi des outils d’aménagementde l’environnement apaisantspour la personne autiste, apprendre cequ’il faut dire ou faire, ce qu’il ne fautsurtout pas faire, et rendre chacun ensomme un peu compétent. C’est ainsiqu’une personne autiste peut devenirun citoyen, certes un peu différent desautres, mais un citoyen dans la cité.© JB MariouIl faut regretter que le travail de sensibilisationrepose entièrement pour le momentsur les initiatives des associations :brochure dépistage, brochure scolarisation,carte d’accompagnement, enattendant d’autres productions, ont étéconçues, produites et diffusées par AutismeFrance, Autistes sans Frontières etle Collectif Autisme.Il faut aussi cibler tous les publics potentiels: enseignants, personnels de la petiteenfance, magistrats, policiers, pôlesemplois, etc…La formationC’est une attente majeure des familles.Souvent les familles deviennent trèscompétentes en autisme, pour ne pas diredes experts : cette expertise profane avaitd’ailleurs été reconnue dans un rapportde l’ANCREAI (Association nationaledes centres régionaux pour l’enfance etl’adolescence inadaptée). Elles sont parfoisplus compétentes que beaucoup deprofessionnels, ce qui crée une situationdifficile.© JB MariouLes recommandations de bonnes pratiquesen autisme qui viennent de sortir le disentclairement : ce sont les interventions globales,coordonnées qui sont efficaces, et ilfaut qu’elles soient cohérentes, donc relayéesdans tous les lieux où vit l’enfantou la personne autiste. Il faut donc queprofessionnels et familles soient formésà l’autisme, pas forcément de la mêmemanière, mais suffisamment pour que lapersonne autiste se sente soutenue de manièreefficace dans ses capacités d’adaptationà notre environnement ou dans lesaménagements de l’environnement à sesdifficultés.Toutes les familles ne développent pasles mêmes compétences pour accompagnerleurs enfants : il faut donc en aidercertaines plus que d’autres et y mettre lesmoyens suffisants ; avoir un enfant autistepeut représenter un défi à la parentalité,l’aide est donc souvent nécessaire.La formation initiale et continue de tousles professionnels susceptibles d’accueillirnos enfants devrait être une prioritédu prochain plan autisme : on en esttrès loin et c’est une difficulté majeurepour les familles, qui doivent souventchercher et financer par elles-mêmes lesprofessionnels compétents nécessaires :psychologues, auxiliaires de vie scolaire,entre autres.La vie en milieu ordinaireUne personne autiste doit vivre le pluspossible en milieu ordinaire : c’est aussiune attente très forte des familles.Elle doit être déjà scolarisée, ce qui estencore peu le cas. L’orientation est souventlargement proposée vers un InstitutMédico-Educatif (IME), y compris pourdes enfants de bon niveau, car les écoleset leurs enseignants restent encore massivementréticents à l’inclusion scolaire.Trouver et garder une école accueillantepeut être un exercice difficile. Les partenariatsde ces IME avec les établissementsscolaires sont pourtant rares etla scolarisation en interne plus que rudimentaire.Il y a là un véritable gâchisalors qu’avec les moyens humains d’AVS(auxiliaire de vie scolaire) etde SESSAD (Service d’éducationspécialisée et de soinsà domicile), un nombre trèsimportant d’enfants pourraitêtre scolarisé. Mais les AVSsont mal formés à l’autisme(un module de 3 heures leplus souvent), les enseignantsne le sont que sur le mode duvolontariat, les rares SESSADde bon niveau sont pris d’assautet ont des listes d’attenteimpressionnantes. La formationprofessionnelle adaptéeest quasi inexistante, les rares ULIS dédiéesne prévoient en effet pas la suite del’insertion professionnelle.L’insertion professionnelle en milieu ordinaireserait tout à fait possible, mais trèsrare, car il faut souvent une aide humaine,un aménagement du poste de travail, etune sensibilisation à l’autisme des lieuxde travail. Habiter dans la cité pose lesmêmes problèmes.La création de lieux d’accueil ennombre et en qualité suffisantsL’offre est pauvre et inadaptée.Faute de diagnostic, beaucoup d’enfantset d’adultes sont dans des