JOURNAL ASMAC No 5 - octobre 2019

Point de mire
Le rire
de mon frère
De quelle transparence faut-il faire preuve lorsqu’on annonce un diagnostic
avec un mauvais pronostic à un patient? Existe-t-il des différences culturelles?
Il n’y a pas de recette miracle, mais assurément différentes manières d’agir.
Jean-Claude Métraux, psychiatre et psychothérapeute d’enfants et d’adolescents,
chargé de cours à l’Université de Lausanne*
A Teuta,
à tout ce que ce jour-là tu m’appris.
Puisse ce texte servir d’hommage,
bien des années après ta mort.
Il y a 20 ans, alors que je travaillais à
Appartenances1, un service hospitalier
me téléphona. Une leucémie
avait été découverte chez une patiente
kosovare, récemment arrivée en
Suisse à l’occasion de la guerre qui ravageait
sa région. Elle avait rejoint ici son
mari qui depuis de longues années travaillait
dans notre pays, ne rentrant auprès
de son épouse qu’à l’occasion de ses
vacances. Le diagnostic lui avait été transmis,
me dit-on, mais «elle ne se montrait
pas ‹compliante›», refusait sa chimiothérapie.
Je me permis: «Vous aviez un interprète
pour lui communiquer la sévérité de
sa maladie?» (En ce temps, la présence
d’interprètes en milieu hospitalier était
encore fort rare.) «Non, me répondit-on,
c’est son mari qui a traduit.» Le rire sarcastique
de mon frère, dans ma mémoire,
se réveilla.
Avec une interprète, Teuta Ballabani,
dont le propre cancer était en rémission,
nous nous rendîmes le lendemain dans le
service en question. Les soignants lui répétèrent
ce que l’on m’avait dit au téléphone.
Elle les informa de la très grande
réticence, dans sa communauté, à transmettre
les pronostics sombres aux malades.
Puis nous eûmes un entretien avec
le mari. Soulagé par la présence de sa
compatriote, il avoua, «au-delà» précisa-t-il
«des habitudes de chez nous», ne
pas avoir eu le cœur d’assommer luimême
sa femme avec une si terrible nouvelle.
«J’ai donc bafouillé qu’elle avait
simplement une sale grippe. Evidemment
quand elle s’aperçut des remèdes de cheval
qu’on lui infligeait, elle les refusa.»
Dans ma mémoire résonna à nouveau
l’écho d’un rire.
Avec le médecin de l’hôpital nous
avons alors rencontré la patiente. (Le mari
n’avait pas souhaité être présent «pour ne
pas s’affirmer complice du coup de massue».)
Teuta utilisa des mots d’une grande
simplicité. Elle ne prononça pas «leucémie»,
n’étant d’abord pas sûre que la
femme comprenne ce mot, même en albanais.
Mais elle voulut aussi lui laisser la liberté
de s’informer «jusqu’où elle le souhaiterait»
en posant elle-même ses éventuelles
questions. Elle parla donc de «très
grave maladie» nécessitant «un traitement
conséquent avec d’importants effets secondaires».
Puis un long silence. Une
longue présence. Quelques rares mots. Au
bout d’un certain temps, le médecin alla
chercher le mari. Son épouse tourna vers
celui-ci son visage, esquissa un sourire:
«Je te remercie de m’avoir dit que j’avais la
grippe.» Quelques jours plus tard, les soignants
nous signalèrent qu’elle collaborait
dorénavant pleinement au traitement.
Une grosse erreur
Il y a presque 40 ans, 39 pour être précis,
je sortais de mon oral de chirurgie – à
l’époque, le final se composait de 13 examens
échelonnés sur trois mois. Je traversai
la rue du Bugnon pour visiter mon
frère, hospitalisé depuis dix jours suite à
des anomalies sanguines fortuitement
découvertes. Le chef de clinique m’accueillit,
me demandant d’entrer dans le
bureau. «Tu me permettras de te tutoyer;
tu es médecin dans quelques semaines.»
Un peu interloqué, je hochai la tête. «Nous
avons finalement pu établir son diagnostic.
Ce n’est pas une mononucléose, ni les
maladies relativement bénignes que nous
avions d’abord évoquées. C’est un Hodgkin.
Au stade IV. Nous t’avons attendu
pour que tu puisses l’en informer. Nous
en avons discuté en équipe: que ce soit
son frère, bientôt confrère, qui le fasse
nous a paru plus opportun.» Je me rendis
dans sa chambre. Bafouillai comme le
mari kosovar. Mais signai le Hodgkin, non
une grippe. Eclata alors un rire tonitruant:
«Eh bien! Mon espérance de vie en
a pris un sacré coup aujourd’hui!» Il ne
croyait pas si bien dire: il avait 21 ans et
mourrait 18 mois plus tard. Ce jour-là, je
commis, probablement, la plus grosse erreur
de ma vie.
En presque 40 ans, si la forme de nos
examens finaux a bien changé, nos études
aussi. Je ne suis toutefois pas au courant
de la formation que vous avez reçue en
termes de «annonce du diagnostic, en médecine,
avec mauvais pronostic», y compris
avec des patients suisso-suisses. Ce
que je sais par contre – les exemples de
mon frère et de cette femme albanaise l’attestent
– c’est que la pratique, en 1980 et en
1999, n’était pas toujours très brillante. Je
ne peux qu’espérer qu’il en va autrement
aujourd’hui.
VSAO /ASMAC Journal 5/19 31