lieux dédiésaux personnes handicapées mentalesalors que 70 % des personnes autistesn’ont pas de déficience intellectuelle.Trouver un lieu d’accueil est un véritableparcours du combattant pour les familleset un nombre significatif exile leur enfanten Belgique. Beaucoup de structures proposentdes activités occupationnelles oubeaucoup de temps vides, alors que lesenfants et adultes ont besoin de planningset d’activités structurés dans l’espace et letemps. La psychanalyse exerce une empreinteencore forte sur les personnels :pour un psychanalyste, l’enfant autistea choisi d’être autiste, et il est difficilede faire valoir que la personne autistea besoin de stimulation et d’outils decommunication et de socialisation pourprogresser.Les difficultés de comportement, souventévitables si l’environnement était structuréet adapté, valent aux enfants commeaux adultes l’exclusion de ces structures,en violation par ailleurs de la loi de 2005.Les familles vivent ainsi dans la peurpermanente.La peur est d’autant plus grande queles difficultés de comportement, fauted’avoir été anticipées, se terminent souventpar des hospitalisations parfoisd’office, et des neuroleptiques parfois àdoses élevées, qui font des ravages surdes personnes vulnérables dont on saitmaintenant que les problèmes viennentsouvent de fonctionnements sensoriels etcognitifs altérés. Un rapport de l’IGAS demai 2011 fait valoir dans une annexe que56 % des adultes à l’isolement en psychiatriedepuis plus de 30 jours sontautistes : la situation est dramatique.Les attentes des familles reposent doncd’abord sur le respect de droits essentiels,largement bafoués quand ils’agit de citoyens autistes : droit audiagnostic, droit d’accéder au dossiermédical, droit à l’éducation et à la scolarisation,droit d’accès aux soins somatiques(qui doivent être adaptés), droit defaire valoir les deux piliers de la loi de2005 : l’accessibilité et la compensation(par des aides humaines et techniques),droit de vivre dans la cité avec l’aidehumaine nécessaire, si elle est nécessaire,droit à une vie privée, droit aulibre choix des prestations, alors quec’est rarement le cas, l’offre étant trèsmajoritairement occupationnelle et/oupsychanalytique, droit de faire valoirl’article 67 de la loi de 2005 qui faitobligation à l’Etat d’ouvrir en nombresuffisant les lieux d’accueil pour lesadultes, sans limitation de moyens, droità la bientraitance.Les recommandations de bonnes pratiquesqui viennent de sortir mettent l’accentsur l’éducation précoce et intensive,sur l’évaluation des compétences et difficultés,l’existence de projets personnalisés,le rôle des personnes concernées etde leurs familles.C’est un chantier qui attend les autorités detutelle pour mettre la France aux normeséducatives en matière d’autisme.

’’40 Pour une politique globale en faveur de l’autisme Pour une politique globale en faveur de l’autisme 41Par Bertrand Jacques, Administrateur de la Fondation Autisme - Agir et Vivre l’AutismeSous l’égide de la Fondation de FranceDes voies innovantes pour préparer l’avenirMieux comprendre pour mieux agirLa somme des connaissances scientifiquesest considérable au niveau mondial et permetde caractériser de manière de plus enplus fine ce trouble neurodéveloppementalqu’est l’autisme. Pourtant, et malgréleur nombre, les papiers de recherche sontrarement conclusifs. Dans ce dossier, c’estce que souligne le Dr Nadia Chabane autravers de son panorama des connaissancessur l’autisme.C’est d’ailleurs aussi la raison principalepour laquelle on évoque souvent lemanque de certitudes scientifiques en matièred’autisme. Une telle affirmation estjuste mais elle empêche de capitaliser surl’énorme somme de connaissances accumuléespar la communauté scientifiquemondiale depuis une trentaine d’années.Une mosaïque de causesrait notamment le cas des infections chroniques,comme le suggèrent les travaux deGarth Nicolson.Les quelques lignes qui précèdent permettentde comprendre que derrière le handicapqu’est l’autisme se cache une véritablemosaïque de causes, avec de multiplespathologies qui sont elles-mêmes souventmultifactorielles.Prouver scientifiquementce que l’on sait déjàFace à une réalité aussi fragmentée etfractionnée, tenter une démonstration univoquepar une étude en double aveugle seheurte nécessairement à de grandes difficultés.Cette difficulté ne peut être surmontéeque si certaines des conclusionsscientifiques existantes sont acceptéescomme hypothèses de travail, malgré leurcaractère préliminaire, notamment pourcirconscrire les thèmes de recherche. Travaillersur de telles bases permettra effectivementde réaliser des études en doubleaveugle, cette fois sur des cohortes homogèneset sur des sujets très précis.Les zones cartographiées en blanc sont les dernières à êtremyélinisées, normalement entre la naissance et l’âge de2 ans… sauf accident…Il s’agit d’un changement d’attitude assezfondamental en matière de rechercheoù, le plus souvent, une étude n’est engagéedans une direction donnée que surla base de faits entièrement avérés. C’estpour cela qu’il nous paraît nécessaire depréciser ce changement de paradigmecar il nous paraît essentiel en matière derecherche sur l’autisme.Il sera alors possible de prouver par unedémarche strictement scientifique ce quela communauté scientifique internationalesait déjà de manière empirique etsans toujours disposer de preuves formelles.La mosaïque de causalités pourraêtre abordée de manière systématique,avec des études très circonscrites, unchamp d’investigation assez étroit, maisL’autisme n’est pas une pathologie en tantque telle mais une manifestation communeà un certain nombre de pathologies sousjacentes.On pourrait aussi dire qu’il nes’agit pas d’une maladie mais d’un symptômecommun à plusieurs maladies.Les pathologies sous-jacentes semblent secaractériser par la rencontre d’un terraingénétique vulnérable avec un facteur environnementalpré ou post natal. Parfois,la pathologie est entièrement génétique (Xfragile, syndrome de Rett, etc.). Parfois,des facteurs entièrement environnementauxsemblent responsables de symptômesautistiques : intoxication au mercure (voir,entre autres, les travaux de Sally Bernard),maladie de Lyme (voir les publications deRobert Bransfield, etc.).En outre, certaines étiologies se révèlentelles-mêmes être multifactorielles. Ce sedesconclusions beaucoup plus fortes.Les programmes de recherche pourrontêtre plus courts et moins coûteux, car ilsseront plus ciblés.L’idée sous-jacente est donc de prouverde manière scientifique ce que l’on saitdéjà de manière empirique, pathologie parpathologie, facteur par facteur. Il s’agitd’une démarche minutieuse de rechercheappliquée qui permettra de récolter ce quela communauté scientifique internationalea déjà semé.Causes ou conséquences ?L’une des difficultés en matière de syndromepluri-étiologiques est de distinguerles causes des conséquences, les causespremières des causes secondes, etc. Uneexcellente illustration concerne le débatsur l’efficacité des régimes alimentairesexcluant gluten et caséine préconisés àla suite des travaux du scientifique norvégienKalle Reichelt. Les protagonistesdu débat semblent se situer au niveau descauses de l’autisme alors que des notionsde gastroentérologie et d’immunologiemontrent que le sujet sesitue au contraire bien en avald’autres facteurs. Cette situationrend inopérante une approcheclassique en double aveugle quin’aurait pas au préalable traitéles sujets d’amont. En ce quiconcerne les régimes d’exclusions,la précision surprenantedes pré-diagnostics posés parKalle Reichelt par analyse depeptides urinaires devrait intrigueret motiver à poursuivre la recherchedans cette voie.La piste infectieuseParmi les pistes prometteuses, il faut mentionnercelle des infections bactériennesintracellulaires dont semblent souffrirde nombreuses personnes atteintes d’autisme.Ayant au préalable prouvé l’infection(chlamydia, borrelia ou mycoplasme),des médecins français ont traité des patientspar anti-infectieux. A l’occasion del’élimination de l’infection, ces médecinsont constaté une amélioration des symptômesautistiques. Dans 50 % des cas,l’amélioration semble rapide et spectaculaire(70 % chez les enfants de moinsde 7 ans), avec 30 % de progrès plus lentsmais néanmoins significatifs. Pour le moment,ces résultats issus de la pratique médicalen’ont pas été évalués dans le cadred’un protocole de recherche formalisé.Toutefois, la piste ouverte milite fortementen faveur d’études scientifiques sur le sujet.Un projet est ainsi prévu sous la directiondu Pr Luc Montagnier (Nobel 2008).Dessin de cheval lors de l’admission dansl’une de nos « écoles »La deuxième ressource génétiquemondiale à la disposition de la rechercheEnfin, il ne faudrait pas conclure cesquelques lignes sur la recherche scientifiquesans mentionner la banque dedonnées génétiques constituée par l’associationAgir et Vivre l’Autisme. Il s’agitd’échantillons sanguins conservés auGénéthon et concernant les familles depersonnes atteintes d’autisme. A notreconnaissance, la taille de cette banque dedonnées en fait la deuxième ressource mondiale.Elle est à la disposition des équipesde recherche. Elle a notamment permisde prouver des anomalies génétiquescommunes entre autisme et schizophrénie.Informer et former pour donnerles moyens de répondre au défiLa mutation de la réponse de la France enmatière d’autisme est en cours. Elle nécessitedes moyens importants et prendradu temps. Malgré les efforts importantsconsentis par les pouvoirs publics et soulignéspar Mme Valérie Létard dans sonévaluation du Plan Autisme 2008-2010,les ressources sont encore insuffisantes parrapport aux besoins. Or, il est moralementdifficile de ne pas soutenir des milliers defamilles pendant cette période de mutation.Pour faciliter la transition, la FondationAutisme préconise la diffusion à un largepublic des informations et outils permettantune prise en charge adaptée des personnesatteintes d’autisme.Outre l’évolution progressive des pratiquesmédico-sociales, la diffusion d’informationspermettra la mobilisation du tissusocial et associatif local, avec le concoursdes collectivités locales. Pour autant, cesacteurs ont besoin de pouvoir se référerà des recommandations scientifiquementfondées et dont l’application permettraune prise en charge sinon excellente, dumoins améliorée par rapport à la situationactuelle.A cet effet, la Fondation Autisme soutientdes conférences et des formations ouvertesau public ou destinées aux professionnelsde la Petite Enfance ou du mondemédical (médecins et infirmiers).Dépister le plus tôt possiblepour améliorer le pronosticIl est possible de dépister les troubles autistiquesdès les premiers mois de la vie,notamment avec des tests de poursuiteoculaire ou de contact visuel. Des outils depré-diagnostic sont utilisés chez la plupartde nos voisins européens, avec une efficacitéavérée, parfois depuis des dizainesd’années. La Fondation Autisme se faitl’avocate du pragmatisme et recommandel’adoption et la généralisation en Francede ces outils, notamment du questionnairedu C.H.A.T. (« Check-list for Autism inToddlers »).Pour une prise en chargepluridisciplinaireIl est aujourd’hui avéré que les prises encharge développementales et comportementalessont les plus efficaces en matièrede prise en charge d’enfants autistes. Ainsi,dans les établissements pilotes de l’associationAgir et Vivre l’Autisme, les enfantsbénéficient d’une prise en charge A.B.A.(« Applied Behavioral Analysis » ou« Analyse appliquée du comportement »).Nous souhaitons néanmoins insister sur lefait que ces outils puissants doivent êtremis en œuvre dans le cadre d’approchespluridisciplinaires. Ils en sont le cœur et lefondement mais ils doivent être complétéspar d’autres approches et perspectives :utilisation transitoire du langage dessignes ou du PECS (communication parpictogrammes), intégration sensorielle,enseignement Montessori, etc. Il est possiblede comparer cette approche pluridisciplinaireà un tronc d’arbre (l’A.B.A.)autour duquel on ferait courir du lierre (lesautres outils).Respect, échange et relationUne prise en charge intensive ne peut porterdu fruit que si elle dépasse la simpleacquisition de compétences et vise auplein épanouissement de la personne. Ilest essentiel que l’A.B.A. soit pratiquédans un esprit de respect et d’acceptationinconditionnelle des enfants. Leur personnalitéet leurs compétences ne pourrontse développer et s’épanouir que dansla relation et la confiance. Par ailleurs,l’enfant doit se sentir aimé, apprécié etrécompensé pour pouvoir fournir lesAprès 14 mois... (mêmes conditions de dessinque lors de l’admission)efforts nécessaires à ses progrès. Dans les« écoles » de l’association, l’ambiance estjoyeuse. Les pleurs sont rares et les riresfréquents… chez les adultes comme chezles enfants.Déjà des résultats !30 mois après l’ouverture officielle dupremier établissement pilote, deux enfantssont prêts à quitter cet environnementprivilégié pour une intégration àtemps complet à l’école ordinaire où ilsvont déjà pour 80 % de leur temps, accompagnéschacun par un de nos collaborateurs.La transition devra se faire endouceur et sans doute sur plusieurs années,mais ces prémices sont extrêmementencourageantes.Mettre en œuvre une politiquede prévention : c’est déjà possibleSi la dimension génétique de l’autisme faitaujourd’hui l’objet d’un consensus, elle nesaurait expliquer l’actuelle explosion destroubles envahissants du développement.L’actuelle « épidémie » semble donc dueà des facteurs environnementaux dont certainsont été évoqués au début de ce texte.C’est une mauvaise nouvelle car cela signifieque notre société et notre mode devie sont à l’origine des troubles envahissantsdu développement. Dans le mêmetemps, c’est aussi une bonne nouvellecar, si des facteurs environnementaux expliquentl’actuelle explosion des troublesautistiques, cela signifie aussi que nouspouvons réduire la prévalence en agissantsur ces facteurs environnementaux…Au bout de 21 mois... et ce n’est pas fini :nous en sommes aux dictées.Nous sommes aujourd’hui à un tournantdans la réponse de la France au problèmede l’autisme et des troubles envahissantsdu développement. La Fondation Autismesouhaite proposer des solutionspour aujourd’hui ainsi que pour demain,afin que notre pays puisse répondre à cedéfi avec toute son énergie, ses connaissanceset sa créativité.www.fondation-autisme.orgcontact@fondation-autisme.org

’’42 Pour une politique globale en faveur de l’autismeUn entretien avec Gwendal Rouillard, Député du Morbihan,Membre du Groupe d’études parlementaire sur l’autismeNotre pays doit être au rendez-vousde la dignité humaine2012 marque une nouvelle étape dansl’appréhension de l’autisme en France.Label Grande Cause Nationale, journéesparlementaires, tout semble réuni pourune prise de conscience attendue depuissi longtemps. Quelle traduction concrèteattendez-vous d’une telle exposition ?D’une part, un débat démocratique digne,argumenté, contradictoire et si possibleserein, a contrario de l’omerta, de l’intimidation,parfois des menaces que nousconnaissons depuis trop longtemps.D’autre part, à travers ce débat, nous souhaitonsfavoriser la prise de conscience surles réalités quotidiennes des 600 000 personnesautistes en France sur 67 millionsdans le monde, mais aussi de leur famille etdes acteurs concernés.Enfin, nous attendons le lancement d’untroisième plan autisme, qui tire à la fois lesenseignements de ce débat et du rapportobjectif présenté par la sénatrice ValérieLétard, pour proposer une stratégie globale,assortie d’actions concrètes.L’omerta qui a trop longtemps caractériséla question de l’autisme a, notamment, empêchéla collecte de données précises etconsensuelles sur le nombre de personnesautistes ou encore sur le coût pour la Sécuritésociale des traitements psychanalytiquesdont l’efficacité est clairementremise en question par la HAS. Cette annéede Grande Cause Nationale nous permettrad’obtenir, je l’espère vraiment, toute latransparence dont l’autisme a besoin.La France est en retard dans l’accompagnementdes personnes autistes, que cesoit en termes de diagnostic, de politiqueéducative, de formation, de financementde la recherche. Comment accélérer leschoses et s’assurer d’une prise en comptede l’autisme dans toute sa complexité ?Nous menons un combat dont l’enjeu estde permettre à la France de considérer, enfin,que l’autisme est un trouble neuro-développementalet non une psychose. Et lesrésistances sont nombreuses. Ce combatne vise en aucune manière les personnes,mais les pratiques qui n’ont pas tenucompte, au moins ces dix dernières années,des résultats scientifiques recueillisaux Etats-Unis et dans les principaux paysdéveloppés. Il est invraisemblable que laFrance ait été condamnée en 2004 par laCour Européenne des Droits de l’Hommepour absence de politique éducative, voiremaltraitance, et que certains prétendentencore aujourd’hui que les traitementspsychanalytiques représentent l’alpha etl’oméga du suivi des personnes autistesen France.J’ai d’ailleurs salué, lors des Journées Parlementairesdu 12 janvier dernier, les proposde Roselyne Bachelot, Ministre desSolidarités et de la Cohésion Sociale, qui aclairement indiqué le souhait de la Francede ne plus prendre en compte, y comprisen termes de remboursement, ces traitementsqui n’ont jamais fait leur preuve.Le moment semble enfin venu de tournerla page et d’ouvrir une nouvelle étape surla compréhension de l’autisme et de sesréalités dans notre pays.Depuis cette condamnation de la France,les choses n’ont pas vraiment changé…A défaut de vrai changement, une prise deconscience est perceptible. Il convient àcet égard de saluer les efforts des responsablespolitiques sincèrement impliquéssur ce sujet, et qui ont courageusement acceptéde se confronter à un mur. Car pourbeaucoup de ceux qui considèrent encorel’autisme comme une psychose, les effortset les propositions en faveur d’un diagnosticprécoce, d’une politique éducativeglobale, d’une meilleure formation desprofessionnels, d’une recherche massive,sont inutiles. C’est ainsi que les personnesadultes autistes qui sont aujourd’hui dansles hôpitaux psychiatriques ne progressentpas puisque l’autisme nécessite des stimu-lations permanentes dont ils ne bénéficientpas. Il nous faut donc un changement deconception, d’approche et de pratiquesà travers une politique globale intégrantdiagnostic précoce, éducation, formation,recherche et clarification du rôle des acteurs.Un tel changement doit d’ailleursprendre appui sur des corrélations entreétudes scientifiques et pratiques cliniquesqui, me semble-t-il, représentent l’avenirde la cause des autistes dans notre pays.Dans ce que vous qualifiez de combatpour l’autisme, quelle est la place dupolitique ?Face à notre engagement politique et noscritiques objectives vis-à-vis de certainespratiques professionnelles, quelques psychiatreset/ou psychanalystes mettent enavant notre incompétence et le risque demettre en difficulté la psychiatrie française.Pourtant, le rôle du politique est de rappelerque la dignité humaine prime sur tout,que la France est signataire des textes de laConvention des Droits de l’Homme et dela Convention Internationale des Droits del’Enfant. Qu’il est aussi nécessaire de faireadopter des politiques publiques et despratiques en conformité avec ces textes.Face au niveau de souffrance sociale queje rencontre, notamment dans ma circonscription,j’estime qu’il est de notre responsabilitéde faire en sorte que notre pays soitau rendez-vous de la dignité humaine.En définitive, quelles sont les pistes prioritairespour une vraie politique globaleet sereine en faveur de l’autisme ?En cette période électorale, notre responsabilitéde parlementaire est d’interpellerl’ensemble des candidats sur cette réalitéde l’autisme pour que des décisions seprennent rapidement, une fois les électionsprésidentielles et législatives passées. Legroupe d’études parlementaire sur l’autismeà l’Assemblée nationale doit, pourcela, jouer pleinement son rôle et œuvrernotamment en faveur d’un troisième planautisme engagé et offensif. Car, au-delàde toute considération politique, les personnesautistes et leur famille ont avanttout besoin de reconnaissance, de soutienactif et de solutions.Dépenser moinssans aller loin33, rue du Commandant René Mouchotte75014 PARISTél. : 01 43 20 45 40Ouverture : Du lundi au samedi de 9h00 à 21h00 et le dimanche à partir de 9h00

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